Den utslitna käken berodde
på Crohns sjukdom
Efter att ha haft feldiagnosticerade led- och tarmproblem
i över två decennier fick Helene Forsén sin rätta diagnos för sju år sedan; Crohns sjukdom och associerade
artriter. Då hade hela käkleden börjat bli utsliten och hon
hade sondmatats i två år.
Man tror knappt att det är sant när Helene Forsén berättar sin historia; hur hon som trettonåring fick problem med
lederna och senare som tjugotvååring med tarmarna. Hur
hon åkte in och ut på sjukhus och vårdcentraler med den
ena utredningen efter den andra och hur hon ”fastnade” i
systemet med de felaktiga diagnoserna anorexi, fibromyalgi
och till slut colon irritable.
– Eftersom vården trodde att mina problem handlade om
ätstörningar och psykologi blev hela kedjan av åtgärder fel i
många år. Jag blev visserligen opererad i lederna – det har
jag blivit över trettio gånger – men ingen såg sambandet
med tarmproblemen, att de hängde ihop. De trodde att jag
var en ung tjej med ätstörningar som hade ledproblem. I själva verket hade jag Crohns sjukdom och associerade artriter.
Om jag hade fått rätt diagnos tidigare hade jag antagligen
mått mycket bättre idag, säger Helene Forsén.
Den rätta diagnosen ställdes för sju år sedan då Helene
besökt en överläkare på ögonkliniken på grund av sina
många ögoninflammationer. Han kontaktade Länskliniken
för reumatologi i Östergötland och dagen efter fick hon
en tid för undersökningar och därifrån en remiss till Magtarmkliniken.
– Jag fick träffa överläkaren på Mag-tarmkliniken, som
jag aldrig sett förut, och han sa att man skulle göra en helt
ny utredning och bortse från alla tidigare gamla journaler.
Till slut såg man att ledproblemen jag haft i alla år var
De komplikationer som operationen gav Helene; svullnad, ömhet och partiell ansiktsförlamning håller gradvis på att klinga av och inom några månader kommer
hon att vara helt återställd. Ärren från den omfattande
operationen har läkt snyggt och idag kan en utomstående inte se att hon blivit opererad överhuvudtaget.
– Det känns helt fantastiskt, säger hon.
Foto: Catharina Bergsten.
kopplade till Crohns. Det var verkligen som att få en helt ny
chans och ett helt nytt liv!
Fick en operation till slut
Helene är 42 år, bor i Linköping i en lägenhet och måste ha
hjälp av en personlig assistent hela dagarna. Även om hon
kan röra sig utan rullstol korta stunder måste hon vanligtvis
använda rullator, elmoped eller rullstol, och utan stödskenor på benen faller hon ihop. I två år och fram tills i somras
bestod näringstillförseln av sondmatning eftersom hon inte
kunde öppna munnen mer än åtta millimeter. Och före
sondmatningen var det passerad mat som gällde i över ett
års tid.
Samtidigt som Helenes käkar blev i princip obrukbara
var hon avskriven som patient på käkkirurgin. Där hade hon
tidigare fått de deformerade diskarna i käklederna borttagna, men nu ansåg man sig inte kunna göra något mer för
Helene.
Det var i denna utsatta situation som hon samlade sina
sista krafter och skrev ett brev till överläkaren på käkkirurgin där hon berättade att hon kände till att man gjorde
käkproteser i USA, att det måste gå att göra någonting även
åt hennes problem och att hon krävde att antingen få en
Reumatikertidningen 5 – 2008
21
tänder & mun
– Operationen tog 13 timmar, jag hade fruktansvärda smärtor efteråt men det är värt allt, säger Helene.
Från vänster: Helene tre, nio respektive 11 dagar efter operationen.
käkoperation i Sverige eller en remiss till USA.
– Utan det där brevet hade jag antagligen fortfarande
legat med sondmatning, säger hon krasst.
Och brevet blev verkligen det som avgjorde Helenes
framtid;
– Överläkaren ringde mig och vi bokade ett besök. Sedan
följde en del förundersökningar med bland annat datortomografi, magnetröntgen och bentäthetsmätning då man fann
att jag skulle klara en käkoperation, berättar Helene Forsén.
Protesen gjordes i USA efter magnetröntgenbilder av
hennes käkar och så fick hon äntligen sin operation i maj i
år. Den var omfattande, kostsam och ovanlig, Helene är den
tredje personen i Östergötland som fått den genomförd.
– Den tog 13 timmar, jag hade fruktansvärda smärtor
efteråt men det är värt allt, säger hon.
Helenes framtänder sitter lite lösa på grund av att de
utsatts för hårt tryck under lång tid, vilket gör att hon måste
avstå från äpple, råa morötter och annat som man måste bita
av. Men i övrigt kan hon idag äta allt hon vill och framtänderna går att åtgärda längre fram.
Före operationen blev hon informerad om risken för att
hon skulle kunna tappa känseln i hakan. Men det var inget
som hon oroade sig för.
– Men tanke på att alternativet var sondmatning hela
livet, så var valet lätt, menar hon.
De komplikationer som operationen gav; svullnad,
ömhet och partiell ansiktsförlamning håller gradvis på att
klinga av och inom några månader kommer hon att vara helt
återställd. Ärren från den omfattande operationen har läkt
snyggt och idag kan en utomstående inte se att hon blivit
opererad överhuvudtaget.
– Det känns helt fantastiskt, säger hon.
&! "(" % $# !" #" ("$#! !")!" % "$### "
22
Reumatikertidningen 5 – 2008
Crohns sjukdom
Crohns sjukdom är en livslång inflammation som kan drabba
både tunntarm och tjocktarm. Tarminflammationen kan
behandlas med läkemedel eller operation.
I Sverige drabbas ungefär 400 personer varje år. Kvinnor
drabbas något oftare än män. Det vanligaste är att man
insjuknar när man är mellan 18 och 30 år.
Symtomen kan vara diarré, blödningar från tarmen,
viktminskning, trötthet, feber och allmän sjukdomskänsla,
ont i magen, ledbesvär och hudförändringar.
Källa: Vårdguiden
Drömmer om att börja jobba igen
Helene Forsén är utbildad snickare men hann bara arbeta ett
halvår i faderns snickerifirma innan sjukdomen slog till ordentligt i tjugoårsåldern. Den lön hon hade då är fortfarande
grunden för ekonomin. Hon är också utbildad slöjdlärare,
men har aldrig kunnat jobba som det eftersom sjukdomen
hela tiden förvärrats.
– Det var tur att jag hann jobba överhuvudtaget, annars
hade jag inte haft någon inkomst att räkna sjukersättning
eller pension på. Min läkare ville sjukskriva mig direkt efter
gymnasiet, men jag ville prova att arbeta, säger hon.
Crohns sjukdom gör att tarmarna inte kan ta upp vare sig
näring eller läkemedel ordentligt, men idag finns läkemedel
som fungerar mot både Crohns och reumatism samtidigt
eftersom båda sjukdomarna är autoimmunologiska. Helene Forsén tar en spruta med ett inflammationsdämpande
läkemedel varannan vecka. Därutöver tar hon dagligen ett
läkemedel som dämpar immunförsvaret samt smärtstillande
preparat.
– Jag vet att jag inte kommer att bli helt smärtfri, men
det har jag inte varit sedan jag var tretton år så det vet jag
knappt hur det känns, säger hon och ler.
Hon går på sjukgymnastik tre gånger i veckan, syr kläder
på beställning till vänner och bekanta, tillverkar smycken
och är ordförande i Linköpings reumatikerförening. Och
nu när hon kan äta och orkar tänka framåt kan hon också
drömma om att börja arbeta igen;
– Jag inser ju att jag måste släppa tanken på praktiska
jobb, men jag skulle kanske kunna jobba deltid med administrativa saker trots att jag inte är en kontorsmänniska.
Helst skulle jag vilja jobba på en handikapporganisation,
berättar hon.
Text: Catharina Bergsten
Helene bor i Linköping i en lägenhet och måste ha hjälp av en personlig assistent hela dagarna. Även om hon kan röra sig utan rullstol korta stunder måste
hon vanligtvis använda rullator, elmoped eller rullstol, och utan stödskenor på
benen faller hon ihop.
– Jag inser ju att jag måste släppa tanken på praktiska jobb, men jag skulle kanske kunna jobba deltid med administrativa saker trots att jag inte är en
kontorsmänniska. Helst skulle jag vilja jobba på en handikapporganisation,
berättar hon. Foto: Catharina Bergsten.
*VMLIX
2YFPMVHIXIROPEVI
,}NHPMZWOZEPMXIXOERZEVEEXXWNmPZOYRREKoToXSERmVFILSZIR
YTTWXoVYXEREXXToOEPPEEWWMWXERWJVoRSQKMZRMRKIR8ST*YXYVE
mVIRFMHqWMXWWSQP}WIVTVSFPIQIX7MXWIRWO}PNIVSGLXSVOEV
HMKIJXIVZEVNIXSEPIXXFIW}O)ROIPXSGLTVSFPIQJVMXX
*}VEXXYRHIVPmXXEJ}VHMKWSQLEVWZoVXEXXVIWESGLWmXXEHMK
ZMHXSEPIXXFIW}OLEVZMmZIRHIXYXQmVOXELNmPTQIHPIX8ST0]JX
8ST,]KMIR2SVHMG%&&S\hVIFVS8JR
*E\MRJS$XSTMRHYWXVMWI[[[XSTL]KMIRWI
Reumatikertidningen 5 – 2008
23
