Hälsa och samhälle HUR UPPLEVER PATIENTER MED DIABETES TYP 2 SIN SJUKDOM? EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER OCH COPINGSTRATEGIER I SAMBAND MED DIABETES TYP 2. KIM EHNEVID MAGNUS HJORTH Examensarbete i omvårdnad 46-55p Sjuksköterskeprogrammet Maj 2007 Malmö högskola Hälsa och samhälle 20506 Malmö E-post: postmasterhs.mah.se HUR UPPLEVER PATIENTER MED DIABETES TYP 2 SIN SJUKDOM? EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER OCH COPINGSTRATEGIER I SAMBAND MED DIABETES TYP 2. KIM EHNEVID MAGNUS HJORTH Ehnevid, K & Hjorth, M. Hur upplever patienter med diabetes typ 2 sin sjukdom? En litteraturstudie om upplevelser och copingstrategier i samband med diabetes typ 2. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2007. Diabetes typ 2 är en folksjukdom som ungefär 300 000 svenskar är drabbade av. Sjukdomen kryper allt längre ner i åldrarna och i framtiden räknar forskarna med att betydligt fler kommer att vara drabbade, till följd av en osundare livsstil. Syftet med föreliggande studie var att undersöka och beskriva hur patienter med diabetes typ 2 upplever sin vardag samt vilka strategier de använder för att klara av denna. De frågeställningar som formulerades för att få svar på syftet var: Hur upplever patienter med diabetes typ 2 sin vardag som kroniskt sjuk? Vilka copingstrategier har patienter med diabetes typ 2 för att klara av sin sjukdom? Metoden som användes för att finna svar på dessa frågor var en litteraturstudie. Artiklarna i studien granskades med hjälp av Willman m.fl. (2006) och SBU:s (1999) kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet. Resultatet baserades på 9 kvalitativa studier och 3 kvantitativa studier. Det konstaterades att personer som drabbas av diabetes typ 2 upplever alltifrån chock till lättnad vid beskedet av sjukdomen. Det kom även fram att patienterna ofta oroar sig för att sjukdomen ska förvärras och hittar sitt huvudsakliga stöd inom familjen, men också inom vården. Även kostförändringar, sexuella problem och nedstämdhet är något som upplevs som jobbigt i vardagen. För att klara av sin sjukdom är copingstrategierna bl.a. förnekelse och humor, dock tycks finnas en viss skillnad mellan män och kvinnor. Nyckelord: coping, diabetes typ 2, kostförändringar, rädsla, sexualitet, stöd, upplevelse, vardagen. 1 HOW DO PATIENTS WITH DIABETES TYPE 2 EXPERIENCE THEIR DISEASE? A LITERATURE STUDY ABOUT EXPERIENCES AND COPING STRATEGIES IN RELATION TO DIABETES TYPE 2. KIM EHNEVID MAGNUS HJORTH Ehnevid, K & Hjorth, M. How do patients with diabetes type 2 experience their disease? A literature study about experiences and coping strategies in relation to diabetes type 2. Degree project in nursing 10 credit points. Malmö University: Health and Society. Department of nursing 2007. Diabetes type 2 is a national disease that approximately 300 000 Swedes are affected by. The disease is affecting more people at younger age, and in the future researchers believe that more people will be affected due to an unhealthy lifestyle. The purpose with the existing study was to investigate and describe how patients with diabetes type 2 experience their everyday life and what kind of strategies they use to make it through the day. The issues that arose to answer the study were: How do patients with diabetes type 2 experience their everyday life with a chronic disease? What kind of coping strategies do patients with diabetes type 2 use to cope with the disease? The method used was a literature study. The articles used in the study were checked accordance to Willman m.fl. (2006) and SBU (1999) criteria for assessment of scientific quality. The result was based on nine qualitative studies and three quantitative studies. It was recognized that people with diabetes type 2 experience everything from chock to relief at the time of diagnosis. Other findings were that patients often worry about complications and find their main support within their family, but they also find support within the healthcare. Also change of diet, sexual dysfunction and depression are things that make it tough in everyday life. To get around with the disease there are coping strategies such as humour and denial. There seems to be a gender difference. Keywords: change of diet, coping, diabetes type 2, everyday life, experience, fear, sexuality, support. 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND Historia Idag Patofysiologi Komplikationer Riskfaktorer Icke påverkbara Påverkbara Målsättning Patientupplevelsen Familjelivet Framtidsutsikter 4 4 4 5 5 6 6 6 7 8 8 8 SYFTE Frågeställningar Avgränsningar 9 9 9 Artikelsökning Granskning och bearbetning 9 9 11 METOD RESULTAT Beskedet Stödet från sjukvården Avsaknad av stöd Kostförändringar → Skuldkänslor Nedstämdhet Sexualitet Kunskap Copingstrategier Kulturella skillnader Religion 12 13 13 13 14 15 15 16 17 18 18 19 19 20 20 DISKUSSION Metoddiskussion Artikelsökning Granskning/Trovärdighet Resultatdiskussion Beskedet Rädsla Stöd Stödet från sjukvården Kostförändringar → Skuldkänslor Nedstämdhet Sexualitet Copingstrategier Slutsatser 20 20 21 22 22 22 23 24 25 26 27 27 28 28 REFERENSER 30 Informationen Rädsla Rädsla för komplikationer Stöd BILAGOR Bilaga1 Bilaga2 Bilaga3 32 33 34 3 INLEDNING Som sjuksköterskor kommer vi att möta många patienter med diabetes typ 2 i vårt yrke. Även om vi kan hjälpa dessa patienter med sin sjukdom rent omvårdnadsmässigt med råd, stöd och medicin, så är det även viktigt att ha i åtanke att försöka förstå hur personerna upplever sin sjukdom. Vi tror att det är mycket svårt att utforma patientanpassad vård och behandling som sjuksköterskor om sjuksköterskan inte förstår hur patienten upplever sin vardag med sjukdomen. Det är vår uppfattning att det är lätt att säga till patienten vad denna bör göra men ska det man säger ha någon effekt måste sjukvårdspersonalen ha förståelse för hur sjukdomen påverkar patientens vardag. Vi vill med denna litteraturstudie försöka bringa lite ljus över hur det är att leva med en kronisk sjukdom som diabetes typ 2. BAKGRUND Ordet diabetes mellitus kommer ifrån grekiskan, där ordet delas upp i tre stavelser, dia betyder genom, betes betyder går och mellitus kommer ifrån grekiskans honung. Går igenom symboliserar att det den diabetessjuke dricker går rakt igenom kroppen och honung syftar till de stora söta urinmängderna (Hedner, 2004). Historik ”En av de mest extrema fallen, är en tolvårig pojke som på grund av sin diabetes redan var blind när han lades in på Allens klinik. Pojken hade haft diabetes sedan fem års ålder och var nu döende trots hård diet i hemmet. En bror till honom hade dött i diabeteskoma vid fyra års ålder. Allen konstaterade att pojken var extremt utmärglad och svag vid ankomsten den 22 juni 1914. Håret har ramlat av i stora sjok och han plågades av neurologiska smärtor i benen. Allen ordinerar fasta men tillåter whisky i de mängder pojken förmår dricka.” (Ajanki, 1999 s.75) Sprit och fasta var en vanlig behandlingsmetod mot diabetes i början av 1900talet. På denna tid delades inte sjukdomen upp i typ 1 och typ 2 utan det var först i slutet av 1920-talet läkarna började spekulera om detta. Vilket resulterade i att i slutet av 1930-talet hade forskarna kommit fram till att typ 1 berodde på insulinbrist och typ 2 på insulinresistens (Ajanki, 1999). I mars 1923 behandlades den första patienten med insulin, vilket blev stor succé och i slutet av detta år behandlades över 20 000 patienter med insulin. Forskningen slutade dock inte för detta, men det skulle dröja ungefär 30 år innan forskarna uppfann en medicin som kunde ges i tablettform mot diabetes (Ajanki, 1999). Idag Idag i Sverige har ungefär 300 000 människor diabetes typ 2. Utöver dessa är det också många som har sjukdomen utan att veta om detta. Det finns tre behand4 lingssätt för diabetes typ 2 s.k. kostbehandling, tablettbehandling och insulinbehandling (Hedner, 2004). Femton procent av den svenska befolkning har arvsanlag för att utveckla diabetes typ 2. Diabetes typ 2 utvecklas inte över en natt, utan symtomen som ökad törst och urinmängd samt trötthet kommer smygande (Diabetesförbundet, 2007-02-09). Till följd av att blodkärlen drabbas är den vanligaste dödsorsaken vid diabetes hjärtinfarkt (Hedner, 2004). Förr talades det ofta om åldersdiabetes men med tanke på att typ 2-diabetes kryper allt längre ner i åldrarna och att det är fler 40-åringar som har diabetes typ 2 än typ1 är detta ett förlegat begrepp. I slutet av 90-talet fanns det ungefär 100 miljoner typ 2-diabetiker i världen och år 2010 räknar forskarna med att antalet stigit till ca 200 miljoner till följd av en osundare livsstil. En osund livsstil bidrar till ökat antal överviktiga, som är den största riskfaktor för att utveckla diabetes typ 2 vilket har medfört att forskarna talar om en diabetesepidemi (Ajanki, 1999). Patofysiologi När en person äter kolhydrater bryts dessa ner i tarmen till glukos som sedan absorberas till blodbanan. Från blodbanan transporteras glukosen in i cellerna via glukostransportörer, dessa transportörer styrs av insulin. När glukoskoncentrationen i blodet (blodsockret) ökar stimuleras bukspottkörteln till ökad insulinfrisättning. Detta medför ökad transport av glukos in i cellerna samt stoppat glukosutflöde från levern och stoppad nedbrytning av fettvävnad. Glukosen fungerar som cellernas energitillgång så att cellerna ska kunna arbeta och fungera korrekt (Hedner, 2004). En person som har diabetes typ 2 har fortfarande förmåga att producera insulin, men mängden insulin räcker inte till kroppens behov. Detta beror på att kroppen inte kan svara med tillräcklig mängd insulin när blodsockret stiger och att insulinkänsligheten i vävnaderna är nedsatt d.v.s. att mera insulin krävs till samma arbete (Diabetesförbundet, 2007-02-09). Dessa faktorer medför att patientens blodsocker stiger och personen uppvisar symtom som törst, stora urinmängder, trötthet, rödbrusighet, värmeökning m.m. (Hedner, 2004). Komplikationer Den höga glukoshalten i blodet kan leda till komplikationer, både akuta och s.k. senkomplikationer. De akuta komplikationerna är att personen kan hamna i koma, som kan bero på både för högt blodglukos och för lågt. Om blodglukos koncentrationen ökar medför detta ökad osmolaritet i plasman. Följden av detta blir att den intracellulära vätskan dras ut i plasman med intracellulär vätskebrist som följd. Detta i sin tur försämrar centrala nervsystemets funktion så pass mycket att hyperosmolärt koma inträder. Om blodglukoskoncentration minskar medför detta att hjärnan inte får tillräkligt med energi och koma inträder. Orsaken till detta är ofta att personen tagit för mycket insulin i förhållande till behovet eller fått för kraftig effekt av sina tablettpreparat (Hedner, 2004). Enligt Andersson (2006) är det oftast inte de akuta komplikationerna som skrämmer diabetikern mest utan senkomplikationerna. Senkomplikationerna beror främst på skador som det höga blodsockret orsakar på proteiner och vävnader, s.k. glykosyllering. Skadorna drabbar blodkärlen och delas upp i makrovaskulära och mikrovaskulära kärlskador. De mikrovaskulära drabbar framföralt njurar, nerver 5 och näthinnan i ögonen. När njurarna drabbas försämras bland annat reningen av blodet samt regleringen av vätska/saltbalansen och syrabasbalansen. Följden av detta blir högt blodtryck, försämrad hjärtfunktion och vätskeansamlingar. Följden av att nerverna drabbas blir främst försämrad känsel i extremiteterna. När kärlen i ögonen drabbas blir ofta synen grumlig eller i värsta fall blir personen blind (Andersson, 2006). De makrovaskulära skadorna drabbar det större kärlsystemet i kroppen och leder bland annat till åderförkalkning i hjärt och hjärnkärlen med stor ökad risk för hjärtinfarkt och stroke som följd. Åderförkalkningen drabbar även blodkärlen i benen och fötterna, vilket medför att diabetikern lätt får sår på fötterna som har svårt för att läka och vävnaden kring såret kan börja dö på grund av syrebrist med amputation som följd. Till detta ska tillägas att diabetiker som tidigare nämnts har nedsatt känsel i bland annat fötterna och därför kan ha svårt att upptäcka såren innan de blivit stora (Andersson, 2006). Skador på blodkärl och nerver kan även påverka sexualiteten hos både män och kvinnor med diabetes. Männens problem är framför allt erektionsproblem medan kvinnorna får problem med försämrad sexlust och förändrad sexuell upplevelse. Orsaken är dock inte enbart kroppslig utan även psykologisk. En negativ kroppsbild kan medföra problem och även själva rädslan för att drabbas av sexuella problem kan i sin tur bidraga till att problemen uppkommer (Gåfvels & Lorenz, 1999). Riskfaktorer Riskfaktorerna för att drabbas av diabetes brukar delas upp i två grupper. De som inte går att påverka och de som går att påverka. Den största gruppen är de som man själv kan påverka, vilket medför att personen som är drabbad i stor omfattning själv kan påverka hur diabetessjukdomen utvecklas. Detta har dels en positiv sida men samtidigt en negativ, i form av att stora krav ställs på den drabbade att ändra sin livsstil, vilket inte alltid är så lätt och kan då leda till ångest och nedstämdhet. Om en person drabbas av diabetes typ 2 men eliminerar alla möjliga riskfaktorer går oftast sjukdomen tillbaka och återkommer då oftast inte på många år (Almås, 2004). Icke påverkbara De faktorer som personen inte själv kan påverka är ålder och arv. Har en förälder eller ett syskon drabbats av diabetes är risken 2-6 gånger större att drabbas. Det är dock svårt att säga hur mycket detta beror på arvsanlag eller det faktum att personerna oftast lever i samma miljö (Andersson, 2006). Även ålder spelar en stor roll vilket kan ses genom att diabetes typ 2 oftast inte debuter före 40-års åldern och ungefär var tionde 70-åring är drabbad (Almås, 2004). Påverkbara De riskfaktorer som kan påverkas är övervikt, fysisk inaktivitet, felaktig kost, rökning och stress. På senare år har diabetesfallen i västvärlden ökat, vilket till stor del förklaras med det ökande problemet med övervikt. Det är inte bara vikten som spelar roll utan även hur fettet är fördelat på kroppen. Fett som sitter på magen s.k. bukfetma är den farligaste sorten, medan den typiska kvinnofetman 6 kring rumpa och höfter inte är lika farlig. Om en person har gått upp 10-12 kg i vikt sedan 18-årsåldern löper denna fem gånger större risk att drabbas av diabetes jämnfört med om personen hade hållit en konstant vikt. Som tur är minskar risken nästan lika mycket om personen åter går ner i vikt igen. Ett sätt att lyckas med detta är att bli mera fysiskt aktiv. Fysisk aktivitet underlättar inte bara att gå ner i vikt utan minskar även insulinnivåerna och förbättrar insulinkänsligheten. Dessa faktorer resulterar i att risken för att drabbas av diabetes typ 2 är 50 procent högre om personen inte är fysiskt aktiv jämnfört med om denna är aktiv (Andersson, 2006). Maten vi stoppar i oss kan påverka risken för diabetes på tre sätt. För det första att maten kan medföra övervikt med alla de risker som detta innebär. För det andra genom att vara byggmaterial till kroppens celler och ett dåligt byggmaterial medför ett dåligt bygge med t.ex. nedsatt insulinkänslighet som följd. Samt för det tredje med den direkta påverkan på blodsockret. Om maten innehåller snabba kolhydrater stiger blodsockret kraftigt och risken för diabetes ökar (Andersson, 2006). Rökningens effekt avseende diabetes är förmodligen att öka utsöndringen av hormon som bland annat reglerar glukos och insulinkoncentrationen i blodet. Detta resulterar i hög blodsockernivå och hög insulinhalt i blodet, med ökad insulinresistens som följd. Rökning försämrar också den perifera blodcirkulationen som redan kan vara hårt drabbad vid diabetes p.g.a. kärlskador (Andersson, 2006). Stress kan som följd av den ökade adrenalinutsöndringen höja blodsockret vilket ökar risken för diabetes. Dock är detta mycket individuellt beroende på hur individen hanterar stress och stress behöver inte medföra en blodsockerhöjning. En sak är i alla fall säkert att om individen har en mycket stressad livssituation är det svårare att hinna leva ett sunt liv (Polonsky, 2002). Målsättning I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) står skrivet att vårdpersonalen ska främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen, samt att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten. Det övergripande målet för behandlingen av diabetes är att förhindra akuta och långsiktiga komplikationer med bibehållen livskvalitet för patienten. Detta innebär bland annat att den drabbade ska kunna leva ett normalt liv med normal livslängd, samt att patienten ska ges en god kunskap om behandlingen och dess positiva effekter. Detta ska ske genom korta, medellånga och långsiktiga mål. De korsiktiga målen innefattar den dagliga skötselen av diabetessjukdomen. Medan de medellånga och långsiktiga målen innefattar förhindrande av uppkomsten av senkomplikationer (Socialstyrelsen, 1999). Socialstyrelsen (2005) har även publicerat Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska, vilket är ett dokument avsett att fungera som en rekommendation för det yrkeskunnande och förhållningssätt som krävs av en legitimerad sjuksköterska. Kompetensbeskrivningen skall användas för att tydliggöra sjuksköterskans yrkesutövning och bidra till att patienten får en god och säker vård. 7 Patientupplevelsen När en patient fått beskedet att personen har diabetes så hamnar de flesta individer i en större eller mindre kris. Den första reaktionen är att patienten hamnar i chock, vilken kan vara allt ifrån några timmar till flera dagar. Hur pass stor chocken blir beror oftast på hur beskedet läggs fram samt vilken kunskap personen har om sjukdomen. I denna fas känner sig individen oftast ledsen, förvirrad eller arg över att ha drabbats. Efter detta kommer bearbetningsfasen då personen börjar se lösningar på sina problem samt börjar planera sitt framtida liv. Vissa kan dock ha svårt att ta sig till denna fas utan fastnar i chockfasen och kan behöva professionell hjälp därifrån. Den slutliga fasen är nyorienteringsfasen då individen är redo att gå vidare i livet ifrån ett nytt utgångsläge och kanske kan då sjukdomen öppna upp tidigare outforskade områden (Gåfvels & Lorenz, 1999). Diabetes påverkar den enskilde individen på många sätt och många diabetiker upplever att sjukdomen tar över och styr deras liv. På ett socialt plan kan det kännas jobbigt att inte kunna umgås med sina vänner som personen brukade p.g.a. att den drabbade måste tänka på vad denne äter, får sluta röka och liknande företeelser (Eriksson, 1994). För att bemästra dessa påfrestningar som diabetes medför utvecklar den drabbade s.k. copingstrategier. Dessa strategier brukar vara av två karaktärer känslomässiga som minskar ångesten och problemlösande strategier som hjälper personen att lösa problem med t.ex. stress. De två typerna samspelar ofta med varandra och kan vara svåra att skilja åt. Exempel på en känslomässig strategi är att intala sig att situationen snart förbättras och en problemlösande strategi är att skaffa sig kunskap inom problemområdet (Gåfvels & Lorenz, 1999). Familjelivet När en person befinner sig mitt i livet med en mängd plikter och måsten kan tid vara en stor bristvara. Vid denna tid i livet ska familjeliv, arbetsliv och fritid kombineras på ett bra sätt, vilket ofta leder till att tiden inte räcker till för att sköta sin diabetes på rätt sätt. Det är då viktigt att alla i familjen är införstådda i att den drabbade kan behöva tid för sig själv och därför avlastar personen som har diabetes. Det är dock också viktigt att inte familjelivet helt och hållet präglas av att en i familjen har diabetes, vilket blir ohållbart i längden. Har individen valt att leva sitt liv som singel kan problemen vara andra. Det som då ofta oroar är att drabbas av för lågt blodsocker under sömnen och att ingen då ska komma och hjälpa en i tid (Gåfvels & Lorenz, 1999). Framtidsutsikter Det som kanske mest oroar en diabetiker är vad som ska hända i framtiden, om personen ska drabbas av senkomplikationer och hur detta då ska klaras av. Faktum är att var femte diabetespatient oroar sig överdrivet inför framtiden och risken för att utveckla allvarliga komplikationer (Polonsky, 2002). Diabetes kan beskrivas som en balansakt på en slak lina, för trots de dagliga insatserna mot sjukdomen finns det ständiga hotet av att drabbas av senkomplikationer. Förekomsten av depression är dessutom tre gånger så hög hos diabetiker som för befolkningen i övrigt. Att leva med en kronisk sjukdom kan skapa oro och en känsla av osäkerhet inför framtiden. Detta i sin tur gör att vederbörande drar sig för att göra upp framtidsplaner och lever i en ständig ovisshet. Men att drabbas av diabetes kan också fungera som en ringklocka för att förändra sin livsstil. Genom 8 att den drabbade börjar röra sig mer och äta bättre kan vederbörande må allmänt bättre än innan diabetes kom (Eriksson, 1994). SYFTE Syftet med föreliggande litteraturstudie var att undersöka och beskriva hur patienter med diabetes typ 2 upplever sin sjukdom med alla krav som denna medför, samt vilka copingstrategier patienterna använder för att klara av vardagen. Frågeställningar Följande frågeställningar formulerades: Hur upplever patienter med diabetes typ 2 sin vardag som kroniskt sjuk? Vilka copingstrategier har patienter med diabetes typ 2? Avgränsningar De avgränsningar som gjordes var att studierna i så stor utsträckning som möjligt skulle handla om personer i åldern 45-64 år. Detta gjordes för att det är en intressant åldersgrupp då många insjuknar i denna ålder men fortfarande är i arbetsför ålder. METOD Först diskuterades ett lämpligt ämne att studera med en litteraturstudie, då det var denna typ av studie som författarna ville göra. Sedan inleddes studien med att formulera ett syfte. Därefter utformades lämpliga frågeställningar att finna svar på med tanke på syftet. För att finna kunskap och svar på frågställningarna genomfördes en litteraturstudie där framförallt kvalitativa studier granskades. Dessa ansågs mest relevanta med tanke på att denna studies syfte handlar om upplevelser, vilket belyses mer i kvalitativa studier (Polit & Beck, 2006). Artikelsökning Artiklarna söktes efter i databaserna Pubmed och Cinahl. I Pubmedssökningarna användes avgränsningar i form av att studierna skulle vara på engelska samt handla om personer i 45-64 årsåldern. De sökord som användes här framgår av tabell 1. Alla söktermerna i Pubmed var s.k. MeSH-termer (Medical Subject Headings) och inte fritextssökningar. Det gjordes också ett flertal sökningar på författarnamn, vilka hittades i samband med MeSH-termssökningarna. Dessa sökningar blev dock oftast återvändsgränder utan något lämpligt utfall av artiklar, varvid enbart de två som gav artiklar som senare granskades redovisas i tabell 1, med tanke på att listan inte skulle bli oändligt lång. 9 Tabell 1. Artikelsökning i Pubmed 070301 Sökterm [MeSH] Antal Lästa träffar titlar ”Diabetes mellitus type 2” 18121 0 ”life style” 11197 0 ”Life change events” 3860 0 ”quality of life” 20559 0 ”quantitative research” 1228 0 "Cost of Illness" 2689 0 "Adaptation, Psychologi- 13792 0 cal" Diabetes mellitus type 2 298 298 AND life style Diabetes mellitus type 2 9 9 AND life change events Diabetes mellitus type 2 209 209 AND quality of life Diabetes mellitus type 2 14 14 AND qualitative reasearch Diabetes Mellitus, Type 2 43 43 AND Cost of Illness "Gafvels C"[Author] 10 10 "Hornsten A"[Author] 5 5 Diabetes Mellitus, Type 2 101 101 AND Adaptation, Psychological Diabetes Mellitus, Type 2 0 0 AND Adaptation, Psychological AND Qualitative Research summa 689 Lästa abstrakt Granskade Använda artiklar artiklar 24 1 1 2 0 0 28 5 2 9 4 4 3 1 0 5 3 8 2 2 2 2 1 1 0 0 0 82 17 11 Vid sökningarna i databasen Cinahl användes begränsningar i form av att artiklarna skulle vara på engelska, publicerade mellan 1998 och 2007 samt vara peer-reviewed och handla om människor i vuxen ålder. Sökning med MeSHtermer i Cinahl gav dålig utdelning, varvid fritextsökningar användes istället, vilket redovisas i tabell 2. I Cinahl var en del av artiklarna exakt de samma som i Pubmed och om de inte var samma var innehållet ofta liknande. Dock fanns få av artiklarna här i fulltext, varvid oftast artiklarna i Pubmed valdes att granskas. Detta medförde att enbart ett fåtal artiklar ifrån Cinahl utvaldes till granskning. Så hade det förmodligen inte sett ut om sökningarna skett i Cinahl före Pubmed, vilket inte var fallet. 10 Tabell 2. Artikelsökning i cinahl 070313 Sökterm Antal Lästa träffar titlar Diabetes-Mellitus-Non10 10 Insulin-Dependent [MeSH] Glucose-Intolerance 4 4 [MeSH] Diabetes-Mellitus-Non1037 0 Insulin-Dependent Lästa abstrakt 2 Granskade Använda artiklar artiklar 0 0 0 0 0 0 0 0 Glucose-Intolerance 195 0 0 0 0 Life style Quality of life qualitative research 4949 26052 9996 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Diabetes-Mellitus-NonInsulin-Dependent AND Life style Glucose-Intolerance AND Life style Diabetes-Mellitus-NonInsulin-Dependent AND Quality of life Glucose-Intolerance AND Quality of life Diabetes-Mellitus-NonInsulin-Dependent AND qualitative research Glucose-Intolerance AND qualitative research summa 60 60 6 1 0 20 20 2 0 0 70 70 9 1 1 5 5 2 0 0 18 18 7 0 0 0 0 0 0 0 173 25 2 1 Granskning och bearbetning Artiklarna granskades först med hjälp av granskningsmallarna i Willman m.fl. (2006), se bilaga 1 & 2. Med hjälp av granskningsresultatet placerades sedan artiklarna in i SBU:s (1999) kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (tabell 3). Detta medförde som tabellen beskriver att artiklarna tilldelades en poäng beroende på vilken kvalitet de var av. Endast artiklar med poäng I-II (högtmedel) valdes att inkluderas i denna litteraturstudies resultat. Efter att ha granskat de 19 artiklarna som valts ut konstaterades att 12 (bilaga 3) av dessa var relevanta och av tillräcklig kvalitet för att användas i denna studie. 11 Tabell 3 Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet efter SBU (1999, s 48-49) I = högt II = III = lågt medel Studie med Väldefinierad frågeställDåligt/vagt formulerad kvalitativ ning, frågeställning, metod. relevant urval samt väl undersökningsgrupp för beskriven liten/otillräckligt beskriundersökningsgrupp och ven, kontext. Metod och analys metod/analys ej tillräckligt väl beskriven och beskriven eller bristfällig genomförd, resultatet är resultatredovisning. logiskt och begripligt, god kommunicerbarhet. Retrospektiv studie. Stort konsekutivt patientmaterial väl beskrivet och analyserat med adekvata statistiska metoder (t ex multivariantanalys, fallkontrollmetodik etc.). Lång uppföljningstid. - Begränsat patientmaterial otillräckligt beskrivet, alltför kort uppföljning eller inadekvata statistiska modeller. För att öka trovärdigheten av artikelgranskningen användes s.k. forskar triangulering det vill säga att alla artiklarna lästes individuellt av båda författarna. Därefter jämnförde författarna sina uppfattningar av artiklarna och kontrollerade så att dessa stämde överens (Polit & Beck, 2006). Om författarna inte fått samma uppfattning om en artikel gick de gemensamt tillbaka och kontrollerade vad artikeln handlade om och kom fram till konsensus av artikeln. Därefter diskuterades vilka av de granskade artiklar som var mest relevanta i förhållande till syftet och frågeställningarna i denna studie. De valda studierna presenteras kortfattat i bilaga 3. När det var bestämt vilka artiklar som skulle användas lästes dessa igenom flertalet gånger samtidigt försökte författarna tematisera artiklarna i huvudtema och undertema efter vad deras resultatet handlade om enligt Polit & Beck (2006). Därefter användes de olika teman som växte fram som rubriker och underrubriker i nedan redovisat resultat. RESULTAT De huvudteman som resultatet delades upp i var Beskedet, Rädsla, Stöd, Kostförändringar → Skuldkänslor, Nedstämdhet, Sexualitet, Kunskap och Copingstrategier. 12 Beskedet I en skotsk studie av hög kvalitet undersökte Peel m.fl. ( 2003) patienters känslomässiga reaktion efter att ha fått en diabetes typ 2 diagnos. Studien var en kvalitativ studie med deltagare i åldern 21-77år. Data samlades in med hjälp av djupintervjuer. I studiens resultat konstaterades tre olika orsakssätt att få diagnosen. Vad som var orsaken till diagnosen spelade stor roll i förhållande till vilken känslomässig reaktion den drabbade fick. De tre olika sätten var 1. Diabetessymtom => patienten misstänker diabetes => diabetesdiagnos 2. Sjukdomssymtom (patienten ej misstänkt diabetes) => diabetesdiagnos 3. Rutinkontroll=> diabetesdiagnos. Patienter som själv misstänkte diabetes p.g.a. symtomen var förberedda på beskedet och upplevde inte någon chock när det gavs. Istället kom beskedet ibland som en lättnad då patienten fick bekräftat att symtomen inte bara var inbillning. Dessa patienter var också oftare mer pålästa om diabetes och visste vad sjukdomen innebar, då de många gånger hade släktingar som var drabbade. Hos patienterna som varit sjuka men inte misstänkt diabetes var reaktionerna olika. Vissa tog beskedet som dramatiskt, smärtfullt och plötsligt. Medan andra tog beskedet med lättnad över att det inte var något värre. De personer som fick diagnosen efter en rutinundersökning blev oftast chockade och rädda för vad som skulle hända i framtiden. Dessa känslor var dock ibland blandade med känslor av lättnad av att bli diagnostiserad i tid innan någon skada var skedd. Ett liknade resultat konstaterades i en studie utav Vinter-Repalust m.fl. (2004) av hög kvalitet. I studien kom dock forskarna fram till att huvuddelen av patienterna som diagnostiserades med diabetes fick en chock. Men det fanns även här de patienter som inte tyckte det var något speciellt, antingen p.g.a. att de redan hade många sjukdomar eller för att de redan misstänkt att de hade diabetes. Informationen I studien med Peel m.fl. (2003) konstaterades att huvuddelen av de 40 patienterna upplevde att de hade fått otillräckligt med information vid diagnostiseringstillfället, detta var oberoende av hur diagnosen konstaterats. Det personerna ville ha mer av var information om livsstilsförändringar och kost. Många patienter upplevde också att de hade många frågor som de inte fått svar på, då det kändes som det aldrig blev läge att ställa dessa frågor. ”I still had questions that I wanted answered, and I felt like I wasn’t even given the forum to do it. Yeah, thanks for coming in. Goodbye. Here’s a couple of booklets.” (s 273) Rädsla Vinter-Repalust m.fl. (2004) undersökte i en kvalitativ studie av hög kvalitet hinder som personer med diabetes typ 2 kunde stöta på i vardagen i samband med egenvård. Deltagarna var både män och kvinnor i åldrarna 44-83 år och behandlingsmetoden var allt ifrån kostbehandling till insulin. Data samlades in med hjälp av sju fokusgrupper. I studien konstaterades att de patienter som var kost och tablett behandlade kände en rädsla inför att i framtiden behöva ta insulin. Rädslan hos patienterna låg i uppfattningen att insulin behandlad diabetes var en allvarligare form av diabetes, som medförde större begränsningar i livet, mer dagliga aktiviteter och mer regelbundna blodsockerkontroller, den sista etappen av 13 diabetes och av deras liv. Det fanns även en viss rädsla över att det skulle göra ont vid varje insulin injektion. ”I prefer pills more than insulin. You know, swallowing a pill Causes no pain. And when I know I will eat more I just take an other pill or an extra half.” (s 632) En liknande rädsla inför att ta insulin injektioner konstaterades av Koch m.fl. (1999) i en Australiensisk kvalitativ studie av medelgod kvalitet som undersökte intrånget av diabetes typ 2 i vardagen hos kvinnor med sjukdomen. Datainsamlingen skedde genom att 6 kvinnor med diabetes träffades och diskuterade sjukdomen. Tanken med studien var att försöka hitta positiva företeelser trots kronisk sjukdom. I studies konstaterades att flertalet av deltagarna hade en rädsla inför att ta insulin i injektionsform. Grunden till rädslan låg här huvudsakligen i att ta för mycket insulin på kvällen och då drabbas av hypoglykemi eller till och med koma när personen låg och sov. ”If you inject insulin and you don’t need it, can it kill you?”(s 716) Rädsla för komplikationer I en svensk kvalitativ studie av Hjelm m.fl. (1999) av hög kvalitet undersöktes skillnaden av uppfattningar om hälsa och sjukdom mellan svenska och jugoslaviska kvinnor med diabetes. Studien bestod av kvinnor från Sverige och kvinnor ifrån före detta Jugoslavien, åldern varierade mellan 33-73 år. Datainsamlingen skedde med hjälp av fokusgrupp intervjuer. I studien konstaterades att de svenska kvinnorna kände rädsla inför att få specifika komplikationer, så som försämrad syn eller njurinsufficiens. De jugoslaviska kvinnorna var däremot inte lika specifika utan uttryckte istället en mer allmän rädsla inför framtiden och överlevnad. Carroll m.fl. utförde 2003 en kvalitativ studie om hur patienter med diabetes typ 2 såg på och uppfattade risken med hjärt-kärlsjukdom. Urvalet bestod av kvinnor och män som hade diabetes typ 2 samt var i åldern 52 till 77 år. Hälften av patienterna hade någon typ av hjärt-kärlsjukdom medan resterande var befriade från detta. Datainsamlingen skedde med semistrukturerade individuella intervjuer. I studien konstaterades att det inte fanns några större skillnader i uppfattningar mellan de två patientgrupperna. Sju av de tjugo deltagarna associerade diabetes med en ökad risk för hjärt-kärlsjukdom, dock associerade majoriteten av deltagarna diabetes med ökad risk för mikrovaskulära komplikationer och cirkulationsproblem. Ungefär hälften av de deltagande diabetespatienterna såg deras risk för hjärt-kärlsjukdom som låg. De flesta av deltagarna var rädda för att drabbas av komplikationer men många av deltagarna hade vant sig vid tanken och det var inget de tänkte på dagligen. ”I’m totally aware that I could go blind, I could have a heart attack, I could lose a limb, and it’s scary… That actually should make you control your diabetes absolutely perfectly. But it doesn’t.”(aa, s 359) 14 Ett liknande resultat kom Smith m.fl. (2003) också fram till d.v.s. att diabetes typ 2 patienters rädsla fokuseras på mikrovaskulära komplikationer och då framförallt på fot och ögonkomplikationer. Medan makrovaskulära komplikationer i princip inte alls nämndes av deltagarna i studien. Studien var en kvalitativ irländsk studie av medelgod kvalitet som bestod av 25 deltagare med diabetes typ 2. Datainsamlingen skedde genom diskussioner i 3 olika fokusgrupper. Stöd I studien av Vinter-Repalust m.fl. (2004) av hög kvalitet konstaterades att deltagarna fick mycket förståelse och kände stöd ifrån vänner och familjemedlemmar. Faktum var att det var oftast familjemedlemmarna som hjälpte diabetespatienterna att förändra sin livsstil, genom att alla i familjen var med och förändrade sin kost så att patienterna inte skulle känna sig utanför. Det var bara ett fåtal av deltagarna vars familj inte var involverad i deras behandling. I studierna av Koch m.fl. (1999) och Carroll m.fl. (2003) konstaterades liknande företeelser inom familjen. I den förstnämnda hade familjemedlemmarna gjort förändringar i sina liv för att stötta den som drabbats av diabetes, förändringarna var t.ex. att utbilda sig om sjukdomen så att den drabbade skulle känna sig säkrare och på så sätt veta att de anhöriga visste vad de skulle göra vid en akut situation. I den andra studien visade resultatet att personer med diabetes oftast hittar sitt stöd och sin motivation till livsstilsförändringar inom familjen. Samuel-Hodge m.fl. (2000) kom i en kvalitativ studie av medelgod kvalitet fram till att afro-amerikanska kvinnor i USA fann sitt största stöd hos sina döttrar. Döttrarna och andra kvinnliga familjemedlemmar var de som stöttade och påminde kvinnorna i studien att ta sina mediciner och följa sin kostplan. Dessa familjemedlemmar var även de som stöttade och följde med dem vid doktorsbesök. Kvinnorna i studien sade också att de kände mycket känslomässigt stöd i deras relation till Gud. ”God is always there. I talk to him when I don’t have nobody else to talk to.” (s 931) Stödet från sjukvården I en svensk kvalitativ studie av Hörnsten m.fl. (2005) av hög kvalitet gjordes intervjuer med 44 patienter som hade diabetes typ 2 angående deras möten med sjukvården. Materialet delades in i två delar och analyserades med latent respektive manifest innehållsanalys. Studien omfattande all professionell kontakt patienten hade med sjukvården. Studiens resultat delades upp i tema, ett tog upp patienters uppfattning om hur hälso och sjukvårdspersonal accepterade och försökte förstå patientens situation och målsättning med sin behandling. Resultatet visade att flertalet av patienterna kände detta stöd från sjukvårdspersonalen. Ett annat tema tog upp att många av deltagarna kände att hälso och sjukvårdspersonal respekterade, stöttade och uppmuntrade deras val av egenvård. ”A strict diet is just not what I consider to be satisfying quality of life, and therefore I prefer to be on insulin, I told my doctor and diabetes nurse about it and they understood me, and support me in managing it in my way.” (s 612) 15 Ett tredje tema tog upp hur hälso och sjukvårdspersonal bemötte patienten och respekterade dem som människor. Det var viktigt och uppskattat av de intervjuade att personalen tog sig tid att prata och lärde känna patienten som människa. Det fick patienterna att känna sig stöttade och respekterade och inte bara som en patient i mängden. Ett fjärde tema tog upp hur tillmötesgående patienten uppfattade hälso och sjukvårdspersonalen samt även den tilltro patienten kände för personalen. Många av deltagarna upplevde här en känsla av samarbete och av att läkaren verkligen skulle ta hand om dem. I Vinter-Repalust m.fl.(2004) studien av hög kvalitet, framgick det i resultatet att många var nöjda med sin distriktsläkare. För äldre (över 75 år) var det distriktsläkaren de lyssnade på och hade mest förtroende för. De var väldigt tacksamma över att läkaren tog sig tid att lära patienterna egenvård, hur de skulle sköta sin sjukdom och hur de själv kunna reglera sin medicin efter vilken typ av mat de åt samt vilken nivå deras blodsockerhalt låg på. Detta upplevde patienterna som positivt och fick dem att känna sig mer delaktiga i sin vård, vilket medförde att de kände sig mindre som patient i mängden. I studien av Hjelm m.fl. (1999) av hög kvalitet kom forskarna fram till att hur mycket stöd deltagarna kände ifrån sjukvården berodde på vilken bakgrund patienterna hade. De kvinnor som nyligen invandrat till Sverige kände ett stort stöd ifrån den svenska sjukvården och var väldigt nöjda med denna, jämfört med hur de hade det i sitt hemland. Avsaknad av stöd Deltagarna i Hörnsten m.fl. (2005) studien talade även om flera tillfällen där de kände ett dåligt stöd från hälso och sjukvårdspersonalen. Ett sådant tillfälle var när hälso och sjukvårds personal bara gick efter deras blodsockerhalt, låg den på en bra nivå så hade målet med deras behandling uppnåtts. Detta resonemang delades inte alltid av de intervjuade. Patienterna berättade även om hälso och sjukvårdspersonal som satte för höga och omöjliga krav, och satte mål som patienten inte var villig att uppnå. Vid andra tillfällen försökte läkaren få patienten att ändra till en hälsosammare livsstil genom krav på anpassning samt genom att beordra vad patienten skulle göra. Det kom i denna studie även fram att hälso och sjukvårdspersonalen ibland fick patienterna att känna sig totalt värdelösa och inte alls sedda som en människa utan bara som en patient med diabetes. Några kände inget förtroende och upplevde dåligt samarbete med sin läkare. ”I told a doctor about what I thought was causing the diabetes, but he said that he had never heard anything so stupid. Now I have talked to another doctor in the hospital who confirm what I said, and said that it could very well be true.” (Hörnsten m.fl., 2005, s 613) I studien av Vinter-Repalust (2004) var där ett stort missnöje med att träffa en specialistläkare, många kom med kritik över att det var för lång väntetid, dålig kommunikation och att läkaren var för specialiserad inom sitt område. Deltagar16 nas uppfattning var även den att specialistläkaren bara var till för de som hade mycket problem med sin sjukdom och hade fått komplikationer. Majoriteten av deltagarna i studien kände ej stöd och förståelse från distriktssköterskan, dock föredrog majoriteten att hon kollade blodsockret åt dem. I studien konstaterades också att flertalet av deltagarna kände ett dåligt stöd utanför hemmet, som t.ex. på arbetsplatsen. Här kände sig deltagarna ofta obekväma inför sina kollegier samt kände sig mindre värda än sina kolleger. Ibland hade det till och med gått så långt att deras sjukdom hade medfört en oro inför att förlora sitt jobb. I allmänhet kändes det ofta svårt att följa sin behandling på arbetsplatsen p.g.a. brist på stöd. ”My colleagues often urge me to eat. How can I stick to the diet in such a situation?”(s 633) Kostförändringar → Skuldkänslor I den kvalitativa studien av Koch m.fl. (1999) kom forskarna fram till att deltagarna tyckte att det största hindret med att ha diabetes var att inte kunna äta vad alla andra åt. Deltagarna kände det som en stor förlust att inte längre ha friheten att själv kunna välja vad de skulle äta. En av deltagarna sade att hon ofta upplevde skuldkänslor efter att hon ätit något som egentligen inte var lämpligt. Andra problem som uppstod med maten var att behöva äta på regelbundna tider samt att maten som ansågs lämplig oftast var dyrare än ”vanlig” mat. Flertalet av kvinnorna uppgav också att de upplevde det extra jobbigt att äta ute på restaurang då det ofta var svårt att välja någon lämplig mat. Vinter-Repalust m.fl. (2004) konstaterade också i en studie av hög kvalitet att en av de största livsstilsförändringarna var att ändra kost. Trots att deras familj försökte hjälpa de drabbade att ändra kost hände det ofta att de åt saker som inte var rekommenderade. Patienterna upplevde det jobbigt att så mycket ansvar låg i deras egna händer och att de bara hade sig själv att skylla när de bröt sin diet. Situationer som upplevdes extra jobbiga med dieten var vid fester och andra familjehögtider. Ett liknande resultat kom Smith m.fl. (2003) också fram till i en irländsk studie av medelgod kvalitet. Studien var en kvalitativ studie som bestod av 25 deltagare med diabetes typ 2. Datainsamlingen skedde genom diskussioner i 3 olika fokusgrupper. I studien konstaterades att deltagarna ofta kände sig som offer p.g.a. sin sjukdom för när de var ute och åt upplevde de att alla hade sina ögon på dem så att de valde lämplig mat och dryck. Även i den kvalitativa studien av Hjelm m.fl. (1999) av hög kvalitet konstaterades liknande resultat. Dock kom forskarna här fram till att det fanns en skillnad mellan de jugoslaviska och svenska kvinnorna. De svenska kvinnorna höll sig mer till den rekommenderade kosten medan de från Jugoslavien uttryckte en frihet i att inte alltid följa det som rekommenderades. Detta resulterade i att de svenska kvinnorna ofta kände skuldkänslor över att ha ätit för mycket eller över att inte ha ätit rätt kost. De jugoslaviska kvinnorna hade en mer passiv inställning och såg det som ödet och något de själv inte kunde påverka. ”I can’t do anything, It is fate./…/ I can’t change it” (s 1151) 17 Nedstämdhet I en kvalitativ studie från Australien av Koch m.fl. (1999) av medelgod kvalitet undersöktes intrånget av diabetes typ 2 i vardagen hos kvinnor med sjukdomen. Även om tanken med studien var att försöka hitta positiva företeelser trots kronisk sjukdom konstaterades att kvinnorna i studien ofta var nedstämda. En av orsakerna till detta var att kvinnorna tyckte att de hade blivit mera självfokuserade samt att deras självständighet hade minskat. Diabetes var alltid närvarande i deras tankar och tog upp för mycket tid av deras liv, vilket gjorde att inte tiden räckte till. Detta i sin tur bidrog till att deltagarna kände sig isolerade. ”/…/ You seem to focus more on yourself than what you would normally. I find it is a big issue… diabetes makes you think, me, me, me, all the time.”(s 718) Kvinnorna i studien kände också ofta att andra människor såg det som deras eget fel att de hade diabetes och tyckte att de borde ta bättre kontroll över sjukdomen. Diabetessjukdomen gjorde också att de ofta eller ständigt kände sig trötta. Saker som minskad frihet, isolering, minskad självständighet, skuldkänslor och trötthet var alla saker som bidrog till känslor av nedstämdhet och depression. De flesta av kvinnorna hade någon gång under sjukdomen tagit antidepressiva medel och alla kvinnorna tyckte i hög grad att nedstämdhet och depression påverkade deras livskvalitet negativt. Sexualitet I en svensk kvalitativ studie av Sarkadi & Rosenqvist (2003) som omfattade 33 kvinnor i åldern 44-80 år studerades hur diabetes påverkade deras sexuella umgänge. Data samlades in med hjälp av gruppintervjuer och frågeformulär. Resultatet visade att 14 av de 30 kvinnorna led av någon typ av sexuella problem. Problemen låg oftast i lågt intresse, dålig lust samt i torra slemhinnor. Kvinnorna tolkade dock inte detta som ett symtom från diabetes utan trodde detta berodde på naturligt åldrande och menopaus. De flesta av dem tyckte det var ett tabubelagt område som de inte vågade ta upp med sin doktor och i princip ingen av deltagarna var medveten om att diabetes kunde orsaka sexuella problem. Impotens hos män med diabetes typ 2 undersöktes av Bernardis m.fl. (2002) i en kvantitativ studie av medelgod kvalitet. Studien bestod av 1460 italienska män med diabetes och datasinsamlingen skedde med ett flertal frågeformulär som skickades till männen under en treårs period. Resultatet i studien visade att 34 procent av männen hade regelbundet problem med impotens, 24 procent hade haft enstaka problem med impotens medan 42 procent av deltagarna inte hade haft problem med impotens. Faktorer som ökade risken för männen med diabetes att drabbas av impotens var ökad ålder, ökat antal år med diabetes, högt HbA1c, tyngre behandlingsform (injektion insulin), tidigare varit rökare och ökad grad av komplikationer. Totalt rapporterade 50 procent av männen som led av någon form av impotens att diabetes påverkat deras sexliv negativt, resterande 50 procent trodde inte att diabetes var huvudorsaken till impotensen. Trots det stora antalet män med problem visade studien att 63 procent av det totala antalet män aldrig blivit tillfrågade av deras doktor om de hade sexuella problem. 18 Kunskap Denna studie handlar om upplevelser i samband med diabetes typ 2. Kunskap kan kanske inte ses som en upplevelse, men kan tänkas kunna påverka patienters upplevelse, varvid kunskap hos patienten presenteras som ett bifynd i denna studie. I en kvalitativ studie av Vinter-Repalust m.fl. (2004) från Kroatien, kom författarna fram till att patienterna hade otillräcklig eller felaktig kunskap om diabetes och dess påverkan på kroppen. Detta visade sig genom att patienterna inte visste hur viktigt det var att äta en lämplig kost och inte heller vilken kost som var lämplig. När det gällde fysisk aktivitet rådde förvirring över vilken aktivitet som var lämplig samt hur personerna skulle utföra aktiviteterna. ”I don’t take my pills daily. Diabetes is common in older people and requires no treatment. I rather take one spoon of honey every day. Honey doesn’t change the bloodsuger level at all”(s 633) Hjelm m.fl. (1999) konstaterade också i en studie av hög kvalitet att kunskapen hos personer med diabetes typ 2 var kulturellt betingat. I studien konstaterades att kvinnorna från Sverige hade än betydligt bättre kunskap om sin sjukdom än kvinnorna från Jugoslavien. De sistnämnda kvinnorna uppgav att de hade dålig kunskap om vilka symtom som var relaterade till diabetes och om hur insulin fungerade. I studien märktes också att kvinnorna med dålig kunskap hade en allmän större rädsla inför framtiden medan de andra kvinnorna uttryckte oro inför specifika komplikationer. Copingstrategier I en kvantitativ studie av Gåfvels & Wändell (2006) av medelgod kvalitet studerades svenskfödda mäns och kvinnors sätt att hantera sin sjukdom i förhållande till medicinsk, socioekonomisk och psykosocial bakgrund. I studien som utfördes i Sverige användes ett frågeformulär för att fastställa olika kognitiva, känslomässiga och handlingsorienterade coping mekanismer. Frågeformuläret tog upp fem strategier som dikotomerades till positiva och negativa motsatser. Totalt blev det tio copingstrategier som undersöktes. Av resultatet kom det fram att kvinnorna fick signifikant högre resultat än männen på tre av de negativa copingstrategierna, ”resignation”, ”protest” och ”isolation”. Männen i sin tur hade högre resultat på tre av de positiva copingstrategierna, ”self-trust”, ”problem focusing” och ”social trust”. Det kunde dock inte visas något signifikant värde på dessa resultat. Andra fynd som gjordes i studien var att två av de negativa copingstrategierna ”resignation” och ”protest” var knutna till HbA1c. Hur länge patienten hade haft diabetes kunde också anknytas till en negativ copingstrategi. Två andra copingstrategier tog S.M Smith m.fl. (2003) upp i sin studie. Där framkom att humor och förnekelse var två strategier som användes av diabetes patienterna. Humorn användes ofta för att hantera ”dåligt uppförande” som högt blodsocker och alkoholkonsumtion. Förnekelse användes ofta efter upprepade dåliga erfarenheter från dietister. Många patienter använde denna strategi för att få kontroll över sin sjukdom genom att sluta gå till dietisten och ignorera råden de fick. 19 Kulturella skillnader I Gåfvels & Wändell (2007) gjordes en jämförelse med Gåfvels & Wändell (2006) om där fanns några kulturella skillnader i coping strategier mellan utländsktfödda diabetes patienter och svenskfödda diabetes patienter. Resultatet blev att utländsk födda män visade sig oftare använda sex av de negativa copingstrategierna än de svenskfödda männen. De utländska kvinnorna visade sig oftare än de svenska kvinnorna använda två av de negativa copingstrategierna. Religion Gåfvels & Wändell (2007) visade att utländska kvinnor förlitade sig mer på religiös tro och ödet än vad svenska kvinnor gjorde. Detta ligger i linje med vad Hjelm m.fl. (1999) kom fram till. Resultatet där visar att de jugoslaviska kvinnorna mer trodde sjukdomen berodde på ödet och övernaturliga krafter. Samuel-Hodge m.fl. (2000) visade i sin kvalitativa studie av medelgod kvalitet att religionen hade stor inverkan på de medverkande kvinnorna. Många tackade Gud för att de fortfarande hade hälsan i behåll, och många använde religionen som en coping strategi för att klara av att leva med sin sjukdom. Religiös tro var ett huvudtema i alla fokusgrupperna, och deltagarna sade i studien att Gud spelade en stor roll i deras liv. Det var många som förlitade sig på Gud när de fick svårigheter, både relaterat och icke relaterat till diabetes. ”…I just said, Lord, I didn’t know I had it [diabetes]. But, if it’s your will, let me go back tomorrow and my blood sugar be down. … I went back the next day and it was down to 200, and my doctor said ‘What did you do?’ I said, ‘The Lord did it.’ “ (s 930) Copingstrategierna God-reliant (tillförlitlighet till Gud) och self-reliant (självständig/självförsörjande) var de två som var mest framträdande i studien. DISKUSSION Diskussionen valdes att delas upp i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Resultatdelen i sin tur delades upp i de underrubriker som också användes i studiens resultat. Metoddiskussion I början av studiens projektplan var tanken att studien skulle handla om upplevelsen av kravet på ökad fysisk aktivitet hos patienter med diabetes typ 2. Men efter en snabbsökning av artiklar inom detta område konstaterades att det fanns alldeles för få kvalitativa artiklar för att en litteraturstudie skulle vara möjlig. Följden av detta blev att studiens syfte vidgades till att allmänt handla om upplevelser i samband med diabetes typ 2. Den äldsta artikeln som inkluderades i studien var publicerad 1999 och den nyaste var publicerad 2006, vilket medför att ingen studie var äldre än sju år. 20 De avgränsningar som i så stor utsträckning som möjligt försökte göras var att studierna skulle handla om personer i åldern 45-64 år. Detta blev dock inte så relevant som författarna hade hoppats, då studierna ofta innefattade den tänkta åldersgruppen men även äldre personer, eller alla personer med diabetes typ 2. Det kan alltså tänkas att resultatet hade varit annorlunda om enbart åldersgruppen 45-64 år inkluderats, vilket inte var möjligt p.g.a. brist på artiklar som enbart behandlade denna åldersgrupp. Resultatet hade kanske då varit mer enhetligt och variationen mindre i studierna, då deltagarna befunnit sig i liknande livssituationer. Då studien handlar om personers upplevelser ansågs kvalitativa studier mest relevanta, då dessa bäst beskriver individuella upplevelser, erfarenheter och uppfattningar (Willman m.fl., 2006). I studien inkluderades nio kvalitativa studier och tre kvantitativa studier. Två av de kvantitativa handlade om copingstrategier och en handlade om sexualitet. Dessa ansågs relevanta i förhållande till vårt syfte trots att de inte var kvalitativa. Alla de kvalitativa studierna utgick ifrån ett patientperspektiv, vilket var det författarna till föreliggande studie ville lyfta fram. Artikelsökning Det som var besvärligast med artikelsökningarna var att sortera fram de kvalitativa artiklarna. Det sökord som gav flest använda artiklar var ”Diabetes mellitus type 2 AND qualitative research”. De fyra artiklar som användes från denna sökning ansågs relevanta. Där var både för och nackdelar med dessa artiklar. Fördelarna var att artiklarna handlade om flera upplevelser i samband med diabetes typ 2 och fokuserade inte enbart på en, vilket de flesta andra artiklarna gjorde. Detta i sin tur medförde ofta att artiklarna handlande om liknande upplevelser, vilket gjorde att säkerheten för att det var en allmän upplevelse ökade. Nackdelen med dessa fyra artiklar var att forskarna inte alltid gick på djupet med alla de olika upplevelserna. Då hade kanske fler intressanta tankar dykt upp. Författarna till denna studie konstaterade efter en tids sökning att många av de kvalitativa studierna enbart handlade om kvinnors upplevelser. Medan inga kvalitativa undersökningar som enbart handlade om män hittades. Någon specifik förklaring till detta kunde inte hittas, det är dock möjligt att detta berodde på att fler kvinnor var villiga att ställa upp i studierna, men detta är bara en antagande. Fyra av de tolv använda artiklarna undersökte enbart kvinnor och det är möjligt att resultatet sett annorlunda ut om dessa studier även inkluderat män. Då kanske resultatet visat på en större bredd i upplevelser. Sökningen i Pubmed skedde före sökningen i Cinahl, detta medförde att vid sökningen i Cinahl kom ofta samma artiklar fram som tidigare hittats i Pubmed. Följden av detta blev att huvuddelen av de använda artiklarna kommer ifrån Pubmedsökningarna. Troligtvis hade resultatet inte sett annorlunda ut om sökningarna skett i Cinahl först. Om det mot förmodan gjort detta hade skillnaderna nog inte varit av någon betydelse för det totala resultatet. Vid sökningarna i de båda databaserna användes enbart artiklar som fanns gratis i fulltext. Detta p.g.a. att författarna ansåg att det vara en dyr och riskfylld investering att beställa artiklar där enbart abstrakt fanns tillgängligt. Dock hade detta varit en tänkbar utväg om ej tillräckligt med gratisartiklar hittats, vilket inte var fallet. I så fall är 21 det möjligt att resultatet hade sett något annorlunda ut i denna litteraturstudie, men hur pass annorlunda är svårt at spekulera om. De använda artiklarna i studien kommer från flertalet länder, dock är fem av de tolv studierna svenska. Med tanke på att författarna inte var ute efter att generalisera sitt resultat, ansågs inte att studiernas nationalitet var något som skulle påverka en eventuell exkludering från föreliggande studie. Syftet var ju att skaffa sig en uppfattning om och förståelse för hur diabetes typ 2 patienter kan uppleva sin vardag. Det uppfattades av författarna som svårare att hitta artiklar om copingstrategier än att hitta artiklar om upplevelser. Endast fyra av artiklarna tog upp copingstrategier och det hade varit önskvärt ifrån författarnas sida om några fler sådana artiklar hade hittats. Om så varit fallet kanske resultatet om copingstrategier varit något rikare beskrivit. Granskning / Trovärdighet Artiklarna granskades med hjälp av granskningsmallarna i Willman m.fl. (2006), bilaga 1 & 2 samt med SBU:s (1999) kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (Tabell 3). Granskningen av artiklarna skedde individuellt av de båda författarna för att säkerställa att granskningen blev korrekt. De artiklarna som sedan inkluderades var av hög till medelgod kvalitet, enligt författarna. För att säkerställa att inget feltolkades eller glömdes bort i studiernas resultat använde sig författarna av samma metod som vid granskningen av artiklarna d.v.s. triangulering, vilket innebär att författarna individuellt läser och skaffar sig en uppfattning av artiklarna (Polit & Beck, 2006). Författarnas förförståelse var att det mest var negativt att leva med en kronisk sjukdom, detta försökte dock författarna sätta inom parantes under studiens gång, men detta kan möjligen i liten utsträckning ha påverkat studiens resultat. Slutligen sammanställde författarna resultatet tillsammans under olika temarubriker för att belysa artiklarnas resultat. För att förtydliga och lättare åskådliggöra resultatet valde författarna att ta med citat ifrån artiklarna, vilket också ökar studiens trovärdighet (Polit & Beck, 2006). Denna studie bygger framför allt på kvalitativa studier, vilket medför att resultatet bygger på individuella upplevelser och kan därför inte generaliseras till alla patienter med diabetes typ 2. Det är dock troligt att flertalet diabetespatienter någon gång upplever det som tagits upp i studiens resultat. Resultat diskussion Resultatdiskussionen valdes att delas upp i samma underrubriker som resultatet, för att underlätta för läsare. Detta medförde dock en viss svårighet med tanke på att vissa artiklar är använda under flera rubriker, vilket medförde en del repetition. Ett undantag var att kunskapstemat valdes att bakas in under de andra rubrikerna. Slutligen avslutades studien med att dra vissa slutsatser. Beskedet I studien av Peel m.fl. (2004) inkluderades 40 deltagare med diabetes typ 2 som fått sin diabetes diagnos det senaste halvåret. I denna studie konstaterades att deltagarna hade upplevt alltifrån lättnad till chock när de fick diabetesdiagnosen. Studien var av hög kvalitet och några direkta svagheter i studien kunde inte hittas. I studien av Vinter-Repalust m.fl. (2004) fastställdes att majoriteten av de 49 22 deltagarna hade blivit chockade vid diagnostillfället och enbart ett fåtal av deltagarna hade upplevt beskedet som en lättnad. Denna reaktion, att deltagarna hamnade i chock stöds också av Gåfvels & Lorenz (1999). En tänkbar förklaring till resultatet, att deltagarna i större grad drabbades av chock i Vinter-Repalust m.fl. studien kan tänkas bero på att deltagarna inte fått sin diagnos det senaste halvåret utan under en spridd period alltifrån nyligen till för över 15 år sedan. Det kan ju tänkas att det i dagens samhälle med information i överflöde är lättare för patienter att själv ta reda på vad de drabbats av för sjukdom utan att behöva gå till doktorn och på så vis är mer beredd på diagnosen när de väl får den. En annan tänkbar förklaring kan vara att diabetes typ 2 kryper allt längre ner i åldrarna och den yngre befolkningen anses oftast bemästra den teknik bättre som krävs för att komma åt kunskap på t.ex. Internet. Peel m.fl. (2004) konstaterade att huvuddelen av deltagarna tyckte att de hade fått för lite information vid diagnostiseringstillfället. För att säkerställa att det inte enbart var en doktor som felat kom deltagarna från 16 olika doktorer. En tanke som då väcks är om den dåliga informationen på något sätt kan tänkas påverka antalet patienter som drabbas av chock. Om en god information gavs skulle kanske färre patienter drabbas av chock då de känt att de har kunskap om och kan bemästra sin sjukdom p.g.a. den givna information. Men det kan också tänkas att de patienter som innan diagnosen trodde att diabetes var en mindre allvarlig sjukdom blir mer chockade, då de förstår att så inte alltid är fallet. I vilket fall som helst står det klart att majoriteten av patienterna tyckte att informationen vid diagnostiseringstillfället var för dålig, vilket tyder på att denna borde förbättras. En annan tänkbar förändring för att förbättra upplevelsen av beskedet för patienterna vore att försöka ta reda på om patienten redan innan diagnosen misstänker diabetes typ 2 och i så fall vilka tankar vederbörande har om sjukdomen. Rädsla I studierna av Koch m.fl. (1999) och Vinter-Repalust m.fl. (2004) konstaterades att patienter med diabetes som var kost och tablett behandlade ofta hade en rädsla för att behöva börja ta insulin i framtiden. Det var till och med så att vissa patienter såg detta som det sista stadiet i diabetessjukdomen och därmed det sista stadiet i deras liv. Med tanke på att de patienter som i studierna redan var insulinbehandlade såg detta som en mycket bra och bekväm behandlingsform och inte nämnde något om det sista stadiet kan det anses möjligt att rädslan i viss grad berodde på en okunskap hos deltagarna. Dock var inte rädslan obefogad, då den vanligaste orsaken till koma hos diabetespatienter är att personen tagit en för stor dos insulin Hedner (2004). Nedan nämnda citat från Vinter-Repalust m.fl. (2004) studien belyser att det fanns stor okunskap om insulin hos åtminstone en deltagare. ”I wouldn’t like to take insulin. I know, once on insulin, always on insulin! And complications only occur in patients who take insulin!” (s 633) Författarna tycker dock att viss kritik kan riktas mot trovärdigheten i artikeln av Koch m.fl. (1999), framför allt p.g.a. att enbart sex deltagare ingick i studien, vilket kan anses lite få. Om fler deltagare inkluderats är det möjligt att studien fått fler infallsvinklar och resultatet fått en större spridning. Något annat som kan tänkas ha påverkat resultatet var att författarnas syfte var att försöka hitta positiva företeelser hos patienter som var kroniskt sjuka. Detta borde dock medföra att 23 positiva företeelser framhävts och påverkat resultatet, vilket inte var fallet, då författarna i princip endast hittade negativa företeelser. Hjelm m.fl. (1999) konstaterade att det fanns en skillnad i rädslan bland invandrade kvinnor från Jugoslavien till Sverige och svenska kvinnor. Studien behandlade inte enbart kvinnor med diabetes typ 2 utan inkluderade även kvinnor med diabetes typ 1. Det framgick inte av studien antalet kvinnor som hade typ1 respektive typ 2. Det är fullt möjligt att resultatet i studien sett annorlunda ut om enbart kvinnor med typ 2 inkluderats, vilket är svårt att säga då det inte framgår hur många som hade respektive typ. Det är tänkbart att om enbart typ 2 diabetes inkluderats hade rädslan inte varit lika stor, då typ 1 ofta debuterar tidigare och längre sjukdomstid kan tänkas medföra högre risk för komplikationer. Kvinnorna från Jugoslavien hade en mer allmän rädsla inför framtiden medan de svenska kvinnorna var rädda för specifika komplikationer. En möjlig förklaring till detta kan vara att de invandrade kvinnorna var mer fokuserade på traumatiska upplevelser ifrån hemlandet och på grund av det ”hårdare” livet där hade lärt dem att mer leva en dag i taget. En annan tänkbar förklaring kan vara att dessa kvinnor trots att mediantiden för deras vistelse i Sverige var 5 år fortfarande kände ett utanförskap i samhället varvid deras rädsla fokuserades på detta istället. Hos kvinnorna som bara varit en kortare tid i Sverige är det också möjligt att brister i det svenska språket kan ha bidragit till en dålig kunskap om komplikationer som påverkat den framtida rädslan. I studierna av Smith m.fl. (2003) och Carroll m.fl. (2003) konstaterades att deltagarnas rädsla inför komplikationer främst var inriktad på mikrovaskulära komplikationer. I studien av Carroll m.fl. var bortfallet sex av tjugo. Orsaken till detta undersöktes inte, utan istället ersattes bortfallet med sex nya deltagare. Detta kan tänkas ha påverkat studiens resultat, om det t.ex. var en specifik patientgrupp som valde att inte medverka p.g.a. t.ex. missnöje med dålig information om komplikationer, dock stärktes trovärdigheten av resultat då den andra studien visade på samma slutsatser. Carroll m.fl. drog slutsatsen att okunskap var en bidragande orsak till att rädslan fokuseras på de mikrovaskulära komplikationerna. Vilket kan vara en trolig förklaring, då Andersson (2006) skriver att de mikro och makrovaskulära skadorna uppkommer kontinuerligt under sjukdomens gång p.g.a. högt blodsocker, varvid de mikro och makrovaskulära skadorna borde vara lika vanliga. En annan tanke som väcks är att orsaken kan vara att de mikrovaskulära komplikationerna är mer specifika för diabetes medan hjärtinfarkt och stroke är något alla kan drabbas av. Stöd Vinter-Repalust m.fl. (2004) konstaterade att många av deltagarna kände ett dåligt stöd ifrån sin arbetsplats. Något som kan tänkas ha haft inverkan på detta resultat är att deltagarna var i åldern 44-83 år, d.v.s. att det fanns en del deltagare som förmodligen inte längre arbetade. Det framgick inte heller exakt hur många som var över 65 år. Om detta framgått skulle det varit lättare att skaffa sig en uppfattning om vilka som verkligen kände ett dåligt stöd från sin arbetsplats. Urvalet i studien var strategiskt, så att lika många deltagare kom från landsbygden som ifrån staden, detta gjordes för att bredden bland deltagarna skulle säkras. Dock undersöktes inte hur många av deltagarna som jobbade i staden eller på landsbygden, om majoriteten jobbade på ett av ställena kan detta möjligen tänkas ha påverkat studiens resultat. 24 I studien av Carroll m.fl. (2003) konstaterades bl.a. att deltagarna kände ett stort stöd ifrån sin familj. Deltagarna i studien bestod av 10 personer som inte drabbats av hjärtkärlsjukdom och av 10 personer som tidigare drabbats av hjärtkärlsjukdom. En sak som möjligen skulle ha kunnat påverka detta resultat var att de patienter som tidigare drabbats av hjärt-kärlsjukdom upplevde ett större stöd ifrån sina familjer, då inte p.g.a. diabetessjukdomen utan p.g.a. hjärtkärlsjukdomen. Intervjuerna skedde i deltagarnas hem, om deltagarnas anhöriga då var närvarande (viket inte framgick av studien) kan det ha medfört att deltagarna kände sig tvingade att säga positiva saker om sina anhöriga. Ett liknande resultat om stödet från familjen kom också Koch m.fl. (1999) fram till. För att säkerställa studiens trovärdighet utfördes analysen individuellt av tre forskare. Enbart kvinnor inkluderades, för att deltagarna inte skulle känna sig obekväma att diskutera känsliga frågor med det motsatta könet, då forskarna var kvinnor. Samuel-Hodge m.fl. (2000) konstaterade att det stöd diabetespatienten kände kunde vara beroende av vilken religion vederbörande tillhörde. Men även i denna studie konstaterades att det primära stödet hos den drabbade kom ifrån familjemedlemmar. För att minska risken för felaktigheter var de personer som intervjuade kvinnorna från samma kultur som deltagarna. Även om vissa av de fyra ovan nämnda studierna hade sina svagheter konstaterades i alla studierna att den diabetes drabbade personen fick sitt största stöd från sina familjemedlemmar. Därför kan det med viss säkerhet dras slutsatsen att det ofta är på detta vis. Detta väcker tankar om att de patienter som är ensamstående och inte har någon familj kanske bör erbjudas något extra stöd ifrån sjukvården, eller i alla fall att sjukvårdspersonalen borde ha detta i åtanke vid mötet med en diabetespatient. Stödet från sjukvården I studien av Hörnsten m.fl. (2004) framgick att ett bra bemötande och respekt var väldigt viktigt för hur patienten uppfattade och fick förtroende för den vård som skulle ges. I studien skiljde de inte bemötande och vård åt som gavs av sjuksköterska eller läkare, utan de tog upp bemötandet från alla yrkesgrupper inom hälso och sjukvården Hörnstens studie anses ha en hög validitet eftersom resultatet i studien är i linje med tidigare forskning inom området, enligt studiens diskussion. En anmärkning från författarnas synvinkel är om sjuksköterskans bemötande i studien hade kunnat skiljas ut. Men det var inget som sänkte artikelns trovärdighet eftersom denna litteraturstudie utgick från ett patientcentrerat perspektiv. Bemötande var något som även togs upp av Vinter-Repalust m.fl. (2004) där många äldre över 75 år, kände ett stort förtroende för sin distriktsläkare. Som äldre patient kan det tänkas vara en trygghet att gå till en och samma läkare. Det gör även att ett förtroende byggs upp mellan läkaren och patienten. Av de här studierna framgick det att bemötandet inom vården är viktigt. Resultatet kan tolkas som att ett bra bemötande gav ett större förtroende som i sin tur fick patienten att uppleva mer stöd från vården. 25 Bemötande är något som alltid kan förbättras och det är författarnas intryck att det även är ett komplicerat område att forska inom. Det är även en viktig del av sjuksköterskans arbete vilket framgår av Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005). Ska personalen kunna förbättra bemötandet inom vården tycker författarna att vikten av det ska tas upp redan i grundutbildningen till de olika yrkesområdena inom hälso och sjukvården. Kostförändringar → Skuldkänslor Alla de studier som redovisats under denna rubrik har redan diskuterats under andra rubriker, varvid allmänna styrkor och svagheter inte tas upp igen. Vad som inte tidigare nämnts är att i studien av Koch m.fl. (1999) var deltagarna enbart tablett och insulin behandlade. Hade även kostbehandlade patienter inkluderats är det rimligt att resultatet sett annorlunda ut, så till vida att ännu fler deltagare upplevt kostförändringarna som jobbiga. Två av de fyra studierna som tog upp kost bestod enbart av kvinnor. En tanke som då väcks är att det oftare är kvinnorna som lagar mat i familjen och resultatet hade därför kanske sett mycket annorlunda ut om det varit lika många män som kvinnor i studierna. Resultatet kan då tänkas kanske inte hade visat på att det var så svårt med kostförändringar som nuvarande resultat, dock hade det nog fortfarande detta varit en mycket stor del av det vardagliga livet med sjukdomen. Kostförändringar verkade vara en väsentlig upplevelse för de flesta diabetiker och ämnet återkom ofta. Även i samband med andra ämnen pratade deltagarna ofta om kost, t.ex. vid stöd handlade det ofta om stöd vid kostförändringar. Ett annat intressant fynd var att ett av de huvudområden som nydiagnostiserade diabetes typ 2 patienter ville ha mer information om var just kost (Peel m.fl. 2004). Med tanke på att kostförändringar är något som i viss mån påverkar diabetes patienten dagligen i sitt resterande liv är det kanske inte heller för mycket begärt att mer information från sjukvårdspersonalen ges om detta. Då många förknippade ”förbjuden” mat med skuldkänslor vore det kanske också bra att istället använda termer som ”detta är sådant som bara bör ätas ibland” eller ”mindre lämplig mat”, om så inte är fallet. Detta resultat kan tänkas vara något som gäller för många diabetiker, då även Almås (2004) tar upp att kostförändringar lätt kan leda till ångest och nedstämdhet vid misslyckande. Hjelm m.fl. (1999) konstaterades att både svenska kvinnor och kvinnor som invandrat från Jugoslavien till Sverige hade stort fokus på kost när de berättade om sina upplevelser i samband med diabetes. Där fanns dock också en stor skillnad i att svenskarna oftare pratade om skuldkänslor medan jugoslaverna sällan nämnde detta trots att de var sämre på att följa den rekommenderade kosten. En tänkbar förklaring till detta skulle kunna vara att de jugoslaviska kvinnorna hade en sämre kunskap om sin sjukdom. Men också möjligtvis att matkulturen såg annorlunda ut och den mat som jugoslaverna åt i allmänhet var betydligt hälsosammare än den vanliga snabbmaten i den svenska kulturen, varvid de jugoslaviska kvinnorna inte hade någon anledning att känna skuld trots att de åt vad de ville. En annan tanke är att jugoslaverna hade upplevt så mycket mer i sitt hemland att skuld för dem var något mycket värre och de hade därför en mycket högre skuldtröskel och därför förknippade de inte mat med skuld. 26 Nedstämdhet Vissa svagheter med studien av Koch m.fl. (1999) har redan nämnts. Deltagarna i studien var endast medelklass kvinnor och det är inte säkert att resultatet varit det samma om kvinnorna kommit från flera olika samhällsklasser, då nedstämdhet kan tänkas vara beroende av ekonomisk trygghet, socialt status m.m. Det hade också varit intressant om även män inkluderats, då en belysning mellan de två grupperna varit möjlig. Det tycktes inte heller vara helt säkerställt att nedstämdheten berodde på diabetes typ 2. Men det är väl inte så svårt att föreställa sig att en person som drabbas av en kronisk sjukdom, som individen tvingas leva med varje dag i resten av sitt liv, kan känna en viss nedstämdhet. Detta verkar också vara helt i linje med vad Eriksson (1994) skriver, nämligen att depression är hela tre gånger vanligare bland diabetiker än bland övriga befolkningen. För att stärka studiens trovärdighet träffades forskarna och deltagarna varje vecka i åtta veckor, vilket stärker trovärdigheten av att deltagarna verkligen kände sig nedstämda och deprimerade regelbundet. Enbart en av de tolv inkluderade artiklarna tog upp depression i samband med diabetes typ 2. Men även andra artiklar som valdes att exkluderas tog ibland upp detta ämne, bl.a. Hanninen m.fl. (1999) konstaterade i en kvantitativ studie att depression var vanligare hos diabetes typ 2 patienter än hos övriga befolkningen. I studien visade resultatet att depression hade ett direkt samband med högre HbA1c. Det fanns ju dock orsaker till varför denna studie valdes att inte inkluderas, som inte får glömmas bort, dessa var bl.a. en dåligt beskriven metod och ett svårtytt resultat. Sexualitet Syftet med studien av Sarkadi & Rosenqvist (2003) var att utforska sambandet mellan diabetes och sexuellt samliv. I studiens diskussion förklarade sedan författarna att de inte kunde säkerställa att de sexuella problemen berodde på diabetes, vilket väcker tankar om att kanske ett annat tillvägagångssätt varit lämpligt. Åldern på kvinnorna var utspridd och låg i intervallet 44-80 år, medelåldern var 65 år, vilket borde betyda att huvuddelen av deltagarna var förhållandevis gamla. Det hade kanske varit intressantare om forskarna jämnfört de äldre kvinnorna med de yngre. Kvinnorna gick en självhjälpskurs inom diabetes. Det är möjligt att dessa kvinnor prioriterade sin sjukdom högt, då de valt att gå kursen. Detta kan ha påverkat studiens resultat, då kanske få kvinnor som tog lätt på sin sjukdom deltog och om så inte varit fallet kanske resultatet visat att fler av kvinnorna hade sexuella problem. I studien konstaterades att kvinnorna upplevde det jobbigt att prata om sitt sexliv, vilket medför att det kanske vore bra om sjukvårdspersonalen tar upp detta ämne med patienterna självmant, så att patienten slipper påfrestningen i att ta upp ämnet själv. Att sexuella problem kan drabba både kvinnor och män med diabetes är även något som Gåfvels & Lorenz (1999) tar upp i boken Diagnosen diabetes och alla känslor inombords. Alltså borde detta vara allmänt känt hos huvuddelen av sjukvårdspersonalen och ett ämne som alltid togs upp med diabetespatienterna, vilket enligt studierna oftast inte är fallet. En möjlig orsak till detta kan vara att sjukvårdspersonalen tycker att det är ett jobbigt ämne att prata om, vilket i sin tur leder till onödigt lidande hos patienterna. 27 I den kvantitativa studien av Bernardis m.fl. (2002) var bortfallet 25% och hur detta kunde ha påverkat resultatet togs inte upp i studien. I studien tillfrågades deltagarna om de haft problem med impotens, vilket kanske skulle ha preciserats mera, då även om personen är drabbad av impotens är det inte säkert att detta medför problem, då vederbörande möjligen svarat nej på frågan. 85% av männen i studien var gifta och om detta sett annorlunda ut är det tänkbart att också resultatet förändrats. För att säkerställa resultatet följdes männen i tre år och fick då svara på ett frågeformulär en gång i halvåret. Även i denna studie konstaterades att sjukvårdspersonalen var dåliga på att prata om ämnet, vilket möjligtvis skulle ha kunnat förbättra diabetespatienternas livskvalitet om så inte var fallet. Copingstrategier En svaghet i Gåfvels & Wändell (2006,2007) studierna var att bortfallen var rätt stora. Bara 44,6 % av männen och 66,6 % av kvinnorna medverkade i studien 2006 och 2007 var det 46.3 % av männen och 63,9 % av kvinnorna. Metoden som användes var ett frågeformulär som skickades hem med post till deltagarna. Det kan vara möjligt att många av de utländska deltagarna i studien från 2007 hade begränsade kunskaper i det svenska språket, och därför valde att inte svara på frågorna. De utländska männen i studien från 2007 visade på flera negativa coping strategier såsom fatalism, resignation, protest, isolation, intrusion och distress än de svenska männen i studien från 2006. Att de utländska männen visade flera negativa coping strategier kan tänkas bero på stressen att komma till ett nytt land. Vissa kanske hade traumatiska upplevelser bakom sig i sitt hemland. Det kan kanske ifrågasättas varför dessa två kvantitativa artiklar inkluderades i studien, men de togs med eftersom de visade på vilka skillnader det finns mellan utländsk födda och svenskfödda diabetespatienter. Det ansågs också viktigt att visa vilka strategier patienter med diabetes typ 2 använder för att klara av sin sjukdom, eftersom det i sin tur påverkar upplevelsen av sjukdomen. Religion och religiös tro verkade ha stor inverkan på upplevelsen av diabetes inom vissa kulturella grupper. I Samuel-Hodge (2000) studie framgick det att religionen är en väldigt viktig coping strategi för att klara av sjukdomen. Det kan göra att upplevelsen av sjukdom blir lite lättare att leva med, genom stödet från Gud. Det framgick bara att de intervjuade kvinnorna kom från den amerikanska södern och det kan anses troligt att resultatet blivit annorlunda om samma studie utförts i en annan del av USA eller i Europa, eftersom religionen har ett starkt fäste i den amerikanska södern. Ett samband hittades dock i studien av Hjelm m.fl. (1999) där de jugoslaviska kvinnorna förlitade sig mer på ödet och religiös tro än de svenska kvinnorna. Slutsatser Det som konstaterats i denna studie är att det är troligt att många personer som drabbas av diabetes typ 2 upplever alltifrån chock till rädsla vid beskedet av sjukdomen. Dessutom oroar sig patienterna ofta för att sjukdomen ska förvärras och hittar sitt huvudsakliga stöd inom familjen, men också inom vården. Kostförändringar är också något som upplevs som mycket jobbigt i vardagen, andra upplevelser som även kan tänkas inverka här är sexuella problem och nedstämdhet. För att klara av sin sjukdom är copingstrategierna många, men där tycks finnas en viss skillnad mellan män och kvinnor samt mellan olika kulturer. 28 Att studera hur upplevelser och uppfattningar av en sjukdom påverkar patienterna i vardagen kan tänkas vara svårt och luddigt eftersom detta är individuellt. Det går inte att generalisera våra resultat och säga att så här är det. Men det som inte får glömmas bort är att bara för att upplevelsen av diabetes typ 2 varierar mycket mellan olika patienter är känslorna bakom dessa upplevelserna inget som kan ignoreras. Istället måste vården individualiseras till patienterna. Förhoppningen med denna studie är att om en patient med diabetes typ 2 träffar en sjuksköterska som läst denna studie, ska patienten känna att sjuksköterskan har en större förståelse för patientens vardag än tidigare. Om så inte är fallet vet i alla fall författarna till denna studie att det finns två blivande sjuksköterskor som känner en större förståelse för hur patienter med diabetes upplever sin vardag, nämligen författarna själva. Förhoppningsvis bidrar detta till att göra dem till bättre sjuksköterskor. Det verkar finnas betydligt mindre forskning om hur män upplever diabetes typ 2 än om hur kvinnor upplever sjukdomen. Ett förslag till framtida forskning är att undersöka skillnader i upplevelsen av diabetes typ 2 mellan män och kvinnor, vilket i sin tur kan bidraga till att diabetesvården kan individualiseras mera och på så sätt förbättra livskvaliteten hos diabetespatienterna. 29 REFERENSER Ajanki, T (1999) Historien om diabetes och insulinets upptäckt. Lund: Historisk media Almås, H (2004) Klinisk omvårdnad 2. Stockholm: Liber AB Andersson, K (2006) Fri från diabetes. Stockholm: Fitnessförlaget Bernardis, G D m.fl. (2002) Erectile dysfunktion and quality of life in type 2 diabetic patients. Diabetes Care, 25(2), 284-291. Carroll, C m.fl. (2003) How do people with type 2 diabetes percive and respond to cardiovascular risk? Diabetes Medicine, 20, 355-360. Diabetesförbundets hemsida, Diabetes typ 2 >http://www.diabetes.se/Templates/Extension____309.aspx< 2007-02-09 Eriksson, B (1994) Ett år med diabetes. Beskrivningen av ett förlopp samt analys av faktorer som stött eller hindrat ett framgångsrikt behandlingsresultat. Edsbruk: Akademitryck AB Gåfvels, C & Lorenz, K (1999) Diagnos diabetes och alla känslor inombords. Växjö: Grafiska punkten Gåfvels, C & Wändell, P E (2006) Coping strategies in men and women with type 2 diabetes in Swedish primary care. Diabetes Research and Clinical Practice, 71(3), 280-289. Gåfvels, C & Wändell, P E (2007) Coping strategies in immigrant men and women with type 2 diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice, 76(2), 269-278 Hanninen, JA m.fl. (1999) Depression in subjects with type 2 diabetes. Predictive factors and relation to quality of life. Diabetes Care 22(6), 997-998. Hedner, L P (2004) Invärtesmedicin 8:e uppl. Lund: Studentlitteratur Hjelm, K m.fl. (1999) Beliefs about health and illness essential for self-care practice: a comparison of migrant Yugoslavian and Swedish diabetic females. Journal of Advanced Nursing, 30(5), 1147-1159. Hornsten, Å m.fl. (2005) Patient satisfaction with diabetes care. Journal of Advanced Nursing, 51(6), 609-617. Koch, T m.fl. (1999) Women living with type 2 diabetes: The intrusion of illness. Journal of Clinical Nursing, 8, 712-722. Peel, E m.fl. (2004) Diagnosis of type 2 diabetes: a qualitative analysis of patients emotional reactions and views about information provision. Patient Education and Counseling, 53, 269-275. 30 Polit, D F, Beck, C T (2006) Essentials of nursing research. Methods, Appraisal and utilization. 6th edition Philadelphia: Lippincott Polonsky, W (2002) Diabetes hela livet. Lund: Studentlitteratur Samuel-Hodge, C D m.fl. (2000) Influences on day-to-day self-management of type 2 diabetes among african-american women. Diabetes Care, 23(7), 928-933. Sarkadi, A & Rosenqvist, U (2003) Intimacy and women with type 2 diabetes: An exploratory study using fokus group interviews. The diabetes educator, 29(4), 641-652. SBU (1999) Evidensbaserad omvårdnad vid behandling av personer med schizofreni. Rapport nr 4, Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). SFS 1982:763 Hälso och sjukvårdslagen Smith, S M m.fl. (2003) A qualitative investigation of the views and health beliefs of patients with type 2 diabetes following the introduction of a diabetes shared care service. Diabetes Medicine, 20, 853-857. Socialstyrelsen (1999) Nationella riklinjer för vård och behandling vid diabetes mellitus. Lindköping: Lindköpings tryckeri AB Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. (Artikelnr 2005-105-1). Stockholm: Socialstyrelsen. Willman, A m.fl. (2006) Evidensbaserad omvårdnad. –En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. 2:a uppl Lund: Studentlitteratur Vinter-Repalust, N m.fl. (2004) Obstacles which patients with type 2 diabetes meet while adhering to the therapeutic regimen in everyday life: Qualitative study. Croatian Medical Journal, 45(5), 630-636. 31 BILAGOR Bilaga 1 32 Bilaga 2 33 Bilaga 3 Tabell över använda artiklar (gjord av f.f.) Artikel Stu Syfte Metod/ die Population typ Bernardis, G D m.fl. (2002) Erectile dysfunction and quality of life in type 2 diabetic patients. Carroll, C m.fl. (2003) How do people with type 2 diabetes perceive and respond to cardiovascular risk? Gåfvels, C & Wändell, P E (2006) Coping strategies in men and women with type 2 diabetes in Swedish primary care. Gåfvels, C & Wändell, P E (2007) Coping strategies in immigrant men and women with type 2 diabetes. Hjelm, K m.fl. (1999) Beliefs about health and illness essential for self-care practice: a comparison of migrant Yugoslavian and Swedish diabetic females. Hornsten, Å m.fl. (2005) Patient satisfaction with diabetes care. Att undersöka Kva hur många nti- män med tativ diabetes typ 2 som har problem med impotens. Resultat Bortfall 25% 1460 manliga diabetes typ 2 patienter svarade på frågeformulär angående om de hade problem med impotens. 34% av männen svarade att de regelbundet haft problem med impotens, 24% svarade att de vid enstaka tillfällen haft problem med impotens och 42% svarade att de inte haft problem med impotens. 20 patienter med diabetes typ 2 blev individuellt intervjuade. 10 av patienterna hade tidigare drabbats av hjärt-kärlsjukdom. De patienter som inte hade någon hjärt-kärlsjukdom matchades med ålder och kön med de patienter som hade sådana sjukdomar. Intervjuerna skedde i personernas hem och det inspelade materialet blev sedan analyserat med hjälp av dataprogram. Att bedöma 232 svenskfödda diabetes typ Kva och jämföra 2 patienter, 121 män och 111 nti- copingstrategi- kvinnor i åldern 35-64 år fick tativ er hos personer fylla i frågeformulär med med diabetes frågor angående copingstratetyp 2 och deras gier. förhållande till medicinska och socioekonomiska omständigheter. Att se vilka Bortfall 45%. Kva copingstrategi- 42 invandrare i Sverige, 19 nti- er som men och 23 kvinnor fick svara tativ invandrare i på frågeformulär. Svaren sverige med jämnfördes sedan med de 232 diabetes typ 2 svenskarnas från studien ovan. har samt jämföra dessa med svenskars. Få av patienterna såg något samband med att ha diabetes och att drabbas av hjärt-kärlsjukdomar. Patienterna hade en viss rädsla för framtida komplikationer och motivation till livsstilsförändringar hittades ofta hos Kva litativ Kva litativ Kva litativ Att se hur patienter med diabetes typ 2 såg på och uppfattade risken med hjärtkärlsjukdom. Att utforska uppfattningar om hälsa & sjukdom hos jugoslaviska invandrar kvinnor och svenska kvinnor som kan tänkas påverka egenvården. Att belysa de erfarenheter och reflektioner personer med diabetes typ 2 hade om sjukvården i Sverige. Totalt 28 kvinnor med diabetes, 15 från Sverige och 13 från Jugoslavien som invandrat till Sverige delades upp i vars sin fokusgrupp. Grupperna träffades 3-5 gånger i veckan och diskuterade diabetes tills ingen ny information kom fram under mötena, för att säkerställa studiens saturation. Därefter analyserades och kategoriserades materialet individuellt av två forskare. 44 personer med diabetes blev individuellt intervjuade i sina hem, vilket spelades in och därefter transkriberades och innehållsanalyserades. 34 Kvalitet vår bedömnin g II= medel I= hög stöttande familjemedlemmar. Intervjuerna skedde i personernas hem och det inspelade materialet blev sedan analyserat med hjälp av dataprogram.. Skillnader mellan könen hittades när det gällde strategierna resignation, protest och isolation. Den faktor som var mest associerad med val av copingstrategier var HbA1c. Andra faktorer var bl.a. daglig rökning och psykisk sjukdom . Män som invandrat till Sverige visade sig ha 6 av 10 möjliga copingstrategier. Kvinnor som invandrat till Sverige hade bara 2 av 10 möjliga copingstraregier. De mest stressfulla strategierna hittades hos invandrade män samt ju längre tid i Sverige desto mindre stressfulla copingstrategier. De svenska kvinnorna hade mer specifika kunskaper om diabetes. De jugoslaver som nyligen kommit till Sverige var mycket nöjda med sjukvården medan resterande tyckte ej den hade ett holistiskt synsätt. De jugoslaviska kvinnorna drabbades oftare av hypoglykemi och svenska tog bättre hand om sina fötter. II= medel II= medel I= hög Resultatet delades upp i följande tema: Being in agreement/disagreement about I= the goals, Being autonomous and equal hög / Being forced into adaptation and submission, Feeling worthy/worthless as a person, Being attended to and feeling welcome / Feeling ignored och Being safe/unsafe and confident/lacking confidence. Koch, T m.fl. (1999) Kva Women living litawith type 2 tiv diabetes: The intrusion of illness. Peel, E m.fl. (2004) Diagnosis of type 2 diabetes: a qualitative analysis of patients emotional reactions and views about information provision. SamuelHodge, C D m.fl. (2000) Influences on day-to-day selfmanagement of type 2 diabetes among africanamerican women. Sarkadi, A & Rosenqvist, U (2003) Intimacy and women with type 2 diabetes: An exploratory study using focus group interviews. Smith, S M m.fl. (2003) A qualitative investigation of the views and health beliefs of patients with type 2 diabetes following the introduction of a diabetes shared care service. VinterRepalust, N m.fl. (2004) Obstacles which patients with type 2 diabetes meet while adhering to the therapeutic regimen in everyday life: Qualitative study. Kva litativ Kva litativ Kva litativ Kva litativ Kva litativ Att utforska vilka strategier som människor med diabetes typ 2 utvecklat för att skydda, vidhålla och främja sin hälsa. Att undersöka den känslomässiga reaktionen hos personer som får diagnosen diabetes typ 2 samt vad de tycker om informationen som ges vid tillfället. Sex kvinnor som hade diabetes typ 2 fick träffas en gång i veckan i 8 veckor och prata tillsammans utifrån vissa bestämda ämnen. Kvinnornas behandling bestod antingen av tabletter eller av insulin. Det som sades analyserades sedan av forskarna. 40 personer, 19st kvinnor och 21st män i åldrarna 21-77år som fått diagnosen diabetes typ 2 det senaste halvåret som var från olika delar av skottland blev djupintervjuade. Därefter analyserades detta material för att öka trovärdigheten i analysen använde sig författarna av triangulering. Att drabbas av diabetes medförde en livskris för kvinnorna. Huvuddelen av kvinnorna var missnöjda med sjukvården. Mat var en viktig fråga för kvinnorna. Kvinnorna kände sig självfokuserade och alla kvinnorna hade någon gång under sjukdomstiden varit deprimerad. Resultatet visade att det fanns 3 grupper 1. De som misstänkt diabetes innan diagnosen p.g.a. symtomen. 2. De som varit sjuka varpå diagnosen ställts. 3. De som fått diagnosen vid en rutinkontroll. Den känslomässiga reaktionen var väldigt olika för de 3 grupperna men i princip alla tyckte de fick för lite information vid diagnostiseringstillfället. 70 African-American kvinnor Resultatet delades in i följande 6 Att upptäcka med diabetes typ 2 delades grupper: relevanta kulturella upp i 10 fokusgrupper. 1 Andligt och religöst psykosociala Gruppintervjuer utfördes 2 Påverkan av diabetes företeelser som sedan i de olika grupperna och 3 Multi-vårdgivar roll påverkar informationen som inhämtades 4 Stress livsstilen hos analyserades sedan. 5 Coping diabeteskvin6 Socialt stöd. nor med AfricanAmerican bakgrund i USA. Att se om 33 kvinnor med diabetes typ 2 14 av de 33 kvinnorna rapporterade diabetes typ 2 delades upp i fem sexuella problem, det var dock osäkert påverkar fokusgrupper. Frågor om om dessa var relaterade till diabetes. kvinnors sexliv sexualitet diskuterades i Detta var dock inget de vågade ta upp samt om de grupperna och deltagarna fick med sin doktor och i princip ingen viste blivit även fylla i ett frågeformulär. att diabetes kunde medföra sexuella problem. tillfrågade om Därefter använde sig detta av författarna av dataanalysprosjukvårdspergram för att analysera sonalen. materialet. Att utforska diabetes typ 2 patienters syn på och uppfattningar om hälsa. Bestod av 25 patienter från Irland med diabetes typ 2. Deltagarna delades upp i tre fokusgrupper. Diskussionerna i de olika grupperna spelades sedan in och analyserades. Resultatet utmynnade i följande tema: Förklaringar till diabetes, Svårigheter och stress som sjukdomen medförde, förföljelse, Copingmekanismer :humor & avvikande beteende, fokus på mikrovaskulära komplikationer, sjuksköterskor diabetesvård, upptagna doktorer, kommunikationsproblem och framtida hopp. Att utforska diabetes typ 2 patienters attityder, tankar & rädsla som sjukdomen medför samt deras förväntningar av sjukvården och problem de stöter på i vardagen. 49 typ 2 diabetiker (22 män och 27 kvinnor) delades upp i sju fokusgrupper, som träffades och fick fritt diskutera fyra frågor som handlade om diabetes. Diskussionerna i de olika grupperna spelades sedan in, transkriberades och analyserades. Resultatet delades upp i de 8 följande teman: mottagandet av diagnosen, sjukdomsrelaterade förändringar, behandling av sjukdomen, det sociala, relationen till sjukvården, egenvård, kunskap om sjukdomen och förväntningar. 35 II= medel I= hög II= medel II= medel II= medel I= hög