2004-11-29 Behovs- och problemanalys inom ögonsjukvården i Östergötland Barnögonsjukdomar och skelning Förekomst i befolkningen Knappt 4 % av östgötabarnen drabbas av skelning eller amblyopi (= synnedsättning p g a obehandlad skelning och/eller refraktionsfel). Till detta kommer en mindre andel övriga barnögonsjukdomar. Allt tidigare födda prematura barn räddas till livet och därmed ökar frekvensen av svåra ögonrörelserubbningar. Antalet vuxna med svårt dubbelseende p g a ögonrörelserubbningar är inte stort. Innebörd och konsekvenser Det nyfödda barnets synförmåga är inte färdigutvecklad, utan en successiv mognad sker fram till 10-12 års ålder. Om störningar sker i utvecklingen kan detta inte repareras efter denna ålder. Störningar kan uppkomma främst genom skelning eller refraktionsfel. Behandlingen måste sättas in i tidiga år för att ha effekt. Längre väntetid för behandling av små barn med misstänkt ögonsjukdom är därför inte acceptabel. Obehandlad skelning eller amblyopi leder mycket ofta till livslång ensidig synskada. En individ med ensidig svårare synnedsättning har en klart ökad risk för blindhet eller svår dubbelsidig synskada senare i livet. Eftersom hjärnans synbark gör en medelvärdesanalys av informationen från våra två ögon, är det högst konkret så att två ögon ser mera än ett. Förenklat uttryckt: om ena ögat har svårt att se vertikala linjer skarpt och andra ögat har svårigheter att se horisontella linjer – kan den tvåögda individen se samtliga linjer skarpt och har kanske synskärpa 0,8 på varje öga för sig med synskärpa 1,0 med båda ögonen tillsammans. Samma förhållande gäller generellt vid ensidig synnedsättning. En kraftig skelning kan ge ett betydande psykiskt lidande och ett socialt handikapp. Vuxna med besvärande dubbelseende p g a ögonrörelserubbningar lider svårt av detta. Ej sällan har man ytterligare funktionsrubbningar som led i en mera generell neurologisk störning. Behovstäckning Den nuvarande noggranna kontrollen av alla barns syn upp till tidig skolålder har haft en dramatiskt god effekt och medfört upptäckt och behandling i tid av skelning och amblyopi. Andelen personer som kommer till syncentral p g a synskada på ett öga och obehandlad amblyopi på det andra ögat har i Östergötland minskat genom åren tack vare god barnögonsjukvård. Cirka 15 % av en ögonmottagnings verksamhet hänför sig till barnoftalmologi och skelning. Ögonsjukvården har sedan länge prioriterat vård av barn högt eftersom behandlingen är effektiv endast inom snäva tidsramar. 1(13) 2004-11-29 De samlade ansträngningarna inom primär-, skol- och ögonsjukvård har varit framgångsrika. Det framtida vårdbehovet är sannolikt konstant för barnögonsjukdomar och skelning. Medicinsk utveckling Screening av barn sker utanför ögonsjukvården. Diagnostik och behandling av barnögonsjukdomar kräver specialkunskaper och metoder som till stor del inte tillämpas inom övriga ögonsjukvården. Detta har lett till nödvändig subspecialisering. Det är vitalt att ortoptistutbildningen säkerställs så att tillgången till specialutbildad personal garanteras för barnögonsjukvården. Ytterligare spridning till lägre vårdnivåer är inte möjlig. Inga stora investeringsbehov på instrumentsidan förutses för denna diagnosgrupp. Kvalitet och effektivitet 95 % av barnen med synfel fångas numera upp. Även om detta är ett gott resultat finns här en förbättringspotential, målsättningen är att närma sig 100 %. Det finns ett gott samarbete mellan när- och ögonsjukvård inom denna sjukdomsgrupp. Förmågan att bringa ned antalet missade barn med hotande synskada följs upp i återkommande nationella studier. Nationellt kvalitetsregister finns inte inom området. Ortoptister och ögonsjuksköterskor utför betydande vårduppgifter på området under ledning av subspecialiserade ögonläkare. En långt driven poliklinisering har ägt rum. Beroende av svårighetsgrad då det gäller synskada har föräldrar och barn behov av att bli förstådda i hela sin situation och få information och dialog om såväl sjukdom och undersökningar som behandlingar. Diabetesrelaterad ögonsjukdom Förekomst i befolkningen Ögonbottenförändringar vid diabetes är den vanligaste orsaken till svår synskada hos personer i arbetsför ålder i västvärlden. Ungefär 4 % av östgötarna har diabetes; vissa invandrargrupper har diabetes i upp till 6 %. över 20 % av personer över 80 år har sjukdomen. Trender p g a livsstil. Frekvensen ökar successivt, bl a på grund av den ökande förekomsten av fetma i befolkningen. Obehandlat högt blodtryck hos diabetiker försämrar ögonprognosen. Prevention Fotografisk screening av ögonbotten är synnerligen viktig för att i tid kunna sätta in förebyggande laserbehandling mot komplikationer i form av blodkärlsnybildningar. Screening, behandling och uppföljning av diabetisk ögonsjukdom tar stora delar av ögonsjukvårdens resurser. 2(13) 2004-11-29 3(13) Innebörd och konsekvenser Diabetisk ögonsjukdom är den vanligaste orsaken till svår synskada hos arbetsföra vuxna i västvärlden. Den är i allmänhet dubbelsidig. Ögonkomplikationerna uppträder successivt i olika svåra stadier. Ganska länge har individen inga eller övergående symtom. Sjukdomen kan passera över i svårbehandlade stadier utan att patienten har anledning att misstänka detta. I vissa stadier går förloppet mycket snabbt. Detta ställer mycket stora krav på screening och uppföljning. Diabetiker kan oftast inte vänta någon längre tid på behandling, eftersom de då går över i ett mera svårbehandlat stadium med motsvarande sämre behandlingsprognos. Det behöver knappast närmare beskrivas vad en svår synskada betyder för en person som redan lider av diabetessjukdomens andra allvarliga nackdelar. Behovstäckning Vård av diabetiker med hotande eller manifest ögonsjukdom prioriteras högt i ögonsjukvården och nuvarande behov tillgodoses. Behovet av ögonscreening och laserbehandling av diabetiker har ökat och stiger även fortsättningsvis sakta i takt med ökad diabetesförekomst. Noggrann screening och laserbehandling i rätt tid gör att glaskroppskirurgin sannolikt inte ökar i antal trots ett stigande antal diabetiker. Det enskilda glaskroppskirurgiska ingreppet är i genomsnitt klart mera avancerat och resurskrävande än för ett antal år sedan. Å andra sidan är det mera framgångsrikt än tidigare, varför andelen reoperationer minskar. Andelen synskadade som kommer till syncentralerna p g a diabetisk ögonskada har minskat något trots den ökande frekvensen nyinsjuknade. Medicinsk utveckling Möjligen införs mot slutet av innevarande decennium i viss omfattning avancerad medikamentell behandling mot svårare ögonbottensjukdom. Tidpunkten för detta är dock mycket svårbedömd. Laserbehandling vid diabetes ger som oundviklig biverkan ärr i ögonbotten. Laserbehandlade diabetiker har synfältsförsämringar och ett sänkt mörkerseende p g a behandlingen. Ärren är numera mindre än under tidigare årtionden, genom att man lärt sig dosera rätt, men de ger fortfarande synpåverkan. • Specialinstrument för findiagnostik av ögonbottenstrukturer (lasertomografer och okulära koherenstomografer) kommer inom ett par år att få en ökad användning även för diabetiker för att ytterligare minimera laserdoseringen och därmed behandlingsärren. • Troligen dröjer det till slutet av nuvarande årtionde innan de är i allmänt bruk på ögonklinikerna. God samverkan mellan primärvård, diabetesvård och ögonsjukvård har gjort att diabetiker i tid sänds för ögonscreening och ögonsjukvård. Denna samverkan måste fortsätta. Avancerad glaskroppskirurgi kan innebära skillnaden mellan blindhet och syn för diabetiker och flera andra kategorier. Den kräver en fortsatt regional kraftsamling. 2004-11-29 4(13) Kvalitet och effektivitet Närsjukvård och ögonsjukvård har sedan länge samverkat väl kring dessa patienter. Nationellt kvalitetsregister finns inte inom området. Jämförelser sker med i den vetenskapliga litteraturen publicerade resultat. En långt gången poliklinisering har genomförts inom detta ögonsjukvårdsområde. Stora volymer hithörande arbetsuppgifter har delegerats till ögonsjuksköterskor. Vårdtider i samband med operationer i sluten vård har minskats kraftigt även under de senaste åren genom införandet av säkrare tekniker och att man uppnått mycket hög manuell färdighet hos operatörerna. Glaukom (grön starr) Förekomst i befolkningen Detta är en mycket stor grupp patienter som samtliga kräver vård på ögonklinik. Cirka 5 000 patienter är nu under behandling i Östergötland. Inga riskfaktorer av betydelse har identifierats så prevention är ej möjlig. Innebörd och konsekvenser Glaukom ger en ständigt ökande synskada. Sjukdomen är en viktig orsak till invalidiserande synskada. Till skillnad från katarakt lider patienten först av bortfall i synfältet. Patienten kan se bokstäver men ändå ha svårt att läsa eftersom hon inte ser att följa raden. Hon kan ha svårt att känna igen personer eftersom hon endast ser delar av personen i taget. Småningom tillkommer synskärpenedsättning som kan bli mycket allvarlig ända till blindhet. Det inre ögontrycket spelar roll på ett sätt som ännu ej är helt klarlagt. Andra faktorer också viktiga. I allmänhet har glaukompatienterna ett tydligt förhöjt ögontryck. Personer med ett normalt ögontryck kan mycket väl ha glaukom och personer med ett relativt högt tryck kan vara normalvarianter. Diagnostiken och behandlingen är därför svår och bygger på kvalificerad bedömning av synnerven. Synnervsskadan kan vara ganska avancerad utan att patienten själv märkt något. Patienten måste således ta en livslång behandling utan avbrott för en sjukdom vars konsekvenser patienten lyckligtvis ännu inte märkt. Behovet av återkommande information och motivation till patienten från sjukvårdens sida är således extra viktig. Behandlingen är livslång, uppehåll i behandlingen leder till opåverkbara skador på synen. Glaukompatientens synskada är definitiv. Behandlingen kan enbart förhindra eller fördröja fortsatt försämring. Behandlingen består av ögondroppar men även tablettbehandling, laser och operation. 2004-11-29 5(13) Behovstäckning Dessa patienter prioriteras i ögonsjukvården. Ögonsjukvården har utgått från att väntetider eller större avvikelser från planerade tider inte är acceptabla. Den skada som uppstått vid glaukom genom sen upptäckt eller krångel med behandlingen går inte tillbaka utan adderas till andra skador under hela livet. Stor möda har därför regiongemensamt lagts ned på att identifiera exakt vad som måste göras och hur ofta. P g a det stora patientantalet leder redan en mindre effektivisering per patient till stora resursbesparingar generellt. Eftersom det rör sig om en livslång sjukdom har patienten rätt att kräva att hon inte onödigtvis tas in på kontroller utan att behandlingen är optimerad. Med nuvarande tilldelade resurser klarar sig glaukomvården utan någon marginal. Det finns inga möjligheter att ta resurser härifrån till annan ögonsjukvård. Med tanke på vad som är känt om medicinering vid kroniska sjukdomar måste tid finnas att behålla patienten som en bra partner i behandlingen. Medicinsk utveckling En mycket stor, väl utförd prospektiv studie publicerad 2002 visar att ögontrycket spelar en större roll för uppkomsten av framtida skada än som tidigare förmodats. Trycket även vid normaltrycksglaukom måste sänkas. Detta betyder att antalet patienter i landstinget kommer att stiga till 6 000 patienter om cirka två år. De tillkommande patienterna hittas således endast successivt. En enkel ögontrycksmätning räcker inte för diagnostik av de nytillkommande lågtrycksglaukomen utan det krävs ögonbottenbedömning och synfältsdiagnostik. En rad nya glaukomläkemedel tas fram. De kostar numera tillsammans cirka 10 % av länssjukvårdsbudgeten för en ögonklinik. Ögontryck, synfält och synnervsutseende måste följas noga enligt anpassade vårdprogram. Operationsmetoderna, inklusive laserbehandling, för glaukom blir successivt bättre. Målsättningen är förstås att operera en gång för alla och undvika livslång medicinering. Ännu kan man inte ersätta andra behandlingar med operationer på bred front. Särskilt viktigt är att granska långtidsresultaten vid denna kroniska sjukdom. Nya lasertomografer och okulära koherenstomografer (pris för vardera 0,5-1 mkr) som tillåter utomordentligt noggrann bedömning av synnervsskadan är under införande på rikets universitetssjukhus och blir troligen allmänt förekommande på ögonkliniker under senare delen av innevarande decennium. Kvalitet och effektivitet Stor uppmärksamhet ägnas åt indikationerna för olika läkemedel. Klinikerna har utsedda läkemedelsansvariga läkare med uppgift att hålla sig à jour med producentobunden läkemedelsinformation. Budgetramar läggs så att läkemedelsbesparingar stimuleras. Läkemedelsanvändningen följs upp på produktnivå. 2004-11-29 Samtidigt följs behandlingsresultaten så att behandlingseffekten inte äventyras. Behandlingen av glaukom kan inte utföras av andra än ögonläkare med bistånd av • ögonsjuksköterskor eftersom den nödvändiga synnervsbedömningen är mycket svår. Leg optiker eller primärvårdsläkare som hittar ett förhöjt ögontryck hos en person måste skicka denna till ögonsjukvården. Om ett normalt ögontryck uppmäts i primärvård eller hos optiker, utesluter detta på inget vis att glaukom föreligger. Patienten har behov av att vara välinformerad om behandling och sjukdomsförlopp. Katarakt (grå starr) Förekomst i befolkningen Katarakt som förorsakar synnedsättning till 0,6 på sämsta ögat, d v s strax över minsta tillåtna bilkörningssynskärpa (0,5) förekommer hos 50-64-åringar i drygt 4-5 %, hos 65-74-åringar i 15-25 % och hos 75-85-åringar i 40-60 %. Synen hos 60-70 % av kataraktpatienterna försämras under en uppföljningstid av två år. Cirka 10 % av personerna med operationskrävande katarakt har andra samtidiga ögonsjukdomar av allvarligare slag. Innebörd och konsekvenser Linsgrumlingar (katarakt) som stör synen uppträder hos alla människor med stigande ålder. Patienten ser som genom ett kraftigt smutsat fönster. Patienten är känslig för bländning t ex av mötande bilar eller solljus mot ögat. Detaljerade studier finns publicerade rörande vad som händer en person som drabbas av successiv synförsämring p g a grå starr. Fritidsaktiviteter utomhus försvåras tidigt vid motljus p g a bländning. Läsning och handarbete m m ställer krav på väl riktad belysning. Ensidig grå starr försvårar avståndsbedömning – stereoseendet på nära håll. Vid synskärpa understigande 0,5 dras körkortet för personbilsförare. Gränsen är ännu högre för yrkeschaufförer. Tryckt text kan läsas endast med stor svårighet när synskärpan är 0,3 – 0,4. Vid synskärpa 0,3 och lägre börjar äldre personer dra sig för att vistas på främmande plats och börjar därigenom tappa sitt sociala kontaktnät. Behovet av sociala stödinsatser från samhällets sida ökar. Om behandlingen dröjer när individen nått de lägre synskärpenivåerna blir det även efter behandlingen svårt att dra tillbaka olika stödinsatser och att återigen utvidga det personliga kontaktnätet. Behovstäckning Få medicinska åtgärder ger så starkt förbättrad livskvalitet till så liten engångskostnad som en gråstarrsoperation. Behandlingsrisken är minimerad. Komplikationsfrekvenser räknas i promille. 6(13) 2004-11-29 Rikskataraktregistret visar att operation av båda ögonen ger ett signifikant bättre utfall i nyttoregistreringen i form av nöjda patienter. Kataraktoperationsfrekvensen har ökat linjärt i hela landet sedan 1980. För år 2003 ser man för första gången en avplaning av kurvan. Indikationerna för gråstarrsoperation varierar kraftigt i riket. Östergötland har nationellt sett stränga indikationer för gråstarrsoperationer. Östgötarna opereras nu, innan de når sådana synskärpenivåer att allvarliga nackdelar uppstår. De blir inte av med körkortet och de förlorar inte läsförmågan. En gråstarrspatient löper inte risk för allvarlig och obotlig skada om väntetiden är lite längre eller om indikationen är relativt strikt. Med anledning av nyinförda vårdgarantier i slutet av 2005 kommer ett nationellt bedömningsinstrument för indikationer vid gråstarrskirurgi att tas fram till februari 2005. Det kan förutses en ny stark fokusering på denna del av ögonsjukvården i media och nationell politik. Det gäller då att inte förlora helhetsperspektivet. Om olika realiteter skulle kräva en ökad satsning på kataraktkirurgi från nuvarande nivå, får detta inte ske på bekostnad av annan ögonsjukvård inom Östergötland. Medicinsk utveckling Inom de närmaste åren kommer sannolikt endast jämförelsevis små förändringar att ske. Operation av båda ögonen samtidigt kommer sannolikt att bli vanligare. Kvaliteten på de inopererade konstgjorda linserna kommer att öka med ytterligare komplikationsminimering som resultat. Kvalitet och effektivitet. Kataraktkirurgi är Sveriges vanligaste kirurgiska ingrepp. Tekniken är mycket högt driven och ingreppet görs endast av subspecialiserade kirurger. Vilket har lett till att: Komplikationsfrekvensen är mycket låg. Operationstiden har minskat till i genomsnitt en sjättedel jämfört med för tio år sedan. Man vågar operera båda ögonen hos utvalda patienter vid samma operationsseans. Det Nationella kataraktregistret drivs från det av Socialstyrelsen och Landstingsförbundet stödda Eyenet i Karlskrona, som även följer upp patientnyttoeffekter m m. Allt skarpare jämförelser sker nu mellan olika vårdgivare. Inom Östergötland sker en nära samverkan mellan Norrköpings- och Linköpingsklinikerna. Ögonoperation på Universitetssjukhuset i Linköping (US) drivs starkt integrerad med ögonavdelning och ögonmottagning för att maximalt ta tillvara medarbetarkompetens och medarbetartid. På Vrinnevisjukhuset i Norrköping (ViN) har Rekonstruktionscentrum en egen operationsenhet för ögon- och öronkirurgi (OP 2) som drivs på likartat sätt som Ögonoperation US. Dit förs under 2004 totalt cirka 1 000 ögon- och öronoperationer från US. Avsikten är att optimalt utnyttja resurserna. 7(13) 2004-11-29 Näthinnesjukdomar med huvudsakligen glaskroppskirurgisk behandling, exklusive diabeteskomplikationer Förekomst i befolkningen Näthinneavlossning uppträder spontant hos ungefär en av 10 000 östgötar årligen. Dessutom uppträder näthinneavlossning i låg frekvens som en komplikation till ögonoperationer. Kirurgiskt behandlingsbara ärr i gula fläcken och kirurgiskt behandlingsbara proppbildningar inuti ögat är relativt ovanliga, men behandlingsresultaten är goda och den mikrokirurgiska tekniken förfinas raskt. Även vid modern gråstarrskirurgi finns en mycket liten risk att förlora ett fragment av linskärnan in i bakre delarna av ögat (drygt en promille av operationerna). En kvarstående blödning i ögats glaskropp av andra orsaker än diabetes är ett ganska ovanligt men allvarligt tillstånd. Innebörd och konsekvenser Näthinneavlossning leder obehandlad till blindhet inom kort tid. Avlossningen börjar oftast i periferin och söker sig mot gula fläcken – området för skarpt seende. Om den senare varit avlossad går det inte att återställa hög synskärpa. Långtidsresultaten efter näthinneavlossningsoperation är goda. Patienten har en statistiskt klart förhöjd risk för näthinneavlossning på det andra ögat. Ärr- och hålbildningar i gula fläcken mitt i näthinnan ger förlust av synen i centrala synfältet. Bilkörning, läsning m m förhindras. Behandlingen kan uppskjutas ett antal veckor, ev månader. Näthinnans inre del försörjs av blodkärl med innerdiametern 0,1 mm. Förgreningarna på ögonbotten är ännu smalare. Vid proppbildningar förloras antingen synen helt eller faller delar av synfältet bort. Patienter med tappad linskärna i bakre delen av ögat löper stor risk för allvarlig synskada och till och med förlust av ögongloben p g a inflammation. Kräver glaskroppskirurgi utan större fördröjning. En blödning i ögats inre ger om den tillåts ligga kvar en förgiftning av näthinna genom blödningsrester och svår permanent synskada. Den kritiska tiden för åtgärd är cirka 2 månader. Behovstäckning Genomförda prioriteringar och kraftfulla effektiviseringar, liksom starkt förkortade vårdtider och snabb metodutveckling inom glaskroppskirurgin, gör att behoven inom gruppen för närvarande nätt och jämnt kan täckas. Patienten med näthinneavlossning måste få åtminstone halvakut ögonkirurgisk vård, såvida inte gula fläcken hotas då operation krävs, inte mitt i natten men helst påföljande förmiddag. Operationerna och deras efterförlopp är långt mera påfrestande för patienterna än exempelvis gråstarrskirurgi. Modern behandling som tillämpas på de flesta universitetssjukhus sedan ett fåtal år innebär primär glaskroppskirurgi. Detta ger färre reoperationer och en lyckandefrekvens överstigande 90 %. Näthinneavlossning behandlades tills 8(13) 2004-11-29 9(13) helt nyligen primärt med ingrepp på ögats yta. Om detta inte hjälpte fortsatte man med operation i ögats inre – glaskroppskirurgi. Kapacitet måste därför finnas i regionen för att 365 dagar om året åtgärda denna sjukdomsgrupp med kvalificerad glaskroppskirurgi. Näthinneavlossningarna är högst varierande till sin natur och kräver därför en betydande rutin hos kirurgen som måste göra ett minsta antal operationer per år för att bibehålla kompetensen. Eftersom 4 specialutbildade kirurger krävs för att täcka 365 dagars beredskap per år krävs remitteringslojalitet från regionen för att US-kliniken skall kunna få täckning för investeringar i kompetens, apparatur och jourtäckning. Regionens medicinska programgrupp har givit sitt stöd för detta synsätt. Mikrokirurgi mot ärr i den millimeterstora gula fläcken, en form av glaskroppskirurgi, har ökat starkt under senare år och kommer att fortsätta ökningen, eftersom den ger dokumenterat goda resultat. Från regionen framställs önskemål om ökad kapacitet på US för sådan kirurgi. Väntetider till operation kan utan olägenhet vara ett antal månader. Proppbildningar i ögonbottens mycket små blodkärl har hittills behandlats med laser med växlande framgång. Operatörskompetens och apparatur finns på US för att åtgärda med glaskroppskirurgi. Hittills behandlas endast patienter där tilltäppningen ligger mycket gynnsamt till. Kapacitet finns för att åtgärda tappade linsfragment (behandling inom ett antal dagar) och blödningar i ögats inre av andra orsaker än diabetes (behandling senast inom 2 månader). Medicinsk utveckling Som nämnts har lyckandefrekvensen vid näthinneavlossning ökat till över 90 % i och med införandet av primär glaskroppskirurgi. Inte desto mindre behövs reoperationer fortfarande. Prioriteringar har skett så att personer, som inte kan räkna med användbar synfunktion efter ytterligare operationer, inte utsätts för obehaget av ännu ett ingrepp. Synfunktion och inte anatomisk läkning eftersträvas. En fördubbling av antalet glaskroppskirurgiska ingrepp på annan indikation än diabetes är att räkna med inom 5 år. En anledning till ökningen är att den mikrokirurgiska tekniken nu drivits så långt att man framgångsrikt opererar näthinnestrukturer med storleken 1/20 mm. Glaskroppskirurgi vid hål eller ärrbildningar i gula fläcken kommer att öka. US har tillräcklig kompetens att utföra samtliga förekommande ingrepp men följer noga publicerade resultat för att fastställa indikationer. Mycket tyder på att mikrokirurgi i akut skede vid proppbildningar i näthinnan kommer att kunna återställa synen om den sätts in snabbt. US har tillräcklig kompetens för att utföra ingreppen. Kvalitet och effektivitet Vårdtiden för denna grupp har mer än halverats under de senaste åren. Ett nära samarbete finns med remittenter så att återbesöksantalet på US minimeras. Avancerad glaskroppskirurgi kan innebära skillnaden mellan blindhet och syn för personer med näthinneavlossning, hål och andra förändringar i gula fläcken, svåra skador med flera ovanligare sjukdomar. Den kräver en fortsatt regional kraft- 2004-11-29 10(13) samling. En offentlig redovisning av medicinska resultat kan komma att påverka utvecklingen. Lägre vårdnivåer kommer inte ifråga för denna sjukdomsgrupp. Under ett antal år fanns ett nationellt kvalitetsregister för näthinnekirurgi. Registret är nu vilande Vid informella kontakter med svenska regionkliniker och genomgång av publicerade data framgår att Linköpingskliniken håller hög standard. Kliniken är vidare känd för att inte införa nya metoder utan att indikationerna för dessa är väl utvärderade i internationella facktidskrifter. Kliniken följer hela tiden publicerade medicinska resultat från stora utländska centra för att fastställa de korrekta indikationerna. Sjukdomar i ögats yttre delar och i angränsande vävnader (bindehinna, hornhinna, tårvägar och ögonlock) Förekomst i befolkningen De lindrigare varianterna av denna grupp drabbar i princip hela befolkningen eller är mycket vanliga. De är dock lindriga och lämpar sig för egenvård eller primärvård. Ett litet antal åkommor är mycket svåra och kräver ofta hornhinnetransplantation eller annan avancerad behandling. Deras frekvens kan lättast åskådliggöras genom att ange antalet hornhinnetransplantationer i Östergötland till cirka 100 st per år. Innebörd och konsekvenser De svårare åkommorna i denna grupp ger inte bara svår synnedsättning utan också kroniska svåra smärtor, ledande till en starkt sänkt livskvalitet. Behovstäckning Genomförda prioriteringar och effektiviseringar har medfört att behovet av behandling täcks. Den egna hornhinnebanken har gjort att behovet av hornhinnetransplantationer numera täcks, även om flera personer som fick sina hornhinnor transplanterade på 1970-talet nu så småningom behöver få nya transplantat. Prioriteringarna har medfört att vissa ögonoperationer, exempelvis tårvägskirurgi, numera endast sällan kommer ifråga. Vid svåra sjukdomsvarianter och/eller vid komplicerande sjukdom skall patienten förstås behandlas. Landstingets ögonsjukvård söker i sådana fall samverkan med andra ögonkliniker. Tydliga ömsesidiga överenskommelser har sedan länge gjorts med primärvården rörande stora delar av denna grupp, inklusive behandlingsriktlinjer. Medicinsk utveckling Laserkirurgin mot närsynthet m m ökar starkt i omfattning i riket och därmed också allvarliga och svårbehandlade komplikationer. Genom att kombinera traditionell hornhinnetransplantation med stamcellstransplantation och hornhinnelaserbehandling kan allt flera mycket svåra hornhinnesjukdomar åtgärdas. 2004-11-29 11(13) Kvalitet och effektivitet Ögonkliniken i Linköping har numera en internationellt mycket hög kompetens vid mycket svåra hornhinnesjukdomar, så patienter behöver inte remitteras utanför landstinget. En aktiv forskning bedrivs på området och resultaten publiceras i internationella tidskrifter. Behandlingsresultat publiceras i det nationella Cornearegistret. Åldersrelaterad makulasjukdom Förekomst i befolkningen Åldersrelaterad makulasjukdom är den vanligaste orsaken till svår synskada hos äldre. Flera undergrupper av sjukdomen kan inte behandlas. Sedan ett par år finns framgångsrik fotodynamisk behandling (PDT) för en viss undergrupp som är noggrant karakteriserad och lätt att känna igen med rätt diagnostik. Nyinsjuknandet i den behandlingsbara undergruppen är i Östergötland cirka 120 personer per år. Innebörd och konsekvenser Åldersrelaterad makuladegeneration m fl sjukdomar med blodkärlsnybildning i näthinnans gula fläck ger svår synskada och har tidigare inte kunnat behandlas. Sjukdomen angriper båda ögonen. Inom 5 år har cirka 65 % av patienterna med svår degeneration på ett öga förlorat synen även på andra ögat om behandling ej sker. Behovstäckning Genomförda prioriteringar och effektiviseringar inom liksom strikt iakttagande av strikta evidensbaserade indikationer har medfört att man kan täcka behovet av denna behandling. Vid behandlingen mot åldersrelaterad makuladegeneration injiceras ett mycket dyrt läkemedel i blodomloppet, vilket medför att även lågdoslaser kan ta bort sjuka blodkärl utan att skada näthinnan. PDT-behandlingen måste utföras utan dröjsmål och ger förutom ekonomiska kostnader stora undanträngningseffekter på ögonmottagningar. Behandlingen måste upprepas ett antal gånger för varaktig effekt. 70 % av patienterna behandlas 3 ggr och 30 % 4 ggr inom ett år. I några fall tillkommer ytterligare behandling. Introduktionen av denna helt nya patientgrupp som kräver omedelbar avancerad diagnostik och dyrbar behandling utsatte ögonsjukvården för mycket stora påfrestningar. Med nuvarande stränga behandlingsindikationer torde cirka 450 behandlingar/år behöva utföras i Östergötland. Om publicerade data ger vid handen att indikationerna bör höjas kan behandlingsantalet/år behöva justeras. Medicinsk utveckling Tills för ett par år sedan fanns ingen effektiv behandling mot åldersrelaterad makuladegeneration, som är en vanlig sjukdom. Mycket talar dock för att vi börjar 2004-11-29 12(13) nå en stabilisering i behandlingsvolymen. Detta kräver att man strikt håller sig till indikationerna. Precis som i fallet med grå starr växlar behandlingsfrekvensen starkt i landet. Många aktörer är igång. Högre kompetens än den på US finns inte i Sverige beträffande denna behandlingsform. Vetenskapliga studier pågår bl a på US i samarbete med regionen för att utvärdera en alternativ, mycket billigare behandlingsmetod (TTT) som bygger på en mycket exakt lokal höjning av temperaturen i den sjuka näthinnan utan användande av läkemedel. Nya teknologier under uppdragsperioden: Specialinstrument för extrem findiagnostik av ögonbottendetaljer kommer att få en ökad användning inom denna sjukdomsgrupp. Kvalitet och effektivitet Andra vårdnivåer än ögonklinik kommer inte ifråga för denna sjukdomsgrupp. Efter att PDT-metoden utvärderats och indikationer regiongemensamt fastställts övergår metoden nu från att vara regionvård till att bli länssjukvård. US fortsätter att vara ett regionalt kompetenscentrum för denna behandling. Den nuvarande bollplanksfunktionen i regionen är mycket tydlig. Ögonkliniken US publicerar återkommande sina resultat vid PDT-behandling i stora internationella tidskrifter. Resultaten ligger i internationell toppklass. Synrehabilitering Karakteristik av patientgruppen Hit hör en rad patienter som ser 0,3 eller sämre, eller har bättre synskärpa i kombination med synfältsdefekter som ger måttligt svår synskada. Den allt bättre ögonsjukvården har lett till en minskad remittering av patienter med synskada p g a diabetes, synnedsättning efter förbisedd barnögonsjukdom och glaukom. Det är lämpligt att följa den årliga diagnosfördelningen på syncentralen för att kontrollera nyttan av annan ögonsjukvård. Hit hör också ett relativt begränsat antal personer som har en medfödd synskada. I år har syncentralerna kontakt med cirka 40 barn under skolåldern med svårare synskada. Behovstäckning Nuvarande behov täcks av landstingets syncentraler i Linköping och Norrköping Den nära kopplingen mellan respektive ögonklinik och syncentral i Östergötland har varit fördelaktig för patienterna. Om en synskadad person börjar se sämre kan den adekvata åtgärden ibland vara en snabbt insatt eller modifierad medicinsk behandling. I andra situationer är ett alternativt hjälpmedelsval det bästa för patienten. Ibland har denne ett multihandikapp som kräver nära samarbete med sjukvården. Den ökande datoriseringen av samhället har lett till rimliga krav från de synskadade att kunna utnyttja modern kommunikationsteknik. • Den relativt nyligen inrättade landstingsgemensamma IT-sektionen på Syncentralen i Linköping underlättar i hög grad anpassningen av de synskadades egna datorer. Den bistår också vid utprovningen av alltmera so- 2004-11-29 13(13) fistikerade datorbaserade hjälpmedel. Trender. Alltmera framgångsrika medicinska behandlingar skulle tala för ett något minskat behov av synrehabilitering i framtiden. Detta motverkas av ökande synkrav. Ett samhälle med en ökande komplexitet medför krav på god syn, tillgång till IT, ökande behov av medellång och lång utbildning leder till ett ökat syn(re)habiliteringsbehov. Dessutom åldras befolkningen. Medicinsk utveckling Mikroteknik inom IT-området kommer att innebära stora förbättringar för svårt synskadade personer. GPS-system kommer att tillåta förflyttning på främmande plats på ett annat sätt än idag. Form- och färganalysapparater kan lämna information om omgivningen. Läsmaskiner med syntetiskt tal kommer att bli allt pålitligare. Etc. Kostnader för patientgruppen Det är svårt att idag uttala sig om vad ovanstående tekniska utveckling betyder i form av framtida kostnader. Lyckligtvis är det ovanligt att exempelvis yngre barn får mycket svår synskada. Deras habilitering är prioriterad och kostnaden per barn är hög. Ovanligheten i kombination med hög insats per barn gör att summakostnaden inom synrehabiliteringen för dessa barn kan växla kraftigt från ett år till ett annat. Kvalitet och effektivitet Barn har ett särskilt stort behov av att ha moderna och inte utpekande hjälpmedel. Patientens behov bör styra samverkansformerna mellan olika sjukvårds- och samhällsorganisationer.