Bakgrund
Sjukdomar, operationer eller skador till följd av olycka kan leda till att
tarmen eller bitar av tarmen behöver opereras bort. Att ha en
förkortad, skadad eller icke-fungerande tarm som innebär att man
ibland behöver dropp, kallas korttarmssyndrom. Hur påverkas
vardagen av att leva med kortarmssyndrom? Syftet med
patientundersökningen är att undersöka hur patienter med
korttarmssyndrom upplever sin vardag.
Metod: Kvantitativ webbaserad enkät. 55% av 350 svarade att de
ibland behövde dropp och kvalificerade sig till undersökningen. Alla
har inte svarat på alla frågor. Därför varierar antalet respondenter
per fråga.130 personer fullföljde hela enkäten.
Sammanfattning
Drygt 40 % i arbetsför ålder är helt eller delvis sjukskrivna eller har
sjukpension. I gruppen 30-49 år är det 50 %.
För 60 % påverkas livskvaliteten.
58 % har minst en gång det senaste året varit inlagd på sjukhus.
70 % är hindrade att utöva sociala aktiviteter såsom resor,
biobesök, idrottsaktiviteter, vara på stranden, utflykter och
restaurangbesök. De yngre saknar mest att resa, idrotta och att
kunna vara på stranden.
8 av 10 behöver åka till en vårdcentral eller sjukhus för att ta sitt
dropp. 80 % av dem som får blodförgiftning får det i samband med
att de får hjälp av vårdpersonal att sätta och få dropp.
Slutsatser
Detta är en utsatt social grupp, många lever isolerade. Samhället
är inte tillgängligt för dessa människor!
Hjälp ut på arbetsmarknaden.
Vågar inte ta dropp själva – trots att många skulle kunna. 8 av 10
behöver åka till en vårdcentral eller sjukhus för att ta sitt dropp. 80
% av fall av blodförgiftning sker här. Utbilda istället patienterna så
att de i en säker och steril miljö hemma kan ta sitt dropp.
Stora kostnader för samhället. Sjukvårdskostnader och minskade
skatteintäkter när människor inte arbetar.
Centraliserade och högspecialiserade kliniker under statlig
styrning. Sverige skiljer sig från andra länder. Idag måste du
kunna prata för dig! Annars blir du sittande i ett hörn…
Fördelning över landet
Postnr region
Antal respondenter
Region
100
22
Stockholm
200
26
Skåne
300
9
Halmstad, Växjö & Kalmar
400
21
Västergötland Sydvästra Götaland
Bohuslän och norra Halland (Göteborg)
500
15
Övriga Västergötland, Norra Småland
och södra Östergötland
600
12
Gotland, Norra Östergötland &
Södermanland, Dalsland och Värmland
och Närke
700
9
Uppland, Dalarna, Västmanland
800
9
Hälsingland, Gästrikland Jämtland ,
Ångermanland & Medelpad
900
7
Västerbotten, Norrbotten & Lappland
Totalt antal
respondenter
130
Fråga 1: Vad är första siffran på ditt postnr? N: 130
Närmare 60 % har påverkan på sin livskvalitet
60%
Stor påverkan, jag är
mycket begränsad
50%
40%
Viss påverkan och i viss
mån begränsad
41%
30%
10%
Inte speciellt påverkad
28%
20%
17%
13%
Inte alls påverkad
0%
Fråga 2: Att ha en förkortad, skadad eller icke-fungerande tarm som innebär att man ibland behöver dropp,
kallas korttarmssyndrom. Du som har korttarmssyndrom, hur mycket påverkar det ditt liv i största allmänhet?
N: 172
I gruppen 18 – 29 år, svarar ca 30 % att detta har
inverkan på deras livskvalitet
60%
57%
52%
50%
43%
43%
42%
40%
30%
29%
30%
29%
27%
24%
20%
19%
20%
16%
14% 14%
14%
13%
10%
7%
7%
0%
18-29 år
30-49 år
Stor påverkan
50-64 år
Viss påverkan
Inte speciellt påverkad
65-75 år
Äldre än 75 år
Inte allt påverkad
Fråga 2: Att ha en förkortad, skadad eller icke-fungerande tarm som innebär att man ibland behöver
dropp, kallas korttarmssyndrom. Du som har korttarmssyndrom, hur mycket påverkar det ditt liv i största
allmänhet? N: 130
40 % i arbetsför ålder är helt eller delvis
oförmögna att arbeta
40%
Ålderpensionär
35%
Sjukpensionär
30%
37%
34%
25%
Jag är helt sjukskriven till följd av mitt
tillstånd
20%
Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt
tillstånd Mer än 50% sjukskriven
15%
Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt
tillstånd 25-49% sjukskriven
14%
10%
6%
4%
5%
2%
2%
Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt
tillstånd Under 25% sjukskriven
Helt opåverkad – Fullt arbetsför
0%
Fråga 3: Hur stor påverkan har din sjukdom/ditt tillstånd på din förmåga till att arbeta eller
studera? N: 171
Bland 30-49 år är hälften helt eller delvis
sjukskrivna eller har sjukpension
120%
100%
100%
91%
80%
72%
60%
52%
20%
42%
39%
40%
14%
14%
20%
11%
5% 5% 7%
6%
10%
3%
2%
2%
5%
0%
18-29 år
30-49 år
50-64 år
65-75 år
Äldre än 75 år
Ålderspensionär
Sjukpensionär
Jag är helt sjukskriven till följd av mitt tillståd
Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt tillstånd. Mer än 50% sjukskriven
Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt tillstånd. 25-49% sjukskriven
Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt tillstång. Under 25% sjukskriven
Helt opåverkad- full arbetsför
Fråga 3: Hur stor påverkan har din sjukdom/ditt tillstånd på din förmåga till att arbeta eller studera? N: 130
70 % är hindrade från att utöva sociala aktiviteter
50%
45%
Hindrar mig helt – Kan ej delta i
sociala aktiviteter/ resor
40%
45%
35%
Hindrar mig mycket
30%
32%
25%
20%
Hindrar mig till viss del
20%
15%
10%
5%
4%
Nej hindrar mig inte alls
0%
Fråga 4: Hindrar din sjukdom/ditt tillstånd dig att utöva sociala aktiviteter som t ex att gå på bio, träffa vänner, åka
på semesterresor? N: 168
I den yngsta gruppen är drygt 40 % helt eller
delvis hindrade att ha sociala aktiviteter
100%
86%
90%
80%
70%
57%
60%
55%
50%
43%
41%
40%
30%
32%
30%
29%
23%
20%
20%
22%
19%
14%
14%
7%
10%
5%
3%
0%
18-29 år
30-49 år
Hindrar mig helt - kan ej delta i sociala aktiviteter/resor
50-64 år
Hindrar mig mycket
65-75 år
Hindrar mig till viss del
Äldre än 75 år
Nej hindrar mig inte alls
Fråga 4: Hindrar din sjukdom/ditt tillstånd dig att utöva sociala aktiviteter som t ex att gå på bio, träffa vänner, åka
på semesterresor? N: 130
Vanliga sociala aktiviteter är svåra för de flesta
70%
Biobesök
60%
Restaurangbesök
Vara på stranden
50%
65%
Idrottsaktiviteter
54% 50%
53% 53%
40%
Shoppingtur
30%
Andra utflykter (picknick,
djur/nöjespark)
Weekendresor
39%
30%
20%
30%
Skidresor
25% 23%
Veckoresor
10%
13%
Längre resor ( 2 veckor eller mer)
0%
Annat
(vänligen se Appendix A)
Fråga 5: Vilka aktiviteter nedan är du begränsad att göra? N: 114
Bland de yngsta är att idrotta, resa och vara på
stranden det mest begränsande
70%
60%
56%
60%
52%
49%
50%
43%
45%
43%
41%
43%
29%
32%
29% 29% 29%
25%
25%
14%
16%
16%
34%
27%
27%
20%
20%
39% 39%
39%
32%
32%
32%
29%
40%
30%
45%
20%
14% 14%
16%
10%
12%
14% 14%
10%
1%
0%
18-29 år
30-49 år
50-64 år
Biobesk
Vara på stranden
Shoppingstur
Weekendresor
Veckoresor
Fråga 5: Vilka aktiviteter är du begränsad att göra? N: 130
65-75 år
Restaurangbesök
Idrottsaktiviteter
Andra utflykter (picknick, djur/nöjespark)
Skidresor
Längre resor (2 veckor eller mer)
Äldre än 75 år
92 % behöver dropp
70%
Varje dag
60%
Flera gånger i veckan
50%
En gång i veckan
40%
Några gånger i månaden
30%
36%
20%
24%
9%
10%
4%
1%
3%
0%
15%
8%
Vid behov (magsjuka, varmt väder, börjar
må dåligt, undervätskad, vid stora flöden
etc.)
Ett par gånger/år
Aldrig
Vet inte
(vänligen se Appendix B för kommentarer)
Fråga 6: Hur ofta behöver du ta dropp? N: 156
Majoriteten vet inte hur många liter dropp de tar
100%
90%
80%
Upp till 5 liter/ vecka
70%
82%
60%
6-10 liter /vecka
50%
40%
Mer än 11 liter
/vecka
30%
20%
10%
9%
3%
0%
Fråga 7: Hur många liter dropp tar du? N: 153
7%
Vet inte
80 % får sitt dropp på vårdcentral eller sjukhus,
gäller alla åldrar
100%
90%
80%
Hemma själv
70%
78%
60%
Hemma med hjälp av
vårdpersonal
50%
40%
Hemma med hjälp av
närstående
30%
20%
11%
10%
10%
1%
0%
Fråga 8: Var tar du ditt dropp? N: 139
På vårdcentral eller
sjukhus
7% har haft blodförgiftning eller infektion runt
insticksstället senaste året, gäller alla åldrar
80% har fått blodförgiftning i samband
7%
med hjälp av vården
20%
80%
93%
N: 10
Hemma själv
Ja
Fått hjälp av vården
Nej
Fråga 9: Har du senaste året haft blodförgiftning eller infektion runt insticksstället för droppet?
N:136
Bland 18-29 år tvingas 57 % besöka vården varje
kvartal, och 14 % varje vecka
60%
57%
55%
55%
50%
47%
43% 43%
40%
29%
30%
24%
23%
19%
20%
14%
20%
19%
16%
10%
14%
7%
6%
3% 3%
2%
0%
18-29 år
Varje vecka
30-49 år
Varje månad
50-64 år
Någon gång i kvartalet
65-75 år
Någon gång varje år
Äldre än 75 år
Aldrig
Fråga 10: Hur många gånger per år besöker du sjukvården för att få hjälp med behandling kopplat
till ditt korttarmssyndrom? N: 132
58 % har minst en gång det senaste året varit
sjukhusinlagda kopplat till korttarmssyndrom
50%
Varje vecka
45%
40%
42%
Varje månad
35%
39%
30%
25%
Någon gång i
kvartalet
20%
15%
14%
10%
5%
1%
3%
Någon gång det
senaste året
Aldrig
0%
Fråga 11: Hur ofta under det senaste året har du varit inlagd på sjukhus för droppbehandling, blodförgiftning eller annan
behandling kopplat till ditt korttarmssyndrom? N: 132
I den yngsta åldersgruppen har nästan 60 % varit
inlagda minst någon gång i kvartalet
80%
72%
70%
60%
52%
51%
50%
44%
39%
40%
35%
32%
29% 29%
30%
25%
20%
14%14%
14%
14% 14%
10%
10%
4%
3%
5%
0%
18-29 år
30-49 år
Varje vecka
Varje månad
50-64 år
Någon gång i kvartalet
65-75 år
Någon gång det senaste året
Äldre än 75 år
Aldrig
Fråga 11: Hur ofta under det senaste året har du varit inlagd på sjukhus för droppbehandling, blodförgiftning eller annan
behandling kopplat till ditt korttarmssyndrom? N: 130
Information om patientorganisationen ILCO har
nått ut till majoriteten
5%
30%
65%
Ja
Nej
Vet ej
Fråga 12: Har du någon gång fått information från sjukvården om att det finns en patientorganisation som heter
ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet och som driver frågor inom tarm, uro och stomiområdena? N: 131
Majoriteten har fått information via sjukvården
100%
90%
Via sjukvården
80%
70%
60%
Sökt på nätet
76%
50%
Via bekanta
40%
Via apoteket
30%
20%
10%
13%
6%
0%
5%
Via annan organisation:
0%
Fråga 13: Om du känner till ILCO Tarm-uro- och stomiförbundet, hur har du fått information om organisationen?
N: 84
Bakgrundsfakta
•
Könsfördelning: Kvinna = 65% & Man: 35% (fullföljde hela enkäten).
•
Ålder: 18-29 år = 5%, 30-49 år = 34%, 50-64 år = 24%, 65-75 år = 32%, Äldre än
76 = 5 %
•
Utbildning: Grundskola = 19%, Gymnasium = 48%, Universitet = 32%
•
Sysselsättning: Ålderspensionärer = 34%, Arbetare = 21%, Tjänsteman: 11%,
Egenföretagare = 6%, Annan: 5 %, Arbetssökande = 2%, Studerande = 2%
•
Civilstånd: Gift = 51 %, Ogift/Ensamstående = 25 %, Sambo = 18%, Annat = 6%
•
Inkomst (SEK): < 200 000 = 40%, 200 000 – 399 000 = 50%, 400 000 – 599 000 =
7%, > 600 000 = 3%
•
Bostadsort: Storstad ( > 200 000 invånare) = 27%, Tätort (61 000 – 199 000
invånare) = 23%, Tätort (11 000 – 60 000 invånare) = 23%, Tätort (< 10 000
invånare) = 27%
Appendix A –
Vilka aktiviteter nedan är du begränsat att göra?
Annat
”Måste ha bilen tillgänglig då jag förvarar min utrustning där vid resor. Förekommer att jag även får sätta
droppet i bilen i brist på lämplig lokal.”
”Resor till platser där tillgång till akutsjukvård är begränsad eller för långt bort har jag fått sluta med och eller
känner jag obehag inför.”
”Det är helt beroende på om det finns toalett eller inte.”
”Det går bra några timmar mitt på dagen.”
”Allting där toalett saknas.”
”Bussresor.”
”Fjällvandringar.”
”Samtliga utflykter där det inte finns toalett. ”
”Spontana resor och äventyr.”
”Resor där jag inte kan styra tillgången till mat o toalett.”
”Badhusbesök.”
Appendix A –
Vilka aktiviteter nedan är du begränsat att göra?
Annat
”Måste finnas toa.”
”Har svårt att tåla extrem värme, p.g.a. jag måste fylla på med vätska men framförallt salt!!!!!!!!!.”
”Umgås med familj o vänner.”
”Behöver närhet till toalett.”
”Friluftsliv, tältning m.m.”
”Resor till annat land.”
”Mycket trött, svårt att orka träffa människor.”
”Umgås med vänner på naturligt vis.”
”Delta i Hemvärnets övningar....”
”All aktivitet där det inte finns närhet till handikapptoalett så jag kan byta bandage och tillgång till vatten på
insidan av toalettstolen för måste tömma varannan timma dygnet runt .”
Appendix A –
Vilka aktiviteter nedan är du begränsat att göra?
Annat
”Undviker utlandsresor.”
”Våga planera sociala aktiviteter.”
”Allt om inga toaletter finns där.”
”Äta, ha ett samliv.”
”Där det inte finns tillgång till toalett, ex kommunala transportmedel.”
Appendix B –
Hur ofta behöver du ta dropp?
Annat
”Aldrig.”
”Ett par ggr/år. Är dock hjälpt av Kolloidalt silver vid magsjuka.”
”Näringsdropp okt. 15 - mars 16. Paus just nu..”
”Om jag haft magsjuka, eller när det är väldigt varmt.”
”1-2 gånger per år.”
”Vid maginfluensa.”
”Vid flöden eller varmt väder.”
”Vid kraftig magsjuka.”
”Vid behov. Dropp i form av järntillskott.”
”Vid behov.”
”Endast vid magsjuka.”
Appendix B –
Hur ofta behöver du ta dropp?
Annat
”Behöver inte dropp.”
”När jag får vätskebrist i kroppen.”
”Då jag haft stopp.”
”Någon gång om året.”
”Vid stora diarréer.”
”Vid flera dagars flöde. När jag tappat vätska så att skinnet på handens ovansida torkat fasttar jag
kontaktmed sjukhuset och får dropp. Detta inträffar ungefär vart 2:a - 3:- år.”
”Ibland orkar jag inte åka till akuten då jag borde åkt in som när jag nästan inte kissat på ett dygn.”
”Vid diarréer o magsjuka.”
”Behöver inte ännu.”
”Hänt ca 5 gånger på 39 år.”
”10-20 Dimor några ggr i veckan har gjort att jag sluppit dropp de senaste åren.”
