Rapport från Hörcentralen Upplevelser av benförankrad hörapparat, BAHA, hos personer som är ensidigt döva Maj 2010 Susan Saeidi, audionom R s a p p o 54 e r i e r t n Examensarbete magisternivå, 15 högskolepoäng Magisterprogrammet i klinisk medicinsk vetenskap, huvudämnet klinisk medicinsk vetenskap Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle 2010 Författare Susan Saeidi, Audionom Handledare Handledare 1:Susanne Köbler, Hörsel- och balanssektionen, Akademiska sjukhuset, Uppsala Handledare 2:Mia Pless, associerad forskare vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet Examinator Hans Jonsson Denna rapport ingår i Habilitering och hjälpmedels rapportserie och har nummer 54. ISSN: 1650 - 7371 Rapporten finns som PDF-dokument på www.lul.se/hoh Den kan även beställas som trycksak och kostar då 100 kronor. Habilitering och hjälpmedel Box 26074 750 26 Uppsala Telefon: 018-611 62 41 E-post: [email protected] Sammanfattning Syftet med denna studie var att beskriva vad personer som är ensidigt döva upplever som lätt och svårt i hörselkrävande situationer och hur upplevelsen förändras vid användning av en benförankrad hörapparat, BAHA. Fem personer som är ensidigt döva och yrkesverksamma i åldrarna 29-56 deltog i studien. Kvalitativ innehållsanalys användes för dataanalys. Resultatet från analys av intervjuerna gav tre huvudkategorier: upplevelser av riktningshörsel och avståndsbedömningar med och utan BAHA, upplevelser av taluppfattning, speciellt i bullriga miljöer med och utan BAHA och upplevelser inom den egna livssituationen som är en konsekvens av den ensidiga dövheten samt eventuella förändringar av dessa med BAHA. Att använda BAHA kan bland annat leda till en viss känsla av kontroll vilket ger större trygghet. Bestående hörselproblem för ensidigt döva personer även om man använde BAHA bestod i att man inte fick tillbaka riktningshörseln. Vissa situationer som var svåra för ensidigt döva personer utan BAHA blev inte bättre utan till och med sämre med BAHA. Att ha realistiska förhoppningar och att använda BAHA i de situationer där BAHA visade sig vara ett effektivt hjälpmedel var därför viktigt. Nyckelord: BAHA, benförankard hörapparat, riktningshörsel, ensidigt sensorineural hörselnedsättning, plötslig dövhet, taluppfattning i brus Abstract The purpose of this study was to describe how unilaterally deaf persons experience challenging communication situations and how the experience changed when using a bone anchored hearing aid, BAHA. Five unilaterally deaf persons aged between 29-56 years and active employees participated in the study. Qualitative content analysis was used for analysing the interviews. The results yielded three main categories: experience of directional and spatial hearing and experiences of speech perception especially in noisy environments with and without BAHA, as well as social experiences related to the consequences of auditory difficulties connected to unilateral deafness and possible changes of those by using BAHA. Using BAHA may provide a certain feeling of control to the unilateral deaf person which might lead to greater security. Permanent hearing problems associated to unilateral deafness like loss of directional hearing can not be restored by using a BAHA. In some difficult situations BAHA did not improve or even worsen the unilaterally deaf person’s possibilities for communication. BAHA could not filter signals from background noise. It was therefore important to establish realistic expectations regarding benefit of the BAHA. Key words: BAHA, bone-anchored hearing aid, localization, unilateral sensorineural hearing loss, single-sided deafness, sudden deafness, speech perception in noise Inledning ................................................................................................................................... 1 1. Bakgrund............................................................................................................................... 1 1.1 Hörselskador generellt, samt aspekter av ensidig dövhet ................................................. 1 1.2 Hörselfunktioner som påverkas av ensidigt hörselbortfall ............................................... 2 1.2.1 Orienteringsförmåga............................................................................................................................... 3 1.2.2 Signalanalysaspekter .............................................................................................................................. 3 1.2.3 Påverkan av livssituationen .................................................................................................................... 4 1.3 Tidigare rehabiliteringsansatser, Contralateral Routing of Signals (CROS) .................... 4 1.4 Nyare rehabiliteringsansatser, benförankrad hörapparat (BAHA) ................................... 4 2. Syfte ....................................................................................................................................... 6 3. Forskningsfrågor.................................................................................................................. 6 4. Metod..................................................................................................................................... 6 4.1 Deltagare i undersökningen och urval .............................................................................. 6 4.2 Datainsamlingsmetod........................................................................................................ 7 4.2.1 Intervju ................................................................................................................................................... 7 4.2.2 Dataanalys .............................................................................................................................................. 7 5. Etik......................................................................................................................................... 8 6. Resultat.................................................................................................................................. 9 6.1 Riktningshörsel och avståndsbedömningar....................................................................... 9 6.2. Taluppfattning................................................................................................................ 10 6.3. Konsekvenser av hörselsvårigheter vid ensidig dövhet ................................................. 11 7. Resultatdiskussion.............................................................................................................. 13 8. Metoddiskussion ................................................................................................................. 16 9. Slutsatser ............................................................................................................................. 17 10. Framtida forskning .......................................................................................................... 18 11. Referenser ......................................................................................................................... 19 Bilagor ..................................................................................................................................... 22 Inledning Ensidigt döva personer har ofta svårt att uppfatta tal som kommer från den döva sidan, att lokalisera ljud och att uppfatta tal i miljöer med störande ljud (Köbler, Strömbäck, Saeidi, Larsen & Konradsson 2009). På Hörcentralen i Uppsala har personer med denna typ av funktionshinder fått rehabilitering under en lång tid tillbaka. En nytillkommen behandlingsansats för detta är att använda benförankrad hörapparat, BAHA. År 2006 initierades den första svenska studien av ensidigt döva personer med BAHA som ett samarbetsprojekt mellan Akademiska sjukhuset och Hörcentralen i Uppsala. Samtidigt påbörjades utformningen av ett vårdprogram för BAHA. Vid en BAHA-operation fästs en titanskruv bakom det döva örat. På denna skruv kan sedan en benförankrad hörapparat fästas som via vibrationer i skallbenet (”benledning”) leder ljudet över till det friska innerörat på andra sidan (Arlinger, 2007). Därmed kan den ensidigt döva personen få en upplevelse av ljudet från den döva sidan (Hol, 2005). Min förhoppning som audionom är att denna uppsats ska ge vårdpersonalen fördjupad kunskap men också att kunna hjälpa närstående att förstå vilka svårigheter en ensidigt döv person kan uppleva i vardagen. 1. Bakgrund 1.1 Hörselskador generellt, samt aspekter av ensidig dövhet Det finns olika typer av hörselskador: Ledningshinder, cochleära (sensorineurala) hörselnedsättningar och retrocochleära hörselnedsättningar. Ledningshinder är skador i yttre hörselgången eller mellanörat. Ett ledningshinder försvagar ljudsignalen som når cochlean och orsakar därmed hörselproblem (Smeds & Leijon 2000). De vanligaste hörselnedsättningar är sensorineurala hörselnedsättningar som förorsakas av skadade hårceller i innerörat. Karakteristiskt för dessa nedsättningar är att skadan oftast påverkar höga frekvenser mer än låga frekvenser (Köbler, 2007). Förutom reducerad känslighet för svaga ljud (förhöjda hörtrösklar) finns det även en rad övertröskliga svårigheter som förlust av frekvensselektivitet och minskad signalanalysförmåga (Smeds & Leijon 2000, Köbler, 2007). Retrocochleära hörselnedsättningar orsakas oftast av tumörer på nervbanorna mellan cochlean och hjärnan. Vanligtvis påverkas bara en sida och upplevda hörselproblem samt exakta symptom varierar beroende på var i hörselsystemet problemet ligger. Behandlingen består i huvudsak av operation om det är möjligt. Ofta leder kirurgi till dövhet för den drabbade sidan (Köbler, 2007). Förutom förlust av hörsel på en sida har denna grupp av patienter ofta svårigheter med balanssinnet (Lidén, 1985). Ensidiga hörselskador eller ensidig dövhet kan, som nämnts ovan, bero på ett kirurgiskt ingrepp, uppträder dock oftast plötsligt och utan kända riskfaktorer. En benämning man använder för detta fenomen är plötslig idiopatisk hörselnedsättning eller sudden deafness. De vanligaste orsakerna för denna ensidiga dövhet är ärftliga eller okända. I de flesta fall är skadan lokaliserad i innerörat (Hansson, 1993, Anniko, 2001, Arlinger, 2007, NosratiZarenoe, 2009). 1 Incidensen för plötslig ensidig sensorineural hörselnedsättning är 5- 20 personer per 100000 invånare och år (Arlinger, 2007, Nosrati-Zarenoe, 2009). Sjukdomen kan inträffa i vilken ålder som helst. Hörselnedsättningen kan medföra en lätt försvagning eller en närmast fullständig hörselförlust. Oväntad och snabb förändring uppfattas som regel omedelbart av den drabbade personen, samtidigt som en successiv försämring kan förekomma utan att personen uppmärksammar det. Hörselnedsättningen kan medföra start av tinnitus, ljudöverkänslighet och ljudförvrängning och ibland kan lätt yrsel inträffa (Arlinger, 2007). För cirka hälften av personerna som drabbats av ensidig sensorineural hörselnedsättning förbättras tillståndet spontant åtminstone till en viss grad under en period av några veckor. Cirka 25 procent av personerna får normala hörtrösklar igen. I samband med den tonaudiometriska förbättringen blir även taluppfattningen bättre (Arlinger, 2007). Tinnitus och en särskild ljudfeltolkning (förvrängning av ljud) kan dock återstå under längre perioder tills central habituering gör det möjligt för patienten att vänja sig vid denna ljudbild (Arlinger, 2007). Orsaken till sjukdomen är oklar. Detta har lett till att patienter både nationellt och internationellt behandlas olika beroende på vilken av hypoteserna om sjukdomens orsak den behandlande läkaren har haft (Nosrati-Zarenoe, 2009). Det finns flera olika hypoteser för den bakomliggande orsaken av plötslig sensorineural hörselnedsättning. Kända orsaker för infektionsteorin är Herpes zoster och andra virala och bakteriella sjukdomar (Stokroos, Albers & Tenvergert 1998, Tucci, Farmer, Kitch & Witsell 2002, Nosrati-Zarenoe, 2009). Enligt den immunologiska teorin är ensidig dövhet ett resultat av lokala autoimmuna processer som bara förstör vävnaden i innerörat (Wilson, Byl & Larid 1980, Cinamon, Benndet & Kronenberg 2001, Nosrati-Zarenoe, 2009). I Fistelteorin antas att skadan uppträder på grund av rupturer innanför snäckan. Dessa rupturer uppstår efter huvudskador eller intensiv fysisk aktivitet (Schuknecht & Donovan 1986, Vasama & Linthicum 2000, Merchant, Adams & Nadol 2005, Nosrati-Zarenoe, 2009). Ett minskat blodflöde i den ändartär som försörjer inerörat anges som orsak av dövheten inom blodkärlsteorin (Hultcratz, Stenquist, M. & Lyttkens 1994, Topuz, Yigit, Cinar, & Seven 2004, Peindo, Ramos, Barros, Cruz & Toledo 2005, Nosrati-Zarenoe, 2009). Behandlingarnas syfte är att bota den ensidiga dövheten. Studier har genomförts för de olika teorierna. Resultaten visar inte någon signifikant effekt av att använda behandlingar (NosratiZarenoe, 2009). Med anledning av den låga incidensen av plötslig sensorineural hörselnedsättning och det omedelbara tillfrisknandet i vissa fall samt möjligheter av mer än en orsak till sjukdomen är påverkan av behandling svår att värdera på en enskild klinik eftersom man enbart träffar en mindre mängd patienter per år. Hittills har ingen multicenter studie genomförts som skulle kunna ge möjlighet att känna igen prognostiska faktorer och påverkan av behandling (NosratiZarenoe, 2009). 1.2 Hörselfunktioner som påverkas av ensidigt hörselbortfall Många av hörselns mer avancerade funktioner beror på att man har två öron. Till dessa hör framförallt förmågan att kunna lokalisera ljudkällor, bedöma avståndet till objekt som rör på sig och avger ljud, som t.ex. bilar i trafiken samt att kunna filtrera viktiga signaler från oviktiga som t.ex. talsignaler i en bakgrund av störande ljud. Att kunna höra med två öron samt kunna analysera signalerna kallas för ”binaural hörsel” (Hansson, 1993, Smeds & Leijon 2000, Arlinger, 2007, Köbler, 2007). Personer med fungerande binaural hörsel kan använda både öronen och de centrala hörselbanornas funktioner för att analysera likheter och olikheter 2 i de ljud som når vänster och höger öra vilket inte är fallet för ensidigt döva personer (Arlinger, 2007). I följande avsnitt förklaras en del av hörselns viktigaste binaurala funktionerna samt konsekvenserna vid ensidigt bortfall av hörseln. 1.2.1 Orienteringsförmåga För att kunna orientera sig krävs en kombination av att kunna lokalisera ljud och att kunna bedöma avståndet till det (Elbering & Worsoe 2006). Det finns två viktiga faktorer som påverkar möjligheterna för en lyssnare att lokalisera signaler, nämligen skillnader i tid när signaler når vartdera örat (interaural tidsskillnad, ITD) och skillnaden i ljudstyrka mellan öronen (interaural nivåskillnad, ILD). Ett ljud på en sida av huvudet når det ”närmare” örat tidigare än det andra (Arlinger, 2007, Köbler, 2007). Samtidigt är även ljudstyrkan högre i det ”närmare” örat. Dessa två faktorer är huvudsakligen avgörande för lokaliseringen av ljudkällor i det horisontella planet (Smeds & Leijon 2000, Arlinger, 2007, Köbler, 2007). Ensidigt döva personer kan inte utnyttja dessa jämförelser mellan öronen och riktningsbedömningarna blir generellt trögare och instabilare (Hansson, 1993). När det gäller att lokalisera mera komplexa signaler eller att avgöra om ett ljud kommer exakt fram- eller bakifrån samt att lokalisera i det vertikala planet har det visats att huvudrörelser effektivt kan förbättra lokaliseringen. Denna effekt beror framförallt på förändringar i de spektrala mönstren av signalen på båda öronen under huvudrörelser (Köbler, 2007). Dessa mönstervariationer är en konsekvens av filtrering och refraktion av ljudvågorna vid öronmusslan. Därmed är effekten oberoende av jämförelser av ljudet mellan öronen och kan utnyttjas även av ensidigt hörselskadade personer (Köbler, 2007). 1.2.2 Signalanalysaspekter De kanske viktigaste aspekterna av signalanalys består i att förstå talsignaler och då speciellt i miljöer med störande bakgrundsljud. Vid användning av binauralt lyssnande där man vill uppfatta en signal i störljud med ett öra har man nytta av att kunna höra störljudet även i det andra örat. Jämförelsen av signalerna till de två öronen leder till att hjärnan lättare kan filtrera signalen som bara finns på en sida från störningarna som finns på båda sidorna. Detta leder till att man kan uppfatta svagare signaler i störljud som presenteras till både öronen än i ett störljud som enbart presenteras till örat där även signalen finns (BMLD). Även signalanalysförmågan förbättras i bilateralt störljud jämfört med ipsilateralt störljud, vilket leder till förbättrad taluppfattning i bakgrundsbrus när man lyssnar med två öron jämfört med när man lyssnar med enbart ett öra (Arlinger, 2007, Smeds & Leijon 2000). I situationer där talsignalen och störkällan är rumsligt separerade blir signal-brus-förhållandet mera gynnsamt i det öra som är vänt mot talet. Störkällans ljud där dämpas genom huvudet, det ligger i ”huvudets skugga”. Under dessa förhållanden finns möjlighet att i första hand använda sig av örat med det bästa signal-brus-förhållandet för optimal taluppfattning (Smeds & Leijon 2000, Arlinger, 2007). För ensidigt döva personer finns skallens ljudskugga alltid och den fungerar som ett lågpassfilter det vill säga höga frekvenser filtreras undan vilket kan leda till allmänt försämrad taluppfattning. Den kan dock utnyttjas vid riktningsbedömning av kända ljud (Hansson, 1993). 3 En signal med en viss nivå upplevs som starkare när man lyssnar på den med två än när man lyssnar med ett öra. Detta fenomen kallas för binaural hörstyrkesummation och betyder att samma ljudstyrka upplevs som svagare av en ensidig döv person än av en person som lyssnar med både öronen (Smeds & Leijon 2000, Arlinger, 2007). 1.2.3 Påverkan av livssituationen Med livssituation menas personernas upplevelser i sociala samband så som arbete, familj och fritidsaktiviteter. Den ensidiga dövheten har inte enbart konsekvenser för kommunikation i sig utan även för personernas allmänna livssituation. I sort sett alla ensidigt döva personer upplever hörselsvårigheter i bullriga miljöer. Det är en enorm påfrestning för ensidigt döva personer att höra och vara delaktiga i samtal vilket kan leda till att de undviker större sällskap och isolerar sig (Hansson, 1993). Reducerad auditiv medvetenhet av omgivningen är någonting ensidigt döva erfar. Osäkerheten i identifieringen av vad som sker runt omkring kan vara stressande, t.ex. riskerar man att utsätta sig för skada i trafiken. I sociala sammanhang kan man bli förlöjligad på grund av missbedömningar av vem som talar. I situationer där ljudkällan inte är synlig till exempel om någon ropar i en mörk skog, riskerar man att gå vilse. Minskad riktningshörselförmåga förorsakar reducerad självständighet i vissa situationer (Hansson, 1993). Studier av ensidigt döva barn har visat att det även spelar roll om man är döv på höger eller vänster sida. Barn som är döva på höger öra har svårare att förstå tal i bullriga miljöer än barn som är döva på vänster öra. Barn med högersidig dövhet löper därför större risk för misslyckande i skolan (Hartvig Jensen, Angaard Johansen & Borre 1989 a, Hartvig Jensen, Borre & Angaard Johansen 1989 b). 1.3 Tidigare rehabiliteringsansatser, Contralateral Routing of Signals (CROS) Contralateral Routing of Signals, CROS betyder att en mikrofon placeras nära det döva örat och fångar upp ljud från denna sida. Via en förstärkare och överföring med kabel eller trådlös teknik transporteras ljuden till en hörtelefon i det hörande örat. På det sättet utjämnar CROS hörapparaten skallens ljuddämpning (Smeds & Leijon 2000). Den första CROS hörapparaten kom 1960. Tanken bakom CROS-hörapparat är att skapa gynnsammare förutsättningar för taluppfattning på den döva sidan och minska behovet av att vända, vrida eller placera sig i förhållande till talaren. I vissa situationer hjälper CROS att förstå talet i andra situationer maskerar den dock talljudet (Smeds & Leijon 2000). För vissa patienter med ensidig dövhet kan en benförankrad hörapparat, BAHA, på den döva sidan vara ett alternativ till en CROS-apparat för att kompensera för huvudets akustiska skugga (Arlinger, 2007). 1.4 Nyare rehabiliteringsansatser, benförankrad hörapparat (BAHA) Benförankrade hörapparater har används sedan 1977 för hörselskadade personer som inte kan använda konventionell hörapparat på grund av infektioner i hörselgången eller större ledningshinder (Tjellström & Granström 1995). Sedan 2002 har BAHA används för behandling av ensidig sensorineural hörselnedsättning. Ljudvibrationer leds via ett titanimplantat i skallbenet bakom örat till innerörat, alltså via en annan väg än via luftledda ljud som traditionella hörapparater brukar använda sig av. 4 Titan är en vävnadsvänlig metall och växer ihop med benvävnaden genom osseointegration (Kunst, 2008, Wazen, Caruso & Tjellstrom 1998). Hörapparatdelen av BAHA-systemet kan användas när osseointegrationen är klar, vanligen 6 till 12 veckor efter implantation (Hol, 2005). I Skandinavien rekommenderas en väntetid på minst 12 veckor (Arlinger, 2007). Vid användning av BAHA-systemet vid ensidig dövhet överförs ljudvibrationerna via implantatet och skallbenet till det normalt fungerande innerörat på andra sidan (Hol, 2005). Därmed ger BAHA möjlighet att kunna uppfatta signaler från båda sidor (Hol, 2005). Detta leder förhoppningsvis till en förbättring av orienteringsförmåga och taluppfattning i buller (Köbler, Strömbäck, Saeidi, Larsen & Konradsson 2009). Såväl kort- som långsiktiga effekter av BAHA användning av vuxna med ensidig dövhet har undersökts. Generellt hittar man förbättrad taluppfattning i buller med BAHA samt olika subjektiva upplevelser av nytta (Linstrom, Silverman & Yu 2009). Jämförelser mellan BAHA och CROS visar att ensidigt döva personer i allmänhet är mera nöjda med BAHA än med CROS. Riktningshörseln försämras med CROS men är oförändrad med BAHA. Med Baha hade personerna dessutom betydlig bättre taluppfattning. Fördelen av BAHA i jämförelse med CROS är sannolikt relaterad till att talsignalerna som har sitt ursprung på sidan av det bättre örat inte störs, vilket är fallet med konventionell CROSförstärkning. Fördelarna med den minskade huvudskuggan som förbättrar taluppfattning i buller för det normalhörande örat uppväger nackdelarna som kan uppstå genom att förstärka buller från den döva sidan (Lin et al., 2006, Hol, Bosman, Snik, Mylanus & Cremers 2004, Snik, Bosman, Mylanus & Cremers 2004, Yuen, Bodmer, Smilsky, Nedzelski & Chen 2009). Det har konstaterats att användning av BAHA är fördelaktig i vissa lyssningssituationer till exempel vid matbordet, vid bilkörning eller vid ett möte när talaren är på den döva sidan. Subjektiv nytta och stor tillfredsställelse finns bland BAHA- användare trots avsaknad av dokumenterad förbättring av ljudlokaliseringsförmågor. Eventuellt uteblivna förbättringar i ljudlokaliseringen vägs upp av positiva effekter av bättre kommunikation i flera specifika situationer (Kunst, 2008). Rekommendationen är att genomföra en utvärdering av BAHA innan operationen genom att använda sig av BAHA fästat mot skallbenet med så kallad softband (Kunst, 2008). Det är viktigt att påpeka att även om majoriteten av ensidigt döva BAHA-användare upplever förbättrad riktningshörsel, har detta inte kunnat påvisas experimentellt (Baguley, Bird, Humphariss & Prevost 2006). Det finns evidens för att BAHA hos ensidigt döva personer förbättrar taluppfattningen samtidigt som de flesta ensidigt döva användare av BAHA är mycket nöjda med sina hjälpmedel (Baguley et al., 2006). Det finns vissa brister i alla undersökningar där BAHA jämförs med CROS, vilket medför att det är mycket svårt att värdera hjälpmedlen mot varandra (Baguley et al). Vad som gäller tekniken i dagens mest använda BAHA-apparaterna så sker ljudbearbetningen digitalt och kontrolleras med en så kallad AGCO mekanism. Detta betyder att förstärkningen begränsas för starka ljud. Även problem med distorsion kontrolleras via denna teknik. Tidskonstanterna i ljudprocessorn kontrolleras på ett sätt som enligt tillverkaren ger bra ljudkvalitet i bullriga miljöer. Alla modeller har även möjlighet att använda flera program fast anpassade till olika användningsområden som t.ex. telefonlyssning eller användning i akustiskt svåra omgivningar som t.ex. större konsertlokaler (BAHA, 2010). 5 2. Syfte Syftet är att beskriva vad personer som är ensidigt döva upplever som lätt och svårt i hörselkrävande situationer och hur upplevelsen förändras vid användning av BAHA. 3. Forskningsfrågor Hur upplever personer som är ensidigt döva riktningsförmåga och avståndsbedömning med och utan BAHA? Hur upplever personerna taluppfattning med och utan BAHA med särskild beaktande av bullriga miljöer? Hur upplever ensidigt döva personer att hörselsvårigheterna påverkar livssituationen med och utan BAHA? 4. Metod Designen var explorativ och genomfördes i form av en kvalitativ intervjustudie av personer som har erfarenhet av att använda BAHA. Kvalitativ ansats lägger fokus på att försöka få tag i förståelse för livsvärlden hos en person eller en grupp (Hartman, 2004). Det finns olika metoder i kvalitativ forskning och i studien valdes innehållsanalys för att ta reda på vad ensidigt döva personer berättar utan ansats till djupare tolkningar eller filosofiska inriktningar. Kvalitativ innehållsanalys fokuserar på att granska och tolka texter till exempel intervjuer (Graneheim & Lundman 2008). Kvalitativ innehållsanalys används för att känna igen variationer med hänsyn på skillnader och likheter i en text (Larsen, 2009, Graneheim & Lundman 2008). Den valda metodiska ansatsen är induktiv ansats. Det innebär en opartisk analys av texter, den är grundad på ensidigt dövas berättelser om sina upplevelser av BAHA. Forskaren växlar mellan närhet och distans och blir med detta i högre omfattning medskapare i forskningsprocessen (Graneheim & Lundman 2008). 4.1 Deltagare i undersökningen och urval Alla deltagare i undersökningen var patienter vid olika hörcentraler, både kvinnor och män ingick i gruppen. Inklusionskriterierna var att de är ensidigt döva med ett normalhörande öra, de skulle ha haft BAHA i minst ett år och de skulle vara yrkesverksamma (helst inte över 65 år gamla). Åtta hörcentraler och Cochlear Nordic AB kontaktades. Urvalet skedde genom bekvämlighetsval. Personal vid hörcentralerna valde ut tänkbara patienter och skickade ett informationsbrev hem till dessa (Bilaga 1). I informationsbrevet beskrev studiens syfte och betydelsen av deltagandet i studien, samt att deltagandet var frivilligt. Deltagare i undersökningen skulle själva ta kontakt med intervjuaren via telefon eller brev. När de hörde av sig bokades tid för intervju. Tio deltagare i undersökningen fick informationsbrevet och förfrågan om att delta i studien, fyra personer svarade inte på informationsbrevet trots att de fick en påminnelse, en person uppfyllde inte kriterierna för studien. Totalt fem deltagare i undersökningen samtyckte till att delta. Tabell 1 visar bakgrundsinformation om deltagarna. 6 Tabell 1: bakgrundsinformation om deltagare i undersökningen avseende kön, ålder, ålder vid dövhet, orsak till dövhet, dövt öra, samt år de fick BAHA. Kön Ålder Ålder vid dövhet Orsak till dövhet Döv öra BAHA sedan M 40 12 Plötsligt dövhet Vänster 2003 M 56 40 Påssjuka Vänster 2004 K 29 10 Infektion Vänster 2006 K 53 49 Plötsligt dövhet Vänster 2008 K 31 23 Méniére Höger 2006 4.2 Datainsamlingsmetod 4.2.1 Intervju Intervjun utgick från en frågeguide och var semistrukturerad. Intervjuguiden och frågorna utformades utifrån syftet och bakgrunden av andra undersökningar (Bilaga 2). Frågorna handlade om att höra i bullriga miljöer, riktningshörsel och avståndsbedömningar samt påverkan av det sociala livet, områden där studien skulle leda till en djupare förståelse av speciellt ensidigt döva personers upplevelser. I början av intervjun fick försökspersonen på nytt information om studiens syfte och de uppmanades att ställa egna frågor under intervjun. Intervjun avslutades med att deltagare i undersökningen uppmanades att tänka efter om de hade något ytterligare att berätta, om de hade något som de ville tillägga. Intervjuaren har många års erfarenhet av arbetet med ensidigt döva personer och BAHA. Deltagarna bestämde på vilken plats intervjun skulle ske. Intervjuerna spelades in på band efter samtycke från deltagarna. Inspelning av varje intervju pågick maximalt i en timme. Intervjuerna genomfördes under oktober och november 2009. Utskrifterna skickades tillbaka till deltagarna i undersökningen för eventuell komplettering eller redigering om de ville det. Inga förändringar lämnandes och alla tyckte det stämde med det som de sa. Insamlade data har hanterats enligt sekretesslagstiftning. Utskrifterna och band har kodats så att inget namn står i utskrifterna. 4.2.2 Dataanalys De inspelade intervjuerna skrevs ut av en erfaren skrivtolk. Dataanalysen följde de fyra faser för att analysera kvalitativa data, som beskrivits av Graneheim och Lundman (2004). Första fasen, helhetsintryck, innebär att bekanta sig med materialet. Det skedde genom upprepad genomläsning av alla intervjuer med fokus på att helheten var viktigare än i ögonfallande detaljer. I den fasen var det viktigt att bortse från egen förförståelse och att ställa sig öppen för de intryck som materialet kan förmedla det vill säga deltagare i undersökningens berättelser. Sen sammanställdes intrycken. I andra fasen organiserades den del av materialet som skulle studeras närmare, den del av texten som var relevant för syftet. En systematisk genomgång av 7 materialet gjordes rad för rad för att uppfatta identiska meningsbärande enheter, text som bär med sig kunskap om ett eller flera teman, som blev preliminära reflektioner kring olika sidor av de meningsbärande enheterna i texten och grupperades sedan enligt frågeställningarna i syftet. Delar av texten uppfångades från sitt ursprungliga samband för att kunna läsas i sammanhang med liknande textelement. Tredje fasen innebar att abstrahera den kunskap som varje gruppering representerade. Detta innebar att systematisk upptäcka innebörden genom att kondensera innehållet i de meningsbärande enheterna. Sista fasen var att sammanfatta det som upptäckts och att skapa nya beskrivningar som stämmer överens med deltagare i undersökningens berättelse och som ger läsaren förtroende och tillit (Graneheim & Lundman 2004). Fokus under analysen sker i studien på det som verkligen står och innehåll i texten, det vill säga det manifesta innehållet (Graneheim & Lundman 2004). För att säkerställa hög integritet har intervjuernas innehåll tillåtits ändras under arbetsgången genom att deltagare i undersökningen haft möjlighet att ta upp saker de själva betraktade som viktiga (Larsen 2009). För att tillförsäkra hög reliabilitet har intervjumaterialet hanterats mycket noggrant. Det är viktigt att hålla ordning på intervjudata för att inte blanda ihop vem som har sagt vad (Larsen, 2009). 5. Etik Deltagarnas integritet skyddas genom att informationsbrevet skickades till personerna via hörcentralerna och Cochlear Nordic AB. Forskningspersonerna tog själva kontakt med författaren antigen via brev eller telefon. Forskningspersonerna kunde dessutom via e-post eller telefon få information och svar på ytterligare frågor. Deltagarna fick information om att deltagandet var frivilligt och att de kunde avbryta deltagandet när de ville utan att berätta anledningen. De hade också möjlighet att ändra eller komplettera sin intervju. Det påpekades även att deras deltagande inte påverkar deras vård (Forsman, 1997). Brevet som skickades till de ensidigt döva personerna finns som bilaga 1. Frågorna kunde kanske väcka starka känslor hos deltagarna i undersökningen och för att kunna motverka detta ställdes även öppna frågor där patienten själv kunde välja vad och hur mycket han/hon ville berätta. Min värdering av förhållande risk-nytta av forskningspersonerna är att studien ger möjlighet att identifiera ensidigt döva personers problem i vardagen både för allmänhet och för vårdpersonal, samt möjlighet till vidare forskning. Ansökan till etiska kommittén skickades inte eftersom studien görs inom ramen för högskoleutbildning på D-nivå. Enligt etikprövningslagen krävs inte etisk ansökan på denna nivå. 8 6. Resultat Att beskriva vad personer som är ensidigt döva upplever som lätt och svårt i hörselkrävande situationer och hur upplevelsen förändras vid användning av BAHA var studiens syfte. I enlighet med intervjuns upplägg beskrivs resultaten rörande de tre huvudkategorierna: 1. Upplevelser av riktningshörsel och avståndsbedömningar med och utan BAHA. 2. Upplevelser av taluppfattning med och utan BAHA med särskild beaktande av bullriga miljöer. 3. Upplevelser av hörselsvårigheter hos ensidigt döva personer och konsekvenserna av dessa med och utan BAHA på deltagarnas livssituation. 6.1 Riktningshörsel och avståndsbedömningar Att bedöma avstånd i samband med lokaliseringskrav kan vara svårt för deltagarna. Detta kan leda till att man känner sig rädd och stressad i situationer som kräver orienteringsförmåga. Effekten av BAHA kan vara att man känner sig säkrare och tryggare och får större kontroll över situationen. ”….. man läser dagligen om folk som blir påkörda av… bussen….., så det är klart att det finns en risk med att inte ha en fullgod riktningshörsel.” ”…. jag fick mer kontroll på situationen….så var jag inte lika rädd för att det skulle dyka upp en älg som jag inte liksom hörde från fel håll. Jag var tryggare när jag var ute och sprang.” Deltagarna beskrev att de kan avgöra riktningen av ett ljud något bättre med BAHA än utan BAHA. Detta gäller både när signalerna kommer från hörande eller döva sidan. ”… utan BAHA så har jag otroligt dålig riktningshörsel, men jag tror väl egentligen att det har förbättrats lite grann, men jag har fortfarande svårigheter, tror jag, med att höra exakt varifrån ljudet kommer, så det hjälper nog lite grann, men inte helt skulle jag säga.” ”…..jag hör väldigt tydligt på den rätta sidan så förstår jag ju att det är antagligen inte från den andra sidan då…….det satt en fågel i häcken på den felaktiga sidan och då märkte ja ju i alla fall att fågeln var där…….. Det är mycket möjligt att jag inte hade gjort det på samma sätt liksom…..” Riktningsbedömningar kan bli förvirrande när det gäller starka ljud från den döva sidan. Signalerna kan bli så starka att man tror att de kom från den hörande sidan istället. ” …….. om det är ganska högt ljud ifrån den felaktiga sidan också, så kan jag tro ändå att det är från hörande sida. Bara för att jag upplever det som starkt.” ”…..jag upplever inte att jag inte kan höra när någon ropar på mig på avstånd. Däremot så kan jag aldrig avgöra varifrån någon ropar så att jag snurrar runt för att se varifrån det kom…” Att avgöra riktningen är svårt när man vistas i större grupper med bakgrundsljud som t. ex. företagsfest eller i restaurang där det är mycket folk som man inte känner. Att höra varifrån ljudet kommer och samtidigt kunna följa ett samtal kan vara både svårt och medföra stress vilket gäller både för situationen utan och med BAHA. ” …….det kan vara jobbigt….. Med större bord och större folk och man inte känner igen personerna så väl så man inte fick veta vem som ropar och pratar.” 9 Sammanfattningsvis upplever deltagarna att det är svårt att höra tal och samtidigt avgöra riktningen talet kommer ifrån. Att lokalisera ljud som kommer oväntat och hastigt medför att det blir svårt att förbereda sig för situationer där riktningshörsel är av stor betydelse. Ofta vill man både höra vad någon säger och samtidigt orientera sig mot talaren. Deltagarna har mycket svårt att lokalisera utan BAHA men med BAHA blir det något bättre. 6.2. Taluppfattning Deltagarna beskrev att de inte använde BAHA mesta tiden i hemmiljön vilket i vanliga fall är en ganska lugn miljö. Behovet av BAHA är mindre där och ofta hjälper det att höra bra hemma om hänsyn tas till rätt placering. Om det är flera personer hemma används dock BAHA. ”…… det är ofta ganska tyst.….Där kan jag ibland nästan vara utan BAHA, alltså till frukost brukar jag inte sätta på mig BAHA och nu sitter jag vid matbordet strategiskt rätt då. Då går det bra, men annars ja en söndag morgon när jag sitter längre vid matbordet då sätter jag på mig BAHA…..” Deltagarna klagade över svårigheter vid telefonsamtal för i denna situation använder de enbart det hörande örat och kan därmed inte eller enbart med svårigheter höra kringljud under telefonsamtal. Det måste fattas ett beslut vad hörselsinnet skall användas till, antingen prata i telefon eller lyssna på någon som t.ex. vill meddela något under tiden. Deltagarna kan inte göra både och. Med BAHA går det dock att använda den hörande sidan för telefonsamtal och BAHA-sidan för kringljud. ”…. Jag kan ju bara lyssna i telefonen på ett öra och jag hör ju inte något annat eller jag har mycket svårare för att höra kringljud när jag sitter och pratar i telefonen [utan BAHA, anm. av författaren]….” Deltagarna tycker att det är lättare att höra samtal på den döva sidan med BAHA än utan BAHA i en grupp med ett mindre antal personer. Men BAHA är inte tillräckligt bra för att man ska kunna sitta och samtala utan att vrida den hörande sidan till personen. ”… det kan sitta en person på min döva sida idag som jag aldrig ha kunnat ha förut. Det är jättestor skillnad.” ”….. att jag kan inte sitta kvar så att säga och bara lyssna från döva håll….Den hjälper mig att få reda på att någon sade något till mig från döva sida och jag kan oftast också höra vad det var någon sade….” För att kunna höra på den döva sidan i bullriga miljöer med mycket folk krävs det maximal ansträngning. Att föra samtal och diskussioner medför i längden trötthet. ”.….. om jag verkligen anstränger mig att koncentrera mig på den döva sidan, så hör jag ju vad de säger där också….….” Att höra samtal i någorlunda bullriga miljöer med ett mindre antal personer utan BAHA är svårt. Det finns oenighet om nyttan av BAHA i denna situation bland deltagarna. ” …om det sitter sex personer kanske även om det är bullrigt har jag inga problem idag [med BAHA, anm. av författaren]…. tidigare kunde det ha varit stort sällskap och jag var utan apparaten då hörde jag ju dåligt.” ” …om det inte är för mycket ljud runt omkring så går det bra. [utan BAHA, anm. av författaren]” 10 I större grupper är det svårt att höra med och utan BAHA berättar deltagarna. Att höra samtal på den hörande sidan i bullriga miljöer med många personer runt omkring blir svårt. I den situationen medför BAHA svårigheter eftersom ljuden från BAHA-sidan stör taluppfattningen på den hörande sidan. ”…. Om det är flera som pratar runt omkring mig så är det lite svårt därför att det öra som jag hör bra på det dominerar över den andra sidan…..” Konversationsgruppens storlek har avgörande betydelse för att höra bra med BAHA. I t.ex. stora matsal för flera hundra personer är det svårt att höra med BAHA. Om man pratar i turordning finns det dock inga större problem att höra med BAHA i sådana miljöer. ”…. Vi har en ganska stor matsal…..då har jag ibland lite svårt att höra vad de säger alltså, när det är precis vid 12 då det är jättemycket folk och så. Om det är flera som pratar runt omkring mig så är det lite svårt….. ” ”….Problem kommer när man kommer in i våran matsal här när vi är flera hundra personer.” Tekniken i BAHA-hörapparater har svårt att filtrera signaler ur brus i bullriga miljöer. Brusljudet blir ganska starkt och man kan inte höra samtal. Deltagarna tycker att det blir knappt någon hjälp alls i bullriga miljöer av BAHA. ”…..när jag vet att jag ska till en störig miljö…… då skulle jag inte ta på mig apparaten för att då vet jag att då är den värdelös. Då har jag ingen hjälp av den, utan det är snarare så att då kanske jag bara blir ännu tröttare av att det kommer så mycket ljud…” ”….Att de kanske kan utveckla en bättre maskin som kan…. få in rätt signaler eller de signaler man vill ha och så, eller en maskin som kanske kan filtrera bort oljud eller väsen eller buller eller vad man säga….” Att höra i bullriga miljöer utomhus är lättare med BAHA än utan BAHA eftersom den akustiska miljön är mycket gynnsammare. ”….. då funkar det jättebra för då blir det inte alls lika mycket sådan här resonans eller vad jag ska säga från väggar och sånt…” Sammanfattningsvis är det svårt att höra samtal i större grupp med BAHA men det blir ännu svårare utan BAHA. I bullriga miljöer och större grupper är det svårt att höra med BAHA om bakgrundsljudet är högt. Av allt ljud runtomkring blir det ett slags buller som BAHA inte kan hantera och där tekniken i BAHA inte kan filtrera talet ur bullret. I sådana situationer hjälper inte BAHA vilket leder till att deltagarna föredrar att vara utan BAHA eller byta plats. 6.3. Konsekvenser av hörselsvårigheter vid ensidig dövhet Att kunna ligga och sova som vanligt medför svårigheter. Det kan förekomma rädsla att sova på den hörande sidan. Man kan därmed t.ex. missa varningssignaler. BAHA kan enbart användas under vaken tid. ”…Det är väl liksom att man kanske ibland är rädd att man inte ska höra saker eller att man ska missa väckarklockan t ex eller sådana saker om man sover på fel sida eller.” Det kan vara frustrerande för deltagarna att vistas i miljöer med extremt högt bakgrundsljud på grund av rädsla för hörselskador i det hörande örat. Att inte delta i aktiviteter som t.ex. konserter kan leda till social utanförskap. 11 ”…om jag inte har haft hörselproppar tillgängliga…Att jag kanske ibland har känt mig nervös för att jag också ska förstöra det andra örat, så kanske ibland har jag känt att nej jag vill inte vara kvar här för de spelar så hög musik……” Relationen till nära och kära har inte påverkats av den ensidiga dövheten bland deltagarna. Det finns i allmänhet stor förståelse från familjen. Små barn kan ibland bli irriterade av att deras föräldrar inte kan höra utan BAHA. ”Min partner ansträngde sig på en gång och gick på rätt sida om mig. … och är väldigt så där omtänksam…..” ”Barnen blev lite irriterade på mig för att jag inte hörde när de inte kom från rätt håll…. …. de visade inte så mycket hänsyn alls, utan de blev arga, irriterade och demonstrerade detta genom att då inte säga om det de hade sagt….” I nya miljöer upplever deltagarna en viss osäkerhet eftersom de har svårt att höra och lokalisera även med BAHA vilket kan leda till en viss återhållsamhet i kontakter. ”…Då var en kvinna jag frågade om vägen och då råkade hon stå på fel sida och så förklarade hon. Jag hörde inte alls vad hon sade…hon stod ju där och pratade och försökte förklara liksom. Och så hör jag inte då, då fick jag ju liksom anstränga mig och vända om….[utan BAHA, anm. av författaren]” ”…. det var någon som stod och ropade på mig…. Jag uppfattade inte personen överhuvudtaget va, så att nej… jag såg väl honom men alltså att jag inte hörde att han ropade….” ”…..Det var väl att när man kommer sen till nya miljöer då har det jämt varit ett handikapp att man är liksom svårare att ta för sig och prata och man blir oftast lite tillbakadragen….” Deltagarna undviker över huvudtaget att vistas i bullriga miljöer eftersom de inte kan höra allt. Strategier för att komma runt problemet är att försöka hitta ett ställe i lokalen som är någorlunda lugn eller att försöka röra på huvudet för att höra bättre. Att fråga om känns jobbigt och därför väljer de ofta att sitta tyst eller att ägna sig åt dem som sitter närmast. ”….det beror ju på situationen som jag oftast befinner mig är ju sådan att jag inte rimligen kan gå därifrån, även om alltså tillåter situationen att jag går därifrån då går jag därifrån….” ”….Jag försöker alltid placera mig så även när jag har BAHA på mig så försöker jag placera mig så, så jag har alla till hörande sida om mig….” ”…Då händer att jag sitter och ser neutral ut åtminstone under en period och sen kanske jag bestämmer mig för att nu ska delta igen. Jag kan ta liksom vilopauser…” ”….då brukar jag …. skåla handen runt hörande öra och så att säga verkligen använda mig av hörandeörat. Blir det för jobbigt, alltså för utdragen den här situationen så händer det att jag så att säga kopplar ifrån helt och hållet från det sociala umgänget….” ”…… jag brukar ägna mig åt dem som sitter närmast alltså i och med att det går att prata. De som är bredvid mig så.” Förut, tiden utan BAHA, kände sig deltagarna mer tillbakadragna. Efter anpassningen av BAHA blev livet mer öppet igen. ” Det är lättare för mig idag. Nu har jag mer kommit tillbaka som jag har varit som när jag var liten.” 12 Ensidig dövhet har inte lett till att deltagarna bytte arbetsplats, men att ha BAHA underlättar på arbetet. De behöver inte tänka på rätt placering i rummet för att höra bättre. ”….är det så att jag liksom jobbar och sitter kanske bredvid en person som sitter vid ett skrivbord som är i höger eller vänstervänt och då måste jag anpassa mig ofta då, och då när jag har BAHA så har det ju ingen betydelse vilken sida jag hamnar på. Men innan dess då var det alltid lite krångligt för då fick jag be person flytta på sig….” BAHA operationen uppfattas som ett litet ingrepp och går inte att jämföra med andra operationer. BAHA operation och ensidig dövhet kan ge förståelse för andra som har svårare handikapp jämfört med ensidig dövhet. Samtidigt är ensidig dövhet ett dolt handikapp och kan medföra sociala svårigheter i de situationer där BAHA inte hjälper samt i nya miljöer. ”… det finns otroligt många värre saker som hade kunnat hänt och så tänkte jag om man skulle ha blivit blind hade varit ännu värre, nu hör jag i alla fall på ett öra….” ”…så hör jag fortfarande och jag kan egentligen leva ett ganska normalt liv. Det är bara att man får liksom anpassa sig kanske på ett annat sätt då…” ”…. Jag har varit igenom en operation och jag kan kanske få större förståelse för andra personer som är sjuka eller som opereras eller så. Så på det sättet så har det väl varit bra…” För att ge ett ”normalt” intryck försöker man att dölja sina hjälpmedel. ” ….. att jag låtit håret växa mer och sen jag gjorde det så lät jag det växa ännu mer... ” Deltagarna rekommenderar BAHA för en person som funderar på att skaffa detta hjälpmedel och inte ångrat sin operation. BAHA ger inte hörseln tillbaka men underlättar livet. Sammanfattningsvis gäller att deltagarna lever med stor rädsla att förlora det hörande örat och detta leder till att deltagarna ibland undviker att delta i vissa sociala aktiviteter. Otrygghet och oro i nya miljöer är ett av problem som deltagarna upplever både med och utan BAHA även om det känns svårare utan BAHA. BAHA kan inte användas under natten och om det händer något farligt finns risk att inte höra det. Att jämföra sig med andra personer med andra handikapp medför förståelse men kan leda till att bagatellisera de egna svårigheterna i vardagen. 7. Resultatdiskussion Enligt min egen litteratursökning finns det enbart en kvalitativ studie om ensidigt döva personers upplevelser. Resterande studier är av kvantitativt upplägg. I kvalitativa studier undersöker man personernas upplevelser på ett djupare plan jämfört med kvantitativa studier som använder sig av olika mätningar och enkäter. Deltagarna i den föreliggande studien har stark förtroende för hörselvården men kunskapen om hjälpmedel för ensidigt döva är liten bland vårdpersonal. Detta gör att personer med ensidig dövhet alltså inte får den hjälp som de skulle behöva. I Nationella Medicinska Indikationer saknas förslag på hjälpmedel för personer som är ensidigt döva. Man kan läsa att personer som har asymmetrisk hörsel har väsentliga svårigheter att uppfatta tal i bullriga miljöer och svårigheter med ljudlokalisation. Vidare kan man läsa i medicinska behandlingar att det finns olika orsaker och behandlingar för ensidigt 13 dövhet. Inget hjälpmedel nämns dock när det handlar om ensidigt döva personer (Arlinger, et al., 2008). Att lokalisera ljud fungerar bäst med binaural hörsel. Personer som är ensidigt döva kan bedöma avståndet till en ljudkälla om ljudkällan är på den hörande sidan, men om ljuden når fram först till den döva sidan upplevs de som svaga. Alla ljud upplevs enbart genom ett öra och resultaten kan ibland bli olyckliga missbedömningar i t. ex. trafiken (Hansson, 1993). Rädsla att bli påkörd i trafiken finns på grund av avsaknad av fullgod riktningshörsel. Den här typen av problem kan vara mycket svårt att vänja sig vid för en del av de ensidigt döva personerna. Begränsning av auditiv medvetenhet och osäkerhet att identifiera vad man kan se runt omkring sig blir stressande för personer med ensidigt dövhet (Hansson, 1993). Förvirrande kan det också upplevas om ett ljud som hörs från den döva sidan är mycket starkt. Personen kan tro att han/hon hört ljudet från den hörande sidan. Deltagarna beskriver att rädsla, osäkerhet och avsaknad av orienteringsförmåga är något de möter dagligen. En del personer med ensidig dövhet är mycket mer känsliga för försämring av riktningshörsel än andra (Hansson, 1993). De som är mindre känsligare kan ha mer nytta av BAHA för riktningshörsel än andra. En annan tolkning kan vara att en del av personer som är ensidigt döva har stora krav och är mer beroende av riktningshörsel än andra personer som är ensidigt döva. Även den generella förmågan att lokalisera ljud kan visa stora variationer individer emellan. Med dessa tolkningar kan nyttan av BAHA för att kunna lokalisera ljud variera från individ till individ. Även skillnader i användningstid och därmed inlärningsprocesser kan leda till individuella skillnader i upplevd nytta av BAHA. Att föreläsa och delta i stora möten är mer hörselkrävande jämfört med en som sitter och jobbar på kontor. Det finns stor variation bland deltagare i undersökningen i studien när det gäller användningstid av BAHA. En del använder BAHA hela dagarna och en del använder BAHA endast i mer hörselkrävande situationer. Deltagarna har fått BAHA vid olika tidpunkter vilket också kan påverka resultatet. Konsekvensen för personer som är ensidigt döva blir att det alltid förekommer en osäkerhet när det handlar om omgivningskontroll. Brist på omgivningskontroll kan skapa stressrelaterade symptom till exempel rädsla för nya miljöer, huvudvärk och trötthet. För att utjämna problemet behöver personer som är ensidigt döva utnyttja synen mer än normalhörande personer. Personer som är ensidigt döva behöver mer fysisk rörlighet med kroppen och huvud för att med hjälp av synen se vad som händer runt omkring (Hansson, 1993). Deltagarna i undersökningen brukar ofta tänka på placering och detta kan i längden ge fysisk skada eftersom de ofta vrider och vänder på huvudet och kroppen för att kunna höra bättre. Att inte kunna höra vad som händer runtomkring om man lyssnar på tal eller pratar i telefon, kan skapa osäkerhet och frustration. Att inte kunna använda binaural hörsel, gör det svårare och personen blir mer beroende av kroppen eller synen för att kunna höra bättre. Att inte kunna höra bra ökar stressnivån och det blir jobbigt för den hörselskadade. Att gissa svar på en fråga som man trodde att man har hört och att fråga om och om, kan i längden leda till att den ensidigt döva personen tröttnar och isolerar sig (Hansson,1993). Kunst (2008) skriver att subjektiva upplevelser av BAHA hos personer som är ensidigt döva visar bättre resultat än den objektiva mätningen. Författaren förespråkar att använda BAHA med softband innan operation, vilket ger möjlighet att få utvärdera nyttan av BAHA i olika lyssningssituationer. Deltagarna provade BAHA med softband efter rekommendation av audionom eller läkare. Att få prova BAHA med softband kan vara ett bra instrument för att bli mer medveten om vilken nytta man kan förvänta sig vid användning av BAHA (Kunst, 2008). Förväntningarna man har inför en anpassning av BAHA kan vara en viktig faktor. Att lyfta huvudskuggan kan vara av större fördel för vissa personer med vissa livsstilar och yrken än för andra (Kunst, 2008). I den föreliggande studien yttrades av deltagarna att man inte ska ha för stora förväntningar av BAHA i alla situationer. 14 Enligt Kunst (2008) och Linstrom, Silverman & Yu (2009) leder användning av BAHA enbart till en minskad effekt av huvudskuggan. Detta innebär visserligen att BAHA inte kan återställa binaural hörsel men den ger stor tillfredsställelse trots dålig ljudlokalisation. Detta resultat har också kommit fram i en studie av Köbler, Strömbäck, Saeidi, Larsen och Konradsson (2009) och bekräftas av deltagarna i den föreliggande studien. BAHA ger stor nytta i vissa situationen, där man slipper vrida på huvudet hela tiden och skanna av situationen för att kunna höra bättre. Riktningshörsel kan bli något bättre med BAHA än utan BAHA om det inte är mycket buller runtomkring har beskrivits av deltagarna i studien. Nyttan av minskad huvudskugga hjälper ensidigt döva personer med BAHA att kunna avgöra riktningen något bättre och att kunna höra tal i bullriga miljöer något bättre även om också buller från den döva sidan förstärks vilket även beskrivs i Hol, Bosman, Snik, Mylanus, Cremers (2004) och Snik, Bosman, Mylanus, Cremers (2004). Uppfattning av tal i miljöer där det finns störande ljud är mycket svårt för personer som är ensidigt döva. Till och med normalhörande personer kan uppleva svårigheter att uppfatta tal i dessa miljöer. Men för den person som är ensidigt döv kan upplevelsen bli ännu svårare eftersom personen är mer sensitiv för buller än normalhörande personer (Hansson, 1993). Att höra med båda öronen ger dessutom större möjlighet att sortera viktiga och oviktiga signaler (Smeds & Leijon 2002). Denna möjlighet har ensidigt döva personer enbart i begränsad omfattning. Deltagarna tycker att de har svårigheter att höra i bullriga miljöer men BAHA hjälper dem att höra något bättre. För att kunna höra i dessa miljöer krävs det maximal ansträngning vilket i sin tur kan leda till trötthet. Att höra samtal med mindre antal personer fungerar bättre för den ensidigt döva personer i bullriga miljöer men om antal personerna är mer blir det svårare att höra. Hansson (1993) skriver ytterligare att man i sociala sammanhang kan bli utskämd på grund av missbedömningar av vem man talar med. Deltagarna berättar att beroende på vilken miljö och arbetsmiljö man har kan det bli både störande och genant att inte kunna identifiera vem som frågar ur en publik. I vissa situationer har det därför varit omöjligt att förstå frågan. Deltagarna påpekar att det är svårt att höra signaler från båda håll t.ex. vid ett större middagsbord utan BAHA. Det kan kännas genant för en ensidigt döv person att inte reagera när den person som sitter vid den döva sidan talar. Eftersom detta kan uppfattas som oartigt av en person som inte vet att man hör bara på ett öra kan det leda till att man undviker att träffa nya personer. Nära sociala kontakter har inte påverkats för deltagarna i studien, man blir däremot mindre benägen att gå på tillställningar i större sociala sammanhang såsom fester eller middagar med flera personer. Att höra i bullriga miljöer upplevs som lättare med BAHA än utan BAHA även om det kan ställa ganska stora krav på koncentrationsförmågan. Att anstränga sig maximalt för att kunna höra och delta i samtal där det finns buller och mycket folk är ganska vanligt för ensidigt döva personer (Hansson, 1993). Det kan hända att man drar sig för att vistas i bullriga miljöer vilket många gånger medför att vara utanför en social gemenskap (Hansson, 1993). Detta problem kan alltså minskas i viss grad genom att använda sig av BAHA. Deltagarna var överens om att det inte finns problem med att kunna höra signaler från den döva sidan med BAHA, så länge man vistas i lugna miljöer med ett mindre antal personer. Detta framkom även i studien av Kunst (2008). Ensidigt döva personer har mer eller mindre problem beroende på vilken miljö de visats i. Signalbearbetningen i BAHA-apparaterna behöver bli mer avancerad när det handlar om brusreducering. Dagens konventionella hörapparater är i detta avseende mera avancerade än BAHA. Konventionella hörapparater har t.ex. möjlighet till fler programplatser än dagens 15 BAHA. Att ha flera program i en hörapparat ger möjlighet till olika inställningar av hörapparatens förstärkningsegenskaper speciellt designade till olika miljöer till exempel att höra i bullrig miljö och höra musik (Smeds & Leijon 2000). Aktuella BAHA har möjlighet till 2-3 programplatser med förinställda egenskaper, en konventionell hörapparat har i regel 3-5 relativt fritt designbara programplatser. Andra vanliga finesser i konventionella hörapparater är bullerreducering som ger dämpning i de frekvensområden där bullret är starkare än talsignalen. Vindbrusreducering ger möjlighet till sänkning av vindbrus för att minska den subjektiva störningen (Smeds & Leijon 2000, Hjälpmedelsinstitutet [HI], 2008). Ekoreducering ger möjlighet att motverka negativa effekter av efterklang. Lågnivåexpension förminskad förstärkning vid mycket svaga omgivningsljud och hörapparatens egenbrus (Smeds & Leijon 2000, Hjälpmedelsinstitutet [HI], 2008). Alla dessa finesser saknas i de mest vanliga BAHA-systemen idag. Det verkar finnas ett ganska stort behov för utveckling vad som gäller algoritmerna för brusreducering i BAHA. På den skandinaviska marknaden finns det för närvarande enbart en aktör som tillhandahåller BAHA-system. Denna tillverkare, som har sina rötter i tillverkning av inneröreimplantat (Cochlear implantat), har kommit med en ny modell under 2009 som lär ha inbyggda mekanismer för brusreducering i stökiga miljöer. Ingen av deltagarna hade dock tillgång till denna modell av BAHA. Nyligen har ett nybildat bolag, dotterbolag till en tillverkare av konventionella hörapparater, börjat lansera en BAHA. Förhoppningsvis leder den ökade konkurrensen inom denna typ av hjälpmedel till snabbare framsteg i teknikutvecklingen. Framtida studier kommer att visa hur bra man har lyckats i det första steget som togs, förbättrad signalbearbetning i bullriga miljöer. Viktigt att poängtera är att deltagarna rekommenderade BAHA till andra ensidigt döva personer som inte har hörselhjälpmedel, även om det handlar om ett hjälpmedel och ingen ”bot” av den ensidiga dövheten som ger hörseln tillbaka (Hansson, 1993). Deltagarna använder ofta olika hörselstrategier för att kunna höra bättre som t.ex. noggrant vald sittplats vid middagsbordet. Samtidigt använder de också strategier så att hjälpmedlet de använder, BAHA, inte skall vara synlig. Dessa strategier används för att man vill se ut som andra, ” se normalt ut”, för att lättare kunna smälta in i vardagen. Den strategin kan vara effektiv kortsiktigt men kan dock medföra skuldkänslor inför risken att ”bli upptäckt”, eftersom man försöker dölja något som man tycker är att betrakta som negativt. Det handlar inte bara om att inte visa BAHA utan även om att inte visa att man har problem med hörseln. Dessa olika typer av strategier, att försöka maximera nyttan av sitt hjälpmedel och samtidigt försöka att framstå som ”normal” mot omvärlden har även beskrivits av Hansson (1993). 8. Metoddiskussion Kvalitativ forskningsintervju valdes utifrån studiens syfte det vill säga att beskriva vad personer som är ensidigt döva upplever som lätt och svårt i hörselkrävande situationer och hur upplevelsen förändras vid användning av BAHA. Metoden är mest lämpad för att infånga detaljerad data. Olsson och Sörensen (2004) beskriver att intervjuer är ett sätt att förstå och berätta om den intervjuades livsvärld. Nackdelen med denna teknik kan vara att den intervjuade kan känna att han/hon har lämnat mer information än vad som behövdes efter avslutat intervju. För att motverka detta, har de intervjuade haft möjlighet att helt ta tillbaka eller redigera sina intervjuer. De hade även möjlighet att ta kontakt med forskaren när som helst efter intervjutillfället om det behövdes. 16 Larsen (2009) skriver för att kunna tolka utan att övertolka data material, ska forskaren hitta en balans mellan tolkning av det som utforskats och en beskrivning av det som informanterna har förmedlat. För att undvika övertolkning har materialet och resultatet diskuteras med handledarena. I en kvalitativ studie är det inte antalet som är avgörande för mättnadspunkten utan innehållet av materialet (Kvale, 1997). Datainsamling pågår tills mättnad åstadkommits. Det kan inte säkerställas att mättnadspunkten kunde nås med det begränsade antalet deltagare i undersökningen i studien men skattas som tillräckligt för denna D-uppsats. Det fanns variationer när det handlar om kön, ålder, ålder vid dövhet, orsak till dövhet, döv öra och tid för att få BAHA. Det fanns fyra personer som var döva på vänster örat och en person som var döv på höger örat. Resultatet skulle möjligen kunna bli ännu fylligare om det fanns ytterligare personer med dövhet på höger örat, så att dessa två grupper kunde jämföras. Det saknas deltagare i undersökningen som är ensidigt döva efter operation av tumör på hörselnerven. En intervjuguide användes som en överblick vid intervjun. Öppna frågor utformades utifrån bakgrund av andra studier och de problemområden som finns. På detta sätt har forskaren till studien gjort en grundläggande kategorisering för intervjun. Öppna frågor gav möjlighet att öka och få syn på ny och oväntade data (Graneheim & Lundman 2008). För att ha en intervju med bra kvalitet är det viktigt att forskaren tänker på hela undersökningsprocessen innan man börjar med intervjun (Kvale, 1997, Graneheim & Lundman 2008). Forskarens egna erfarenheter om arbetet med den gruppen av personer och handledarnas kunnighet har gjort att hela undersökningsprocessen av arbetet har god kvalitet. Med undersökningsprocessen menas undersökningsområde, utformning av undersökningen, datainsamling, analys av studien och resultatet (Kvale, 1997, Graneheim & Lundman 2008). Det finns en risk för viss feltolkning av texten eftersom författaren inte skrev ut intervjuerna själv (Graneheim & Lundman 2008). För att minimera felkällorna av detta problem, skickades de skrivna intervjuerna tillbaka till informanterna för eventuell redigering. Ingen redigering har gjorts och alla informanterna tyckte det stämde med det som de hade sagt. Författaren har läst igenom samtliga utskrivna intervjuer medan hon lyssnade på banden flera gånger. Informanternas anonymitet har garanteras och det är inte möjligt att känna igen de personerna som har deltagit i intervjuerna. Detta är viktigt för att informanterna skall kunna känna sig trygga och säkra för att lämna information (Larsen, 2009). Tolkning av resultatet återspeglar det som informanterna har uttalat i intervjun (Larsen, 2009). 9. Slutsatser Eftersom deltagarna rekommenderade BAHA som hjälpmedel vid ensidig dövhet kan man utgå ifrån att upplevda kriterier talar för att BAHA är en effektiv möjlighet att lindra problemen som uppstår genom ensidig dövhet. Det är mycket viktigt att skaffa sig realistiska förväntningar och att använda BAHA i de situationer där den har visat sig vara ett effektivt hjälpmedel. Riktningshörsel kommer inte tillbaka vid användning av BAHA men blir ändå något bättre. Detta leder till en viss känsla av kontroll som leder till större trygghet. Vissa situationer som är svåra för deltagarna utan BAHA blir inte bättre eller t.o.m. sämre med BAHA (t.ex. samtal i miljöer med mycket andra ljud omkring). BAHA är till hjälp när det gäller att höra från döva sidan i mindre grupp och lågt bakgrundsbrus. 17 Otrygghet och oro i nya miljöer på grund av att inte höra tillräckligt bra, är ett problem deltagarna upplever utan BAHA men klarar något bättre med BAHA. En stor rädsla att förlora det hörande örat leder till att deltagarna ibland undviker att delta i vissa större sällskap. Det finns ett stort behov av att öka vårdpersonalens medvetenhet och kunskap om ensidigt döva personers problem i vardagen och möjligheter till hjälpmedel för denna grupp av patienter. 10. Framtida forskning Den föreliggande studien har börjat fördjupa sig i frågan varför många ensidigt döva personer upplever förbättrad riktningshörsel med BAHA även om detta inte kan styrkas av kvantitativa undersökningar. Det har även kommit fram att det behövs mer forskning kring den generella rehabiliteringen av ensidigt döva personer eftersom det verkar saknas förståelse för gruppen även inom yrkesgruppen som har hand om dessa personer. Med detta menas inte enbart anpassning av relevant hjälpmedel utan även psykosocial stöd och uppföljning av förändringar av patienternas livskvalitet under en längre period. 18 11. Referenser Anniko, M. (Red.), (2001). Öron-, näs- och halssjukdomar, huvud- och halskirurgi. Stockholm: Liber AB. Arlinger, S. (2007). Nordisk lärobok i audiologi. CA Tegnér AB. Arlinger, S., Danermark, B., Espmark, A. K., Mälki-Torrko, E., Möller, C., Steorn, M., Tengstrand, T. & Uhlin, P. (2008). Nationella Medicinska Indikationer. Hörselrehabilitering till vuxna. Rapport från expertgruppen för hörselvård. Baguley, D.M., Bird, J., Humphariss, R.L., & Prevost, A.T. (2006). The evidence base for the application of contralateral bone anchored hearing aids in acquired unilateral sensorineural hearing loss in adults. Clincial Otolaryngology, 31, 6-14. BAHA [Elektronisk]. Tillgänglig: Http://www.cochelar.se/. [Hämtad 20010-03-30]. Cinamon, U., Benndet, E. & Kronenberg, J. (2001). Steroids, carbogen or placebo for sudden hearing loss: a prospective double-blind study, Eur Arch Otorhinolaryngol. 258 (9), 477-480. Elbering, C. & Worsoe, K. (2006). När ljudet blir svagare - om hörsel och hörapparater. Bording A/S, DK-2730 Herlev, Denmark. Forsman, B. (1997). Forskningsetik, En introduktion. Lund: Studentlitteratur. Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Tody. 24(2), 105-112. Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (Red), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (159172) . Lund: Studentlitteratur. Hansson, H. (1993). Monauralt döva, audiologiska, socialpsykologiska och existentiella aspekter. Doktorsavhandling, Departement of hörselkliniken Karolinska sjukhuset, Pedagogiska institution, Stockholm. Hartman, J. (2004).Vetenskapligt tänkande, från kunskapsteori till metodteori. Lund: Studentlitteratur. Hartvig Jensen J, Angaard Johansen P & Borre S. (1989 a). Unilateral sensorineural heraing loss in children and auditory performance with respect to Right/left ear difference. Brit J Audiol. 23(3), 207-213. Hartvig Jensen J, Borre S. & Angaard Johansen P. (1989 b). Unilateral sensorineural hearing loss in children: Cognitive abilities with respect to right/left ear differcens. Brit J Audiol. 23(3):215-220. Hjälpmedelsinstitutet, HI [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.hi.se/Global/Dokument/Upphandling/Begrepp/Enhetliga%20funktionsbegrepp%2 0version%202010-03-15.xls. [Hämtad 20010-03-30]. 19 Hol, M. K. S., Bosman, A. J., Snik, Ad. F. M., Mylanus, E. A. M. & Cremers, C. W. R. J. (2004). Bone-Anchored Hearing Aid in Unilateral Inner Ear Deafness: A study of 20 Patients. Auiol Neurootol. 9, 274-281. Hol, K.S.M. (2005). BAHA: New indications and long-term patient satisfation. Doktorsavhandling, Radboud University Medical Center, Nijmegen, Netherlands. Hultcrantz, E., Stenquist, M. & Lyttkens, L. (1994). Sudden deafness: a retrospective evaluation of dextran therapy, ORL J Otorhinolaryngol Relat Spec. 56(3), 137-142. Kunst, S. J. W. (2008). BAHA: Evaluation of extended indications such as mental retardation and unilateral hearing impairment. Doktorsavhandling, Radboud University Medical Center, Nijmegen, Netherlands. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Köbler, S. (2007). Bilateral hearing aids for bilaterally heraing-impaired persons – always the best choice? Doktorsavhandling, Departement of clinical neuroscience, Karolinska instituetet, Stockholm. Köbler, S., Strömbäck, K., Saeidi, S., Larsen, H. C. & Konradsson, K. (2009). Akustisk spatiell orientering och taluppfattning i brus hos ensidigt döva behandlade med benförankard hörapparat (BAHA) (abstrakt). Svenska läkaresällskapets Medicinska Riksstämma 2009. Larsen, A. K. (2009). Metod helt enkelt. En introduktion till samhällsvetenskaplig metod. Gleerups Utbildning AB. Lidén, G. (1985). Audiologi. Almqvist & Wiksell förlag AB, stockholm. Lin, LM., Bowditch, S., Andreson, M. J., May, B., Cox, K. M.& Niparko, JK. (2006). Amplification In the rehabiltation of unilateral deafness: Speech In noise and directional hearing effects with bone-anchored hearing and contralateral roting of signal amplification. Oto Neurotol. 27 ( 2), 172-82. Linstrom, C. J., Silverman, C.A. & Yu, G. P. (2009). Efficacy of the Bone-Anchored Hearing Aid for single-Sided Deafness. Laryngoscope. 119, 713-720. Merchant, S. N., Adams. J. C. & Nadol, Jr. J.B. (2005). Patology and pathophsiology of Idiopathic sudden sensorineural hearing loss, Otol Neurotol. 26(2),151-160. Nosrati-Zarenoe, R. (2009). Idiopathic Sudden Sensorineural Hearing Loss in Sweden. Doktorsavhandling, Department of clinical and experiment medicin, Faculty of Health Science, Linköping. Olsson, H. & Sörensen, S. (2004). Forskningsprocessen. Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber. Peindo, N. O., Ramos, H. V., Barros, F. A., Cruz, O.L. & Toledo, R. N. (2005). Clinical, etiological and progression factors of hearing in sudden deafness. Braz J Otorhinolaryngol. 71(5), 633-8. 20 Schuknecht, H. F. & Donovan, E. D. (1986). The pathology of idiopathic sudden sensorineural hearing loss. Arch Otorhinolaryngol. 243(1), 1-15. Smeds, K. & Leijon, A. (Red.). (2000). Hörapparatutprovning. Stockholm. Snik, Ad. F. M., Bosman, A.J. Mylanus, E..A.M. & Cremers C. W. R. J. (2004). Candidacy for the Bone-Anchored Hearing Aid. Audiol Neurootol. 9, 190-196. Stokross, R. J., Albers, F. W. J. & Tenvergert, E. M. (1998). Antiviral Treatment of Idiopathic Sudden Sensorineural Hearing Loss: A prospective, randomised, double-blind clinical trail. Acta Otolaryngol. 118(4), 488-495. Tjellström, A. & Granström, G. (1995). One-Stage procedure to establisch ossenointegration: a zero to five years follow-up report. The Journal of Laryngology and Otology. 109, 593-598. Topuz, E., Yigit, O., Cinar, U. & Seven, H. (2004). Should hyperbaric oxygen be added to treatment in idiopathic sudden sensorineural hearing loss? Eur Arch Otorhinolaryngol. 261(7), 393-396. Tucci, DL., Farmer, Jr. J.C., Kitch, R.D. & Witsell, D.L. (2002). Treatment of sudden sensorineural hearing loss with systemic steroids and valacylovir, Otol Neurotol. 23 (3), 301308. Vasama, J.P. & Linthicum, F.H. (2000). Idiopathic sudden sensorineural hearing loss: Temporal bone histopathologic study. Otol Rhinol Laryngol. 109 (6),527-532. Wazen, J., Caruso, M. & Tjellstrom, A. (1998). Long-Term Reultat With the Titanium BoneAnchored Hearing Aid: The U.S. Experience. The American Journal of Otology. 19,733-741. Wilson, W. R., Byl, F.M. & Larid, N. (1980). The efficacy of steroids in the treatment of idiopathic sudden hearing loss. A double-blind clinical study. Arch otolaryngol. 106 (12), 772-776. Yuen, HW., Bodmer, D., Smilsky, K., Nedzelski, JM. & Chen JM. (2009). Managment of single- sided deafness with bone-anchored hearing aid. Otolaryngol Head Neck Surg. 141(1), 16-23. 21 Bilagor Bilaga 1: Förfrågan om deltagande Upplevelser av benförankrad hörapparat, BAHA, hos personer som är ensidigt döva Har du möjlighet och intresse av att delta i en studie om benförankrad hörapparat, BAHA (Bone Anchored Hearing Aid), hos ensidigt döva personer? Mitt namn är Susan Saeidi och jag läser en magisterutbildning vid Karolinska Institutet i Stockholm samt arbetar som audionom på Hörcentralen i Uppsala. Under höstterminen 2009 kommer jag att genomföra en studie vars syfte är att beskriva vad personer som är ensidigt döva upplever som lätt och svårt i hörselkrävande situationer och hur upplevelsen förändras vid användning av BAHA. Studiens resultat kommer att redovisas i en magisteruppsats som planeras att skrivas under vårterminen 2010. Ensidigt döva personer har ofta svårt att lokalisera ljud. Det är också vanligt med svårigheter att uppfatta tal i miljöer med störande bakgrundsljud. Man har ganska nyligen börjat ge dessa personer en benförankrad hörapparat på den döva sidan. Ljudet fångas in av hörapparaten, bearbetas och förs via skallbenet över till det friska innerörat på den andra sidan. På detta sätt kan personen få en upplevelse av ljud även från den döva sidan. I studien har jag valt att undersöka hur stor hjälp en BAHA kan ge när det gäller att lokalisera ljud och uppfatta tal i bullriga miljöer. För att kunna redovisa ett tillförlitligt resultat är det till stor hjälp att så många som möjligt deltar i studien. Alla deltagare i studien kommer att intervjuas vilket beräknas ta högst en timme och ske antingen på Hörcentralen eller på annan plats om du så önskar. Intervjun kommer att spelas in på band och analyseras. Banden kommer att förvaras i låst skåp så att ingen utomstående kan lyssna på dem. Du kommer att vara helt anonym och ingen enskild deltagare kommer att kunna pekas ut i studien. Den färdiga studien kommer att finnas tillgänglig på Uppsala läns landstings hemsida (under Habilitering och hjälpmedel) samt på Karolinska institutet. Ditt deltagande är helt frivilligt och du kan när som helst under studien avbryta ditt deltagande utan att behöva uppge någon orsak. Din rehabilitering kommer inte att påverkas av om du deltar i studien eller ej. Vi i Uppsala ligger långt fram i Sverige när det gäller denna rehabiliteringsansats. För att bättre kunna utvärdera nyttan av hjälpmedlet vill vi samla in individuella brukares synpunkter inom ramen av den beskrivna studien. Kan du tänka dig att medverka till att öka vår kunskap? Om du har några frågor är du välkommen att kontakta mig. Med vänliga hälsningar Susan Saeidi Leg audionom på hörcentralen i Uppsala 22 Tel 018- 611 67 11 [email protected] Förfrågan om medverkan i studie Jag har informerats om studien och tagit del av bifogad skriftlig information. Jag är intresserad av att delta i denna studie och är medveten om att medverkan är frivilligt och att jag kan avsluta deltagandet när som helst utan att behöva uppge anledning. Ja. Jag vill vara delaktig i studien. Underskrift……………………………………………………………………………………… Namn……………………………………………………………………………………………. Telefon………………………………………………………………………………………….. E-post…………………………………………………………………………………………… Huvudhandledare Susanne Köbler, Teknisk audiolog Tel: 018- 611 53 12 [email protected] Bihandledare Mia Pless, Utvecklingschef HoH Tel: 018- 611 62 36 [email protected] Student Susan Saeidi, Leg audionom Tel 018- 611 67 11 [email protected] Besöksadress : Hörcentralen Kungsgärdets center, Uppsala S:t Johannesgatan 28 A Postadress: Hörcentralen Box 26074 750 26 Uppsala 23 Bilaga 2: Intervjuguide Upplevelser av benförankrad hörapparat, BAHA, hos personer som är ensidigt döva Inledning: • Förklara Syftet med intervjun Anonymitetsskydd • Ingen kommer att kunna kännas igen Öppningsfrågor • Om du idag skulle beskriva ensidig dövhet (SSD) för en person som har normal hörsel- vad skulle du då säga? • Om du skulle beskriva ensidig dövhet när du fick det då vad skulle ni säga då? Vilket öra? Vad var orsaken för din SSD? Förberedelse • Hur förberedde du dig mentalt innan operation (om du hade tumör)? • Hur förberedde du dig efter operation eller efter plötsligt dövhet? Etablering av kontakt med hörselvården • Väntetid • Bemötande • Känslor Det första tiden • Många berättar att den första tiden var svårare än de hade tänkt sig • Andra säger att de anpassade sig till nya situationen så lätt • Vilka är din erfarenhet? • Kan du berätta om den första tiden? • Det första året? • Ändrade sig mönstret efter en tid? • Rotade sig mönstret? Sociala kontakt • Kontakt med den nära familjen • Man/hustru • Barn • Kontakt med släkten • Föräldrar, syskon • Kompisar, arbetskamrater • Vilka personer har betytt mest för dig under den tiden du förlorade hörsel? Vänner • Har SSD påverkat din relation med dina vänner? Fritidsaktiviteter • Har SSD påverkat dina fritids aktiviteter? • I arbetet • I hemmet • Idag Arbetet • På arbetes plats 24 • • Med familjen Kontakt med andra SSD pat. På vilket sätt har påverkat dig? Sociala kontakt på arbetes plats • Var något särkilt besvärligt? Efter SSD • Har du samma arbetet? Trivsel i allmänhet • Sociala kontakt med kollegor • Något särskilt bra, uppmuntrande • Något speciellt svårt Yrkes planer Framtidsdrömmar Baha • • • • • Hur är det med rengöringen? Har du speciella svårigheter med hantering av Baha? Hur fick du veta att Baha hjälper dig att höra bättre? Och när fick du Baha? Hur hjälper Baha dig att höra bättre? På vilket sätt Vilka svårigheter upplever du? Berätta en händelse Riktning med Baha • Kan du höra när någon ropar på dig på avstånd? Om du inte ser personen • Vet du varifrån ljudet kommer ifrån? Sidled, vågrätt, lodrätt Berätta en händelse Samtal i bullrig miljö med Baha • Om du är bland folk kan du höra samtalet i mindre grupp? Berätta en händelse • Om du är bland folk kan du höra samtalet i större grupp? Berätta en händelse • Om du är bland folk kan du höra samtal på din Baha sida? Berätta en händelse • Hur brukar du göra för att hantera situationen? Berätta en händelse Baha i allmän • Har du kontakt med andra som har Baha ? • Tror du att du blivit retad pga. SSD/Baha? • Hur gick det till? • Vilka åtgärder? Positiv uppmärksamhet • Har du utsatts för händelser där du fått för mycket uppmärksamhet pga. Bahan? • I vilken sammanhang kommer detta? • Hur reagerade du på detta? • Hur reagerade din nära och kära? 25 Definition av SSD och Baha ”Går bra/Går inte bra” Huvudintryck från forskning kring Baha och SSD visar att det i stort sett går bra. • Om du skulle precisera vad menas med att Baha och SSD går bra, vad skulle du då säga? • Hur skulle du beskriva Baha och SSD som inte går bra? Råd • • Om man bad dig att ge råd till en SSD person som funderar på att få Baha, vad skulle du då säga ? Vilka råd skulle du ge till en SSD person som just har fått Baha? Gjort annorlunda • Är det något som du nu i efterhand önskar att du gjort annorlunda? • Något speciellt som du tror att du skulle lägga tonvikten på? Motiv för Baha • Huvudorsaken till att du valde Baha? Framtid • Hur tror ni att det kommer att gå med Baha? • Vad tror du att bli lätt? • Vad kommer att bli svårt? Farhågor Tillbaka blick • När du ser tillbaka- vad har du betonat att höra med båda öronen? • Har detta varit samma principer som du trodde? • Skulle vara viktiga innan ni fick Baha? • Har du tagit några speciella hänsyn pga. du använder Baha? • Tycker du att man bör ha några speciella förhållningsregler pga. att du har Baha? Avslutning • Något du vill stryka? • Något jag borde fråga andra personer med Baha och SSD? 26