”Jag fattade ju aldrig att det var så kort tid kvar” – att vara anhörig till en person som i livets slutskede vårdas inom avancerad palliativ hemsjukvård och på Hospice Katarina Ekman, leg sjuksköterska, specialistsjuksköterska inom onkologi och palliativ vård Magisteruppsats vid Högskolan i Kristianstad Handledare Anita Bengtsson-Tops Bilden är arrangerad Bakgrund: Palliativ vård i Sverige bedrivs både på sjukhus, Hospice, kommunala boendeformer och i patientens hem. Då patienten vårdas i hemmet får detta stora konsekvenser för de närstående praktiskt, socialt, emotionellt och existentiellt. Det kan finnas risk för att patientens och de närståendes autonomi kolliderar. Närstående tar ofta ett stort ansvar även då patienten läggs in på Hospice. Oavsett var vården bedrivs spelar de närstående en central roll och har rätt till individuellt anpassade stödåtgärder. Därför behövs kunskap om deras erfarenheter och vilka domäner i livet de behöver stöd i. Syfte: att beskriva och tolka erfarenheter av att vara anhörig till en person som i livets slutskede vårdas inom avancerad palliativ hemsjukvård, och dör på Hospice. Metod: Elva kvalitativa intervjuer genomfördes med närmast anhörig till patienter som vårdats vid en enhet för avancerad palliativ vård i södra Sverige. Data analyserades med hjälp av en fenomenologisk-hermeneutisk metod, inspirerad av Paul Ricoeur (1976). Resultat: Fenomenet att vara anhörig till en person i livets slutskede innebar att delta i ett drama med okänt manus. Dramat innehöll olika akter, scener, aktörer och regissörer. Tre teman framträdde – Förändring, Utsatthet och Stöd. Förändring: anhöriga upplevde att den sjukes försämring gick så snabbt att tillvaron beskrevs som kaos. De tvingades axla rollen som vårdare/talesman i förhållande till den sjuke, och fick ofta ändra sin bild av hur livet skulle gestalta sig. Utsatthet: anhöriga beskrev eget lidande i form av rädsla, trötthet, sorg och chock. De satte sig själv och sina behov i andra hand. En källa till ovisshet var att inte veta hur framtiden skulle gestalta sig för den sjuke, en annan att inte kunna tala med den sjuke om döden, och var den sjuke ville vårdas och dö. Okunskap och brist på information om vilka vårdalternativ som fanns beskrevs också. Maktlöshet upplevdes när den anhörige inte blev trodd av personalen eller inte kunde förstå vad den sjuke ville. Stöd: anhöriga beskrev hur de ordnade hemmet praktiskt för att vardagen skulle fungera, och tog på sig uppgifter även av medicinsk art. Även sedan den sjuke lagts in på Hospice fortsatte de anhöriga att ta stort ansvar i form av att vara nära i tid och rum, skydda och föra den sjukes talan. Stödet från personalen beskrevs som en trygghet och en tillgänglighet. Miljön på Hospice beskrevs som fridfull och välkomnande. Fenomenet att vara anhörig till en person som vårdas i avancerad palliativ hemsjukvård och dör på Hospice, tolkades i ljuset av Katie Erikssons (1994) teori om lidande, där lidandet beskrivs som ett drama. Då vårdpersonalen var medaktörer till den anhörige och bekräftade hennes lidande, lindrades lidandet. Stöd innebar att underlätta för den anhörige och den sjuke att vara regissörer i sitt eget lidandes drama, även då den sjuke fanns på Hospice. Diskussion och kliniska implikationer: I en tid som präglas av individualism, identitet och valfrihet ställs allt högre krav på en fungerande kommunikation mellan de olika aktörerna i den palliativa vårdkontexten. Förändringar i den palliativa vårdens organisation sker i allt snabbare takt, vilket resulterar i att ramarna ändras. En utmaning för personal inom palliativ vård är att vara lyhörda för alla inblandade aktörer i det drama som livets slutskede utgör. Ingen familj är den andra lik, och varje familj måste få ha sitt eget manus. Det viktigaste stödet vårdpersonalen kan ge är kanske att vara en katalysator för det stöd som familjen själv kan åstadkomma. Det kan till exempel uppnås genom att underlätta och uppmuntra dialog inom familjen, en roll som kanske mest liknar sufflörens. Nyckelord: anhörig, erfarenhet, livets slutskede, avancerad palliativ hemsjukvård, hospice, lidande, stöd Referenser: Ricoeur, P. (1976). Interpretation Theory: Discourse and the Surplus of Meaning. Fort Worth: Texas Christian University Press. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber. Kontakt: [email protected]