HUVUDTITEL

Hälsa och samhälle
BARNETS UPPLEVELSE
AV FÖRÄLDERS
CANCERSJUKDOM
LITTERATURSTUDIE
MELANDER ANNA
ROSÉUS SUSANNE
Examensarbete i omvårdnad, 10 poäng
Omvårdnad (41-60) 20 poäng
Maj 2006
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
e-post: postmasterhs.mah.se
BARNETS UPPLEVELSE
AV FÖRÄLDERS
CANCERSJUKDOM
LITTERATURSTUDIE
MELANDER, ANNA
ROSÉUS, SUSANNE
Melander, A & Roséus, S
Barnets upplevelse av förälders cancersjukdom.
Examensarbete i Omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle,
enheten för Nursing Science, 2006.
Abstract
I Sverige drabbades 1999 över 45.000 människor av cancer. Många av de
insjuknade hade barn och ungdomar i skolåldern. Barn och ungdomar är de som
får leva längst med sina trauman och eventuell förlust av förälder. Syftet med
denna litteraturstudie var att få kännedom om och belysa barns upplevelser av att
ha en förälder med cancersjukdom; deras tankar om förälderns cancer, hur de
påverkas av förälderns cancersjukdom samt vad hälso- och sjukvårdspersonal kan
göra för att hjälpa dem hantera situationen på bästa sätt. En analys av tio artiklar
genomfördes. Resultatet visade att barn med cancersjuka föräldrar hade många
tankar och funderingar om förälderns sjukdom. Barnen påverkades på många
olika sätt, en del blev inneslutna i sig själva och ville fly medan andra agerade utåt
med ilska, aggressioner eller häftig gråt. Många barn och ungdomar fick
ångestsymtom, sömnsvårigheter, koncentrationsproblem samt hade problem att
fungera socialt. Studien visade att hälso- och sjukvården bör bistå föräldrar med
råd, stöd och kunskap om hur de kan stötta sitt barn att bemästra situationen.
Hälso- och sjukvården borde också vara behjälplig med stödgrupper och
individuell handledning för barn och ungdomar.
Nyckelord: barn, cancersjukdom, coping, förälder, hälso- och sjukvårdspersonal,
tankar, upplevelse.
2
THE CHILDS
EXPERIENCE HAVING A
PARENT WITH CANCER
A LITERATURE STUDY
MELANDER, ANNA
ROSÉUS, SUSANNE
Melander, A & Roséus, S
The childs experience having a parent with cancer. A literature study.
Degree Project, 10 Credit Points. Malmö University: Health and Society,
Department of Nursing, 2006.
Abstract
In 1999 more than 45.000 adult Swedes were diagnosed with cancer. Many of
those had school age children and adolescents. Children and adolescents are those
who live longest with the trauma and potential loss of a parent.
The purpose of this study was to achive knowledge about childrens perceptions
having a parent with cancer; their thoughts about the illness, how they are affected
by their parents illness and to gain insight in what healthcare professionals can do
to help the children deal with the situation. Ten articles were analysed in this
literature study. The result shows that children having a parent with cancer had
lots of thoughts about the disease, some became introvert and wished to escape
while others were acting out with anger, aggressions or crying. Children and
adolescents had anxiety problems, sleeping disorders, trouble concentrating and
some even had social functioning disorders. The study showed that health care
units need to provide parents with advice, support and knowledge how they can
support their children cope with the situation. The health care also need to provide
support groups and individual counselling for children and adolescents.
Keywords: adolescent, cancer, child, coping, experience, health care professionals,
parent, thought.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION
5
BAKGRUND
Barnets utveckling
Barns coping
Information
Framtiden
5
6
7
8
9
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syfte
Frågeställningar
9
9
9
METOD
Sökschema
Analys/Bearbetning
Artiklarna
10
10
10
11
11
11
Barnets tankar
Hur barnet påverkas
Hälso- och sjukvårdspersonalens funktion
13
13
13
15
Sökprofil
Mesh-termer
RESULTAT
DISKUSSION
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
Konklusion
Förslag till fortsatt forskning
16
16
17
19
20
REFERENSER
21
BILAGOR
23
INTRODUKTION
4
Dagligen träffar hälso- och sjukvårdspersonal patienter som nyligen fått
diagnosen cancer, är under behandling eller kommer för uppföljning. Flertalet av
dessa har familj och hemmaboende barn. Barnens upplevelser av förälderns
sjukdom och behandling bär de med sig under år och påverkar dem långt fram i
livet. Vi upplever att sjukvården brister i bemötandet av barnen på deras
utvecklingsnivå. Då vi båda arbetar med onkologisk omvårdnad och dagligen
träffar cancerpatienter och deras barn intresserar det oss att få insikt och
kännedom om den komplicerade situation barnet står inför.
Mycket av den litteratur som finns om barns behov av bearbetning efter trauman
handlar om när en nära anhörig dött. Finns det inte andra aspekter av stress,
trauma och sorg under den ibland mångåriga belastning barnet utsätts för när en
förälder har cancer? Trots allt förändras livet för hela familjen. Den sjuke vistas
kortare eller längre perioder på sjukhus, blir fysiskt och psykiskt påverkade, roller
förändras, annan ekonomi etcetera. I denna studie kommer vi att undersöka hur
barn upplever att ha en cancersjuk förälder.
Med barn i denna studie avses varje person under 18 år.
BAKGRUND
För att säkerställa att hänsyn tas till barnet och hans/hennes individuella situation
vid planering och genomförande av samhälleliga insatser skapade Förenta
nationerna (FN) konventionen om barnets rättigheter, den så kallade
barnkonventionen, vilken antogs av FN:s generalförsamling 1989.
År 1999 antog svenska riksdagen en nationell strategi för att förverkliga
barnkonventionen. Barnombudsmannen informerar på sin websida (2005-12-15)
om denna strategi vilken innehåller ett antal medborgerliga, politiska,
ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter där ansvaret för det individuella
barnet vilar dels på familjen och dels på samhället i stort.
Grundprinciperna, inför vilka de övriga artiklarna bygger vidare, är artikel 2, 3, 6
samt artikel 12.
Artikel 2: barnets rätt till likvärdiga villkor. Handlar om att barn inte på något sätt
eller någon plats, ska diskrimineras.
Artikel 3: barnets bästa i främsta rummet. Handlar om individens människovärde
och att barnet har ett lika stort värde som en vuxen. Barn är däremot
särskilt sårbara och behöver därför särskilt stöd och skydd.
Artikel 6: barnets rätt till liv och utveckling. Handlar om barnets rätt till värdigt
liv, överlevnad och utveckling.
Artikel 12: barnets rätt att uttrycka åsikter. Handlar om barnets medbestämmande
och inflytande. Att uttrycka åsikter i en demokratisk tillvaro.
Artiklarna och den nationella strategin återspeglas bland annat i etiska koder som
till exempel International Council of Nurses (ICN`s) etiska kod samt i svensk
lagstiftning; Föräldrabalken, Socialtjänstlagen, Lagen om yrkesverksamhet på
hälso- och sjukvårdens område (LYHS), med flera.
5
Enligt ICN´s etiska kod för sjuksköterskor är sjuksköterskans ansvarsområde att:
främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande. Detta
grundar sig på respekt för de mänskliga rättigheterna. Det vill säga:
sjuksköterskan arbetar i en miljö där mänskliga rättigheter, värderingar, sedvänjor
och trosuppfattningar respekteras. Sjuksköterskan (och samhället) ansvarar för att
initiera och stödja åtgärder vilka tillgodoser människors hälsa och sociala behov.
Detta görs bland annat när sjuksköterskan ger den information som behövs för att
uppnå informerat samtycke, ger omvårdnad som respekterar mänskliga rättigheter
och tar hänsyn till värderingar, vanor och tro (SSF, 2001).
Att respekten av individen är viktigt ses även i Lagen om yrkesverksamhet på
hälso- och sjukvårdens område (SFS 1998:531). Denna beskriver att all
vårdpersonal ska visa respekt för patientens självbestämmande och integritet samt
som ett erkännande av personens behov av psykisk och social trygghet i vården.
LYHS säger också att vårdpersonal ska ta hänsyn till det nära och ömsesidiga
samband som finns mellan sociala, psykologiska och fysiologiska faktorer och
deras inverkan på personen (Raadu, 2005). Socialstyrelsen beskriver även i
SOSFS 1993:17 (Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och
sjukvården) att hälso- och sjukvårdspersonal skall utgå från en humanistisk
människosyn och definierar sjuksköterskans ansvar för att omvårdnadsarbetet sker
inom hälso- och sjukvårdslagstiftningens ram. Omvårdnadsarbetet innehåll
klargörs och man framhåller förhållningssättet som betydelsefullt vid
genomförandet av omvårdnadsuppgifter.
Barnets utveckling
Ett barns kognitiva utveckling genomgår enligt Piaget (1976) fyra faser. Den
sensomotoriska fasen är mellan 0 till 2 år. Här lär sig barnet genom de
erfarenheter det får från sina sinnen och rörelser. Den pre-operationella fasen
pågår till ca 7-års ålder. Under den tidigare delen av fasen är barnet egocentriskt
och tänker animistiskt. Barnet utvecklar sin förmåga att använda symboler. Under
de konkreta operationernas stadium (upp till ca 12-års ålder) utvecklar barnet
förmågan att förstå abstraktioner. Barnet reflekterar och kan skapa en djupare
förståelse för händelser. Vid 12-15 års ålder kan barnet resonera logiskt och
formellt korrekt, likt en vuxen. Det abstrakta och logiska tänkandet fördjupas.
Piaget menar att barnet är en individ vilken är aktiv i samspel med livsvärlden.
Barnet konstruerar sin kunskap om sig själv, familjen och övriga omvärlden
utifrån detta samspel. Sjukdom skapar ångest, oro och stress i familjen vilket kan
påverka barnet negativt. Dessa faser ska förstås så att barn inte kan tillgodogöra
sig kunskap som är för avancerad för dess biologiska utveckling.
Tonåringar vill ibland ha sina funderingar för sig själva (Gunnars, 2005). Detta
måste respekteras eftersom det anses extra viktigt att vara lyhörd och finnas
tillhands för att fånga upp eventuella signaler på att han/hon vill prata. För
tonåringar står hela identiteten och självständigheten på spel. I ”kampen för
tillvaron” gäller det att ha en överlevnadsduglig och attraktiv kropp. Den
svårfångade meningen med livet, alla drömmar och förhoppningar för framtiden
kan lätt komma ur balans också hos den friske tonåringen. Författarna varnar här
för att i möten med sjukdom, kroppsligt förfall och död kan livslusten och
livsviljan sättas på svåra prov med depression, ångest och självmordstankar som
följd.
6
Erik Homburger Erikson (1993) menar att människan utvecklas genom
existentiella kriser genom livet, en period med möjlighet till växt i utveckling,
dock med ökad sårbarhet. Utveckling sker via tre processer: den biologiska
utvecklingsprocessen, den psykologiska utvecklingsprocessen samt den sociala
utvecklingsprocessen. Den biologiska utvecklingen handlar om fysiologisk,
kroppslig utveckling. Den psykologiska utvecklingen handlar om att kunna
upprätthålla en integrerad personlighet i samspel med omgivningen. Den sociala
utvecklingen sker i samspel med samhälle, historia, kultur och ekonomiska
förutsättningar. Samtliga tre processer sker kontinuerligt och över tid (bilaga 1).
Barns coping
Tamm (1996) menar att sjukdom påverkar familjens känslomässiga klimat och för
in osäkerhet och oro. Familjens kultur och reaktionsmönster styr mycket hur
barnet reagerar när han/hon utsätts för kraftig stress. Barnet kan till exempel, mer
eller mindre medvetet, försöka tillfredsställa förälders emotionella behov genom
att bete sig mer välmående för att på så vis avbörda föräldern. Eller att barnet får
en känsla av orättvisa, ledsnad, oro, ångest eller rädsla. Om barnet är informerat
och vet vad som ska ske har det bättre kontroll och kan välja olika strategier för
att hantera det svåra. Vissa barn är dock, av olika anledningar inte mottagliga för
information. Copingstrategiernas syfte är att skydda barnet från allt för stora
känslomässiga påfrestningar vilka skapar en overklighetskänsla, rädsla, förvirring,
ångest, känsloförlamning, kroppsliga reaktioner med mera. Tamm anser vidare att
hälsa är något gott, då personen mår bra. Sjukdom är då motsatsen, det vill säga
det onda, då personen mår dåligt. Barns tankar om hälsa och sjukdom är beroende
av ålder, kultur och mognadsnivå. Gemensamt för alla barn är dock att sjukdom
skapar ångest, oro och stress. Detta påverkar barnet och kan bland annat leda till
att minnet förvanskas eller försämras.
Enligt Tamm (a a) används emotionell coping för att skapa en känslomässig
balans genom bland annat förnekelse eller regretion i syfte att minska på
ansvarbördan. Problemlösande copingstrategi är en strategi som gör att
psykologisk och social stress kan bearbetas flexibelt och anpassningsbart via
bland annat informationssökning, kontaktsökning, bekräftelse, avslappningsteknik
med mera. Vanligtvis kan barnet undvika att konfronteras med sjukdomen,
undantaget i samvaro med den sjuke föräldern och om denne är märkt av cancern.
Compas et al (1994) undersökte förekomsten av stressrelaterade symtom hos
cancerpatienter i Vermont, USA (n=117), deras partner (n= 76) och barn (n= 76)
via individuella intervjuer. De fann att barnens rapporter av depression och ångest
skiljde sig beroende på barnets ålder, kön och om det var mor eller far som hade
cancer. Flickor vars mor hade cancer rapporterade de högsta nivåerna av
känslomässig stress. Compas et al ansåg inte att flickorna var mer
problemfokuserade eller egocentriska än andra utan för att de fick ett ändrat och
ökat ansvar i familjen som en följd av cancersjukdomen. Compas et al ansåg även
att barn i skolåldern (medelålder 7,8 år) gärna förskönade bilden av
familjesituationen och barnets egen upplevelse av den samma, för att framstå i
bättre dager. Även Welch, Wadsworth och Compas (1996) fann att barn vars
förälder hade cancer upplevde signifikant mer emotionella och beteendemässiga
problem än norm gruppen. Anpassningsförmågan och den känslomässiga stressen
hos barnen varierade beroende på ålder, kön, om mor eller far var sjuk, hur lång
tid som gått sedan diagnos samt om informationen kom från barn eller förälder.
Barnen själva rapporterade till exempel ökade besvär med tiden medan
7
föräldrarna ej angav någon skillnad. Slutsatsen bygger på en undersökning om
copingstrategin hos barn (6-10 år) och ungdomar (11-18 år) i 76 av Vermont´s
familjer (USA), vars far eller mor nyligen fått en cancerdiagnos. Man använde
dels enkät och dels semistrukturerad intervju med varje individ.
Hilton och Elfert (1996) analyserade semistrukturerade intervjuer med 14 familjer
med hemmaboende barn i åldern 2-21 år, där modern fått en cancerdiagnos. De
fann att barnet ser sjukdomen som ett hot. Skillnader i denna hotbild berodde på
barnets utvecklingsnivå. Medlemmar i välfungerande familjer fördes närmre
varandra i och med att modern drabbades av cancer, medan medlemmar i
kaotiska, dysfunktionella familjer kom längre ifrån varandra, konflikterna var
större och svårare att överbrygga. Hilton och Elfert menar att sjuksköterskan bör
arbeta för att minska de negativa effekterna av sjukdomen genom att bland annat
ge information och förklara, stötta familjen och de individuella medlemmarna, att
ge barnet möjlighet att prata om, bearbeta och förklara känslor och handlingar via
lek, bild och musik samt ge föräldrarna verktyg för att förklara för barnet, via
bland annat gruppmöten. Syftet med studien var att ta reda på hur kanadensiska
barn upplevde att ha en mor med diagnostiserad bröstcancer. Intervjuerna gjordes
vid diagnostillfället samt efter 1, 3, 8 och 12 månader efter.
Sjukhus definierar Tamm (a a) som en egen värld med normer, riter, ritualer vilka
är främmande för familjen. Barnet skiljs från den ena föräldern, den sjuke, under
en kortare eller längre tid, något som kan vara mycket traumatiskt och skapa oro,
ångest, fruktan och funderingar kring liv och död. ”Kärnan i övergivenhetsrädslan
är hotet att förlora kärlek och trygghet” (a a s 54). Hwang och Nilsson (2003) har
samma inställning som Tamm och anser livskvalitet vara något mycket
individuellt. Den basala livskvaliteten kräver förutom mat och tak över huvudet
ett mått av trygghet och bra relationer. Alla människor vill bli älskade och sedda.
Barnet är en självständig, tänkande varelse med individuella förväntningar och
tankar om livet och framtiden.
Information
Barn och tonåringar är de som kommer att leva längst med sina trauman och en
eventuell förlust av en förälder (Reitan & Schölberg, 2003). Föräldrarna är några
av de viktigaste personerna i ett barns liv och barn och föräldrar befinner sig i ett
ömsesidigt beroende. Det som utmärker cancerbehandling är att den ofta sträcker
sig över en längre tidsperiod. Mamma eller pappa åker ut och in på sjukhus och
kan bli sjuk, trött och medtagen av strål- cytostatika- eller annan behandling. Det
blir naturligt nog mindre tid att engagera sig i barnen, både hemma och på
fritiden. Reitan och Shölberg menar att barns förmåga att förstå undervärderas
ofta när föräldrarna diskuterar vad de bör få veta om sjukdomen. Barn anses
emellertid mycket mottagliga för sinnesintryck när en förälder är sjuk, och barn
uppfattar det som sker med både kropp och själ. Om barnen inte får saklig
information tar fantasin över, och den kan ofta vara mer skrämmande än
verkligheten.
Gunnars (2005) anser att barn bara ställer frågor som de är beredda att höra svaret
på. Som regel kan omgivningen således ge ärliga och sanningsenliga svar. Att
vara sanningsenlig innebär inte nödvändigtvis att berätta hela sanningen men att
personen inte lovar mer än han/hon kan hålla. I vissa fall behöver det funderas
över vad som gagnar barnet att få veta. Kanske kan det vara klokast att tydligt tala
8
om att det just nu inte anses lämpligt att berätta, men vill gärna återkomma vid ett
bättre tillfälle. Något de flesta barn respekterar.
Dyregrov (1995) betonar vikten av att ha en öppen och ärlig kommunikation med
barn som befinner sig i kris. Barn har ett behov av att förstå vad det är som händer
i familjen. Omgivningen bör ge dem möjlighet att uttrycka vad de tänker och
känner om mammas eller pappas sjukdom, den behandling han eller hon får på
sjukhuset och vad det är som de är allra mest rädda för. Reitan och Schölberg
(2003) anser det viktigt att informera barnen om när förändringar sker vid till
exempel behandlingsupplägget som kan medföra att den sjuke mår sämre eller om
behandlingen övergår från kurativ till palliativ. Ungdomar anses särskilt sårbara
när en av föräldrarna drabbas av cancer. De befinner sig i en fas då de är
upptagna av att utveckla sin egen identitet och, som ett led i detta, att frigöra sig
från föräldrarna, bli självständiga och ta ansvar för sina handlingar.
Framtiden
Redan 1996 påtalar Olsson att elakartade tumörsjukdomar har varit kända mycket
länge. Med den ökande livslängden har antalet tumörsjukdomar ökat mycket
kraftigt. Även om hänsyn tas till åldersförändringarna har en reell ökning av
cancerförekomsten inträffat under den tidsperiod som cancerregister har funnits.
År 1996 beräknades en av tre svenskar någon gång kommer att behandlas för
cancersjukdom. Enligt Reitan och Schölberg (2003) rapporterades år 1999 över
45000 nya cancerfall i Sverige. Fördelningen mellan män och kvinnor var relativt
jämn medan cancerformerna varierade mellan könen.
Enligt Folkhälsorapport 2005 fortsätter livslängden att öka samtidigt som
hälsoupplevelsen försämras då fler människor lever med långvarig sjukdom. Trots
ökad välfärd för de flesta kvarstår stora sociala skillnader i hälsa. De med lägre
utbildning upplever större ohälsotal och har större dödlighet än de med högre
utbildning. Två tredjedelar av all cancersjukdom inträffar efter 65 års ålder. Av de
som dör före 65 års ålder är cancer orsaken i hälften av fallen hos kvinnor och en
tredjedel bland män. Antalet nya cancerfall ökar. Drygt hälften av de som får
cancerdiagnos förväntas leva lika länge som sina jämnåriga.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syfte
Syftet med denna studie är att belysa barns upplevelser av att ha en förälder med
cancersjukdom.
Frågeställningar
Vad har barnet för tankar om förälderns cancer?
Hur påverkas barnet av förälderns cancersjukdom?
Vad kan hälso- och sjukvårdspersonal, göra för att hjälp familjen hantera
situationen?
METOD
9
Uppsatsen följer Willman och Stoltz (2002) anvisningar för systematisk
litteraturstudie med en övergripande metodansats att identifiera evidensbaserad
omvårdnad för det studerade området. Metoden innebär att systematiskt söka
finna, granska och kvalitetsbedöma relevant litteratur. För att säkerställa
objektiviteten i artikelgranskningen har vi var och en för sig sorterat, granskat och
kvalitetsbedömt utifrån förutbestämda kriterier (bilaga 2). För att reducera
inflytandet av ovidkommande variabler jämförde vi våra slutsatser och
analyserade eventuella relationer mellan olika karaktäristika, till exempel om en
viss metod ofta förekommit i en viss grupp av informanter eller om vissa resultat
kommer från ett visst geografiskt område.
Sökprofil
Vi har valt att gå igenom publicerade vetenskapliga artiklar. Målet var svenska
artiklar, men detta fick överges då underlaget var mycket litet. Vi hade också
intentionen att endast ta med artiklar från 2000-01-01 fram till 2005-12-31. Vi
valde att gå tillbaka ytterligare 2 år, fram till 1998-01-01, då vi ansåg att den
information vi fick från de två artiklar (Zahlis & Lewis, 1998; Birenbaum et al,
1999) vilka finns med i undersökningen, bidrog med mycket intressant och ny
information som ej framkom via de övriga och/eller underströk det som redan
fanns med. Sökning efter artiklar har skett i databaserna PebMed, SweMed + samt
CINAHL.
Inkluderade artiklar är de vilka publicerats mellan 1998-01-01 och 2005-12-31
och är skrivna på engelska eller skandinaviskt språk. Vi har fokuserat oss på
kvalitativa undersökningar vilka utgår från barnets syn på förälderns
cancersjukdom.
Exkluderade artiklar är sådana som inte uppnådde grad I eller II vid analysen (se
analys/bearbetning), sådana som inte är publicerade inom tidsintervallet, studier
på annat språk än engelska eller skandinaviskt språk, icke västerländska studier,
samt sådana som inte ansågs överensstämma med syfte och frågeställningar.
Mesh-termer:
Adolescents, child, coping, nursing, parental cancer.
10
Sökschema
Sökschema efter artiklar, via databaserna PubMed, SweMed + och CINAHL
MESCH- term
#1 Adolescents
#2 Child
#3 Coping
#4 Nursing
#5 Parental cancer
#1 and #2 and 3# and
#4 and #5
#1 and #2 and #4 and
#5
#1 and #2 and #5
#2 and #5
#1 and #2
PubMed
06-02-13
1119038
121702
69882
396626
8578
15
SweMed +
06-02-13
384
7237
710
4476
0
0
CINAHL
06-02-14
69433
7239
8335
6662 (nursing care)
0
0
25
0
3
395
73
544178
0
0
225
4
38
3588
Analys/Bearbetning
Efter att de vetenskapliga artiklarna valts ut, lästes dessa igenom individuellt av
båda författarna. Respektive gjorde en sammanställning av syfte, metod,
population och resultat. Härefter gjordes en gemensam genomgång av
sammanställningen för att skapa en gemensam plattform inför de fortsatta
resultatgranskningarna.
Artiklarna som valdes har granskats utifrån kriterier för kvalitetsbedömning av
studier med kvalitativ metod, presenterade i Willman och Stoltz (2002) (Bilaga 2).
Positiva svar på frågorna gav ett poäng medan negativa eller inadekvata svar gav
noll poäng. Poängen omräknades till procent av den totala möjliga poängsumman.
För att ha hög (grad I) vetenskaplig kvalitet skulle en artikel få 80-100%, 70-79%
bedömdes som medelgod (grad II) och 60-69% som låg (grad III) vetenskaplig
kvalitet. De tio granskade artiklarna uppnådde grad I eller II. En systematisk
analys av artiklarna genomfördes och gemensamma rubriker skapades vilka knöt
an till studiens syfte
Artiklarna
De granskade artiklarna är markerade med asterisk i referenslistan.
- Birenbaum et al samlade 1999 in data med hjälp av formuläret CBCL i syfte att
få fram en retrospektiv bild av hur skolungdomar (6-18 år) i USA
beskriver sin relation till förälders cancer. Totalt deltog 53 pojkar
och 62 flickor från 66 familjer där antingen moder eller fader
behandlades eller fått behandling för cancer de senaste 64
månaderna.
- Engelbrekt (2005) genomförde retrospektiv intervju med tre danska kvinnor i
åldern 17-21 år, vilka var i puberteten när deras mor fick sin
cancerdiagnos. Syftet var att få en insikt i hur flickornas vardag
påverkades av att ha en livshotande sjuk mor. Intervjuerna gjordes
efter att modern dött i sin sjukdom, som mest 6 månader efter
dödsfallet.
- Helseth och Ulfsaet (2003) genomförde 56 djupintervjuer med 11 norska barn i
åldern 7-12 år, deras cancersjuka förälder, 7 kvinnor och 3 män samt
11
deras partners (n=8, 3 kvinnor, 5 män) för att utröna hur barnen
påverkades av det känslomässiga klimatet i familjen i samband med
cancerdiagnosen. De sjuka föräldrarna hade olika form av och olika
stadier av cancer, ingen var dock terminalt sjuk.
- Hoke (2001) hade semistrukturerade intervjuer med 35 barn (8-16 år) vars mor
hade bröstcancer, deras mödrar (n=28) och 34 barn (8-16 år) till
mödrar med benign brösttumör samt deras mödrar (n=28) i syfte att
jämföra om det fanns någon skillnad av barns upplevelser av att ha
en mamma med malign brösttumör jämfört med barn vars mor hade
benign brösttumör. Studien genomfördes i USA.
- I Huizinga et al:s studie (2003) användes både semistrukturerade intervjuer och
standardiserad enkät som underlag för att utröna hur 14 föräldrar
med cancer, deras 12 partners samt deras 15 barn i åldern 7-18 år,
ansåg att cancerdiagnosen påverkat barnet psykosocialt. Den sjuke
föräldern hade avslutat sin kemoterapi 2 till 52 månader före
studiestart, 10 av dessa hade även fått annan behandling och tre hade
fått återfall. Ingen av de cancersjuka var i terminalt stadium. Studien
genomfördes i Nederländerna.
- Huizinga et al (2005) samlade in data via enkät. Materialet resulterade i svar från
169 holländska familjer och 220 barn i åldern 11-18 år där förälder
fått en cancerdiagnos 1-5 år före studiestart. Syftet var att undersöka
förekomsten av upplevd stress hos ett barn med cancersjuk förälder
och samband däremellan.
- Kristjanson, Chalmers och Woodgate (2004) gjorde en studie där de hade
semistrukturerade intervjuer med 31 barn i åldern 12-18 år i syfte att
få insikt i deras informations- och stödbehov i samband med att
deras mor fick sin bröstcancerdiagnos. 24 intervjuer gjordes
individuellt, två intervjuer gjordes med syskonpar och en intervju
gjordes med 3 syskon samtidigt. Studien genomfördes i Australien.
- Visser et al (2005) analyserade enkätsvaren från barn (n=114) i åldern
4-11år, deras cancersjuka föräldrar (n=180: 146 mödrar och 34
fäder) samt förälders partner (n=145). Syftet var att utröna vilka
copingproblem barnen ställs inför i samband med att föräldern får
cancerdiagnosen. Studien genomfördes i Nederländerna.
- Zahlis (2001) hade semistrukturerade intervjuer med 16 amerikanska barn (1118 år) från 11 familjer, alla med mödrar vilka hade fått diagnosen
bröstcancer, stadium 0, 1 eller 2. Syftet var att undersöka och få en
bild av barnens egna, upplevda oro resulterad av moderns cancer.
- Zahlis och Lewis genomförde 1998 semistrukturerade intervjuer med 26
amerikanska mödrar vilka hade ett eller flera hemmaboende barn i
åldern 8-12 år (n=36). Endast mödrar med stadium 0, 1 eller 2 och
där hon ej tillfrisknat, deltog i studien. Medeltid sedan diagnos var
39 månader och mödrarnas medelålder var 44,7 år, samtliga från
medelklass eller överklass. Syftet med studien var att ta
12
reda på vilka perioder vid diagnos och behandling som var svårast
för barnet, vilka tecken modern observerade på detta samt vilka
strategier modern använde för att hjälpa sitt barn.
RESULTAT
Resultatet presenteras under rubrikerna Barnets tankar om förälders cancer,
Barnets påverkan av förälderns cancersjukdom och Hälso- och
sjukvårdspersonalens åtgärder för att hjälpa familjen att hantera situationen.
Barnets tankar om förälders cancer
Barn hade många tankar, funderingar och fantasier om förälderns cancersjukdom
vilka de hade svårt att själva kontrollera (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt,
2005; Hoke, 2001; Zahlis, 2001). Dessa funderingar skapade ångest och oro hos
barnet (Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001; Huizinga et al,
2003; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001).
Flertalet av barnen i artiklarna hade funderingar kring döden, både egen och
andras, vad som skulle hända i framtiden, hur sjukdomen skulle påverka familjen
ekonomiskt, vad de skulle säga till utomstående med mera (Huizinga et al, 2003;
Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001). Det
upplevdes näst intill ofattbart att tänka på förälderns eventuellt förestående död
och det kändes mycket överväldigande att se modern förändras fysiskt och
psykiskt (Engelbrekt, 2005; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Visser
et al, 2005; Zahlis, 2001).
I flera av de deltagande familjerna delades inte tankar och emotioner med
varandra och individerna försökte att inte låtsas om sjukdomen och dess
konsekvenser (Enbelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al, 2003;
Huizinga et al, 2005; Zahlis, 2001).
Det förekom föreställningar om att om barnet började tala om förälderns sjukdom
så skulle detta överskugga allting annat och göra det svårt för barnet att fungera i
vardagen (Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al, 2003;
Zahlis, 2001).
Döttrar hade mer tankar och funderingar än pojkar, oberoende av kön och diagnos
på den sjuke föräldern och döttrarna hade också svårare att avskärma sig och
tänka på annat (Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005).
Barn hade ett behov av att koppla bort tankarna på sjukdomen och inhämta ny
positiv energi, vilket de också upplevde att de kunde göra i sällskap utanför
familjen. Flertalet försökte finna en mening med sjukdomen och skapa en egen
greppbar förståelse (Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al,
2003; Kristjansen et al, 2004).
Barnets påverkan av förälderns cancersjukdom
Samtliga barn i artiklarna upplevde cancerdiagnosen som en allvarlig eller mycket
allvarlig sjukdom.
13
Tankarna, funderingarna och fantasierna barnen hade resulterade i handlingar som
är ovanliga för barnets utvecklingsnivå och syftade till att skapa en förståelse för
situationen. Sådana handlingar kunde vara att ständigt passa på den sjuke, inte
vilja tala om situationen, stort behov av fysisk närhet och bekräftelse, andra tog
avstånd och ville vara för sig själva. Att acceptera den nya situationen upplevdes
som svårt och ångest blev en del av vardagen. Familjelivet och rollerna
förändrades efter hur den sjuke mådde (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005;
Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al, 2005; Kristjanson, 2004; Visser et al,
2005; Zahlis & Lewis, 1998; Zahlis, 2001).
Flera barn upplevde att den ekonomiska situationen blev svårare och kände sig
tvingade att bidra på något sätt (Birenbaum et al, 1999; Helseth & Ulfsaet, 2003;
Kristjanson, 2004; Zahlis, 2001).
Samtliga barn upplevde en känsla av orättvisa, fick skuldkänslor och blev rädda.
Flertalet av barnen visade starka känsloreaktioner så som ilska, häftig gråt, fick
tvångshandlingar, sömnproblem, koncentrationsproblem eller blev aggressiva med
verbalt och fysiskt utåtagerande. Barnen hade det som svårast vid separationer,
behandlingsstart, att se tecken på sjukdomen eller saker som påminde om
sjukdomen samt om föräldern själv var känslomässigt påverkad (Birenbaum,
1999; Helseth & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2003; Huizinga et al,
2005; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis & Lewis, 1998).
Recidiv påverkade barnens copingstrategi och upplevelse av att ha kontroll över
situationen (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2004; Huizinga et al, 2005;
Visser et al, 2005).
Det ansågs viktigt att som barn få fortsätta med sina vanliga aktiviteter och
upprätthålla en normal familjesituation för att därigenom skapa en distans till
sjukdomen. Humöret och modet kunde hållas uppe tack vare det positiva
tänkandet. Vid försämring blev det svårare för barnen att fly undan, vara glada
och fortsätta det dagliga livet (Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003;
Huizinga et al, 2003; Zahlis & Lewis, 1998).
Barnen upplevde större svårigheter att hantera situationen jämfört med hur deras
föräldrar upplevde sina barns förmåga (Birenbaum, 1999; Engelbrekt, 2005;
Hoke, 2001; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005;
Zahlis & Lewis, 1998).
Föräldrar valde att begränsa cancerinformationen i syfte att skydda barnet vilket
skapade osäkerhet, oro, ångest, tankar om döden och lidande hos barnet
(Kristjanson et al, 2004; Zahlis & Lewis, 1998). Barnen hade därför ett stort
informationsbehov och många sökte aktivt efter kunskap, främst via media, för att
få en egen förståelse (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2004; Zahlis, 2001).
Birenbaum et al (1999) och Kristjanson et al (2004) fann att barnen upplevde det
som att det sociala nätverket koncentrerade sig på den sjuke föräldern och
”glömde bort” hur den övriga familjen mådde. Några barn tog då själva kontakt
med till exempel skolkurator när de ville prata med en vuxen utomstående i syfte
att dels avlasta sig själv och dels slippa belasta föräldrarna med sina problem.
14
Hälso- och sjukvårdspersonalens åtgärder för att hjälpa familjen att
hantera situationen.
Flera artiklar pekade på ett uppenbart behov av fasta vårdprogram samt ökad
tillgänglighet av hälso- och sjukvårdspersonal för föräldrar med cancer och deras
barn. Programmens utformning kunde diskuteras, men borde innehålla både
skriftlig och verbal information. Feedback på kunskapsförståelsen var central.
Målet för ett sådant program skulle vara att förebygga och minska barnens
stressnivåer samt ge föräldrarna kännedom om metoder för att uttrycka sin egen
oro på ett sätt som inte kändes överväldigande för barnet. Inom programmet borde
föräldrarna även erbjudas hjälp om när, var och hur de skulle informera/diskutera
med sitt barn, vikten av att visa egna känslor och vara inkännande i barnets tankar
och känslor samt hur barnets mognadsnivå påverkade dess förståelse (Birenbaum
et al, 1999; Hoke, 2001; Kristjanson et al, 2004; Zahlis & Lewis, 1998).
Välinformerade föräldrar hade lättare att informera sitt barn utifrån hans/hennes
utvecklingsnivå (Birenbaum et al, 1999; Huizinga et al, 2003; Visser et al, 2005;
Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998).
Majoriteten av barnen önskade rak, tydlig, lättförståelig information given vid rätt
tillfälle både av föräldrar, media och hälso- och sjukvården samt att den måste
upplevas som en del i ett sammanhang. Tidpunkten vid informationstillfället
borde väljas med omsorg och ske i en privat atmosfär. Ett individuellt anpassat
stöd utifrån familjesituationen, diagnos, behandling, barnets mognad och
copingförmåga ansågs väsentligt. Informationen borde innehålla fakta om
förälderns cancer, prognos, behandling, psykosociala och ekonomiska effekter
samt påverkan på barnets egna hälsa (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005;
Hoke, 2001; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004).
En del barn sökte aktivt efter kunskap då de upplevde att den behövdes för att få
kontroll över situationen. Information som gavs skulle vara på ett rakt, ärligt och
lättförståeligt språk. Även här var feedback på kunskapsförståelsen central
(Birenbaum et al, 1999; Helseth & Ulfsaet, 2003; Kristjanson et al, 2004; Zahlis,
2001).
Några barn efterlyste gruppträffar där barn gemensamt kunde finna information
och ge varandra stöd och tröst (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2004).
Både föräldrar och barn uttryckte önskningar om att hälso- och sjukvården borde
upprätta ett nätverk av olika aktörer vilka kunde finnas till stöd och hjälp för
familjen i det dagliga livet så som skolsköterska, skolkurator, klinisk läkare,
sjuksköterska på den behandlande kliniken, hemsjukvård med flera. På så sätt
kunde bland annat de barn och familjer vilka riskerade att utveckla psykosociala
problem fångas upp tidigt. Sjukvårdspersonalen borde finnas lättillgänglig för
familjen och ge tydlig information till både föräldrar och barn, under diagnos och
behandling (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005; Hoke, 2001; Huizinga et al,
2003; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis,
2001).
15
DISKUSSION
I diskussionen försöker vi centrera kring syfte och frågeställning. Vi har inte på
något vis önskat vara heltäckande utan endast försökt få fram ett representativt
urval. Vi börjar med att redogöra för skillnader i artiklarnas olika metodologiska
ansatser samt en granskning av vår egen. I resultatdiskussionen knyter vi an till
tidigare studier i ämnet och det bakgrundsmaterial vi valt att redovisa. Ur detta har
vi sedan försökt sammanbinda och urskilja samband och skillnader med de
granskade artiklarna. Vi avslutar med att ge förslag till fortsatt forskning inom
området.
Metoddiskussion
Vår sökning efter artiklar till litteraturstudien genomfördes via sökorden
adolecsents, child, coping, nursing och parental cancer. Det visade sig att termen
parental cancer inte var en MESH-term i SweMed+ och CINAHL och gav därför
inga träffar. Målet var svenska artiklar, men detta fick överges då vi inte fann
någon som motsvarade vår frågeställning. Det är möjligt att om vi valt andra
databaser och/eller andra sökord hade fått fram en annan artikelsituation. Vi hade
intentionen att endast ta med artiklar från 2000-01-01 fram till 2005-12-31. Vi
valde att gå tillbaka ytterligare två år fram till 1998-01-01 eftersom mycket lite
artiklar är publicerade inom området och vi hade därför inte fått fram ett
representativt antal att använda för analys. De tio artiklarna skilde sig åt gällande
syfte, metod, population och resultat. Trots de olika förutsättningarna och de
organisatoriska skillnaderna i de länder där de studier har gjorts som artiklarna
bygger på, menar vi att de trots detta kan jämföras. Materialet ger en fingervisning
om hur situationer där barn är involverade hanteras.
Den vetenskapliga kunskap vi inhämtat utgår från skriftligt material, vår valda
metod, artikelgranskning, ger en orienterande beskrivning av hur västvärldens
hälso-och sjukvård hanterar barnets trauma när en vuxen drabbats av
cancersjukdom. Några av fördelarna med en litteraturstudie är
kostnadseffektivitet, ekonomisk vinning samt att material från olika informanter
kan inhämtas. Inga fakta är statiska, absolut sanna eller oföränderliga. Trots att
artiklarna inte är mer än åtta år gamla kan ny kunskap förvärvats och synsätt
förändrats under den tid som passerat. Om en liknande studie skall göras bör den
utgå ifrån en och samma nationella organisation och och även gärna vara från
senare datum.
Hos studier med litet deltagande finns det risk för bias (Engelbrekt, 2005).
Studierna varierar vidare avseende sjukdomsrelaterade karaktäristika där några
studier fokuserar sig på en diagnos, bröstcancer (Hoke, 2001; Kristjanson et al,
2004; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998) och andra fokuserar på varierande
diagnoser (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003;
Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005).
Tiden från diagnos fram till studiestart varierade kraftigt, från 3 månader
(Birenbaum et al, 1999) till flera år efter diagnostillfället (Engelbrekt, 2005). Det
varierade även om föräldern nyligen hade fått diagnos (Hoke, 2001), föräldern var
under behandling (Birenbaum et al, 1999; Helseth & Ulfsaet, 2003; Kristjanson et
al, 2004), behandlingen var avslutad (Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005;
16
Visser et al, 2005; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998) eller föräldern hade dött i
sin cancersjukdom (Engelbrekt, 2005).
Barnens ålder i de olika studierna varierade från att hålla sig inom ett
utvecklingsstadium (Engelbrekt, 2005; Helseat & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001;
Huizinga et al, 2003; Kristjanson, 2004; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998) till
att omfatta flera (Birenbaum et al, 1999; Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005).
Kraven på den sjuke samt osäkerheten i diagnosen gör det svårt för en förälder att
identifiera de behov barnet har samt tillhandahålla rätt sorts information delgiven
vid rätt tillfälle, på rätt sätt (Zahlis & Lewis, 1998). Informationen är inhämtad
från endast en källa (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2004; Zahlis 2001;
Zahlis & Lewis, 1998) riskerar att ge en ensidig bild av situationen, medan studier
med multipla perspektiv och olika informantgrupper (Birenbaum et al, 1999;
Helseth & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005;
Visser et al, 2005) kanske ger en mer komplett bild av barnets upplevelse.
Resultatdiskussion
I den här uppsatsen har vi försökt redovisa vad som tidigare gjorts inom området.
I samtliga genomgångna artiklar beskriver den sjuka föräldern och/eller deras
partners fyra perioder då barnet har det som svårast: vid skilsmässa (tillfällig eller
permanent), vid diagnostillfället och vid förändring av sjukdomen, se den sjuke
upprörd eller sjuk, se fysiska symtom på sjukdomen eller behandlingen. Att
uppleva osäkerheten i början av diagnos och behandling identifierades av flera
som den svåraste perioden för barnet. Denna osäkerhet ansågs bero på okunskap
om vad som skulle komma att ske med föräldern samt funderingar på hur barnets
egna framtiden skulle gestaltas (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2003; Visser
et al, 2005; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998).
Barnen förstod att cancersjukdomen kunde innebära att föräldern dog, vilket
skapade funderingar och oro om den egna och/eller andra närståendes död
(Helseth & Ulfsaet, 2003; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001;
Zahlis & Lewis, 1998). Osäkerheten och oron över vad som skulle hända den
sjuke föräldern, barnet eller närstående resulterade i en mängd psykologiska och
beteendemässiga problem vilka bland annat visade sig som anpassningssvårigheter (till situationen), ångest, stress, ilska, ledsnad, avskärma sig,
sömnproblem, verbalt och fysiskt utåtagerande med mera (Birenbaum et al, 1999;
Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2003;
Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998).
Som sjuksköterska är det viktigt med en öppenhet och ärlighet till hela familjen,
för att barnet ska kunna förstå, acceptera och anpassa sig till situationen. Trygga,
stabila familjeförhållanden skyddar barnet känslomässigt medan instabila gör
barnet mer sårbart (Helseth & Ulfsaet, 2003; Tamm, 1996).
I Huizinga et al (2005) och Visser et al (2005) fann vi mer symtom bland flickor
än pojkar. Mer specifikt angavs det att flickor till cancersjuka mödrar (oavsett
diagnos) hade mer psykologiska och beteendemässiga problem. Huizinga et al
(2005) menar att en förklaring till detta kan vara att döttrar tog på sig mer av
ansvaret i hushållet samt att de ansågs ha en större empatisk förmåga genetiskt
och skulle därmed ha lättare för att oroa sig och utsättas för mer stress.
Trots att föräldrarna såg att deras barn genomgick en kris hade de själv inte
kraften, orken eller kunskapen att själv stötta och hjälpa (Helseth & Ulfsaet, 2003;
17
Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Zahlis &
Lewis, 1998).
Liksom Reitan och Schölberg skriver 2003, kräver situationen anpassad adekvat
information. Detta kan hjälpa barnet att sätta ord på det han/hon känner och det
som händer runt omkring samt leda till en ökad tillit och känsla av respekt för
barnet som individ.
Barn har medborgerliga, politiska, ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter.
Enligt riksdagens strategi för att förverkliga barnkonventionen ska extra hänsyn
tas till barns utsatthet och sårbarhet. Barnperspektivet skall genomsyra alla frågor
som rör barn i olika verksamheter, på olika nivåer i samhället (Barnombudsmannen 2003). Barn och ungdomars röst bör höras innan beslut fattas som kan
vara dem till gagn, annars blir det bara gissningar om vad som är bäst för barnen
(Barnombudsmannen 2000). Viktigt är att barnet blir sedd som en egen individ,
med egna, individuella tankar, funderingar, känslor och åsikter. Att han/hon
bemöts med respekt i ett samspel där barnets roll är tydligt definierad. Först då
kan barnet veta och förstå vilket ansvar och inflytande han/hon har, något som kan
leda till en tryggare tillvaro. (Barnombudsmannen, 2000; Barnombudsmannen,
2003; Dyregov, 1995; Gunnars, 2005; Hwang & Nilsson, 2003; Tamm, 1996).
Compas et.al (1994), Gunnars (2005), Hilton och Elfert (1996), Huizinga et al
(2003), Huizinga et al (2005), Tamm (1996), Visser et al (2005) och Welch et al
(1996) menar att om barnet till en cancersjuk förälder inte får möjlighet att delta
kan han/hon utveckla stressrelaterade symtom av typen irritabilitet,
separationsångest, depression, somatiska besvär och sömnstörningar.
Barn kan uppleva stress när de konfronteras med sjukdomssymtom,
konsekvenserna och bieffekterna av behandlingen samt att konfronteras med
risken att föräldern kan komma att dö. Förändringar av de dagliga rutinerna
tillsammans med sjukhusbesök och fantasier kan också skapa stress hos barnet.
I Hokes studie 2001 finner man dock ej evidens för att barn till
bröstcanceropererade mödrar i början av diagnos och behandlingsfasen, skulle ha
fler anpassnings- och stressrelaterade problem jämfört med barn till mödrar vilka
ej är allvarligt sjuka. De hade också färre beteendeproblem och upplevde mindre
besvär av oro och ångest. Vi har funderat kring om det kan vara så att barn till
cancersjuka försöker skydda föräldern genom att inte visa all sin oro och ångest
och får därigenom mer psykosomatiska störningar. Vi har inte funnit något svar
på detta via de granskade artiklarna.
Ur samtliga artiklar framkom det att hälso- och sjukvårdsorganisationen inte är
tillräckligt insatt i den komplexa socialpsykologiska inverkan förälders sjukdom
har på barn. Inom svensk hälso- och sjukvårds lagstiftning finns det angett att
verksamheten ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet, något som är
grundläggande i alla möten, även med familjen och här eventuella barn.
Vårdpersonal fungerar som guider i den kaotiska tillvaro familjen hamnat i (HSL
1982:763; SFS 1998:531). Sjuksköterskan bör se till att skaffa sig de kunskaper i
social- och utvecklings- psykologi som krävs för att kunna tillgodose den sjukes
och familjens behov av information och kunskap. Omvårdnadsarbetet styrs av de
kunskaper – formella och reella, det etiska förhållningssättet, aspekter
sjuksköterskan lägger i sitt arbete och landets lagstiftning. Enligt HSL och LYHS
ingår det i sjuksköterskans funktion bland annat hälsofrämjande arbete,
förebyggande arbete samt omvårdnadsarbete. Sjuksköterskan ska i sin
yrkesutövning utgå från helhetsperspektivet vad gäller den enskilda patienten och
18
hans/hennes kulturella miljö och livsföring. Utifrån detta helhetsperspektiv kan
sjuksköterskan bland annat identifiera fysiska, psykiska och sociala hälsorisker.
Olika faktorer, så som barnets ålder, sjukdomsbilden, föräldrarollen, tidsfaktor
med flera, interagerar och kan ha både negativa och positiva effekter på barnets
deltagande beroende på kontexten. Folkhälsorapport 2005 visar att vi lever längre
och att cancersjukdom inte längre är förknippat med förtidig död. Nya medicinska
upptäckter och andra behandlingsmetoder gör att cancer inte längre är ett hinder
för ålderdom. Däremot visar rapporten att oro, ångest och stressrelaterade
sjukdomar ökar. Detta måste sjuksköterskan ta hänsyn till inför varje familjs
individuella situation. Hon/han måste vidare hjälpa föräldrar och barn att utveckla
deras egna resurser så att patienten kan känna sig trygg i vården och i kontakten
med sitt barn.
Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2001) anser att omvårdnad har både en
process- och en metodologisk ansats. Omvårdnaden innebär att sjuksköterskan i
sin yrkesutövning ständigt omvärderar sitt handlag och sina kunskaper och arbetar
för ett öppet och respektfullt omvårdnadsarbete där inte bara patienten står i fokus
utan även andra i hans/hennes omgivning som blir påverkade. Sjuksköterskan har
en beredskap att möta förändringar i arbetslivet, följer kunskapsutvecklingen,
utbyter kunskap med andra, gör självständiga och kritiska bedömningar av
information och urskiljer självständigt problem och söker lösa dessa på för
individen ett respektfullt och ansvarstagande sätt.
Konklusion
# Barn i alla åldrar beskriver känslor av ledsnad, rädsla, konfusion,
frustration och ilska/vrede när en förälder drabbas av
cancersjukdom.
# Barn som undanhålls information kan uppleva det som ett svek,
ringaktning eller brist på respekt för deras värde. Att breätta är att
möta och bekräfta den andra individen och skapa en känsla av
förståelse, att personen kan hantera situationen samt ge en känsla av
meningsfullhet.
# Barn kan tillhandahålla och förmedla information själva och bör
involveras i beslut vilka kan påverka deras hälsa, dagliga liv eller
familjesituation.
# Om föräldrar och barn är välinformerade kan de tillsammans
lättare hantera situationen och finna stöd och trygghet hos varandra.
# Hälso och sjukvårdspersonal fokuserar ofta på den sjuke. Familjen
som helhet behöver information, stöd och omsorg för att kunna
skapa en känsla av trygghet.
# Familjen är utlämnad till den information vårdpersonal väljer att
delge dem samt det förhållningssätt han/hon har till sjukdomen och
familjens sociala situation.
19
Förslag till fortsatt forskning
Ytterligare studier i ämnet är angeläget, fram för allt svenska sådana, för att skapa
en bild av barnets komplexa situation vilken den svenska sjuksköterskan skulle
kunna utgå från när han/hon skapar egna omvårdnadsstrategier i mötet med den
cancersjukes familj.
20
REFERENSER
Ardbo, C (2005) Folkhälsorapport 2005. Stockholm: Socialstyrelsen
Barnombudsmannen (2000) Ett steg framåt – en handbook om barnkonventionen
för kommuner och landsting. Stockholm: Kommentus förlag
Barnombudsmannen (2003) Barnkonventionen
>www.bo.se/Adfinity.aspx?pageid=55< 2005-12-15.
* Birenbaum, L K., Yancey, D Z., Phillips, D S., Chand, N & Huster, G (1999)
School-age children´s and adolescents´adjustment when a parent
has cancer. Oncology Nursing Forum. Vol 26, No 10, 1639-1645.
Compas, B E., Worham, N L., Epping-Jordan, J E., Grant, K E., Mireault, G.,
Howell, D C & Malcarne, V L (1994) When mom or dad has
cancer: Markers of psychological distress in cancer patients, spouses
and children. Health Psychology. Vol 13, No 6, 507-515.
Dyregov, A (1995) Sorg hos barn. En håndbok för voxne. 4:e uppl. Sigma Forlag:
Oslo
Gunnars, B (2005) Palliativ vård – regionalt vårdprogram för patienter i alla
åldrar i södra sjukvårdsregionen. Lund: Onkologiskt centrum
Hilton, A B & Elfert, H (1996) Childrens experiences with mothers´ early breast
cancer. Cancer Practice. March-April, Vol 4, No 2, 96-104
Hwang, P & Nilsson, B (2003) Utvecklingspsykologi. Stockholm: Natur och
kultur
* Engelbrekt, P (2005) At miste foraeldre er svaert – men at have syge foraeldre
kan vare svaerere. Nordisk socialt arbeid. Nr 1, vol 25, 31-42.
Erikson, E H (1993) Barnet och samhället. Stockholm: Natur och Kultur
SFS (1949:381) Föräldrabalken. Stockholm: Justitiedepartementet.
* Helseth, S & Ulfsaet,N. Having a parent with cancer. Cancer Nursing. 2003
Vol 26, No 5, 355-362.
* Hoke, L A (2001) Psychosocial adjustment in children of mothers with breast
cancer. Psycho-Oncology. No 10, 361-369.
* Huizinga, G A., van der Graaf, W T A., Visser, A., Dijkstra, J S & HoekstraWeebers, J E H M (2003) Psychosocial consequences for children of
a parent with cancer – a pilot study. Cancer Nursing. Vol 26, No 3,
195-202.
* Huizinga, G A., Visser, A., van der Graaf, W A., Hoekstra, H J., Klip, E C.,
21
Pras, E & Hoekstra-Weebers, J E H M (2005) Stress response
symptoms in adolescent and young adult children of parents
diagnosed with cancer. European Journal of Cancer. No 41. 288295.
* Kristjanson, L J., Chalmers, K I & Woodgate, R (2004) Information and
support needs of adolescent children of women with breast cancer.
Oncology Nursing Forum. Vol 31, No 1, 111-119.
SFS (1998:531) Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område
Stockholm: Socialdeprtementet.
Olsson, H (1996) Tumörsjukdomar. Lund: Studentlitteratur
Piaget, J (1976) Barnets själsliga utveckling. Lund: Gleerup
SFS (2001:453) Socialtjänstlag. Stockholm: Socialdepartementet.
SOSFS (1993:17) Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och
sjukvården. Stockholm: Socialstyrelsen.
SSF (2001). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: SSF.
Raadu, G (2005) Författningshandbok för personal inom hälso- och sjukvården.
Stockholm: Liber
Reitan, A-M & Schölberg, T K ( 2003) Onkologisk omvårdnad. Patient-problemåtgärd. Stockholm: Lieber AB.
Tamm, M (1996) Hälsa och sjukdom i barnets värld. Stockholm: Lieber AB
* Visser, A., Huizinga, G A., Hoekstra, H J., van der Graaf, W T A., Klip, E C.,
Pras, E & Hoekstra-Weebers, J E H M. (2005) Emotional and
behavioural functioning of children of a parent diagnosed with
cancer: a cross-informant perspective. Psycho-Oncology. No 14,
746-758.
Welch, A S., Wadsworth, M E & Compas B E (1996) Adjustment of children and
adolescents to parental cancer. Cancer. April 1, Vol 77, No 7, 14091418.
Willman, A & Stoltz, P (2002) Evidensbaserad omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur
* Zahlis E H (2001) The child´s worries about the mother´s breast cancer: sources
of distress in school-age children. Oncology Nursing Forum. Vol 28,
No 6, 1019-1025.
* Zahlis, E H & Lewis, F M (1998) Mother´s stories of the school-age child´s
experience with the mother´s breast cancer. Journal of psychosocial
Oncology. Vol 16, No 2, 25-43.
22
BILAGOR
Bilaga 1: Erik Homburger Eriksonsnsyn på barnets psykosociala utveckling
Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod
Bilaga 3: Förklaringsmodell till artikelmatris
Bilaga 4: Artikelmatris
23
Bilaga 1
Erik Homburger Erikssons syn på barnets psykosociala utveckling (1993)
Stadium
Psykosocial
Viktiga
Hur
Mål
(ålder)
kris
relationer innebörden
visar sig
I (0-1)
Tillit - misstro
Basförälder Kunna ta
Hopp, tro
Spädbarn
(mamman
emot/ ge
vanligen)
tillbaka
II (2-3)
Autonomi –
Föräldrarna Hålla kvar/ Vilja,
Småbarn
skam,
lämna ifrån beslutsamhet
tveksamhet
sig
III (3-6)
Initiativförmåga Familjen
Att följa
Målmedvetenhet,
Förskoleålder – skuldkänslor
efter och
Mod
leka
IV (7-12)
Flit –
Grannar,
Göra färdigt Kompetens
Skolålder
mindervärde
skola
och
tillsammans
V (12-18)
Egen identitet – KompisAtt vara sig Trofasthet
Pubertet
rollförvirring
gruppen
själv
Lojalitet
Erikson, EH (1993) Barnet och samhället. Stockholm: Natur och Kultur
24
Felutveckling
Tillbakadragande
Idolism/stelhet
Tvångsmässighet
Hämningmoralism
Tröghet –
formalism
Avvisande totalism
Bilaga 2
Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod
Beskrivning av studien
Tydlig avgränsning/problemformulering? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
Patientkarakteristika
Antal................................
Ålder................................
Man/Kvinna.....................
Är kontexten presenterad? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
Etiskt resonemang? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
Urval
- Relevant? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
- Strategiskt? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
Metod för
- urvalsförfarande tydligt beskrivet? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
- datainsamling tydligt beskriven? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
- analys tydligt beskriven? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
Giltighet
- Är resultatet logiskt, begripligt? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
Kommunicerbarhet
- Redovisas resultatet klart och tydligt? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
- Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? [ ] Ja [ ] Nej
[ ] Vet ej
Genereras teori? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej
Huvudfynd
Vilket/ -n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?
....................................................................................................................................
....................................................................................................................................
......................................
Sammanfattande bedömning av kvalitet [ ] Bra [ ] Medel [ ] Dålig
Kommentar...............................................................................................................
....................................................................................................................................
......................................
Granskare..................................................................................
Willman & Stoltz (2002) Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur
25
Bilaga 3
Förklaringsmodell till artikelmatris:
ANOVA. Analyses of Variance. Mäter bland annat skillnader inom CBCL och
YSR.
ANCOVA. Analyses Children of Variance. Se ANOVA.
BDI. The Beck Depression Inventory. Mäter depressiva symtom.
CBCL. The Child Behavior Checklist. Utarbetat från YSR. För att kunna mäta
föräldrars syn på sitt barns beteende de senaste 6 månaderna. Utmynnar i TCS och
TPS.
CDI. The Child Depression Inventory. Mäter självupplevt tungsinne, nedstämdhet
hos barn. Bygger på och utgår från BDI.
Chi-square test. Mäter signifikans.
FAD. Family Assessment Device. Mäter kommunikationskanaler och förmåga att
kommunicera.
Fischer´s Exact test.
GDS. Family Dimension Scale. Baseras på the Family Adaptability and Cohesion
Evaluation Scale (FACES). Mäter familjefunktionen utifrån varje enskild
familjemedlem.
ICC. Intraclass Correlation Coefficient. Mäter parvis överenskommelse mellan
informanter.
IES. Impact of Event Scale. Mäter stressymtom hos barn.
Independent t-test. Mäter signifikans mellan olika variabler.
One-sample t-test. Jämför YSR och IES hos ungdomar till sjuk förälder med norm
grupp.
PAIS-SR. Psychosocial Adjustment to Illness Scale-Self-Report
Undersöker anpassningsförmågan till en medicinsk sjukdom den senaste månaden
avseende effekter på arbetet, familjen, sexuell funktion och interpersonella- och
sociala relationer. Delas upp i: PAIS-SR Total och PAIS Distress subscale.
Post-Hoc Test. Mäter om signifikanta skillnader kan bero på sjukdomsrelaterade
varibler.
STAI. The State-Trait Anxiety Inventory. Mäter ångest och oro just nu och i
allmänhet.
STAI-C. Mäter ångest och oro just nu och i allmänhet hos barn.
26
TCS. Total Competence Score. Mäter det sociala nätverkets inverkan.
TES. Är en del av TPS. Mäter externa problem, beteende.
TIS. Är en del av TPS. Mäter interna problem, emotioner.
TPS. Total Problem Score. Mäter emotioner och beteende.
T-test. Mäter signifikans.
RCMAS. Revised Children´s Manifest Anxiety Scale. Mäter barns upplevelse av
ångest och oro. Innehåller standardiserade frågor om ålder, kön, ras vilket tillåter
statistisk analys.
YSR. The Youth Self-Report. Erhåller information direkt från barnet om deras
känslomässiga och beteendemässiga problem. Är en checklista för adaptiva och
maladaptiva beteende och psykiska symptom de senaste 6 månaderna hos
ungdomar (11-18 år). Utmynnar i flera mätområden: TPS, TCS vilka kan
analyseras statistiskt
27
Bilaga 4:1 (10)
Artikelmatris
Titel
Mothers´stories of the schoolage child´s experience with
the mother´s breast cancer
Ellen Hooper Zahlis
Frances Marcus Lewis
1998
Journal of Psychosocial
Oncology, Vol 16(2) 25-43
Syfte
Beskriva med moderns
egna ord:
- Vilken som var den
svåraste perioden för
deras barn under
diagnos- och
behandlingstillfället
- Tecken de
observerade vilka
tydde på att barnet
genomgick en svår
period
- Vad som hjälpte dem
att stödja barnet under
dessa svåra perioder
och om någonting
gjorde att modern inte
var kapabel att hjälpa
barnet genom denna
svåra tid.
Metod
Efter ett skriftligt medgivande
genomförde en erfaren
forskningssköterska en
semistrukturerad intervju med
varje moder individuellt vid
en tid och plats som modern
själv valt, ofta i hemmet.
Intervjun var designad för att
inhämta information om
barnets erfarenheter av
moderns bröstcancer under
diagnos och behandling.
Population
26 mödrar av 33 potentiella
kandidater vilka hade ett eller
flera barn, 8-12år, (totalt 36 barn
varav 19 flickor och 17 pojkar)
boende hemma vid
diagnostillfället där familjen
hade medverkat i en
longitudinell studie av familjer
mellan 1992-1996. Endast
mödrar med bröstcancer i
stadium 0, 1 och 2 vilka inte
hade recidiverande sjukdom var
inbjudna att delta. Medeltid
sedan diagnos var 39 mån.
Sexton mammor hade
genomgått mastectomi och
resterande 10 hade genomgått
lumpectomi. Tjugo hade fått
kemoterapi och 11 radioterapi.
Resultat
Evidensstyrka
Mödrarna beskrev fyra traumatiska
Grad I
händelser då barnen mådde dåligt:
1. Hanterandet av verklig eller
symbolisk separation
(sjukhusvistelse, oro för att
mamma ska dö)
2. Känslan av osäkerhet vid
behandlingens början (okunskap,
rädsla, vad kommer att hända med
mamma? med mej?)
3. Att se mamma sjuk eller ledsen
(kopplade till maskiner, slangar,
illamående, smärta, känslor som
mamma visa).
4. Att se saker som gör dem påminda
om sjukdomen (dränage,
droppslang, peruk, känslor)
Förändringar i beteendet som
mammorna observerade var bland annat
språkförändringar (en del var tysta,
andra pratade hela tiden), undvikande
av sjukdomen, att barnen ”passar”
mamma (mår du bra? Vill du ha
något?), ta över mammarollen, behov av
närhet och bekräftelse, avstånd (en del
barn blev inneslutna och ville vara
ensamma), visa känsloreaktioner ex,
gråter mycket, blir arga skriker.
Mammorna förklarade deras oförmåga
att hjälpa barnen i deras svåra tid med
att de inte visste vad de skulle säga, de
var för sjuka eller trötta och hade sina
egna problem att brottas med.
4:2 (10)
Titel
School-age children´s and
adolescents´ adjustment when
a parent has cancer
Linda K Birenbaum
Donna Z Yancey
David S Phillips
Neelam Chand
Gertrude Huster
1999
Oncology Nursing Forum,
Vol 26, No 10, 1639-1645
Syfte
Beskriva
skolungdomars
anpassningsförmåga
till förälders cancer.
Metod
Data samlades in med hjälp
av två formulär från CBCL:
TPS (både TIS och TES) och
TCS. En utredare utvecklade
ett demografiskt formulär.
Den sjuka föräldern, partnern
och ungdomarna rangordnade
anpassningsförmågan. Data
jämfördes sedan med en
kontrollgrupp och befintlig
litteratur.
T-test analys på resultaten av
TIS, TES och TCS.
Population
52 sjuka kvinnor (79 %) och 14
sjuka män (21%) i 66 familjer.
Åldern varierade mellan 28-63
år och alla hade hemmaboende
barn mellan 6-18 år. 31 barn (10
pojkar och 21 flickor) och 84
ungdomar (43 pojkar och 41
flickor) deltog. Tiden från
diagnos varierade mellan 3 till
64 mån hos de sjuka föräldrarna.
Föräldrarna hade olika diagnoser
och befann sig i olika
sjukdomsstadium. Den mest
använda behandlings metoden
var en kombination av kirurgi
och kemoterapi.
Resultat
Evidensstyrka
Skolbarn och ungdomar med en
Grad I
cancersjuk förälder har signifikant mer
anpassningsproblem än vad som var
väntat. Partnerns rapport om ungdomars
anpassning var inte signifikant högre än
normal populationen medan
ungdomarna själva rapporterade
signifikant högre poäng på TCS (Social
Competence Scale), TPS (Total
Behavioral Scale) och TIS (Internalising
Behavioral Problem Scale) medan TES
(Externalising Behavior Problem Scale)
visade en trend mot en mera
problematisk anpassning. Den sjuka
föräldern och ungdomarna själva
rapporterade större
anpassningsproblem. Femtioåtta av de
116 barnen rapporterades ha
anpassningsproblem av antingen den
sjuka föräldern eller partnern och 14%
av ungdomarna rapporterade sig ha
problem.
4:3 (10)
Titel
The child´s worries about
the mother´s breast cancer:
sources of distress in
school-age children
Ellen Hooper Zahlis
2001
Oncology Nursing Forum,
Vol 28, No 6, 1019-1025
Syfte
Beskriva barnens oro och
funderingar efter att deras
mor har fått diagnosen
bröstcancer
Metod
Deskriptiva, kvalitativa,
semistrukturerade intervjuer
med 16 barn vars mor har
bröstcancer. Intervjuerna
bandades, transkriberades och
kodades in i kategorier av
”oro för mammas
bröstcancer”. Intervjuerna
genomfördes i hemmet.
Samma intervjuare
genomförde alla intervjuer
vilka varade 15-45 minuter.
En vecka efter intervjun
kontaktades mödrarna för att
utröna om barnen hade
upplevt någon form av stress
efter intervjun: samtliga
nekade.
Population
26 mödrar med tidigt
diagnostiserad bröstcancer
(stadium 0, 1 eller 2) vilka
tidigare deltagit i en
bröstcancerstudie, kontaktades
angående deras barns deltagande
i denna studie. Kvinnorna fick
ett introduktionsbrev där studien
beskrevs och inbjöd barnen att
bli intervjuade om deras
erfarenheter av moderns
bröstcancer. Totalt inbjöds 35
barn i åldern 11-18 år (8-12 år
vid diagnos) att delta. Av dessa
35, valde 16 barn från totalt 11
familjer att delta.
Resultat
Evidensstyrka
Resultatet visade på nio kategorier av
Grad I
oro och förvirring som barnen upplevde
från mammans bröstcancer.
Kategorierna inkluderade;
1. Oro att mamma ska dö (n=13,
81%)
2. Känner sig förvirrad (n=10, 62%)
3. Orolig att något dåligt ska hända
n=7, 44%)
4. Oro över familjen och andra (n=7,
44%)
5. Oro över att mamma inte ser bra ut
(n=5, 31%)
6. Oro över att mamma kommer att
förändras (n=4, 25%)
7. Finansiell oro (n=4, 25%)
8. Oro över att prata med andra (n=3,
19%)
9. Oro över att själv få cancer (n=2,
13%)
4:4 (10)
Titel
Psychosocial adjustment in
children of mothers with
breast cancer
Lisbeth A Hoke
2001
Psycho-Oncology, Vol 10,
361-369
Syfte
Utröna om barn, till
mödrar med
bröstcancer, har en
ökad risk för
anpassningsproblem
Frågeställning:
- Har barn till mödrar
vilka nyligen
diagnostiserats med
bröstcancer, en sämre
anpassningsförmåga
än barn till mödrar
med benigna
brösttumörer?
- Har medicinska
karaktäristika av
moderns sjukdom
någon betydelse för
barnets anpassning?
- Har moderns
psykiska reaktioner på
sjukdomen någon
betydelse för barnets
anpassning?
Metod
Barn och mödrar deltog i
separata semistrukturerade
intervjuer och fick svara på ett
antal ”self report measures”
vad gällde humör och
psykosocial anpassning
(PAIS-SR (PAIS-SR Total
och PAIS-SR Distress
subscale), BDI, STAI, CDI,
RCMAS, YSR, CBCL).
Mödrar och barn rapporterade
om sig själva och mödrarna
lämnade också en rapport om
vart och ett av sina barn.
Analyserar materialet med
hjälp av ANCOVA, t-test och
Fischer´s Exact test.
Population
Mödrar med diagnostiserad
bröstcancer det senaste året samt
deras barn, 8-16 år, jämfördes
med mödrar med benigna
bröstbiopsier och deras barn, 816år. 62 av 108 kvinnor var
villiga att medverka, 65%
(31/48) av kvinnorna med
bröstcancer och 52% (31/60) av
kvinnorna med benigna biopsier.
10 exkluderades på grund av att
de ej var villiga att låta sina barn
delta i studien. Den slutgiltiga
populationen inkluderade alltså
52 familjer där både moder och
barn medverkade: 28 med
bröstcancer och deras 35 barn
(14 pojkar, 21 flickor) samt 28
kvinnor med benigna biopsier
och deras 34 barn (17 pojkar, 17
flickor).
Resultat
Det fanns ingen skillnad i beteende
inför moderns diagnos mellan
bröstcancerdiagnostiserade mödrars
barn och barn vars mödrar hade benign
förändring.
Barn till mödrar med malign sjukdom
hade mindre ångest, oro och
beteendestörningar än barn till mödrar
med benign tumör.
Fann ingen skillnad mellan grupperna i
form av anpassningsförmåga till
sjukdom eller symtom hos modern.
Barn, till mödrar med malign sjukdom,
vars mor angav oro, ångest eller stress,
upplevde större social kompetens
jämfört med benigna gruppens mödrar
med samma symtom.
Mödrarna i bröstcancergruppen
rapporterade fler anpassningsproblem
hos barnet, till deras sjukdom, mer
psykosocial stress och fler depressiva
symtom, jämfört med benigna gruppens
mödrar.
Evidensstyrka
Grad I
4:5 (10)
Titel
Having a parent with cancer Coping and quality of life of
children during serious illness
in the family
Sölvi Helseth
Nina Ulfsaet
2003
Cancer Nursing, Vol 26, No
5, 355-362
Syfte
Undersöka
välbefinnandet och
krishanteringen hos
barn I åldern 7-12 år
vid cancersjukdom
inom familjen
Metod
Data samlades in via
kvalitativa djupintervjuer av
barn samt deras föräldrar.
Föräldrarna intervjuades för
att få en djupare förståelse
för barnets situation.
Intervjuerna genomfördes
två gånger med 2-4
månaders mellanrum, i det
egna hemmet. Föräldrar och
barn intervjuades separat,
föräldrarna före barnen.
Intervjuerna bandades och
skrevs ut bokstavligt,
sammanställdes, kodades och
kategoriserades i syfte att
finna mönster. Totalt
genomfördes 56 intervjuer.
Population
Familjerna rekryterades via
den sjuke förälderns
behandling eller deras
kontakt med Norska Cancer
Institutet och om en av
föräldrarna har allvarlig
cancersjukdom, dock inte
terminalt sjuk. 10 familjer
gick med på att delta.
Studien inkluderade 11 barn
i åldern 7-12 år (7 pojkar och
4 flickor), 10 mammor och 8
pappor. Två pappor valde att
inte delta, den ene ville inte
och den andre kände sig för
sjuk.
Resultat
Evidensstyrka
Fyra kategorier framträdde:
Grad I
1. Hur sjukdomen styr familjen. Sjukdomen
påverkar det känslomässiga klimatet,
familje-livet och rollerna förändras.
Barnen får eller tar på sig fler uppgifter.
De tar inte hem kompisar när de märker
att föräldern är trött eller mår dåligt.
Osäkerhet och oro dominerar ofta.
2. Reaktioner över och under ytan. Barnen
visar känslor såsom ilska, orättvisa,
ledsnad, oro, ångest och rädsla eller visar
barnet inga känslor beroende på deras
coping-strategi. En del barn vet inte hur
de ska uttrycka sin oro inför föräldrarna
och en del barn vill ”skydda” föräldrarna
och inte visa vad de känner.
3. Insatser för att hantera situationen. Vanligast
var att ”gå in och ut ur” situationen i syfte att
komma ifrån sjukdomen eller ha det trevligt en
stund. Strategierna var att skämta om
situationen, ignorera, omtänksamhet, positivt
tänkande, utåtagerande, dela känslorna med
någon och att aktivera sig med kompisar. När
sjukdomen accelererade blev det svårare för
barnen att ”fly”, att vara glad och leva som
vanligt. Det blev nästan omöjligt för dem att
behålla balansen i sina liv.
4. Att må väl större delen av tiden.
Sjukdomen skapar obalans i barnens liv.
Barnet kämpar oupphörligt mot balans.
4:6 (10)
Titel
Psychosocial consequences
for children of a parent with
cancer – a pilot study
Gea A Huizinga
Winette TA van der Graaf
Annemeike Visser
Jos S Dijkstra
Josette EHM HoekstraWeebers
2003
Cancer Nursing, Vol 26, No
3, 195-202
Syfte
Få insikt i
psykosociala
konsekvenser för
barn med
cancersjuk förälder.
Metod
Semistrukturerade intervjuer
samt standardiserad enkät
med barn och föräldrar.
Introduktion gjordes av
läkare eller sjuksköterska i
samband med kontrollbesök
på onkologisk klinik.
Enkäter skickades med post
(CBCL (4-18 år), YSR, TCS,
TPS (både TIS och TES),
GDS). Barn och föräldrar
ombads fylla i vars ett
exemplar oberoende av
varandra. Barn och föräldrar
intervjuades samtidigt av
vars en intervjuare.
Materialet kodades,
kategoriserades, etiketterades
och analyserades med hjälp
av standardiserade
instrument vilket därefter
jämfördes med en
kontrollgrupp.
Analyserar materialet med
hjälp av t-test.
Population
14 föräldrar med cancer, 12
partners och 15 barn (7-18
år) deltog. I 13 familjer fanns
ett barn och i en familj
deltog två barn. Patienterna
hade avslutat sin kemoterapi
2-52 mån innan studiens start
och var ej terminalt sjuk. Tio
patienter hade genomgått
kombinationsbehandling
med kirurgi, kemo- och
radioterapi. Tre patienter
hade recidiv.
Resultat
Fyra centrala teman identifierades i intervjun:
barnets sätt att fungera, familjens sätt att
fungera, information och kommunikation och
det dagliga livet.
1/3 av barnen anges ha borderlineliknande
symptom. Föräldrarna rapporterar om oro,
hyperventilation, tillbakadragande,
sömnproblem regression, tvångshandlingar,
mardrömmar och rädsla i samband med
diagnostillfället. Barnets stressnivå pendlade
under behandlingstiden och de hade både
behov av att få prata om situationen med andra
samt bli road och koppla bort tankarna på
sjukdomen.
Familjen blev sårbar, anpassningen i familjen
blev ibland kaosartad. Positivt var att
familjerna upplevde att de kommit varandra
närmare och att de tog mer hänsyn till
varandra. Man försökte upprätthålla ett väl
fungerande vardagsliv.
Evidensstyrka
Grad I
4:7 (10)
Titel
Information and support
needs of adolescents children
of women with breast cancer
Linda J Kristjanson
Karen I Chalmers
Roberta Woodgate
2004
Oncology Nursing Forum,
Vol 31, No 1, 111-118
Syfte
Erhålla detaljerad
beskrivning av
tonåringars behov
av information och
stöd, i relation till
deras mors
bröstcancer
Frågeställning:
- Vilket
informationsbehov
har tonåringar till
kvinnor med
bröstcancer?
- Varierar behovet
utifrån vilket
sjukdomsstadium
modern har
respektive vilken
utvecklingsstadium
tonåringen befinner
sig i?
- I vilken
utsträckning
upplever tonåringen
sina behov
tillgodosedda?
Metod
Urval via 4 källor:
onkologiska kliniker,
medicinska och kirurgiska
kliniker, palliativa
vårdprogram, stödgrupp för
barn vars föräldrar har
cancer. Mödrarna tillfrågades
om barnets deltagande och
om detta var ok genomfördes
en semistrukturerad intervju
med först öppna, allmänna
frågor vilka successivt
smalnades av för att bli mer
detaljerade och fokuserade
(FAD). Intervjuerna
genomfördes av
barnsjuksköterska med
forskningserfarenhet i en
privat miljö, på tider som
passade deltagarna.
Intervjuerna bandades,
skrevs ut, kodades och
kategoriserades.
Population
24 semistrukturerade
intervjuer (1,5-2h/gång) med
31 barn i åldern 12-18 år
vars mor hade cancer. I
familjer med mer än ett barn
fick barnen välja om
intervjun skulle ske enskilt
eller tillsammans med
syskon.
I slutet av studien utfördes 2
gruppintervjuer med 3 pojkar
resp. 5 flickor vars uppgift
var att utröna om någon
vinkel ej hade belysts
tillräckligt i de tidigare
intervjuerna samt bedöma
trovärdigheten i den data
man erhållit.
Mödrarna var i olika
cancerstadium.
Resultat
Evidensstyrka
Informationsbehovet bestod i:
Grad I
- Var man finner information, när den är
mottaglig, hur informationen delges, att den är
rak, tydlig och ärlig samt gavs i en privat
atmosfär.
- Att barnet uppfattade att informationen var en
del av ett sammanhang och hade ett syfte.
- Hade behov av information om diagnosen:
hur allvarlig den var, prognos, hur modern
kunde påverkas fysiskt, psykiskt och
emotionellt.
- Behov av information om behandlingen:
biverkningar, hur barnet kunde hjälpa modern.
- Information om den egna hälsan, hälsorisker
samt om cancern var genetisk.
- Var barnet kunde få professionell hjälp, att
professionella var lättåtkomliga (till exempel
via telefon), att de inte var dömande utan
förstående, ärliga, lyssnade och var ett positivt
stöd.
Kritiskt för barnet var vid diagnostillfället samt
vid sjukdomsförändring.
Inget av barnen menade att deras behov hade
blivit tillgodosedda, varken av familjen eller
andra. Barnen kände sig stå utanför
informationskedjan och deltog ej i
sjukdomsdiskussioner (eller andra till exempel
ekonomiska). Barnen trodde föräldrarna gjorde
så för att skydda barnet och det sociala
nätverket fokuserade på modern och hennes
sjukdom.
4:8 (10)
Titel
At miste foraeldre er svaert –
men at have syge foraeldre
kan vaere svaerere
Preben Engelbrekt
2005
Nordisk Sosialt Arbeid, Nr 1,
Vol 25, 31-42
Syfte
Få en större vetskap
om varför
ungdomar sällan
söker hjälp när
föräldrar är sjuka
Frågeställning:
- Hur beskriver
unga vardagslivet
med en livshotande
sjuk mor?
- Vilka tankar och
känslor har unga
medan mödrarna är
sjuka?
- Vilken betydelse
har det sociala
nätverket?
- Överväger unga
vid någon tidpunkt
att söka hjälp?
Metod
Retrospektiv intervju med
kvinnor vilka tagit kontakt
med Rådgivningscentret
Unge & Sorg kort tid efter
moders död.
Population
3 kvinnor i åldern 17-21 år
vilka var i puberteten (13, 15
och 16 år) när modern fick
cancerdiagnosen (bröst
cancer i två fall samt
underlivscancer i ett fall).
Modern ska ha varit sjuk i
minst två år, gärna längre
(3år, 3,5 år samt 6,5år) .
Resultat
Evidensstyrka
Döttrarna informerades sakkunnigt om fakta
Grad II
om sjukdomen omedelbart efter
diagnostillfället, men man undvek emotioner.
De ville leva ett så normalt liv som möjligt. En
distans till sjukdomen bevarade vardagslivet
intakt, något som var svårt då kraven, rollerna
och familjen förändrades.
Försämring eller uteblivet behandlingsresultat
skapade ångest och funderingar, men döttrarna
försökte hålla modet upp genom att tänka
positiva tankar.
Ingen pratade särskilt ofta eller regelbundet
med andra om hur de hade det och det var
absolut ofattbart att tänka på moderns
eventuella förestående död. Döttrarna upplevde
det mycket överväldigande då modern
förändrades fysiskt och psykiskt. Ingen av dem
övervägde professionell hjälp. De var rädda att
en konfrontation med de egna känslorna och
moderns sjukdom skulle få dem att mista
kontrollen.
Döttrarna prioriterade att vara med modern och
träffade vänner mer sällan. De tog också över
en del sysslor då det kändes naturligt att hjälpa
till i hemmet.
Ingen av döttrarna hade någon uppslitande
pubertetsfrigörelse.
4:9 (10)
Titel
Stress response symptoms in
adolescent and young adult
children of parents diagnosed
with cancer
Gea A Huizinga
Annemeike Visser
Winette TA van der Graaf
Harald J Hoekstra
Ed C Klipp
Elisabeth Pras
Josette EHM HoekstraWeebers
2005
European Journal of Cancer
41: 188-295
Syfte
Undersöka
förekomsten av
stressrelaterade
symtom hos barn
vars föräldrar
diagnostiserats med
cancer. Undersöka
sambandet mellan
grad av stress och
barnets uppfattning
av att föräldern har
en allvarlig
sjukdom.
Undersöka
sambandet mellan
barnens
stressymtom och
deras emotioner och
beteende och om det
finns någon skillnad
jämfört med
normgrupp.
Metod
Kontakt via kirurgisk,
onkologisk, strålbehandlings
och gynekologisk klinik i
Nederländerna.
Inkluderas: om patienten fått
cancerdiagnosen 1-5 år före
studiestart, de har barn i
åldern 4-18 år boende hos
dem vid tid för diagnos samt
om de talade holländska
flytande.
Föräldrar och barn erhöll
båda skriftlig information om
studien. Efter skriftligt
medgivande skickas separata
enkäter (IES, YSR, STAI-C),
med frankerat returkuvert,
till varje familjemedlem.
Ombads fylla i enkäten
individuellt.
Deskriptiv statistik använde
för att undersöka prevalensen
av stressrelaterade symtom.
Analyserar materialet med
hjälp av: Independent t-test,
ANOVA, Post-Hoc test
(Dunette T3), One-sample ttest.
Population
Mellan januari 2001 och
februari 2003 tas kontakt
med 476 familjer, 205
accepterar, 169 familjer väljs
ut.
Barn över 11 år får fylla i
enkät, totalt 220 ungdomar
och 64 unga vuxna (19-23
år). 94% levde med båda
föräldrarna.
Cancerdiagnoserna varierade
(bröst-, gyn-, hud-, blod-,
skelett-, urologisk-, annan
cancer) Sju fäder och 28
mödrar hade fått återfall.
82 % av föräldrarna hade
haft intensiv behandling det
vill säga en kombination av
två eller flera
behandlingsmetoder
(hormonell, kemoterapi,
strålbehandling, kirurgi,
immunoterapi).
Resultat
Evidensstyrka
25 söner (21%) och 58 döttrar (35%) anger
Grad I
kliniska symtom för stresspåverkan i form av
mardrömmar, undviker ämnet cancer, drar sig
undan vänner och sociala aktiviteter, ångest,
depression, irritabilitet.21 söner (18%) och 17
döttrar (10%) rapporterar inga stressymtom
alls. Döttrar anger signifikant mer stress i form
av tillbakadragande, negativa tankar och totalt
upplevd stress, än söner.Det fanns inget samband mellan ålder och stressymtom.Tillbakadragande angavs av både söner och döttrar som
en del av stressen.Döttrar till föräldrar med
återfall hade signifikant högre andel negativa
tankar, tillbakadragande och totalt upplevd
stress, än döttrar till föräldrar som ej haft
återfall. Denna effekt fanns inte hos söner. 5
söner (4%) och 4 döttrar (2%) upplevde inte
förälderns cancer som allvarlig. 83% av barnen
angav cancern som allvarlig eller mycket
allvarlig. Både döttrar och söner upplevde
sjukdomen som mer allvarlig om föräldern haft
återfall. Signifikans återfanns i sambandet
mellan stressrelaterade symtom och
tillbakadragande, somatiska besvär, ångest och
depression och koncentrationsproblem. Man
fann även signifikans hos döttrar mellan stressrelaterade symtom och sociala problem,
tankeproblem och aggressivt beteende. Söner
angav signifikans av stressrelaterade symtom
som ångest/depression, tankeproblem, och
koncentrationssvårigheter jämfört med norm
grupp. Döttrar angav signifikans av stressrelaterade symtom som tillbakadragande,
somatiska besvär, ångest/depression,
tankeproblem och koncentrationssvårigheter.
4:10 (10)
Titel
Emotional and behavioural
functioning of children of a
parent diagnosed with cancer:
a cross-informant perspective
Annemeike Visser
Gea A Huizinga
Harald J Hoekstra
Winette TA van der Graaf
Ed C Klip
Elisabeth Pras
Josette EHM HoekstreWeebers
2005
Psycho-Oncology 14:746-758
Syfte
Undersöka
känslomässiga och
beteendemässiga
problem hos barn till
föräldrar
diagnostiserade med
cancer samt undersöka
sambandet mellan
demografiska och
sjukdomsrelaterade
variabler.
1) Känslomässiga och
beteendemässiga
skillnader mellan barn
till föräldrar med
cancerdiagnos och
barn i norm grupp.
2) Undersöka om den
emotioner och
beteende skiljer
avseende ålder och
kön hos barnet samt
den sjuke förälderns
kön.
3) Undersöka
sjukdomsrelaterade
variablers betydelse.
4) Undersöka i vilken
utsträckning olika
informanter
överensstämmer eller
skiljer sig i sin
uppfattning om barnets
behov
Metod
Kontakt via kirurgisk,
onkologisk, strålbehandlings
och gynekologisk klinik i
Nederländerna.
Inkluderas: om patienten fått
cancerdiagnosen 1-5 år före
studiestart, de har barn i
åldern 4-18 år boende hos
dem eller hade regelbunden
kontakt med den cancersjuke
vid tid för diagnos samt om
de talade holländska
flytande.
Föräldrar och barn erhöll
båda skriftlig information om
studien. Efter skriftligt
medgivande skickas separata
enkäter (CBCL, YSR) med
frankerat returkuvert, till
varje familjemedlem.
Ombads fylla i enkäten
individuellt.
Materialet analyseras med
hjälp av Independent t-test,
Chi-square test, ANOVA,
Post-Hoc test, ICC, Paired ttest.
Population
Mellan januari 2001 och
februari 2003 tas kontakt
med 476 familjer, 205
accepterar deltagande och
186 familjer väljs ut att delta
i studien: 180 sjuka föräldrar
(146 mödrar och 34 fäder),
145 partners (32 mödrar och
113 fäder), 114 barn i åldern
4-11 år (55 döttrar och 56
söner) och 222 ungdomar i
åldern 12-18 år ( 117 döttrar
och 105 söner).
Cancerdiagnoserna varierade
(bröst-, gyn-, hud-, blod-,
skelett-, urologisk-,
gastrointestinal cancer). 34
patienter (19%) hade fått
återfall.
85 % av föräldrarna hade
haft intensiv behandling det
vill säga en kombination av
två eller flera
behandlingsmetoder
(hormonell, kemoterapi,
strålbehandling, kirurgi,
immunoterapi).
Medeltiden från diagnos var
2,7 år. Medeltiden från
avslutad behandling var 3,8
månader.
Resultat
Evidensstyrka
Känslomässiga och beteendemässiga problem,
Grad I
föräldrars rapport om barn, 4-11 år: Sjuka föräldrar
rapporterade mer inåtvända problem hos sina söner
än föräldrarna ikontrollgruppen. 20% av döttrarna
till sjuka föräldrar hade externa problem jämfört med
10% vars föräldrar var friska.Föräldrarnas rapport
angående tonåringars funktion: Mer inre problem
rapporterades hos tonårsdöttrar som hade sjuka
föräldrar än tonårsdöttrar i kontrol-lgruppen.
Liknande resultat presenterades för sönerna.Partners
däremot, rapporterade signifikant lägre nivåer av
inre problem hos både tonårsdöttrar och söner och
lägra nivåer av externa problem hos sönerna.Enligt
de sjuka föräldrarna, hade 17% av tonårsdöttrarna
signifikant högre inre problem än de 8% i
kontrollgruppen.Tonårsdöttrar rapporterade
signifikant mer interna och totala problem än de i
kontrollgruppen. För sönerna var det ingen
skillnad.Kön och åldersskillnad: Söner, 4-11år, hade
signifikant högre inre problem än tonårssöner. Inga
andra skillnader visade sig.
Kön på barn, 4-11 år, och föräldrar: De sjuka
föräldrarna märkte ingen skillnad men partners
däremot rapporterade mer interna och på det hela
taget större problem hos barnet när pappan var
sjuk.Kön tonåring och förälder: Döttrar, vars pappor
var sjuka, hade signifikant mer problem än söner,
både interna och externa. Tonårsdöttrar visade större
problem än söner till sjuka föräldrar.Sjukdomsrelaterade variabler: Inga signifikanta skillnader
visade sig hos barn och tonåringar beroende på om
föräldrarna genomgått endast kirurgisk behandling
eller kombinationsbehandling. Barnen och
ungdomarna rapporterade dock själva om större
problem om föräldrarnas drabbats av
recidiv.Föräldrarna var oftast överens om deras
iakttagelser av barnens/tonåringarnas beteende.
Barnen/tonåringarna själva rapporterade högre andel
problem än föräldrarna.