B A R N P L A N TA B L A D E T D E C E M B E R 2 0 1 1
Familjen där alla har
ett stort musikintresse
Familjen Lindahl i Härnösand är en familj
som har varit medlem i Barnplantorna ända
sedan tvillingarna Håkan och Ludvig föddes
1998. Det är också en familj som på alla
sätt sökt kunskap för att fatta bra beslut
avseende Ludvig som i dagsläget har bilaterala CI. Detta har inneburit en rad kurser
och konferenser i Barnplantornas regi, engagemang i Barnplantornas styrelse, deltagande på familjelägret i Helsingborg samt
flytt till Härnösand och Kristinaskolan.
Tvillingarna Håkan och Ludvig
drabbades olika av CMV-viruset
Cytomegaloviruset (mer information se faktarutan) drabbar olika. Det är välkänt att
gravida kvinnor som får viruset kan föda
barn med bestående skador. Johannas och
Ulfs tvillingpojkar föddes med olika skador
beroende på CMV-viruset. Håkan är ensidigt döv och Ludvig är bilateralt döv och
har dubbla cochleaimplantat.
Musikälskande familj
Familjen består också av Linnéa 15 år och
Elsa 7 år. Alla i familjen är musikaliska och
spelar något musikinstrument. Barnen berättar att de spelar bland annat klarinett
och piano. Jag konstaterar att klarinett ser
svårt ut att spela, men får snabbt svaret
från flera av dem:
– Inte om man kan det!
Pianot blir det lätt konkurrens om eftersom flera av dem spelar piano. Håkan och
Ludvig konstaterar att Linnéa ofta vinner
”kampen” om pianot.
Han hör bättre än jag ibland!
Syskonen Lindahl ställer gärna upp på en intervju. De är pratglada. Mamma och pappa
ler. På frågan om hur det är att ha ett syskon
med CI svarar tvillingbror Håkan snabbt:
22
– Det är väl som vanligt. Ibland hör han
bättre än jag!
Linnéa tycker inte att det är något
speciellt med Ludvig. Håkan konstaterar
emellertid att Ludvig inte hör när han läser
serietidningar, men påpekar också att det
nog beror på att han är lite disträ då!
Anpassningar i skolan
Ulf och Johanna ser det paradoxala i att de
flyttade från släkten i Falun till Härnösand för
att Ludvig skulle kunna gå på en specialskola
(Kristinaskolan) för döva och hörselskadade.
Efter något år konstaterade de samstämmigt
att Ludvig inte fick tillräckligt med stimulans
på Kristinaskolan. Undervisningen var dessutom på en alldeles för låg nivå. Ludvig går
därför i samma skola och klass som Håkan.
Hemklassrummet är utrustat med elevmikrofoner (ett bärbart system och högtalare). Pappa Ulf konstaterar:
– Det gynnar ju Håkan också, och även
alla de andra eleverna.
Vi pratar om att landstinget erbjuder och
tillhandahåller vissa elevmikrofonsystem.
De är emellertid nöjda med GN Resounds
Modex portabla system.
Den kommunala
hörselpedagogen är en klippa!
Ludvig berättar att det fungerar bra i klassen och att han en gång i veckan får enskild
träning i engelska. Då kommer hörselpedagogen Marianne Eklöf. Johanna vill verkligen att vi skriver hur bra hjälp de har haft
och har av henne.
– Marianne Eklöf har ett mycket stort
engagemang. Hon är som en spindel i nätet
när det gäller att samordna allt och alla
runt Ludvig och hans behov.
Marianne Eklöf är anställd av kommunen
när det gäller barn med speciella behov.
Hon håller information inför all personal
i skolan om bland annat mikrofonteknik.
Johanna och Ulf berättar lyriska:
– Hon läste en saga för skolpersonalen
där alla fick ha hörselkåpor på sig och gjorde alla de klassiska felen som att gå runt,
vända bort huvudet, tala tyst och otydligt
samt hålla handen för munnen.
Då blir det mer uppenbart för skolpersonalen hur det är att vara Ludvig. Ulf konstaterar att man inte får samma trovärdighet
gentemot chefer i kommunen om man
säger samma sak som hörselpedagogen
eller någon annan professionell eftersom
man ”bara” är en förälder. Ulf och Johanna
beskriver hur bra det kändes när Marianne
Eklöf kom och de slapp att hela tiden bevaka och driva på saker och ting.
– Det kändes obeskrivligt skönt.
Hur många elever
kan det vara i klassen?
Vi har ett samtal om detta och konstaterar att det naturligtvis också beror på
hur många elever med speciella behov det
finns i klassen, om det är en lugn klass
eller om alla pratar i munnen på varandra.
Elevmikrofoner är bra! Men tänk om det
var omkring tjugo elever i alla klasser. Så
bra för elever och lärare.
Johanna och Ulf berättar mer…
När syskonen sprungit iväg till sina egna
aktiviteter ger Johanna och Ulf lite mer
bakgrundsinformation till alltsammans.
Successivt fick de information om hörselnedsättningen. Hörselscreening var inte så
vanligt. När tvillingarna var tio månader
konstaterades det att Ludvig hade en måttlig hörselnedsättning. De hade då noterat
att hans grovmotorik var dålig och han var
sen med att sitta och gick inte förrän han
B A R N P L A N TA B L A D E T D E C E M B E R 2 0 1 1
”Det är väl som vanligt.
Ibland hör han bättre än jag!”
var två år. Hörseln var inte det vi fokuserade
på just då, berättar de.
– Allt detta vet vi nu att det beror på
CMV-viruset. Ludvig har också ett ärr på
näthinnan som beror på CMV. Det sätter
ned synskärpan på det ögat, vilket innebär
at han har en blindfläck vid ärret. Därför
hade han lapp för det friska ögat när han
var liten för att träna upp det sämre ögat.
På Ågrenska i Göteborg fick de bra information på en föräldrakurs riktad till familjer
med barn drabbade av CMV. Där träffade
de också Eva Karltorp (chef vid sektionen för cochleaimplantat vid Karolinska
Universitetssjukhuset).
De konstaterar också att det 1998 fanns
för lite kunskap om CMV och även om
cochleaimplantat på hörselvården i deras
hemlandsting.
När debatten drog igång angående
dubbla cochleaimplantat kom lokalradion
och intervjuade dem.
Många föräldrar med barn med cochleaimplantat har varit med och banat väg
för cochleaimplantat, varit informationsambassadörer, varit starka och målmedvetna
för sina barns skull. Det har varit en lång
resa. Det är en lång utvecklingsresa som
föräldrar och barn fortfarande i allra högsta
grad är en del av.
Tack familjen Lindahl för att Barnplanta­
bladets läsare får ta del av era erfarenheter!
•
Text och foto: Ann-Charlotte Gyllenram
23
B A R N P L A N TA B L A D E T D E C E M B E R 2 0 1 1
Fakta
CMV – Cytomegalovirus
Virus, som betyder gift på latin, är ett smittämne som bara kan föröka sig i levande
celler.
Har man en gång fått CMV har man
det kvar. Det ligger latent i kroppen, men
kan reaktiveras i samband med vanliga
förkylningar.
Gravida kvinnor som får virusinfektionen kan föda barn med bestående skador.
Risken är störst om kvinnan får en förstagångsinfektion (primärinfektion), men även
reaktiverat virus kan skada fostret (sekundärinfektion). En reaktivering av viruset sker
ofta när immunförsvaret är nedsatt, såsom
vid graviditet, eller när man medicinerar.
Cirka 1 % av alla gravida kvinnor får CMV
som primärinfektion. I 50 % av fallen överförs smittan till fostret. Uppskattningsvis
finns det i Sverige cirka 1000–2000 barn
och ungdomar under 20 år, som fått skador
orsakade av CMV-infektioner. 30–40% av
alla barn smittas av CMV under första levnadsåret, men får inga neurologiska symptom om infektionen erhålles efter födelsen.
Små barn är de största reservoarerna för
CMV och utsöndrar CMV via svalg och urin,
ofta under månader till år.
Scheme of a CMV virus
Glycoprotein III
Glycoprotein I
Genome
Capsid
Coat
Illustratör: Gérard Cohen; Bildkälla: Wikipedia
(GNU Free Documentation License, Version 1.2)
24
Kliniska symptom
vid medfödd CMV-infektion
Det flesta nyfödda CMV-infekterade barnen (70–90 %) har inga symptom. Övriga
(10–30 %) har symptom som kan variera
mycket, både i omfattning och grad. Vanligt
är för tidig födsel, tillväxthämning, förstorad
lever och mjälte, påverkan på blodbilden,
ögonförändringar med inflammatoriska
härdar eller starr samt hörselnedsättning.
Cirka 15–20 % av barnen som smittats
med CMV-virus kan dessutom få bestående neurologiska symptom, orsakade av
de skador infektionen medfört på hjärnan.
Vanliga symptom är varierande grader
av utvecklingsstörning, autism, CP, epilepsi,
dövhet och ibland synnedsättning. Om infektionen inträffat tidigt under graviditeten
blir skadorna på fostrets hjärna större.
CMV och hörselskador
Den vanligaste orsaken till medfödd hörselnedsättning är ärftlighet, därefter kommer
CMV som står för 15–20 %. Den hörselnedsättning det är fråga om vid CMV drabbar
hårcellerna i snäckan, vilka går under vid
den här typen av hörselskada.
•
Källa:
Ågrenska Stiftelsen,
www.agrenska.se, sammandrag från
diagnos/nyhetsbrev. Dessa finns nedladdningsbara på Ågrenskas hemsida för en
rad olika diagnoser och syndrom.
