Hälsa och samhälle
ATT LEVA TILLS MAN DÖR
En litteraturstudie om vad livskvalité är för
döende cancerpatienter.
JESSICA BOHM
CRISTINA LUNDSTRÖM
Examensarbete
Kurs HT01:1
Sjuksköterskeprogrammet
Februari 2004
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
e-post:postmasterhs.mah.se
ATT LEVA TILLS MAN DÖR
En litteraturstudie om vad livskvalité är för
döende cancerpatienter.
Jessica Bohm
Cristina Lundström
Bohm, J & Lundström, C Att leva tills man dör. En litteraturstudie om vad
livskvalité är för döende cancerpatienter. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng.
Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Enheten för omvårdnad, 2003.
Syftet med vår litteraturstudie var att ta reda på hur sjuksköterskan kan
upprätthålla en god livskvalité hos cancersjuka i livetsslutskede.Vi har granskat
sju vetenskapliga artiklar enligt Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för
vetenskaplighet. Vi använde oss av Carnevali´s (1996) modell för krav och
resurser som referensram. Resultatet visade att fysiska, psykiska, sociala och
andliga behov påverkade livskvalitén på olika sätt. Det framkom också att det var
svårt att mäta något så individuellt som livskvalité.
Nyckelord: Cancer, Carnevali, livets slutskede, livskvalité, sjuksköterska och
omvårdnad
2
TO LIVE UNTIL YOU DIE
A literature review about what quality of life is for
terminal cancerpatients.
Jessica Bohm
Cristina Lundström
Bohm, J & Lundström, C To live until you die. A literature review about what
quality of life is for terminal cancerpatients. Examination paper 10 credit points
Nursing programme. Malmö University, Health and Society, Department of
Nursing, 2003.
The purpose of the study was to discover how nurses can maintain a good quality
of life for cancerpatients at the end of life.We examined Seven scientific articles
in accordance with Polit, Beck & Hungler (2001) criteria for scientific validity.
We used Carnevali’s (1996) model of demand and resources as a frame of
reference. The results showed that physical, psychological, social and spiritual
needs affect quality of life in different ways. It also came out that it was difficult
to measure something as individual as quality of life.
Keywords: cancer, Carnevali, end of life, quality of life, nurses and nursing
3
FÖRORD
Ett tack vill vi rikta till vår handledare Elisabeth Carlson som väglett oss och
motiverat oss när det känts motigt.
Ett stort tack till Robert Sandell för korrekturläsning och till Cathrine Persson för
hjälp med översättningen av abstractet till engelska.
Ett stort tack till våra respektive familjer som stöttat oss genom denna långa och
”snoriga” process.
Sist med inte minst vill vi tacka varandra för ett gott samarbete med många roliga
stunder och åtskilliga ”garv”.
Malmö, Januari 2004
Jessica Bohm
Cristina Lundström
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING
6
BAKGRUND
Historik
Patologi
Epidemiologi
Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor
Palliativ vård
Generella rättigheter
Livskvalité
Mätinstrument
6
6
6
7
8
8
9
10
11
TEORETISK REFERENSRAM
11
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
13
METOD
Inkluderingskriterier
Analysmetod
13
14
14
RESULTAT
Fysiska behov
Psykiska behov
Sociala behov
Andliga behov
14
14
16
17
20
RESULTATANALYS
20
METODDISKUSSION
22
RESULTATDISKUSSION
23
SLUTORD
25
REFERENSER
26
BILAGOR
Bilaga 1: Mätinstrument
Bilaga 2: Modell för artikelgranskning
Bilaga 3: Artikelgranskning
28
29
30
31
5
INLEDNING
Anledningen till att vi valde detta ämne var att vi båda hade egna personliga
erfarenheter av närstående som gått bort i cancer. Det var därför angeläget för oss
att öka kunskapen om vad som är livskvalité i livets slutskede. Inom vården
kommer vi kanske att möta patienter med cancersjukdomar som befinner sig i
livets slutskede, därför kände vi ett behov av att lära oss mer om hur vi på bästa
sätt kan hjälpa dessa patienter att upprätthålla livskvalitén. Vi menar att som
sjuksköterska är det viktigt att vara lyhörd, man måste lära sig att se det som inte
syns och höra det som inte hörs. I vårt examensarbete har vi valt att ta reda på hur
patienter upplever sin livskvalité sedan de fått besked om att deras behandling inte
längre är kurativ utan palliativ samt vilka omvårdnadsåtgärder sjuksköterskor kan
tillämpa för att kunna uppnå detta.
”Vid sjukvård i livets slutskede måste vi ha i åtanke att ingen människa är den
andre lik ,ingen döende är lik en annan döende och ingen död är likadan som en
annan” (Kide,1985 s 33).
BAKGRUND
Historik
Alla former av tumörer brukar i dagligt tal kallas cancer. Cancer kommer från det
latinska språket och betyder kräfta. Sjukdomen fick namnet under antiken för att
läkarna upptäckte att tumörer hade en taggig kontur. På 1800-talet började man
studera tumörer i mikroskop (Bengmark m fl, 1996 ).
I den forntida konsten har man hittat individer med tumörer. Tumörer och
tumörbehandling finns även beskrivna i indiska och kinesiska skrifter och i
egyptiska papyrusrullar redan från 2000 år f Kr. Hos bevarade mumier finns spår
av cancer och metastaser likaså i paleontologiskt material från både gamla och
nya världen. Brännjärn, örtdekokter och salvor har använts vid tidigare
tumörbehandling. Kirurgi har dock varit den huvudsakliga terapiformen vid
tumörsjukdomar genom århundraden. I början av 1900-talet inleddes behandling
med röntgen och radiostrålning (Ringborg m fl, 1998).
Patologi
Människan är uppbyggd av miljarder celler. Varje cell utgör en enhet med
arvsmassa och förmåga till metabolism. Cellens aktivitet styrs av arvsmassan. En
bråkdel av arvsmassan är ”öppet” för att aktivt kunna styra cellens processer. Från
det befruktade ägget till individ utvecklas olika slags celler från en enda s.k.
celldifferentiering. Cellernas aktivitet styrs på olika sätt t ex direkta signaler från
centrala nervsystemet via nervtrådar, genom signalsubstanser och hormoner som
påverkar specifika receptorer. Signalsubstanser som bildas lokalt och som
påverkar begränsade antal celler är t ex tillväxtfaktorer som frisläpps vid
vävnadsskada och som styr sårläkningen. Immunsystemet påverkar celler genom
reaktioner mellan antigen och receptorer på cellytan. Vissa celler kan vi inte
nybilda efter födseln t ex centrala nervsystemets nervceller. Dessa kallas ”stabila
celler” (Bengmark m fl,1996).
6
De som nybildas efter behov kallas däremot ”labila celler”. Under människans liv
pågår det ständigt celldöd och nya celler bildas då kontinuerligt för att ersätta de
döda. Balansen mellan avdöd och nybildning styrs av arvsmassan via särskilda
gener s k onkogener. En störning uppkommer genom att celler som fått signalen
att dela sig och sedan inte uppfattar signalen att avsluta celldelningen, s k neoplasi
(nybildning av främmande vävnad). Neoplasin orsakar uppkomst av tumörer. Den
primära defekten finns troligen i arvsmassan. (Bengmark m fl,1996).
”Tumörbildning är således en defekt i celldelningens regleringsmekanism”
(a a s 73).
Man delar upp tumörerna i maligna och benigna. Maligna betyder att de är
elakartade, dessa växer in i intill liggande vävnad och avsätter dottersvulster s k
metastaser. De benigna är godartade, dessa tumörer växer ohämmat men
infiltrerar ej intill liggande vävnad och metastaserar sig inte. Tumörer växer fort
och därför är det viktigt att påbörja cancerbehandlingen innan tumören sprider sig
till avlägsna organ, då tumören kan bli obotlig. Det finns olika slags tumörer.
Carcinom är en tumör som utgår från epitelceller i hud, slemhinnor eller körtlar.
Sakrom är en tumör som utgår från bindväv, fett, muskler och ben. Lymfom är en
tumör som förekommer i lymfkörtelvävnad. Leukemi är celler i benmärgen som
är skadade (Bengmark m fl, 1996).
Epidemiologi
Fler än 10 miljoner människor världen över får varje år diagnosen cancer och fler
än 6 miljoner dör i sin cancer. WHO räknar med att dessa siffror kommer att öka
med 50 % inom de närmsta 20 åren. Diagnosen cancer täcker mer än 100 olika
sjukdomar (WHO, 2003). Världens vanligaste cancerform är lungcancer. År 1998
fick 37 500 personer i Sverige, varav 51 % män och 49 % kvinnor en
cancerdiagnos, 43 500 diagnostiserades som elakartade primärtumörer. Metastaser
eller dottertumörer från tidigare kända tumörer är inte inräknade
(Folkhälsorapport, 2001). I Sverige är tumörer är den näst vanligaste dödsorsaken
med 23 % av dödsfallen bland kvinnorna och 25 % bland männen. Bland
kvinnorna är bröstcancer den vanligaste cancerformen. Femårsöverlevnaden för
bröstcanser har ökat från 65 % i mitten av 1960- talet till 84 % till mitten av 1990talet. Detta beror på att man infört mammografiscreening. Bland männen är
prostatacancer den vanligaste cancerformen. I mitten av 1960- talet var
femårsöverlevnaden 45 % och ökade till 90 % under mitten av 1990-talet som en
följd av PSA-testning1. Det finns skillnad i överlevnad mellan män och kvinnor.
Kvinnor har t ex bättre överlevnad i ändtarmscancer, lungcancer och hudcancer.
Man vet inte anledningen till dessa könsskillnader, men en tänkbar förklaring är
att kvinnor är mer hälsomedvetna och observanta på symtom och därför söker
vård i ett tidigare skede än män (Folkhälsan i siffror, 2003).
I Sverige är cancer vanligast i de tre storstadskommunerna Stockholm, Göteborg
och Malmö. Framförallt är det Malmö som har de högsta värden av olika
cancerformer. Det finns sociala skillnader i dödlighet. Totalt sett är dödligheten i
tumörer högre bland arbetare än bland tjänstemän. Dödligheten i bröstcancer är
däremot vanligare bland högutbildade kvinnor än bland lågutbildade.
Cancerdödligheten i Sverige är dock låg, sedd i ett internationellt perspektiv
(Folkhälsorapport, 2001). I början av 2010 antar man att det kommer att
registreras 47 000 nya cancerfall/år, 24 000 bland män och 23 000 bland kvinnor i
Sverige. Ungefär hälften av dessa kommer att vara under 69 år. Idag botas cirka
1
Prostata-Specifikt-Antigen, mäts i blodet
7
hälften av alla cancerpatienter i Sverige jämfört med var fjärde under 1940-talet
och var tredje i slutet på 1960- talet. Det är främst en tidig klinisk diagnostik som
har gjort att fler cancerfall har kunnats botas. Kliniska cancerprövningar
genomförs i olika utvecklingsfaser. Fas 1 är att finna lämplig dos av ett nytt
cancerläkemedel, fas 2 utreds tumörrespons och toxiciteten av behandlingen, fas 3
inriktar sig på överlevnadseffekter och livskvalitetsfrågor (Ringborg m fl, 1998).
Genom bättre information till allmänheten har man ökat kunskapen om
cancersjukdomarnas tidiga symtom. Den viktigaste utvecklingen inom
cancervården är dock inte att fler cancerpatienter botas, utan att de patienter som
inte går att bota erbjuds en bättre vård (Brülde, 2003).
Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor
Socialstyrelsen har utarbetat kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor.
Kompetensbeskrivningarna är tänkta att ge uttryck för vilka grundläggande krav
på yrkeskunnande inom olika verksamheter och funktioner som Socialstyrelsen
ställer på en sjuksköterska (Socialstyrelsen 1995:5). Kompetensbeskrivningarna
utgör ett instrument för Socialstyrelsens eget arbete med tillsyn, uppföljning och
utvärdering. Syftet med denna tillsyn är att bevaka kvalitén och säkerheten i
vården samt att förebygga risker för skador hos patienterna. En legitimerad
sjuksköterska måste kunna ta ansvar för omvårdnaden av patienter i alla åldrar
med vanligt förekommande sjukdomar eller psykiska störningar. Etiska samt
omvårdnadsteoretiska grunder ska prägla den legitimerade sjuksköterskans arbete.
Sjuksköterskan måste kunna, med beaktande av olika patienters sjukdomstillstånd,
funktionsnedsättningar och situationer;
Lyssna till, samtala med och försöka skapa ett förtroendefullt förhållande
till patienten för att involvera denne i omvårdnadsarbetet.
Identifiera och bedöma patientens behov av stöd och omvårdnad samt de
outtalade behoven, med beaktande av kulturella och andliga behov.
Bedöma patientens grundläggande behov av omhändertagande såsom
personlig hygien, munhälsa, läge i säng, förflyttningar, mat – och
vätskeintag och uttömning samt vilka insatser som behövs.
Identifiera och tolka smärtan hos patienten och enligt ordination ge
smärtstillande medel samt utvärdera deras effekt.
Samordna omvårdnaden med annan vård och genomföra den planerade
vården i samarbete med annan personal samt se till att den utförs med
noggrannhet.
Skapa en god fysisk och psykisk miljö som ger harmoni, trygghet och
välbefinnande.
Dokumentera omvårdnadsarbetet (Socialstyrelsen 1995:5).
Palliativ vård
Palliativ vård är en aktiv helhetsvård som bygger på en vårdfilosofi, vars syfte är
att ge högsta möjliga livskvalité för patienten när bot inte längre är möjligt.
Palliativ vård omfattar vanligen en tidig fas, som tidsmässigt är lång och en sen
fas som är kort d v s dagar, veckor eller någon månad. Vid bland annat prostataoch bröstcancer kan den tidiga palliativa fasen omfatta flera år, medan den sena
fasen omfattar en mycket kort tid. Däremot vid andra sjukdomar som demens,
hjärt- och lungsjukdomar kan det vara svårare att avgränsa brytpunkten mellan
tidig och sen fas. I den tidiga palliativa fasen sätter man in enstaka åtgärder
(palliativa insatser) medan man i den sena fasen (livets slutskede) använder sig av
8
kontinuerliga palliativa insatser. Palliativ vård omfattar inte bara god livskvalité
utan är också en förberedelse inför döden (Palliativ vård 2003).
Det huvudsakliga målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalité
för patienten, utan att vare sig förlänga patientens liv eller påskynda dennes död.
Målsättningen och ambitionsnivån vid vård av döende bör utformas utifrån
patientens önskan och behov. Vårdpersonalen måste ha klart för sig att varje
patient har sina speciella behov och att varje människa är unik från födelsen till
döden. Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan under
dennes väg fram till döden. Det är inte frågan om enskilda sporadiska vårdinsatser
utan helt enkelt en helhet i en sammanhållen vårdkedja. En genomtänkt
övergripande vårdideologi, baserad på humanistisk människosyn och etiska
grundprinciper, bör tillsammans med riktlinjer ligga till grund för utformningen
av vården i livets slutskede (SOSFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen).
Döden är ingen sjukdom men döendet föregås däremot ofta av en sjukdom.
Vården som kanske varit inriktad på symtomen och sjukdomen övergår nu till att
bli en helhetsvård av den döende människan. Behandling som endast inriktar sig
på att förlänga överlevnadstiden bör avbrytas eller undvikas (Kide, 1985)
att sättas in. Medicinsktekniska åtgärder bör vara i bakgrunden och ersättas med
smärt- och ångestlindring, omvårdnad av kropp och psyke, en ökad närvaro eller
tillsyn och en öppen psykologisk kontakt (Kide, 1985).
Utvecklingen inom palliativ vård är av stor betydelse för vårdens kvalité. För att
kunna ge bra kvalité på vården måste man veta vad som är livskvalité för den
enskilda patienten (Ringborg m fl, 1998).
Generella rättigheter
Döden är en del av livet därför bör de som lämnar livet få samma uppmärksamhet
och kärleksfulla vård som de som träder in i det. I båda fallen behöver människan
bli hjälpt, sedd och bekräftad. I vårt mångkulturella samhälle innebär det också att
speciella behov i den palliativa vården bör tillgodoses för att kunna ge vård på lika
villkor (Brülde, 2003). Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SOSFS 1982:763 Hälsooch sjukvårdslagen) ska ”vården ges med respekt för alla människors lika värde
och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av
hälso och sjukvård skall ges företräde till vården”. I socialstyrelsens statliga
utredning (SOU 1979:59) står det att även om många vill stanna i sina hem till
livets slut så är det viktigt att beakta de behov, krav och problem som kan uppstå
vid vård i hemmet, men framför allt att varje enskild människa borde, om hon ges
valmöjlighet, få välja var hon vill dö.
FN: s generalförsamling antog år 1975 ”Förklaringen om de döendes rättigheter.”
FN: s förklaring tar upp många väsentliga faktorer som har betydelse för
individens livskvalité bl a:
Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa ända fram till min
död.
Jag har rätt att uttrycka mina känslor inför min förestående död på mitt
eget sätt.
Jag har rätt att deltaga i beslut som gäller min vård.
Jag har rätt att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vård, även om
syftet inte längre är tillfrisknande utan välbefinnande.
Jag har rätt att inte dö ensam.
9
Jag har rätt att vara smärtfri.
Jag har rätt att få ärliga svar på mina fråga.
Jag har rätt att få dö i frid och med värdighet.
Jag har rätt att bli vårdad av omsorgsfulla medkännande kunniga
människor som försöker förstå mina behov och som upplever det givande
att hjälpa mig till att möta min död.
Många av dessa principer stämmer väl överens med Hälso- och sjukvårdslagen,
Socialtjänstlagen samt andra uppsatta etiska normer som svensk hälso- och
sjukvård, socialtjänst samt omsorg bör rätta sig efter i vårdarbetet (Rustøen,1993)
Livskvalité
Det är viktigt att ha en helhets syn på människan i all sjukvård. Sjuksköterskornas
etiska riktlinjer fastslår att sjuksköterskan i sitt praktiska arbete, ska utgå ifrån att
människan är en helhet hos vilken psykiska, fysiska, sociala och andliga behov
ska uppmäksammas, oavsett hur specialiserad vården är. Helhetssynen på
människan är även väsentlig då det gäller livskvalité. Om vi ska kunna hjälpa en
människa att uppnå hög livskvalité, måste vi betrakta livskvalitén som ett
helhetstillstånd (Rustøen, 1992).
Aggernaes (1999) teori om livskvalité sammanfattas på följande sätt;
Fundamentala mänskliga behov är sådana behov som alla människor har och som
dessutom karakteriseras av att människor lider om behoven inte alls blir
tillfredställda.
Sundhet eller hälsa utgörs av de aktuella och potentiella resurser som finns i
individens och hans omvärld för att tillfredställa hans fundamentala behov.
Specificerad objektiv livskvalitet är graden av en individs behovstillfredsställelse.
Specificerad subjektiv livskvalitet är den grad av tillfredställelse en individ känner
i samband med behovstillfredsställelse.
Generell subjektiv livskvalitet är den grad av tillfredställelse som en individ
känner med livet i allmänhet.
Aggernaes (1999) menar att de fundamentala behoven är elementära biologiska
behov, behov av varma mänskliga kontakter, behov av meningsfull sysselsättning
samt behov av omväxling i livet. Teorin definierar inte bara livskvalitet utan är
också att sätt att tala om hur man uppnår livskvalitet.
Livskvalité för en människa är den livsplan hon önskar förverkliga. För att kunna
uppfylla människans livskvalité är det viktigt att vi som vårdpersonal lär känna
den person som vi ska stödja. Det gäller att både ha en uppfattning om det sociala
liv som personen levt och lyssna till personens känslor, upplevelser och vilja. Det
har ett stort värde för många människor att få en god smärtlindring, att få styra sitt
liv så långt man önskar, att få ha kvar en så positiv självbild som möjligt, att få ha
sociala kontakter som man själv vill och att få möjlighet att sammanfatta sitt liv.
Det kan även antas att saker som uppfattats som viktigt tidigare i livet, förblir
viktigt också i slutet. Den enskilda människans värderingar och önskemål bör
respekteras så långt detta är möjligt genom att se människan i ett
helhetsperspektiv (Ternestedt, 1998).
10
Mätinstrument
Eftersom livskvalié är individuell är den svår att mäta (Ringborg m fl, 1998). Men
detta innebär inte att livskvalitetsmätning är ett meningslöst företag. Det går
fortfarande att jämföra många tillstånd eller liv med avseende på kvalité.
Utgångspunkten bör utgå ifrån vad som gör ett liv bra för den som lever det
(Brülde, 2003).
Inom cancervården finns inte ett allmänt accepterat mätinstrument utan flera för
utvärdering av patienters livskvalité. Att utveckla ett sådant accepterat instrument
är av stor betydelse för att kunna jämföra studier och få ett strukturerat
internationellt forskningsarbete. Det måste ställas höga krav på metoderna med
avseende på reliabilitet, validitet och sensibilitet för att mätningar av livskvalité
och dess resultat ska bli trovärdiga (Beck-Friis m fl, 1995).Det mätinstrument som
oftast används inom cancervård idag är det vedertagna frågeformuläret EORTCQLQ-C302 (bilaga 1) som är utformat av European Organisation for Research and
Treatment of Cancer. EORTC´s grupp för livskvaliténs forskning arbetar med att
utveckla specifika moduler för flertalet vanligt förekommande cancersjukdomar
(Beck-Friis m fl, 1995).
TEORETISK REFERENSRAM
Vi har valt att utgå ifrån omvårdnadsteoretikern Carneval´s (1996) modell för
omvårdnadsdiagnostiskt resonemang som sjuksköterskan kan använda sig av för
att beskriva omvårdnadsproblem och behov, för att sedan kunna diagnostisera och
behandla. Modellen kallas Dagligt liv (DL) och Funktionellt hälsotillstånd (FHS).
Se figur 1.
Figur 1. Carnevalis (1996) modell om samband ADL-FHS.
Källa: Carnevali,D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik, s 22.
Modifierad av författarna.
Genom att använda denna modell kan man aldrig utesluta den ena kategorin utan
att överväga den andra. Dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd är alltså
beroende av varandra. Det dagliga livet inverkar på hur individen agerar och där
av ställs kraven på den funktionella förmågan, samtidigt påverkar den funktionella
förmågan hur individen klarar av sitt dagliga liv. Enligt Carnevali (1996) måste
sjuksköterskor kunna beskriva de omvårdnadsproblem som ska diagnostiseras och
behandlas genom att upprätthålla balans mellan det dagliga livet och funktionellt
2
European Organisation For Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire
11
hälsotillstånd. Carnevali (1996) menar att det måste råda en ömsesidigt beroende
mellan dagligt liv och funktionell förmåga. Detta beskrivs bäst som en balansvåg.
Individens livskvalité är beroende av förmågan att upprätthålla en effektiv och
tillfredställande balans mellan det dagliga livets krav på inre och yttre resurser.
Figur 2. Krav och Resurser
Källa: : Carnevali, D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik, s 23.
Modifierad av författarna.
Figur 2 föreställer en våg som visar hur individen ska finna balans mellan krav
och resurser. I den ena vågskålen finns de krav som en individ kan ställas inför
och i den andra vågskålen finns de inre och yttre resurser som en individ bör ha
tillgång till, för att uppnå livskvalité i det dagliga livet. Enligt denna modell
baseras definitionen av hälsobegreppet inte på huruvida individen är sjuk eller
frisk utan på förekomsten av balans som leder till välbefinnande och livskvalité
oavsett hälsotillstånd. Kraven består av aktiviteter, händelser, förväntningar,
omgivning/miljö, normer och värderingar. Resurserna består av inre och yttre
resurser. Inre resurser består av styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser,
sinnesstämning, kunskap, motivation, mod, färdigheter och kommunikation. De
yttre resurserna består av bostad, grannskap, kommunikationsmöjligheter,
människor, material, tekniska hjälpmedel, teknologi, transport, pengar och
husdjur. Carnevali (1996) menar att sjuksköterskans funktion är att hjälpa
individer och familjer att balansera dessa krav och resurser i det dagliga livet.
Carnevali (1996) definierar livskvalitén så här; ”Hälsa är ett tillstånd av balans
mellan å ena sidan hälsorelaterade krav i dagligt liv och å andra sidan
funktionell förmåga och yttre resurser, så att fysiskt, psykosocialt och andligt
välbefinnande befrämjas och individen känner tillfredställelse med sin
livskvalitét” (Carnevali,1996 s 25).
12
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie är att ta reda på hur sjuksköterskan kan
upprätthålla en god livskvalité hos cancersjuka i livets slutskede. Denna kunskap
kan sedan användas av sjuksköterskor för att stödja patienten att uppnå en god
livskvalité i livets slutskede. Våra frågeställningar är:
1. Vad är livskvalité för cancersjuka i livets slutskede?
2. Vilka omvårdnadsåtgärder kan sjuksköterskan tillämpa för att kunna
upprätthålla livskvalitén hos dessa patienter?
Definitioner
Enligt Socialstyrelsens vårdprogram för vård i livets slutskede (1991) definieras
döendet genom tre punkter;
Att diagnosen är rätt ställd.
Att det vid en korrekt diagnos inte längre med hjälp av tillbuds stående
medel går att bota sjukdomen eller förbättra prognosen.
Att döden är att vänta inom en relativt kort tid det vill säga inom dagar
eller veckor.
WHO´s (1990) definition av palliativ vård;
Bejakar livet och betraktar döden som en normal process.
Varken påskyndar eller uppskjuter döden.
Ombesörjer lindring av smärta och andra besvärande symtom.
Förenar psykologiska och andliga existentiella aspekter i vården.
Erbjuder stöd för att hjälpa patienter att leva så aktivt som möjligt fram till
döden.
Erbjuder stöd till närstående under patientens sjukdomstid och i
sorgearbetet.
WHO´s definition av palliativ vård innehåller inte någon tidsmässig bestämning
av den palliativa vården
METOD
Vi har gjort en litteraturstudie. Materialet bestod av böcker, rapporter och
vetenskapliga artiklar. Vi har använt databaserna ELIN och Elsevier/Science
direct. Anledningen till denna avgränsning är att dessa databaser har
fulltextartiklar. Sökorden som använts är care, dying, cancer, quality of life
(MeSH), palliative care, end of life, QOL3, oncology. För mer detaljerad
beskrivning av sökvägar se tabell 1.
Tabell 1: Sökvägar
Datum
Databas
030924
Elin
030924
3
Elin
Sökord
care AND
dying
dying AND
cancer
Quality Of Life
13
Träffar
372
Granskade
10
Använda
1
342
8
0
030930
031121
031201
031201
031202
031202
031202
Elin
quality of life
AND cancer
Elin
quality-of-life
AND cancer
Elsevier/
palliative care
science direct AND cancer
AND QOL
Elsevier
quality of life
/science direct AND cancer
Elin
end of life
AND quality
of life
Elin
QOL AND
oncology
Elsevier
Oncology
/science direct AND QOL
397
6
0
1182
1
6
11
Beställde 1
2
1427
14
3
37
5
0
100
8
0
27
6
0
2
Inkluderingskriterier
Artiklarna ska vara vetenskapliga enligt Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier
(se bilaga 2). Vi begränsade patientgruppen till män och kvinnor över 18 år.
Anledningen till detta är att vid 18 års ålder räknas man som vuxen och detta
arbete omfattar vuxna patienter. Vårt val av artiklar baserades på hur väl
abstracten stämde överens med studiens syfte och frågeställningar.
Analysmetod
Vi har granskat ett stort antal artiklar utifrån Polit, Beck & Hunglers (2001)
kriterier för vetenskaplighet. Vi har läst abstracten och utifrån dem valt sju artiklar
som svarade på vår frågeställning och vårt syfte. Artiklarna har kritiskt granskats
och analyserats för bedömning av innehåll, trovärdighet och användbarhet (se
bilaga 3). De sju valda artiklarna visade sig vara både kvalitativa och kvantitativa
förutom en som var en litteraturstudie. Vi har valt att presentera resultatet under
fyra domäner fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Domänerna valdes ut
efter att vi läst Carnevalis (1996) definition av livskvalitè och hur livskvalité
uppnås genom fysiskt, psykiskt, socialt och andligt välbefinnande. Vi upptäckte
att alla fyra domäner fanns representerade i våra valda artiklar. Vi har valt att
analysera vårt resultat genom att knyta samman det med Carnevalis (1996) modell
Dagligt liv- Funktionellt hälsotillstånd under rubriken Resultatanalys.
RESULTAT
Vi har valt att presentera resultatet under fyra domäner. Dessa domäner är fysiska,
psykiska, sociala och andliga behov.
Fysiska behov
I studien Sahlberg-Blom et al (2001) redovisar hur 47 cancersjuka patienters
livkvalité påverkades under deras sista månad i livet. Symtomen som hade
medelvärde över 40 var trötthet, andfåddhet, aptitlöshet och smärta. De symtom
14
som hade ett medelvärde under 30 var diarre’, förstoppning, illamående och
kräkning (Tabell 1).
Tabell 2 EORTC QLQ-C30 och psykosocialt välbefinnande- frågeformulär för 47 cancer patienter
under deras sista levnadsmånad.
Norsk
population
(n=1188)
Medel
värde
EORTC QLQ-C30
Symptom
Trötthet
Illamående och kräkning
Smärta
Andfåddhet
Aptitlöshet
Förstoppning (n=46)
Diarre’ (n=46)
79.2
23.4
41.8
51.1
53.9
26.1
18.8
Psykosocialt välbefinnande -frågeformulär§
Index
2.8
Globalt: lycklig/mindre lycklig
4.0
Globalt: nöjd/missnöjd
3.9
§ Poängen rangordnas från 1 till 5 (index) och 1-7 (globalt), lägre poäng representerar högre
livskvalité.
Källa: Sahlberg-Blom, E, Ternestedt, B-M, Johansson, J-E (2001) Is good `quality of life`possible
at the end of life? An explorative study of the experiences of a group of cancer patients in two
different care cultures. Journal of clinical nursing 2001;10 p555. Modifierad av författarna.
Sahlberg-Blom et al (2001) har gjort en jämförelse mellan två olika vårdformer,
omvårdnads- inriktad kultur4 och behandlings- inriktad kultur5. Det fanns en
tendens att de patienter som tog emot bot- orienterad kultur hade fler fysiska
symtom än de patienter som tog emot omvårdnads- inriktad kultur. Det fanns
dock en skillnad vad det gäller smärta. De patienter som fick behandlingsinriktad kultur upplevde ingen smärta men de som fick omvårdnads-inriktad
kultur hade höga värden av smärta.
Lo et al (2002) redovisar i sin studie 58 patienter som svarade på McGills QOLfrågeformulär, Hong Kong versionen. När författarna sammanställde sitt resultat
valde de ut de frågeformulär som besvarats två veckor innan patientens bortgång.
Symtomen som var vanligast förekommande var smärta (52%), trötthet ( 41%)
och andfåddhet (29%). I QOL-frågeformuläret fick de fysiska symtomen lägst
poäng, med andra ord tyckte patienterna att fysiska symtom inte påverkade deras
livskvalité i samma grad som psykiska, sociala och andliga behov.
MacDonald (2001) tog i sin litteraturstudie upp en studie med 68 cancerpatienter.
Den studien redovisade de vanligast förekommande fysiska symtom, dessa var
smärta, trötthet, att vara svag, aptitlös och ha sömnsvårigheter. Macdonald
(2001) tog även upp en studie som hade intervjuat 33 cancersjuka patienter.
Studien kom fram till att fysiska symtom också påverkade patientens sociala liv
negativt.
4
5
hemsjukvård, hospice och sjukhem
akutvårdsavdelning
15
Chochinov et al (2002) fokuserar sin studie på värdighet. Författarna redovisar sitt
resultat i tre kategorier som de sedan delar upp i ytterliggare undergrupper.
Deltagarna i studien intervjuades utifrån sina symtom t ex smärta. Innan smärtan
behandlades kunde den bli så intensiv att patienten såg döden som enda alternativ.
En av deltagarna i studien uttryckte sig angående smärta och värdighet:
”To die in peace…not suffering too much. Because towards the end,
that´s when people seem to suffer the worst. Just before the end .It´s
not emotional pain. It´s… real pain…Sometimes I hurt so much, I´d
like to take all my pills and get it over with so I wouldn´t hurt”
(Chochinov et al, 2002 p 436)
I en studie gjord i Danmark av Strömgren et al (2002) jämfördes läkarjournaler
och QOL-frågeformulär för att se om patienternas symtom var de samma i
läkarjournalerna som i QOL- frågeformulären. De 171 patienterna som deltog i
studien redovisade 63 olika symtom i läkarjournalerna, 35 av dessa symtom kunde
även utläsas i QOL –frågeformulärer. Smärta var den vanligaste med 92 %, följt
av trötthet 43 %, aptitlöshet 36 %, illamående 35 %, depression/sorgsenhet 32 %,
nedsatt fysisk funktion 30 % och koncentrationssvårigheter eller
minnesrubbningar 29 %.
Psykiska behov
Strömgren et al (2002) studie visar att från läkarjournalerna presenteras
depression/sorgsenhet som de enda psykiska besvären och rangordnades inte lika
högt som de fysiska besvären. Men från patienternas egna dokumenterade svar i
frågeformulären, stod det att psykiska besvär var det som upplevdes som svårast.
I MacDonald’s (2001) litteraturstudie redovisades psykiska behov under en egen
domän, där författaren beskrev tidigare studier. I en av studierna redovisades de
vanligaste psykiska besvären som depression, ångest och illamående. MacDonald
(2001) tog även upp hur sjuksköterskorna påverkade patienternas psykiska
välbefinnande. Det visade sig att omvårdnad av sjuksköterskor ökade patienternas
välbefinnande, självkänsla, trygghet och deras känsla av att bli accepterade. I en
annan studie som författaren redovisade hade man kommit fram till att de
patienter som var delaktiga i sin omvårdnad upplevde respekt och kontroll. Detta i
sin tur hade stor betydelse för patientens livskvalite’. Typiska uttalanden från
patienter när det gäller psykologisk omvårdnad presenteras i ruta 1.
16
Ruta 1. Uttalanden om psykologisk omvårdnad
`You have to be able to trust the health
professionals that they know what they are
doing, that they have the necessary
knowledge and skills. When you are sick
you want to feel in safe
hands`(Halldorsdottir & Hamrin 1997)
They (the nurses) will come up and ask you
if you want a coffee, or just have a chat and
say `how are you? (Bottomley & Jones
1997)
Talking to you as if you are an idiot or as if
you don´t understand or as if you are stupid
( Bottomley & Jones 1997)
I didn´t have a lot of choise. I suppose I
couldof said `no I don´t want it but I mean
he said `here are your cards, your beds
booked, you´re in`. You just sit there you
don´t know what to think. Things are going
so fast you know´. (Bottomley & Jones
1997)
Källa: MacDonald, B (2001) Quality of life in cancer care:
patients´experiences and nurses´ contribution.
European journal of oncology nursing 2001:5 p35.
Modifierad av författarna.
I Chochinov et al (2002) kom författarna fram till att det som upplevdes som
psykiskt stressande var patientens oro för de efterlevande. En 51-årig man
uttrycker sig så här angående sin oro:
”Well I`ve got four young children. They´re all at home still. And my last
boy, he´s only age 12 and I´m really concerned about, you know, their
future. Sometimes I worry about the family and things like that… “
(Chochinov et al, 2002 p 440)
Lo et al (2002) beskrev i sin studie vilka psykiska problem patienterna upplevde
som livskvalitésänkande. Besvären var depression, ångest, nedstämdhet, rädsla
inför framtiden, varje dag upplevdes som en gåva och respekt.
Sociala behov
I studien presenterade Sahlberg- Blom et al (2001) att av de 47 deltagarna var det
6 deltagare som värderade sociala funktioner högst utifrån frågeformuläret
EORTC QLQ-C30. Enligt samma formulär var det 11 deltagare som rangordnade
sociala funktioner lägst. Författarna tog även upp hur deltagarna såg på sitt
psykosociala välbefinnande genom att ställa frågan: ”Hur lycklig har du känt dig
den senaste veckan?”( p 561) Endast fyra av deltagarna beskrev sig själv som
”lycklig” och 13 av deltagarna ansåg sig vara ”något lycklig”.
I MacDonald’s litteratur studie (2001) redovisades att personliga och sexuella
relationer ingår i socialt välbefinnande. Sjuksköterskans inverkan på patienternas
välbefinnande har visat sig ha stor betydelse. Flera deltagare nämner vikten av
omvårdnaden och hjälpen de tar emot från sina anhöriga som en stor del av sitt
välbefinnande. Författaren tar även upp att tron och socialt stöd var viktigast för
patienterna. Patienterna oroade sig även över hur deras sjukdom och död skulle
påverka deras efterlevande. Författaren redogör även att patienterna känner sig
17
isolerade, ensamma och i avsaknad av kommunikation. Författaren skrev om 11
män med prostatacancer som beskrev sin förlorade sexlust och hur det i sin tur
påverkade relationen till sina respektive partners. Enligt tidigare studier har
författaren fått fram att det inte finns mycket inom kvalitativ forskning när det
gäller sex, anledningen till detta anses vara att sex är tabubelagt och svårt att prata
om. När sjuksköterskans omvårdnad undersöktes gentemot patientens sociala
välbefinnande, stod det klart att sjuksköterskan kunde bli en stor tillgång i det
sociala stödet för patienten. Författaren kom även fram till att de flesta patienter
vill få information om sin sjukdom men det finns också de som inget vill veta.
Detta bevisar än en gång hur viktigt det är att sjuksköterskan förstår patientens
önskningar och behov. Typiska uttalanden gällande sjuksköterskans sociala
omvårdnad presenteras i ruta 2.
Ruta 2.Uttalanden om sjuksköterskans sociala omvårdnad
`You all (nurses) understand – even if I
haven`t said anything-you know
something isn´t right`(Krishnasamy 1996)
`This friendship in the hospital is different
from usual friendships…Uh, ordinary
friendship is much closer then between the
patients and the health professionals…but
the friendship in hospital, it is dialectic. It
is a combination of closeness and distance
and this distance is caused by mutual
respect`(Halldorsdottir & Hamrin 1997)
`You have to ask to get help`(Persson et al
1995)
`Here (on the ward) you can say…and the
response isn´t panic, you (nurses) just
answer the questions and help me explain
what is wrong`(Krishnasamy 1996)
`The nurse does not know everything
about my disease and can´t answer my
questiones´(Persson et al 1995)
Källa: MacDonald, B (2001) Quality of life in cancer care:
patients´experiences and nurses´ contribution.
European journal of oncology nursing 2001:5 p37.
Modifierad av författarna.
I en studie av Melmed et al (2002) presenterades variablerna civilstånd, utbildning
och inkomst. Av de 23 deltagarna var 73 % gifta eller sambo, 80 % var arbetslösa
eller pensionärer, 35 % hade en högskoleexamen och 45 % hade en inkomst på
högst $ 30.000/år. Både gifta och ogifta män blev deprimerade i slutskedet.
Ensamheten hade en signifikant betydelse för det emotionella välbefinnandet hos
ogifta män när slutet närmade sig. Men å andra sidan så led män som var
gifta/sambo mer mentalt och emotionellt, då de oroade sig för de närstående. Män
som hade en högskoleexamen hade höga förväntningar på omvårdnaden, vilket
ledde till besvikelser och depressioner, när förväntningarna inte kunde uppfyllas.
Män med lägre socioekonomisk status blev snabbare fysiskt försämrade, medan
de med en högre socioekonomisk status försämrades snabbare mentalt.
Chochinov et al (2002) redovisade sociala behov i fyra olika teman personlig
begränsningar, socialt stöd, omsorgsbehov och börda för andra. Personliga
begränsningar tog upp hur värdighet påverkades utav att ta emot hjälp eller stöd.
Ett exempel som författarna tog upp är att patientens värdighet sjönk då patienten
fick hjälp med toalettbesöken. Socialt stöd handlade om familjemedlemmars och
18
vänners närvaro och vilken betydelse detta hade för patientens välbefinnande.
Omsorgsbehov redogjorde för attityden som andra kan ha gentemot patienten och
dennes sjukdom. Börda för andra redovisades med att patienterna blev stressade
av att veta att de eventuellt kunde bli en börda för andra. En patient som oroade
sig över detta sade att hon inte vill vara en börda för andra genom att behöva få
hjälp med personlig hygien, bli uppassad och få hjälp med toalettbesök.
I Carline et al (2003) redovisade författarna sina resultat i två domäner. Dessa
domäner presenterades i två olika tabeller som visade vad patienterna ansåg som
viktigast i livets slutskede. Tillgänglighet och Kontinuitet samt Grupp
Kommunikation och Samordning presenteras i tabell 3 och tabell 4.
Tabell 3. Tillgänglighet och Kontinuitet från sjuksköterskor, socialarbetare och läkare för patienter
i livets slutskede och deras familjemedlemmar.
Cancer
Patienter
Ta sig så mycket som möjligt med patienten
Försäkra att hon/ han är tillgänglig för patienten och dennes familj oavsett
tidpunkt
Att få patienten att känna förtroende att hon/han inte överges strax innan döden
Undvika att patienten får vänta utan någon förklaring
Att fortsätta vara involverad även efter att patienten blivit förflyttad till hospice
Minimera avbrott och fokusera på patienten under dennes vistelse
Ha kontakt med familjen efter patientens död
Total
n (%)
21 (40)
10 (19)
5 (9)
13 (24)
0
4 (7)
0
53
Tabell 4. Grupp kommunikation och Samordning från sjuksköterskor, socialarbetare och läkare för
patienter i livets slutskede och deras familjemedlemmar.
Cancer
Patienter
n (%)
Respekt och använda sig av sjuksköterskor, social arbetare och annan vårdpersonals
expertis
1 (9)
Hjälpa patienten och dennes familj med att få kontinuerlig information från
vård personalen
5 (45)
Låta patienten få veta vem denne kan ringa till för olika problem
4 (36)
Förbereda patienten och dennes familj i god tid inför förflyttning till hospice
1 (9)
Se till att där finns någon tillgänglig för patienten när doktorn inte är anträffbar
0
Total
11
Källa: Carline J D, Curtis Randall J, Wenrich D Majorie, Shannon E Sarah, Ambrozy M Donna,
Ramsey G Paul (2003) Physicians´interactions with health care teams and systems in the care of
dying patients: Perspectives of dying patients, family members, and health care professionals.
Journal of pain and symptom management Vol.25
No.1 January 2003. Modifierad av författarna.
I tabell 3 rangordnade 40 % av deltagarna att ta sig tid med patienten som
viktigast. I tabell 4 var det 45 % av deltagarna som tyckte att det viktigaste var att
både patienten och anhöriga fick kontinuerlig information från all personal.
19
Andliga behov
I en studie av Lo et al (2002) redovisades andliga behov i variabeln Existens. I
denna variabel fanns det fyra teman; Personlig existens, Uppnå mål i livet, Livets
mening och Må bra med sig själv. Det tema som rangordnades lägst av deltagarna
i studien var Personlig existens. Högst rangordnades temat Må bra med sig själv.
I litteraturstudien av MacDonald (2001) tog författaren upp olika studier som
redovisade tidigare resultat av andligt välbefinnande. Det argumenterades för hur
viktigt andligt välbefinnande var för att må bra och uppnå en god livskvalité
överlag. Författaren beskrev hur den andliga dimensionen överensstämde med vad
som gav mening, syfte och förverkligande av livet. MacDonald (2001) tog upp
hur viktigt det är att bevara hoppet. Det har också beskrivits hur svårt det är att
upprätthålla livskvalitén när det inte längre finns något att hoppas på. Författaren
skriver att det har visat sig att den religiösa tron har en stor betydelse när det
gäller förmågan att hantera sin sjukdom. Det hade även undersökts
sjuksköterskans omvårdnad av patienter. Det kom fram att det inte fanns något
som sjuksköterskan kan göra för att upprätthålla patientens andliga välbefinnande.
Men sjuksköterskan kan stödja patienten på andra sätt t ex genom att bevara
patientens hopp, förmedla kontakt med präst, att tillåta religiösa ritualer på
avdelningen samt att vara den som lyssnar och försöker förstå. En patient
uttrycker sig så här angående sina spirituella erfarenheter;
” I´m taking more time to look at things or listen, to watch the birds
in the bird bath, just sit and listen to the wind chimes”
(O´Connor et al, 1990 p 38).
Enligt Chochinov et al (2002) var det andliga sökandet en del av hur man
upprätthåller sin värdighet. Patienter fann tröst i att ha en religiös eller andlig tro.
En 87-årig kvinna med diagnosen lungcancer beskriver hur andligheten
upprätthåller hennes värdighet;
” Dying with dignity means …that is facing death is, I would say,
out of 100%, there´re 95 that will call to God. They pray. So that
is a natural thing. When you face death it´s in born in us that
we have something else in us. We know that this life is not the end
of it you know. And that…andthat is dignity…And I thought isn´t that
just wonderfull that you have that feeling…the Holy Spirit…he guides
us and if I ever get into a little bit of fear you know, when I have this
pain, that the faith never…never changes. I have never lost my
dignity (Chochinov et al, 2002 p 439).
RESULTATANALYS
Carnevalis modell (1996) Dagligt liv-Funktionellt hälsotillstånd framträder tydligt
i resultatet. De olika tillstånden patienten befinner sig i påverkar balansen mellan
individens krav och resurser. Carnevali (1996) menar att har man balans mellan
de hälsorelaterade kraven i dagligt liv och inre och yttre resurser så uppnår man
20
ett fysiskt, psykiskt, socialt och andligt välbefinnande. Utifrån denna balans
upplever patienten en tillfredställd livskvalité (Carnevali,1996).
I domänen fysiska behov redovisas smärta som ett stort bekymmer. I fem studier
har författarna ( Sahlberg – Blom et al 2001, Lo et al 2002, MacDonald 2001,
Chochinov et al 2002, Strömgren et al 2002) kommit fram till att patienterna inte
kunde uppnå en god livskvalité på grund av sin smärta. Carnevali (1996) menar
att i fråga om det fysiska välbefinnandet behöver sjuksköterskan känna till
patogenesen för att kunna hjälpa patienten att hantera sitt dagliga liv på sådant sätt
att det reducerar riskerna för sjukdom och skada. Carnevali (1996) anser det
viktigt att sjuksköterskan utformar en lämplig behandlingsplan som bland annat
ska innehålla smärtlindring. När patienten får en god smärtlindring kan tillvaron
göras behagligare och hjälpa patienten att delta mera aktivt i det dagliga livet.
I den psykiska domänen redovisas fyra studier. I tre av dessa (Lo et al, 2002,
MacDonald, 2001, Strömgren et al 2002) tar respektive författare upp depression
och/eller ångest som det problem patienterna upplevde som livskvalité sänkande.
Carnevali (1996) menar att individens sinnesstämning inkluderar både det
normala och det aktuella tillståndet. En del människor är ofta glada och
optimistiska, andra pessimistiska och nedstämda. Det är viktigt att sjuksköterskan
känner till patientens normala tillstånd så att eventuella förändringar upptäcks. I
MacDonald’s (2001) litteraturstudie redogjordes att patienter som får vara
delaktiga i sin omvårdnad upplevede respekt och kontroll och att detta hade haft
stor betydelse för patientens livskvalité. Carnevali (1996) menar att motivation är
en inre resurs som alla människor innehar. Hon beskriver även hur sjuksköterskan
måste ha klart för sig i vilken grad patienter önskar delta i sin omvårdnadsplan.
Bristande motivation måste diagnostiseras och orsakerna måste anges.
I domänen sociala behov redovisade MacDonald (2001) och Melmet et al (2002)
hur betydelsefullt socialt stöd var för patienter i livets slutskede. Enligt Carnevali
(1996) är människor med ett genuint intresse för individen en av de viktigaste
yttre resurserna. Dessa människor finns tillgängliga inte bara när allt går bra utan
även när problem uppstår. Det kan vara släktingar, vänner, grannar, personer som
erbjuder sig att hjälpa patienten och hälso- och sjukvårds personal. I Melmet et al
(2002) tog författarna upp hur utbildning och inkomst påverkade patienten.
Carnevali (1996) beskriver att i de inre resurserna ingår kategorin kunskap, denna
innefattar vad individen kan och vet i synnerhet i frågor som berör sjukdom och
hälsa. Sjuksköterskan ska utforska inte enbart vilken kunskap patienterna har, utan
även i vilken utsträckning de kan tillämpa denna i sitt dagliga liv. I de yttre
resurserna finns pengar. Carnevali (1996) anser att brist på pengar inte kan vare
sig befrämja eller bevara hälsa. Detta kan bidra till försämrad hälsa och
nedstämdhet i det dagliga livet. Det är viktigt som sjuksköterska att vara
medveten om vilka problem det kan innebära för individen att ha en bristande
ekonomisk situation.
I domänen andliga behov får författarna MacDonald ( 2001) och Chochinov et al
(2002) fram att tron hade stor betydelse för patienter i livets slutskede. Om detta
skriver Carnevali (1996) att viktiga värderingar, övertygelser, seder och bruk som
påverkar individens reaktioner i hälsosituationer blir ofta outtalade och
oidentifierade. Sjuksköterskan ska utveckla förståelse för de värderingar,
övertygelser, seder och bruk som berör hälsosituationen.
21
Många omvårdnadsdiagnoser och behandlingsplaner riktar in sig på konflikter
inom detta område (Carnevali, 1996).
METODDISKUSSION
Vi gjorde en så kallad pilotsökning med sökorden care AND dying och dying
AND cancer, för att se hur mycket material som fanns i de fulltextdatabaser som
vi valt att söka i. Det fanns mycket artiklar om just livskvalité inom olika
områden, men när det gällde livskvalité hos cancersjuka i livets slutskede så var
utbudet väldigt begränsat, det berodde förmodligen på att vi endast valde att söka i
fulltext databaser. När vi upptäckte att det fanns ett mätinstrument som var
allmänt vedertaget för att mäta just livskvalité hos cancersjuka, gjorde vi en
pilotsökning i databaserna ELIN och Elsevier. Som sökord använde vi EORTC
QLQ-C30 och end of life men detta gav inga träffar. Utifrån de titlar som var
intressanta i relation till vår frågeställning så läste vi abstracten. De flesta
abstracten vi läste handlade om livskvalité hos cancersjuka och hur de upplevde
livskvalité under sin behandling och livet efter att de blivit friskförklarade.
Ganska snabbt insåg vi att oavsett databas och söktermer så återkom samma
artiklar. En artikel beställdes från Hälsa och Samhälles bibliotek. Det visade sig
att denna artikel var en litteraturstudie.
Vi valde att kritiskt granska artiklarna efter Polit, Beck och Hunglers (2001)
kriterier för vetenskaplighet. Både kriterierna och artikelgranskningen har vi valt
att lägga som bilagor. För att göra det så lättläst som möjligt så har vi presenterat
artiklarna i samma ordningsföljd som i resultatet. Att granska artiklarna var en
utdragen process, men gav oss samtidigt värdefull information inför
resultatredovisningen. Vi delade upp artiklarna och granskade dem var för sig för
att sedan byta med varandra så att vi båda läst och granskat samtliga artiklar, detta
gjordes för att reliabilitetstesta artiklarna. Sedan hjälptes vi åt att tolka och
översätta artiklarna för att kunna sammanställa resultatet. Vi ansåg att Polit, Beck
och Hunglers (2001) kriterier för granskning av vetenskapliga artiklar var till stor
hjälp när vi bearbetade artiklarna.
Artiklarna som användes kom från olika världsdelar. De omfattade USA, Canada,
Storbritannien, Danmark, Sverige och Hong Kong. Detta gav en bra spridning och
en bra bild av hur livskvaliten upplevs i olika delar av världen.
I artikeln av Strömgren et al (2002) fann vi att studien egentligen riktade sig till
doktorer och deras bemötande av patienter i livets slutskede. I studien ingick olika
diagnoser som AIDS, KOL och cancer. Vi har bara redovisat vad
cancerpatienterna upplevde som livskvalité i livets slutsked eftersom dessa
patienter ingick i vår frågeställning. MacDonald’s (2001) litteraturstudie som vi
beställde från biblioteket på Malmö Högskola, Hälsa och Samhälle, valdes för att
den var gjord av en sjuksköterska. Den riktade sig främst till sjuksköterskor och
hur de kan medverka till att höja livskvalitén hos cancersjuka patienter.
Vi valde att redovisa delar av resultatet i engelska termer. Anledningen till detta
var att vi ansåg att orden förlorade sin tyngd och betydelse vid översättning till
svenska.
22
RESULTATDISKUSSION
Vår frågeställning i denna litteraturstudie var att få fram vad som är livskvalité
för cancersjuka patienter i livets slutskede. Vi vet att cancer inverkar på patientens
livskvalité och har i denna litteraturstudie kommit fram till att livskvalitén
påverkas av fyra domäner; fysiska, psykiska, sociala och andliga behov.
Resultatet från artiklarna visade att patientens livskvalité var beroende av att dessa
behov tillfredställdes. Samtliga artiklar belyste att patienter upplevde sin cancer
på olika sätt och därför ville bli behandlade som enskilda individer.
I studien Sahlberg-Blom et al (2001) skriver författarna att patienter som
behandlades på en akutvårdsavdelning upplevde optimal smärtlindring, men inte
de patienter som behandlades av hospice, sjukhem och hemsjukvården. Det gick
inte att utläsa i artikeln vad för sorts smärtlindring patienterna fick. Vi anser att
det är anmärkningsvärt att de patienter som behandlades på hospice inte uppnådde
optimal smärtlindring. Enligt Kide (1985) så är hospice vårdideologi att behandla
symtomen och inte sjukdomen. Detta uppnås genom att ge den svårt sjuke och
döende människan fysisk smärtfrihet. Eftersom smärtlindring ska prioriteras, så
anser vi att det är av yttersta vikt att sjuksköterskor lär sig tolka de signaler
patienten ger på smärta samt att smärtbehandlingen har önskad effekt.
Från studien Sahlberg-Blom et al (2001) redovisade författarna de psykosociala
behov som påverkade patienten i livets slutskede. Det visade sig att några
patienter upplevde en viss lycka ända in i slutet. Vi anser att även för döende
människor är framtiden viktig oavsett hur lång tid patienten har kvar att leva,
därför får vi inte glömma att patienten har rätt att få sina behov relaterade till
livskvalité uppfyllda. Sahlberg-Blom et al (2001) har använt sig av
frågeformuläret EORTC QLQ- C30 i sin studie. Detta är det mätinstrument som
anses ha högst validitet när det gäller att mäta livskvalité hos cancersjuka. Det
hade varit intressant om alla artiklar vi granskat i denna litteraturstudie hade
använt samma mätinstrument, då hade vi kunnat göra en bättre jämförelse. Nu är
inte detta möjligt eftersom livskvalitén har mäts på olika sätt.
I Lo et al (2002) studie gjord i Hong Kong visar det sig att fysiska symtom inte
påverkar patientens livskvalité lika mycket som de psykiska och andliga behoven.
Vår slutsats är att resultatet har ett kulturellt samband. Författarna skriver att
eftersom patienterna har en stark tro är de inte rädda för att möta döden, vilket
styrker vår slutsats. Detta kan bero på att patienterna är buddister och tror på
reinkarnation. Buddisterna tror att efter varje ny existens blir individen godare och
tillslut får de sin slutliga vila i nirvana med fullständig frihet från lidande (Kide,
1985). Patienterna uttrycker sin syn på döden med att ”låta naturen ha sin gång”.
I stället handlar patienternas rädsla om att förlora respekt (face). Respekten ska
inte bara komma från familjen och vänner utan även från hälso- och sjukvårds
personal. Som sjuksköterska är det angeläget att ha kunskap om att dessa patienter
framför allt prioriterar respekt. Inom sjukvården i Sverige finns det en tendens att
fokus ligger på de fysiska symtomen. I kompetensbeskrivningar för
sjuksköterskor står det att sjuksköterskan ska kunna identifiera och bedöma
patientens behov av stöd och omvårdnad, samt de outtalade behoven t ex
kulturella och/eller andliga. Vi får inte glömma att alla individer är olika och
måste behandlas utifrån detta.
23
Syftet med MacDonalds litteraturstudie var att ta reda på hur cancer påverkar
livskvaliten samt vad vi som sjuksköterskor kan göra för att påverka livskvaliten i
livets slutskede. Författarens slutsats var att patientens livskvalité påverkades i
alla fyra domänerna fysiska, psykiska, sociala och andliga behov och att behoven
påverkades av varandra. Ett exempel är fysiska behov som påverkade patientens
sociala liv. Om patienten har svåra smärtor kan detta leda till att patienten drar sig
undan sociala kontakter vilket i sin tur leder till isolering. Carnevali (1996) menar
att liv och funktionellt hälsotillstånd interagerar med varandra och är beroende av
varandra. När sjuksköterskan observerar data om patientens dagliga liv så måste
sjuksköterskan tänka på den funktionella förmågan som krävs för att klara av sitt
dagliga liv. Under den psykiska domänen redogör författaren för det faktum att
depression är det som påverkar patientens dagliga liv mest. Som sjuksköterska är
det viktigt att inte tolka depressionen som ett tecken på att patienten vill vara
ensam, utan ibland kan det faktiskt vara tvärtom. Sjuksköterskan kan genom att
vara lyhörd bryta ensamheten (Kide, 1985). Vi anser att lyhördhet är viktigt i
allmänhet och i synnerhet när det gäller döende patienter. Den döende kan ha
svårt att uttrycka sina önskemål och då är det angeläget att vi som sjuksköterskor
har kunskap om vad som krävs för att kunna uppfylla patientens önskemål.
Chochinov et al (2002) redogör för hur patientens värdighet påverkades då de blev
beroende av andra människor t ex hjälp med att klara av sitt dagliga liv. Kide
(1985) skriver att den döende människan har ett ökat behov av hjälp. Detta leder
till att patienten blir mer beroende av andra människor för att kunna sköta sin
dagliga hygien, av- och påklädning, måltider och annat. Den fysiska
självkontrollen minskas på grund av svaghet, smärtor, stelhet och andra symtom
som följer med sjukdomen. Detta kan väcka ångest hos patienten som känner sig
förödmjukad. Men den psykologiska självkontrollen kan också svikta,
medvetandet kan vara sänkt och minnet svika. Chochinovs et al (2002) skriver att
den religiösa och andliga tron upprätthåller patientens värdighet. Vi anser att det
är viktigt att alla sjuksköterskor vet att det finns en sjukhuskyrka och/eller en präst
tillgänglig för de patienter som önskar en sådan kontakt. Patienter i livets
slutskede orkar ibland inte ta egna initiativ till kontakt. Det är därför angeläget att
sjuksköterskor erbjuder hjälp med att förmedla kontakt. Det är vår mening att
många döende patienter som har ångest och oro kan få den lindrad genom samtal
med religiösa företrädare t ex präster, rabbiner, imamer m fl.
I studien av Strömgren et al (2002) jämförs läkarjournaler med frågeformulär som
patienterna själva fick fylla i. Författarna kom fram till att läkarna oftast bara
dokumenterade symtomen och inte såg människan som en helhet. I
läkarjournalerna förekom smärta som det vanligaste symtomet. Författarna valde
att jämföra läkarjournalerna och inte sjuksköterskans dokumentationer därför att
under den period som dokumentationen utfördes var det många olika
sjuksköterskor som dokumenterade, medan det bara var enstaka läkare som alltid
dokumenterade i läkarjournalerna. Detta gör att resultatet kanske hade varit en
annan om man hade använt sig av sjuksköterskans dokumentation, eftersom det är
sjuksköterskan som är specialiserad inom omvårdnad. Kide (1985) skriver att
eftersom den döende har ett stort behov av att samtala, bör läkaren lämna den
traditionella läkarrollen och istället lyssna och samtala med den döende patienten.
Samtalet ska ske från en människa till en annan. Vi anser att all sjukvårdspersonal
ska vara uppmärksamma på patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga
behov.
24
Melmed et al (2002) tar upp hur civilstånd, ekonomisk status och utbildning
påverkar livskvalitén i livets slutskede hos män med prostatacancer. De redogör
bl a för att civilståndet har en stor inverkan på patienten, inte minst när det gäller
ångesten över att behöva skiljas från de man älskar. Kide (1985) skriver att vara
döende innebär att man tvingas bryta många band. Den döende patienten sörjer,
upplever smärta och ångest inför att skiljas från sina närmaste. Rustøen (1993)
menar att livskvalitén är högre hos gifta män än hos ensamma män. Vidare skriver
författaren att utbildningens art eller längd inte tycks påverka livskvalitén.
Däremot fanns det ett svagt positivt samband mellan inkomst och livskvalité. Det
kan tänkas att livskvaliten ökar med inkomsten upp till en viss nivå för att sedan
plana ut. Studie hade ett stort bortfall, av 78 deltagare var det bara 23 deltagare
som slutförde studien. Detta berodde på att deltagarna dog under studiens gång.
Det är svårt att dra några slutsatser av resultatet med tanke på bortfallet. Vi anser
att ekonomin påverkar livskvalitén. Det är självklart så att man har större frihet
om man har pengar, eftersom man kan köpa bättre hjälpmedel, anställa privat
vårdpersonal och inte behöver oroa sig för hur de efterlevande ska klara sig
ekonomiskt. För de som har en låg ekonomisk status så finns det hjälp att få. Vi
som sjuksköterskor har ansvaret att förmedla kontakt med kuratorn när patienten
behöver hjälp med sin ekonomi.
Vår slutsats är att de fysiska, psykiska, sociala och andliga behoven måste
tillfredsställas för att patienten ska kunna uppnå livskvalitè. Detta stämmer väl
överens med Aggernaes teori om vilka behov som måste uppfyllas för att
människan ska kunna uppnå livskvalité.
SLUTORD
Att bidra till att upprätthålla patientens livskvalité i livets slutskede är en krävande
och stor uppgift för sjuksköterskan. För att kunna arbeta med döende människor
är det viktigt att känna sig själv. Man bör bearbeta sin egen rädsla för döden och
ha kunskap om sorg och sorgereaktioner. Vi anser att detta ämne ägnas för lite tid
i sjuksköterskeutbildningen. I sjuksköterskans utbildning borde det finnas
utrymme för egenterapi där sjuksköterskan får möjlighet att lära känna sig själva,
våra värderingar samt vårt förhållningssätt till döden. Medmänsklighet bör prägla
vården av döende och för att kunna ge en medmänsklig vård krävs det att man
möter den döende patienten med empati. Att visa empati betyder att man försöker
sätta sig in i någon annans liv men ändå ha insikt om sina egna känslor. Det är av
yttersta vikt att kunna skilja på empati och sympati. Empati betyder ”känna som”
och sympati betyder ”känna med”.
25
REFERENSER
Beck-Friis, B, Strang, P (1995) Palliativ medicin. Falköping: Liber
Bengmark,S, Bergentz,S-E, Rydholm,A, Zederfeldt ,B (1996) Kirurgi för
sjuksköterskor. Lund: Studentlitteratur
Brülde, B (2003) Teorier om livskvalitet. Lund: Studentlitteratur
Carline, J, Curtis, R, Weinrich, M, Shannon, S, Ambrozy, D, Ramsey, P (2003)
Physician´s interactions with health care teams and systems in the care of dying
patients: Perspectives of dying patients, family members, and health care
professionals. Journal of Pain and Symptom Management Vol.25 No.1 January
2003
Carnevali, D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber AB
Chochinov,H, Hack,T, McClement,S, Kristijanson,L, Harlos,M (2002) Dignity in
the terminally ill:a developing empirical model. Social science & Medicin 54 433443
EORTC (1995) EORTC QLQ- C30 (version 3)
<http://www.eortc.be/home/qol/downloads/files/QLQ-C30_Swedish.pdf> 200311-17
Folkhälsan i siffror. Socialstyrelsen <http://www.sos.se/epc/index.htm> 2003-0924
Folkhälsorapport 2001. Socialstyrelsen <http://www.sos.se>sök>folkhälsorapport
2001>folksjukdomar>tumörsjukdomar> 2003-10-15
Kide, P (1985) Döden- en del av vårt liv! Malmö: Utbildningsproduktionen
Lo,R, Woo,J, Zhoc,K, Li,C, Yeo,W, Johnson,P, Mak,Y, Lee,J (2002) Quality of
life of palliative care patients in the last two weeks of life. Journal of Pain and
Symptom Management Vol. 24 No. 4 October 2002
MacDonald, B (2001) Quality of life in cancer care: patient´s experiences and
nurse´s contribution. European Journal of Oncology Nursing 5(1), 32-41
Melmed,G, Kwan,L, Reid,K, Litwin,M (2002) Quality of life at the end of
life:trends in patients with metastatic prostate cancer. Urology 59 (1) 103-109
Polit, D,Beck, CT & Hungler (2001) Essentials Of Nursing research .Methods,
Appraisal and, Utilization Philadelphia, NY: Lippincott
Ringborg, U, Henriksson, R, Friberg, S(1998) Onkologi. Borås: Liber
Rustøen, T (1993) Livskvalité. Arlöv: Almquist & Wiksell
26
Regionalt vårdprogram för patienter i alla åldrar i södra sjukvårdsregionen
<http://www.ocsyd.lu.se >sök>vårdprogram> 2003-11-10
Sahlberg- Blom, E, Ternestedt, B-M, Johansson, J-E (2001) Is good ´quality of
life`possible at the end of life? An explorative study of the experiences of a group
of cancer patients in two different care cultures. Journal of Clinical Nursing 10:
550-562
Socialstyrelsen (1995:5)<http://www.sos.se>sök>kompetensbeskrivning för
sjuksköterskor>
2003-12-01
SOSFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen
SOU 1979:59 I livets slutskede. Stockholm: Liber
Socialstyrelsens program för vård i livets slutskede.
http://www.regeringen.se/galactica/service=irnews/action=obj_show?c_obj_id=38
148
2003-11-12
Strömgren,A.S, Groenvold,M, pedersen,L, Olsen,A.K, Sjogren,P (2002)
Symtomatology of cancer patients in palliative care: content validation of selfassessment questionnaires against medical records. European Journal of Cancer
38 788-794
Ternestedt, B-M (1998) Livet pågår! FOU rapport nr 53 Stockholm:
Vårdförbundet 1uppl
WHO (2003) <http://www.who.int/cancer/en/>sök>cancer >2003-09-30
WHO (1990) <http://www.ocsyd.lu.se>sök>vårdprogram>palliativvård 2003>
2003-11-10
27
BILAGOR
Bilaga 1: Mätinstrument
Bilaga 2: Modell för artikelgranskning
Bilaga 3: Kritisk granskning av artiklar
28
MÄTINSTRUMENT
Ett mätinstrument som oftast används idag är det vedertagna frågeformuläret
EORTC-QOQ-C30 som är utformat av European Organisation for Research and
Treatment of Cancer (EORTC, 1995). EORC´s grupp för livskvalitéts forskning
arbetar med att utveckla specifika moduler för flertalet vanligt förekommande
cancersjukdomar (Beck-Friis et al, 1995). Klinsika cancerprövningar genomförs i
olika utvecklingsfaser. Fas 1 är att finna lämplig dos av ett nytt cancerläkemedel, i
fas 2 utreds tumörrespons och toxiciteten av behandlingen. I en fas 3 studie
inriktar man sig på överlevnadseffekter och livskvalitetsfrågor (Ringborg et al,
1998).
EORTC- QLQ-C30 frågeformuläret består av 30 frågor som berör livskvalitet hos
cancerpatienter den senaste veckan. Formuläret innehåller frågor om olika
symtomdomäner, funktionsdomäner och frågor om total livskvalitet.
Svarsalternativen är graderade från 1 (inte alls) till 4 (mycket). De två frågor som
behandlar den totala livskvaliteten är graderade från 1 (mycket dåligt) till 7
(utmärkt). Frågorna berör t ex smärta, familjeliv, oro, trötthet, måltider och
kräkningar. Frågor om den totala livskvaliten berör hälsan allmänt och total
livskvalitet som enskilt begrepp (EORTC, 1995)
29
MODELL FÖR ARTIKEL GRANSKNING
Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för granskning av vetenskapliga artiklar
-Titeln; ska vara relevant och spegla artikelns innehåll. Den bör inte ha mer än 15
ord. I kvalitativa studier bör deltagarna och fenomenet som undersöks nämnas. I
kvantitativa studier bör beroende och oberoende variabler samt population ingå.
-Abstract; ska ge en kort beskrivning av studien , 100-200 ord. Den ska vara i
början av en artikel. Man ska få reda på syftet med studien, vilken metod som
tillämpats och forskarens resultat. Vetenskapliga artiklar som publicerats efter
1997 kan ha en annan struktur.
-Introduktion; kommer omedelbart efter abstract och ska bekanta läsaren med
syftet, frågeställningar och/eller hypotes som ska prövas. Det ska även finnas
forskningsfrågor, fenomen ,tidigare forskning, studiens framtida värde samt vilka
personer studien handlar om.
-Metod; ska ge svar på vilken metod som använts för att besvara
forskningfrågorna. Man ska kunna utläsa urval, kriterier, antal deltagare,
forskningsdesign, mätmetoder, datainsamlnig samt tillvägagångssätt. Etisk
granskning och hur man skyddar deltagarnas integritet och anonymitet ska också
finnas.
-Resultat; ska presentera resultatet av dataanalysen, det vill säga studiens resultat.
Detta sammanfattas och beskrivs ofta med hjälp av tabeller och figurer som
förtydligar resultatet. Den ska även innehålla beskrivning av deltagarnas ålder,
yrke, kön o s v. I de kvantitativa studierna ingår även statistiska analyser.
-Diskussion/slutsatser; ska innehålla tolkning av resultatet. Här beskrivs
eventuella förtjänster och svagheter i studien. Här kan forskaren dra egna
slutsatser.
-Referenser; ska vara relevanta och aktuella. Referenslista ska finnas sist i
rapporten och ska innehålla all använd litteratur och alla artiklar som författaren
refererar till i texten.
30
KRITISK GRANSKNING AV ARTIKLAR
ARTIKEL 1
Titel: Is good ´quality of life´possible at the end of life? An explorative study of
the experiences of a group of cancer patients in two different care cultures
Författare: Sahlberg- Blom, E et al
Publicerad i: Journal of clinical nursing
Ursprungsland: Sverige
Publikationsår: 2001
Syfte: Att undersöka hur en grupp svårt sjuka patienter, som fick omvårdnad på
två olika sätt, såg på sin livskvalité under sin sista tid i livet.
Metod: Materialet som användes bestod av livskvalité värderingar från 47 cancer
patienter som gjordes under deras sista tid i livet. Författarna använde två QOLfrågeformulär, det ena var EORTC-QLQ-C30 (se bilaga 2) och det andra var ett
psykosocialt ”välbefinnande”-frågeformulär. De datan de fick fram behandlades i
enlighet med de instruktioner som fanns till respektive frågeformulär. Författarna
gjorde också en jämförelse mellan två olika sätt att få vård, det ena kallade de för
”cure-orientated” och det andra för ”care- orientated”.
Kritisk granskning: Titlen är relevant och speglar väl innehållet i studien, den är
dock något lång. I stället för ett abstract har författarna valt att kalla det summary
men det finns längst fram och innehåller det samma information som ett abstract,
det vill säga syfte, metod, upptäckter och framtida värde. Summary är
lättöverskådligt och skrivit i punkt form. Introduktionen kommer direkt efter
summary och beskriver noggrant vad som ska undersökas. Här finns mycket
referenser till tidigare forskning, detta visar att författarna är väl insatta i ämnet.
Syftet med studien framgår klart och tydligt. Metoden beskriver antalet deltagare
och kriterierna för få att vara med i studien. Här finns även en tabell över
deltagarnas ålder, kön, boendesituation, cancerns lokalisation och var de har blivit
vårdade. I metodavsnittet beskrivs också de två olika frågeformulär som
författarna använt sig av samt tillvägagångssättet för hela studien. Studien är
godkänd av forskningsetiska kommittén på Örebro Medical center. Resultatet
presenteras i en tabell och en figur, samt inne i texten. I diskussionen tolkar
författarna de resultat man fått i studien, här tas också begränsningar och
förtjänster upp. En statistisk tabell finns med för att tydliggöra skillnaden mellan
de två olika sätten att få vård som undersökts. Sist i studien finns det en
referenslista med alla referenserna som använts i arbetet. Merparten av
referenserna är från 1990 och framåt. Det finns dock de som är äldre.
ARTIKEL 2
Titel: Quality of life of palliative care patients in the last two weeks of life
Författare: Lo, R
Publicerad i: Journal of pain and symptom management
Ursprungsland: Hong Kong
Publikationsår: 2002
Syfte: Att utvärdera profilerna och kraven på livskvalité hos patienter som får
palliativ vård de sista två veckorna i livet.
Metod: Detta var en longitudinell studie där patienterna rekryterades från tre olika
sjukhus. Alla patienterna som deltog i studien fick ett QOL-frågeformulär som
skulle besvaras inom 72 timmar. Formuläret bestod av fem domäner och
31
sammanlagt 18 olika ämnen sorterade under respektive domän. De 58 patienterna
som deltog i studien fullföljde QOL- frågorna.
Kritisk granskning: Titeln beskriver väl innehållet i studien. Abstractet kommer
först och innehåller syfte, metod och resultat samt studiens framtida värde.
Introduktionen kommer direkt efter abstractet och förklarar behovet av studien.
Det finns dock inte så mycket referenser till tidigare studier i ämnet. Metoden i
studien är både kvalitativ och kvantitativ. Frågeformuläret som används är inte
original utan har anpassats till Hong Kong kinesernas förutsättningar. Bland annat
har en fråga om ”life control” tagits bort då denna inte förstods av Hong Kong
kineserna. Urvalet och antalet deltagare framgår tydligt. Alla patienterna
intervjuades av en forskningsassistent som hade en examen i psykologi från
universitetet. Studien är godkänd av etiska kommittén på Chinese university of
Hong Kong och av Bradbury hospice etiska kommitté. I resultatet presenteras vad
författarna kommit fram till i sina data analys och det redovisas i två tabeller.
Diskussionen är lång och upprepar sig. Den tar upp förtjänster och svagheter.
Efter diskussionen kommer det en kort sammanfattning av studien. Referenslistan
kommer sist i studien och innehåller 32 referenser. De är från 1990- talet och
framåt. En referens är från 1967.
ARTIKEL 3
Titel: Quality of life in cancer care: patients experiences and nurses contribution
Författare: MacDonald, B
Publicerad i: European journal of oncology nursing
Ursprungsland: Storbritannien
Publikationsår: 2001
Syfte: Att ta reda på hur cancer påverkade livskvalitén och hur sjuksköterskor
kunde influeras och förbättra dessa upplevelser.
Metod: Detta varr en litteraturstudie gjord på 22 artiklar som tog upp ämnet
livskvalité i cancervård. Majoriteten av artiklarna var kvalitativa där patienterna
hade möjlighet att med egna ord beskriva sina upplevelser. Artiklarna var sökta i
databaserna CINAHL, Cancerline, Psycholit och Medline. Sökorden var cancer
kombinerat med quality of life, patient experience, nursing care, psycho-social
and spiritual.
Kritisk granskning: Titeln är relevant och ger en uppfattning om vad studien
handlar om. Fenomenet och deltagarna som är med i studien finns med i titeln.
Abstractet kommer först i studien och det tar på ett tydligt sätt upp syfte, metod
och resultat. Här finns även kort beskrivet författarens upptäckter och studiens
framtida värde. Abstractet är översatt till tyska och spanska. Introduktionen som
är något kort, kommer direkt efter abstractet och här beskrivs fenomenet som
undersöks och huvudsyftet med studien. Här finns en underrubrik som tar upp hur
svårt det är att definiera livskvalité samt referenser till andra forskares försök att
definiera begreppet. I metoden beskrivs hur författaren gått tillväga i sin
litteratursökning, sökord och databaser redovisas i texten. I metoden redovisas
också inkluderings kriterierna och en tidsangivelse för hur gamla artiklarna fick
vara. Då detta är en litteraturstudie finns det inget behov av något godkännande av
etisk kommitté. I resultatet presenteras det som författaren kommit fram till på ett
tydligt sätt. Författaren har delat in sitt resultat i fyra olika domäner. I
diskussionen tar författaren upp svagheter och förtjänster i studien. I
sammanfattningen redovisar författaren än en gång det som kommit fram i
32
studien, på ett kort fattat sätt. Här tar författaren också upp framtida värden med
studien. Referenslistan kommer sist i arbetet och är lång. Alla referenser är färska.
ARTIKEL 4
Titel: Dignity in the terminally ill: a developing empirical model
Författare: Chochinov, H et al
Publicerad i: Social Science & Medicine
Ursprungsland: Canada
Publikationsår: 2002
Syfte: Målet med studien var att förklara vad ordet värdighet hade för betydelse
för patienter som befann sig i det palliativa skedet.
Metod: Författarna använde sig av semistrukturerade intervjuer. Urvalet gjordes
utifrån olika kriterier, deltagarna måste vara över 18 år, ha en obotlig cancer,
kunna läsa och skriva på engelska och kunna ta till sig information. I studien
deltog 50 patienter.
Kritisk granskning: Titeln ger en otydlig bild av innehållet i artikeln, men däremot
finns både fenomenet och deltagare med. Abstractet innehåller både syfte, metod
och resultat och kan läsas först i artikeln. Introduktionen kom efter abstractet och
tar tydligt upp syfte och frågeställning. Författarna har även tagit med tidigare
fenomen genom att referera till tidigare studier samt vilka personer studien
handlar om. Metoden inkluderar mätningsmetoder, urval, kriterier, antal deltagare,
datainsamlingar och hur författarna har gått tillväga. Studien godkändes av The
faculty of medicine ethics committee, University of Manitoba. Sjukvårdspersonal
och hemvårdsinspektörer valde ut deltagarna enligt författarnas kriterier.
Deltagarna gav ett skriftligt godkännande för att få delta i studien. Resultatet i
studien presenteras genom tre kategorier, som i sin tur delas upp i olika grupper
och undergrupper. Författarna redovisar resultatet med citat från de intervjuade
deltagarna. Resultatet av studien tog fram en modell av värdighet. I diskussionen
tolkas resultatet utifrån b l a modellen av värdighet som togs fram. Författarna tog
även upp svagheter och förtjänster av studien och hur resultatet påverkades om
man hade gjort på ett annat sätt eller tagit andra fakta i beräkning. Författarna tar
även upp framtida värden. Referenslistan ligger sist i studien och innehåller
aktuell litteratur och artiklar. Referenserna är från 1990-talet och framåt.
ARTIKEL 5
Titel: Symptomatology of cancer patients in palliative care: content validation of
self-assessment questionnaires against medical records
Författare: Strömgren, A.S et al
Publicerad i: European journal of cancer
Ursprungsland: Danmark
Publikationsår: 2002
Syfte: Författarna ville jämföra symtomen i frågeformulär, speciellt uttagna för att
mäta QOL från tidigare studier kontra symtom dokumenterade i läkarjournaler,
för att se om dessa stämde överens.
Metod: 171 patienter som behandlades på Department of palliative medicine at
Bispebjerg hospital blev utvalda att delta i studien. Läkarjournalerna bearbetades
för varje patient och man tog ut de mest vanligt förekommande symtom och
jämförde dessa med EORTC QLQ-C30 och ESAS frågeformulärssymtom från
tidigare studier. Även tre andra frågeformulär POS, MQOL och MSAS användes.
Dessa frågeformulär användes ofta för att mäta den palliativa vården. Symtomen
som valdes utifrån läkarjournalerna, var de som patienten själv hade uppgett och
33
inte de som läkarna hade observerat. De patienter som blev utvalda hade en
obotlig cancer.
Kritisk granskning: Titeln består av 15 ord, vilket är max gränsen. Titeln är
relevant i förhållande till studiens innehåll. Abstractet ligger i början av artikeln
och innehöll alla tre huvudkomponenterna, syfte, metod och resultat. Den
innefattade även keyword, som kunde utläsas på flera ställen genom hela artikeln.
I introduktionen sätter författarna direkt in en i problemområdet genom att ta upp
tidigare forskning i ämnet QOL i den palliativa vården. Syfte och frågeställning
finns klart och tydligt. Introduktionen kommer strax efter abstractet. Metoden tar
upp vilka som blev utvalda till studien, tillvägagångsättet, uteslutningskriterier
och metodval. Ingen etisk kommitté eller något medgivande från patienter kunde
hittas i studien. Resultatet var kort och redovisade alla frågeformulärens likhet
med läkarjournalerna. Läkarjournalernas vanligaste symtom matchade med 11 av
12 från QLQ-C30, ESAS och MSAS frågeformulär. De återstående två POS och
MQOL täckte inte många symtom som var dokumenterade i läkarjournalerna.
Symtomen presenterades utifrån en tabell där tabellen började med de vanligaste
symtomen. I diskussionen fortsatte författarna att redovisa resultatet i studien mer
ingående. Denna del bestod av en tredjedel av hela studien. Både innebörden av
studien och svagheter och förtjänster redovisas här. Efter diskussionen kommer
”tillkännagivande”, där författarna tar upp var de har fått sitt ekonomiska bidrag
ifrån, Danish cancer society. Referenserna står sist i studien och innehåller aktuell
litteratur. Referenserna finns att läsa under hela studiens gång. Artiklarna är från
år 1989 och framåt.
ARTIKEL 6
Titel: Quality of life at the end of life: trends in patients with prostate cancer
Författare: Melmed,G et al
Publicerad i: Urology
Ursprungsland: USA
Publikationsår: 2002
Syfte: Att få fram vilka krav på livskvalite som män med prostatacancer hade.
Metod: 78 patienter med diagnosen metastatisk prostata cancer deltog i en
longitudinell cohort studie, där författarna använde sig av frågeformuläret
HRQOL (health-related quality of life).Frågeformuläret bestod av fysiska och
psykiska domäner. De som inte svarade på frågeformuläret blev uppringda för att
påminnas att göra det. I resultatet redovisades svar från 23 patienter.
Kritisk granskning: Titeln är relevant och speglar innehållet i artikeln. Abstractet
innehåller alla tre delarna syfte, metod och resultat. Det redovisas först i artikeln.
Introduktionen är kort men syftet framkommer tydligt. Tidigare forskningsresultat
tas upp. Metoden redovisas med både hur författarna gjorde sitt urval, kriterier de
använde sig av och hur frågeformulären var utformade. Bortfallet var högt.
Deltagarna gav sitt medgivande, men artikeln är inte godkänd av en etisk
kommitté. Resultatet redovisas utifrån två olika tabeller där teman tagits ut och
analyserats utifrån domänerna. I diskussionen tar författarna upp flera tidigare
forskningsresultat och knyter an med sina egna slutsatser. Både förtjänster och
svagheter av artikeln framkommer tydligt. Referenslistan ligger sist i artikeln och
innehåller referenser från år 1951 och framåt.
34
ARTIKEL 7
Titel: Physicians´ interactions with health care teams and system in the care of
dying patients: Perspectives of dying patients, family members, and health care
professionals
Författare: Carline D. Jan et al.
Publicerad i: Journal of pain and symptom management
Ursprungsland: USA
Publikationsår: 2003
Syfte: Att undersöka specifika färdigheter som doktorer önskas ha för att kunna
samverka med hälso- och sjukvårdssystemet i syfte att uppnå vård av hög kvalité i
livets slutskede.
Metod: Här användes fokus-grupper. Grupperna bestod av patienter,
familjemedlemmar, sjukvårdspersonal och doktorer. Patientgruppen bestod av
patienter med AIDS, cancer eller COPD (KOL). Som familjemedlem räknades
den individ som tagit del av vården på nära håll oavsett släktskap.
Sjukvårdspersonal var sjuksköterskor eller socialarbetare som jobbade med
döende patienter antingen på sjukhus eller på hospice. Doktorerna var experter på
vård i livets slutskede.
Kritisk granskning: Titeln är något lång men speglar väl innehållet i studien.
Abstractet kommer först i artikeln och där kan man läsa om artikelns syfte, metod
och resultat samt om dess framtida värde. I introduktionen som kommer direkt
efter abstractet förklaras bakgrunden till varför denna studie anses nödvändig. Här
finns också referenser till tidigare studier både egna och andras. I metoden
beskriver författarna hur de har gått tillväga, vilket urval de gjort samt hur många
som deltog i studien. Resultatet presenteras i ett antal olika domäner. Dessa
förtydligas i tre tabeller. I diskussionen klargör författarna sitt resultat samt tar
upp framtida värde och behovet av fortsatta studier i ämnet. Även begränsningar
och förtjänster beskrivs i diskussionen. Efter diskussionsdelen finns en rubrik som
heter ”tillkännagivanden”, här skriver författarna att de fått stöd av Open society
institute project on death in America och härifrån har de fått ekonomiskt bidrag.
Referenslistan kommer sist i artikeln och är uppdaterad, de flesta referenserna är
från 1990-2000 talet med två undantag, nämligen referensen till grounded theory
som är från 1967 och referensen till fokusgrupperna som är från 1988.
35
