Patienters upplevelser av cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående under behandling av kolorektalcancer – En litteraturstudie Patients´ Experiences of Cancer Related Fatigue, Diarrhea and Nausea During Treatment of Colorectal Cancer – a literature study Anna Blom Elin Porath Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete, Grundnivå/15 hp Handledare: Maria Larsson Examinator: Cecilia Olsson Datum: 150327 SAMMANFATTNING Titel: Patienters upplevelse av cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående under behandling av kolorektalcancer – en litteraturstudie Patients´ Experiences of Cancer Related Fatigue, Diarrhea and Nausea During Treatment of Colorectal Cancer – a literature study Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper Ämne: Omvårdnad Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Anna Blom, Elin Porath Handledare: Maria Larsson Sidor: 31 Nyckelord: Kolorektalcancer, symtomupplevelse, symtomkluster Kolorektalcancer är den tredje mest förekommande cancerformen i Sverige. Patienter med kolorektalcancer upplever mellan 8-10 symtom under sin sjukdomstid. Syftet: Med utgångspunkt från Lenz et al. (1997) symtomteori, ”The middle-range theory of unpleasent symptoms: An update” var syftet med litteraturstudien att utifrån ett patientperspektiv studera upplevelse av symtomen cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående samt påverkansfaktorer och dess konsekvenser under behandling av kolorektalcancer. Metoden var en litteraturstudie med utgång från Polit & Becks (2012) niostegsmodell. Databaserna CINAHL och PubMed användes för att söka fram de 13 artiklar som ligger som grund för resultatet. Resultat. Databearbetningen resulterade i tre huvudkategorier; hur symtomen utrycker sig, yttre faktorer som påverkar livskvalitén, och utfall med följande underkategorier; symtomförekomst, symtomhantering och sjukvårdens roll. Patienters upplevelse av cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående beskrivs vålla obehag, lidande och med stor påverkan på livskvalitén, där cancerrelaterad fatigue var det mest framträdande symtom hos kolorektalcancerpatienterna. Flertalet studier har fokuserat på enstaka symtom, få studier belyser symtomupplevelsen av multipla symtom vid kolorektalcancer. Slutsats: Multipla symtom orsakar stor symtombörda hos kolorektalcancerpatienter och det krävs mycket kunskap från sjukvårdspersonal för att förstå symtomupplevelsen hos patienter med en komplicerad symtombild, för att på bästa sätt kunna stödja patienten i symtomhanteringen. Innehåll INTRODUKTION ........................................................................................................................ 4 Kolorektalcancer ....................................................................................................................... 4 Symtom ..................................................................................................................................... 5 Symtomkluster vid cancer ......................................................................................................... 6 Vanliga symtom vid kolorektalcancer....................................................................................... 7 Cancerrelaterad fatigue ......................................................................................................... 7 Diarré..................................................................................................................................... 8 Illamående ............................................................................................................................. 8 Problemformulering ................................................................................................................ 10 Syfte ........................................................................................................................................ 10 METOD....................................................................................................................................... 11 Litteratursökning ..................................................................................................................... 11 Inklusionskriterier och Exklusionskriterier ............................................................................. 12 Urval........................................................................................................................................ 14 Databearbetning/analys ........................................................................................................... 14 Etiska ställningstaganden ........................................................................................................ 14 RESULTAT ................................................................................................................................ 16 Hur symtomen uttrycker sig .................................................................................................... 16 Symtomförekomst ................................................................................................................... 17 Yttre faktorer som påverkar livskvalitén ................................................................................. 17 Utfall ....................................................................................................................................... 18 Symtomhantering .................................................................................................................... 18 Sjukvårdens roll ...................................................................................................................... 19 DISKUSSION ............................................................................................................................. 20 Resultatdiskussion ................................................................................................................... 20 Metoddiskussion ..................................................................................................................... 22 Klinisk betydelse ..................................................................................................................... 23 Förslag till fortsatt forskning ................................................................................................... 24 Slutsats .................................................................................................................................... 24 REFERENSER ............................................................................................................................ 25 Bilaga 1 Artikelmatris ................................................................................................................. 32 Bilaga 2 – Mailkonversation med Elizabeth R. Lenz, PhD......................................................... 39 INTRODUKTION Litteraturstudien behandlar upplevda symtom och symtomhantering under behandling av kolorektalcancer, med fokus på cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående. Med stöd från Lenz et al. (1997) symtomteori kommer begrepp som symtom, symtomkluster och påverkansfaktorer att bearbetas och förklaras. Kolorektalcancer Under år 2013 fick 3304 män och 3100 kvinnor i Sverige mellan åldern 20-85 år, diagnosen kolorektalcancer, det vill säga cancer i tjock-och ändtarm, ca 50 % överlever sjukdomen (Socialstyrelsen [SOS] 2013). Patienten söker läkarvård efter en lång tid med symtombesvär som trötthet, avmagring, aptitlöshet, förändrade avföringsvanor, illamående och kräkning och diffusa buksmärtor (Labianca et al. 2010). Då det i tarmen finns gott om utrymme för tumörer att växa till sig i, innan det ger symtom, får patienten ofta diagnosen sent i sjukdomsförloppet. (Järhult & Offenbartl 2010). Enligt det nationella vårdprogrammet för kolorektalcancer (2014) sker en stadieindelning av kolorektalcancer enligt TNM-klassificering för att tydliggöra cancercellernas utbredning och lokalisation (Socialstyrelsen 2014). Att tidigt upptäcka förändringar ger stor chans att behandlingen avses vara kurativ. Enligt Ristvedt et al. (2013) som refererar till Howard et al. (2009), är rutinmässig screening det mest effektiva sätt att upptäcka kolorektalcancer i tidigt stadium. Det nationella vårdprogrammet upprättades bland annat med syfte att cancervården ska se lika ut i hela landet oavsett kön, etnicitet, social bakgrund etcetera (Socialstyrelsen 2014; Hälso- och sjukvårdslagen [SFS 1982:763]). Behandlingar vars syfte avses kurativa är kirurgisk behandling, strålbehandling och cytostatikabehandling, antingen var för sig eller som kombinationsterapi, dessa kan även användas i ett palliativt syfte där målet är symtomlindring (Socialstyrelsen 2014; Glimelius 2008; Larsen 2003). Den primära behandlingen vid kolorektalcancer är oftast kirurgisk, där tarmen avlägsnas mellan 5-10 centimeter på vardera sidan av tumören, antingen högersidig eller vänstersidig hemikolektomi beroende på tumörens lokalisation (Pan & Tsai 2012; Bjørgo 2003). Syftet med ett sådant kirurgiskt ingrepp är att minimera risken för recidiv, det vill säga återfall av cancern. Ingreppet omfattar då även avlägsnande av lymfkörtlar anslutna till tarmen (Bjørgo 2003). Den kirurgiska behandlingen efterföljs i de flesta fall av adjuvant behandling i form av kemoterapi (Hansson et al. 2008). I vissa fall påbörjas en neoadjuvant behandling innan en kirurgisk behandling i syfte att krympa tumören och göra den operabel (Hansson et al. 2008). Vanligaste biverkningen av kemoterapi är illamående och kräkningar. Andra vanliga biverkningar är håravfall, sår i munnens slemhinnor, benmärgsdepression, diarré, obstipation, nedsatt njurfunktion, cancerrelaterad fatigue och psykiska reaktioner (Pedersen et al. 2013; Varre 2003a; Carelle et al. 2002). Vanliga postoperativa komplikationer vid kirurgisk behandling är blödningar, infektioner, sepsis, läckage i suturlinjer och lokal ischemi (Sjödal 2008; Matthiessen et al. 2004). Vanliga biverkningar 4 vid radioterapi är hudreaktioner, slemhinnereaktioner i mun och svalg, urinvägar och i mag-tarmkanal, illamående, kräkningar, håravfall, benmärgsdepression och cancerrelaterad fatigue (Pedersen et al. 2013; Varre 2003b). Symtom Med symtom menas på vilka sätt sjukdom uttrycker sig och upplevs (Kirkova et al. 2010). Man skiljer symtom och tecken åt då symtom är en subjektiv upplevelse, medan tecken är en av omgivningen objektiv observation på ohälsa (Dodd et al. 2001a; Ternestedt et al. 2012). Enligt Lenz et al.(1997) symtomteori, ”The middle-range theory of an unpleasent symptom: an update”, kan upplevelsen av ett symtom påverkas av yttre faktorer, (figur 1). Figur 1. The middle-range theory of unpleasant symptoms. Återgiven med tillstånd från Lenz, ER. Figur 1 förklarar hur fysiska, psykiska och situationsbundna faktorer påverkar symtomupplevelsen hos patienten (Lenz et al. 1997). Dessa faktorer påverkar symtomets intensitet, frekvens, obehag och egenskap (Dodd et al. 2001a; Lenz et al. 1997). Det vill säga, hur starkt symtomet yttrar sig och hur ofta det förkommer. Summan av symtomets 5 frekvens och intensitet speglar det obehag patienten upplever och vilken betydelse det har för patienten, symtomets egenskaper har också en stor roll i symtomupplevelsen (Dodd et al. 2001a; Lenz et al. 1997). Detta mynnar ut i hur patientens funktionella, kognitiva och fysiska status uttrycker sig (Lenz et al. 1997). Inom symtomuppfattning antas personens egna referenspunkter spela stor roll och att de ligger till grund för hur ett symtom uppfattas (Dodd et al. 2001a). Först då patienten avviker från sitt normaltillstånd uppfattas symtomen (Ternestedt et al. 2012; Dodd et al. 2001a). Symtombesvär är en emotionell reaktion av symtomupplevelsen uttryckt i huruvida patienten har besvär av symtomen eller ej. Den symtombörda som patienten upplever beskrivs i litteratur som summan av upplevelsen av de negativa aspekter symtomet för med sig (Dodd et al. 2012). Symtomkluster vid cancer Enligt Karabulu et al. (2010) upplever en cancerpatient mellan 8-10 symtom under sin sjukdomstid. Tidigare har det främst fokuserats på ett symtom i taget utan att ta hänsyn till hur symtomen påverkar varandra eller hur de låter sig påverkas av yttre faktorer (Kirkova et al. 2010; Lenz et al. 1997). Allt mer forskning pekar på att de upplevda symtomen bildar olika kluster av symtom (Jiménez et al. 2011). Med symtomkluster menas två eller fler symtom som uppträder i stark korrelation till varandra (Dodd et al. 2001b). Varje symtom ingår i fler konstellationer och bildar med andra symtom fler symtomkluster med eller utan samma etiologi, det vill säga ursprung och orsak (Karabulu et al. 2010; Lenz et al. 1997). Detta kan förklaras med en symtomklustermodell, figur 2. Figur 2 Updated version of the middle-range theory of unpleasent symptoms. Återgiven med tillstånd av Lenz, ER. 6 Modellen i figur 2 är en uppdaterad version av den som återges i figur 1, där de yttre faktorerna endast påverkar ett symtom. Figur 2 beskriver hur flera olika symtom påverkar och påverkas av andra symtom (Lenz et al. 1997). Fysiska, psykiska och situationsbundna faktorer interagerar med varandra och påverkar vart och ett av symtomen i klustret, symtom som i sin tur också interagerar med varandra. Det resulterar i ett utfall, hur patienten kan hantera symtomet/symtomen. Utfallet ger enligt figur 2 feedback till symtomklustret eller faktorerna, det blir således en cirkulär modell (Lenz et al. 1997). Vid bröstcancer anges smärta, cancerrelaterad fatigue och sömnstörningar som exempel på ett symtomkluster (Dodd et al. 2001b). Dessa symtom har setts samvariera trots olika etiologier, till exempel kan smärta härledas till cancersjukdomen, cancerrelaterad fatigue dels från cancersjukdomen men likväl från behandlingen och sömnstörningarna kan orsakas av vissa typer av cytostatika eller av ångest (Beck et al. 2005; Dodd et al. 2001b). Hos lungcancerpatienter är klustret hosta, andningssvårigheter och cancerrelaterad fatigue framträdande (Espen & Heidrich 2005). En hög frekvens av hosta kan ge upphov till andningssvårigheter och dyspné, som resulterar i cancerrelaterad fatigue. Vid kolorektalcancer kan illamående, viktnedgång och uttorkning ses som ett sammanhängande kluster. Illamåendet i sig leder till att patienten inte kan eller vill tillgodose sig näring eller vätska per os, konsekvensen av detta blir en viktnedgång och uttorkning (Espen & Heidrich 2005). Vanliga symtom vid kolorektalcancer Vid kolorektalcancer upplevs ett flertal symtom, både inducerad av behandling och cancersjukdomen. Symtom som cancerrelaterad fatigue, förändrade avföringsvanor, illamående och kräkningar har hög prevalens hos dessa patienter som genomgår någon form av behandling (Börjeson et al. 2012). Cancerrelaterad fatigue Cancerrelaterad fatigue är enligt Mock et al. (2007): “en obehaglig, kvarstående känsla av trötthet och utmattning relaterad till cancer eller cancerbehandling, som inte är proportionerlig mot utförd aktivitet och som påverkar den normala funktionen”, citerad i Ternestedt et al. (2012) s.102. Cancerrelaterad fatigue är en subjektiv upplevelse vars symtom beskrivs av patienterna som diffusa, där en obeskrivlig uttalad trötthet är mest framträdande (Schølberg 2003). Cancerrelaterad fatigue uttrycker sig i att patienten har svårigheter att klara av de vardagliga uppgifter de är vana vid. Cancerrelaterad fatigue kan upplevas olika beroende på var i världen patienten bor och vad denne har för preferenser när det gäller vad som bör klaras av i sitt dagliga liv (Pongthavornkamol et al. 2012). Tröttheten kan vara kronisk och akut. Den kroniska tröttheten varar under en längre tid och ökar i sin styrka under tiden. Den akuta tröttheten uppkommer som en normal del av sjukdomstillståndet och anses vara övergående. Olika studier har gjorts för att försöka klargöra vart gränsen går då den akuta fasen övergår till kronisk. Resultatet varierar med allt från en månad till sex månader (Wang et al, 2014). Oberoende av behandlingsform är cancerrelaterad fatigue ett av de mest prevalenta symtom som kolorektalcancerpatienterna upplever 7 (Pongthavornkamol et al. 2012). Flertalet studier har genomförts genom åren för att kartlägga förekomsten av cancerrelaterad fatigue (Bennet 2007; Ahlberg 2004). I en reviewartikel av Stone och Minton (2008) sågs en stor spridning där 39 % till >90% av patienterna upplevde cancerrelaterad fatigue. Den stora spridningen antas bero på vilken behandlingsform patienten hade (Stone & Minton 2008). Diarré Diarré är ett tillstånd där tarmen har en otillräcklig förmåga att ta upp näringsämnen och vätska, så kallad malabsoption, beroende på tumörens läge (Järhult & Offenbartl 2010). Personer med kolorektalcancer upplever någon gång diarré i samband med sin sjukdom och behandling. Det är viktigt att utreda vad som orsakar en diarré innan den behandlas eftersom den i många fall kan bero på obstipation (Arnesen 2003). Övriga faktorer som kan ge upphov till diarré är läkemedel, strålbehandling, undernäring och kirurgiska ingrepp i tarmkanalen (Bye 2003; Lehnert 2002). Cytostatika har en toxisk effekt och påverkar tarmarnas slemhinna negativt, vilket ger upphov till en rubbning av tarmarnas normala peristaltik (Maroun et al. 2007; Varre 2003). Frekventa diarréer vållar stort obehag hos patienten med påverkan på kroppen genom stor vätske- och elektrolytförlust som kan leda till uttorkning och rubbad elektrolytbalans, men också njurinsufficiens (Maroun et al. 2007; Viale et al. 2005). Cytostatikabehandlad diarré graderas från 0-4, där 0 är ingen förekomst och 3-4 räknas som svår diarré. I en retroperspektiv studie redovisad i Arbuckle et al. (2000), angav 52 % av patienterna att de upplevt diarré av grad 3 eller 4 under sin behandling av kolorektalcancer. Konsekvenserna av svår diarré är att behandlingarna inte kan följas enligt schema eller i sämsta fall, att behandlingen måste avbrytas (Arbuckle et al. 2000). Illamående Att må illa är en förväntad försvarsmekanism från kroppen. Bjørgo (2003) beskriver definitionen av illamående; ”Illamående (nausea) är en obehaglig känsla av att vilja kasta upp. I regel föregås denna av autonoma symtom, dvs. man blir blek och kallsvettig. Illamående leder inte alltid till kräkningar” (Bjørgo 2003 s.130). Det finns en rad olika faktorer som utlöser illamående, det kan bero på behandling, läkemedel eller cancersjukdomen i sig. Vid kolorektalcancer är det vanligt med illamående då cancertumören kan ha vuxit sig så pass stor och orsakat kolonileus, passagehinder i kolon (Glare 2008; Bjørgo 2003). Smärtan i sig är också en utlösande faktor för illamående (Glare 2008). Cytostatika är beroende på sort och dos, en stor bidragande orsak till uppkomsten av illamående. Kunskapen om hur, varför och när illamående uppstår är en viktig del av symtombehandlingen, både sett ur ett medicinskt perspektiv och ur omvårdnadsperspektiv (Bjørgo 2003). Att kunna sätta in behandling mot illamåendet i tidigt skede är betydelsefullt för patientens upplevelse av symtomet, men också att det påverkar livskvalitén på ett positivt sätt (Hansson et al. 2008). WHO (1997) definierar livskvalitet: 8 ”individuals perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs and their relationship to salient features of their environment” (WHO 1997). Livskvalitet är mångdimensionell och delas in i fysisk, psykisk, social och andlig domän. Samtliga dimensioner påverkar en persons uppfattning av livskvalitet. (Grant et al.2011). 9 Problemformulering Symtom uppkommer både på grund av cancersjukdomen och av de olika behandlingar som erbjuds. Det faktum att symtomen samvarierar i kluster och påverkas av yttre faktorer gör det svårt både för sjuksköterskan och framförallt för patienten att identifiera vilka symtom som beror på vad. Situationen att vara patient med multipla symtom är komplex och svår att studera. Tidigare forskning har identifierat ett fåtal kluster, men långt från alla är kartlagda. I ett flertal studier (Karabulu 2010; Jiménez 2011; Chen & Tseng 2005) understryks det faktum att mer forskning i ämnet symtomkluster krävs för att få en komplett bild av vad det innebär för patienten med multipla symtom vid kolorektalcancer och vad sjukvården kan göra för att lindra patientens symtom. Cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående är vanligt förekomna symtom hos kolorektalcancerpatienter. Forskningen avseende hur dessa symtom samvarierar och påverkas av yttre faktorer är begränsad. Syfte Med utgångspunkt från Lenz et al. (1997) symtomteori, ”The middle-range theory of unpleasent symptoms: An update” var syftet med litteraturstudien att utifrån ett patientperspektiv studera upplevelse av symtomen cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående samt påverkansfaktorer och dess konsekvenser under behandling av kolorektalcancer. 10 METOD Studien är en litteraturstudie med vetenskaplig litteratur som informationskälla (Forsberg & Wengström 2013; Olsson & Sörensen 2011a). En litteraturstudie är en kritisk granskning och summering av den forskning som finns publicerad (Polit & Beck 2012). Litteraturstudien är genomförd enligt en niostegsmodell i Polit & Beck (2012), fritt översatt i figur 3. Tillförlitligheten i studien ökar då varje steg beskrivs noggrant. Det gör studien replikerbar, det vill säga att någon annan kan genom att följa samma kriterier uppnå samma resultat (Polit & Beck 2012). 1. Formulera syfte och frågeställningar 6. Data identifieras ur materialet 7. Kritisk granskning och utvärdering av materialet - Urval 3 2. Utforma sökstrategi - välj databaser och sökord 5. En mer noggrann genomgång av materialet - Urval 2 8. Analysera informationen kategorisera 3. Genomför databassökning dokumentera alla steg 4. Sortera källor utifrån relevans Urval 1 9. Sammanställning av resultatet Figur. 3: (Niostegsmodell fritt översatt ur Polit & Beck 2012 s. 96). Litteratursökning Litteraturstudien grundar sig i Polit & Beck (2012) niostegsmodell illustrerad i figur 3. Syftet och frågeställningarna formulerades enligt steg 1, därefter valdes databaserna CINAHL och PubMed som steg 2. Databasen CINAHL innehåller artiklar med omvårdnad som huvudområde. Artiklar i PubMed omfattar både medicinska- och omvårdnadsområden (Polit & Beck 2012). För att få fram sökorden på engelska användes CINAHL Headings och PubMed MeSH-termer. Som CINAHL Headings användes colorectal neoplasms, cancer fatigue, diarrhea och nausea i kombination med den boelska termen AND för att få fram artiklar som handlade om dessa symtom vid kolorektalcancer. I PubMed gjordes sökningen med sökorden colorectal neoplasms, signs and symptoms, fatigue, diarrhea och nausea i kombination med den boelska termen AND, för att hitta artiklar om dessa symtom vid kolorektalcancer. En fritextsökning utfördes med sökorden symptom experience med trunkering (*) tillsammans med cancer 11 för att involvera patientupplevelse vid cancer. Databassökningen tillhör steg 3 i figur 3 (Polit & Beck 2012). Sökningar från CINAHL redovisas i tabell 1, sökningar i PubMed redovisas i tabell 2 och en översikt av urvalen presenteras i tabell 3. Inklusionskriterier och Exklusionskriterier Tidsspannet begränsades till 2004-01-01 – 2015-03-11 för att inkludera aktuell och relevant forskning. Endast artiklar som är Peer Reviewed och skrivna på engelska, danska, norska och svenska är inkluderade. Exklusionskriterierna är reviewartiklar och artiklar som innefattar barn 0-18 år, personer före och efter behandling av kolorektalcancer, samt patienter i palliativt skede. Tabell 1 sökning i CINAHL Databas Sökning Sökord CINAHL S1 Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Colorectal Neoplasms 7343 S2 Cancer fatigue 685 S3 Nausea 1097 S4 Diarrhea 2786 S5 (S1) AND (S2) 15 4 [1] 3 2 S6 (S1) AND (S3) 10 2 (1) 1 1 S7 (S1) AND (S4) 40 10 [1] 2 1 16 [2] (1) 6 4 Summa Urval () – Träffar som exkluderats då de förkom i sökningar internt. [] - Träffar som exkluderats då de förekom i sökningar externt. 12 Tabell 2, sökning i PubMed Databas Sökning Sökord PubMed S1 Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 7 5 Colorectal Neoplasms (MeSH) 76502 S2 Signs and symptoms (MeSH) 627787 S3 (S1) AND (S2) 2706 S4 Fatigue (MeSH) 41529 S5 (S3) AND (S4) 102 S6 Diarrhea (MeSH) 36281 S7 (S3) AND (S6) 343 S8 Nausea (MeSH) 24089 S9 (S3) AND (S10) 106 2 2 2 S10 Fritext Symptom experience* AND cancer 201 12 [1] 1 1 27 11 9 Summa urval 9 1 [1] [ ] Träffar som förekom i extern sökning. Tabell 3 sökresultat samtliga databaser Samtliga databaser Urval 1 Urval 2 Urval 3 CINAHL 16 6 4 PubMed 27 11 9 Summa 43 17 13 13 Urval I steg 4 (Polit & Beck 2012) matchades sökresultatets relevans med litteraturstudiens syfte genom att läsa artiklarnas titel och abstrakt. I detta steg selekteras artiklarna enligt inklusions- och exklusionskriterierna. Artiklarnas referenslistor granskades för att undersöka möjligheten att få fram relevanta manuella sökningar. I urval 1 svarade titel och abstrakt i 43 artiklar till litteraturstudiens syfte för vidare granskning (Polit & Beck 2012). I urval 2 lästes 31 artiklar i sin helhet enskilt och tillsammans för granskning av dess metod- och resultatdel mot litteraturstudiens syfte, motsvarande steg 5 (Polit & Beck 2012). Efter den granskningen kvarstod 17 artiklar, av dem exkluderades fyra artiklar på grund av bristande vetenskaplighet, de uppfyllde ej de etiska kraven. De 13 artiklar som kvarstod granskades enligt steg 6 (Polit & Beck 2012) där artiklarna lästes noggrant upprepade gånger för att särskilja likheter och olikheter. 13 artiklar genomgick en kritisk granskning enligt steg 7 (Polit & Beck 2012). Artiklarna har granskats efter mallarna i Polit & Beck (2012), “Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” och “Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report”. Granskning av artiklar skedde individuellt och gemensamt och de artiklar som behölls redovisas i en artikelmatris, (se bilaga 1). Databearbetning/analys Enligt Forsberg och Wengström (2013) delas materialet upp i mindre delar för analys och bearbetning, för att sedan sättas ihop på ett nytt sätt. Databearbetningen skedde organiserat enligt steg 8 (Polit & Beck 2012), med utgångspunkt i ”The middle-range theory of an unpleasent symptom: an update (Lenz et al. 1997) för att få en tydlig överblick och skapa teman (Polit & Beck 2012) Meningsbärande enheter som överensstämde med litteraturstudiens syfte skrevs ned på lappar som kodades med nummer som artiklarna tilldelats för att kunna härledas till respektive artikel. Det resulterade i 60 enheter som bildade 9 teman. Utifrån de teman som identifierats sammanställdes dessa i tre huvudkategorier. I steg 9 (Polit & Beck 2012) redovisas dessa huvudkategorier i både figur och text i litteraturstudiens resultatdel. Etiska ställningstaganden De forskningsetiska principerna består av fyra områden; informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet, vilka varje forskare bör beakta, således ligger det etiska ansvaret hos dem (Vetenskapsrådet 2007). Samtliga artiklar i litteraturstudiens resultat är etiskt granskade vid databearbetningen. Artiklar får endast exkluderas då de ej svarar till litteraturstudiens syfte. Alla artiklar som motsvarar syftet är inkluderade oberoende dess resultat. Genom att artiklarna läses individuellt och gemensamt säkerställs att artiklarna uppfattats korrekt, men också att inga egna värderingar färgar tolkningen av dem (Forsberg & Wengström 2013). Artiklarna är grundligt översatta i databearbetningen för att bibehålla dess innehåll och budskap, lexikon har använts för att få en så korrekt översättning som möjligt då engelska ej är modersmålet. Användandet av primärkällor har eftersträvats för att få den mest sanningsenliga bilden av resultatet. Därför är rewiewartiklar exkluderade, då de ses som 14 sekundärkälla. Litteraturstudien har genomgått gällande rutiner för fusk- och plagiatkontroll vid Karlstads universitet (Åslund 2014). Vidare kommer den också att publiceras i DiVA portalen för allmän spridning. 15 RESULTAT Litteraturstudiens resultat grundar sig i 13 artiklar, fem artiklar med kvalitativ metod och åtta artiklar med kvantitativ metod. Databearbetningen ledde till följande tre huvudkategorier; hur symtomen utrycker sig, yttre faktorer som påverkar livskvalitén och utfall. Huvudkategorierna presenteras i figur 4. Dessa finns i sitt slag representerade i Lenz et al. (1997) symtomteori, se figur 1 och 2. Enligt Lenz et al. (1997) symtomteori är påverkande yttre faktorer avgörande för hur symtomen upplevs av patienten och hur de hanteras. Under kategorin hur symtomen uttrycker sig med underkategorin symtomförekomst presenteras symtomupplevelsen. Utfall som kategori är motsvarande performance i figur 2 (Lenz et al. 1997) och redovisar symtomhantering och sjukvårdens roll. Liksom modellen i figur 2, påvisas flödet och sambandet mellan de olika kategorierna här i figur 4. Yttre faktorer som påverkar livskvalitén (Lenz et al. 1997) *Hur symtomen uttrycker sig Utfall (Lenz et al. 1997) *Symtomförekomst * Symtomhantering *Sjukvårdens roll Figur 4. Huvudkategorier samt underkategorier Hur symtomen uttrycker sig Symtomteorin i Lenz et al. (1997) beskriver upplevelsen av symtom som mångdimensionell och innefattar obehag, varaktighet, kvalitet och intensitet. Patienternas upplevelse av symtomen cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående beskrivs vålla obehag, lidande och med stor påverkan på livskvalitén i tio av de 13 artiklarna (Li et al, 2014; Sanford et al. 2014; Walling et al. 2014; Färkkilä et al. 2013; Ellis et al. 2012; Spichiger 2011; MclNur 2010; Santos 2007; Gupta et al. 2006 Adamsen et al. 2004). Då patienterna själva fick sätta ord på hur de upplever sina symtom blandas dessa med hopp och förtvivlan (Ellis et al. 2012). I Ellis et al. (2012) uppger patienterna att det finns 16 en stor rädsla och oro för symtom relaterat till sjukdom och behandling. De bra perioderna var svåra att ta till vara på av rädsla för det snart kunde bli sämre igen, detta framträdde främst hos de patienter som upplevde någon grad av cancerrelaterad fatigue (Ellis et al. 2012; Spichiger 2011). Det identifierades också en stor rädsla och oro för uppkomsten av nya symtom som skulle kunna vara kopplad till sjukdomen (Ellis et al. 2012). Cancerrelaterad fatigue visade sig i varierande mönster och var som svårast under sen eftermiddag och kväll (Li et al. 2014; Spichiger et al. 2011). Många av patienterna hade lättare att acceptera och hantera cancerrelaterad fatigue med inställningen att behandlingen skulle bota dem (Spichiger et al. 2011). Veckan innan kirurgiskt ingrepp i tarmen upplevde patienterna en mild nivå av cancerrelaterad fatigue, orsakad av cancerrelaterad anemi. Väsentliga skillnader mellan koloncancer och rektalcancer uppmättes, där patienter med koloncancer angav högre svårighetsgrad av cancerrelaterad fatigue (Li et al. 2014). Patienter upplevde cancerrelaterad fatigue som värst under den tredje cykeln av cytostatikabehandlingen, cirka 3 månader in i behandlingsterapin (Walling et al. 2014; Adamsen et al. 2004). Men är 12-14 månader efter diagnos fortfarande så påtaglig att den uppfattas som problematisk för patienterna (Ellis et al. 2013). Många patienter som opererats för kolorektalcancer har problem med diarré, med störst frekvens en vecka efter operationen och antalet diarréer per dag var av betydande relevans för upplevelsen av obehag (Pan et al. 2011) Inaktivitet visade sig kunna öka upplevelsen av både cancerrelaterad fatigue och illamående (MclNur et al. 2010). MclNur et al. (2010) beskriver också att det fanns en väsentlig skillnad i upplevelsen av illamående, beroende på om patienten behandlades i öppen- eller slutenvård. Patienter som behandlades på sjukhus upplevde lägre grad av illamående (MclNur et al. 2010). Symtomförekomst I studien gjord av Walling et al. (2015) rapporterade 93,5% (n=3011) minst ett symtom. I snitt upplever en kolorektalcancerpatient 10,3 symtom enligt Pettersson et al. (2014). Av de 2426 tillfråga patienterna med tidigt stadium av kolorektalcancer upplevde 62,6% av de tillfrågade med kolorectalcancer i tidigt stadium upplevde någon grad av cancerrelaterad fatigue, 32,4% illamående och 41,8% hade diarré (Walling et al. 2015). Bland de patienterna med kolorektalcancer i sent stadium upplevde 68,7% (n=585) cancerrelaterad fatigue, 47,2% illamående och 46,5% diarré (Walling et al. 2015). Snarlika siffror återfanns i Pettersson et al. (2015) där 62 % (n=104) upplevde någon grad av cancerrelaterad fatigue, 45 % upplevde illamående och 38 % diarré. 50-60 % (n=102) av patienterna angav att de upplevde illamående under cytostatikabehandlingen (MclNur et al. 2014). Yttre faktorer som påverkar livskvalitén Lenz et al. (1997) beskriver hur fysiska, psykiska och situationsbundna yttre faktorer påverkar patientens symtomupplevelse. I denna litteraturstudie påvisas social och psykisk miljö. I flertalet studier var symtomupplevelsen starkt kopplad till upplevd livskvalitet i olika dimensioner (Sanford et al. 2014;Färkkilä et al. 2013; Ellis et al. 2012; Pan et al. 2011; MclNur 2010; Gupta et al. 2006). Känslan av cancerrelaterad fatigue påverkades av patienternas sociala liv, relationsstatus och patientens ekonomiska status (Färkkilä et al. 2013; Spichiger et al. 2011; Santos 2007; Gupta et al. 2006). Verktyg för att mäta Health- 17 related Quality of Life (HRQoL) användes i Färkkilä et al. (2013) och Gupta et al. (2006) för att se hur den hälsorelaterade livskvalitén påverkas av yttre faktorer så som de finns beskrivna i figur 1 och 2 (Lenz et al. 1997). Det framkom att stödet patienten får från familj och vänner genererar hög livskvalitet men också att ha en trygg ekonomisk grund att stå på spelar stor roll (Färkkilä et al. 2013; Gupta et al. 2006). Patientens sociala funktion var till stor del baserad på den familjeroll patienten hade. De patienter som hade hög status i familjen upplevde en ökad känsla av cancerrelaterad fatigue under ett längre tidsperspektiv (Walling et al. 2015; MclNur et al. 2010). Dessutom upplevde dessa patienter en högre grad av illamående under cytostatikabehandlingen, än de patienter som hade en lägre roll i familjen (Walling et al. 2015; MclNur et al. 2010). Yngre vuxna (<39 år) rapporterade en starkare upplevelse av symtom jämfört med äldre vuxna (>40 år), det visade sig påverka deras relation med andra, arbete, humör och deras livsglädje negativt (Sanford et al. 2011). Cancerrelaterad fatigue och depression korrelerar med varandra (Santos et al. 2008). Resultatet tyder på att depression förstärker uppkomsten av cancerrelaterad fatigue i större grad än vad cancerrelaterad fatigue orsakar depression (Santos et al. 2008; Lenz et al. 1997). Utfall Utfall beskrivs som ”performance” i Lenz et al. (1997) och innehåller konsekvenserna av symtomupplevelsens olika dimensioner och på vilka sätt de hanteras. Patienternas funktionella, kognitiva och fysiska status är ett utfall av symtomupplevelsen. Symtomhantering Att arbeta fram egenvårdsstrategier för att hantera symtomen var en viktig del för patienter med kolorektalcancer (Ellis et al. 2012; Pan et al. 2011; Spichiger et al. 2011; MclNur et al. 2010; Adamsen et al. 2004). Motion som strategi för att hantera cancerrelaterad fatigue hade positiv effekt hos patienter som under studien fick ett utarbetat träningsprogram att följa (Adamsen et al. 2004). Patienterna upplevde att cancerrelaterad fatigue ersattes av fysisk trötthet och de upplevde att träningen gav mer energi i deras dagliga liv och fick både en starkare funktionell och fysisk status (Adamsen et al. 2004). Graden av cancerrelaterad fatigue avgjorde dock nivån av de dagliga aktiviteterna (Spichiger et al. 2011). Patienterna upplevde en stor frustration i att ha svårt att komma tillbaka till den fysiska och psykiska status de hade innan behandlingarna (Ellis et al. 2012). Däremot kunde en del patienter som upplevt väldigt svår cancerrelaterad fatigue känna sig närmast lättade de dagar det inte var lika påtagligt (Spichiger et al. 2011). I Pan et al. (2011) angav 60 % (n= 35) av deltagarna att de fick en vecka efter kirurgisk behandling fick råd om egenvårdsstrategier för att hantera diarré. Koständringar, motion och att acceptera problemet, var de strategier som fungerade bäst, strategier som var väl fungerade även hos de som upplevde illamående (Pan et al. 2011; MclNur 2010). En månad efter kirurgisk behandling var det deltagarnas egna erfarenheter som låg till grund för symtomhanteringen. Tre månader efter kirurgisk behandling var motion den vanligaste strategin för att hantera förekomsten av diarréer för 91 % (n=35), 71 % angav ändringar i kosten som hållbar strategi och 57 % sökte sig till alternativa behandlingar (Pan et al. 2011). Det var mer vanligt förekommande att patienter yngre än 50 år använde sig av egenvårdsstrategier, än de över 50 år. Planering av dagliga aktiviteter och veta vart det fanns tillgång till toalett var också en viktig strategi för att hantera diarréerna (Pan et al. 2011). I en studie där symtombördan hos yngre och äldre vuxna jämfördes, visade det 18 sig dock att yngre patienter rapporterade ett fler antal symtom än de äldre patienterna och att de yngre hade större svårigheter att hantera symtomen (Sanford et al. 2014). Sjukvårdens roll I flertalet studier påvisades sjukvårdens roll som en väsentlig del i patienternas symtomhantering (Pan et al. 2011; Pettersson et al. 2013; Spichiger et al. 2011; Dranitsaris et al. 2007). Patienterna hade i början blivit informerade om att exempelvis cancerrelaterad fatigue var att förvänta, men allt eftersom tiden gick upplevde patienterna att de var utlämnade till att hantera det på egen hand (Spichiger et al. 2011). I Petterson et al. (2014) beskrivs vikten av att ha en öppen dialog mellan patient och vårdgivare för att tillsammans kunna utarbeta adekvata strategier för att hantera symtomen. En del patienter godtog den information de fick från sjukvården, medan andra sökte svar på sina frågor genom att leta efter forskningsartiklar eller söka information på Internet (Spichiger et al. 2011). Avsaknaden av information om symtomhantering hade dock ingen signifikant betydelse för hur vården i sin helhet uppfattades (Spichiger et al. 2011). Patienter angav att informationen från sjukvården om vad som skulle hända härnäst var bristfällig, de blev kallade till återbesök, men fick ingen information om vad besöket skulle innehålla. Kan sjukvårdspersonal i god tid förutspå vilka symtom patienten sannolikt riskerar att få, kan det bespara patienten lidande (Dranitsaris et al. 2007). 19 DISKUSSION Syftet med litteraturstudien var att studera upplevelsen av symtomen cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående och påverkande faktorer och dess konsekvenser hos patienter som behandlas för kolorektalcancer. De tre symtomen ses samvariera i ett flertal studier men det framkom också att yttre faktorer påverkar symtomupplevelsen och hanteringen av dessa. Resultatdiskussion Litteraturstudiens resultat påvisar att symtomupplevelsen är starkt påverkad av andra symtom och yttre faktorer. Cancerrelaterad fatigue upplevdes som väldigt påfrestande för många av patienterna (Ekholm et al. 2013; Ahlberg 2004). De upplevde en trötthet som för dem inte känns normal och är väldigt svår att beskriva med exakta ord. Det finns emellertid strategier för att patienterna lättare ska kunna hantera denna trötthet. Dels att acceptera den förändring det innebär, men också att ta emot hjälp för att klara vardagens enklare uppgifter så som städning och matlagning. En del av patienterna ansåg sig också vara hjälpta av att ta små mikropauser under dagen. (Bailey et al. 2004). Vikten av egenvård har blivit en central del och ha antagit en stor roll för patienter att kunna hantera cancerrelaterad fatigue under behandlingen av kolorektalcancer (Spichiger 2012) Patienternas förmåga att själva finna strategier för att hantera sina symtom tyder på en stark kognitiva status (Lenz et al. 1997). Det är svårt att säga om cancerrelaterad fatigue just orsakas av behandlingen eller om det är ett symtom av cancersjukdomen, eftersom känslan inte minskar mellan behandlingscyklerna (Pettersson 2013). Cancerrelaterad fatigue är ett av de allra vanligaste symtomen vid behandling av kolorektalcancer, det till trots finns det väldigt få studier som behandlar patienternas faktiska upplevelse av symtomet (Ahlberg 2004). Det vållar stora problem inte bara för patienten och sjukvården när det kommer till att hantera symtomet, men också för omgivningen, som kan ha svårt att sätta sig in i känslan av den trötthet som infinner sig (Ekholm et al. 2013). Anhöriga uppger att upplevelsen av cancerrelaterad fatigue påverkar deras sociala liv i negativ bemärkelse och att det ständigt finns en oro för huruvida patienten ska orka med vardagen eller ej (Ekholm et al. 2013). Diarrén minskade med tiden under behandlingen men kunde också lindras genom egenvårdsstrategier (Pan et al. 2011). Egenvården bestod av motion och ändrade matvanor, men till viss del även en ökad tolerans av att ha diarré. Obehaget kunde uppmätas genom antalet diarréer per dag, ju fler de var, desto större obehag vållade de (Pan et al. 2011). Andra viktiga strategier många av patienterna med diarré använde sig av, var vetskapen om vart närmaste toalett låg och att planera sina dagliga aktiviteter. Då stress ses öka frekvensen av diarréer kunde patienterna styra frekvensen genom att undvika stressrelaterade situationer. Många, speciellt kvinnorna använde sig av inkontinensskydd och skyddande kläder (Landers et al. 2014). Illamående i samband med colorectalcancer är främst orsakad av olika behandlingar. Patienter upplever stora problem med illamående och hur det påverkar dem både fysiskt och psykiskt. Illamående kan vara betingat, att det utlöses av yttre faktorer som påminner om tidigare upplevelser (Börjeson et al. 2012; Lenz et al. 1997). Varierande egenvårdsstrategier för att minska frekvens och intensitet av illamåendet finns. Strategierna är individuella, men motion, vila, ändring av kost och acceptans kunde ses vara de mest användbara strategier för att hantera illamåendet (Molassiotis et al. 2008). Vidall (2011) beskriver att användandet av pepparmint eller ingefära hade god effekt för 20 att ta kontroll över illamåendet. Att hitta en väl fungerande strategi är avgörande för patientens välbefinande (Börjeson et al. 2002). I studien gjord av MclNur et al. (2010), påvisades det att patienter i slutenvården upplevde en lägre grad av illamående, vilket till stor del beror på att de får antiemetika i god tid. De dagliga rutinerna antas spela stor roll. I sjukhusvården finns fasta tider för medicinering och ansvaret läggs till stor del över på sjukvårdspersonalen. Patienterna har större möjlighet att få antiemetika i god tid innan illamåendet sätter in. I hemmet är det lättare att glömma bort medicinering om illamåendet inte infunnit sig. Anhöriga till patienter under behandling av kolorektalcancer uppgav att patienterna upplevde varierande måttlig till svårt illamående och att det blev värre efter varje behandling (Ekholm et al. 2013). Familjen får en viktig roll under samtliga stadier under sjukdoms- och behandlingstiden. Stöd till anhöriga är minst lika viktigt för att de ska kunna finnas som stöd till patienten (Ekholm et al. 2013; Sjövall 2011; Socialstyrelsen 2005). Att så långt som möjligt kunna fortsätta leva som innan diagnosen ger en ökad livskvalitet hos både patient och anhöriga (Ekholm et al. 2013; Sjövall 2011). En viktig aspekt i hanteringen av symtom är den miljö patienten befinner sig i. Själva miljöombytet skulle kunna vara en orsak till varför motion har angetts ha en sådan god effekt hos patienterna. Sjukvårdens roll anses ha en viktig roll i hanteringen av cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående. Patienterna var utlämnade att söka egna strategier som ska fungera för just dem. Här har sjukvården en stor roll i att stötta och vägleda patienterna, skapa individuella vårdplaner och finnas tillgängliga för frågor (Socialstyrelsen 2005). Trots den kunskap sjukvården börjar få om multipla symtom som samvarierar i kluster, påvisas ingen klar och tydlig evidens på att cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående bildar ett specifikt symtomkluster. Det litteraturen visade var att cancerrelaterad fatigue, diarré och illamående, samvarierar under behandling av kolorektalcancer. Illamåendet påverkas och kan orsakas av diarréer och då det i litteraturstudiens introduktion stod klart vilka konsekvenser diarrén för med sig, finns det tydliga kopplingar till att den kan orsaka cancerrelaterad fatigue. Sjukvårdens roll är viktig i symtomhanteringen, de ska bland annat stödja och vägleda patienter att hitta individuella egenvårdsstrategier. Sjuksköterskans insats är delvis beroende på det sociala nätverk patienten har, ju mindre stöd från yttre faktorer patienten har, desto större roll får sjuksköterskan (Larsson et al. 2007). Det faktum att symtom förkommer i kluster gör det än viktigare att sjukvårdspersonal är uppdaterade med den senaste forskningen (Socialstyrelsen 2005). Den tid som patienten har till förfogande hos sjuksköterskan är knapp. Patienterna upplevde att de inte ville ta av den tiden för att prata symtom eller biverkningar av behandlingen eftersom de ansåg att det var viktigare att tiden skulle användas för att behandla det sjuka, för att kunna bli frisk (Ellis et al. 2012). I ett flertal artiklar i resultatet framgår det tydligt att patienterna får en knapphändig information om symtom och symtomhantering. Patienterna upplevde att sjuksköterskorna lade största fokus på läkemedelsadministrering, vilket ledde till en risk att de upplevda symtomen inte uppmärksammades. Hälften av de tillfrågade patienterna i en studie av Güleser et al. (2012) fick ingen information om vilka symtom och biverkningar som kunde uppträda medan 83,2% av de patienterna hade uppskattat att få informationen för att kunna förbereda sig. Patienterna upplevde också att ansvaret att få reda på mer information, låg på dem själva. Det är viktigt att undsätta tid för symtomkontroll hos patienterna för att få en helhetsbild över hur patienten mår. (Jonsson et al. 2011). Sjuksköterskan bör ha så pass mycket kompetens för att vägleda patienten och ge denne möjlighet att identifiera sina symtom, men även kunskapen om hur de påverkas av andra symtom och hur patienten 21 sammantaget kan hantera dessa (Armstrong 2003; Lenz et al. 1997). I Esper och Heidrich (2005) tar man upp ett verktyg för att upptäcka symtomkluster för att tillsammans arbeta fram strategier, detta ska hjälpa patienterna ha kontroll över sina symtom. (Här fritt översatt) RESCUE. R – Review the situation – observation av situationen. E – Exploring the findings – En kartläggning av de symtom patienten upplever. S – Strategize a plan of action – en plan skapas för att minimera symtomupplevelsen. C- Carry out the plan – genomföra planen U – Umbrella resources – involverar olika verksamheter för att hjälpa och stötta patienten. E – Evaluation and modification – utvärdera planen och vid behov revidera strategierna. Med stöd från symtomtorin i Lenz et al. (1997) konstateras det i denna litteraturstudie att det finns yttre faktorer som påverkar symtomupplevelsen hos patienten (se figur 1 och 2). Förändras de yttre faktorerna, förändras också upplevelsen av symtomen och hur de uttrycker sig i patientens liv. Symtomteorin i Lenz et al. (1997) tydliggör litteraturstudiens resultatdel, patientens helhetsupplevelse kan inte fastställas genom att belysa ett symtom, hänsyn bör tas till att samtliga symtom påverkar och påverkas av varandra. Resultatet presenterar också en bild av vikten med ett starkt socialt nätverk, god ekonomi, befinna sig i en tillfredsställande miljö för att kunna hantera symtomen på bästa sätt (Sterba et al. 2013; Lenz et al. 1997). Upplevelsen av symtomen hade en bred spridning utifrån patientens livssituation, vad denne har för tidigare livserfarenheter och referensramar, vilket stöds av symtomteorin i Lenz et al. (1997). Detta påverkar således patientens förmåga att hantera symtomen (Lenz et al. 1997). Kontentan av det hela blir, att om det existerar negativa yttre faktorer, så som avsaknaden av stöd, dålig socioekonomisk status, nedsatt fysisk och psykisk status, så påverkar det symtomupplevelsen och utfallet negativt. Metoddiskussion Litteraturstudien är utformad enligt Polit & Beck´s (2012) niostegsmodell. De sökord som valdes till litteraturstudien var i CINAHL colorectal neoplasms, cancer fatigue, nausea och diarrhea, dessa söktes som CINAHL Headings i kombination med den boelska termen AND för att få fram artiklar som handlade om just dessa symtom vid kolorektalcancer. I CIHNAL gjordes även fritextsökningar med ovanstående sökord i kombination med patients`experience med trunkering(*) med avsikt att få artiklar rörande patienters upplevelse av symtomen, dessvärre gav dessa sökningar inga relevanta träffar mer än de artiklar som redan valts ut, varför denna sökning ej är redovisad i tabellen I PubMed valdes MeSH-termerna Colorectal Neoplasms, Signs and symptoms, fatigue, diarrhea och nausea i kombination med den boelska termen AND, för att hitta artiklar som handlar om dessa symtom vid kolorektalcancer. Sökorden symptom experience med trunkering (*) och cancer i kombination med den boelska termen AND och gjordes som fritextsökning för att finna artiklar om symtomupplevelse. Manuella rensningar gjordes utifrån inklusions- och exklusionskriterier för att utesluta artiklar som berörde tiden innan diagnos och även artiklar om friskförklarade patienter då litteraturstudien riktar sig mot patienter under behandling. Cancerrelaterad fatigue och diarré är begrepp som det har forskat en hel del inom i relation till kolorektalcancer, dock har illamående som upplevt symtom inte haft samma prioritet. Forskning med kvalitativ ansats är värdefull för att studera den faktiska upplevelsen. Mycket av forskningen tar upp illamående och kräkningar som ett och samma symtom och som biverkan av behandlingen. Vilket i sig 22 blir missvisande då det i begreppsbeskrivning påvisar att illamående kan förekomma utan kräkningar och vice versa. Sökningar i fritext kan generera alldeles för många sökträffar så att artikelgenomgången blir väldigt stor. Risken med en sådan sökning är att artiklar kan missas men också att det inte finns någon relevant artikel alls. Urvalen i valda artiklar har varit ändamålsenliga. Det medför en begränsning i litteraturstudien då resultatet inte kan generaliseras för alla cancertyper, utan just enbart för kolorektalcancer. Litteraturstudien riktar sig mot patienter under behandling, således påvisas det inte hur dessa symtom påverkar patienter innan och efter behandling, eller de patienterna i palliativt syfte. En extra sökning genomfördes 2015-03-11, som ej gav några nya artiklar att inkludera i litteraturstudiens resultat. Att göra en extra sökning innebär att efterregistrerade artiklar kan påträffas i databaserna. Genom en extra sökning säkerställs också att litteraturstudiens resultatdel består av aktuell forskning. Dock innebär det också en risk då påträffade nya artiklar måste genomgå en databearbetning, för att antingen exkluderas eller inkluderas. Den extra sökningen bör planeras in för att säkerställa att databearbetningen kan utföras inom tidsramen för litteraturstudiens slutdatum. Klinisk betydelse Patienters upplevelse av symtom är ytterst subjektivt, det finns en rad olika omvårdnadsåtgärder för att uppnå adekvat symtomlindring. Sjuksköterskans medvetenhet och kunskap om vilka symtom och symtomkluster som kan förekomma är en förutsättning för att kunna ge patienten god vård och omvårdnad (Li et al. 2014; Karabulu 2010; Socialstyrelsen 2005). Att i god tid informera om de olika symtom som både sjukdom och behandling orsakar hör till den goda omvårdnaden. Därför är det av hög vikt att sjukvårdspersonal är uppdaterad med ny evidens på området symtomklusterteori (Socialstyrelsen 2005). Genom att anamma den evidens som finns i området ses patienten utifrån ett holistiskt perspektiv. I enlighet med den nyaste ändringen av hälso- och sjukvårdslagen [HSL] skall en personcentrerad vård bedrivas. Att förstå den teori om symtomkluster som litteraturstudien grundar sig på, där yttre faktorer tydligt påverkar symtomupplevelsen, medför att sjuksköterskan kan ge en mer individuell vård till patienten. Enligt Nationella vårdprogrammet för kolorektalcancer (Socialstyrelsen 2008) är en av sjuksköterskans viktiga uppgifter att stödja och informera patienten inför kommande behandlingar, men även att bedöma patientens behov och utifrån det planera omvårdnadsåtgärder. Vilket också framgår av kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen 2005) Genom att tilldela patienten en patientansvarig läkare och kontaktsjuksköterska ges patienten möjlighet att ha en direktkontakt med vården. Detta skapar en stor trygghet och förtroende för vårdgivaren och vårdkedjan kortas av och effektiviseras även kostnadsmässigt (Socialstyrelsen 2008). Samtal mellan patient och sjuksköterska ses som väldigt värdefulla för patienten och det speglar vad de vill att sjukvårdspersonalen ska ha för egenskaper så som empati, godhet och ömhet (Jonsson et al. 2010). Det är intressanta frågeställningar som behandlas på politisk nivå i Sverige (SOU 2009:11). 23 Förslag till fortsatt forskning I litteraturstudien har det framkommit att yttre faktorer påverkar patientens symtomupplevelse. Genomgående visar litteratursökningen att det stöd patienten får från anhöriga är en viktig faktor. Stödet från anhöriga är betydelsefullt för cancerpatientens förmåga att hantera symtomupplevelsen. För att anhöriga ska orka finnas vid patientens sida krävs det ett bra strategier för att de ska kunna hantera den nya livssituationen. Då det är allt vanligare att patienter vårdas i hemmet, blir anhöriga en väldigt utsatt grupp, som är lika viktig att ta hand om. Den vård som bedrivs bygger på evidensbaserad forskning, således finns också goda underlag att forskningen riktas mot symtomupplevelsen ut ett anhörigperspektiv. Slutsats Enligt rapport från Socialstyrelsen (2013) är kolorektalcancer den tredje största cancersjukdomen i Sverige, samtidigt en av dem som diagnosticeras sent i sjukdomsförloppet. Symtomen är till en början diffusa och pekar inte direkt mot cancerogen sjukdom, utan kan lätt misstas för vanliga mag-tarmsjukdomar så som ulcerös colit och Crohns sjukdom (Sterba et al. 2013). Symtomen är många och uppträder ofta i kluster med stor påverkan från yttre faktorer. Litteratursökningen till litteraturstudien resulterade inte i någon artikel som tydligt studerat samband mellan cancerrelaterad fatigue – illamående – diarré. Studerat var för sig framkommer det dock att de har en stor påverkan på patientens livskvalitet. 24 REFERENSER *Artiklar som återfinns i resultatdelen. *Adamsen, L., Midgaard, J., Andersen, C., Quist, M., Moeller, T. & Roberth, M. (2004). Transforming the nature of fatigue trough exercise: qualitative findings from a multidimensional exercise programme in cancer patients undergoing chemotherapy. European Journal of Cancer Care. 13. p 362-370. Ahlberg, K. (2004). Cancer-Related Fatigue – Experience and Outcomes. Diss. Göteborg. Institute of Nursing Faculty of Health and Caring Science. The Sahlgrenska Academy at Göteborg Universitet. Arbuckle, R.B., Huber, S.L. & Zacker, C. (2000). The Consequences of Diarrhea Occuring During Chemotherapy for Colorectal Cancer: A Retrospective Study. The Oncologist.:5. s.250-259. Armstrong, T.S. (2003). Symptoms Experience: A concept Analysis. Oncology Nursing Forum. 30(4).s.601-606. Arnesen, A. (2003). Omvårdnad vid cancer i mag-tarmkanalen. Onkologisk omvårdnad. Patient – problem – åtgärd. Reitan, A M. & Schölberg, T Kr. (red). Stockholm: Liber AB. Bailey, C., Corner, J., Addington-Hall, J., Kumar, D. & Haviland, J. (2004) European Journal of Cancer Care, 13. s.483-493. Bayyavarapu Bapuji,S & Sawatzky, J-A.S. (2010). Understanding Weight Loss in Patients With Colorectal Cancer:A Human Response to Illness. Oncology Nursing Forum. Vol. 37, No. 3, May 2010. s.303-310. Beck, S. L., Dudley, W. N., & Barsevick, A. (2005, May). Pain, sleep disturbance, and fatigue in patients with cancer: using a mediation model to test a symptom cluster. In Oncology nursing forum (Vol. 32, No. 3, pp. E48-E55). Oncology Nursing Society. Bennett, B., Goldstein, D., Friedlander, M., Hickie, I., & Lloyd, A. (2007). The experience of cancer-related fatigue and chronic fatigue syndrome: a qualitative and comparative study. Journal of pain and symptom management, 34(2), 126-135. Bjørgo, S. (2003). Illamående och behandling av illamående. Onkologisk omvårdnad. Patient – problem – åtgärd. Reitan, A M. & Schölberg, T Kr. (red). Stockholm: Liber AB. Bye, A. (2003). Nutrition. Onkologisk omvårdnad. Patient – problem – åtgärd. Reitan, A M. & Schölberg, T Kr. (red). Stockholm: Liber AB. Börjeson, S., Hursti, T.J., Tishelman, C., Peterson, C. & Steineck, G. (2002) Treatment of Nausea and Emesis During Cancer Chemotherapy: Discrepancies Between Antiemetic Effect and Well-Being. Journal of Pain and Symptom Management, 24(3), 345-358. 25 Börjeson, S., Starkhammar, H., Unosson, M. & Berterö, C. (2012). Common Symptoms and Distress Experienced Among Patients with Colorectal Cancer: A Qualitative part of Mixed Method Design. Open Nursin Journal, (6), 1, 100-107. Carelle, N., Piotto, E., Bellanger, A., Germanaud, J., Thuillier, A., & Khayat, D. (2002). Changing patient perceptions of the side effects of cancer chemotherapy. Cancer, 95(1), 155-163. Chen, M-L. & Tseng. H-C. (2006). Symptom clusters in cancer patients. Support Care Cancer. 14: pp.825-830. *Dranitsaris, G., Shah, A., Spirovski, B. & Vincent, M. (2007). Severe Diarrhea in Patients with Advanced-stage Colorectal Cancer Receiving FOLFOX or FOLFIRI Chemotherapy: The Development of a Risk Prediction Tool. Clinical Colorectal cancer. 6(5). p 367-373. Dodd, M., Jansson, S., Facione, N., Faucett, J., Froelicher, E.D., Humphreys, J., Lee, K., Miakowski, C., Puntillo, K., Rankin, S. & Taylor, D. (2001a) Advancing the science of symptom management. Journal of Advanced Nursing. 33(5), 668-676. Dodd, M.J., Miaskowski, C. & Paul, S.M. (2001b) Symptom clusters and their effect on the functional status of patients with cancer. Oncology Nursing Forum 28(3) s.465-470. Ekholm, K., Grönberg, C., Börjeson, S. & Berterö, C. (2013). The next of kin experiences of symptoms and distress among patients patients with colorcktal cancer: Diagnoses and treatment affecting the life situation. European Journal of Oncology Nursing. 17 s.125130. *Ellis, J., Brearley, S.G., Craven, O. & Molassiotis, A. (2012). Understanding the Symptom Experience of Patients with Gastrointestinal Cancers in the First Year Following Diagnosis: Findings from a Q ualitative Longitudinal Study. Journal of Gastrointestinal Cancer. 44. p.60-67. Esper, P. & Heidrich, D. (2005). Symptom Clusters in Advanced Illness. Seminars in Oncology Nursing. 21(1) p.20-28 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier – värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 3:e utgåvan. Stockholm: Natur & Kultur. *Färkkilä, N., Sintonen, H., Saarto, T., Järvinen, H., Hänninen, J., Taari, K. and Roine, R. P. (2013). Health-related quality of life in kolorektal cancer. Colorectal Disease. 15.p. e215-e222. Gapstur, R (2007). Symptom burden: a concept analysis and implications for oncology nurses', Oncology Nursing Forum, 34, 3, pp. 673-680. 26 Glare, P.A., Dunwoodie, D., Clark, K., Ward, A., Yates, P., Ryan, S. & and Hardy, J.R. (2008). Treatment of Nausea and Vomiting in Terminally Ill Cancer Patients. Drugs 68(18). p.2575-2590. Glimelius, B. (2008). Gastrointestinal Cancer. Onkologi [Andra upplagan] Ringborg, U., Dalianis, T. & Henriksson, R. (red.) Stockholm: Liber AB. Grant, M., McMullen, C. K., Altschuler, A., Mohler, M. J., Hornbrook, M. C., Herrinton, L. J., Wendel, C.S., Baldwin, C.M. & Krouse, R. S. (2011). Gender differences in quality of life among long-term colorectal cancer survivors with ostomies. Oncology nursing forum (Vol. 38, No. 5, pp. 587-596). Güleser, G. N., Taşci, S., & Kaplan, B. (2012). The experience of symptoms and information needs of cancer patients undergoing radiotherapy. Journal of Cancer Education, 27(1), 46-53. *Gupta, D., Lis, C.G. & Grutsch, J.F. (2006). The Relationship Between Cancer-related Fatigue and Patient Satisfaction with Quality of Life in Cancer. Journal of Pain and Symptom Management. 34(1). p.40-47. Hansson, J., Henriksson, R. & Peterson, C. (2008) Cytostatika och cytostatikabehandling. Onkologi. Ringborg, U., Dalianis, T. & Henriksson, R. (red) Stockholm; Liber AB. Howars, D.H., Richardson, L.C. & Thorpe. K.E. (2009). Cancer screening and age in the United States and Europe. Health affairs. 28. 1838-1847. Hung, H-C., Chien, T-W., Tsay, S-L., Hang, H-M & Liang, S-Y (2013) Patient and Clinical Variables Account for Changes in Health-related Quality of Life and Symptom Burden as Treatment Outcomes in Colorectal Cancer: A Longitudinal Study. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, Vol 14, 2013. p.1905-1909. Jiménez, A., Madero, R., Alonso, A., Martínez-Marín., V., Vilches, Y., Martínez, B., Feliu, M., Díaz, L., Espinosa, E. & Feliu, J (2011). Symptom clusters in advanced cancer. Journal Of Pain & Symptom Management, 42, 1, pp. 24-31. Jonsson, C.A., Stenberg, A. & Frisman, G.H. (2011) The lived experience of the early postoperative period after colorectal cancer surgery. European Journal of Cancer Care. 20, 248-256. Järhult, J. & Offenbartl, K (2010). Kirugiboken – Vård av patienter med urologiska och ortopediska sjukdomar. Stockholm: Liber AB. Karabulu, N., Erici, B., Özer, N. & Özdemir, S. (2010). Symptom clusters and experiences of patients with cancer. Journal of Advanced Nursing. 66(5), 1011-1021. Kirkova, J., Walsh, D., Aktas, A., & Davis, M P (2010). Cancer Symptom Clusters: Old Concept But New Data. American Journal Of Hospice And Palliative Medicine.Volume: 27 Issue: 4 (2010-06-01) p. 282-288. 27 Labianca, R., Beretta, G. D., Kildani, B., Milesi, L., Merlin, F., Mosconi, S., Pessi, M.A., Prochilo, T., Quadri, A., Gatta, G., de Braud, F. & Wils, J. (2010). Colon cancer. Critical reviews in oncology/hematology, 74(2), 106-133. Landers, M., McCarthy, G., Linginstone, V. & Savage, E. (2014). Patients` bowel symptom experiences and self-care strategies following sphichter-saving surgery for rectal cancer. Journal of Clinical Nursing. 23, s.2343-2354. Larsen, S.G. (2003). Cancer I mag-tarmkanalen. Onkologisk omvårdnad. Patient – problem – åtgärd. Reitan, AM. & Schölberg, T Kr. (red). Stockholm: Liber AB. Larsson, M., Hedelin, B., & Athlin, E. (2007). A supportive nursing care clinic: conceptions of patients with head and neck cancer. European Journal of Oncology Nursing, 11(1), 49-59. Lehnert, T., Methner, M., Pollok, A., Schaible, A., Hinz, U., & Herfarth, C. (2002). Multivisceral resection for locally advanced primary colon and rectal cancer: an analysis of prognostic factors in 201 patients. Annals of surgery,235(2), 217-225. Lenz, E. R., Pugh, L. C., Milligan, R. A., Gift, A., & Suppe, F. (1997). The middle-range theory of unpleasant symptoms: an update. Advances in Nursing Science, 19(3), 14-27. *Li, S. X., Liu, B. B., & Lu, J. H. (2014). Longitudinal Study of Cancer-Related Fatigue in Patients with Colorectal Cancer. Asian Pacific journal of cancer prevention: APJCP, 15(7), 3029. Maroun, J.A., Anthony, L.B., Blais, N., Burkes, R., Dowden, S.D., Dranitsaris, G., Samson, B., Shah, A., Thirlwell, M.P., Vincent, M.D. & Wong, R. (2007). Prevention and management of chemotherapy-induced diarrhea in patients with colorectal cancer: a consensus statement by the Canadian Working Group on Chemotherapy-Induced Diarrhea. Current Oncology. 14(1). p.13-20. Matthiessen, P., Hallböök, O., Andersson, M., Rutegård, J., & Sjödahl, R. (2004). Risk factors for anastomotic leakage after anterior resection of the rectum. Colorectal Disease, 6(6), 462-469. *MclNur, Y.M.L., Hung, Y.K., Mo, F.KF. & Ho, W.M. (2010). Comparison betwen ambulatory infusion mode and inpatient infusion mode from the perspective of quality of life among kolorektal cancer patiens receiving chemotherapy. International Journal of Nursing Practice. 16. p. 508-516. Mock, V., Atkinson, A., Barsevick, A.M., Berger, A.M., Comprich, B., Eisenberger, M.A., Hinds, P., Otis-Green, S.A. & Piper, B.F. (2007). Cancer-related fatigue. Clinical Practice Guidelines in Oncology. Journal of the National Comprehensive Cancer Network 5(10) s. 1054-1078. 28 Molassiotis, A., Stricker, C.T., Eaby, B., Velders, L. & Coventry, P.A. (2008) Understanding the concept of chemotherapy-related nausea: the patient experience. European Journal of Cancer Care 17. P.444-453. Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen – kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber. *Pan, L-H, Tsai,Y-F., Chen, M-L., Tang, R. & Chang, C-J. (2011). Symptom Distress and Self-care Strategies of Colorectal Cancer Patients With Diarrhea Up to 3 Month After Surgery. Cancer Nursing, 34(1), E1-E9. Pedersen, B., Koktved, D. P., & Nielsen, L. L. (2013). Living with side effects from cancer treatment–a challenge to target information. Scandinavian journal of caring sciences, 27(3), 715-723. *Pettersson, G., Berterö, C., Unosson, M., & Börjeson, S. (2014). Symptom prevalence, frequency, severity, and distress during chemotherapy for patients with kolorektal cancer. Support Care Cancer. 22. p.1171-1179. Polit, D.F. & Beck Tatano, C. (2012). Nursing research – Generating and Assessing Evidens for Nursing Practice, 9 e.d. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins. Pongthavornkamol, K., Olson, K., Soparatanapaisarn, N., Chatchaisucha, S., Khamkon, A., Potaros, D. & Graffigna, G. (2012). Comparing the meanings of fatigue in individuals with cancer in Thailand and Canada.Cancer nursing, 35(5), E1-E9. Ristvedt, S.L., Pruitt, S.L. & Trinkaus, K.M. (2013). Appraisal of emerging symptoms of colorectal cancer: associations with dispositional, demografic, and tumor characteristics. Journal of Behavioral Medicine, (2014) Volume 37, (4), pp 698-708. Rhodes, V.A., McDaniel, R.W., Homan, S.S., Johnsson, M. & Madsen, R. (2000). An instrument to measure symptom experience. Symptom occurrence and symptom distress. Cancer Nursing; 23(1). p.49-54. *Sanford, S. D., Zhao, F., Salsman, J. M., Chang, V. T., Wagner, L. I., & Fisch, M. J. (2014). Symptom burden among young adults with breast or kolorektal cancer. Cancer, 120(15), 2255-2263. *Santos, J. D., Mota, D. D. C. D. F., & Pimenta, C. A. D. M. (2009). Comorbidities between fatigue and depression in patients with kolorektal cancer. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 43(4), 909-914. Schølberg, T.KR. (2003). Fatigue – Cancerrelaterad trötthet. Onkologisk omvårdnad. Patient – problem – åtgärd. Reitan, AM. & Schölberg, T Kr. (red). Stockholm: Liber AB. SFS (1982:763). Hälso- och Sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. 29 Sjödahl, R. (2008). Principer för kirurgisk behandling. Onkologi [Andra upplagan] Ringborg, U., Dalianis, T. & Henriksson, R. (red.) Stockholm: Liber AB. Sjövall, K., Gunnars, B., Olsson, H., & Thomé, B. (2011). Experiences of living with advanced colorectal cancer from two perspectives–inside and outside.European Journal of Oncology Nursing, 15(5), 390-397. Socialstyrelsen (2014) Nationella riktlinjer för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård 2014 [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19383/2014-4-2.pdf [2015-04-23]. Socialstyrelsen (2013). Cancerincidens i Sverige 2013- Nya diagnosticerade cancerfall år 2013. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19613/2014-12-10.pdf [2014-12-15]. Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-1051_20051052.pdf [2015-03-26]. SOU 2009:11. Nationella cancerstrategin. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.regeringen.se/content/1/c6/12/09/76/9b6cd326.pdf [2015-03-12]. Spichiger, E., Reider, E., Müller-Fröhlich, C. & Kesselring, A. (2012). Fatigue in patients undergoing chemotherapy, their self-care and the role of health proffessionals: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing. 16. p.165-171. Sterba, K.R., Zapka, J., Gore, E.I., Ford, M., Ford, D.W., Thomas, M. & Wallace,K. Exploring Dimensions of Coping in Advanced Colorectal Cancer: Implications for Patient-Centered Care. Journal of Psychosocial Oncology, 31. s.517-539. Stone, P. & Minton O. (2008). Cancer-related Fatigue. European Journal of Cancer.44(8). P1097-1104. Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I. & Andershed, B. (2012) De 6 S:n – En modell för personcentrerad vård. Lund: Studentlitteratur AB. Varre, P. (2003a). Problem vid cytostatikabehandling. Onkologisk omvårdnad. Patient – problem – åtgärd. Reitan, AM. & Schölberg, T Kr. (red). Stockholm: Liber AB. Varre, P. (2003b). Problem vid strålbehandling. Onkologisk omvårdnad. Patient – problem – åtgärd. Reitan, AM. & Schölberg, T Kr. (red). Stockholm: Liber AB. *Walling, A, Weeks, J, Kahn, K, Tisnado, D, Keating, N, Dy, S, Arora, N, Mack, J, Pantoja, P, & Malin, J (2015). Symptom Prevalence in Lung and Colorectal Cancer Patients. Journal of Pain and Symptom Management. 48(2). 192-202. 30 Wang, X. S., Zhao, F., Fisch, M. J., O'Mara, A. M., Cella, D., Mendoza, T. R., & Cleeland, C. S. (2014). Prevalence and characteristics of moderate to severe fatigue: a multicenter study in cancer patients and survivors. Cancer, 120(3), 425-432. Världshälsoorganisationen [WHO] (1997). WHOQOL, Measuring Quality of Life. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf [2015-0326]. Vetenskapsrådet.(2007). Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf [2014-12-16]. Viale, PH., Fung, A. & Zitella, L. (2005). Advanced Colorectal Cancer: Current Treatment and Nursing Management With Economic Considerations. Clinincal Journal of Oncology Nursing. 9(5), 541-552. Vidall, C. (2011). Chemotherapy induced nausea and vomiting: a European perspective. British Journal of Nursing, 20(10), s.S24-S28. Åslund, A. (2014). Fusk och plagiat. Karlstad: Karlstads Universitet. [Elektronisk] Tillgänglig:http://www.kau.se/ar-student/mina-studier/tentamen/fusk-och-plagiat [201503-11]. 31 Bilaga 1 Artikelmatris Författare Titel (Årtal) Syfte (Land) Metod Huvudresultat Adamsen, L., Midgaard, J., Andersen, C., Quist, M., Moeller, T. & Roberth, M. (2004) Transforming the nature of fatigue trough exercise: qualitative findings from a multidimensional exercise programme in cancer patients undergoing chemotherapy. Att utforska fatigue hos patienter i avancerat stadium av cancer som samtidigt deltar i ett multidimensionellt träningsprogram. Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer som varade 15-45 minuter under 3 tillfällen 1:a tillfället: baseline 2:a tillfället 3 veckor efter träningsstart. 3:e tillfället 6 veckor efter träningsstart. Urval: Snöbollsurval Deltagare: 23 patienter, varav 6 patienter med koloncancer (26 %) (25 patienter fullföljde men 2 exkluderades) Bortfall: 2 patienter Träning används som strategi för att minska upplevelsen av cancerrelaterad fatigue. Patienterna upplevde istället en träningsrelaterad trötthet som ledde till en känsla av fysisk ökad styrka, tilltagande energi och ett psykiskt välmående. Dranitsaris, G., Shah, A., Spirovski, B. & Vincent, M. (2007) Severe Diarrhea in Patients with Advanced-stage Colorectal Cancer Receiving FOLFOX or FOLFIRI Chemotherapy: The Development of a Risk Prediction Tool. Att utveckla ett verktyg för att kunna förutse risken med svår diarré hos patienter med colorectalcancer som behandlas med FOLFOX eller FOLFIRI. (Canada) Kvantitativ analys. Data från 200 efterföljande patienter med kolorektalcancer som cytostatikabehandlas. Datainsamlingen skedde mellan 2003-01-01 – 2006-01-31. Genom att kunna förutse och behandla diarré innan den blir svår kan man dels minska sjukhusvistelser pga. diarré, men framförallt minska symtombördan hos patienterna. Man fann inga signifikanta skillnader i förekomst av diarré mellan de två olika behandlingsregimerna. (Danmark) Ellis, J., Brearley, S.G., Craven, O. & Molassiotis , A. (2012) Understanding the Symptom Experience of Patients with Gastrointestinal Cancers in the First Year Following Diagnosis: Findings from a Q ualitative Longitudinal Study. Färkkilä, Health-related N., quality of life in Sintonen, kolorektal cancer. H., Saarto, T., Järvinen, H., Hänninen, Att kartlägga symtomupplevelse hos patienter med gastrointestinal (GI) cancer under ett års tid och att fastställa tecken på förändringar för att kunna stötta dessa patienter just vid rätt tidpunkt. (Storbritannien) Att bedöma hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) hos patienter kolorektalcancer och undersöka de faktorer som påverkar HRQoL. (Finland) Kvalitativ longitudinell studie. Semistrukturerade intervjuer som vid 4 mättillfällen under ett års tid undersökte symtomupplevelse hos patienter med gastrointestinal cancer. 1:a tillfället strax efter diagnos 2:a tillfället 3 månader efter diagnos. 3:e tillfället 6-8 månader efter diagnos 4:e tillfället 12-14 månader efter diagnos. Urval: ändamålsenligt urval Deltagare 14 (av 22 tillfrågade) patienter från en specialistmottagning i nordvästra England. Bortfall: 4 vid första mätningen, 4 vid andra mätningen. Stor oro för symtom relaterat till sjukdom och behandling. Svårt att njuta av de bra perioderna pga rädsla för att må dåligt snart igen. Stor frustration över att uppleva fatigue i så lång utsträckning. Påverkan på socialt liv, arbetsliv och livskvalitet. Kvantitativ Tvärsnittsstudie, observationsstudie. Tre olika frågeformulär, skattningsskalor. Urval: Ändamålsenligt urval Deltagare: 508 (845 tillfrågades 519 svarade, 11 exkluderades) Studien visade att fatigue, smärta, ålder och finansiella svårigheter hade en negativ påverkan på HRQoL. J., Taari, K. and Roine, R. P. (2013) Gupta, D., Lis, C.G. & Grutsch, J.F. (2006) Li, S. X., Liu, B. B., & Lu, J. H. (2014) MclNur, Y.M.L., Hung, Y.K., Mo, Bortfall:337 patienter The Relationship Between Cancerrelated Fatigue and Patient Satisfaction with Quality of Life in Cancer Att fastställa förhållandet mellan fatigue och patienternas livskvalitet. Longitudinal Study of CancerRelated Fatigue in Patients with Colorectal Cancer. Studera dynamiska förändringar av cancerrelaterad fatigue bland inneliggande patienter med kolorektalcancer. Comparison betwen ambulatory infusion mode Kvantitativ kohortstudie Frågeformulär med poängskala (EORTC QLQ-C30) Urval:Ändamålsenligt urval Deltagare 954 patienter (Vid tiden för analys hade 366 patienter utgått) Bortfall: 588 patienter Fatigue har en stor påverkan på många funktioner inom livskvalitet. Det största sambandet hade fatigue med hälsa och funktionell status. Nydiagnosticerade angav sig ha hög livskvalitet. I takt med att upplevelsen av fatigue ökar med tiden, minskar livskvalitén. (Kina) Kvantitativ Longitudinell deskriptiv studie. Självskattningsskala ”Cancer Fatigue Scale” användes vid tre mätningar 1. Före operation, 2. 2-3 dagar efter operation 3. Tre veckor efter operation. Urval: 96 patienter 56,25% coloncancer, 43,75% rektalcancer. (165 patienter fullföljde första mätningen, 126 patienter fullföljde andra mätningen.) Bortfall: 69 st. Stora skillnader mellan tre olika mättillfällen var observerade. Mätresultatet påvisade olika grader av fatigue under sjukhusvistelsen. Patienterna upplevde intensiteten av fatigue som värst vid mätningen 2-3 dagar efter operation, följt av mätningen tre veckor efter operation. Veckan innan operation upplevde patienterna en mild nivå av fatigue orsakad av cancerrelaterad anemi. Väsentliga skillnader mellan koloncancer och rektumcancer uppmättes, där patienter med koloncancer angav högre svårighetsgrad av fatigue. Att jämföra livskvalitet mellan patienter i sluten- och öppenvården som Kvantitativ studie. Deskriptiv Frågeformulär, självskattningsskala Öppenvårdspatienterna upplevde större självständighet och bättre social funktion. Patienterna i slutenvården rapporterade mindre illamående vid andra mätningen än de i öppenvården. (USA) F.KF. & Ho, W.M. (2010) and inpatient infusion mode from the perspective of quality of life among kolorektal cancer patiens receiving chemotherapy. cytostatikabehandlas för kolorektalcancer. Förändringar och skillnader både kortoch långsiktig påverkan på livskvalitet. 1. Innan behandling 2. Efter första cykeln i behandlingen 3. I slutet av behandlingscykeln Urval:102 patienter tillfrågades Bortfall: framgår ej. Låg aktivitet eller inaktivitet visade sig öka förekomsten av illamående och fatigue. Ca 50-60 % av patienterna upplevde illamående. Man fann inga signifikanta skillnader i livskvalitet (QoL) mellan de två olika behandlingsterapierna (FOLFOX och FOLFIRI) Kvalitativ Deskriptiv, longitudinell studie. Strukturerad en-till-en-intervju, vid tre tillfällen. 1:a tillfället 1 vecka postoperativt 2:a tillfället 1 månad postoperativt 3:e tillfället 2 månader postoperativt 4:e tillfället 3 månader postoperation Urval: Ändamålsenligt urval Deltagare: 35 patienter (98 patienter var intervjuade) Bortfall: 63 patienter Obehaget med diarré var som störst en vecka efter operationen. Antalet diarréer var av betydande relevans för upplevelsen av obehag. Yngre patienter, under 50 år, var mer benägna att hitta egenvårdsstrategier för diarré. Patienter med stadium I cancer, använde mer egenvårdsstrategier än de med stadium II och III. Förändring av kostvanor (91 %), motion (40 %) och att acceptera problemet med att ha diarré (40 %) var de vanligaste strategierna. Kvantitativ Tvärsnittsstudie. Frågeformulär med självskattningsfrågor Patienter under cykel 2 och 3 i deras cytostatikabehandling var Totalt 104 patienter deltog. Varav 58 män och 46 kvinnor. De allmänt förekommande symtomen var känselbortfall i händerna, avsaknad av energi (fatigue) och ökad illamående. Av dessa fick fatigue högst poäng i förekomst, frekvens och svårighetsgrad. 26 % av patienterna upplevde fatigue under hela sjukdomstiden. (Storbritannien) Pan, L-H., Tsai, Y-F., Chen, ML., Tang, R. & Chang, C-L. (2011) Symptom Distress ans Selfcare Strategies of Colorectal Cancer Patients With Diarrhea Up to 3 Months After Surgery. Att förstå förändringar och faktorer som påverkar obehaget med diarré och egenvårdsåtgärder upp till tre månader efter operation av kolorektalcancer. (Taiwan) Pettersson, G., Berterö, C., Unosson, M., & Symptom prevalence, frequency, severity, and distress during chemotherapy for Är att studera prevalens, frekvens och svårighetsgraden av symtom och det obehag de skapar under Börjeson, S. (2014). patients with cytostatikabehandling tillfrågade med Memorail Upplevelse av multipla symtom i tidigt skede av kolorektal cancer. en av patienter med Symptom Assesment Scale. behandlingen. Colorectalcancer. Urval: Ändamålsenligt urval Sjukvårdens roll i upplevelsen av symtomen är av stor vikt. Deltagare: 104 patienter (144 (Sverige) patienter delgavs information om studien) Bortfall: 40 patienter. Sanford, S. D., Zhao, F., Salsman, J. M., Chang, V. T., Wagner, L. I. and Fisch, M. J. (2014), Symptom burden among young adults with breast or kolorektal cancer. Syftet var att undersöka symtombördan hos unga vuxna <18 39 år som behandlas för bröst- eller kolorektalcancer. (USA) Kvantitativ Prospektiv studie. En självskattningsskala av symtom fylldes i av patienterna vid två tillfällen, första vid tiden för inskrivning och andra 4- 5 veckor senare. Urval: Deltagare: Studien inkluderade 1544 patienter med bröstcancer (varav 96 var unga vuxna) och 718 patienter med kolorektalcancer (37 av dem var unga vuxna). De yngre vuxna, med bröst- eller tjocktarmscancer jämfördes med äldre vuxna (över 40 år) med bröst eller kolorektalcancer beaktande symtomens svårighetsgrad, symptomstörningar, förändringar över tid, och sjukvård. Bortfall: Den yngre gruppen med kolorektalcancer var vid den första mätningen mer benägna att rapportera måttlig till svår smärta, trötthet, illamående, ångest, sömnighet, andnöd och utslag plus störning i dagligt liv, humör, arbete, relationer jämfört med den äldre gruppen. Remisser för stödjande vård var få bland patienter med kolorektalcancer. 31,98 % av de äldre upplevde fatigue, jämfört med 48,65 % av de yngre. 15,77 % av de äldre upplevde diarré, jämfört med 16,22 % hos de yngre. 9,39 % av de äldre upplevde illamående, jämfört med 21,62 % av de yngre. Santos, J. D., Mota, D. D. C. D. F., & Pimenta, C. A. D. M. (2009) Comorbidities between fatigue and depression in patients with kolorektal cancer. Spichiger, E., Reider, E., MüllerFröhlich, C. & Kesselring, A. (2012) Fatigue in patients undergoing chemotherapy, their self-care and the role of health proffessionals: A qualitative study. Walling, A, Weeks, J, Kahn, K, Tisnado, D, Keating, N, Dy, S, Arora, N, Mack, J, Pantoja, P, & Malin, J 2015 'Symptom Prevalence in Lung and Colorectal Cancer Patients' Att studera sambandet mellan depression och fatigue hos patienter med kolorektalcancer. Kvantitativ Tvärsnittsstudie. Urval: Icke-randomiserat urval Deltagare: 154 patienter med colon- eller rektalcancer Bortfall: Framgår ej 64 % av patienterna som hade depression också hade intensiv fatiuge. 46,7% av patienterna som upplevde fatigue visade också tecken på depression. Av patienter utan depression uppgav 3.1 % upplevelsen av intensiv fatigue, patienter som inte hade fatigue hade heller ingen depression. Fatigue och depression korrelerar med varandra. Resultatet tyder på att fatigue är mer betydande för depression, än vad depression är grunden till fatigue. Att utforska cytostatikabehandlade cancerpatienters perspektiv angående fatigue med särskild vikt på uppfattad effektivitet gällande kommunikationen med sjukvården och egenvårdsåtgärder. (Schweiz) Kvalitativ studie, grounded theory Intervju öppna frågor som varade 30-65 minuter. Urval: Ändamålsenligt urval Deltagare: 19 patienter (21 patienter tillfrågades) som alla genomgått tre behandlingscykler med cytostatika. Bortfall: 2 patienter Patienterna får i början av sin sjukdom reda på av sjukvårdspersonal att fatigue är ett förväntat symtom av både behandling och sjukdom. Många patienter kände sig utlämnade till egenvårdsstrategier för att hantera den cancerrelaterade fatigue de upplevde. För att beskriva förekomsten och svårighetsgraden av symptom hos en stor, Representativ kohort av patienter med nydiagnostiserad cancerdiagnos Kvalitativ kohortstudie. Telefonintervju Urval: Deltagare: 3011 patienter med kolorektal cancer (CRC). (4723 tillfrågades.) 2426 patienter med CRC i tidigt stadie, 585 patienter med CRC i sent stadie. Bortfall: 1712 patienter Totalt 2659 patienter (89,5%) med kolorektalcancer rapporterade om något symtom fyra veckor innan intervjun och 35,8% upplevde något symtom som måttligt till svårt. 62,5% av patienterna med tidigt stadium CRC upplevde fatigue, varav dessa 24,7 måttlig till svår fatigue. 68,7% av patienterna med sent stadium CRC upplevde 68,7% fatigue, varav dessa upplevde 28,6% måttlig till svår fatigue. 70,8 % av patienterna med tidigt stadium CRC upplevde illamående/kräkningar, varav dessa upplevde 4,3 % måttlig till svår illamående/kräkningar. 79 % av patienterna i sent stadium av CRC upplevde illamående/kräkningar, varav dessa upplevde 6,8 % måttlig till svårt illamående/kräkningar. (Brasilien) (USA) . 41,8% av patienterna i tidigt stadium av CRC upplevde diarré, varav 1,2 % upplevde måttlig till svår diarré. 46,5% av patienterna i sent stadium CRC upplevde diarré, varav 1,9 % av dessa upplevde måttlig till svår diarré. I en tvådimensionell analys (demografi – symtom) var de som rapporterade flest symtom, kvinnor, yngre, ogifta, lågutbildade, låginkomsttagare, oförsäkrade patienter. Bilaga 2 – Mailkonversation med Elizabeth R. Lenz, PhD. Dear Elizabeth, We are two students from Sweden in the Nursing program at Karlstads University. We are curretly writing our Degree Project in Nursing about symptom experience. We found your article from 1997 about The Middle-Range Theory of Unpleasent Symptoms, and found it very interesting. There is a symtom model in this article that we think is a great example and describes the concept very well. This model would be very useful in our study and we would be very greatful if we could get your permission to use it, off course with all credits to you and your article. Best regards, Elin Porath Anna Blom Students at KAU. Dear Elin, I am pleased that you believe the theory would be helpful. I see no problem in using the model in your assignment. However, if you plan to publish your project in a journal, you would need to secure permission from the ANS journal because the journal holds the copyright. The authors do not. Good luck to you on your project. Sincerely, Elizabeth R. Lenz, PhD Professor Emeritus The Ohio State University