Livet med KLL
Marie-Louise Lagheim
sjuksköterska
Hematologiskt Centrum, Karolinska universitetssjukhuset
Leva med kronisk sjukdom
1. Vad händer med kropp och själ när man
får en kronisk cancersjukdom?
Hur förändras tillvaron för den som är
sjuk och dem som står nära?
2. Kan jag och mina närmaste leva ett
gott liv med KLL?
Hela personen påverkas av KLL
Fysiskt
Socialt
Existentiellt
Psykiskt
Vad innebär det att få KLL/lågmalignt lymfom
Avvakta
Många patienter som inte behöver
behandling skattar ändå en påtaglig
försämring i livskvalitet.
(Holzner et al 2004, Shanafelt et al 2007, Shanafelt and Kay
2007)
Om du inte får behandling:
Lev som vanligt, som före diagnosen.
Anpassa efter ork.
Om du får behandling med cytostatika och antikroppar:
• ökad infektionskänslighet –Överdriv inte försiktigheten
• illamående – läkemedel mot illamående, vädra, pröva
kalla rätter, salt mat
• dålig matlust – Små portioner, täta måltider, ät sådant
du tycker om, lättuggat
• trötthet– fysisk aktivitet
• minskad sexuell lust och ork – pga behandling, oro,
depression. Tala med kontaktsjuksköterska, läkare.
Se tiden an.
Fatigue
• Fysisk och psykisk utmattning
• Enbart vila/ sömn hjälper inte
• Svaghet
• Koncentrationssvårigheter
• Bristande ork att påbörja något
och att slutföra det
Orsak: sjukdom, cytostatika, psykiska påfrestningar,
Man rör sig mindre
Kognitiv funktionsnedsättning
”Chemo Brain”
- Glömmer sådant man brukar minnas
- Koncentrationssvårigheter
- Svårt att minnas detaljer
- Problem att hitta orden
- Kan bara göra en sak i taget
-Tar tid att avsluta: man tänker långsamt, är
oorganiserad
Orsaker: Cytostatika, cancer, låga blodvärden,
infektion, fatigue, depression, stress och oro
Hantera Fatigue och Chemo Brain
• Kunskap. Informera omgivningen
• Ge efter och acceptera situationen så får
man tillbaka kontrollen.
• Utgå ifrån att allt går långsammare
• Fysisk aktivitet: gå, cykla, simma, skida
• Utevistelse
• Spara på krafterna: prioritera, ta paus ofta
• Gör en sak i taget. Undvik stress.
• Träna hjärnan
• Skriv in allt i almanackan
• Sömn och vila. Sömnrutiner
• Be om hjälp
• KBT =kognitiv beteendeterapi
Psykiskt och socialt
Många patienter beskriver
• att de fungerar sämre socialt
• förlorad självständighet
• oro för att partner inte ska orka
• minskad arbetsförmåga
• ekonomiska bekymmer
Krisens faser
Akut fas
chock/
reaktion
”Hål i bröstet”
Förtvivlan
Kaos
Meningslöshet
Bearbetning
Nyorientering
Johan Cullberg: Kris och utveckling
Ångest
-ger tankemässiga
reaktioner:
Blockeringar, känsla av
overklighet, minnesluckor
-ger stressreaktioner:
hjärtklappning, diarré eller
förstoppning, andnöd,
spända muskler, huvudvärk,
hudutslag, sömnsvårigheter
-ger beteendemässiga
reaktioner:
Koncentrationssvårigheter,
irritation, undvikande,
talsvårigheter
Hantera och
lindra ångesten
Prata
Distraktion
”Det är okey
att känna”
Information
Avslappning
Ångesttid /rum
Professionell
hjälp
Det är normalt att bli
rädd när livet är skört.
Depression
Psykiska symtom:
- Ser livet i svart
- Inget är roligt
- Även enkla uppgifter
känns tunga att utföra
- Plågas av skuld och
värdelöshetskänsla
- Svårt att fatta även
enkla beslut
Fysiska symtom:
-Trött och orkeslös
- Sömnproblem
- Koncentrationssvårigheter
- Dålig aptit, viktnedgång
- Muntorrhet
- Låg sexuell lust /förmåga
Bild ur I had a black dog av
Matthew Johnstone
Hantera depression
- Utevistelse, ljus på
tallkottkörteln
- Motion
- Sysselsättning
- Bra kost
-Sömnrutiner
Professionell hjälp
• Samtal/ kognitiv
beteendeterapi
• Psykofarmaka
• Elbehandling
Bearbetning
• De nya erfarenheterna måste bearbetas, ”malas”, tills
de integreras med min person.
• Ångesten blir till sorg, ilska, förtvivlan och rädsla
• Man sörjer förlusten av livet som det var förut
• Sorgen är en del av bearbetningen. Man tar farväl
innan man kan vända blicken framåt.
Frågor till mig själv eller i
samtal med någon annan:
-Hur ser jag på mina
erfarenheter?
-Hur kommer de att
påverka min framtid?
-Vad blir viktigt för mig?
Livets mening
existentiella frågor
Varför har jag blivit sjuk?
Vilken är meningen med livet nu?
Hur har jag levt mitt liv?
Hur vill jag leva mitt liv?
.
Summering
och livsberättelse
• Samtal med närstående, vänner,
andra patienter, kurator eller vid
behov, med psykolog
• skriva dagbok/ reflektera över det
som har varit och över framtiden
Coping= hantera – bemästra - klara av
Copingstrategi- det man gör för att
hantera motgångar.
Kontroll - också en del av coping.
Förbered dig inför läkarbesök,
behandling, undersökningar mm
Avslappning /medveten närvaro
eng. mindfulness. Vila från grubblerier.
Bara vara i kroppen.
www.1177.se /avslappningsövningar
Omvärdera
Omprioritera
Den verkliga
upptäcktsresan
består inte i att
se nya vyer
utan att se
med nya ögon
Marcel Proust
Akut fas
Bearbetning
Nyorientering
Närstående till cancerpatienter
rapporterar, jämfört med
patienterna,:
• större osäkerhet
• större hopplöshet
• mer anpassningsproblem
• mer oro
Det är smärtsamt
att se sin
närstående lida.
Det är osäkert och
otryggt i en värld
utom kontroll.
Närstående till cancerpatienter
• vänder sig oftare till
sjukvården, framför allt med
psykiska problem
och
• är oftare sjukskrivna
jämfört med befolkningen i
övrigt
Närstående
Orsaker:
• Nya roller och nya
uppgifter i familjen
• Ökad anspänning i
familjen
• Ekonomiska problem
• Tar inte hand om sig
själv
• Färre personer att få
stöd av, än patienten
har
• Social isolering
(Kurtin 2013, Molassiotis 2011)
•“ Det är inte bara
en fysisk berg och
dalbana utan också
en psykisk berg och
dalbana!”
Hustrun till en patient
Ibland kommer reaktionerna hos den närstående först när
den sjuke är bättre. -- trötthet
-- oro/ ångest
-- irritation/ ilska/ skuld
Patient och närstående
Vad göra - för kroppen
• Fysisk aktivitet, röra på sig
näringsrik kost/ medelhavskost,
• regelbundna rutiner
• sparsamt med alkohol
• ta hjälp för att sluta röka
• be om hjälp med det praktiska, städning,
matlagning, tvätt…
Att röra på sig
har positiv effekt på:
-- trötthet/ fatigue och
”chemo brain”
-- livskvalitet
-- kondition och ork
-- muskelstyrka
-- stress
Patient
Vad göra - för själen
• någon att prata med
• sörj och acceptera
• tänk om, byt plattform
• avslappningsövningar
• hitta din copingstrategi, ta hjälp
i samtal om du behöver
• planera för en framtid
• ta del av patientberättelser och
skönlitteratur.
Närstående
Vad göra - för själen
• Någon att prata med
• Våga prata med din sjuka
partner/förälder/ vän för att
få balans och trygghet i
relationen.
• Vik tid för sådant du
tycker är roligt, och gör det
ofta.
• håll kontakt med vänner
• avslappningsövningar
• sök stöd och distraktion i
skönlitteratur och film
Användbara sidor på nätet:
www.blodcancerforbundet.se
www.1177.se
Vårdguidens och Stockholms läns
landstings hemsida
www.naracancer.se för unga
närstående 15-25 år
www.cancerfonden.se
