Institutionen för hälsovetenskap Betydelsen av stöd och information för kvinnor med bröstcancer - en litteraturstudie Näsman Linda Tomtlund Pernilla Examensarbete Omvårdnad GR C 15 hp Mars 2010 Östersund ABSTRAKT Bakgrund: I Sverige drabbades 7000 kvinnor år 2005 av bröstcancer. Forskningen har gått framåt vilket resulterade i att fler kvinnor överlevde diagnosen bröstcancer. Kvinnor som drabbades av bröstcancer var i stort behov av stöd och information från sjukvård, vänner och familj. Syfte: Syftet med denna uppsats var att belysa betydelsen av stöd samt information för kvinnor med bröstcancer. Metod: De vetenskapliga artiklarna som utgjorde studiens resultat erhölls genom litteratursökning som gjordes i databaserna SweMed+, PubMed och Cinahl. Artiklarnas vetenskaplighet granskades och artiklarnas resultat analyserades med hjälp av innehållsanalys. Analysen resulterade i två kategorier och åtta subkategorier. Resultat: Det framkom att kvinnor då de drabbades av bröstcancer upplevde situationen olika beroende på vilket stöd och information de fick från omgivningen. Det var viktigt med stöd från familj och lättförståelig information från stödgrupper och sjukvård för annars försämrades livskvaliteten. Diskussion: Det låg på sjuksköterskans ansvar att både patienten och dess anhörig fick individanpassad information. Flertalet patienter upplevde att anhöriga inte fick det stöd de var i behov av från sjukvården. Slutsats: Kvinnor med bröstcancer som upplevde ett bra stöd från omgivningen och fick den information de var i behov av hanterade sjukdomen bättre. Nyckelord: anhöriga, cancer, information, omvårdnad, stöd. Betydelsen av stöd och information för kvinnor med bröstcancer - en litteraturstudie Näsman Linda Tomtlund Pernilla Mittuniversitetet, Östersund Institutionen för hälsovetenskap Examensarbete Omvårdnad GR C Mars 2010 Innehållsförteckning BAKGRUND ............................................................................................................................ 2 Sjuksköterskans omvårdnadsroll ................................................................................... 3 Nutida forskningsområden............................................................................................. 4 Problemformulering....................................................................................................... 4 SYFTE ...................................................................................................................................... 4 METOD .................................................................................................................................... 5 Urval .............................................................................................................................. 5 Inklusionskriterier .......................................................................................................... 5 Bearbetning och analysmetod ........................................................................................ 5 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ................................................................................................ 7 RESULTAT.............................................................................................................................. 7 Betydelsen av stöd.................................................................................................................... 7 Behov utav stöd ............................................................................................................. 8 Anhörigas roll ................................................................................................................ 8 Vårdpersonalens roll .................................................................................................... 10 Stödorganisationers roll ............................................................................................... 11 Negativt och positivt stöd ............................................................................................ 12 Betydelsen av information .................................................................................................... 14 Behov av information .................................................................................................. 14 Olika informationskällor .............................................................................................. 14 Information från vårdpersonal ..................................................................................... 15 DISKUSSION ........................................................................................................................ 17 Resultatdiskussion ....................................................................................................... 17 Metoddiskussion .................................................................................................................... 19 Slutsats .................................................................................................................................... 20 Referenslista ...................................................................................................................................................21 Bilaga 1 Översikt av litteratursökning Bilaga 2 Översikt av analyserade artiklar och deras gradering Bilaga 3 Exempel på bedömningsmall av studier med kvalitativ metod Bilaga 4 Exempel på bedömningsmall av studier med kvantitativ metod BAKGRUND Varje dag drabbas 30 000 människor av cancer världen över och det ökar år för år. Med detta som utgångspunkt kommer ca 16 000 000 människor att få diagnosen cancer om 10 år (Bergh, Brandberg, Ernberg, Frisell, Fürst & Hall 2007, s. 9). Bröstcancer är en av de vanligaste dödsorsakerna hos kvinnor mellan 45-64 år i Sverige och högre ålder medför ökad risk att drabbas. Av de kvinnor i Sverige som drabbas av cancer är ca 25 % bröstcancer, vilket innebär att 7000 nya bröstcancerfall i Sverige upptäcks varje år (Arver 2005, s. 7). Allt fler kvinnor i dagens samhälle drabbas av bröstcancer, dock har forskningen gått framåt vilket leder till att fler kvinnor kan botas. Detta beror främst på att mammografiscreening upptäcker sjukdomen i tidigt skede samt att bättre behandlingsmetoder finns att tillgå (Bergh et al. 2007, s. 21-24). Redan på Galenos tid på 100-talet e Kr betraktade bröstcancer som en systemsjukdom som berodde på för mycket svart galla i kroppen och kunde därför inte behandlas kirurgiskt. På 1700talet avfärdades Galenos lära och bröstcancer började uppfattas som en lokaliserad sjukdom som kunde behandlas kirurgiskt. Idag ses åter igen bröstcancer som en systematisk sjukdom av många (Rutqvist 1988, s. 22). Det finns stora forskningsområden kring riskfaktorerna för bröstcancer till exempel ppilleranvändning, alkoholintag, en sen första fullgången graviditet, hög bentäthet och ärftlighet. Av alla fall med bröstcancer beror 5-10% på ärftliga faktorer (Arver 2005, s. 7-9). Bröstcancer kan förekomma både som cancer in situ och invasiv cancer. Cancer in situ innebär att tumören växer enbart lokalt inom körtelgången medan invasiv cancer sprider sig till omkringliggande vävnad och kan leda till metastasbildning. Det vanligaste symtomet är att kvinnan vid beröring känner en knöl i bröstet. Även smärtpåverkan, storleksförändring av bröstet och förändrad form kan vara tecken på bröstcancer (Ericson & Ericson 2008, s. 670-671). För att fastställa diagnos genomförs palpation, mammografi och bröstpunktion då ett vävnadsprov tas av de fynd som uppkommer vid mammografin. Behandlingen av bröstcancer kan ske på olika vis beroende på hur utbredd cancern är till exempel genom kirurgi efterföljt av strålbehandling eller behandling med hormoner och cytostatika. Prognosen för att 2 överleva bröstcancer beror på hur tidigt cancern diagnostiseras och hur mycket cancern har spridit sig. Vid stor spridning av cancern minskar överlevnaden till 2030%, vid begränsad tumörväxt stiger överlevnaden 60-70% (Ericson & Ericson 2008, s. 670-671). Sjuksköterskans omvårdnadsroll Enligt Kristoffersen, Northvedt och Skaug (2005, s. 74-75) ser generellt män och kvinnors upplevelser av sjukdom olika ut. Kvinnor talar på ett annorlunda sätt om sin sjukdom än vad män gör och använder hälso- och sjukvården på ett annat vis. De har även lättare för att uttrycka sina känslor inför sjukvårdspersonalen. Sjuksköterskor inom hälso- och sjukvården måste i sitt yrke vara medvetna om dessa skillnader för att kunna ge så bra vård som möjligt. Enligt Järhult och Offenbartl (2006, s. 415) har sjuksköterskan en stor uppgift med att vara ett stöd för kvinnan som drabbats av bröstcancer genom att vara optimistisk och föra detta vidare till kvinnan trots att prognosen inte ser god ut. Sjuksköterskan bör framhålla det positiva i en annars mycket negativ situation. Enligt Valand och Fodstad (2002, s. 250-251) är det viktigt att sjuksköterskan är med vid första informationstillfället tillsammans med läkaren och patienten för att senare kunna följa upp patientens behov av information samt veta vilka taluttryck som tidigare använts i samtalen så att missförstånd inte uppstår vid användning av nya ord och för att patienten skall känna sig trygg. Sjuksköterskan måste vara lyhörd för att patienten kan ha outtalade frågor och ta sig tid att samtala med patienten. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) ska sjukvården arbeta för att förebygga ohälsa och ge upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom eller skada skall ges när det är lämpligt till patienten (SFS). Det är av stor vikt att patienten får information i den utsträckning det är möjligt för att bättre kunna hantera situationen i tidigt skede. Sjuksköterskan bör dock vara uppmärksam på hur mycket information patienten klarar att ta till sig (Valand & Fodstad 2002, s. 250-251). Enligt HSL ska individuellt anpassad information ges till patienten om hälsotillstånd och om metoder för undersökning, vård och behandling (SFS). 3 Nutida forskningsområden Idag strävar forskningen efter att dels identifiera kvinnor som har större risk att drabbas av bröstcancer, dels en effektivare screening som kan upptäcka sjukdomen i ett tidigare skede. Mer forskning behövs för att kunna erbjuda en bättre vård till patienterna med bröstcancer. Trötthet, sexuella problem, kognitiv funktionsnedsättning och viktnedgång är vanliga symtom som uppkommer vid bröstcancer (Bergh et al. 2007, s. 109-110). Forskningen behöver utveckla nya teorier för att bättre kunna möta svårt sjuka cancerpatienter och deras närstående i deras sorgearbete och tillfredställa deras behov av hjälp och stöd. Det är vanligt att psykosociala problem som kan uppstå då kvinnor drabbas av bröstcancer inte upptäcks av sjukvårdspersonal och nu pågår forskning för att utveckla hjälpmedel som lättare upptäcker patienter som är i riskzonen att drabbas av psykosociala problem (Bergh et al. 2007, s. 110). Problemformulering Då bröstcancer är en vanlig sjukdom som drabbar ca 15-20 personer per dag i Sverige leder detta till att sjuksköterskor ofta kommer i kontakt med dessa patienter. Kvinnor som får eller har haft diagnosen bröstcancer behöver mycket stöd och hjälp från sjukvård, vänner och familj. Brist på stöd och information kan leda till ångest, osäkerhet och rädsla hos patienter. Vår definition av stöd är i denna uppsats är stöd i form av anhöriga, sjukvård och stödorganisationer. SYFTE Syftet med denna uppsats var att belysa betydelsen av stöd för kvinnor i samband med bröstcancer. Frågeställningar: Hur ser kvinnors behov av stöd ut vid bröstcancer? Hur upplever kvinnor att de får stöd? Vilken information är kvinnorna i behov av? 4 METOD Uppsatsen har sammanställts som en litteraturstudie. Sökorden som använts för att hitta artiklarna är: nursing, breast cancer, support, supportgroups, breast neoplasms, psykological factors och needs, family, survivors, information, needs, nursing intervention, social support, nurs*, newly diagnosed och women. Mesh-termer som använts är breast cancer och breast neoplasms. Termen breast cancer har använts i alla sökningar och resterande sökord i olika kombinationer med varandra. Sökorden har hittats bland annat genom andra artiklars mesh-termer. Då en artikel hittats har mesh-termerna som använts i den sökningen kollats för att se om relevanta meshtermer till denna uppsats använts. Databaserna som används är SweMed+, PubMed och Cinahl. Ett antal studier av god kvalitet har granskats, värderats och utgör underlag för uppsatsen (Forsberg & Wengström, 2008, s. 30). Se tillvägagångssättet av artikelsökningarna i bilaga 1. Urval Urval av artiklar gjordes genom att läsa igenom abstrakt och verkade artikeln relevant granskades den mera ingående för att se om artikeln uppfyller kraven. Inklusionskriterierna för artiklarna i denna uppsats var följande: måste uppnå gradering 1-2 efter granskningsmodellen enligt Carlsson och Eiman (2003) som finns i bilaga 3 och 4, innehålla behov av stöd och information för kvinnor med bröstcancer, finnas tillgängliga i fulltext, vara artiklar skrivna på engelska eller svenska och beröra kvinnor över 18 år samt vara originalartiklar. Bearbetning och analysmetod Enligt Forsberg och Wengström (2008, s. 150) utmärks innehållsanalys av att forskaren på ett systematiskt och stegvist sätt grupperar data för att på ett enkelt sätt kunna finna mönster och teman som utmärker viktiga fynd i texten. Latent innehållsanalys innebär att viktiga begrepp och centrala teman identifieras genom kodning av kategorier, vilket leder till utveckling av teorier eller modeller. Denna uppsats bygger på latent innehållsanalys och baseras på 10 kvalitativa och 3 5 kvantitativa vetenskapliga artiklar som lästes igenom av båda författarna för att få en helhet av artiklarna. Författarna upptäckte ett liknande mönster som kunde identifieras och huvudfynden skrevs ned och översattes. Där efter sorterades innehållet i huvudfynden under subkategorier och som senare bildade kategorier. Denna analys resulterade i två kategorier och åtta subkategorier, se tabell 1 i resultatet för indelning av kategorier och subkategorier. Analysmetoden av artiklarna baserades på bedömningsmallar som bygger på klassifikationer från grad 1-3 där grad 1 är högst vilket innebär hög vetenskaplighet. Bedömningsmallarna är utformade av Carlsson och Eiman (2003) och finns i bilaga 3 och 4. Under granskningen har olika färger på märkpennor använts för att stryka under det som ansetts viktigt i artiklarna och som berörde syftet. Olika färger på pennor användes för att kunna skilja på de olika meningsenheterna som gav svar på frågeställningarna. Därefter skapades ett antal kategorier för att tydliggöra fenomen som framkommit. Fas 1: Då artiklar valts ut läste båda författarna på var sitt håll dessa flera gånger vardera för att få en helhetsbild. Under läsningen av artiklarna markerades stycken i texten som var relevanta gentemot syftet. Därefter diskuterade författarna sina fynd gemensamt och text i artiklarna som motsvarade syftet lyftes fram. Fas 2: Utifrån texten togs meningsenheter ut, som sedan kondenserades och kodades. Utifrån detta förfarande framträdde preliminära sub-kategorier och kategorier. Innehållet diskuterades och rubriknamn skapades. Fas 3: Artiklarna granskades återigen samtidigt som uppsatsens textinnehåll granskades parallellt för att författarna skulle vara säkra på att de inte misstolkat texten i de första granskningarna och förvrängt innebörden. Författarna diskuterade oenigheter vad gäller förståelse av artiklarnas texter när detta skedde och kom på så vis fram till en gemensam grund. Fas 4: De preliminära sub-kategorierna och kategorierna diskuterades igen och de finslipade innehållet kontrollerades mot ursprungsartiklarna, därefter bestämdes de slutliga sub-kategorierna och kategorierna. 6 ETISKA ÖVERVÄGANDEN Vid litteraturstudier bör de artiklar som används vara etiskt granskade. Dock krävs inget godkännande av etiska kommittén för att utföra denna studie. Både resultat som stämmer överens med hypotesen samt resultat som skiljer sig från den bör vara presenterade (Forsberg & Wengström 2008, s. 77). Författarna till denna uppsats har haft som utgångspunkt att hålla sig objektiv och varit medvetna om egna förförståelser och kunskaper kring ämnet samt ej förvanska engelskan som lästs i artiklarna. Alla artiklar i denna uppsats är etiskt granskade. RESULTAT I resultatet presenteras 13 artiklar där 11 av artiklarna var av grad 1 och 2 artiklar av grad 2, som presenteras mer i bilaga 2. Av studierna härstammar tre från Norge, tre från Australien, en från nord Amerika, en från Taiwan, två från Stor Britannien, två från Sverige och en från Brasilien. Under varje kategori och subkategori redovisas resultatet. Även om varje subkategori beskrivs separat är vissa av dem inte klart urskiljbara utan sammanflätade i varandra. Tabell 1 Översikt av litteraturstudiens två subkategorier och åtta kategorier Kategorier Betydelsen av stöd Betydelsen av information Subkategorier Behov utav stöd Anhörigas roll Vårdpersonalens roll Stödorganisationers roll Negativt och positivt stöd Behov av information Olika informationskällor Information från vårdpersonal 7 Betydelsen av stöd Efter en primär behandling av bröstcancer upplever kvinnor rädsla för återfall, depression, smärta och sexuella svårigheter. Även oro för försämrad livskvalitet är vanligt. Stöd och information till kvinnor med bröstcancer om livet efter behandling är av stor vikt då detta leder till minskad rädsla, ångest, osäkerhet samt förbättrar livskvaliteten (Raupach & Hiller 2002). Stöd kan involvera känslomässigt stöd och praktiskt stöd, båda upplevs viktiga i sjukdomsprocessen. Känslomässigt stöd inkluderar kärlek, vänskap och medmänsklighet (Landmark, Strandmark & Wahl 2002). Behov utav stöd Praktiskt stöd från familj och vänner upplever kvinnor med bröstcancer värdefullt då kroppen ej orkar utföra dessa göromål som innebär hjälp i det dagliga livet med till exempel städning och transport till och från sjukhuset (Thewes, Butow, Girgis & Pendlebury 2004, & Landmark et al. 2002). Japanska kvinnor med bröstcancer anser att behovet av hjälp med behandling, ordna kirurgi vid behov, informera om resultat av biopsi, ge stöd vid tester och hälsokontroller, följa vid läkarbesök samt stöd vid information och samråd från sjukvårdspersonal värderas högst. Behoven av stöd och information för japanska kvinnor med bröstcancer är olika under sjukdomens framskridning. Det totala behovet av stöd och information är statistiskt högst före biopsi och som lägst efter biopsi (Liao, Chen, Chen & Chen 2007). Kvinnor med bröstcancer som lever i äktenskap eller relation har högre behov av stöd i jämförelse med kvinnor som lever ensamstående vad gäller diagnos, kvinnlighet, kroppsuppfattning, familj och vänner samt eftervård och information (Lindop & Cannon 2001). ”The helplessness one feels when standing by when somebody is suffering is terrible when one is emotionally involved. We haven’t experienced cancer; there she has been alone though we have tried to help. One wants so much to help when one watches a sufferer. The helplessness of standing beside someone in pains, of standing by that person’s side, unable to do very much, that is the worst thing. Also those closest to such a person are alone” (Lindholm et al. 2002). 8 Anhörigas roll Kvinnor med bröstcancer upplever att det bästa stödet kommer från familj, vänner och kollegor och de har en betydande roll när kvinnan kämpar med bröstcancer. En stark relation till familj och vänner leder till att kvinnan uppnår välbefinnande efter bröstcancer diagnosen och detta är även en viktig faktor i sjukdomsprocessen (Raupach & Hiller 2002, Lindop & Cannon 2001, Landmark et al 2002, & Landmark, Bøhler, Loberg & Wahl 2008). Närhet till make och barn har visat sig leda till större vilja att bekämpa bröstcancern (Landmark et al. 2008). En stödjande man, syster, barn, vän eller kollega är en viktig faktor för de flesta kvinnor med bröstcancer då detta gör det lättare att identifiera sig med sjukdomen. Kvinnor känner ett behov av att kunna ha en öppen kommunikation och någon som ger dem hopp och stöd i det dagliga livet. Vissa kvinnor upplever att stödet från det sociala nätverket ibland ebbar ut en tid efter att diagnosen ställts. I vissa fall medför en bröstcancerdiagnos att familjer blir mer sammansvetsade då känslan av att prata mer öppet med varandra infinner sig och känslan av vad som är viktigt i livet framträder tydligare (Pålsson & Norberg 1995). Japanska kvinnor med bröstcancer rankar familj och vänners medverkan i sjukdomsprocessen som lägst av behoven. Familj och vänner har en mer betydande roll innan diagnos än efter och behovet av information vad gäller behandling, känslomässigt stöd samt kamratskap finns inga signifikanta skillnader förre och efter diagnosen (Liao et al. 2007). De flesta kvinnor är nöjda med det stöd som finns att tillgå efter sjukdomsbeskedet, dock anser kvinnorna att stödet från vårdpersonal, familj och vänner var bäst i början av behandlingen. Efter behandlingen är risken stor att drabbas av depression och ångest, samtidigt upplever många kvinnor att stödet från familj, sjukvård och vänner minskar. Fortsatt stöd runt patienten är viktigt för att förebygga detta (Raupach & Hiller 2002, & Landmark et al. 2008). Kvinnor som upplever ett bra socialt stöd har lättare att hantera sjukdomen i motsats till kvinnor som upplever brist på socialt stöd. Viktigt stöd för kvinnan i kampen mot sjukdomen är stöd i form av närhet från partner och barn. Även oväntat stöd från andra än de närstående upplever kvinnorna som positivt. Att återkomma till arbetet efter en tids sjukdom upplevs av kvinnorna 9 som en framgång i återhämtningen eftersom tankar på sjukdomen minskar då koncentrationen inriktas på arbetet. Arbetet innebär även sociala aktiviteter och umgänge med människor som inte nödvändigtvis är involverade i sjukdomsbilden (Landmark et al. 2002). Då en kvinna drabbas av bröstcancer förändras även familjesituationen. Kvinnor med bröstcancer upplever att de måste skydda familjen från lidande genom att undanhålla sina känslor och tankar samt information som sjukvården tillhandahåller. Detta leder till att familjen i sin tur får en känsla av att bli utelämnade och det blir svårt för familjen att känna delaktighet i kvinnans livssituation. ”I have never been able to speak to my husband about something. I have been worried about; I have thought. I must be strong. I have thought he would not be able to bear it. and I don’t want to make him worried, so I bear it all alone” (Lindholm et al. 2002). Då kvinnor med bröstcancer redan är orkeslösa på grund av sjudomen leder denna problematisering till att situationen förvärras ytterligare, trots att kvinnor med bröstcancer gör detta i tron om att skydda sina nära för lidande men det leder till motsatsen. När en kvinna drabbas av bröstcancer kan anhöriga uppleva en känsla av maktlöshet ifall information undanhålles och förhållandet till omsorgen försämras (Lindholm, Rehnsfeldt, Arman & Hamrin 2002). Familjemedlemmar till en kvinna med bröstcancer upplever osäkerhet till vilken roll de skall ha för att lindra kvinnans lidande, en känsla av att uppvisa en positiv attityd och inte visa lidande är en roll som familjemedlemmar ofta känner sig behöva inta (Lindholm et al. 2002). Vårdpersonalens roll Kvinnor som drabbas av bröstcancer anser att stöd och information från läkare och sjuksköterskor är av stor betydelse för att uppnå optimalt välmående (Raupach & Hiller 2002). Bra relation med sjukvårdspersonalen är viktigt för kvinnor med bröstcancer då detta leder till känsla av bekräftelse av stöd i sjukdomen. Då sjuksköterskor visar förståelse, ger positiv feedback och visar respekt samt intresse för kvinnan som individ upplevs relationen mellan patient och sjuksköterska positivt. 10 Detta leder till att kvinnor vågar öppna sig inför sjuksköterskan, känner sig betydelsefulla och kan ställa frågor som annars känns jobbiga att ställa (Pålsson & Norberg 1995, Landmark et al. 2002, & Thewes et al. 2004). Somliga kvinnor med bröstcancer upplever mindre ångest och oro inför behandling om behandlingen utförs i grupper om två eftersom stödet från varandra hjälper kvinnorna i en jobbig situation. Detta är ej vanligt förekommande i sjukvården vilket leder till att kvinnorna får ordna det praktiska inför behandlingen själva, så som resor och tidbokningar (Pålsson & Norberg 1995). Sjuksköterskor beskrivs av kvinnor med bröstcancer som en central roll i stödet under rehabiliteringsperioden och trots att kontakten mellan sjuksköterska och patient ibland var sporadisk upplever kvinnor med bröstcancer en känsla av säkerhet (Pålsson & Norberg 1995). Bra kontakt mellan vårdpersonal och kvinnor med bröstcancer främjar och uppmuntrar tillfrisknandet för patienten (Landmark et al. 2002). Kvinnor med bröstcancer anser att stöd är något betydelsefullt oavsett vem det kommer ifrån, dock föredrar yngre kvinnor professionellt stöd från läkare och sjuksköterskor istället för stöd från volontärer i sjukvården (Thewes et al. 2004, & Landmark et al. 2002). Sjukvårdens förväntningar är att anhöriga ska finnas som stöd för kvinnan som drabbats av bröstcancer. Sjukvården har ingen förståelse för att även anhöriga lider och behöver stöd. Anhöriga mår bättre vid aktivt deltagande i kvinnans vård och om kontinuerlig information om kvinnans situation delges (Lindholm et al. 2002). “The significant others feel inadequate to alleviate the woman’s suffering. Their own suffering is too great to enable them to manage this. Both the woman and the nursing staff seem to expect those close to the woman to give her support; they are expected to provide spiritual support“ (Lindhom et al. 2002). Stödorganisationers roll För att underlätta sociala problem vid bröstcancer bör patienten prata med människor som tidigare gått igenom samma situation, identifiera personer som alltid kommer att finnas vid patientens sida, etablera bra läkarkontakt för att lätt få professionellt stöd 11 samt stöd till bättre livssituation genom att få hjälp med det dagliga livet (Beatty, Oxlad, Koczwara & Waide 2008). Stödgrupper för kvinnor med bröstcancer är en viktig del av bearbetningen av sjukdomen då kvinnor ger känslomässigt stöd till varandra, känner sig delaktiga i gruppen, knyter större sociala nätverk, delar information samt utför aktiviteter tillsammans. Kvinnor med bröstcancer anser att det bästa med stödgrupper är att träffa andra människor som varit i samma situation vilket leder till minskad känsla av att vara ensam i en svår situation (Landmark et al. 2008, Pålsson & Norberg 1995, & Pinheiro, da Silva, Mamede & Fernandes 2008). ”We see that it didn’t happen to me alone, that there are many others with the same problem” (Pinheiro et al. 2008). Kvinnor med bröstcancer anser att efter diagnos ställts tillkommer nya relationer till deras sociala nätverk i form av kvinnor som varit med om samma situation, stödorganisationer och sjukvårdspersonal. Dessa nya relationer är viktiga för hur nydiagnostiserade kvinnor med bröstcancer upplever sjukdomen (Landmark et al. 2002). Det flesta kvinnor med bröstcancer upplever att stödgrupper är viktigt vad gäller rehabilitering och framtida livet eftersom stödet från gruppen finns kvar även efter tillfrisknandet och att delta i en stödgrupp innebär en känsla av att människor inte endast förknippar kvinnan med sjukdom. Stödgrupper leder till underlättande av kommunikation, samhörighet samt ökar förmågan till självhjälp för kvinnor med bröstcancer. Målet med stödgrupper anser kvinnor med bröstcancer vara att komplettera varandra genom att dela med sig av varandras erfarenheter och därmed få större lärdom om sjukdomen. Stödgrupper lär även kvinnor vilka rättigheter de har till sjukvårdens tjänster (Pinheiro et al. 2008). Kvinnor med bröstcancer, mestadels yngre kvinnor, har ett behov av att delta i stödgrupper efter att behandlingen avslutats. Detta för att genom hjälp från stödgrupper upplever kvinnorna en känsla av att kunna gå vidare i sitt liv och utöva aktiviteter samtidigt som de bearbetar situationen de gått igenom med hjälp av andra kvinnor som upplevt samma situation. En del yngre kvinnor anser att det är viktigt att möten med stödgruppen ligger utanför 12 sjukhusområdet för att slippa sjukhusmiljön (Thewes et al. 2004). Negativt och positivt stöd Stöd kan delas in i olika kategorier, både negativa och positiva. Kategorierna kan vara stöd från nära anhöriga, nära vänner i omgivningen, sjukhuspersonal och stödorganisationer. Stödet från nära familj värderas högst men kan även vara en belastning för kvinnor med bröstcancer eftersom upplevelsen av att lägga en börda på familjen känns svårt i en redan jobbig situation (Landmark & Wahl 2002). Kvinnor med bröstcancer upplever kommunikation med anhöriga svårt, speciellt närmaste anhöriga eftersom kvinnor ibland inte vet hur de ska samtala om upplevelsen av sjukdomen på ett bra sätt utan att lägga för stor börda på familjemedlemmarna. Även familj och vänner har svårt att tala om sjukdomstillståndet på grund av rädsla att uttrycka sig fel (Landmark & Wahl 2002, Landmark et al. 2002, & Pålsson & Norberg 1995). Kvinnor med bröstcancer upplever en osäkerhet inför stödet från sjukvården på grund av rädsla att vårdsystemet fallerar vilket leder till oro att bli bortglömda efter avslutad behandling, kvinnor med bröstcancer känner då ett behov av att själva kontrollera och be om nödvändig information och stöd från sjukvården och stödorganisationer (Landmark & Wahl 2002). Att drabbas av bröstcancer innebär problemområden för kvinnor vad gäller det sociala nätverket kring åsikter, känslor, familj och vänner. Kvinnor med bröstcancer upplever ibland att personer i omgivningen inte kan hantera situationen och detta leder till att kvinnorna känner sig tvungna att uppvisa en positiv fasad inför mötet med det sociala nätverket. Även familj och vänner drabbas negativt i form av stress och svårigheter när kvinnan får diagnosen bröstcancer. För den bröstcancerdrabbade kvinnan finns ett socialt stöd som ej inkluderar deras anhöriga och detta upplevde kvinnan betungande (Beatty et al. 2008, & Thewes et al. 2004). Bra stöd och information från läkare och sjuksköterskor är viktigt för kvinnor med bröstcancer då detta i sin tur underlättar för kvinnorna att kunna stödja anhöriga i situationen som anhörig till bröstcancer drabbade kvinnor (Landmark et al. 2008). En återkommande upplevelse hos kvinnor med bröstcancer är att familj, vänner och kollegor ej har förståelse för situationen kvinnan går igenom. Speciellt barn i övre 13 tonåren har svårt att acceptera mammans sjukdom på grund av att känsla av hjälplöshet inför sjukdomen (Landmark et al. 2002). Ett fåtal kvinnor med bröstcancer upplever att sjukvården under uppföljningssamtalen endast är intresserade av det fysiska välmåendet och inte det psykiska. Detta kan leda till en känsla av att inte bli sedd som individ hos kvinnorna med bröstcancer (Thewes et al. 2004). “Nursing care is only concerned with physical things; but if the wound is healed, that does not mean that the patient is well. Spiritual matters are left unattended to, they are left to the patient’s nearest. But those who suffer need professional caregivers” (Lindholm et al. 2002). Betydelsen av information Bra information till kvinnor med bröstcancer leder till minskad oro, rädsla, ångest och kvinnorna kan lättare hantera sjukdomen (Pinheiro et al. 2008, & Lindop & Cannon 2001). Behov av information Kvinnor med bröstcancer, oavsett ålder, anser det viktigast att bli informerade om kännetecken på återfall, chans till tillfrisknande och risken att familjemedlem blir drabbad. Lägst prioriterade frågor för dem är information angående bröstrekonstruktion, sexuella samlivet och proteser. Däremot har kvinnor under 50 år i större behov av information om rekonstruktion av bröstet, utseende efter behandling och det sexuella samlivet (Raupach & Hiller 2002). Fortsatt information efter avslutad behandling anser kvinnor med bröstcancer viktigt för att kunna känna kontroll och trygghet i sitt liv. “Results show that when treatment is over, women need extra support: ‘When you are left on your own it’s easy to start getting depressing thoughts. Then it’s good to be able to talk to a doctor or nurse – and to have a check-up – that helps you to feel calmer” (Landmark et al. 2008). 14 Även information till familjemedlemmar från sjukvården är viktigt då det leder till ökad känsla av delaktighet under sjukdomsprocessen i familjen och kvinnor upplever mer förståelse för situationen från familjens sida (Thewes et al. 2004). Olika informationskällor Informationskällor som internet, broschyrer och stödgrupper är uppskattade hjälpmedel för tillgång till information och stöd för kvinnor med bröstcancer, dock prioriteras ej dessa alternativ i första hand. Kvinnor med bröstcancer under 50 år är mer öppna för information om bröstcancer från tidningar och tv än andra åldergrupper. Kvinnor över 69 år med bröstcancer är mindre mottagliga för information från sjuksköterskor, böcker och broschyrer jämfört med kvinnor i åldern 50-69 år (Raupach & Hiller 2002). Kvinnor med bröstcancer upplever stödgrupper positivt då lättförståelig information kring sjukdomen erbjuds (Landmark et al. 2002, & Raupach & Hiller 2002). Kvinnor med bröstcancer som delges information via telefonkontakt från sjuksköterskor anser att telefonkontakt är tillräckligt för att tillgodose behovet för kategorierna: familjens påverkan, genetisk risk, egenvård, sexuell attraktionskraft, biverkningar, socialt liv, spridning av sjukdom, behandlingar och möjlighet till tillfriskning. Sjuksköterskor som tillhanda håller upplever att patienter uppskattar kontakten, dock känner sjuksköterskorna att ansikte mot ansikte ger mer trovärdig information på grund av att misstolkningar lättare uppstår vid telefonkontakt (Beaver, Twomey, Witham, Foy & Luker 2006). För att telefonkontakten ska bli så effektiv som möjligt måste sjuksköterskan ha bra kunskap inom sitt område för att kunna tillämpa effektiv kommunikation samt ge bra rådgivning. “You’ve got to be very committed to it, you’ve got to believe that it’s worth doing” (Beaver et al. 2006). En nödvändighet för att kunna tillfredställa behovet av information till patienten är tillgång till journalanteckningar och informationskällor, på grund av administrativa problem i sjukvården är detta inte alltid möjligt. Sjuksköterskor upplever att 15 diskussioner om sexuella frågor är svårare att prata om vid telefonkontakt, dock uppskattar kvinnor dessa diskussioner (Beaver et al. 2006). Information från vårdpersonal Att inte få information som tillgodoser behovet hos kvinnor med bröstcancer från sjukvården leder till stor påfrestning och en extra börda att bära på för kvinnorna (Landmark et al. 2002). Information från kirurgen anser kvinnor med bröstcancer alltid vara tillfredställande (Raupch & Hiller 2002). Kvinnor med bröstcancer upplever behov av detaljerad information om bröstcancer från sjuksköterskor och läkare för att kunna förstå situationen på bästa sätt. Information om livet efter behandling upplever kvinnorna är bristfällig från sjukvården vilket leder till att kvinnor ej är förberedda på hur lång tid återhämtningen efter sjukdomen kan pågå (Cappiello, Cunningham, Knobf & Erdos 2007, & Landmark et al. 2008). Brist på information om var kvinnan kan vända sig för samtal gör att känslan av försummelse och ignorans växer (Landmark et al. 2008). Kvinnor med bröstcancer känner behov att få information innan behandlingen om hur livet efter behandling kommer att se ut då informationen har upplevts bristfällig från sjukvården (Cappiello et al. 2007). Att få information angående diagnosen om bröstcancer direkt efter mammografin är viktigt då kvinnors osäkerhet och ångest ökar ju längre tiden går. Kvinnor upplever en känsla av förtroende och självsäkerhet då läkare eller sjuksköterska tar sig tid till patienten och detta leder till att patienten känner sig tryggare i situationen. Att nära och kära får ta del av informationstillfällena från sjukvården är positivt eftersom frågor som kvinnan ej själv tar upp kan nära och kära ta upp, informationstillfällena leder även till mindre frågor från anhöriga till kvinnorna och färre missförstånd. Uppföljningssamtal med en sjuksköterska anses viktigt för kvinnor med bröstcancer eftersom det första informationstillfället kan vara chockartat vilket leder till att viktig information och frågor ej har tagits in av kvinnan (Pålsson & Norberg 1995). “You get ignored. I have not really existed at all, only as a name on a paper, and I am the one who is to live with the person in question for the rest of my life. It 16 seems obvious that the men should be allowed to come along, doesn’t it? They are allowed to be present in the maternity ward, this is only natural, it should be the same in the cancer ward too” (Lindholm et al. 2002). DISKUSSION Resultatdiskussion Syftet med denna uppsats var att belysa betydelsen av stöd för kvinnor i samband med bröstcancer. I resultatet framkom att kvinnor med bröstcancer upplever ett stort behov av stöd från sina närstående men även från sjukvårdspersonal för att kunna hantera sjukdomen på bästa sätt. Det är av största vikt att information om sjukdomen till patienten från sjuksköterskor och läkare invidualiseras eftersom alla människor är olika och behovet av stöd och information kan skilja markant från person till person. Viktigt att tänka på är även att ge information anpassad till situationen så patienten kan ta in det som sägs. Enligt Klang Söderkvist (2001, s. 102) kan patienter inte ta till sig information då de är i chockfasen som innebär att patienten har svårt att koncentrera sig på att lyssna och förstå. Det kan dröja veckor innan patienten har greppat situationen beroende på vilken personlighet patienten har. Sjuksköterskans ansvar är att förstå patienternas olika behov för att kunna individualisera informationen. Det som urskilde sig i resultatet var att Japanska kvinnor med bröstcancer i jämförelse med kvinnor med bröstcancer från andra länder, var att kvinnorna från Japan ej prioriterar familj och vänners stöd i sjukdomsprocessen. Möjligen kan detta bero på annan kultur. Då Sverige blir allt mer mångkulturellt är det viktigt att vi som sjuksköterskor alltid har ett öppet sinne och är flexibla i vår yrkesroll vilket innebär många möten med människor från olika kulturer. Informationskällor som internet används idag flitigt av patienter med bröstcancer. I och med att internet har blivit internationellt och finns nästan i varje hushåll idag växer även människors kunskaper kring ämnen som till exempel bröstcancer. Viktigt att ha i åtanke vad gäller internet är att all information som kan går att finna där ej är sanningsenligt, vilket kan leda till missförstånd hos personen som söker 17 informationen. Nackdelen med internet är framförallt att felaktig information delges till exempel till en kvinna med bröstcancer. Fördelen med internet är att människor generellt i dagens samhälle är mer pålästa om det mesta. Inom sjukvården kan detta leda till att patienter lättare förstår information som delges och kan ställa mer relevanta frågor till sjuksköterskor och läkare. Dickerson, Boehmke, Ogle och Brown (2006) menar att patienter som konsulterat och fått information om sin sjukdom hos läkaren och sedan kommer hem använder internet för att få svar på sina frågor som uppkommit efter mötet. Sjuksköterskor kan uppmuntra sina patienter att söka information på internet men måste då även vara öppna för diskussion för det patienterna hittar. Sjuksköterskan skall även vara uppdaterad om bra internetsidor som de kan rekommendera för sina patienter. “I try not to flip out when I read the really bad things because I’m sure some of these Internet sites don’t give you much hope. [However,] there are other sites that say wonderful things. . . . You have to take everything with a grain of salt and go to more than one site to see if these sites are in agreement, and just get a better idea” (Dickerson et al. 2006). I resultatdelen framkom att det är vanligt att både kvinnor med bröstcancer och deras anhöriga upplever brist på stöd från sjukvårdspersonalen till patientens anhöriga. Som blivande sjuksköterskor känner vi att detta är något som bör förbättras och undersöka var detta brister i systemet. Detta kan möjligen förklaras med att koncentrationen fokuseras på patientens sjukdom och de anhöriga kommer i skymundan. Det framkom även i resultatet att kvinnor med bröstcancer upplever att sjukvårdens stöd brister efter att behandling avslutats och det är vanligt att ångest och depression uppkommer i ett senare skede. Viktigt att tänka på för att förebygga detta är att sjukvården bör upprätthålla kontinuerlig kontakt med patienterna. I dagens läge när mycket nedskärningar pågår inom sjukvården utsätts personalen för mycket stress på grund av tidsbrist vilket kan leda till att ej inneliggande patienter kommer i sista hand. Detta gör att patienter kan känna sig bortglömda och tappar respekten för sjukvården. 18 Stödgrupper visade sig i resultatet bland annat innebära att kvinnor med bröstcancer får information på ett enkelt sätt. Vi anser att ett enkelt sätt innebär information på en lätt nivå i språket. I sjukvården kan det vara svårt för patienten att förstå alla olika medicinska termer som ibland används av läkare och sjuksköterskor. Troligtvis kan patienter ibland känna sig underlägsna i sjukvården och samtal med professionen genom att patienter inte förstår de medicinska termerna och vågar därför inte ställa de frågor som eventuellt finns. Metoddiskussion När vi började arbeta med vår uppsats var tanken att skilja på behov av stöd och information för patienter med bröstcancer. Då arbetet fortgick kom vi fram till att detta är svårt då information och stöd sammanflätas med varandra och rätt given information även ger stöd. Trots detta valdes ändå att försöka särskilja de två begreppen åt i den mån det går. Av våra fjorton artiklar är tre av dem skrivna av samma huvudförfattare, vilket både kan var en fördel och en nackdel. En fördel kan vara att forskaren har bred kunskap inom området bröstcancer och vet vad som är i behov av att studeras för att forskningen ska gå framåt. Nackdelen med samma huvudförfattare kan vara att forskaren har svårt att bortse i sina studier från förförståelsen som bred kunskap inom området ger. En annan nackdel med dessa studier var att alla utfördes i Norge, vilket ger ett smalt urval. Trots att samma huvudförfattare i tre artiklar kan ses som negativt valde vi att använda artiklarna då vi ansåg att fördelarna vägde upp nackdelarna och styrker resultatet. Författarna till denna uppsats har båda läst artiklarna som resultatet grundar sig på för att kunna diskutera innehållet och se om innehållet i artiklarna uppfattats på samma sätt då artiklarna är skrivna på engelska vilket inte är vårt modersmål. Då oenigheter uppstått kring översättningen har internetbaserade engelsk-svenska lexikon använts för att reda ut begreppen. Då bröstcancer är ett väl utforskat område blev vi tvungna att begränsa våra sökningar radikalt för att finna artiklar som var relevanta för vårt syfte. 19 Vi analyserade artiklarna till uppsatsen genom innehållsanalys eftersom det ger bra överblick över materialet och möjlighet att kategorisera innehållet vilket ger en bra indelning i de olika subkategorier som använts. Ämnet bröstcancer valdes på grund av intresse samt att en av författarna har egna erfarenheter från ämnet. Latent betyder tolkande, alltså att artiklarnas textinnehåll granskades med ett tolkande synsätt. Författarna har tolkat texterna de läst till viss del. Slutsats Hur kvinnor med bröstcancer upplever sin situation kan bero på en mängd olika faktorer som personlighet, relation till sjukvården och relation till anhöriga. Störst påverkan på hur kvinnorna hanterade diagnosen berodde till stor del på relationer mellan patient och sjukvård, anhöriga samt stödgrupper. Om relationerna var goda hanterade kvinnorna sjukdomen bättre. Då resultatet visat att anhöriga ej får det stöd de är i behov av då en kvinna i deras närhet drabbas av bröstcancer anser vi att det skulle vara positivt om ett stödprogram även för anhöriga utarbetades i sjukvården. Detta skulle underlätta situationen för både anhöriga och patienter eftersom det skulle leda till mer kunskap och förståelse för båda parter vilket kan resultera i att det blir lättare att stötta varandra. Även ångesten skulle minska hos patienten då ett bra stöd innebär ökad trygghetskänsla och fler patienter skulle vara nöjda med den sjukvård de fått. 20 Referenslista: Arver, B. (2005). Ärftlig bröstcancer. Sjöberg, N-O., & Mattsson, L-Å. (Red.). Bröstet. Östervåla: Elanders Tofters. Bergh, J., Brandberg, Y., Ernberg, I., Frisell, J., Fürst, C J., & Hall, P. (2007). Bröstcancer. Stockholm: Kristianstads Boktryckeri AB. *Beatty, L., Oxland, M., Koczwara, B., & Tracey, D. (2008). The psychosocial concerns and needs of women recently diagnosed with breast cancer: a qualitative study of patient, nurse and volunteer perspectives. Health Expectations, 1, 331-342. *Beaver, K., Twomey, M., Witham, G., Foy, S., & Luker, K.A. (2006). Meeting the information needs of women with breast cancer: Piloting a nurse-led intervention. European Journal of Oncology Nursing, 10, 378-390. *Cappiello, M., Cunningham, R.S., Knobf, M.T., & Erdos, D. (2007). Breast cancer survivors: Information and support after treatment. Clinical Nursing Research, 16, 278-293. Carlsson, S., & Eiman, M. (2003) Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad - ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Dickerson, S S., Boehmke, M., Ogle, C., & Brown, J K. (2006). Seeking and managing hope: patient’s experiences using the internet for cancer care. Oncology nursing forum, 33, 8-11. Ericson, E., & Ericson, T. (2008). Medicinska sjukdomar. Tredje upplagan. Lund: Studentlitteratur. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier – värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur. Järhult, J., & Offenbartl, K. (2006). Kirurgiboken –vård av patienter med kirurgiska, urologiska och ortopediska sjukdomar. Stockholm: Liber AB. 21 Klang Söderkvist, B. (2001). Patientundervisning. Lund: Studentlitteratur. Kristoffersen, N.J., Nortvedt, F., & Skaug, E-A. (2005). Grundläggande omvårdnad del 1. Stockholm: Liber AB. *Landmark, B.T., Strandmark, M., & Wahl, A. (2002). Breast cancer and experience of social support. Scandinavian Journal Caring Science, 16, 216-223. *Landmark, B.T. & Wahl, A. (2002). Living with newly diagnosed breast cancer: a qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Journal of Advanced Nursing, 40 (1), 112-121. *Landmark, B.T., Böhler, A., Loberg, K., & Wahl, A. (2008). Women with newly diagnosed breast cancer and their perceptions of needs in a health-care context. Journal of Clinical Nursing, 17, 192-200. *Liao, M-N., Chen, M-F., Chen, S-C., & Chen, P-L. (2007). Healthcare and support needs of women with suspected breast cancer. Journal of Advanced Nursing, 60 (3), 289-298. *Lindop, E. & Cannon, S. (2001). Evaluating the self-assessed support needs of women with breast cancer. Journal of Advanced Nursing, 34 (6), 760-771. *Lindholm, L., Rehnsfeldt, A., Arman, M., & Hamrin, E. (2002). Significant others’ experience of suffering when living with women with breast cancer. Scandinavian Journal of Caring Science, 16, 248-255. *Pinheiro, CPO., da Silva, RM., Mamede, MV., & Fernandes, AFC. (2008). Participating in a support group: experience lived by women with breast cancer. Rev Latino-am Enfermagem julho-agosto, 16 (4), 733-738. *Pålsson, M-B E., & Norberg, A. (1995). Breast cancer patients’ experiences of nursing care with the focus on emotional support: the implementation of a nursing intervention. Journal of Advanced Nursing, 21, 277-285. 22 *Raupach, J. & Hiller, J. (2002). Information and support for women following the primary treatment of breast cancer. Health Expectations, 5, 289-301. Rutqvist, L-E. (1988). Tumörtillväxt, metastasering, naturalförlopp. Rydén, S (Red.). Bröstcancer. Göteborg: ICI-Pharma AB. SFS 1982:763 2b§. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. SFS 1982:763 2c§. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. *Thewes, B., Butow, P., Girgis, A., & Pendlebury, S. (2004). The psychosocial needs of breast cancer survivors; a qualitative study of the shared and unique needs of younger versus older survivors. Psycho-Oncology, 13, 177-189. Valand, E., Fodstad, G. (2002). Generell onkologisk omvårdnad. Almås, H. (Red.). Klinisk omvårdnad 1. Stockholm: Liber AB. * artikel med i resultat 23 Bilaga 1 Översikt av litteratursökning Databas Sökord PubMed Nursing AND breast cancer AND support 20091217 PubMed Breastcancer AND supportgroups 20091118 Cinahl Breast Neoplasms/ nursing/ psycological factor Avgränsningar Links to free fulltext, abstract, English, Swedish, female, human, nursing journals Links to free fulltext, abstract, English, Swedish, female, human, nursing journals Abstract, female, English, womens health 20091217 SweMed+ Breastcancer AND family Inga limits 7 2009-12-17 PubMed Breast cancer AND survivors AND information needs Inga limits 13 9* 2** 1 2009-12-17 PubMed Breast cancer AND survivors AND psychosocial needs Inga limits 32 20* 9** 1*** 2 2010-01-07 PubMed Breastcancer AND information needs AND nursing intervention Abstract, humans, female, English, nursing journals 11 7* 3** 1 2010-01-07 PubMed Support AND needs AND breast AND cancer Links to full text, English, nursing journals 22 14* 5** 1*** 2 2010-01-07 PubMed Breast cancer AND social support AND nurs* And newly diagnosed Inga limits 21 16* 3** 2 Datum 2009-12-17 Antal träffar 34 Förkastade 21* 9** 3*** Utvalda (antal) 1 10 7* 1** 1*** 1 51 45* 3** 2*** 5* 1** 1 Pålsson, M-B E., & Norberg, A. (1995). 1 Lindholm, L., Rehnsfeldt, A., Arman, M., & Hamrin, E. (2002). Cappiello M, Cunningham R, Knobf T & Erdos D. (2007). Anv. i resultat Pinheiro, CPO., da Silva, RM., Mamede, MV., & Fernandes, AFC. (2008). Landmark, B.T., Böhler, A., Loberg, K., & Wahl, A. (2008). Beatty L, Oxland M, Koczwara B & Tracey D. (2008). Thewes B, Butow P, Girgis A & Pendlebury S. (2002) Beaver K, Twomey M, Witham G, Foy S & Luker K (2006) Lindop E & Cannon S. (2001). Liao M-N, Chen M-F, Chen S-C & Chen P-L. (2007). Landmark B & Wahl A. (2002). Landmark B, Bøhler A, Loberg K & Wahl A. (2008). 2010-01-11 PubMed Information AND support And women AND breast AND cancer * Antal förkastade artiklar efter läsning av titel ** Antalet förkastade efter läsning av abstrakt *** Antalet förkastade efter kvalitetsbedömning Links to full text, English 12 9* 2** 1 Raupach J, & Hiller J 2002 Bilaga 2 Översikt av analyserade artiklar och deras gradering FÖRFATTARE ÅRTAL LAND TITEL DESIGN/ ANSATS DELTAGARE STUDIENS SYFTE HUVUDRESULTAT Beatty L, Oxland M, Koczwara B & Tracey D 2008 Australia The psychosocial Concerns and needs of women recently diagnosed with breast cancer: a qualitative study of patients, nurse and volunteer perspectives. Meeting the information needs of women with breast cancer: Piloting a nurse-led intervention. Kvalitativ 34 sjuksköterskor deltog i studien varav 1 var manlig sjuksköterska. Syftet var att identifiera problem och behov hos kvinnor med nydiagnostiserad bröst cancer. 5 specifika problemområden identifierades inom psykosociala problem och behov. Dessa var hantering av biverkningar, förändring av självbild, stress och reaktioner, hantera andra och överlevnad. Kvantitativ Semistrukturerad e intervjuer. 135 kvinnor deltog sammanlagt. De delades in i en kontrollgrupp med 68 kvinnor samt en interventionsgrupp med 67 kvinnor. Huvudsyftet med denna studie var att undersöka om stöd från sjuksköterske ledda telefonsamtal accepterades, gick att genomföra och om kvinnornas behov av info blev tillgodosett. Grad 2 Cappiello M, Cunningham R, Knobf T & Erdos D 2007 Connecticut/ North America Breast cancer survivors: Information and support after treatment. Kvalitativ Semistrukturerad e intervjuer. 20 kvinnor deltog i studien. Var att beskriva behovet av information och stöd för kvinnor i ett tidigt stadium av bröstcancer efter behandling. Kontrollgruppen var mer benägna att utnyttja medierna som info källa medan interventionsgruppen såg sjuksköterskan som bästa infostöd. Inga signifikanta skillnader i psykisk sjuklighet hittades mellan de två grupperna. Interventionsgruppen rapporterade färre fysiska problem än kontrollgruppen. Undersökningsresultaterna visar på att insatsen är genomförbar. Resultatet visar att det är nödvändigt att ge omfattande information och stöd till kvinnor med bröstcancer. Landmark B T, Strandmark M, & Wahl A 2002 Norway Breast cancer and experience of social support - In-depth interviews of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Kvalitativ Bandade djupintervju er. 10 st kvinnor med nydiagnostiserad bröstcancer deltog i studien och var i åldrarna mellan 39-69 år. Studiens syfte var att undersöka bröstcancer patienters upplevelser av socialt stöd, olika variationer av socialt stöd och relationen mellan dessa. Resultatet visar på att kvinnorna upplevde mest positivt stöd från anhöriga men även brist på förståelse fanns hos de närmaste. Grad 1 Beaver K, Twomey M, Witham G, Foy S & Luker K 2006 Manchester/ Great Britain STUDIEDESIGN – KVALITET Grad 1 Grad 1 Bilaga 2 Översikt av analyserade artiklar och deras gradering FÖRFATTARE ÅRTAL LAND TITEL DESIGN/ ANSATS DELTAGARE STUDIENS SYFTE HUVUDRESULTAT Landmark B T & Wahl A. 2002 Norway Living with newly diagnosed breast cancer: a qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Kvalitativ Öppna intervjuer. 10 kvinnor med nydiagnostiserad bröstcancer deltog i studien i åldrarna 39-69 år. Syftet med denna studie var att utifrån 10 kvinnors erfarenheter belysa hur det är att leva med bröstcancer. Existentiella frågor uppstod som en viktig aspekt av att leva med nydiagnostiserad bröstcancer. Kvinnorna upplevde att all energi läggs till en envis kamp för livet. Landmark B T, Bøhler A, Loberg K & Wahl A 2008 Norway Women with newly diagnosed breast cancer and their perceptions of needs in a health-care context. 7 st kvinnor intervjuades 6 gånger under 10 veckor. Syftet med denna studie var att undersöka hur kvinnor med bröstcancer upplever sina behov i ett hälso- och sjukvårdsammanhang Kvinnor upplever två kategorier av behov; behovet av kunskap och behovet av socialt stöd. Dessa två kategorier påverkar deras förmåga att hantera förändrade livssituationer. Grad 1 Liao M-N, Chen MF, Chen S-C & ChenP-L 2007 Taiwan Healthcare and support needs of women with suspected breast cancer. Kvalitativ Inspelande djupintervju er som kodats för att sen analyseras ordagrant. Kvantitativ Longitudinel l studie. 127 kvinnor fick svara på enkäter vid 3 tillfällen under november 2004 till april 2005. Behovet av stöd och information var som störst före diagnosen. Högre utbildade kvinnor var även i större behov av stöd och information, än kvinnor med lägre utbildning. Grad 1 Lindholm L, Rehnsfeldt A, Arman M & Hamrin E 2002 Sweden Lindop E & Cannon S 2001 Great Britain Significant others’ experience of suffering when living with women with breast cancer. Kvalitativ Fenomenolo gisk studie. 17 kvinnor och 16 signifikanta andra från fyra olika vårdande kulturer i Sverige och Finland. Syftet med denna studie var att undersöka förändringar i vård och stöd under den diagnostiska perioden för kvinnor med misstänkt bröstcancer. Syftet med denna studie var att beskriva upplevelsen av lidandet hos anhöriga till kvinnor med bröstcancer. Grad 1 Evaluating the selfassessed support needs of women with breastcancer. Kvalitativ Semistrukturerad e intervjuer. 12 st kvinnor med bröstcancer i åldrarna 26-58 år. Valdes ut för intervjuer från hälsovårdsmyndigheten . Syftet med denna studie var att undersöka hur behovet av stöd var hos kvinnor med bröstcancer under olika punkter i sjukdomen. Resultatet visade att anhöriga känner sig fångade i en situation mellan osäkerhet och maktlöshet. De slits mellan att lindra sitt eget lidande samtidigt som de vill lindra kvinnans lidande. Undersökningen visade att behov av stöd varierade beroende på ålder behandling och civilstånd. De som behövde mer stöd var kvinnor som hade ett förhållande och kvinnor i ung ålder. STUDIEDESIGN – KVALITET Grad 1 Grad 1 Bilaga 2 Översikt av analyserade artiklar och deras gradering FÖRFATTARE ÅRTAL LAND TITEL DESIGN/ ANSATS DELTAGARE STUDIENS SYFTE HUVUDRESULTAT Pinheiro CPO, da Silva RM, Mamede MV & Fernandes AFC 2008 Brazil Pålsson M-B E & Norberg A 1995 Sweden Participating in a support group, experience lived by women with breast cancer. Kvalitativ Semistrukturerad e intervjuer. 30 st mastektomerade kvinnor i 6 olika stödgrupper. Syfet med studien var att förstå betydelsen av stödgrupper i livet för kvinnor med bröstcancer. Resultaten visade att stödgrupper hjälpte kvinnor med bröstcancer att bevara en hög självkänsla, tro på sig själva och lättare lösa problem. Breast cancer patients’ experiences of nursing care with the focus on emotional support: the implementation of a nursing intervention. Kvalitativ Djupintervju er med öppen kodning. 26 kvinnor i åldrarna 35-69 år blev intervjuade. Syftet med denna studie var att beskriva nydiagnostiserade bröstcancer patienters upplevelser av sjukdomen och sjuksköterskors emotionella stöd. Resultaten visade att emotionellt stöd och vårdorganisationens förändringar ledde till säkerhet och trygghet hos kvinnorna. De flesta av kvinnorna kunde planera inför framtiden trots en krävande situation. Grad 1 Raupach J, & Hiller J 2002 Australia Information and support for women following the primary treatment of breast cancer. Kvantitativ Tvärsnittsstudie. 266 kvinnor som överlevt bröstcancer undersöktes under en 25 månaders period. The psychosocial needs of breast cancer survivors; a qualitative study of the shared and unique needs of younger versus older survivors. Kvalitativ Semistrukturerad e telefoninterv juer. 18 kvinnor som överlevt bröstcancer I åldrarna 29-78 år. Kvinnorna kände stort behov av att kunna få information och chans att fråga kirurgen och sjuksköterskan angående återfall, chanser att bota och risk för familjemedlemmarna att drabbas. Resultatet visade på att kvinnor behövde både socialt och fysiskt stöd efter avslutad behandling. De äldre kvinnorna uppskattade stödgrupper medans de yngre kvinnorna ville ha professionell hjälp och tillgång till kvinnor i samma situation. Grad 1 Thewes B, Butow P, Girgis A & Pendlebury S 2004 Australia Syftet med denna studie var att undersöka behovet av tillfredställande information och stöd vid primär behandling av bröstcancer. Syftet med denna studie var att belysa det psykosociala behovet hos kvinnor som överlevt bröstcancer samt att identifiera gemensamma och unika behov mellan yngre och äldre kvinnor. STUDIEDESIGN – KVALITET Grad 2 Grad 1 Bilaga 3. Exempel på bedömningsmall av studier med kvalitativ metod Poängsättning 0 1 2 3 Saknas 1/3 2/3 Samtliga Saknas Knapphändig Medel Välskriven Ej angivet Otydligt Medel Tydligt Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskrivning (repeterbarhet möjlig) Triangulering Urval (antal, beskrivning, representativitet) Patienter med bröstcancer Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig Saknas Ej acceptabel Finns Låg Medel God Ej undersökt Liten andel Hälften Samtliga Bortfall Bortfall med betydelse för resultatet Kvalitet på analysmetod Ej angivet Analys saknas /Ja Saknas >20% Nej 5-20% <5% Låg Medel Hög Ej angivna Angivna Nej Saknas Ja Otydlig Medel Tydlig Ej acceptabel Låg Medel God Saknas Saknas Otydlig Låg Medel God Tydlig Saknas Låg Medel God Slutsats saknas Låg Medel God Finns Saknas Abstract (syfte, metod, resultat=3p) Introduktion Syfte Metod Etiska aspekter Resultat Frågeställning besvarad Resultatbeskrivning (redovisning, kodning etc) Tolkning av resultatet (citat, kod, teori, etc) Diskussion Problemanknytning Diskussion av egenkritik och felkällor Anknytning till tidigare forskning Slutsatser Överensstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses) Ogrundade slutsatser Total poäng (max 47 p) Grad I: 80 % Grad II:70 % Grad III:60 % Titel: p: %: Grad: Författare: Bilaga 4. Exempel på bedömningsmall av studier med kvantitativ metod Poängsättning 0 1 2 3 Abstract (syfte, metod, resultat=3p) Saknas 1/3 2/3 Samtliga Introduktion Saknas Knapphändi g Otydligt Medel Välskriven Medel Tydligt Ej relevant Knapphändi g Låg Relevant Medel Utförlig Medel God Ej undersökt Ej angivet Analys saknas /Ja Ej angivna Liten andel >20% Nej Hälften 5-20% Samtliga <5% Nej Saknas Ja Otydlig Medel Tydlig Saknas Mindre bra Bra Ej kontrollerat Ej acceptabel Kontrollerat Låg Medel God Saknas Saknas Otydlig Låg Medel God Tydlig Saknas Låg Medel God Låg Medel God Syfte Ej angivet Metod Metodval adekvat till frågan Metodbeskrivning (repeterbarhet möjlig) Urval (antal, beskrivning, representativitet) Patienter med bröstcancer Bortfall Bortfall med betydelse för resultatet Etiska aspekter Resultat Frågeställning besvarad Resultatbeskrivning (redovisning, kodning etc) Statistisk analys (beräkningar, metoder, signifikans) Confounders Tolkning av resultatet Diskussion Problemanknytning Diskussion av egenkritik och felkällor Anknytning till tidigare forskning Slutsatser Överensstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses) Ogrundade slutsatser Total poäng (max 47 p) Ej angiven Ej angiven Ej acceptabel Slutsats saknas Finns Grad I: 80 % Grad II:70 % Grad III:60 % Titel: Angivna Saknas p: %: Grad: Författare: