Återhämtning som Hjärtats resa: Presentation om psykisk hälsa
advertisement
Återhämtning som Hjärtats resa Av Patricia E. Deegan Ph D. http:/www.patdeegan.com [email protected] Presenterad på ”Återhämtning från psykiskt funktionshinder: I mplikationer för utbildning av psykiatripersonal” Massachusetts State House. Gardner Auditorium May 10 1995 Jag vill tacka er för den möjlighet jag fått att tala me d er idag. Jag är särskilt glad att få tala med så många lärare och handledare. Er uppgift är mycket vikt ig. Ni ska utbilda studenter att bli morgondagens psykiatripersonal. Budskapet jag har till er ä r att det inte är tillräckligt att bara lära studenterna fakta och kunskap. Vi måste också hjä lpa studenterna att söka visdom. Det är skillnad på kunskap och visdom. Ursprunget till ordet kunskap h ärstammar från ”att känna igen” Och det krävs av studenterna i de olika psykiatr iprofessionerna att de vet hur de skall genomföra empiriska studier, formulera resultaten , bidra till teoretiska modeller, lära sig kliniska färdigheter osv. Men det krävs inte av student erna att de ska söka visdom. Ordet visdom kommer från grekiskans att kunna se och förstå den inn ersta kärnan av något. Trots detta avslutar de flesta studenter sin utbildning fullärda med kunskap och förmåga att känna igen saker men utan visdom eller förmåga att förstå den inn ersta kärnan av det de lärt sig. Som exempel kan nämnas att när vi utbildar våra studenter om hjärtat så lär vi dem att hjärtat är en pump, en sorts organisk maskin med klaffar, förmak oc h kammare. Och de lär sig efter hand att känna igen det anatomiska hjärtat med alla detaljer . När de framgångsrikt har genomfört sin avslutande anatomiexamination så säger vi, ”Denna student kan hjärtat” Men när det handlar om visdom skulle vi ha tvivlat på detta utt alande. Med visdom skulle vi söka förstå hjärtats innersta väsen. Med visdom skulle vi se att det anatomiska hjärtat vi gett studenterna att studera inte är någons hjärta. Det är ett hjärta som skulle kunna tillhöra vem som helst och därför tillhör de t ingen. Med visdom skulle vi förstå att det finns ett annat hjärta. Det finns ett hjärta som vi kände till redan innan vi fick lära oss att hjärtat är en pump. Jag talar om hjärtat som kan krossa s, hjärtat som kan bli utbränt, det hårdnade hjärtat, det hjärtlösa, det kalla hjärtat, det brus tna hjärtat, hjärtat som stannar till, hjärtat som tar glädjeskutt och det förlorade hjärtat. Med visdom måste vi lära våra studenter i humanistisk vetenskap om detta hjärta, det mänskliga hjärtat . Inte bara pumpen som slår i vem som helst, utan det hjärtat som lever i mig och i d ig. På ett liknande sätt förmedlar vi kunskap om psykisk sjukdom. Studenter avslutar sin utbildning med kunskap om transmittorsubstanser, schizofreni, bipol är sjukdom, borderline och andra diagnoser. De blir experter på att känna igen sjukdom och handikapp. Det är här vi så ofta misslyckas med våra studenter. Vi misslyckas me d dem för att vi inte har lärt dem att söka visdom – att söka bortom att bara känna igen, för att försöka förstå den innersta kärnan i vad det handlar om. Vi har misslyckats med att lära dem aktning för människan som existerar före och trots diagnosen, vi gett våra patienter. Precis som det anatomiska hjärtat inte existerar så existerar inte heller den schizofrena eller den bipolär a personen utanför den ordinära läroboken. Vad som verkligen existerar i sann existentiel l mening är inte en sjukdom eller en diagnos. Vad som existerar är en människa och visdom kräver att vi ser och känner aktning för denna människa före allt annat. Visdom kräver att vi av hela vårt hjärta träder in i en relation med dessa människor för att förstå dem och deras upplevelse. Bara då kan vi hjälpa på ett sätt som uppfattas som hjälpsamt. De av oss som har diagnostiserats med en psykiatrisk s jukdom är först och främst människor. Vi är mer än summan av de elektrokemiska aktiviteterna i vår hjärna. Våra hjärtan är inte bara pumpar. Våra hjärtan är lika riktiga, sårbara och värdefull a som era. Vi är människor som genomgått stora svårigheter och som står inför den stora u tmaning som återhämtning innebär. Grunden till begreppet återhämtning finns att hämta i den enkla men nödvändiga medvetenheten om att människor som har diagnostiserats me d psykisk sjukdom är människor. De av oss som har diagnostiserats med psykisk sjukdom är inga objekt att utföra vårdhandlingar på. Vi är fullvärdiga människor som kan handl a själv och med hjälp av våra handlingar kan vi förändra vår situation. Vi är människor oc h vi kan tala för oss själva. Vi har självbestämmande. Vi kan ta ställning mot det som besvärar oss och vi behöver inte vara passiva offer för en sjukdom. Vi kan bli experter på vår ege n återhämtnings resa. Målet med återhämtning är inte att bli som alla andra. Vi vill inte bli som alla andra, låt det som räknas som normalt vara en bred väg så att alla f år plats utan att någon behöver hamna i diket. Målet med återhämtning är inte att bli normal. Målet är att värna om vår uppgift som människor att bli mer genuint och fullt ut mänskliga. Mål et är inte normalisering, målet är att bli den unika och fantastiska människa som vi är ämnade att va ra, helt omöjlig att kopiera. Filosofen Martin Heidegger sa ”att vara människa betyder att vara en fråga som söker ett svar”. De av oss som har fått en psykiatrisk diagnos ä r inte ursäktade från denna mest fundamentala uppgift att bli mänsklig. Just för att många av oss har behövt se sitt liv och sina drömmar blekna i samband med insjuknandet är en av de viktigast e utmaningarna vi möter att fråga sig, ”Vem kan jag bli och varför ska jag säga ja til l livet?” Att vara mänsklig betyder att vara en fråga som söker e tt svar. Många av oss som har fått en psykiatrisk diagnos har fått det entydiga budskapet från pro fessionella att frågan om vad vi är och vad vår framtid kommer att innehålla redan har besvar ats av vår diagnos. Till exempel kommer jag ihåg en sådan episod under min tredje inläggning på sjuk hus. Jag var 18 år. Jag frågade min psykiater, ”Vad är det för fel på mig?”. Han svarade. ”Du har en sjukdom som kallas kronisk schizofreni. Det är en sjukdom som diabetes. Om du tar mediciner resten av ditt liv och undviker stress, så kanske du kan hantera den”. Oc h när han sa dessa ord så kände jag tyngden av dem krossa mina redan sköra hopp, drömmar och för väntningar för mitt liv. Hela 22 år senare så ekar dessa ord som ett oförglömligt minne so m inte bleknat med tiden. Idag förstår jag varför denna erfarenhet var så skadlig för mig. Innebörden i det som psykiatern sa till mig var att mitt liv, med stöd av di agnosen schizofreni, var en redan avslutad historia. Han sa att min framtid redan var färdigskriven. De mål och drömmar jag ville förverkliga var bara fantasier enligt denna dömande prognos . När framtiden har stängts av på detta sätt förlorar nuet sin riktning och blir ingenting m er än en följd av osammanhängande händelser. Idag vet jag att denna psykiater hade lite visdom vid den tidpunkten. Han hade bara lite kunskap och han kände igen mig som ”den schizofrene” som har beskrivits i generationer av Kraeplin och Bleuler. Han såg inte mig. Han såg en sjukdom. Vi måste förmå våra studenter att söka visdom och gå vidare och helhjärtat möta människan som kommer för att få hjälp, inte bara känna igen sjukdomen. Vi måste lära studente rna att relationen är det mest verksamma redskap de har i arbetet med människor. Bakom målen med återhämtning finns frågan om återhämtningsproc essen. Hur startar återhämtningens resa? Idag skulle jag vilja börja en beskrivni ng av begreppet återhämtning som hjärtats resa. Vi kommer att börja resan där många människor befinner sig, där man är hårdhjärtad och inte längre bryr sig. Innan vi blir aktiva deltagare i vår egen återhämningsprocess, befinner sig många av oss i total apati och likgiltighet. Det är en hårdhjärtad tid, en tid då ingenting spelar någon roll. Det är en tid då vi känner oss som om vi vore omgivna av levan de döda, ensamma, övergivna och på drift över ett dött och tyst hav utan mål eller mening. Jag kan komma ihåg mig själv som 17 årig tjej, diagnostiserad med schizofreni, medicinerad me d Haldol sittande i en stol med nikotingula fingrar. Jag kan se den medicinpåverkade stela, fra måtlutade gången. Ögonen dansar inte. Dansen har kollapsat och ögonen är mörka och stirrar ändlöst mot ingenstans. Människor kommer och människor går. Människor försöker få henne att gör något för att må lite bättre men hennes hjärta är hårt och hon bryr sig i nte om någonting förutom att sova och sitta och röka cigaretter. Hennes dag består av detta. V id åtta på morgonen tvingar hon sig ur sängen. I drogad ställning sitter hon i stolen, samma sto l varje dag. Hon börjar röka cigaretter, cigarett efter cigarett. Cigaretterna markerar att tide n går. Cigaretterna blir beviset på att tiden går, det är åtminstone en lättnad. Från 9.00 på morgonen til l lunch sitter hon och röker och stirrar. Sedan är det lunch. Klockan 13.00 går hon och lägger sig igen till 15.00. Därefter återvänder hon till stolen där hon sitter och röker och stirrar. Sedan äter hon middag. Hon återvänder till stolen klockan 18.00. Till slut är klockan 20. 00 och den efterlängtade kvällen har kommit. Det är dags att återgå till sängen och kollaps a i en drogad drömlös sömn. Detta scenario upprepas nästa dag och nästa dag och nästa dag tills månader har passerat i en förlamande följd. Det enda tecknet på att tiden går är nä sta cigarett och nästa... Under den här tiden försökte människor att motivera mig. Ja g kommer ihåg att man försökte få mig att delta vid matinköp på onsdagar eller att baka bröd eller följa med ut på båttur. Men ingenting som någon gjorde berörde mig eller spelade mig någon roll. Jag hade gett upp. Att ge upp var en lösning för mig. Det faktum att jag var omotive rad sågs som ett problem bland människorna som arbetade med mig. Men för mig var det inget pr oblem att ge upp, det var en lösning. Det var en lösning eftersom det skyddade mig från att vilja någonting. Om jag inte ville någonting så kunde det inte tas ifrån mig. Om jag inte försökte så kunde jag inte råka ut för ett nytt misslyckande. Om jag inte brydde mig så kunde j ag inte bli sårad igen. Mitt hjärta blev hårt. Vårarna kom och gick och jag brydde mig inte. S emestrar kom och gick och jag brydde mig inte. Mina vänner började utbildningar och startade nya liv och jag brydde mig inte. Jag kommer ihåg att jag, under ett besök av en vän, s att och rökte och sa nästan ingenting. Och så fort klockan slog 20.00 så avbröt jag min vän mitt i en mening och bad henne gå hem eftersom jag skulle gå och lägga mig. Mitt hj ärta var hårt, jag brydde mig inte om någonting. Jag är övertygad om att den bild jag beskriver här är bekant för de flesta av oss. Vi känner igen detta som apati, att dra sig undan, isolering och bri st på motivation. Men om vi går bortom att bara känna igen och söker visdom så måste vi grä va djupare. Vad är denna apati, ointresse och kyla som håller så många människor i någon form av överlevnad och hindrar dem från att aktivt börja sin egen återhämtnings resa. Ä r det bara negativa symtom på schizofreni? Jag tror inte det. Jag tror att det är en str ategi att bli hårdhjärtad och inte bry sig längre som desperata människor tar till sig för att överlev a när de är på den yttersta gränsen att förlora hoppet. Hopp är inte bara ett trevligt uttryck. Hopp och biologiskt liv är oskiljaktigt sammanflätat. Martin Seligman’s (1975) arbete, på området inlärd hjälplöshe t, erbjuder stor insikt i hur hopp och biologiskt liv förutsätter varandra. Han visar två e xempel. Det första är en publicerad rapport av Dr H.M. Lefcourt (1973) Författaren bevittnade ett dödsfall som berodde på förlus t av viljan på ett psykiatriskt sjukhus. En kvinnlig patient, som hade befunnit sig i ett mutistiskt t illstånd i närmare 10 år, flyttades till en annan avdelning tillsammans med de patienter som be fann sig på samma avdelning medan hennes avdelning skulle renoveras. Den avdelning på tredje våningen där hon hade varit, var den avdelning där de patienter som räknades som kr oniska och utan hopp att bli friska var inskrivna. I motsats till denna avdelning var avdelni ngen på första våningen mest belagd med patienter som hade privilegier som frigång och pe rmissioner. Kort sagt, var avdelningen på första våningen en avdelning där patienterna mådde så pass bra att de kunde skrivas ut inom en snar framtid. Alla patienter som fly ttades från avdelningen på tredje våningen undersöktes somatiskt innan de flyttades och den aktue lla kvinnliga patienten bedömdes vara vid utmärkt medicinsk hälsa förutom att hon va r mutistisk och tillbakadragen. Strax efter flytten till avdelningen på första våningen f örvånade denna patient personalen genom att bi socialt mottaglig och inom en tvåveckorsperi od slutade hon att vara mutistisk och blev utåtriktad och social. Som planerat var renove ringen på tredje våningen snart avklarad och alla som tidigare vistats där skulle tillba ka dit. Inom en vecka efter det att denna patient hade kommit tillbaka till den ”hopplösa” avdelningen kol lapsade hon och dog. Den senare obduktionen visade ingen sjukdom som kunde förklara dödsfal let och man drog slutsatsen att hon dött av hopplöshet. (p. 182-183) Det andra exemplet handlar om en medicinsk arme office r, Major F. Harold Kushner. Major Kushner sköts ner över Nord Vietnam och blev tillfångata gen i ett krigsfångläger 1968 – 1973. När Major Kushner kom till First Camp Januari 1968 hade Robe rt redan varit tillfångatagen i två år. Robert var en tuff och intelligent korpral okänsl ig för smärta och lidande. Han var 24 år gammal och liksom de andra männen var han mager. Han ar betade hårt hela dagarna men klagade aldrig. Trots undernäring och en plågsam hudsjukdom bibehöl l han god fysisk och psykisk hälsa. Major Kushner såg tydligt att Robert var i relativt god form. Robert var övertygad att han snart skulle friges. Viet Cong hade som praxis att släppa några män som hade samarbetat bra för att statuera gott exempel. Det hade Robert gjort och ledaren för fånglägret hade antytt att han stod näst i tur för fri släppning, vilken skulle ske om sex månader. Den bestämda månaden kom och gick, och Robert började känna en förändring i vakternas attityd mot honom. Till slut gick det upp för honom att ha n hade blivit sviken, att han inte skulle bli frisläppt. Han slutade arbeta och uppvisade allvarli ga tecken på depression. Han vägrade äta, låg i fosterställning på sängen och sög på tumme n. Hans medfångar försökte hjälpa honom, de kramade honom och tog hand om honom som ett barn men ingenting hjälpte. Han klarade inte ens på toaletten. Efter några v eckor stod det klart för Kushner att Robert höll på att dö. Trots att han för övrigt fortfar ande var i bättre fysisk kondition än de andra så var han likblek. En tidig novembermorgon dog han i Kushners arnmar. För första gången på flera dagar fokuserade han blicken och sade: Doc, Po st Office Box 161 Texarkana, Texas. Mamma och pappa Jag älskar er väldigt mycket... Och på n ågra sekunder var han död. (p.168) Seligman (1975, p. 168) kommenterar ovanstående så här. Hoppet var det som höll Robert uppe. När han gav upp hoppet, när han trodde att alla hans anst rängningar hade varit förgäves och skulle fortsätta att vara förgäves, då dog han. Kan ett psykologiskt tillstånd vara dödligt. Jag tror att det kan det. När djur och människor lär sig att de ras handlingar är meningslösa och att det inte finns något hopp, så är risken att de dör klart förhöjd. Likaså förlängs livet av tron och övertygelsen om att kunna påverka sin omgivning. Med andra ord så skulle jag säga att när de av oss som har ps ykiska handikapp börjar tro att alla våra ansträngningar är till ingen nytta, när ingenti ng tycks ha någon betydelse för att påverka situationen till det bättre, när vi följer ordina tioner, behandlingsinstruktioner och låter oss ledas av personalens mål för behandlingen och det i alla fall inte erbjuds någon plats i samhället för oss. När personalen bestämmer var vi skal l bo, med vilka vi skall bo, under vilka förhållande vi ska bo, hur vi ska spendera våra pengar, när vi ska flytta till och från gruppbostäder. Då sänker sig en djup känsla av hopplöshet och uppgi venhet över det mänskliga hjärtat. För att undvika de biologiskt katastrofala effekterna av grundläggande hopplöshet gör människor med psykiska problem likadant som andra människor skulle ha gjort. Vi blir hårdhjärtade och försöker sluta att bry o ss. Det är säkrare att bli hjälplös än hopplös. Den stora faran är att personalen inte ser intensite ten i den existentiella kampen som den person som blivit hård i sitt hjärta utkämpar. Faran är at t personalen bara säger ”Denna person har mycket negativa symtom, det är dålig prognos och vi kan inte förvänta oss så mycket från denna person”. Att personalen blir dömande och missbedömer oss som lata och omotiverade. Eller att personalen i sin egen hopplöshet helt enkelt avskriver oss som ”lågt fungerande”. Det är mycket viktigt att lärare och handledare av näst a generations psykiatripersonal hjälper sina studenter att undvika dessa fällor. Det är viktigt att st udenter får hjälp att förstå att när man är hårdhjärtad och inte bryr sig, så är det en mycke t motiverad, anpassad strategi som används av personer som befinner sig i allvarlig risk att fö rlora sitt hopp. Vi måste hjälpa studenter att förstå och känna medkänsla med den djupa existent iella kamp det handlar om i denna mörka natt av hopplöshet. Jag brukar berätta mycket för studenter om hur man kan arbe ta med människor som verkar vara hårdhjärtade, apatiska och omotiverade. För det förs ta brukar jag hjälpa studenterna att förstå beteendet i termer av existentiell betydelse. J ag vill få studenten att förstå vidden av vad det är de ber personen att riskera när de ber en person i denna situation att börja bry sig om någonting igen. Jag vill få dem att förstå att under det hå rdnade hjärtat finns det bristande hjärtat. Hur mycket lidande, hur mycket förlust kan ett mä nskligt hjärta ta innan det brister. Det är inte galenskap att försöka skydda ett så sårbart hjär ta. Studenterna måste få hjälp att respektera strategin att ge upp och att förstå att persone n i fråga kanske aldrig kommer att riskera någonting igen. I vilket fall som helst är det bara den personen som vi försöker hjälpa som har makten att ta risken, att bry sig om någonting ige n – kanske någonting så enkelt som att bry sig om en plansch på sovrumsväggen eller nya klä der eller att söka ett jobb. Detta kan verka som små saker men om vi förstår den fulla existent iella betydelsen, så är dessa handlingar små steg mot att bry sig, mot att erkänna att viljan finns att delta i det mänskliga samhället igen. För det andra ber jag studenter att sluta att se människor s om kroniska psykpatienter och börja se individen som en hjälte. Jag frågar dem, skulle du ha öv erlevt vad denna människa har överlevt? Kanske har denna människa gjort vad du inte skulle k lara av. Kanske är de inte svaga sårbara sjuka människor. Kanske är de av oss med psykiska problem otroligt starka personer med ovanligt tjurig och envis livsgnista. Skulle du kla ra av att leva på 500 kr i veckan och samtidigt hantera ett handikapp? Om en stude nt för en liten stund kan släppa sin distanserade professionella inställning och i sann humanism se en person med psykiska problem som en hjälte som har överlevt, då menar jag att det är god prognos för den studenten. Denna student har möjlighet att vara mänsklig i arbetet med människor och det är inte lite att åstadkomma. Slutligen, försöker jag hjälpa studenterna att förstå att även om de inte har förmågan att förändra eller motivera personen med psykiska problem som h ar blivit hård i sitt hjärta, så har de förmåga att förändra miljön, inklusive den psykosocial a miljön där personen befinner sig. När man arbetar med personer med psykiska problem med hårt hjärta, som har gett upp och är motiverade att inte bry sig mer, så måste vi förstå at t detta är en person som inte upplever sig ha någon makt alls. De upplever att all makt finns i händer na på andra. De upplever vad psykologerna kallar för yttre förlust av kontroll. För de ssa personer är det avgörande att skapa miljöer där det finns val att göra. Jag menar inte påtvingade valsituationer som, antingen tar du din medicin eller får du åka tillbaka till sjukhuset (detta är mer förtryck) utan riktiga val. Jag talar om alla sorters val, från ”små saker”, som vilken sorts glass man vill ha eller vilket kafé man vill besöka till vilka yrkesmässiga mål man vill uppnå, mm. Personen med hårdnat hjärta kommer att avvisa, och avvisa i gen dessa invitationer till att välja. Men personalen får inte hemfalla till sin egen hopplöshet, känna det som om alla ansträngningar är meningslösa, bli hårdhjärtade och sluta bry s ig själva. Om de gör det är det exakt vad personen med psykiska problem gör. Personalen måst e undvika denna fälla. De måste göra vad personen själv ännu inte kan göra. Persona len måste vara som en förebild med sin egen hoppfullhet och fortsätta att erbjuda val och möj ligheter även om de avisas om och om igen. Miljön måste också innehålla möjligheter för människor a tt få riktig information. Information är makt och att dela med sig av information är att dela med sig av makt. Människor som känner sig maktlösa kan öka sin känsla av att kunna göra någonti ng själv genom att ha tillgång till information. Människor som känner sig maktlösa känner också att det inte spelar någon roll vad de säger. Att ta sig tid och hjälpa människor a tt finna sin egen unika röst är viktigt. Att ha en röst då regler skall sättas upp och att h a någonting att säga till om när det ska anställas och utvärderas personal är viktiga sätt att trän a en röst som för länge sedan har tystats ned. Slutligen är det viktigt att ha andra människor m ed psykiska problem som arbetar som betald personal. Dessa förebilder inger hopp att kanske kan jag också slippa ut ur detta hårdnade hjärta och börja bry mig igen. Människor som förs varar sig mot de möjliga dödliga effekterna av grundläggande hopplöshet måste få se att det finns en väg ut och att de handlingar de genomför kan föra dem närmare sina önskade må l. De behöver se att livskvaliteten kan bli mycket bättre för människor med samm a diagnos. Det är därför det är så viktigt att anställa människor med psykiska problem och att få möjlighet att ge och ta emot stöd av människor i samma situation. Valmöjligheter, information, förebilder, att bli hörd, a tt utveckla och utöva sin röst, möjligheter att förbättra sitt liv, detta är det som kännetecknar en psykossocial miljö som stöder förändringen från att inte bry sig till att bry sig, från att överleva till att bli en aktiv deltagare i sin egen återhämtningsprocess. Att skapa denna typ av miljöer är den utmaning som morgondagens psykiatripersonal måste klara av. För min egen del kan jag inte komma ihåg en specifik händels e som fick mig att vända från att bara överleva till att bli en aktiv deltagare i min egen återhämtningsprocess. Mina ansträngningar att skydda mitt bristande hjärta genom att bli hårdhjärtad och inte bry mig om någonting varade under en lång period. En sak som jag kommer ihå g är att människorna runt mig inte gav upp hoppet om mig. De fortsatte att inbjuda mig att göra saker. Jag kommer ihåg en dag när jag utan någon särskild orsak sa ja till att hjäl pa till att handla mat. Allt jag skulle göra var att köra kundvagnen. Men det var en början. Och det var verkligen genom små steg som detta som jag sakta började upptäcka att jag att jag kunde ta ställning mot det som jag upplevde störande. Jag vet att ilska, särskilt innehållen ilska spelade en stor roll i denna förändring. När psykiatern sa till mig att det bästa jag kunde förvänta mig var att ta mediciner, undvika stress och acceptera situationen, så blev jag ursinnig. (Jag var ti llräckligt smart att hålla min reaktion för mig själv eftersom regel nummer ett är att aldrig bl i arg i en psykiaters kontor när man fått diagnosen kronisk schizofreni!) Jag kommer också ihåg att jag just efter det besöket bestämde mig för att bli ”en doktor”. Jag var så arg för de saker so m jag hade utsatts för mot min vilja på sjukhuset lika väl som de saker jag sett andra utsättas för att jag ville ha en imponerande examen och tillräckliga referenser för att själv kunna starta någon typ av hälsovård. Jag hade alltså en överlevnads uppgift som jag var passionerat engager ad i. Jag var också försiktig nog att inte dela denna min nyfunna st rävan med någon. Tänk dig vad min psykiater skulle ha sagt till mig om jag vid arton års ålder med nätt och jämt genomförd grundskola, dåliga betyg och diagnosen kronisk schizofreni hade tillkännagivit att jag planerade att ta en doktorsexamen i klinisk psykologi. ” Storhetsvansinne!!!” Det är emellertid precis vad jag gjorde. Jag började med en kurs i e ngelsk komposition i närheten och tog mig fram sakta men säkert. Jag släpade med mig mina läroböcker på sjukhuset och strävade på med att läsa trots dubbelseende på grund av medicine n, på så sätt tog jag mig framåt bit för bit. Min starka övertygelse hjälpte mig. Ja g hade en stark terapeutisk allians med en psykoterapeut. Jag bodde tillsammans med övervintrade hi ppies som hade hög tolerans för konstigt beteende, inklusive mina psykotiska ep isoder. Efter lite experimenterande i mina tidiga tonår hade jag dragit slutsat sen att droger och alkohol inte var bra för mig och jag använde det inte även om personer runt mig gjorde det. I efterhand vet jag att detta var ett klokt beslut. Jag läste böcker om healing, psykopatologi och personlighetsteori för att förstå mig själv och min situation bättre. Jag fö rsökte alltid hitta nya sätt att hantera mina symtom inklusive mina ihållande hörselhallucination er. Och kanske det viktigaste av allt, när jag steg ur sängen på morgnarna så visste jag all tid varför – jag hade ett mål i livet, jag hade blivit kallad, jag hade ett arbete och jag fortsa tte att bejaka det. Än i dag måste jag dagligen bekräfta mitt arbete för att hålla mig uppe. Fres telsen att ge upp är fortfarande stark ibland. Min återhämtnings resa pågår fortfarande. Jag brottas fort farande med ångest, sörjer de förluster jag gjort och vid vissa tillfällen har jag gått i terapi för att arbeta igenom mina erfarenheter av att bli misshandlad som barn. Jag är oc kså delaktig i självhjälp och ömsesidigt stöd. Men nu har jag vuxit ur rollen som ”brukare”. Det so m är viktigast för mig är att jag lever ett liv som känns helt och värdefullt. Jag är omgive n av människor som jag älskar och som älskar mig. Jag har förmåga att bidra på ett värdefull t sätt i min tillvaro. Återhämtningsprocessen innebär mer än att bara återhämta sig från psykisk sjukdom. Vi måste också återhämta oss från effekterna av fattigdom och ett andra klassens medborgarskap. Vi måste lära oss att öka vår medvetenhet och finna vå r kollektiva stolthet för att göra upp med internaliserad stigmatisering. Slutligen kommer många av oss ur psykiatrin med traumatiska stressproblem relaterade till att ha utsatts för eller behövt bevittna att andra utsatts för psykisk, sexuell och eller emotionell misshandel a v personal. Som en veteran inom den psykiatriska vården skrev: ”Det som vi gått igenom var so m en mardröm. Ibland går jag tillbaka in i den mardrömmen. Jag gråter över det varje nat t. Att komma ihåg är som att vara i mardrömmen igen. Ibland skriker jag på nätterna för att jag drömmer om det sjukhus där jag blev våldtagen eller något annat sjukhus jag varit på. (LaL ime 1990) Ibland är återhämtningen från psykisk sjukdom den lätta delen medan återhämtningen från de djupa såren i det mänskliga hjärtat det som tar längre tid. Återhämtning betyder inte att bli botad. Det betyder inte stabilisering eller att bibehålla sin funktionsnivå. Snarare innebär återhämtning en attityd, ett ställningstagande och ett sätt att möta de utmaningar som vardagen erbjuder. Det är en process s om man styr själv där meningen och syftet med livet återskapas. Det är en process som kännetecknas av mänsklig tuffhet när det tar emot som mest. Det är inte en rak resa framåt. Den innehåller både perioder med snabb utveckling och tillbakagång med besvikelser. Den inneh åller perioder då man bara lever, är tyst, vilar och smälter intryck. Varje männis kas återhämtning är unik och var och en måste hitta vad som fungerar för just honom eller henne . Detta betyder att vi måste få möjlighet att försöka, misslyckas och försöka igen. För att stödja återhämtningsprocessen är det viktigt att psykiatripersonal inte tar ifrån oss möj ligheten att misslyckas. Personalen måste förstå att det är människovärdet som är insatsen och att vi har rätt att misslyckas om de ska kunna vara ett stöd för oss. Som avslutning skulle jag vilja tillägga att människor som fått psykiatriska diagnoser runt om i hela världen håller på att organisera sig. Vi organisera r oss på lokal, regional, nationell och internationell nivå. Vi utvecklar en kollektiv röst och kä mpar för att övervinna förtryck, fattigdom, diskriminering och stigmatisering. Vi säger nej till andra klassens sjukvård, dåliga boendesituationer och den förödmjukelse psykiatrisk vård så ofta innebär. Vi sitter vid förhandlingsbordet i dialog med vårdgivare och makthavare för att finna alternativ till tvångsvård. Vi håller på att förena oss med andra handika ppgrupper för att uppnå jämlikhet i sjukvård och övrig service. Vi börjar också definiera våra erfarenheter med våra egna ord och utbilda professionella om våra erfarenheter och vad vi upplever som hjälp. Vi börjar upptäcka, återta och hedra vårt kollektiva arv genom att samla brukares muntliga berättel ser och andra ansträngningar för att återta vår kollektiva historia. Liksom för andra socialt undervärderade grupper så har tiden nu kommit för oss personer med psykiska problem att återta vå r historia och berätta den med våra egna ord. Vi går nu in i en ny tid. Vi måste hjälpa studerande av idag a tt förstå att människor med psykiska problem är människor med mänskliga hjärtan. Våra hjär tan är lika riktiga, sårbara och värdefulla som era är. Att förstå att personer me d psykiska problem först och främst är personer i process, utveckling och förändring är grunden för förståelsen av begreppet återhämtning. Vi får inte låta våra hjärtan bli hårda och okänsliga mot personer med psykiska problem. Vår roll är inte att döma vem som kommer att återhämta sig och vem som inte kommer att återhämta sig. Vårt arbete är att skapa milj öer där det finns möjlighet till återhämtning, delaktighet och självbestämmande. Vårt arbete är att etablera starka, stödjande relationer med dem vi arbetar med. Och det kanske viktigaste a v allt, vår största utmaning är att finna ett sätt att vägra att bli omänsklig i denna ti d av ekonomisk profithunger, att vara modig och våga fortsätta att vara mänsklig och ha hjärta t på rätta stället i den psykiatriska vården. Referenser LaLime, W. (1990). Untitled speech used as part of Lowell MP OWER ́s anti-stigma workshop, Lowell Massachusetts. Sited in Deegan, P. (1990). Spirit Breaking: when the helping professions hurt. The Human istic Psychologist , 18,3.301-313. Lefcourt, H.M. (1973). The function of the illusions of control and freedom. American Psychologist , 28, 417-425. Seigman, M.E.P. (1975). Helplessness: On depression, devel opment and death , San Francisco: Freeman.
