Återhämtning som Hjärtats resa
Av Patricia E. Deegan Ph D.
http:/www.patdeegan.com
[email protected]
Presenterad på ”Återhämtning från psykiskt funktionshinder: Implikationer för utbildning av
psykiatripersonal”
Massachusetts State House. Gardner Auditorium
May 10 1995
Jag vill tacka er för den möjlighet jag fått att tala med er idag. Jag är särskilt glad att få tala
med så många lärare och handledare. Er uppgift är mycket viktig. Ni ska utbilda studenter att
bli morgondagens psykiatripersonal. Budskapet jag har till er är att det inte är tillräckligt att
bara lära studenterna fakta och kunskap. Vi måste också hjälpa studenterna att söka visdom.
Det är skillnad på kunskap och visdom. Ursprunget till ordet kunskap härstammar från ”att
känna igen” Och det krävs av studenterna i de olika psykiatriprofessionerna att de vet hur de
skall genomföra empiriska studier, formulera resultaten, bidra till teoretiska modeller, lära sig
kliniska färdigheter osv. Men det krävs inte av studenterna att de ska söka visdom. Ordet
visdom kommer från grekiskans att kunna se och förstå den innersta kärnan av något. Trots
detta avslutar de flesta studenter sin utbildning fullärda med kunskap och förmåga att känna
igen saker men utan visdom eller förmåga att förstå den innersta kärnan av det de lärt sig.
Som exempel kan nämnas att när vi utbildar våra studenter om hjärtat så lär vi dem att hjärtat
är en pump, en sorts organisk maskin med klaffar, förmak och kammare. Och de lär sig efter
hand att känna igen det anatomiska hjärtat med alla detaljer. När de framgångsrikt har
genomfört sin avslutande anatomiexamination så säger vi, ”Denna student kan hjärtat” Men
när det handlar om visdom skulle vi ha tvivlat på detta uttalande.
Med visdom skulle vi söka förstå hjärtats innersta väsen. Med visdom skulle vi se att det
anatomiska hjärtat vi gett studenterna att studera inte är någons hjärta. Det är ett hjärta som
skulle kunna tillhöra vem som helst och därför tillhör det ingen. Med visdom skulle vi förstå
att det finns ett annat hjärta. Det finns ett hjärta som vi kände till redan innan vi fick lära oss
att hjärtat är en pump. Jag talar om hjärtat som kan krossas, hjärtat som kan bli utbränt, det
hårdnade hjärtat, det hjärtlösa, det kalla hjärtat, det brustna hjärtat, hjärtat som stannar till,
hjärtat som tar glädjeskutt och det förlorade hjärtat. Med visdom måste vi lära våra studenter i
humanistisk vetenskap om detta hjärta, det mänskliga hjärtat. Inte bara pumpen som slår i
vem som helst, utan det hjärtat som lever i mig och i dig.
På ett liknande sätt förmedlar vi kunskap om psykisk sjukdom. Studenter avslutar sin
utbildning med kunskap om transmittorsubstanser, schizofreni, bipolär sjukdom, borderline
och andra diagnoser. De blir experter på att känna igen sjukdom och handikapp. Det är här vi
så ofta misslyckas med våra studenter. Vi misslyckas med dem för att vi inte har lärt dem att
söka visdom – att söka bortom att bara känna igen, för att försöka förstå den innersta kärnan i
vad det handlar om. Vi har misslyckats med att lära dem aktning för människan som existerar
före och trots diagnosen, vi gett våra patienter. Precis som det anatomiska hjärtat inte existerar
så existerar inte heller den schizofrena eller den bipolära personen utanför den ordinära
läroboken. Vad som verkligen existerar i sann existentiell mening är inte en sjukdom eller en
diagnos. Vad som existerar är en människa och visdom kräver att vi ser och känner aktning
för denna människa före allt annat. Visdom kräver att vi av hela vårt hjärta träder in i en
relation med dessa människor för att förstå dem och deras upplevelse. Bara då kan vi hjälpa
på ett sätt som uppfattas som hjälpsamt.
De av oss som har diagnostiserats med en psykiatrisk sjukdom är först och främst människor.
Vi är mer än summan av de elektrokemiska aktiviteterna i vår hjärna. Våra hjärtan är inte bara
pumpar. Våra hjärtan är lika riktiga, sårbara och värdefulla som era. Vi är människor som
genomgått stora svårigheter och som står inför den stora utmaning som återhämtning innebär.
Grunden till begreppet återhämtning finns att hämta i den enkla men nödvändiga
medvetenheten om att människor som har diagnostiserats med psykisk sjukdom är människor.
De av oss som har diagnostiserats med psykisk sjukdom är inga objekt att utföra
vårdhandlingar på. Vi är fullvärdiga människor som kan handla själv och med hjälp av våra
handlingar kan vi förändra vår situation. Vi är människor och vi kan tala för oss själva. Vi har
självbestämmande. Vi kan ta ställning mot det som besvärar oss och vi behöver inte vara
passiva offer för en sjukdom. Vi kan bli experter på vår egen återhämtnings resa.
Målet med återhämtning är inte att bli som alla andra. Vi vill inte bli som alla andra, låt det
som räknas som normalt vara en bred väg så att alla får plats utan att någon behöver hamna i
diket.
Målet med återhämtning är inte att bli normal. Målet är att värna om vår uppgift som
människor att bli mer genuint och fullt ut mänskliga. Målet är inte normalisering, målet är att
bli den unika och fantastiska människa som vi är ämnade att vara, helt omöjlig att kopiera.
Filosofen Martin Heidegger sa ”att vara människa betyder att vara en fråga som söker ett
svar”. De av oss som har fått en psykiatrisk diagnos är inte ursäktade från denna mest
fundamentala uppgift att bli mänsklig. Just för att många av oss har behövt se sitt liv och sina
drömmar blekna i samband med insjuknandet är en av de viktigaste utmaningarna vi möter att
fråga sig, ”Vem kan jag bli och varför ska jag säga ja till livet?”
Att vara mänsklig betyder att vara en fråga som söker ett svar. Många av oss som har fått en
psykiatrisk diagnos har fått det entydiga budskapet från professionella att frågan om vad vi är
och vad vår framtid kommer att innehålla redan har besvarats av vår diagnos. Till exempel
kommer jag ihåg en sådan episod under min tredje inläggning på sjukhus. Jag var 18 år. Jag
frågade min psykiater, ”Vad är det för fel på mig?”. Han svarade. ”Du har en sjukdom som
kallas kronisk schizofreni. Det är en sjukdom som diabetes. Om du tar mediciner resten av ditt
liv och undviker stress, så kanske du kan hantera den”. Och när han sa dessa ord så kände jag
tyngden av dem krossa mina redan sköra hopp, drömmar och förväntningar för mitt liv. Hela
22 år senare så ekar dessa ord som ett oförglömligt minne som inte bleknat med tiden.
Idag förstår jag varför denna erfarenhet var så skadlig för mig. Innebörden i det som
psykiatern sa till mig var att mitt liv, med stöd av diagnosen schizofreni, var en redan avslutad
historia. Han sa att min framtid redan var färdigskriven. De mål och drömmar jag ville
förverkliga var bara fantasier enligt denna dömande prognos. När framtiden har stängts av på
detta sätt förlorar nuet sin riktning och blir ingenting mer än en följd av osammanhängande
händelser. Idag vet jag att denna psykiater hade lite visdom vid den tidpunkten. Han hade bara
lite kunskap och han kände igen mig som ”den schizofrene” som har beskrivits i generationer
av Kraeplin och Bleuler. Han såg inte mig. Han såg en sjukdom. Vi måste förmå våra
studenter att söka visdom och gå vidare och helhjärtat möta människan som kommer för att få
hjälp, inte bara känna igen sjukdomen. Vi måste lära studenterna att relationen är det mest
verksamma redskap de har i arbetet med människor.
Bakom målen med återhämtning finns frågan om återhämtningsprocessen. Hur startar
återhämtningens resa? Idag skulle jag vilja börja en beskrivning av begreppet återhämtning
som hjärtats resa. Vi kommer att börja resan där många människor befinner sig, där man är
hårdhjärtad och inte längre bryr sig.
Innan vi blir aktiva deltagare i vår egen återhämningsprocess, befinner sig många av oss i
total apati och likgiltighet. Det är en hårdhjärtad tid, en tid då ingenting spelar någon roll. Det
är en tid då vi känner oss som om vi vore omgivna av levande döda, ensamma, övergivna och
på drift över ett dött och tyst hav utan mål eller mening. Jag kan komma ihåg mig själv som
17 årig tjej, diagnostiserad med schizofreni, medicinerad med Haldol sittande i en stol med
nikotingula fingrar. Jag kan se den medicinpåverkade stela, framåtlutade gången. Ögonen
dansar inte. Dansen har kollapsat och ögonen är mörka och stirrar ändlöst mot ingenstans.
Människor kommer och människor går. Människor försöker få henne att gör något för att må
lite bättre men hennes hjärta är hårt och hon bryr sig inte om någonting förutom att sova och
sitta och röka cigaretter. Hennes dag består av detta. Vid åtta på morgonen tvingar hon sig ur
sängen. I drogad ställning sitter hon i stolen, samma stol varje dag. Hon börjar röka cigaretter,
cigarett efter cigarett. Cigaretterna markerar att tiden går. Cigaretterna blir beviset på att tiden
går, det är åtminstone en lättnad. Från 9.00 på morgonen till lunch sitter hon och röker och
stirrar. Sedan är det lunch. Klockan 13.00 går hon och lägger sig igen till 15.00. Därefter
återvänder hon till stolen där hon sitter och röker och stirrar. Sedan äter hon middag. Hon
återvänder till stolen klockan 18.00. Till slut är klockan 20.00 och den efterlängtade kvällen
har kommit. Det är dags att återgå till sängen och kollapsa i en drogad drömlös sömn. Detta
scenario upprepas nästa dag och nästa dag och nästa dag tills månader har passerat i en
förlamande följd. Det enda tecknet på att tiden går är nästa cigarett och nästa…
Under den här tiden försökte människor att motivera mig. Jag kommer ihåg att man försökte
få mig att delta vid matinköp på onsdagar eller att baka bröd eller följa med ut på båttur. Men
ingenting som någon gjorde berörde mig eller spelade mig någon roll. Jag hade gett upp. Att
ge upp var en lösning för mig. Det faktum att jag var omotiverad sågs som ett problem bland
människorna som arbetade med mig. Men för mig var det inget problem att ge upp, det var en
lösning. Det var en lösning eftersom det skyddade mig från att vilja någonting. Om jag inte
ville någonting så kunde det inte tas ifrån mig. Om jag inte försökte så kunde jag inte råka ut
för ett nytt misslyckande. Om jag inte brydde mig så kunde jag inte bli sårad igen. Mitt hjärta
blev hårt. Vårarna kom och gick och jag brydde mig inte. Semestrar kom och gick och jag
brydde mig inte. Mina vänner började utbildningar och startade nya liv och jag brydde mig
inte. Jag kommer ihåg att jag, under ett besök av en vän, satt och rökte och sa nästan
ingenting. Och så fort klockan slog 20.00 så avbröt jag min vän mitt i en mening och bad
henne gå hem eftersom jag skulle gå och lägga mig. Mitt hjärta var hårt, jag brydde mig inte
om någonting.
Jag är övertygad om att den bild jag beskriver här är bekant för de flesta av oss. Vi känner
igen detta som apati, att dra sig undan, isolering och brist på motivation. Men om vi går
bortom att bara känna igen och söker visdom så måste vi gräva djupare. Vad är denna apati,
ointresse och kyla som håller så många människor i någon form av överlevnad och hindrar
dem från att aktivt börja sin egen återhämtnings resa. Är det bara negativa symtom på
schizofreni? Jag tror inte det. Jag tror att det är en strategi att bli hårdhjärtad och inte bry sig
längre som desperata människor tar till sig för att överleva när de är på den yttersta gränsen att
förlora hoppet.
Hopp är inte bara ett trevligt uttryck. Hopp och biologiskt liv är oskiljaktigt sammanflätat.
Martin Seligman’s (1975) arbete, på området inlärd hjälplöshet, erbjuder stor insikt i hur hopp
och biologiskt liv förutsätter varandra. Han visar två exempel. Det första är en publicerad
rapport av Dr H.M. Lefcourt (1973)
Författaren bevittnade ett dödsfall som berodde på förlust av viljan på ett psykiatriskt sjukhus.
En kvinnlig patient, som hade befunnit sig i ett mutistiskt tillstånd i närmare 10 år, flyttades
till en annan avdelning tillsammans med de patienter som befann sig på samma avdelning
medan hennes avdelning skulle renoveras. Den avdelning på tredje våningen där hon hade
varit, var den avdelning där de patienter som räknades som kroniska och utan hopp att bli
friska var inskrivna. I motsats till denna avdelning var avdelningen på första våningen mest
belagd med patienter som hade privilegier som frigång och permissioner. Kort sagt, var
avdelningen på första våningen en avdelning där patienterna mådde så pass bra att de kunde
skrivas ut inom en snar framtid. Alla patienter som flyttades från avdelningen på tredje
våningen undersöktes somatiskt innan de flyttades och den aktuella kvinnliga patienten
bedömdes vara vid utmärkt medicinsk hälsa förutom att hon var mutistisk och tillbakadragen.
Strax efter flytten till avdelningen på första våningen förvånade denna patient personalen
genom att bi socialt mottaglig och inom en tvåveckorsperiod slutade hon att vara mutistisk
och blev utåtriktad och social. Som planerat var renoveringen på tredje våningen snart
avklarad och alla som tidigare vistats där skulle tillbaka dit. Inom en vecka efter det att denna
patient hade kommit tillbaka till den ”hopplösa” avdelningen kollapsade hon och dog. Den
senare obduktionen visade ingen sjukdom som kunde förklara dödsfallet och man drog
slutsatsen att hon dött av hopplöshet. (p. 182-183)
Det andra exemplet handlar om en medicinsk arme officer, Major F. Harold Kushner. Major
Kushner sköts ner över Nord Vietnam och blev tillfångatagen i ett krigsfångläger 1968 –
1973.
När Major Kushner kom till First Camp Januari 1968 hade Robert redan varit tillfångatagen i
två år. Robert var en tuff och intelligent korpral okänslig för smärta och lidande. Han var 24
år gammal och liksom de andra männen var han mager. Han arbetade hårt hela dagarna men
klagade aldrig. Trots undernäring och en plågsam hudsjukdom bibehöll han god fysisk och
psykisk hälsa. Major Kushner såg tydligt att Robert var i relativt god form. Robert var
övertygad att han snart skulle friges. Viet Cong hade som praxis att släppa några män som
hade samarbetat bra för att statuera gott exempel. Det hade Robert gjort och ledaren för
fånglägret hade antytt att han stod näst i tur för frisläppning, vilken skulle ske om sex
månader.
Den bestämda månaden kom och gick, och Robert började känna en förändring i vakternas
attityd mot honom. Till slut gick det upp för honom att han hade blivit sviken, att han inte
skulle bli frisläppt. Han slutade arbeta och uppvisade allvarliga tecken på depression. Han
vägrade äta, låg i fosterställning på sängen och sög på tummen. Hans medfångar försökte
hjälpa honom, de kramade honom och tog hand om honom som ett barn men ingenting
hjälpte. Han klarade inte ens på toaletten. Efter några veckor stod det klart för Kushner att
Robert höll på att dö. Trots att han för övrigt fortfarande var i bättre fysisk kondition än de
andra så var han likblek. En tidig novembermorgon dog han i Kushners arnmar. För första
gången på flera dagar fokuserade han blicken och sade: Doc, Post Office Box 161 Texarkana,
Texas. Mamma och pappa Jag älskar er väldigt mycket… Och på några sekunder var han död.
(p.168)
Seligman (1975, p. 168) kommenterar ovanstående så här. Hoppet var det som höll Robert
uppe. När han gav upp hoppet, när han trodde att alla hans ansträngningar hade varit förgäves
och skulle fortsätta att vara förgäves, då dog han. Kan ett psykologiskt tillstånd vara dödligt.
Jag tror att det kan det. När djur och människor lär sig att deras handlingar är meningslösa och
att det inte finns något hopp, så är risken att de dör klart förhöjd. Likaså förlängs livet av tron
och övertygelsen om att kunna påverka sin omgivning.
Med andra ord så skulle jag säga att när de av oss som har psykiska handikapp börjar tro att
alla våra ansträngningar är till ingen nytta, när ingenting tycks ha någon betydelse för att
påverka situationen till det bättre, när vi följer ordinationer, behandlingsinstruktioner och låter
oss ledas av personalens mål för behandlingen och det i alla fall inte erbjuds någon plats i
samhället för oss. När personalen bestämmer var vi skall bo, med vilka vi skall bo, under
vilka förhållande vi ska bo, hur vi ska spendera våra pengar, när vi ska flytta till och från
gruppbostäder. Då sänker sig en djup känsla av hopplöshet och uppgivenhet över det
mänskliga hjärtat. För att undvika de biologiskt katastrofala effekterna av grundläggande
hopplöshet gör människor med psykiska problem likadant som andra människor skulle ha
gjort. Vi blir hårdhjärtade och försöker sluta att bry oss. Det är säkrare att bli hjälplös än
hopplös.
Den stora faran är att personalen inte ser intensiteten i den existentiella kampen som den
person som blivit hård i sitt hjärta utkämpar. Faran är att personalen bara säger ”Denna person
har mycket negativa symtom, det är dålig prognos och vi kan inte förvänta oss så mycket från
denna person”. Att personalen blir dömande och missbedömer oss som lata och omotiverade.
Eller att personalen i sin egen hopplöshet helt enkelt avskriver oss som ”lågt fungerande”.
Det är mycket viktigt att lärare och handledare av nästa generations psykiatripersonal hjälper
sina studenter att undvika dessa fällor. Det är viktigt att studenter får hjälp att förstå att när
man är hårdhjärtad och inte bryr sig, så är det en mycket motiverad, anpassad strategi som
används av personer som befinner sig i allvarlig risk att förlora sitt hopp. Vi måste hjälpa
studenter att förstå och känna medkänsla med den djupa existentiella kamp det handlar om i
denna mörka natt av hopplöshet.
Jag brukar berätta mycket för studenter om hur man kan arbeta med människor som verkar
vara hårdhjärtade, apatiska och omotiverade. För det första brukar jag hjälpa studenterna att
förstå beteendet i termer av existentiell betydelse. Jag vill få studenten att förstå vidden av vad
det är de ber personen att riskera när de ber en person i denna situation att börja bry sig om
någonting igen. Jag vill få dem att förstå att under det hårdnade hjärtat finns det bristande
hjärtat. Hur mycket lidande, hur mycket förlust kan ett mänskligt hjärta ta innan det brister.
Det är inte galenskap att försöka skydda ett så sårbart hjärta. Studenterna måste få hjälp att
respektera strategin att ge upp och att förstå att personen i fråga kanske aldrig kommer att
riskera någonting igen. I vilket fall som helst är det bara den personen som vi försöker hjälpa
som har makten att ta risken, att bry sig om någonting igen – kanske någonting så enkelt som
att bry sig om en plansch på sovrumsväggen eller nya kläder eller att söka ett jobb. Detta kan
verka som små saker men om vi förstår den fulla existentiella betydelsen, så är dessa
handlingar små steg mot att bry sig, mot att erkänna att viljan finns att delta i det mänskliga
samhället igen.
För det andra ber jag studenter att sluta att se människor som kroniska psykpatienter och börja
se individen som en hjälte. Jag frågar dem, skulle du ha överlevt vad denna människa har
överlevt? Kanske har denna människa gjort vad du inte skulle klara av. Kanske är de inte
svaga sårbara sjuka människor. Kanske är de av oss med psykiska problem otroligt starka
personer med ovanligt tjurig och envis livsgnista. Skulle du klara av att leva på 500 kr i
veckan och samtidigt hantera ett handikapp? Om en student för en liten stund kan släppa sin
distanserade professionella inställning och i sann humanism se en person med psykiska
problem som en hjälte som har överlevt, då menar jag att det är god prognos för den
studenten. Denna student har möjlighet att vara mänsklig i arbetet med människor och det är
inte lite att åstadkomma.
Slutligen, försöker jag hjälpa studenterna att förstå att även om de inte har förmågan att
förändra eller motivera personen med psykiska problem som har blivit hård i sitt hjärta, så har
de förmåga att förändra miljön, inklusive den psykosociala miljön där personen befinner sig.
När man arbetar med personer med psykiska problem med hårt hjärta, som har gett upp och är
motiverade att inte bry sig mer, så måste vi förstå att detta är en person som inte upplever sig
ha någon makt alls. De upplever att all makt finns i händerna på andra. De upplever vad
psykologerna kallar för yttre förlust av kontroll. För dessa personer är det avgörande att skapa
miljöer där det finns val att göra. Jag menar inte påtvingade valsituationer som, antingen tar
du din medicin eller får du åka tillbaka till sjukhuset (detta är mer förtryck) utan riktiga val.
Jag talar om alla sorters val, från ”små saker”, som vilken sorts glass man vill ha eller vilket
kafé man vill besöka till vilka yrkesmässiga mål man vill uppnå, mm.
Personen med hårdnat hjärta kommer att avvisa, och avvisa igen dessa invitationer till att
välja. Men personalen får inte hemfalla till sin egen hopplöshet, känna det som om alla
ansträngningar är meningslösa, bli hårdhjärtade och sluta bry sig själva. Om de gör det är det
exakt vad personen med psykiska problem gör. Personalen måste undvika denna fälla. De
måste göra vad personen själv ännu inte kan göra. Personalen måste vara som en förebild med
sin egen hoppfullhet och fortsätta att erbjuda val och möjligheter även om de avisas om och
om igen.
Miljön måste också innehålla möjligheter för människor att få riktig information. Information
är makt och att dela med sig av information är att dela med sig av makt. Människor som
känner sig maktlösa kan öka sin känsla av att kunna göra någonting själv genom att ha
tillgång till information. Människor som känner sig maktlösa känner också att det inte spelar
någon roll vad de säger. Att ta sig tid och hjälpa människor att finna sin egen unika röst är
viktigt. Att ha en röst då regler skall sättas upp och att ha någonting att säga till om när det ska
anställas och utvärderas personal är viktiga sätt att träna en röst som för länge sedan har
tystats ned. Slutligen är det viktigt att ha andra människor med psykiska problem som arbetar
som betald personal. Dessa förebilder inger hopp att kanske kan jag också slippa ut ur detta
hårdnade hjärta och börja bry mig igen. Människor som försvarar sig mot de möjliga dödliga
effekterna av grundläggande hopplöshet måste få se att det finns en väg ut och att de
handlingar de genomför kan föra dem närmare sina önskade mål. De behöver se att
livskvaliteten kan bli mycket bättre för människor med samma diagnos. Det är därför det är så
viktigt att anställa människor med psykiska problem och att få möjlighet att ge och ta emot
stöd av människor i samma situation.
Valmöjligheter, information, förebilder, att bli hörd, att utveckla och utöva sin röst,
möjligheter att förbättra sitt liv, detta är det som kännetecknar en psykossocial miljö som
stöder förändringen från att inte bry sig till att bry sig, från att överleva till att bli en aktiv
deltagare i sin egen återhämtningsprocess. Att skapa denna typ av miljöer är den utmaning
som morgondagens psykiatripersonal måste klara av.
För min egen del kan jag inte komma ihåg en specifik händelse som fick mig att vända från
att bara överleva till att bli en aktiv deltagare i min egen återhämtningsprocess. Mina
ansträngningar att skydda mitt bristande hjärta genom att bli hårdhjärtad och inte bry mig om
någonting varade under en lång period. En sak som jag kommer ihåg är att människorna runt
mig inte gav upp hoppet om mig. De fortsatte att inbjuda mig att göra saker. Jag kommer ihåg
en dag när jag utan någon särskild orsak sa ja till att hjälpa till att handla mat. Allt jag skulle
göra var att köra kundvagnen. Men det var en början. Och det var verkligen genom små steg
som detta som jag sakta började upptäcka att jag att jag kunde ta ställning mot det som jag
upplevde störande.
Jag vet att ilska, särskilt innehållen ilska spelade en stor roll i denna förändring. När
psykiatern sa till mig att det bästa jag kunde förvänta mig var att ta mediciner, undvika stress
och acceptera situationen, så blev jag ursinnig. (Jag var tillräckligt smart att hålla min reaktion
för mig själv eftersom regel nummer ett är att aldrig bli arg i en psykiaters kontor när man fått
diagnosen kronisk schizofreni!) Jag kommer också ihåg att jag just efter det besöket bestämde
mig för att bli ”en doktor”. Jag var så arg för de saker som jag hade utsatts för mot min vilja
på sjukhuset lika väl som de saker jag sett andra utsättas för att jag ville ha en imponerande
examen och tillräckliga referenser för att själv kunna starta någon typ av hälsovård. Jag hade
alltså en överlevnads uppgift som jag var passionerat engagerad i.
Jag var också försiktig nog att inte dela denna min nyfunna strävan med någon. Tänk dig vad
min psykiater skulle ha sagt till mig om jag vid arton års ålder med nätt och jämt genomförd
grundskola, dåliga betyg och diagnosen kronisk schizofreni hade tillkännagivit att jag
planerade att ta en doktorsexamen i klinisk psykologi. ” Storhetsvansinne!!!” Det är
emellertid precis vad jag gjorde. Jag började med en kurs i engelsk komposition i närheten
och tog mig fram sakta men säkert. Jag släpade med mig mina läroböcker på sjukhuset och
strävade på med att läsa trots dubbelseende på grund av medicinen, på så sätt tog jag mig
framåt bit för bit. Min starka övertygelse hjälpte mig. Jag hade en stark terapeutisk allians
med en psykoterapeut. Jag bodde tillsammans med övervintrade hippies som hade hög
tolerans för konstigt beteende, inklusive mina psykotiska episoder. Efter lite
experimenterande i mina tidiga tonår hade jag dragit slutsatsen att droger och alkohol inte var
bra för mig och jag använde det inte även om personer runt mig gjorde det. I efterhand vet jag
att detta var ett klokt beslut. Jag läste böcker om healing, psykopatologi och personlighetsteori
för att förstå mig själv och min situation bättre. Jag försökte alltid hitta nya sätt att hantera
mina symtom inklusive mina ihållande hörselhallucinationer. Och kanske det viktigaste av
allt, när jag steg ur sängen på morgnarna så visste jag alltid varför – jag hade ett mål i livet,
jag hade blivit kallad, jag hade ett arbete och jag fortsatte att bejaka det. Än i dag måste jag
dagligen bekräfta mitt arbete för att hålla mig uppe. Frestelsen att ge upp är fortfarande stark
ibland.
Min återhämtnings resa pågår fortfarande. Jag brottas fortfarande med ångest, sörjer de
förluster jag gjort och vid vissa tillfällen har jag gått i terapi för att arbeta igenom mina
erfarenheter av att bli misshandlad som barn. Jag är också delaktig i självhjälp och ömsesidigt
stöd. Men nu har jag vuxit ur rollen som ”brukare”. Det som är viktigast för mig är att jag
lever ett liv som känns helt och värdefullt. Jag är omgiven av människor som jag älskar och
som älskar mig. Jag har förmåga att bidra på ett värdefullt sätt i min tillvaro.
Återhämtningsprocessen innebär mer än att bara återhämta sig från psykisk sjukdom. Vi
måste också återhämta oss från effekterna av fattigdom och ett andra klassens medborgarskap.
Vi måste lära oss att öka vår medvetenhet och finna vår kollektiva stolthet för att göra upp
med internaliserad stigmatisering. Slutligen kommer många av oss ur psykiatrin med
traumatiska stressproblem relaterade till att ha utsatts för eller behövt bevittna att andra utsatts
för psykisk, sexuell och eller emotionell misshandel av personal. Som en veteran inom den
psykiatriska vården skrev: ”Det som vi gått igenom var som en mardröm. Ibland går jag
tillbaka in i den mardrömmen. Jag gråter över det varje natt. Att komma ihåg är som att vara i
mardrömmen igen. Ibland skriker jag på nätterna för att jag drömmer om det sjukhus där jag
blev våldtagen eller något annat sjukhus jag varit på. (LaLime 1990) Ibland är återhämtningen
från psykisk sjukdom den lätta delen medan återhämtningen från de djupa såren i det
mänskliga hjärtat det som tar längre tid.
Återhämtning betyder inte att bli botad. Det betyder inte stabilisering eller att bibehålla sin
funktionsnivå. Snarare innebär återhämtning en attityd, ett ställningstagande och ett sätt att
möta de utmaningar som vardagen erbjuder. Det är en process som man styr själv där
meningen och syftet med livet återskapas. Det är en process som kännetecknas av mänsklig
tuffhet när det tar emot som mest. Det är inte en rak resa framåt. Den innehåller både perioder
med snabb utveckling och tillbakagång med besvikelser. Den innehåller perioder då man bara
lever, är tyst, vilar och smälter intryck. Varje människas återhämtning är unik och var och en
måste hitta vad som fungerar för just honom eller henne. Detta betyder att vi måste få
möjlighet att försöka, misslyckas och försöka igen. För att stödja återhämtningsprocessen är
det viktigt att psykiatripersonal inte tar ifrån oss möjligheten att misslyckas. Personalen måste
förstå att det är människovärdet som är insatsen och att vi har rätt att misslyckas om de ska
kunna vara ett stöd för oss.
Som avslutning skulle jag vilja tillägga att människor som fått psykiatriska diagnoser runt om
i hela världen håller på att organisera sig. Vi organiserar oss på lokal, regional, nationell och
internationell nivå. Vi utvecklar en kollektiv röst och kämpar för att övervinna förtryck,
fattigdom, diskriminering och stigmatisering. Vi säger nej till andra klassens sjukvård, dåliga
boendesituationer och den förödmjukelse psykiatrisk vård så ofta innebär. Vi sitter vid
förhandlingsbordet i dialog med vårdgivare och makthavare för att finna alternativ till
tvångsvård. Vi håller på att förena oss med andra handikappgrupper för att uppnå jämlikhet i
sjukvård och övrig service.
Vi börjar också definiera våra erfarenheter med våra egna ord och utbilda professionella om
våra erfarenheter och vad vi upplever som hjälp. Vi börjar upptäcka, återta och hedra vårt
kollektiva arv genom att samla brukares muntliga berättelser och andra ansträngningar för att
återta vår kollektiva historia. Liksom för andra socialt undervärderade grupper så har tiden nu
kommit för oss personer med psykiska problem att återta vår historia och berätta den med
våra egna ord.
Vi går nu in i en ny tid. Vi måste hjälpa studerande av idag att förstå att människor med
psykiska problem är människor med mänskliga hjärtan. Våra hjärtan är lika riktiga, sårbara
och värdefulla som era är. Att förstå att personer med psykiska problem först och främst är
personer i process, utveckling och förändring är grunden för förståelsen av begreppet
återhämtning. Vi får inte låta våra hjärtan bli hårda och okänsliga mot personer med psykiska
problem. Vår roll är inte att döma vem som kommer att återhämta sig och vem som inte
kommer att återhämta sig. Vårt arbete är att skapa miljöer där det finns möjlighet till
återhämtning, delaktighet och självbestämmande. Vårt arbete är att etablera starka, stödjande
relationer med dem vi arbetar med. Och det kanske viktigaste av allt, vår största utmaning är
att finna ett sätt att vägra att bli omänsklig i denna tid av ekonomisk profithunger, att vara
modig och våga fortsätta att vara mänsklig och ha hjärtat på rätta stället i den psykiatriska
vården.
Referenser
LaLime, W. (1990). Untitled speech used as part of Lowell M-POWER´s anti-stigma
workshop, Lowell Massachusetts. Sited in Deegan, P. (1990). Spirit Breaking: when the
helping professions hurt. The Human istic Psychologist, 18,3.301-313.
Lefcourt, H.M. (1973). The function of the illusions of control and freedom. American
Psychologist, 28, 417-425.
Seigman, M.E.P. (1975). Helplessness: On depression, development and death, San
Francisco: Freeman.
