Hepatit C hos patienter
efter blodtranstransfusion
– resultat av screening 2007–2010
Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang.
Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen
(1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även
bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem.
ISBN
Artikelnr
978-91-87169-57-1
2012-7-6
Publicerad www.socialstyrelsen.se, juli 2012
2
Förord
Socialstyrelsen publicerade i oktober 2007 rekommendationer om screening av
vissa grupper som kan ha smittats med hepatit C via blodtransfusion under åren
1965–1991, rekommendationerna uppdaterades 2010. I rekommendationen
framgick att Socialstyrelsen skulle genomföra uppföljningar av denna screeningverksamhet.
Socialstyrelsen har tidigare följt upp landstingens screeningverksamhet
hösten 2008. En ny uppföljning har genomförts under april–maj 2011 och
redovisas i denna rapport.
Uppföljningen har utförts och sammanställts av Ann-Sofi Duberg, infektionsläkare vid infektionskliniken, Universitetssjukhuset i Örebro.
Agneta Holmström
Enhetschef
Hälsoskydd och smittskydd
3
4
Innehåll
Förord
3 Sammanfattning
7 Introduktion
8 Bakgrund
8 Resultat
10 Allmänt
10 Har man screenat riskgrupperna?
13 Erfarenheter av aktiv spårning av personer som tillhör riskgrupperna
14 Erfarenheter av mödravårdsscreening
15 Framtidens screeningarbete
15 Diskussion
17 Referenser
19 5
6
Sammanfattning
Tack vare screeningverksamheten har cirka 350 transfusionssmittade upptäckts och kan bli aktuella för behandling. Många har varit kvinnor som fått
blod i samband med graviditet och förlossning, dessutom har många som
smittats i samband med kirurgi och/eller trauma i vuxen ålder identifierats.
Dessa personer har upptäckts tack vare landstingens allmänna screeningkampanjer.
Man har däremot inte lyckats att nå alla i de av Socialstyrelsen utpekade
riskgrupperna som fått blod i barndomen. Endast ett fåtal ur denna stora
grupp har kommit till provtagning och att aktivt eftersöka dessa personer har
bedömts som mycket svårt utan tillgång till hälsodataregistren. I de landsting som aktivt spårat och skickat kallelsebrev har många uteblivit.
7
Introduktion
Socialstyrelsen publicerade i oktober 2007 rekommendationer till landstingen om screening av vissa grupper som kan ha smittats med hepatit C-virus
(HCV) via blodtransfusion under åren 1965 till och med 1991. Landstingen
rekommenderades att aktivt leta upp och erbjuda HCV testning till personer
som under 1965–1991 hade hjärtopererats som barn, vårdats på neonatalavdelning för utbytestransfusion eller prematuritet, eller som hade behandlats
för cancer under barndomen. Under 2010 utvidgades rekommendationen till
att även inkludera kvinnor som transfunderats i samband med graviditet
eller förlossning. Motivet till screeningen var att vid behov kunna erbjuda
vård och behandling.
Socialstyrelsen har tidigare följt upp screeningverksamheten hösten 2008.
En ny uppföljning har genomförts under april-maj 2011. Här redovisas en
sammanställning av resultatet utifrån den enkät som landstingen/regionerna
har besvarat.
Screeningrekommendationen med underlag från experter samt rapporter
från tidigare uppföljningar finns publicerade på Socialstyrelsens webbplats
Bakgrund
Hepatit C-viruset (HCV) beskrevs första gången 1989 och diagnostik har
varit möjlig sen 1990. HCV sprids framför allt via blod. Omkring 75 % av
dem som infekteras får en kronisk, vanligen symtomfattig infektion. Av
dessa utvecklar cirka 20 % skrumplever (cirrhos) efter 20–30 år, och får
därmed en förhöjd risk för levercancer [1,2]. På senare år har behandlingen
av kronisk hepatit C förbättrats så att c:a 50 % av dem som behandlas läker
ut infektionen och nya effektivare behandlingsmöjligheter kommer att utvecklas under de närmaste åren [3-5].
I Sverige var hepatit C ovanligt före 1965, spridningen tog fart under
1960-talet och kulminerade under 70-talet [6]. För närvarande uppskattar
man att cirka 0,5 % av befolkningen är bärare av HCV och att ungefär
35 000 personer har en diagnostiserad infektion, men det finns ett flertal
personer som har kronisk hepatit C utan att veta om det [7].
I Sverige är intravenösa droger den vanligaste smittvägen men cirka 6 %
av dem med diagnostiserad HCV-infektion har uppgett att de smittats via
transfusion av blod eller andra blodprodukter6, 7. Screening av alla blodgivare infördes under 1991, därefter har risken för smitta via blodtransfusion
varit i det närmaste obefintlig. Därför är det huvudsakligen under perioden
1965 till och med 1991 som det i Sverige har funnits risk för smitta via
transfusion av blod eller blodprodukter. Risken bedöms ha varit som störst
under perioden 1970–1985 och vid upprepade och stora transfusioner [8].
8
Under 2007 tog Socialstyrelsen i samråd med en expertgrupp fram rekommendationer om screening av personer som kan ha fått blodtransfusion
under åren 1965–1991. Landstingen rekommenderades att aktivt söka fram
och erbjuda testning till personer som kunde ha fått blodtransfusion som
barn i samband med neonatalvård, utbytestransfusion, hjärtoperation eller
cancerbehandling. Mycket talade för att en del av dessa personer var ovetande om att de fått blodtransfusion, att många fortfarande var i livet och var
relativt unga, men att de kunde ha smittats med HCV för mer än 30 år sedan
och nu löpte risk att utveckla allvarlig leverskada. Det konstaterades senare
att även kvinnor som fått blodtransfusion i samband med graviditet och förlossning var en riskgrupp som behövde följas upp och som därför inkluderades i den reviderade screeningrekommendationen som kom februari 2010
[9].
Socialstyrelsens expertgrupp beräknade 2007 att det fanns cirka 8 000
personer i livet som under perioden 1965–1991 hjärtopererades som barn
varav cirka 80 % fick blodtransfusion, 3000 som behandlades för cancer
under barndomen varav 80–90 % fick blod, 8 000–12 000 som vårdades för
neonatal utbytestransfusion och slutligen att 5 % av alla födda 1965–1991
var prematurer (dvs. cirka 135 000 under denna period) och att 20 % av dem
fick blodtransfusion [8]. Förekomsten av HCV hos blodgivare var låg, 0,10,3 %, när HCV-screeningen infördes i början av 1990-talet [10,11], möjligen var den högre under 1970-talet. Risken för HCV-smitta har visat sig öka
för personer som fått många och stora transfusioner och hjärtopererade patienter har haft hög risk för HCV-smitta [12]. Från GUCH-registret (registret
för vuxna med medfödda hjärtfel) i Lund rapporterades HCV-infektion hos
9 av 118 undersökta som var hjärtopererade 1950–1990 (totalt 660 opererade) [13].
Enligt dessa beräkningar ingick således cirka 150 000 personer i de berörda riskgrupperna, varav 45 000 individer beräknades ha fått blodtransfusion som barn under 1965–1991. Gruppen med hjärtopererade bedömdes
vara relativt lätt att spåra via journaler och GUCH-registret och många har
också gått på kontroller och kan vara screenade även om det inte är konsekvent genomfört. Gruppen med cancerbehandlade har tidigare inte HCVscreenats, de bedömdes kunna spåras via journalgenomgång. De neonatalvårdade förmodades vara svårast att nå med informationskampanjer då de
kan vara omedvetna om att de fått blod, det rekommenderades att de skulle
spåras via journalgenomgång eller landstingens slutenvårdsregister.
9
Resultat
Allmänt
Många landsting planerade initialt att aktivt spåra personer i de definierade
riskgrupperna. Man konstaterade snabbt att det var mycket svårt att identifiera dessa personer eftersom register i många fall saknades, det var mycket
resurskrävande att gå igenom gamla journaler och det var ofta omöjligt att
utifrån dessa gamla journaler bedöma om något blod hade getts. Endast ett
fåtal landsting (fem) har bedrivit aktiv screening där de försökt spåra upp
och kontakta personer som tillhör riskgrupperna. I dessa landsting har man
gjort utskick till vissa riskgrupper som man lyckats identifiera eller till dem
som fått blod under vissa årtal där register funnits tillgängliga.
Alla landsting har bedrivit screening med hjälp av informationskampanjer
till allmänheten. Man har informerat via media, presskonferenser, landstingens hemsidor, affischer på vårdinrättningar och i samband med mammografi. Dessa kampanjer har riktat sig till alla personer som kan ha fått blodtransfusion 1965–1991. Berörda personer har erbjudits kostnadsfri HCVprovtagning.
Det är stor skillnad mellan landstingen avseende hur aktiv man varit i sina
informationskampanjer och hur mycket arbete man lagt ner för att följa upp
resultatet av kampanjerna. I de landsting som varit mer aktiva har man tagit
fler prover, ofta märkt remisserna och följt upp resultaten av proverna, och
man har vanligen hittat fler HCV-positiva blodmottagare.
Landstingen bedrev kampanjer till allmänheten framför allt under 2008.
Information på landstingens webbplatser och vårdinrättningar har funnits
kvar även därefter, men inga landsting har bedrivit någon ny allmän informationskampanj under 2009. Endast två landsting har haft nya screeningstrategier under åren 2009–2010, i Skåne har man bedrivit screening av gravida på MVC och i Västra Götaland har man bedrivit aktiv spårning av vissa
riskgrupper.
Sex landsting uppger att de vidtagit åtgärder för att nå kvinnor som fått
blod i samband med graviditet och förlossning.
Den stora mängden prover, cirka 55 000, samlades in under 2007 och
framför allt 2008, men ytterligare cirka 10 000 prover tillkom därefter. Av
dessa totalt cirka 65 000 prover rapporteras minst 554 (0,9 %) ha varit positiva i HCV-screeningtest, dvs. har antikroppar som tecken på en pågående
eller utläkt infektion, varav 525 har testats med HCV-RNA och 389 (0,6 %
av alla prover) har befunnits RNA-positiva, dvs. har en pågående kronisk
infektion (tabell 1).
10
Tabell 1. Resultat av HCV-screening 2007 – 2010
HCV-RNA
Landsting/region
Stockholms läns landsting
Landstinget i Uppsala län
Landstinget Sörmland
Landstinget i Östergötland
Landstinget i Jönköpings län
Landstinget Kronoberg
Kalmar läns landsting
Gotland
Landstinget Blekinge
Region Skåne
Landstinget Halland
Västra Götalandsregionen
Landstinget i Värmland
Örebro läns landsting
Landstinget Västmanland
Landstinget Dalarna
Landstinget Gävleborg
Landstinget Västernorrland
Jämtlands läns landsting
Västerbottens läns landsting
Norrbottens läns landsting
Antal provtagna
Screeningpositiva
Prover
Positiva
2007-08
2009-10
Totalt
Antal
(%)
Antal
Antal (%)
5 955
1 000
1 571
2 600
3 933
1 004
4 952
831
596
4 500
3 134
12 890e
2 095
c:a 1 000
1 250
541
1 169
190
1 372
1 579
2 318
1 518
0
165
0
580
656
2 605
0
54
1 290
439
1 343
453
232
64
281
30
139
126
0
7 473
1 000
1 736
2 600
4 513
1 660
7 557
831
650
5 790
3573
14 233
2 548
1 000
1 482
605
1 450
220
1 511
1 705
2 318
123 (89a)
14
17
33
b
19 (188 )
6
c
≥9
8
3
29
d
31
164
30
c
≥2
16
f
4
c
≥6
2
13
3
22
(1,2a)
(1,4)
(1,0)
(1,3)
(0,4)
(0,4)
(0,9)
(0,9)
(0,2)
(0,9)
100
14
17
33
18
6
≥9
8
3
29
27
163
30
≥2
16
4
≥6
2
13
3
22
77 (1,0)
5 (0,5)
13 (0,7)
14 (0,5)
15 (0,3)
3 (0,2)
9 (0,1)
3 (0,4)
2 (0,3)
28 (0,5)
15 (0,4)
142 (1,0)
24 (0,9)
2 (0,2)
12 (0,8)
2 (0,3)
6 (0,4)
0
7 (0,5)
3 (0,2)
7 (0,3)
54 480
9 975
64 455
554
(0,9)
525
389 (0,6)
(0,9)
(0,5)
(0,5)
(0,9)
(1,2)
(1,2)
(1,1)
(0,7)
a
Stockholm: 89 pos av 7473 märkta prover, totalt 123 smittskyddsanmälda transfusionssmittade hittade via screeningen.
Jönköping: Totalt 188 nya fall under kampanjen 2008-2010, varav 19 möjlig transfusionssmitta.
c
Kalmar, Örebro, Gävleborg: antal screeningpos ej angivet varför antalet RNA pos anges som en minimisiffra.
d
Halland: 31 pos i screening varav 13 indeterminanta i RIBA, således 18 pos HCV-ak.
e
Västra Götaland: 12890 märkta remisser, men sannolikt ytterligare >2000 med omärkta remisser
f
Dalarna: Fyra positiva varav 3 tidigare kända.
b
Det skiljer sig mellan landstingen hur man rapporterat, därför är sammanställningen av antalet prover något osäker. Vissa landsting har inte använt
märkta remisser, i enstaka fall har man angett alla HCV-tester som gjorts i
länet eller uppskattat antalet prover utifrån den ökning av antalet HCVprover som sågs i samband med kampanjerna, men i de flesta fall har man
rapporterat de prover som tagits med märkta remisser. Sannolikt är antalet
prover som redovisas i tabellen en underskattning av det verkliga antalet,
eftersom många troligen sökt för HCV-test utan att märkta remisser använts.
Det finns en osäkerhet även i rapporteringen av hur många prover som utfallit positivt. Vissa har rapporterat alla prover som varit positiva i screeningtest – trots att flera av dessa prover varit falskt positiva och utfallit som
negativa eller indeterminanta i verifikationstest. Någon har noterat alla länets HCV-positiva prover oavsett smittväg, andra har rapporterat ökningen
av HCV-positiva prover jämfört med tidigare år som ett resultat av scree-
11
ningen. De flesta har rapporterat de positiva prover som kommit med märkta remisser – även om det ibland funnits tvivel om smittvägen. Utifrån
64 455 rapporterade prover så har man funnit 552 anti-HCV-positiva prover
och av 525 HCV-RNA tester var 389 (74 %) positiva. Detta utgör 0,6 % av
alla prover. Som nämnts ovan finns dessutom troligen positiva screeningprover utan märkta remisser. Detta stöds av den ökning av HCVanmälningar till SMI som sågs under 2008.
Enligt Smittskyddsinstitutet har det under åren 2007–2010 anmälts 294
personer med hepatit C (varav 207 under 2008) där man angett att de fångats upp tack vare screeningverksamheten. Dessutom anmäldes under 2008
ytterligare närmare 147 personer med inhemsk transfusionsmitta. Det var
alltså totalt 354 det året jämfört med tidigare 60–70 per år och 45 under
2010. Totalt under åren 2007–2010 har 613 personer med trolig inhemsk
transfusionssmitta anmälts till Smittskyddsinstitutet mot förväntade cirka
250 (figur 1).
Figur 1. Hepatit C-smittade via blod eller blodprodukter i Sverige, anmälningar
enligt smittskyddslagen åren 2004-2011.
Källa: Smittskyddsinstitutet
12
Har man screenat riskgrupperna?
Endast fyra landsting har rapporterat vilka riskgrupper som provtagits. Flera
landsting rapporterade dock att flest prover tagits på personer som utifrån
ålder inte kan tillhöra de definierade riskgrupperna och att cirka 80 % varit
kvinnor (75–88 % kvinnor i de 12 landsting som rapporterat könsfördelning). Många anger att de i stort sett inte hittat någon ur de definierade barnriskgrupperna. I några landsting har många hjärt- och onkologbarn screenats
redan tidigare. Många screeningpositiva har varit kvinnor som fått blodtransfusion i samband med graviditet och förlossning. Åtta landsting
(Stockholm, Blekinge, Halland, Västra Götaland, Värmland, Västmanland,
Dalarna och Västerbotten) har rapporterat HCV-positiva uppdelat på riskgrupp (tabell 2).
Tabell 2. Positiva prover fördelade på riskgrupp (resultat från åtta landsting)
Riskgrupp
Neonatal/prematur
Barncancer
Barnhjärtoperation
Barn, annan op/trauma
Graviditet/förlossning
Vuxen kirurgi/trauma
Vuxen, annan sjukdom
Screeningpositiv
HCV-RNA
testad
HCV-RNA
positiv
Antal
Antal
Antal
15
1
10
23
104
87
51
13
1
10
23
97
87
50
11
1
6
19
83
68
46
291
281
234
Från Smittskyddsinstitutet rapporteras att av dem som anmälts med inhemsk
transfusionssmitta 2007–2010 var 64 % kvinnor och åtminstone hälften var
så pass gamla att de inte kan ha ingått i barnriskgrupperna (figur 2).
13
Figur 2. Födelseår och kön på dem som anmälts 2007-2010 med inhemsk HCVsmitta genom blod eller blodprodukter.
Källa: Smittskyddsinstitutet
Erfarenheter av aktiv spårning av personer som
tillhör riskgrupperna
Fem landsting har på något sätt bedrivit aktiv screening genom att skicka
kallelsebrev till vissa riskgrupper. Man har förvånat sig över den dåliga responsen, i Halland var det 264 (46 %) av 577 och i Västra Götaland 479
(11 %) av 4 535 kallade som kom till provtagning – åtminstone som ansvariga fått kännedom om. Övriga tre landsting har inte kunnat ange hur många
av de kallade som kommit.
I Halland har man utifrån ett diagnosregister 1973–1991 kunnat spåra
barnriskgrupperna från denna period. Av de kallade var det 264 (46 %) som
kom till provtagning och man har totalt under screeningkampanjen tagit
prov på 255 som vårdats pga. prematuritet eller neonatal utbytestransfusion,
20 som har cancerbehandlats och 61 med hjärtsjukdom under barndomen.
Bland dem som kallades till provtagning hittade man ingen som var HCVpositiv, däremot identifierades två smittade som hade fått blod vid hjärtoperation som barn, men som själva sökte med anledning av kampanjen.
Under 2009–2010 sökte man i Västra Götaland aktivt efter dem som fått
blod som barn under 1965–1991 pga. solida tumörer, leukemier, hjärtoperationer, för tidig födsel (< 1500g) och Rh-immunisering/blodbyte. Tillsammans med neonatalverksamheten Sahlgrenska Universitetssjukhuset sökte
man i alla tillgängliga register. Man konstaterade att de som vårdats pga.
prematuritet eller neonatal utbytestransfusion inte var möjliga att spåra, men
14
man skickade brev till 4 535 tidigare icke testade personer ur övriga riskgrupper, men provsvar har bara inkommit från 479 (11 %) av dessa.
I Västra Götaland har man funnit att antalet provtagna personer efter
brevutskick i de olika riskgrupperna varit 66 hjärtopererade, 140 cancerbehandlade för solida tumörer och 267 behandlade för barnleukemier. Dessutom fann man vid en registergenomgång att av hjärtopererade barn var 106
provtagna före screeningkampanjen, bland cancerbehandlade för solida tumörer fann man inga som var provtagna, men bland dem som var behandlade för barnleukemier var 559 provtagna redan före kampanjen.
Som ett resultat av screeningen i Västra Götaland har man ur barnriskgrupperna funnit
• 5 hjärtopererade med positivt anti-HCV test (3 pos HCV-RNA)
• 3 prematurvårdade med positivt anti-HCV och HCV-RNA
• 10 med annan transfusionsorsak, exempelvis cancer i barndomen (8 pos
HCV-RNA)
Dessutom har man bland annat identifierat 54 anti-HCV-positiva (49 HCVRNA-positiva) kvinnor som fått blod i samband med graviditet och förlossning.
Erfarenheter av mödravårdsscreening
Efter den första screeninguppföljningen 2008 diskuterades möjligheten av
HCV-screening av gravida på MVC.
I Region Skåne HCV-screenades under 2009 och 2010 en tredjedel av alla
gravida, 5 324 (av 16 444) under 2009 och 5 443 (av 16 476) under 2010.
Denna screening resulterade under 2009 i 29 screeningpositiva prover, varav 22 var ospecifika (falskt positiva) och 7 var nyupptäckt hepatit C. Under
2010 var 38 screeningpositiva, varav 34 var ospecifika, en var utläkt, en var
redan känd och 2 var nyupptäckta HCV-infektioner.
Totalt resulterade 10 767 prover i 9 (0,08 %) nyupptäckta HCVinfektioner. Av dessa bedömdes 8 hade riskfaktorer som borde ha gjort att
man funnit dem med riktad screening (6 hade anamnes på tidigare missbruk,
2 var invandrade från Kongo respektive Polen), medan en kanske man inte
hade hittat. I Skåne rekommenderar man inte generell MVC-screening, delvis med tanke på den oro det stora antalet ospecifikt positiva screeningprover orsakade.
Framtidens screeningarbete
På frågan om hur screeningarbetet kommer att fortsätta svarade majoriteten
att de kommer att ha fortsatt information på vårdgivares webbplatser och
fortsatt möjlighet till provtagning men inga nya kampanjer. Några landsting
väntar på nya direktiv. Ett landsting funderar på ny kampanj riktad till kvinnor som fött barn före 1992 och två landsting ska möjligen införa generell
HCV-screening på MVC.
Endast fem landsting har uttryckt att fortsatt screeningarbete behövs, men
14 anser att man inte har nått alla transfusionssmittade personer som är möjliga att nå. Från flera håll menar man att många i barnriskgrupperna inte
15
kommit till provtagning och att det troligen finns en relativt stor grupp i
åldern 19–45 år som inte testat sig trots att informationen varit extensiv,
eller trots att de blivit kallade till provtagning. Någon menar att alla som vill
har haft möjlighet att lämna prov, att det också finns ett egenansvar. Många
anser att man inte nått de utpekade riskgrupperna men att man gjort vad som
är möjligt. Flera landsting menar att för att kunna spåra de som kan ha smittats som barn behövs tillgång till födelseregistret, men samtidigt undrar man
hur man ska motivera yngre människor att komma.
Förutom barngrupperna framstår kvinnor som fått blod i samband med
graviditet och förlossning som en klar riskgrupp för transfusionsorsakad
HCV-infektion. Några andra riskgrupper har inte lyfts fram från landstingens representanter.
I enkätsvaren framförde flera en önskan om en nationell strategi för att nå
de personer som kan ha drabbats av transfusionsöverförd HCV och man
undrar om SKL och Socialstyrelsen kan ta initiativ till en nationell satsning
med en generell informationskampanj.
16
Diskussion
Screeningkampanjen har varit lyckad så till vida att man under perioden
(framför allt under 2008) lyckats identifiera cirka 350 fler transfusionssmittade personer än vad man annars skulle ha gjort. Detta stöds av de inrapporterade resultaten samt av statistiken från Smittskyddsinstitutet. Dessa personer har vanligen remitterats till en infektionsklinik för ställningstagande till
hepatit C-behandling, men landstingen har inte kunnat redovisa hur många
som kan bli aktuella för behandling. Med ledning av en nyligen publicerad
studie från Västra Götaland är det sannolikt att majoriteten av de transfusionssmittade kan vara aktuella för behandling [14].
I ovan nämnda studie från Västra Götaland presenterades resultaten från
den allmänna screeningkampanjen under 2008. Av 113 patienter med kronisk hepatit (HCV-RNA positiva) hade 86 bedömts avseende HCVbehandling, 47 patienter hade startat eller skulle starta behandling, 29 skulle
avvakta pga. lindrig leverskada eller på patientens önskan. Man gjorde också kostnadsberäkningar för kampanjen och kom fram till att kostnaden för
var identifierad patient var cirka 1 800 Euro [14].
Screeningkampanjen i Sverige har huvudsakligen lockat medelålders och
äldre till provtagning, och majoriteten har varit kvinnor. Den största identifierade gruppen med transfusionsöverförd HCV-infektion är kvinnor som
fått blod i samband med graviditet och förlossning. Detta är en riskgrupp
som adderades till screeningrekommendationerna hösten 2010, men som
alltså i hög grad uppmärksammat kampanjen redan innan dess. En annan
stor grupp är de som smittats via blodtransfusion i samband med kirurgi
eller trauma i vuxen ålder. Med tanke på den sneda könsfördelningen, vilket
också uppmärksammades i studien från Västra Götaland [14], kan man undra om den allmänna screeningkampanjen riktat sig mer till kvinnor än män,
exempelvis via affischering på mammografimottagningar, eller om män
varit mindre benägna att följa råd om hälsokontroller. Den sneda könsfördelningen kan dock bero på att hos unga vuxna, 20–39 år gamla, har prevalensen blodmottagare varit närmare dubbelt så hög hos kvinnor som män
och trots att män vanligen fått större blodtransfusioner rapporterades att i
åldersgruppen 20–39 år gavs cirka 57 % av allt blod till kvinnor, varav hälften i samband med graviditets- och förlossningskomplikationer [15].
Landstingens screeningkampanjer har inte fullt ut lyckats nå dem som
under 1965–1991 var barn och kan ha fått blodtransfusion i samband med
neonatalvård, cancerbehandling eller hjärtoperation. Totalt sett beräknades
att det kunde röra sig om cirka 150 000 nu levande personer varav 45 000
kan ha fått blodtransfusion. Troligen är många av de hjärtopererade redan
kontrollerade och en del av dem som behandlats för cancer kan också redan
vara HCV-testade. Däremot är den stora gruppen som vårdats för neonatal
utbytestransfusion (8 000–12 000 personer) och för prematuritet sannolikt
inte uppföljda för HCV. Dessa personer som nu är i åldern 20–45 år har
troligen ingen kännedom om att de har eller kan ha fått blodtransfusion och
17
känner sig därmed inte träffade av den information till allmänheten som
landstingen gett under kampanjen.
Det är osäkert hur många personer som kan ha en oupptäckt transfusionssmitta. Om man antar att de flesta av dem som hjärtopererades och många
av dem som cancerbehandlades som barn redan är testade och tidigare uppskattningar stämmer så kvarstår ändå 35 000–40 000 neonatalvårdade som
fått blod. Om man antar att cirka 0,2–0,3 % av blodgivarna under den aktuella perioden var smittsamma med hepatit C skulle det innebära ungefär 100
infekterade, varav sannolikt åtminstone 25 % läkt ut. Dessutom finns sannolikt fler personer som fått blod som vuxna som ännu inte låtit testa sig. Totalt sett kan man grovt skattat anta att det finns några hundra transfusionssmittade som fortfarande inte är diagnostiserade.
För att nå dessa riskgrupper, framför allt de som fått transfusion i samband med neonatalvård, krävs någon annan form av insats eftersom informationskampanjer i lokaltidningar, på vårdinrättningar och på vårdgivares
webbplatser inte uppmärksammas om gruppen inte identifierar sig som
blodtransfunderade.
Mödravårdsscreeningen som utfördes i Skåne var ett försök till generell
screening av en grupp av befolkningen. Resultatet uppfattades som dåligt,
endast knappt 0,1 % av proverna var positiva och man menade att dessa
kunde ha hittats ändå, dessutom skapade det oro med många falskt positiva.
Mödravårdsscreening är ändå en tänkbar fortsatt screeningaktivitet där man
kan nå åtminstone de yngre personerna i riskgruppen och man skulle kunna
erbjuda test till båda föräldrarna.
Nya försök att spåra individer i riskgrupperna är svåra att göra utan tillgång till de nationella registren. Medicinska födelseregistret och slutenvårdsregistret skulle kunna spåra personer som tillhör riskgrupper men inte
identifiera dem som fått blodtransfusion. I nuläget är det inte möjligt att få
tillgång till registren, Västra Götaland har fått avslag från regeringen på sin
ansökan om att använda hälsodataregistren för detta ändamål. Dessutom
visar erfarenheterna från Västra Götaland och Halland att en stor andel av
dem som spårats och fått personliga kallelser till provtagning ändå valt att
inte kontrolleras. Information på lokal nivå, på vårdinrättningar och vårdgivares webbplatser kommer sannolikt att finnas även i fortsättningen och det
är önskvärt att landstingen fortsätter att erbjuda kostnadsfri HCV-testning på
t.ex.vårdcentraler och mödravårdscentraler.
18
Referenser
1. Strauss R, Törner A, Duberg AS, Hultcrantz R, Ekdahl K. Hepatocellular carcinoma and other primary liver cancers in hepatitis C patients in
Sweden - a low endemic country. J Viral Hepat 2008;15(7):531–7.
2. Thomas DL, Seeff LB. Natural history of hepatitis C. Clin Liver Dis
2005;9(3):383–98.
3. Asselah T, Marcellin P. New direct-acting antivirals' combination for the
treatment of chronic hepatitis C. Liver Int 2011;31 Suppl 1:68–77.
4. Fried MW, Shiffman ML, Reddy KR, Smith C, Marinos G, Goncales
FL, Jr., et al. Peginterferon alfa-2a plus ribavirin for chronic hepatitis C
virus infection. N Engl J Med 2002;347(13):975–82.
5. Manns MP, McHutchison JG, Gordon SC, Rustgi VK, Shiffman M, Reindollar R, et al. Peginterferon alfa-2b plus ribavirin compared with interferon alfa-2b plus ribavirin for initial treatment of chronic hepatitis C:
a randomised trial. Lancet 2001;358(9286):958–65.
6. Duberg A, Janzon R, Bäck E, Ekdahl K, Blaxhult A. The epidemiology
of hepatitis C virus infection in Sweden. Euro Surveill 2008;13(21).
7. Duberg AS, Pettersson H, Aleman S, Blaxhult A, Daviethsdottir L,
Hultcrantz R, et al. The burden of hepatitis C in Sweden: a national
study of inpatient care. J Viral Hepat 2011;18(2):106–18.
8. Socialstyrelsen. HCV och blodtransfusion före 1992. Underlag från experter. 2007 [cited 2011 30 Sept].
Webbadress: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2007/2007123-44.
9. Socialstyrelsen. Rekommendation för screening av patientgrupper som
fått blodtransfusion i Sverige före 1992. 2010 [cited 2011 30 Sept].
Webbadress: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2010/2010-2-6.
10. Norda R, Duberg AS, Sönnerborg A, Olcén P. Transmission of hepatitis
C virus by transfusion in Örebro County, Sweden, 1990-1992. Scand J
Infect Dis 1995;27(5):449–52.
11. Shev S, Hermodsson S, Lindholm A, Malm E, Widell A, Norkrans G.
Risk factor exposure among hepatitis C virus RNA positive Swedish
blood donors--the role of parenteral and sexual transmission. Scand J Infect Dis 1995;27(2):99–104.
12. Grillner L, Bergdahl S, Jyrala A. Non-A, non-B hepatitis after openheart surgery in Sweden. Scand J Infect Dis 1982;14(3):171–5.
13. Paulsson K TU. Less than 8 % prevalence of Hepatitis C infection after
cardiac surgery for congenital heart disease when performed before
blood donor screening. Risk seems lower than earlier reported. . Abstract. Cardiologföreningens vårmöte. 2008.
14. Ydreborg M, Söderström A, Håkanson A, Alsiö Å, Arnholm B, Malmström P, et al. Look-back screening for the identification of transfusion-
19
induced hepatitis C virus infection in Sweden. Scand J Infect Dis
2011;43(6-7):522–7.
15. Kamper-Jörgensen M, Edgren G, Rostgaard K, Biggar RJ, Nyren O,
Reilly M, et al. Blood transfusion exposure in Denmark and Sweden.
Transfusion (Paris) 2009;49(5):888–94.
20
