Lunds Universitet
Socialhögskolan
SOL613
Vårterminen 2007
En kvalitativ studie om yrkesverksammas tankar kring
Aspergers syndrom, dess förhållande till
högfungerande autism, diagnostisering och prognos.
Författare: Emma Magnusson
Handledare: Tina Mattsson
Abstract
Author: Emma Magnusson
Title: One must ask oneself, what is normal and what is not: The views of practitioners on the
causes of Asperger syndrome, its relation to high-functioning autism, diagnosing and prognosis.
(Title translated)
Supervisor: Tina Mattsson
What compelled me to write this essay was the ongoing debate about DAMP/ADHD between
mainly Eva Kärfve and Christopher Gillberg. The purpose of the essay was to ascertain whether
there was a similar debate about Asperger Syndrome. My focus was on the causes of the syndrome, how Asperger Syndrome relates to high-functioning autism, how the causes of the syndrome are portrayed by the practitioners to those who have been diagnosed with it and their next
of kin, how they view the prognosis of individuals with Asperger Syndrome and their thoughts
about the method of diagnosis. To gather the material I have used semi-structured interview
guides and qualitative interviews. Five interviews were carried out with six practitioners. I then
applied Michel Foucault’s thoughts on discourse and power to the material, and utilised two perspectives: constructivism and objectivism. The conclusion was that there was no debate about
Asperger Syndrome equivalent to the one about DAMP/ADHD. Even if the research was unclear
as to both the cause/causes and how the syndrome relates to high-functioning autism, the practitioners seem to have adopted the researchers’ views. They convey the knowledge obtained from
the research to those who have been diagnosed, and their next of kin. They viewed the prognosis
as generally good but dependent on the environment around the individual. They generally considered the methods of diagnosis good, especially that they strive for objectivity, but also admitted that they are not always successful, and that sometimes there is too much stress, and the investigations are rushed.
Keywords: Aspergers syndrom, yrkesverksamma, autism, neuropsykiatriska funktionshinder
2
Innehållsförteckning
FÖRORD ...................................................................................................................................................................... 4
1. INLEDNING ............................................................................................................................................................ 5
1.1 PROBLEMFORMULERING....................................................................................................................................... 5
1.2 SYFTE ................................................................................................................................................................... 6
1.3 FRÅGESTÄLLNINGAR ............................................................................................................................................ 6
1.4 BEGREPPSDEFINITIONER....................................................................................................................................... 6
2. TIDIGARE FORSKNING ...................................................................................................................................... 8
3. METOD .................................................................................................................................................................. 10
3.1 URVAL ............................................................................................................................................................... 10
3.2 VARFÖR ASPERGERS SYNDROM?........................................................................................................................ 11
3.3 ETISKA ÖVERVÄGANDE OCH BEGRÄNSNINGAR................................................................................................... 12
4. TEORI OCH BEGREPP....................................................................................................................................... 14
4.1 FOUCAULT.......................................................................................................................................................... 14
5. DEN VETENSKAPLIGA DISKUSSIONEN KRING ASPERGERS SYNDROM .......................................... 17
5.1 FÖRHÅLLANDET MELLAN ASPERGERS SYNDROM OCH AUTISM........................................................................... 17
5.2 VAD ORSAKAR ASPERGERS SYNDROM?.............................................................................................................. 20
6. EMPIRIGENOMGÅNG ....................................................................................................................................... 21
6.1 HUR RESONERAR DE YRKESVERKSAMMA KRING ORSAKEN/ORSAKERNA TILL ASPERGERS SYNDROM? .............. 22
6.2 HUR RESONERAR DE YRKESVERKSAMMA OM FÖRHÅLLANDET MELLAN AUTISM OCH ASPERGERS SYNDROM?... 25
6.3 HUR FÖRMEDLAR DE YRKESVERKSAMMA SINA KUNSKAPER OM ORSAKEN TILL ASPERGERS SYNDROM TILL DEM
SOM HAR FÅTT DIAGNOSEN OCH DERAS ANHÖRIGA? ................................................................................................ 30
6.4 VAD ANSER DE YRKESVERKSAMMA OM DIAGNOSMETODEN/METODERNA SOM ANVÄNDS? ................................ 32
6.5 HUR SER DE YRKESVERKSAMMA PÅ PROGNOSEN VID ASPERGERS SYNDROM? ................................................... 35
7. ÅTERKOPPLING TILL FRÅGESTÄLLNINGARNA ..................................................................................... 36
7.1 AVSLUTANDE TANKAR ....................................................................................................................................... 39
8. KÄLLOR ................................................................................................................................................................ 41
8.1 BÖCKER OCH ARTIKLAR ..................................................................................................................................... 41
8.2 INTERNET ........................................................................................................................................................... 42
9. BILAGA.................................................................................................................................................................. 43
9.1 INTERVJUGUIDE.................................................................................................................................................. 43
3
Förord
Att skriva den här uppsatsen har varit mycket givande och lärorikt och den har gett mig en förnyad syn. Det är långt ifrån bara mig själv jag har att tacka för det här resultatet. Först och främst
vill jag tacka alla intervjupersoner som så öppenhjärtigt har delat med sig av sina tankar och funderingar. Utan er hade det här aldrig gått. Jag vill även rikta ett extra tack till er som genom ert
kontaktnät gett mig möjlighet att komma i kontakt med intervjupersoner. Jag vill även passa på
att tacka Tina Mattsson för hennes fantastiska jobb som handledare och för allt stöd och all vägledning som jag har fått. Sist vill jag rikta ett tack till alla mina vänner, min familj och Fredrik
som har gett mig kraft under hela den här processen.
Jag är er alla evigt tacksam.
4
1. Inledning
1.1 Problemformulering
Under flera år har jag observerat och tagit del av debatten angående DAMP och ADHD. Debatten
har haft två sidor och två främsta företrädare. Den ena sidan har företrätts av Christopher Gillberg, som menar att DAMP och ADHD orsakas av en skada i hjärnan och att syndromen därmed
har biologiska och genetiska orsaker. Den andra sidan företräds av Eva Kärfve, hon menar att
man inte kan avfärda samhället och strukturens påverkan och orsakssamband i skapandet av de
här ”avvikande” beteendena. Hon har även fört fram skarp kritik gentemot den forskning som
bedrivits på området.
Denna debatt intresserade mig eftersom det rörde så många personer som diagnostiserades
och eftersom att de båda debatterande sidorna verkade vara så säkra på sin sak. Samtidigt som
den här debatten florerade så tänkte jag flera gånger att denna diskussion även skulle kunna appliceras på andra diagnoser. Den diagnos som jag då framförallt kom att tänka på var Aspergers
syndrom. Aspergers syndrom liknar DAMP och ADHD genom att även den är ett neuropsykiatriskt funktionshinder som inte har några klara orsakssamband. Diagnosen Aspergers syndrom
ställs också allt oftare och ökar markant i frekvens, precis som ADHD och DAMP.
Aspergers syndrom nämns ibland kort i den pågående debatten om DAMP och ADHD, men den
får sällan fullt utrymme och verkar försvinna i diskussionen. Det har inspirerat mig att undersöka
hur det förhåller sig med orsaksdebatten kring Asperger syndrom.
Den första skriften vi har om det här syndromet är publicerat av den österrikiske barnläkaren Hans Asperger 1944. Han beskrev då barn med en speciell kombination av kontakt- och beteendeproblem (Gillberg & Ehlers, 1999). Sedan dess har många intresserat sig för fenomenet och
försökt beskriva det och ge det olika förklaringar. Det lekmän idag främst förknippar med Aspergers syndrom är en pojke som är mycket för sig själv, har svårt för sociala kontakter och har monomana och snäva intressen. Trots att 63 år har gått sedan man i forskarvärlden började uppmärksamma det vi idag kallar Aspergers syndrom, så är det ännu inte helt klart vad det är för något
och vad som orsakar det. Flera olika teorier finns och många anser sig vara det på spåren, men
5
ingen har kunnat lägga fram helt tydliga och klara bevis. Det är inte heller helt klart hur Aspergers syndrom och autism förhåller sig till varandra.
1.2 Syfte
Syftet med denna uppsats är att ta reda på hur yrkesverksamma som jobbar med Aspergers syndrom resonerar och tänker kring vilken/vilka orsak/orsaker det finns till Aspergers syndrom. Syftet med detta är att se om det finns en liknande motsättning som i DAMP/ADHD- debatten mellan å ena sidan det biologiska/medicinska synsättet och det å andra sidan samhälleliga/strukturella synsättet hos de yrkesverksamma. Syftet är också att försöka ta reda på hur yrkesverksamma inom Aspergers syndrom resonerar kring syndromets förhållande till autism och i
synnerhet högfungerande autism. Meningen med detta är att försöka se hur de hanterar informationen från forskningen. Slutligen är syftet att försöka ta reda på vilken bild av orsakerna till syndromet som de yrkesverksamma förmedlar till dem som fått diagnosen och de anhöriga, hur de
ser på prognosen vid Aspergers syndrom och hur de tänker kring diagnossättningsmetoden. Dessa
aspekter är viktiga för att få en ökad förståelse för hur de resonerar kring diagnosen.
1.3 Frågeställningar
•
Hur resonerar och tänker yrkesverksamma som jobbar med Aspergers syndrom kring orsakssambanden till syndromet?
•
Anser de yrkesverksamma som jobbar med Aspergers syndrom att det finns en osäkerhet
kring orsakerna?
•
Hur anser de att Aspergers syndrom förhåller sig till högfungerande autism?
•
Vilken bild av orsakerna förmedlar de yrkesverksamma till dem som har fått diagnosen
Aspergers syndrom och deras anhöriga?
•
Hur anser de yrkesverksamma att diagnossättningsmetoden fungerar?
•
Hur tror de prognosen ser ut vid Aspergers syndrom?
1.4 Begreppsdefinitioner
För att ge läsaren bättre förutsättningar att förstå en mängd olika begrepp som används i den här
uppsatsen, kommer här en kort ordlista.
6
DAMP/ADHD: ADHD är en förkortning av Attention Deficit and Hyperactivity Disorder. Det
innebär uppmärksamhetssvårigheter och svårigheter med att kontrollera sina impulser och sin
aktivitetsgrad. För den grupp som har ADHD och samtidigt motoriska och/eller perceptuella svårigheter används benämningen DAMP (Dysfunktion vad gäller Avledbarhet, Motrisk kontroll och
Perception) (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och unga, elektroniskt, 2007).
Aspergers syndrom: ”Med Aspergers syndrom menas ofta en speciell konstellation av sociala,
kommunikativa och beteendemässiga problem. Tillståndet tycks vara relativt stationärt och opåverkbart av sedvanlig behandling. Många menar att det rör sig om en personlighetsvariant, andra
anser att det är en lindrig form av autism, eller, rentav, autism hos normal-, väl- eller överbegåvade personer, alternativt autism hos språkligt begåvade människor.” (Gillberg, 1999, sid. 179).
Högfungerande autism: Ibland används termen högfungerande autism avseende kombinationen
autism och hög begåvning. Högfungerande autism och Asperger syndrom har stora likheter och
vissa använder de båda begreppen synonymt.
Kanners syndrom: Detsamma som infantil autism och associeras oftast med begåvningshandikapp.
Atypisk autism: Begreppet "atypisk autism" används i vissa sammanhang för autistiska störningar
som inte uppfyller kriterierna för autism på grund av sen debut, atypisk eller otillräcklig symtomatologi. Det krävs att individen har symptom inom området socialt samspel i förening med
symtom inom antingen området kommunikation eller stereotypa beteenden/intressen/aktiviteter.
Autismspektrumstörning: är ett samlingsnamn för de neuropsykiatriska störningar som innebär
funktionsnedsättningar inom minst två av de för autism kännetecknande tre områdena som finns
med i Wings triad.
Semantisk-pragmatisk språkstörning: Semantik betyder ungefär läran om språkets betydelse och
pragmatik är ungefär läran om hur språket används. En person med denna diagnos har problem
med att förstå innebörden i vad folk säger, och de förstår inte riktigt hur de ska använda språket
själva.
Schizotyp personlighetsstörning: En person med schizotyp personlighetsstörning har avvikelser i
tankar, perception, tal och beteende. Dessa avvikelser liknar symptomen som ses vid schizofreni,
men de är inte lika allvarliga och omfattande (Human Brain Informatics, elektroniskt, 2007).
Schizoid personlighetsstörning: Individer med schizoid personlighetsstörning visar bara begränsade känsloyttringar i sociala sammanhang och de har enbart få nära relationer med andra människor (Human Brain Informatics, elektroniskt, 2007).
7
ICD 10: Förkortningen står för International Classification of Diseases och är Världshälsoorganisationens (WHO:s) klassificeringssystem för olika diagnoser, siffran tio står för att det är version
tio, vilket är den nu gällande och som antogs 1990 (World Health Organisation, elektroniskt,
2007).
DSM IV: Förkortningen står för Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders och IV
indikerar att det är fjärde utgåvan. Utgivare är American Psychiatric Association.
Theory of mind: Betyder att man har förmågan att förstå skillnaden mellan sitt eget och andra
människors sätt att tänka, känna och handla.
Wings triad: Triaden utvecklades av forskarna Lorna Wing och Judith Gould i slutet av 1970talet. De tre områdena är: 1. frånvaro av eller bristande socialt samspel, i synnerhet med jämnåriga, 2. frånvaro av eller bristande utveckling av verbalt och ickeverbalt språk, 3. repetitiva och
stereotypa aktiviteter av vilket slag som helst.
2. Tidigare forskning
I det här avsnittet kommer den tidigare forskningen att beröras ganska översiktligt och endast
huvuddragen i de mest relevanta böckerna kommer att redogöras för. I avsnittet kallat vetenskaplig diskussion kommer en fördjupning av resonemangen i böckerna.
Gillberg är en stor svensk forskare på området Aspergers syndrom, han har skrivit flera
böcker, både ensam och i samarbete med andra. De tre jag har ansett mest relevanta för den här
uppsatsen kommer jag kort presentera. Aspergers syndrom – en översikt (Gillberg & Ehlers,
1999) vars huvudsakliga syfte är att ge en lättillgänglig översikt till Aspergers syndrom och på ett
lätt sätt förklara för läsaren vad det innebär. Boken har många konkreta exempel och fall hämtade
från verkligheten. Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna (Gillberg,
1999) är en bok som har sin främsta utgångspunkt i autism och har en ganska medicinsk angreppsvinkel. Dock ägnas ett helt kapitel åt Aspergers syndrom. Den sista är Autism, medicinska
och pedagogiska aspekter (Gillberg & Peeters, 2001). Precis som titeln antyder så är fokus på
autism och en medicinsk vinkling. Aspergers syndrom har ingen egen större del, men dyker upp
frekvent i resonemangen.
En annan forskare som har producerat många böcker är Uta Frith. Jag har valt att fokusera
på en antologi som hon är redaktör för, den heter Autism och Aspergers syndrom. Huvudsyftet är
8
att ställa de två diagnoserna autism och Aspergers syndrom mot varandra och se på skillnader och
likheter. Till sin hjälp har hon flera stora författare som Lorna Wing och Christopher Gillberg.
Det är en mycket viktig bok för den här uppsatsen och den vinklar den aktuella problematiken på
många sätt. (Frith, 1998).
Kari Steindal och Vanna Beckman har skrivit varsin bok som jag anser relevanta. Båda har
de fokus på hur en utomstående ska kunna förstå och hantera Aspergers syndrom. Steindals bok
heter Aspergers syndrom, att förstå och hjälpa personer med Aspergers syndrom och högfungerande autism och är en lättläst bok om att förstå och hjälpa personer med Aspergers syndrom och
högfungerande autism. Vinklingen känns en aning biologisk/genetisk även om en del miljörelaterade reflektioner märks (Steindal, 1997). Beckmans bok heter Projektet, att leva med barn med
DAMP, dyslexi och Aspergers syndrom i den finns exempel från verkligheten och ett projekt som
har bedrivits, syftet är att försöka beskriva hur det är att leva med barn med DAMP, dyslexi och
Aspergers syndrom. Författaren visar en biologisk och genetisk syn på Aspergers syndrom
(Beckman, 1997).
En annan författare som också har skrivit en bok som har som syfte att vara en guide och en
vägledning, men som inte har satt lika stort fokus på just Aspergers syndrom utan mer generellt
om autismspektrumstörningar är Lorna Wing. Boken heter Autismspektrum, handbok för föräldrar och professionella och har som nämnt syftet att vara en handbok och guide. Både autism och
Aspergerssyndrom får plats i boken och diskuteras och ställs mot varandra. Författaren har en
biologisk och genetisk syn på orsakerna till autism, hon anser det samma med Aspergers syndrom, men medger här att forskningen är alldeles för liten för att kunna dra en slutsats (Wing,
1998).
Den forskare som representerar det mer sociala och miljömässiga resonemanget är Eva
Kärfve, hennes bok Hjärnspöken, DAMP och hotet mot folkhälsa är relevant i uppsatsen, den har
visserligen sitt främsta fokus på DAMP, men Aspergers syndrom nämns. Den blir aktuell i den
här uppsatsen på grund av att ifrågasättandet av den biologiska synen är applicerbart även på debatten kring Aspergers syndrom. Hennes främsta kritik rör sig kring forskningen som hon anser
vara bristfällig (Kärfve, 2000).
9
3. Metod
Jag kommer att använda mig av en kvalitativ metod i form av semistrukturerade intervjuer. Kvalitativ metod har den fördelen att fånga tankegångar och resonemang på ett sätt som kvantitativ
metod inte gör. Jan Trost, 1997, skriver att om man ska göra en studie där man vill kunna ange
frekvens eller att ett visst antal av befolkningen tycker det ena eller det andra så bör man välja en
kvantitativ metod, men om ”man är intresserad av att försöka förstå människors sätt att resonera
eller reagera, eller av att särskilja eller urskilja varierande handlingsmönster, så är en kvalitativ
studie rimlig” (Trost, 1997 sid. 15-16). Just tankegångar och resonemang hos de yrkesverksamma
är något av essensen i min uppsats och något som jag ska försöka att fånga.
Det jag förlorar på att inte använda mig av kvantitativ metod är möjligheten att göra jämförelser och att kunna få likartat material. För att på något sätt gå en medelväg och fortfarande behålla den kvalitativa metoden, men ta del av något av den kvantitativa metodens jämförelsefördelar så väljer jag att hålla mina intervjuer semistrukturerade. På så sätt ökar jag förutsättningen att
få ett material som är någotsånär likartat och har samma andemening. Jan Trost, 1997, skriver att
man genom att använda kvalitativ intervjumetod får möjlighet att ”se verkligheten som den vi
intervjuar ser den för att sedan tolka vad det kan innebära sett ur det givna teoretiska perspektivet
och den givna situationen” (Trost, 1997 sid. 17). Att den kvalitativa metoden är den som passar
bäst att använda för att undersöka hur någon resonerar och ser på saker och ting håller även Holme och Solvang, 1997, med om. De skriver att syftet med en kvalitativ metod är att komma de
undersökta in på livet att sätta sig in i deras situation och att se saker och ting ur dennes perspektiv, detta ger forskaren verktyg att få en närhet till det undersöka och att förstå bakomliggande
mekanismer (Holme & Solvang, 1997).
Jag har strävat efter att uppsatsen ska ha så hög validitet och reliabilitet som möjligt. Både
validiteten och reliabiliteten är svåra att mäta i kvalitativa studier, men genom noggrann reflektion över vad det är jag undersöker och hur och med vilken förförståelse ökar jag förutsättningarna för att validiteten och reliabiliteten ska bli så höga som möjligt.
3.1 Urval
10
Intervjuerna har genomförts med yrkesverksamma inom olika organisationer och strävan har varit
att fånga yrkesverksamma från flera olika yrken och med flera olika arbetsuppgifter. Jag har sammanlagt gjort fem intervjuer med totalt sex personer som arbetar med att sätta diagnos eller arbetar med terapi och habilitering. Intervjuerna har genomförts i ett flertal städer i Skåne och flera
kommuner berörs. Intervjupersonerna har kontaktats via telefon och/eller mail. En del kontakter
har jag fått av andra intervjupersoner. Det sistnämnda förfaringssättet kan naturligtvis vara både
fördelaktigt och negativt. Fördelen är att tillgången till organisationen underlättas och sannolikheten att få tag på personer som jobbade med just det som uppsatsen undersökte ökade. Samtidigt
måste man ta i beaktande att viktiga nyckelpersoner kan ha valts bort eller missats (Trost, 1997).
Det kan också vara en påverkande aspekt att deras arbetskollega tog kontakt med dem och inte
jag som intervjuare. Sammanlagt blev det fem intervjuer och vid ett tillfälle deltog två intervjupersoner. Att två deltog kan naturligtvis ha påverkat intervjusituationen då de i samtalet av naturliga själv influeras och styrs av varandra. Samtidigt kan det ha styrkor att utföra en intervju med
två personer samtidigt då samtalet har större möjligheter att bli mer dynamiskt och att mindre
fokus läggs på intervjuaren (Trost, 1997). Alla intervjuer har spelats in och sedan transkriberats.
Samtliga intervjupersoner har accepterat att bli inspelade och samtidigt blivit informerade om att
de kommer att vara anonyma i uppsatsen och att det inspelade materialet kommer att förstöras
efter uppsatsens slutförande. Alla intervjuer utfördes på de intervjuades arbetsplats i rum som de
själva valt. Intervjuerna varade mellan 20 minuter och en timme.
3.2 Varför Aspergers syndrom?
När jag skulle välja ämne till uppsatsen funderade jag på flera uppslag. Jag valde mellan ämne
som var spännande, men som stod långt från min egen person och att skriva om ett ämne som jag
brann för och som stod mig nära. Jag beslutade mig för det sistnämnda. Ämnet Aspergers syndrom står mig mycket nära och har intresserat mig i många år. När jag var 17 år fick jag själv
diagnosen och har ända sedan dess försökt att bringa klarhet i dess mysterium. Att vara så otroligt
nära ett ämne man skriver om kan ha både för och nackdelar, inte minst eftersom det är viktigt att
sträva efter objektivitet när man skriver vetenskapliga uppsatser. Frågan jag ställde mig var om
jag kunde vara objektiv trots min subjektiva upplevelse av det jag undersökte. Jag kom fram till
att naturligtvis påverkas min objektivitet, men att så länge jag är medveten om det och i varje steg
höll det i tankarna och försökte motverka det så ansåg jag det genomförbart. Jag tror att man i
11
många fall kan nå bättre resultat när man verkligen tvingas förhålla sig till sin objektivitet än de
gånger man skriver om något utan subjektiv erfarenhet och kanske inte lägger samma vinning i
att sträva efter att vara objektiv. Karin Widerberg, 1998, tar upp just det här i sin bok Kunskapens
kön. Hon börjar med att konstatera att termen objektivitet traditionellt har förknippats med ett
positivistiskt angreppssätt. Distansen till ämnet och forskningsobjekten är av yttersta vikt och
intersubjektiviteten, reliabiliteten och validiteten ska vara höga för att arbetet ska kunna anses
som objektivt, allt detta omfattar det positivistiska synsättet (Widerberg, 1998). Denna syn på
kunskapsproduktion kommer från naturvetenskaperna och resonemanget om hur forskningen ska
gå till är sedan direkt överförd på sociologin. Widerberg hämtar inspiration från Lorraine Code
och skriver ”Att det kan vara en principiell skillnad mellan att producera och ha kunskap om ting
och att producera och ha kunskap om människor problematiserades inte” (Widerberg 1998 sid.
167-168). Att använda samma resonemang vid naturvetenskapliga studier som vid samhällsvetenskapliga är inte alltid funktionellt. Hanna Olsson, 1991, skriver i sin artikel att ”Objektivitet
går genom prövningen av den subjektiva erfarenheten. Det är inte distansen som hjälper mig i
min strävan efter ett objektivt seende utan närheten. Närheten bryter mot sociala lagar som upprätthåller ojämlikhet, medan distansen underlättar ett hierarkiskt tänkande kring människans värde” (Olsson, 1991).
3.3 Etiska övervägande och begränsningar
Vid skrivandet av den här uppsatsen har det, precis som vid alla andra vetenskapliga arbeten,
funnits en del etiska övervägande att ta ställning till. Ämnet som jag har valt att skildra, Aspergers syndrom, berör människor som genom sitt funktionshinder är utsatta och marginaliserade.
Ämnet har dessutom berört yrkesverksamma och därmed har inte de personer som själva har diagnosen fått komma till tals i uppsatsen och därmed är inte heller deras ställning klargjord och de
har inte haft möjlighet att uttrycka sig. Att skriva om känsliga ämnen är både svårt och viktigt.
Svårt därför att man måste överväga sina ord och vilka konsekvenser de kan få, inte bara just nu,
utan även i framtiden. Samtidigt viktigt eftersom just de utsatta och avvikande behöver fokus för
att öka omgivningens förståelse. Ämnet jag har valt tangerar dessutom ett annat ämne
(ADHD/DAMP) som har diskuterats i media och där många känslor har rörts upp hos de med
diagnos och deras anhöriga, men även hos forskare och läsare.
12
Just frågor kring hur vi diagnosticerar neuropsykiatriska funktionshinder, hur vi bestämmer
deras orsak och vilket ansvar vi lägger på omgivningen är mycket känsligt för dem som är inblandade. Vad det gäller just det vill jag nogsamt poängtera att mitt syfte inte har varit att fastställa vilken diagnosmetod som är bäst, inte heller vilka orsaksfaktorer som är de mest adekvata, min
vilja har varit att skildra det kunskapsläge som finns och hur diskussionen ser ut på fältet.
Av just etiska övervägande och hänsynstagande har jag utformat den här uppsatsen som en
empirisk undersökning av de yrkesverksammas tankar och resonemang och inte de som själv har
diagnosen eller deras anhöriga. Naturligtvis besitter de två sistnämna kategorierna stor kunskap
och det hade varit mycket intressant och givande att även undersöka deras tankar och resonemang
genom intervjuer. Trots det ansåg jag inte att det var etiskt försvarbart med hänsyn till uppsatsens
nivå och mitt kunskapsläge att utföra sådana intervjuer. Vid intervjuer med dem som själva är
berörda måste man ta stor hänsyn till deras subjektiva upplevelse och man måste ha stor kunskap
om vad man rör upp med sina frågor och hur man ska hantera dem efteråt. Självklart måste man
ha beredskap för att detsamma kan hända trots att det är yrkesverksamma som intervjuas, men
risken är avsevärt mindre.
Ett annat etiskt övervägande som var viktigt för mig att göra gällde det faktum att jag själv
har fått diagnosen Aspergers syndrom. Ur etisk synpunkt var det självklart för mig att vara öppen
med den informationen i uppsatsen och även inför mina intervjupersoner. Ingen av intervjupersonerna reagerade öppet negativt på den här informationen och flera av dem sade efteråt att de inte
hade tänkt på att jag hade diagnosen under intervjun.
Jag anser att man mycket väl kan skriva om ett ämne som står en så nära, så länge man är
medveten om konsekvenserna av det och är tydlig och öppen med det. I valet av intervjupersoner
tog jag även hänsyn till mina privata kontakter inom området. Ingen av de intervjuade personerna
har jag träffat privat i diagnosticerande eller habiliterande syfte. Jag ansåg att det var en viktig
distinktion att göra för att hålla isär privatlivet och uppsatsen och att sträva efter att behålla min
objektiva syn.
13
4. Teori och begrepp
4.1 Foucault
En av de teorier som jag valde som verktyg i den här uppsatsen var diskursteorin av Michel Foucault. Med en diskurs avser Foucault en regelstyrd framställning av utsagor, begrepp, teser och
teorier som sammantagna utgör en artikulerad föreställning om någonting. En diskurs existerar
genom vad Foucault kallar en diskursiv praktik. Exempel på diskursiv praktik är vetenskapernas
specifika tillvägagångssätt för att framställa och uttrycka kunskaper om sina objekt. Enligt Foucault är varje kunskapsobjekt avhängigt diskursen och den diskursiva praktiken och därigenom
också den sociala verklighet, med sitt flöde av maktrelationer, som omsluter och betingar diskursen (Lindgren, 2004 sid. 352). Det finns olika sätt att se på diskursanalys, vanligtvis menar man
att våra sätt att tala på inte neutralt avspeglar vår omvärld, våra identiteter och sociala relationer
utan spelar en aktiv roll i skapandet och förändringen av dem (Winther Jørgensen & Phillips
2000).
Med utgångspunkt i Focault kan vi använda talet och vad som sägs som en viktig nyckel till
hur diskursen ser ut och hur handlandet är utformat. Winther Jørgensen och Phillips resonerar
vidare om att det är språkliga mönster som ”dikterar” såväl tänkande som handling. Diskurser är
konstruerade och har ingen essens; de är föränderliga och under ständig konstruktion. Men eftersom diskurser är ett resultat av kollektiva sociala processer är diskursiva förändringar något som
kommer till i mycket långsamt tempo. Detta gör att diskurser lätt uppfattas som fasta och självklara (Winther Jørgensen & Phillips, 2000). De skriver också att diskurser är förankrade historiskt och kulturellt (Winther Jørgensen & Phillips, 2000). I och med att bildandet av en diskurs
sker genom social interaktion, där gemensamma sanningar konstrueras, och där sant och falskt är
något som förhandlas fram så innebär detta i sin tur att det inom en bestämd diskurs, en bestämd
världsbild, skapas en uppfattning om vissa handlingar som naturliga, medan andra anses falla
utanför normen och framställs som otänkbara. Trots att diskurser är socialt konstruerade och
därmed flytande, uppfattas dessa som relativt reglerade och låsta. (Winther Jørgensen & Phillips,
2000).
14
I ett stycke i sin bok så skriver Winther Jørgensen och Phillips om de båda politiska teoretikerna Ernesto Laclau och Chantal Mouffe. Laclau och Mouffes diskursbegrepp handlar inte bara
om språk och hur vi talar, utan även om alla sociala fenomen. De menar att ”den överordnade
tankegången i diskursteori är att sociala fenomen så att säga aldrig är färdiga eller totala. Betydelse kan aldrig slutgiltigt fixeras, vilket ger plats för ständig social strid om definitioner av samhälle och identitet.” (Winther Jørgensen & Phillips, 2000, sid 31). De menar också att en diskurs är
en reducering av möjligheter och därmed ett försök att skapa entydighet. Laclau och Mouffe menar vidare att precis som språkets struktur aldrig är fast och orubblig så är även samhälle och
identitet föränderliga och flytande (Winther Jørgensen & Phillips, 2000). Enligt detta synsätt kan
man alltså inte klarlägga den objektiva verkligheten och på något sätt se hur samhället ”verkligen” är, det enda man kan göra är att undersöka hur verkligheten skapas (Winther Jørgensen &
Phillips, 2000).
Winther Jørgensen och Phillips nämner även den kritik som har kommit upp gentemot
diskursteorin, bland annat det att när allt ses som en diskurs så borde det innebära att verkligheten
inte finns. De konstaterar att detta är ett missförstånd och redogör för att Laclaus och Mouffes
mening är att det för diskursteorin finns en både social och fysisk verklighet, men att tillträdet till
den ges genom diskursen. Ett exempel på hur diskurser kan bli så fast etablerade att man glömmer bort att de faktiskt är diskurser ger Winther Jørgensen och Phillips när de tar exemplet med
barn. I dag är vi mycket vana vid att vi uppfattar och behandlar barn som en grupp med särskilda
egenskaper, men att vi för några hundra år sedan såg och behandlade barn som ”små vuxna” och
att de inte alls på samma sätt var en egen grupp (Winther Jørgensen & Phillips, 2000). Det kan
dessutom finnas flera diskurser samtidigt i vårt samhälle. En diskurs kan inte etableras totalt och
vara allomfattande, andra diskurser, som definierar verkligheten annorlunda och som ger andra
riktlinjer för hur vi ska agera, tycka och tänka socialt, är alltid i konflikt. Ibland syns de här konflikterna tydligare och ibland märks de nästan inte alls (Winther Jørgensen & Phillips, 2000).
Foucault använder sig också av begreppet makt. Den makt han oftast talar om är ”en makt
som verkar i två riktningar: dels en disciplinering av individen, dels en reglering av befolkningen” (Lindgren, 1999, sid. 354). Makten som Foucault talar om är även en makt som rör sig på ett
socialt vardagsplan och är bland människor i konkreta situationer, det är alltså ingen makt från
statens håll, utan varje nätverk av människor har ett eget maktmönster (Lindgren, 1999). Foucault
avvisar alltså att makten är identiskt med specifika institutioner, han menar istället att makten
15
föregår institutionerna. Institutionerna ”reproducerar makten, men producerar den inte” (Lindgren, 1999, sid. 356). Foucault menar också att makten och vetandet är starkt knutna till varandra
och att människan själv är det primära objektet för vetandet. På detta sätt är människan ”både
kunskapsprocessens subjekt och objekt” (Lindgren, 1999, sid. 356). Foucault beskriver tre viktiga
processer som har gjort att människan har skapat sig själv som kunskapsobjekt och därigenom
gjort sig till subjekt. Det har skett genom: 1. Användningen av nya undersökningsmetoder (empirisk observation) och uppbyggnaden av en vetenskap som har människan och hennes beteende
som kunskapsområde, 2. genom gränsdragningar och uteslutningar skiljs vissa subjekt från andra
subjekt, denna utskiljningsprocess följs av en inre självomvandling och 3. olika slag av självregleringstekniker som medfört att människor själva, genom ett frivilligt och aktivt handlande, omvandlar sig själva (Lindgren, 2004, sid. 323).
Foucaults syn på både diskurs och makt har starka inslag av det konstruktivistiska synsättet.
Vårt sätt att se på vår omgivning skapas på olika sätt. Nedan ska jag titta närmare på det perspektivet och dess motsats, objektivismen.
4.2 Objektivism och konstruktivism
Jag kommer att använda mig av objektivistiskt och konstruktivistiskt perspektiv för att analysera
mina intervjusvar. Om man ser på ett problem, oavsett vilket, i ett objektivistiskt perspektiv så
existerar det oavsett om någon känner till dem eller inte. Detta kallar man för ontologiskt objektiva egenskaper, andra objekt som har ontologiskt objektiva egenskaper är stenar och maskiner
(Meeuwisse & Swärd, 2002). Något som är ontologiskt objektivt finns oavsett om någon märker
dem, lider av dem eller definierar dem (Meeuwisse & Swärd, 2002). Det konstruktivistiska sättet
däremot ser problem som något som definieras kollektivt, de konstrueras. ”Denna konstruktion
kan dock vara relativt oberoende av det fenomen de refererar till och behöver inte ha någon referens i det verkliga livet över huvud taget.” (Sahlin, 2002, sid. 111). De båda begreppen objektivism och konstruktivism används ofta när man diskuterar sociala problem och vad som gör att
något blir just ett socialt problem. Ytterligare en författare har försökt fånga de båda begreppens
betydelse, Felipe Estrada, (1999), skriver att förespråkarna för en objektivistisk syn menar att det
som karaktäriserar ett samhällsproblem är de faktiska, verkliga negativa och skadliga konsekvenser detta har för samhället. Forskare anses inneha en nyckelposition när ett samhällsproblems
betydelse skall avgöras. Det är de som sitter inne med de objektiva fakta som kan förklara ett
16
samhällsproblems allvar. Förespråkarna för en konstruktivistisk syn menar däremot att det som
karaktäriserar ett samhällsproblem inte främst är dess faktiska omfattning eller konsekvenser utan
snarare hur olika aktörer uppfattar denna företeelse. I vilken mån en företeelse uppmärksammas
som ett samhällsproblem är inte enbart, eller ens i första hand, avhängigt dess objektiva förekomst eller utveckling. Av större vikt är istället fenomenets förmåga att väcka människors intresse och oro så att det kan definieras som ett problem som bör åtgärdas. Detta betyder inte att samhällsproblem är konstruerade utav intet. Oftast, men inte alltid (t.ex. häxprocesserna), finns det
objektiva negativa förhållanden i bakgrunden till det som uppmärksammas som samhällsproblem.
I min analys av intervjuerna kommer jag att använda mig av de här begreppen och perspektiven
för att försöka se var jag kan placera in de intervjuade på skalan och därmed kunna avgöra om det
finns någon diskursiv skillnad mellan olika yrkeskategorier och/eller arbetsplatser.
5. Den vetenskapliga diskussionen kring Aspergers syndrom
En stor del av den litteratur som jag har tagit del av baserar sig på det biologiska synsättet på Aspergers syndrom och litteraturen är i stor utsträckning skriven av eller baserad på barnpsykiatern
Christopher Gillbergs arbeten. Att det skulle bli så blev jag väl medveten om när jag startade den
här uppsatsen. Bara genom en snabb överblick av det skrivna materialet i det här ämnet så ser
man att Gillbergs dominans är mycket stor, även i böcker som inte är skrivna av eller i medverkan med Gillberg tar i stor utsträckning sin utgångspunkt i att syndromet har medfödda biologiska orsaker, exempel Vanna Beckman (1997). Orsakerna till detta kan bero på att Gillberg var
först ut med att forska på området i Sverige och att hans idéer fått mycket stor genomslagskraft.
Det finns dock ett antal förespråkare för ett annat synsätt där man menar att så länge vi inte har
tydliga bevis för det biologiska synsättet så ska vi inte heller utesluta samhällets och strukturens
påverkan. Företrädare för detta synsätt är framförallt Eva Kärfve (2000), (se även Elinder 1997
och Hesselbom, 1999). I den vidare framställningen kommer jag att redogöra för olika forskares
ställningstagande kring förhållandet mellan Aspergers syndrom och autism och orsaken till Aspergers syndrom.
5.1 Förhållandet mellan Aspergers syndrom och autism
17
Uta Frith, 1998, har en osäker inställning till den här frågan och hon skriver bland annat att ”de
skillnader som redan uppmärksammats och de som senare kan tänkas komma i dagen är kanske
en indikation på att Aspergers syndrom utgör en separat klinisk enhet och att syndromet inte enbart bör betraktas som en undergrupp av autism.” (Frith, 1998 sid. 21) . Samtidigt skriver hon på
samma sida att ”det är emellertid ännu inte klart var gränslinjen mellan högfungerande autism ska
dras och på vilka grunder – eller om den överhuvudtaget ska dras.
Något som hon också påpekar är att det även finns meningsskiljaktigheter när det gäller
gränsdragningen mellan Aspergers syndrom och semantisk-pragmatisk språkstörning och andra
typer av inlärningssvårigheter. Hon lyfter även fram att några menar att begreppen schizoid eller
schizotyp personlighet stämmer överens med den kliniska bilden av Aspergers syndrom.
Frith lägger själv fram en spekulation om hur man skulle kunna skilja till exempel högfungerande autism och Aspergers syndrom. Hennes idé är att testa föreställningsförmågan och att
positiva och lyckade resultat tyder på Aspergers syndrom, medan lite sämre tyder på en lägre
anpassningsförmåga och därmed högfungerande autism.
En annan framträdande profil inom området, Lorna Wing menar även hon att det finns stora
svårigheter att klara av att särskilja de här diagnoserna. Hon menar att huvudfrågan är att skilja
Aspergers syndrom från högfungerande autism Detta uttrycker hon såhär, ”eftersom Aspergers
grupp till skillnad från Kanners1 huvudsakligen består av dem med normal eller hög funktionsnivå så blir huvudfrågan hur man skiljer Aspergers syndrom från högfungerande Kanner syndrom”
(Wing, 1998, sid. 31). Att detta inte är en lätt kategorisering att göra exemplifierar hon med att
det finns många individer som inte överrensstämmer exakt med någon diagnosmall, utan har inslag av båda. Hon påpekar också det vanliga fenomenet att de personer som blivit diagnostiserade
med Kanners syndrom i barndomen, senare i tonåren utvecklar symtom som mer stämmer överens med Aspergers syndrom (Wing, 1998).
En annan aspekt som hon nämner är den att det ”i den senaste utgåvan av ICD och DSM:s
diagnosmanual skiljs Aspergers syndrom från andra autistiska tillstånd genom att varken tal eller
anpassningsförmåga försenas. Svårigheten med detta är att många människor som i tonåren har
det beskrivna Aspergerbeteendet faktiskt har fördröjd utveckling samt försenat tal” (Wing, 1998,
sid. 32).
1
Kanners syndrom är detsamma som autism.
18
Utan att närmare beskriva vilka så nämner även Wing att ett antal forskare har studerat hur
personer med autism av hög eller normal funktionsnivå skiljer sig från dem som har olika generella svårigheter med inlärning. Visserligen har dessa forskare funnit skillnader, men inte kunnat
avgöra om dessa skillnader ”beror enbart på olika svårighetsgrader i handikapp eller om det finns
skillnader i de nedsättningar som ligger bakom den kliniska bilden” (Wing, 1998, sid. 33). Wing
precis som Frith lägger i sin bok fram faktumet att flera personer med Aspergers syndrom kan
klara test som prövar föreställningsförmågan så kallade ”theory of mind-uppgifter” trots att de
kan ha svårt med denna förståelse för människor i verkliga livet.
Lorna Wing är även den som tillsammans med Judith Gould formulerade de tre centrala
problemområdena vid autism, det som ofta kallas för ”Wings triad” (Wing, 1998a). De tre problemområdena som ingår i triaden är: 1, svårigheter med socialt samspel, med 2, kommunikation
samt med 3, beteende och föreställningsförmåga.
Wing tänker sig att det finns ett spektrum av autism, från den svåraste autismen till de med
väldigt välfungerande Aspergers syndrom och hon resonerar att det som placerar en på olika nivåer i ett autismspektrum är att dessa problem kan ta sig mycket varierande uttryck, bland annat
beroende på begåvningsnivån (Wing, 1998a). Wing menar alltså att man bör betrakta ”Kanners
och Aspergers syndrom som enheter inom ett kontinuum av sociala störningar, av vilka de endast
utgör en del (Wing, 1998a sid. 150)”.
Gillberg och Peteers, 2001, ställer sig också frågande till hur Aspergers syndrom ska kategoriseras och hur det förhåller sig till autism. De ställer sig frågan om Aspergers syndrom ”är en
extrem variant av ‘normalitet’”, med en något nedsatt förmåga till kommunikation och fantasi,
eller vanlig autism med högre intelligensnivå och större verbal förmåga. Eller är det en helt separat störning i utvecklingen?” (Gillberg & Peteers, 2001, sid. 33). Gillberg och Peteers presenterar
även två modeller som har arbetats fram för att förklara sambandet mellan autism och Aspergers
syndrom utifrån empati och IQ, dock utan närmare referens till vilka dessa modeller är och av
vem de har arbetats fram och hur det gått till. I den ena av de här studierna har man tagit utgångspunkt i att empati är en funktionell förmåga på liknande sätt som IQ. Man har också tagit som
utgångspunkt att förmågan till empati är väldigt varierad i den allmänna befolkningen och det är
inte förrän man kommer mycket långt under medeltalet som det kan bli tal om någon störning
inom autismspektrumet. Ju lägre ner man kommer på empatiskalan desto mer kan diagnosen autism övervägas och ju mer man närmar sig medeltalet desto mer överväger diagnosen Aspergers
19
syndrom. Den andra modellen menar att allmän eller verbal IQ är det som skiljer autism från Aspergers syndrom enligt samma mönster som vid empatin (Gillberg & Peteers, 2001, sid. 44). Gillberg och Peteers påpekar att dessa modeller inte behöver utesluta varandra utan snarare kan vara
kompletterande.
5.2 Vad orsakar Aspergers syndrom?
Uta Frith skriver att ”det finns rikliga belägg för att genetiska faktorer ligger bakom många olika
former av autism, men när det gäller studier kring Aspergers syndrom saknar vi än så länge tillräckligt material” (Frith 1998, sid. 24).
Lorna Wing menar främst att Aspergers syndrom har biologiska orsaker, men samtidigt kan
man märka en osäkerhet även hos henne. Hon skriver bland annat om hypotesen att det har skett
en ökning av antalet fall med Aspergers syndrom och hon menar att om det skulle vara på det
viset så är skälen okända; men som exempel nämner hon att vi måste titta närmare på effekter av
miljöförstöring, tillsatser i kosten och storstadsmiljön även om det inte finns något belägg för de
teorierna (Wing, 1998). Detta resonemang öppnar för en orsaksförklaring som är mer riktad på
samhällets påverkan än det rent genetiska och biologiska.
Kari Steindal tar sin utgångspunkt i att orsaken till Aspergers syndrom fortfarande är okänd,
men att det finns en rådande enighet om att ”det inte finns sannolika utlösande psykiska orsaker
eller psykosocial miljöpåverkan som kan sammankopplas med Aspergers syndrom” (Steindal,
1997 sid. 10). Trots att hon nämner flera forskningsresultat så pekar hon på att det återstår mycket forskning innan man med säkerhet kan uttala sig om orsaken. Steindal menar även att det inte
bara finns osäkerhet kring orsakerna, utan även kring förekomsten och kring prognosen.
Gillberg och Ehlers (1999) skriver att orsaken till Aspergers syndrom är ofullständigt känd,
men att genetiska faktorer är betydelsefulla. Detta underbygger de med att föräldrar och syskon
påfallande ofta har liknande svårigheter och till en tvillingstudie. Samtidigt skriver de att man
trots intensiv forskning ännu inte kunnat identifiera någon ärftlig faktor eller arvsgång. Gillberg
lägger fram en tanke om att ”en lätt genetisk disposition för en något udda personlighet kombineras med hjärnskada och att resultatet då blir ett svårt Aspergers syndrom” (Gillberg, 1999, sid.
188). Gillberg öppnar samtidigt för tanken att det kan finnas andra orsaker, all forskning har visat
att ”det saknas speciella eller i övrigt troliga utlösande psykogena trauman eller långdragen miljöpåverkan, som skulle kunna sammankopplas med uppkomsten av tillståndet. Detta innebär inte
20
att sådana faktorer saknar betydelse för hur barnet skall komma att utvecklas i fortsättningen,
eller att forskningen i framtiden inte behöver ta hänsyn till dem” (Gillberg, 1999, sid. 188). Samtidigt som Gillberg lutar starkt åt det genetiska så tillstår även han att forskningen måste ta hänsyn till andra faktorer.
Kärfve, 2000, däremot lägger fram ett mer socialt synsätt på orsakerna. Hon menar att hos
autistiska barn kan man märka deras kontaktstörningar så gott som från födseln medan barn med
Aspergers syndrom oftast inte visar kontaktstörningar förrän de kommer till daghem eller skola.
Utifrån detta resonemang ligger det nära till hands att tolka Kärfve som att hon menar att problemen uppstår i de miljöer som finns i daghem och skola. Hon förnekar inte att det kan finnas biologiska orsaker till att vissa barn är känsligare för dessa miljöer, men hon menar att det främst är
miljöerna som är orsaken och att det är de som framkallar problematiken (Kärfve, 2000). Kärfve
betraktar alltså den sociala miljön som avgörande och som en viktig faktor vid Aspergers syndrom (se även Elinder 1997, Hesselbom,1999).
Utifrån denna genomgång av litteraturen kan man konstatera att det finns flera olika sätt att
se på Aspergers syndrom. Det finns inga riktigt klara riktlinjer och många teorier och hypoteser
har lagts fram. Även om många forskare lutar åt att det finns biologiska och genetiska orsaker till
Aspergers syndrom så ger de uttryck för en osäkerhet i hur mycket vi ska tillskriva det sociala
och miljöpåverkan.
6. Empirigenomgång
Nu har jag lagt fram min problemformulering, syfte och frågeställningar. Jag har gått igenom
vilken metod jag har använt mig av och vilken teori jag tänker applicera. I den följande framställningen kommer jag först att, fråga för fråga, presentera den insamlade empirin och sen göra en
avslutande sammanfattning.
Intervjupersonerna är uppdelade i diagnosticerande 1, 2 och 3 och habiliterande 1, 2 och 3.
Varje siffra står för en person och den föregående rubriken för deras huvudsakliga nuvarande
uppgift.
Jag har valt att presentera citaten förhållandevis okommenterat för att sedan göra en sammanhållen analys i sammanfattningarna.
21
6.1 Hur resonerar de yrkesverksamma kring orsaken/orsakerna till Aspergers syndrom?
I forskarvärlden är man ganska överens om att biologiska och genetiska faktorer är avgörande
orsaker till Aspergers syndrom. Samtidigt förmedlar de en osäkerhet i den här synen och öppnar
för andra alternativ. Vidare utveckling av detta finns under rubriken vetenskaplig bakgrund. Hur
hanterar då de yrkesverksamma denna osäkerhet kring orsakerna, vad tror de själva? Nedan följer
ett antal citat från de intervjuade, först de citat som hänvisar till genetiska biologiska orsaker och
sedan de citat som öppnar för en social och miljömässig påverkan.
Huvudsak genetiskt/biologiskt
”All forskning pekar på att det är genetiskt, men jag menar inte att det är det enda som påverkar.
Jag ser det som att det genetiska är en bas och sen påverkar naturligtvis den sociala miljön hur
handikappande det blir. Även andra gener kan ju påverka så att man kanske får kompensatoriska
funktioner.” Yrkesverksam som jobbar med diagnostisering, person 1
”Jag tänker och även vad jag förstår att forskarvärlden ser är troligen ganska mycket av
genetik och hereditet2. Jag tycker mig se, jag har träffat ganska många familjer och ungdomar
med Aspergers syndrom. Många gånger finns det drag hos andra familjemedlemmar. Personligheter finns i släkten. Det är inte ovanligt att det finns flera barn i samma familj som har någon
form av svårigheter i ’autismspektrat’, eller i det ännu vidare begreppet neuropsykiatriska funktionshinder. Vi har ju några familjer med tre barn, autism, PDD NOS3. Autismliknande tillstånd
och ADHD. Man kan se drag hos föräldrarna av detta, åtminstone en ADHD problematik.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
”Jag gissar att det finns väldigt många olika orsaker. Och jag tror att, dels så tycker jag att
barnen och ungdomarna jag träffar är så väldigt olika varandra. Jag tror att forskningen därför
kan komma fram till väldigt olika resultat. Men sen så tror jag också att en hel del är genetiskt. Vi
ser ju många föräldrar som säger att det finns andra i familjen och i släkten som har kanske inte
diagnos, några skulle kanske ha, men att de har drag och påminner om barnet. Så jag tror att det
2
Hereditet är latin och den medicinska termen för ärftlighet.
PDD NOS står för Pervasive Developmental Disorders, Not Otherwise Specified. PDD NOS förekommer i DSMIV och motsvaras av atypisk autism i ICD-10.
3
22
är en faktor, men att det finns flera olika orsaker. Men en faktor är det genetiska”. Yrkesverksam
som jobbar med habilitering, person 2
”Jag tror inte alls att det bara är det sociala. Där ser man en stor skillnad på barnen. Det kan
ju till det yttre, ibland träffar jag ju på barn som har en del beteende liknande, men då man ser
och jobbar med barnen så är det något annat. När man har träffats och det går ju över på ett annat
sätt när de kommer i rätt miljö och så. Så jag tror inte, jag är alldeles övertygad om att Aspergers
syndrom uppkommer inte pga. dåligt bemötande”. Yrkesverksam som jobbar med habilitering,
person 2
”Jag tror att det spelar stor roll hur ett barn blir mottaget. Och då tänker jag mycket på
WHOs definition av att rent biologiskt är det ett funktionshinder, men om man har ett handikapp
beror på hur man blir bemött och hur omgivningen ter sig. Så det är ju inte säkert, det finns ju de
som kan ha ganska stora svårigheter, men som fungerar väldigt bra för att de är i en väldigt bra
omgivning som både förstår och kan och ha god attityd. Sen finns det ju de som är välfungerande
med Aspergers syndrom, men som kan ha det väldigt svårt i dåliga miljöer”. Yrkesverksam som
jobbar med habilitering, person 2
”Jag tror det är medicinskt, i generna, någon skörhet i dem som gör att man kan få det och
det visar lite av ärftligheten på. Om man har två barn i spektrat, en med utvecklingsstörning och
en med Aspergers syndrom, det är inte slumpen”. Yrkesverksam som jobbar med habilitering,
person 3
”Sen tror jag också att det finns ärftliga komponenter, den är ganska stor och man talar
ganska mycket om det. Om man hittar en person med Aspergers syndrom så hittar du säkert fler i
den släkten. Yrkesverksam som jobbar med diagnosticering, person 3
”Jag tror att det man kan se när man ser till ärftlighet är att vi ärver ögonfärg, vi ärver personlighet i hög utsträckning, vi ärver temperament, varför skulle man då inte kunna ärva ett sätt
att tänka? Och då utgår jag ifrån att Aspergers syndrom är ett sätt att tänka, inget defekttillstånd.
Yrkesverksam som jobbar med diagnosticering, person 3
Intervjupersonerna blev även tillfrågade vad de tyckte var den bästa forskning som de ansåg
tydliggjorde deras ställningstagande, att den sociala miljön hade en underordnad betydelse till det
genetiska och biologiska. Dessa exempel kom fram: "Framförallt behandlingsmetoder. Om man
tänker att man har försökt med olika psykologiska behandlingsmetoder för barn och ungdomar
med autism. Där man har gjort individualterapi, regredierande och psykodynamiskt, men de har
23
inte gett resultat. Det är ett starkt indicie att det här påverkar vi inte med de här metoderna". Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
”Barn som far illa kan ju uppvisa autistiskt beteende, men om de handlar i en bättre relationssituation så läker det ofta ut, men inte vid Aspergers syndrom där man istället får lära sig
hantera det”. Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 3
Huvudsak miljörelaterat och socialt
”Jag tror ju att den har en påverkan, utifrån om man tänker på personer med Aspergers syndrom
och autism så har de ju problem med miljön, med kommunikation och sociala färdigheter. Och då
kan man ju tänka sig att då bör det ju vara en social miljö som så långt det är möjligt kan kompensera det här, som är superbra på kommunikation och sociala färdigheter. Påverkan finns, men
den gör inte allt. Om det finns en medvetenhet hos föräldrar och skola så kan man göra en del på
vägen så långt tror jag. Mycket av sidoeffekterna och pålagringarna av andra psykiska symtom
skulle man nog kunna få bort om man har ett bättre socialt omhändertagande inom till exempel
skola och så vidare om det finns större medvetenhet och kunskap om hur vi ska kunna hjälpa barnen och ungdomarna med den här problematiken. Har man då ett bättre socialt omhändertagande
så tror jag inte man får de bieffekterna.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
”Vad det gäller neurologin så vet man inte hur systemen samverkar för att man ska uppnå
en normal, optimal personlighet, man skulle, om det varit en lokalisationsfråga, hittat Aspergers
syndrom och autism hos vissa personer med vissa typer av förvärvade hjärnskador, men det gör
man inte. Man hittar andra saker eller ingenting alls. Så jag tror att det är viktigt att tänka på att
det dels ingår som en del av en normalvariant. Det innebär att det är de andra som har haft svårt
att hantera att någon har varit annorlunda och har haft behov av att definiera denna som något,
som en ’Aspergerperson’.” Yrkesverksam som jobbar med diagnosticering, person 3
”Mycket handlar om samhällets gränser för vad man anser är normalt. Hur mycket avvikelser i sätt att tänka tolererar man?” Yrkesverksam som jobbar med diagnosticering, person 3
Sammanfattning
Alla intervjuade nämner det biologiska/genetiska som den huvudsakliga orsaken till Aspergers
syndrom. De uttrycker det på lite olika sätt och har lite olika ordval för det, men huvudtanken är
densamma. Dock anser jag att man kan märka gradskillnader i resonemanget, en del av de intervjuade ter sig mycket säkra i sitt uttalande kring orsaken medan andra tar en mer försiktig stånd-
24
punkt. Det mest försiktiga uttalandet står den yrkesverksamma personen som jobbar med diagnostisering nummer 3 för. I dennes uttalande förkommer i högre utsträckning än hos de andra
ord som ”normalvariant”, sätt att tänka, och samhällets gränser. Diskursen inom det här fältet
verkar vara mycket tydlig och svaren är förutom små avvikelser mycket lika varandra. Flera av
intervjupersonerna hänvisar och litar mycket till forskningen. En annan aspekt som är densamma
hos alla intervjuade är vikten som läggs vid att samhället trots allt spelar stor roll för individer
med Aspergers syndrom. Orsaken förlägger de helt till det biologiska och genetiska, men hur
sedan utfallet blir hänvisar de i stor utsträckning till det sociala och till miljön.
Resonemanget om den biologiska och genetiska orsaken lutar åt det objektivistiska synsättet, alltså att Aspergers syndrom existerar vare sig vi lägger märke till det eller ej, medan resonemanget om miljön och det socialas påverkan i stor utsträckning lutar åt det konstruktivistiska,
enligt detta perspektiv existerar inte problemen vid Aspergers syndrom oavsett, utan de finns
därför att de definieras som problematiska, till exempel sämre social kontakt, sämre fantasiförmåga och så vidare. Frågan man enligt detta synsätt ska ställa sig är om det egentligen är problem
att ha sämre social kontakt och sämre fantasiförmåga till exempel eller vem är det som har sagt
att det ska vara så? Den diskursiva ståndpunkten är alltså i detta fall mycket tydlig, medan frågan
om objektivism eller konstruktivism har en fin balansgång. Som ett bevis på den genetiska faktorn hos Aspergers syndrom tar merparten av de intervjuade upp det faktum att de tycker sig se
drag av syndromet hos släktingar till den som fått diagnosen, eller att de i samtal med familjen
har fått information om att det finns eller har funnits personer i släkten som har varit annorlunda
och udda. Här använder de alltså mycket sällan forskningen som referens utan sina egna iakttagelser. Man kan ju även ifrågasätta hur tillförlitlig kunskapskälla det är när det egentligen handlar
om spekulationer av släktingars tillstånd och inga faktiska utredningar. Något man också kan
fråga sig är om en sådan iakttagelse verkligen är bevis för att det skulle vara genetiskt, skulle det
inte likväl kunna vara ett bevis för att det sätt som en individ uppfostras på och bemöts på formar
denne och påverkar denne så att när personen själv får barn uppfostrar och bemöter på samma
sätt? Detta är inget ställningstagande jag vill göra utan bara en tanke som har väckts hos mig.
6.2 Hur resonerar de yrkesverksamma om förhållandet mellan autism och Aspergers syndrom?
25
Vidare så ställde jag frågan till de yrkesverksamma hur de ansåg att autism och Aspergers syndrom förhöll sig till varandra. Detta ansåg jag vara en viktig fråga då, som läsaren kan se i vetenskaplig bakgrund, forskarna inte heller här är eniga. I all den tidigare forskning om Aspergers
syndrom, som jag har läst, så har jag inte någonstans funnit ett riktigt klart och genomgående svar
till hur Aspergers syndrom och autism förhåller sig till varandra. Vissa resonemang återkommer
och vissa slutsatser verkar kunna dras, men ingen forskning har idag kunnat slå fast exakt hur de
förhåller sig till varandra. I forskningen kan man hitta förslag och tankar om att Aspergers syndrom kan vara allt från en separat klinisk enhet via en form av autism till en helt frisk människa
med svårigheter inom vissa områden.
Skillnaden är IQ-nivån
”Ingen har hittat någon annan skillnad än IQ-nivån mellan autism och Aspergers syndrom. Kapaciteten att hantera problemen är det som skiljer diagnoserna åt.” Yrkesverksamma som jobbar
med diagnosticering, person 1
”Det finns en viktig distinktion mellan autism och Aspergers syndrom, autism är oftast genomgripande och påverkar inte så sällan också begåvningsnivån.” Yrkesverksam som jobbar med
diagnosticering, person 3
Skillnaden ligger i möjligheten att kommunicera
Vilka faktorer anser då den här intervjupersonen vara de viktigaste för var man hamnar på skalan? ”Man brukar ju resonera kring det här med kommunikation, möjlighet att kommunicera med
omvärlden, kanske inte vilja till, men möjlighet att göra det. Där har personer med Aspergers
syndrom en större förutsättning och är bättre på att kompensera. Personer med autism har en mer
begränsning i detta, svårigheter med ögonkontakt och att hålla relationen och att man generellt
har betydligt större svårighet och är mer i sin egen värld. Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
”Svårigheter att intuitivt avläsa sociala situationer. ’Autister’ är ofta instängda i sitt eget
tänkande och sin egen föreställningsvärld, medan personer med Aspergers syndrom är mer utåtriktade och kanske mer medvetna om att det finns svårigheter att överbygga. Att läsa sociala
koder, förstå vad som är lagom och att läsa små fina ickeverbala uttryck. En ’autist’ läser dem
inte alls, men en med Aspergers syndrom har svårt att läsa dem. Men allt det här är också en glidande skala.” Yrkesverksam som jobbar med diagnosticering, person 3
26
Skillnaden ligger i hur mycket de befinner sig i ”vår värld”
”Jag brukar göra skillnaden att en person med autism har en ganska så stor tendens att skapa sin
egen värld och vill ganska så mycket leva i den eller gör det även om de inte vill, för de förstår
inte omvärlden så särskilt bra och kan inte delta i vår gemensamma värld. Om det nu finns en
sådan. De har ganska så stora begränsningar i att vara i vår värld, till skillnad från personer med
Aspergers syndrom som jag tänker är ganska mycket med i vår värld, vi har en gemensam värld,
men i vissa situationer och stunder så blir det här för mycket och då vill jag in i min egen värld,
mina specialintressen och fixeringar och tvång och agerande och då gör jag det när världen blir
för mycket. Men jag är med ganska mycket. Men visst jag har svårigheter jag vet inte riktigt hur
jag ska relatera och förhålla mig till andra människor.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
Skillnaden ligger i när symptomen började visa sig
”Man gör på olika sätt på olika ställen. I den här stan gör dem så att de som får sin diagnos där
föräldrarna har upptäckt svårigheterna före tre års ålder och man har en normal begåvning så får
man diagnosen högfungerande autism. Och har de inte upptäckt det före tre års ålder så får man
Aspergers syndrom. Och ibland så har jag hört att föräldrar har sagt att ett barn kan ha Aspergers
syndrom/högfungerande autism.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 3
Detta uttalande kritiseras på följande vis:
”Då handlar mycket om upptäckten och då blir det en social fråga igen. Alla barn med problem
uppmärksammas inte på samma sätt och alla barn har inte en likadan omgivning. Ett barn i en
god kompenserande miljö kanske inte får problem förrän kraven kommer i skolan, medan en med
en sämre förutsättning i miljön får problem tidigare. Problemen är ju inte annorlunda i vuxen
ålder bara för att de uppstått före eller efter tre års ålder. Jag utgår från att autism är ett eget tillstånd och att Aspergers syndrom är ett annat.” Yrkesverksam som jobbar med diagnosticering,
person 3
Skillnaden ligger i inriktningen på begåvningen
”Sen finns det ju de som säger att om man finns inom spektrat och har normal begåvning och är
väldigt duktig i matte så pekar det mot högfungerande autism och är man mer språkligt begåvad
27
så är det mer Aspergers syndrom. Den skiljelinjen har jag hört också”. Yrkesverksam som jobbar
med habilitering, person 3
Skillnad i hur mycket de vill dela med sig av sitt specialintresse
”Men om man har ett specialintresse som man går in väldigt djupt i, så kan det vara svårare för en
person med diagnosen Aspergers syndrom än en utan funktionshinder att förstå att alla inte delar
det lika intensivt. En ’autist’ däremot är överhuvudtaget inte intresserad att dela med sig av sitt
specialintresse.”
Yrkesverksam som jobbar med diagnosticering, person 3
Andra svårigheter i avgränsning
Vid frågan om intervjuperson 1 som jobbar med habilitering tror att det är en mening med att ha
kvar begreppet Aspergers syndrom eller om vi istället bara ska prata om lättare eller svårare autism, så berättar den intervjuade om diskussionerna som finns angående om det ska vara en egen
diagnos. Intervjupersonen hänvisar även till att forskarvärlden inte är överens om diagnoskriterierna enligt DSM-IV och ICD 10.
”Det inte är lätt som yrkesverksam att veta när inte experterna är överens om vad som är de
adekvata symtombeskrivningarna. Gränsdragningen mellan autism och Aspergers syndrom är
mycket svår att göra när en individ ena stunden klassas som tillhörande den ena diagnosen och
sen något år senare kan klassas som tillhörande den andra.”
Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
Den intervjuade nämner även att denne upplever svårigheter med gränsdragningen gentemot diagnosen autismliknande tillstånd och de som får en diagnos med tillägget autismliknande drag
Båda ingår i ett autismspektrum
Alla de intervjuade anser att autism och Aspergers syndrom befinner sig i ett autismspektrum.
Här är några utvalda citat som speglar det: ”Aspergers syndrom är ju, jag är ju ganska så överens
om att det är en, vad ska vi säga, lindrig form av ’autismspektrumstörning’, sen är inom Asperger-gruppen stora skillnader, så egentligen kan man se ’autismspektrat’ som väldigt brett, där den
stora, tyngsta och svåraste gruppen är de med autism och i den gruppen finns det ju de som också
har en tydlig utvecklingsstörning. Sen finns det ju i ’autismspektrumparaplyet’ gruppen med As-
28
pergers syndrom där finns det ju de som ligger ganska nära en autismdiagnos. Och det finns ju
vissa som fått den diagnosen som liten, som 4 åring, sen ser man att det här överrensstämmer ju,
man ser normal begåvning till exempel och att man kan gå i grundskola och fungera, men kan ha
ganska stora svårigheter ändå, det kan då övergå till att bli en Aspergerdiagnos.” Yrkesverksam
som jobbar med habilitering, person 1
”Jag tror att Aspergers syndrom och högfungerande autism båda befinner sig i ett autismspektrum.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 3
”Jag tror att man måste tänka att det finns ett helt träd av svårigheter. En ’autismspektrumsfär’, där det även förutom autism och Aspergers syndrom finns Tourettes och ADHD. Det finns
många samverkande faktorer i det här, komorbiditet. Man försöker via forskning skilja ut dem,
men återkommer hela tiden till att det är en sammanflätad problematik. Yrkesverksam som jobbar
med diagnosticering, person 3
Sammanfattning
Att det är svårt att riktigt tydliggöra gränsdragningen mellan autism och Aspergers syndrom
märks inte bara i forskningen, även det empiriska materialet visar på flera olika angreppssätt och
motstridiga tankar. Jag kommer här sammanfatta de olika inriktningar som har redogjorts för
ovan: 1. Skillnaden är IQ-nivån, 2. Båda ingår i ett autismspektrum, 3. Skillnaden ligger i möjligheten att kommunicera, 4. Skillnaden ligger i hur mycket de befinner sig i ”vår värld”, 5. Skillnaden ligger i när symptomen började visa sig, 5. Skillnaden ligger i inriktningen på begåvningen,
6. Skillnad i hur mycket de vill dela med sig av sitt specialintresse.
Många av de här gränsdragningarna liknar varandra, men är samtidigt olika. Olika faktorer
poängteras och lyfts fram. Framförallt gränsdragningen till det som kallas högfungerande autism
verkar vara extra kluven. Alla dessa tankar om var gränsen ska dras finns med i litteraturen och
forskningen. Vissa tankesätt förekommer flera gånger, som till exempel, att det handlar om den
enskilda individens kompensatoriska förmåga, medan andra förekommer mer sällan, till exempel
är det svårt att hitta stöd i litteraturen för att IQ-nivån skulle vara det enda som skiljer Autism och
Aspergers syndrom åt. Gillberg och Peeters menar till exempel att man även har kunnat finna
skillnader i empati (Gillberg & Peteers, 2001, sid. 44) och Frith och Wing menar att en skiljelinje
mellan autism och Aspergers syndrom skulle kunna vara föreställningsförmågan, alltså förmågan
till ”theory of mind” Frith 1998 och Wing, 1998. Den osäkerhet som verkar finnas inom forsk-
29
ningen på detta område verkar avspegla sig i yrkeskårerna. Flera teorier finns, men ingen som är
mer dominerande än någon annan. En diskurs som man dock kan uppfatta är att majoriteten av de
intervjuade pratar om ett ”autismspektrum”, de använder dock olika namn och synonymer för det,
något som även förekommer i litteraturen. Exempel på synonymer är ”autismspektrumträd”, ”autismspektrumparaply” och ”autismspektrumsfär”. En annan aspekt som har framkommit i intervjuerna, men som inte så tydligt lyfts i litteraturen är den förvirring som en del av de yrkesverksamma anser föreligger mellan diagnoser som högfungerande autism, autismliknande tillstånd,
tillägget autismliknande drag (ex. ADHD med autismliknande drag) och atypisk autism och Aspergers syndrom. Flera av de yrkesverksamma berättar hur dessa diagnoser främst har börjat
komma de senaste två åren och hur förvirrade både de som jobbar med det, de som får diagnosen
och de anhöriga blir av denna terminologi. Ingen verkar riktigt kunna säga vad som är vad och
var gränserna mellan dem går. Det vanligaste resonemanget i både forskning och empiri är att
alla de här diagnoserna symboliserar en sammanflätad problematik, där man samtidigt ser en användning för och vill behålla de olika begreppen, men samtidigt kan man inte riktigt reda ut dem.
6.3 Hur förmedlar de yrkesverksamma sina kunskaper om orsaken till Aspergers
syndrom till dem som har fått diagnosen och deras anhöriga?
Kunskaperna kring orsakerna till Aspergers syndrom är som vi redan konstaterat ganska små,
men det förekommer flera teorier. Ger då de olika grupperna av yrkesverksamma liknande information till dem som fått diagnosen och deras anhöriga eller finns det skillnader mellan diagnossättande enheter och behandlande enheter?
Hur de lägger fram informationen
”Jag lägger fram det rakt på, man får säga så långt man vet.” Yrkesverksamma som jobbar med
diagnostisering, person 2
”Frågar de så förklarar jag att det är något man är född med. Man kan ju ta exemplet att vissa bär ju i generna att få andra sjukdomar som t ex glutenintolerans och diabetes, samma sak är
det med Aspergers syndrom.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 3
”Ett första samtal där man berättar om diagnosen och vi är väldigt öppna redan från början.
Tydliga och informerar om stöd från t ex barnhabiliteringen”. Yrkesverksam som jobbar med diagnostisering, person 3
30
Berättar om drag i släkten
”Om man i familjen ser att det finns täckning bakåt så får man ju säga det. Man vet ju inte i varje
enskilt fall. Det finns ju inget objektivt prov. Man får försöka beskriva det man ser och många
gånger kring hereditet och genetik”. Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
Befrielse från tron om feluppfostran
”Det är säkert jätteviktigt att förstå att det inte beror på föräldrarna utifrån feluppfostran och så.
Fortfarande är det ju många som kan känna skuld i detta. Och anklaga sig själva till att man är
orsak till sina barns problem”. Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
Samtidigt påpekar intervjupersonen att det inte alltid som den orsaksförklaring de ger tas
emot positivt. ”Sen är det lite olika hos ungdomen själv. Ibland kan det vara så att vissa säger och
tänker att jag då är ju livet kört om ni nu har satt en diagnos att jag är ’kocko’ så ja då, det vill jag
inte ha”. Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
”Det är viktigt för de anhöriga att höra att de inte har begått något fel i uppfostran. Ofta
kommer ju tankar och frågor från föräldrar om bemötande och där kan vi vara helt tydliga om att
det inte har någon orsak. Det är ingen här som tror att föräldrarna gjort något eller bemött sitt
barn illa”. Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 2
Det finns en sorglig myt om anknytning och misstag i uppfostran. Visst blir barn som de
blir om de blir dåligt bemött, men i fall med Aspergers syndrom ligger inte svårigheterna mellan
individer utan hos den enskilda individen.” Yrkesverksam som jobbar med diagnostisering, person 3
Sammanfattning
Vad det gäller den här frågan så verkar det finnas en stor diskursiv samstämmighet mellan de
yrkesverksamma. Alla intervjuade pratar om att man ska lägga fram allt man vet och vara tydlig
och rakt på. En av dem menar dessutom att man även ska vara tydlig om man ser täckning för att
diagnosen kan finnas i släkten. Tre av dem påpekar dessutom att det kan vara mycket viktigt att
påpeka att Aspergers syndrom inte beror på feluppfostran eller att föräldrarna har bemött sina
barn på fel sätt. Ingen av de intervjuade kommenterar att de anser det besvärande att inte kunna
ge säkra svar och fullständig förklaring till syndromet. De intervjuade upplevs som säkra i sin
uppfattning och säkra på att det de vidarebefordrar är det rätta.
31
6.4 Vad anser de yrkesverksamma om diagnosmetoden/metoderna som används?
De metoder som används för att diagnostisera Aspergers syndrom är framförallt strukturerade
manualer och olika former av observationer och intervjuer. Fungerar detta? Vad anser de yrkesverksamma?
Hur de försöker undvika subjektivitet
”Det är ju en subjektiv bedömning, det kommer man aldrig ifrån, men vi minskar felmarginalen
genom att vara två och genom att lägga ner så mycket tid på det. Vi använder dessutom standardiserade metoder. Sen kan vi ju aldrig säga hur en individ skulle prestera i ett annat sammanhang,
men vi gör en noggrann undersökning.” Yrkesverksamma som jobbar med diagnostisering, person 1
”Jag tycker att det är positivt och ett bra sätt att göra bedömningar. För det är ju, man behöver ha så strikta och om möjligt objektiva mätmetoder. Så att det inte blir ett allmänt tyckande.
Det finns ju en risk i det att det bara blir någon som säger jag är läkare och jag ser ju det att han
har autism eller Aspergers syndrom. Jag tycker man måste ha ett bra underlag för detta. Det är en
allvarlig diagnos man ställer. Och att man ger tillbaka till föräldrar, vad är det vi ser och varför.
Jag tycker absolut att man ska göra noggranna bedömningar. Det är klart att det hade varit bra om
man hade kunnat ta ett blodprov. Men det kan man inte, det finns inte. Då handlar det mer om
kunskap, erfarenhet från dem som utreder.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
”Det svåraste för mig är att ju äldre de är desto mer av sin egen personlighet och tänkande,
desto mer egen individ och då är det svårare, vad är orsakat av man har upplevt sig som missförstådd förväntningar på sig själv, negativa, relationer socialt och så vidare, föräldrar. Man kan inte
bara använda enkla kriteriesystem som manualer. Man måste hitta vad som är resultat av en persons egen problematik och vad är ett resultat av en miljösamverkan. Men rent utredningstekniskt
så jobbar man med ett givet standardiserat material, mycket kvalitativa samtal.” Yrkesverksam
som jobbar med diagnostisering, person 3
”Jag önskar jag kunde säga att diagnosen är objektiv. Jag sätter alltid diagnos i samråd med
läkare och i samråd med patienten. Om man inte vill ha en diagnos så får man den inte. Det ska
vara till nytta och det ska finnas ett behov, det ska gynna patienten. Jag tror det är viktigt att inse
att man inte kan vara objektiv, man måste vara subjektiv i den mening att man måste försöka gå
32
in och samspela på en nivå där man möter varandra, där man som utredare även får visa en del av
sig själv och att man gör det för att man tror att det är bra för patienten. Samtidigt är det viktigt
att man är subjektiv på ett sådant sätt att man är medveten om vad de subjektiva elementen utgörs
av och det är viktigt att redogöra för dem sen när man går in i en ’återkopplingsfas’, ’diagnosdiskussionsfas’.” Yrkesverksam som jobbar med diagnostisering, person 3
Stress
”Jag tror att det i framtiden kommer att bli kortare tid till utredning, mera stress och krav på
snabba beslut. Det tror jag är negativt.” Yrkesverksam som jobbar med diagnostisering, person 2
”Ibland tycker jag inte att de gör alla delar, ibland går det lite för snabbt. Jag vill inte ifrågasätta diagnosen som de ställer, men jag tycker att för familjerna kan det ibland vara bra, en del
föräldrar tycker att man inte riktigt hunnit med. Man har kanske inte hunnit göra alla delarna när
de har väldigt mycket. Och när man då tycker att nu var det här rätt så klart så sparar man in på
de andra delarna. Och det tror jag är olämpligt, för det är en process för föräldrarna också att få
en diagnos och att förstå vad den innebär. Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 2
”Diagnostiseringen går lite fort nu. Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 3
Diagnossamhälle
”Mycket av våra resurser går till tveksamma fall. Vi lever idag i ett diagnossamhälle och vi får in
många som vill ha en diagnos. Vi får även in många där det är uppenbart nej.” Det som har bidragit till ökningen är alla självtester på nätet, jag tror inte att det är en reell ökning. Vi har idag
ett samhälle som litar till diagnoser, och att man får hjälp genom diagnos.” Yrkesverksamma som
jobbar med diagnostisering, person 2
Andra diagnoser
”En del har andra saker som gör att man inte vet om de har autism eller något annat. Sen har de
börjat med diagnosen atypisk autism. Lite som att man har ett ben i varje fält, det känns inte helt
rätt.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 3
”Jag vet inte. Man uppfyller inte alla kriterierna, då får man atypisk autism. Ofta ungdomar
som gått på massa utredningar, kanske för ADHD, de har varit en vända på Barn och ungdomspsykiatrin, blivit utredda för tvång och anorexia, sen kommer de till autismteamet och får då aty-
33
pisk autism. Känns lite som en desperat utväg, har inte Barn och ungdomspsykiatrin resurser?
Detta har ökat de senaste två åren.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 3
Sammanfattning
I denna fråga verkar det röra sig om en diskursiv samstämmighet mellan fem av de sex intervjuade. Yrkesverksamma som jobbar med diagnostisering, person 1 och två och yrkesverksamma
som jobbar med habilitering, person 1, 2 och 3 pratar alla om diagnosmetoden som ganska självklar. De påpekar faktum som att den till viss del är subjektiv, men att det finns flera åtgärder för
att göra den mer objektiv, de pratar om att vara flera personer, standardiserade manualer, kunskap
erfarenhet och noggrannhet. Många av dem nämner även att det har blivit mer stress och kortare
tid till utredningarna, vilket de alla upplever som negativt. En av de intervjuade, yrkesverksam
som jobbar med diagnostisering, person 1, resonerar dock lite annorlunda. Den intervjuade påpekar att det är viktigt att man hittar vad som är resultat av en persons egen problematik och vad
som är ett resultat av miljösamverkan och att man inte bara kan använda enkla kriteriesystem som
manualer. Vad som även skiljer är att i den här intervjun är att objektiviteten inte i samma utsträckning ses som något eftersträvansvärt, utan att man istället måste vara subjektiv och istället
vara medveten om sin subjektivitet och reflektera kring den. Något som även lyfts fram starkt här
är att diagnosen inte ska sättas för att samhället eller omgivningen ska ha någon vinning av det,
vill den som genomgår en utredning inte ha en diagnos så får denne inte heller någon. De första
intervjuerna är de som bäst överensstämmer med litteraturen och forskningen på ämnet och som
även passar bäst in på den givna diskursen, därmed är det mycket intressant att notera att det
finns en avvikare från diskursen. Riktigt vad avvikelsen beror på eller hur den har skapats är svårt
att sia om, men utifrån det som har redogjorts under teoriavsnitten så existerar ofta diskurser sidan om varandra och är i konflikt, mer eller mindre tydligt (Jørgensen & Phillips, 2000). Man
skulle även kunna applicera teorin om objektivism och konstruktivism. Majoriteten av intervjupersonerna uttrycker en anda att försöka fånga ett existerande problem, se om det finns hos individen och i så fall sätta namn på det, detta passar in i det objektivistiska synsättet, medan intervjupersonen med skilda åsikter mer verkar passa in på den konstruktivistiska synen, om individen
34
själv har nytta av att någon definierar något som ett problem och sätter ett namn på det, så bör det
göras, annars bör man låta bli. Genom att inte sätta namn på det så skapar vi det inte och det finns
inte, då är det enskilda bekymmer som finns i en normalvariation.
6.5 Hur ser de yrkesverksamma på prognosen vid Aspergers syndrom?
För att få reda lite mer på hur de yrkesverksamma ser på diagnosen Aspergers syndrom och om
och i så fall vad som kan vara kompensatoriska åtgärder, så frågade jag dem hur de ser på prognosen vid Aspergers syndrom.
Vid rätt förutsättningar är prognosen god
”Ja man kan kunna komma att fungera i samhället, hjärnan är föränderlig. Men mycket beror på
bemötandet som individen får.” Yrkesverksamma som jobbar med diagnostisering, person 1
”Ja en miljö som är tillåtande och som stöttar är de bästa förutsättningarna.” Yrkesverksamma som jobbar med diagnostisering, person 2
”Jag tror att det beror väldigt mycket på miljön om man ska bli helt fungerande, för jag tror
ändå att det är så att man har ett annorlunda sätt att tänka, ett mer konkret sätt och att man däri
behöver stöd. Och om man ska bli självständigt fungerande så krävs det att man har ett vardagsliv
som är uppbyggt så att man kan förstå, med en tydlighet och också att många behöver det, det
kräver så mycket energi, det är många som har perceptionssvårigheter att man har en delvis anpassad tillvaro, kortare arbetsdagar eller sådär. Större möjlighet och struktur inom arbetslivet.”
Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 2
”Hitta ett bra sätt att bli bemött och ställa krav. Skola och fritid måste anpassas och umgänget också så det blir greppbart.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 3
”Det är väl som med all typ av neurologi egentligen. Ju tidigare man upptäcker det desto
lättare är det att skapa förståelse och acceptans hos individen och omgivningen. Och man kan
bädda för en god självbild och en god självkänsla. Detta gör att man har lättare att klara perioder i
livet som oftast är mer påfrestande. Får man hjälp och möter kunskap hos omgivningen och hjälp
att hitta egna strategier så kommer man klara sig väldigt bra, men det kommer att vara tungt i
brytperioder. Men om man inte har detta så blir det tyngre. Det är viktigt med hjälp från barnha35
biliteringen tidigt så man lär sig förstå sig själv och sitt handikapp.” Yrkesverksam som jobbar
med diagnostisering, person 3
Det är individuellt
”Vi säger att det är ett varaktigt funktionshinder som kommer finnas kvar i någon form hos den
vuxne individen. Sen är det mer utifrån individuella förutsättningar. Men jag ser det mer positivt
hos en som diagnostiseras sent med Aspergers syndrom, med goda kompensatoriska möjligheter.
Sen beror det på om det finns tillägg med tvång och andra psykiska pålagor. Man måste förhålla
sig till varje individ.” Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 1
”Det handlar om att plocka upp kompensatoriska saker som hjälper. Vill man bli hjälpt så
måste man vara medveten om att man har Aspergers syndrom och vara samarbetsvillig”. Yrkesverksam som jobbar med habilitering, person 3
Sammanfattning
Samtliga intervjupersoner pratar här om att det är miljön, omgivningen och de kompensatoriska
förmågorna som är avgörande för hur prognosen ser ut vid Aspergers syndrom. De påpekar att
mycket handlar om förståelse och anpassning och individens egen förmåga att finna strategier.
Ingen tror direkt på en läkning av den hypotetiska neurologiska skadan eller att det kan ske en
förbättring som tar bort de grundläggande bekymmerna, istället pratar de om att hitta alternativa
vägar och att lära sig att hantera det och därmed se till att de inte orsakar problem. De representerar alla ett konstruktivistiskt sätt att se på prognosen. Svårigheterna behöver inte existera oavsett
utan de uppstår när omgivningen ställer för höga krav eller inte är tillräckligt anpassad.
7. Återkoppling till frågeställningarna
I det här avsnittet kommer jag mer överskådligt att ta upp frågorna som fastställdes i avsnittet
”frågeställningar” och försöka besvara dem utifrån det empiriska materialet. En del av svaren och
tankarna finns redan i sammanfattningarna i det empiriska materialet, men denna genomgång
ökar tydligheten.
Den första frågan löd, hur resonerar och tänker yrkesverksamma som jobbar med Aspergers
syndrom kring orsakssambanden till syndromet? Som redan har konstaterats tidigare så ansåg alla
36
de yrkesverksamma som intervjuades att det biologiska/genetiska var den huvudsakliga orsaken
till Aspergers syndrom. Diskursen var i det avseendet ganska tydlig och klar, men vid närmare
granskning fanns det vissa skillnader. Skillnaderna rörde sig bland annat om hur mycket hänvisning till forskning och litteratur som gjordes och i vilken utsträckning man faktiskt såg på Aspergers syndrom som något avvikande eller mer som en ”normalvariant”. Alla yrkesverksamma
som intervjuades menade att miljön och det sociala var av oerhörd vikt för hur problemen vid
Aspergers syndrom kunde hanteras.
Flera av intervjupersonerna hänvisade och litade mycket till forskningen. Detta ger stöd åt
Foucaults teori om hur starkt knutna makten och vetandet och därigenom vetenskapen är knutna
till varandra. Vetenskapen skapar vetandet och har därigenom makten att definiera vad som gäller. De yrkesverksamma får mycket av sin kunskap och sitt vetande från vetenskapen och forskningen och för sedan vidare det till sina klienter. I samspelet mellan de yrkesverksamma och klienterna så är det de yrkesverksamma som sitter på vetandet och därigenom har makten. Lite av
detta kan man se i citaten från det empiriska materialet, som till exempel att de yrkesverksamma
informerar om att det inte är något man är född med, att det inte beror på feluppfostran och att
myten om anknytning är just en myt. Här är det de yrkesverksamma som berättar för klienterna
vad som är rätt och fel och hur saker ska tolkas, det som från början har definierats av vetenskapen.
En annan aspekt som är densamma hos alla intervjuade är vikten som läggs vid att samhället trots allt spelar stor roll för individer med Aspergers syndrom. Orsaken förlade de helt till det
biologiska och genetiska, men hur sedan utfallet blev hänvisade de i stor utsträckning till det sociala och till miljön. Objektivistiskt och konstruktivistiskt synsätt på Aspergers syndrom verkade
därigenom existera parallellt.
Fråga två löd: anser de yrkesverksamma som jobbar med Aspergers syndrom att det finns
en osäkerhet kring orsakerna? Det var mycket vanligt med påpekande att forskningen visserligen
inte var helt säkert, men att de ansåg att det fanns tillräckligt med material för att man skulle kunna uttala sig med relativt stor säkerhet. Även här var alltså diskursen relativt enhetlig och trots att
visst mått av tvivel och funderingar fanns så ansåg samtliga yrkesverksamma att det fanns biologiska och genetiska orsaker till Aspergers syndrom. Osäkerheten fanns där, men var ändå stävjad
av någon form av övertygelse. Även här kan man spekulera i hur mycket vetandets makt spelar
in. Vetenskapen sitter på mycket makt, att betvivla den kunskap som kommer från vetenskapens
37
håll är att gå emot makten. Det kan vara bättre att tro på den vetenskap man får till sig och ha
någon form av vetande, än att erkänna att man inte vet alls och därmed inte heller ha någon makt.
Detta är dock enbart en spekulation, självklart kan det vara så att den kunskap som vetenskapen
producerar är den korrekta och rätta, men det som väcker spekulationer är hur de yrkesverksamma kan uttala sig så relativt säkert trots att vetenskapen är så osäker.
Fråga nummer tre var: Hur anser de yrkesverksamma att Aspergers syndrom förhåller sig
till högfungerande autism? Svaren på denna fråga anser jag var de som spretade mest och som
avslöjade en inte helt entydig diskurs. Jag anser att den otydligheten hos de yrkesverksamma
mycket väl avspeglar den otydlighet som finns i forskningen och litteraturen, vilket återigen pekar på Foucaults antagande att vetande är makt.
Vad som också framkom i svaren var att de intervjuade inte bara hade svårt med en tydlig
definition mellan högfungerande autism och Aspergers syndrom utan även mellan atypisk autism,
PDD NOS, autismliknande tillstånd, autismliknande drag. Alla dessa senaste begrepp betecknar
tillstånd där individen uppfyller en del av kriterierna för autism men inte tillräckligt många för en
diagnos, dragen är dock så tydliga att de påverkar individen. Flera av de intervjuade uttryckte oro
kring detta och att vi allt mer flyttar upp gränsen för vad som är det ”normala”. Detta tycker jag
ligger mycket nära Foucaults tre processer som han menar har gjort människan till kunskapsobjekt. Punkt två handlar om gränsdragningen och uteslutningen för att utesluta vissa från andra. I
detta fall upplevs det av några yrkesverksamma som om den här gränsdragningen och uteslutningen har blivit hårdare och tuffare och att vi alltmer börjar ifrågasätta begreppet om vad som är
normalt. Gör vi oss själva till allt mera objekt och något som ska klassificeras, börjar vi glömma
bort vad som är att vara människa?
Fråga fyra var: Vilken bild av orsakerna förmedlar de yrkesverksamma till dem som har fått
diagnosen Aspergers syndrom och deras anhöriga? Här svarade alla de intervjuade att raka svar
var det bästa och att förklara det man själv visste. Här var det alltså en mycket tydlig diskurs. Den
bild av orsaken som man då får utgå från att de förmedlar är att den har biologiska och genetiska
orsaker och att uppfostran och miljö inte har kunnat orsaka Aspergers syndrom. Vissa av de yrkesverksamma menar dessutom att man bör titta på släkten och informera om ärftlighet och att
det kan förekomma drag även hos andra familjemedlemmar. Vad som dock inte riktigt framgår är
hur tydliga de yrkesverksamma är med att det inte finns några hårda bevis på orsaken till Asperger syndrom. Man får anta att de ändå är rätt öppna med det då många intervjuade har uttryckt det
38
som att de berättar rakt på, är tydliga och berättar vad de vet. En av de intervjuade säger till exempel att ”jag önskar jag kunde säga att diagnosen är objektiv”, i detta uttalande antar jag att det
ligger mycket av önskan att just veta exakt vad som var orsakerna, exakt vad det var för något, att
man med hundra procent visste att någon hade diagnosen och hur prognosen såg ut. De yrkesverksamma vill självklart kunna ge svar på frågorna, de vill besitta vetande, nu får de istället säga
vad de tror sig veta, vilket är mycket vanskligare.
Den femte frågan var: Hur anser de yrkesverksamma att diagnossättningsmetoden fungerar?
Här verkade de yrkesverksamma balansera mellan att ena sidan medge att diagnossättningsmetoden i många avseende var ett subjektivt verktyg, men att de samtidigt upprätthöll en objektivitet
genom olika åtgärder. Främst de inom habilitering nämner att de ibland känner sig frågande till
satta diagnoser och att de upplever ett visst mått av slarv i utredningsprocessen. Även de som
jobbar med diagnostisering påpekar att stressen är påtaglig och upplevs som allt mer överhängande. Trots detta ger alla de intervjuade yrkesverksamma en bild av att de överlag är nöjda med
diagnosmetoderna och att de är funktionella.
Den sista frågan löd: Hur tror de prognosen ser ut vid Aspergers syndrom? Även här var det
mycket entydig diskurs. Alla de yrkesverksamma tror på en ganska god prognos om miljön och
det sociala runt omkring är förstående och anpassat på rätt sätt. Om individen får de förutsättningar den behöver så kan många med Aspergers syndrom bli ytterst välfungerande. Här lyser
som nämnt tidigare det konstruktivistiska fram. En dålig miljö, en oförstående miljö, konstruerar
problem för individerna med Aspergers syndrom. Genom att anpassa miljön kan problemen minimeras eller till och med försvinna. Detta står i kontrast med antagandet att Aspergers syndrom
är biologiskt och genetiskt och därmed existerar objektivt oavsett vad. Jag antar att de intervjuade
menar att trots att miljön är god och problemen minimeras eller kvarstår, så kvarstår den genetiska defekten och personen ska därmed ha kvar sin diagnos.
7.1 Avslutande tankar
Kring flertalet av frågorna var de yrkesverksamma oerhört eniga. Trots att det finns en debatt
kring orsakerna till Aspergers syndrom vilket borde orsaka olika åsikter hos de yrkesverksamma
så är de otroligt överens. Detta kan tolkas som diskursens makt över tankar och resonemang. Vid
frågan om hur de ansåg att Aspergers syndrom förhöll sig till högfungerande autism visades dock
en mer icke enhetlig diskurs. Vad detta beror på är inte helt lätt att säga. Kanske beror det på att
39
forskningen är ännu osäkrare på detta område än vad den är när det gäller orsakerna, kanske är
detta ett område där det diskuteras mindre och diskursen är mindre tydlig, eller så är det kanske
bara så att det är svårare att dra någorlunda säkra slutsatser på detta område. Någon större skillnad mellan de som jobbar med habilitering och de som jobbar med diagnostisering kunde inte
hittas. Det objektivistiska synsättet på Aspergers syndrom verkar vara det som mest förekommer.
Flera av de intervjuade verkar resonera att Aspergers syndrom existerar oavsett om vi märker det
eller ej och oavsett om vi sätter en diagnos eller ej. Däremot så resonerar de ganska så konstruktivistiskt när det kommer till hur problemen vid Aspergers syndrom yttrar sig. I superb miljö kan
individen få förutsättningar att hantera problemen och därmed få dem att så gott som försvinna.
Att makt och vetande hör ihop, precis som Foucault tänkte sig, känns rimligt att anta i detta fall.
De som producerar kunskap och vetande verkar också vara de som definierar vad de yrkesverksamma tror och efterlever. I min problemformulering och i mitt syfte ställde jag mig frågan om
det förekom en liknande debatt som vid DAMP/ADHD inom området Aspergers syndrom. Något
sådant kunde jag inte finna. Även om forskningen var osäker till både orsak/orsaker och hur syndromet förhöll sig till högfungerande autism så verkade de yrkesverksamma ha anammat forskningens ställningstagande och ingen aktiv debatt verkade förekomma. Detta är kanske inte något
konstigt då man kan konstatera att det även inom ADHD/DAMP så fanns det ingen debatt innan
Eva Kärfve lyfte frågan. Kanske är det likadant inom Aspergers syndrom, frågorna finns, men
debatten är inte väckt.
Reflektioner
Det har varit oerhört intressant att arbeta med den här uppsatsen och lära mig mer om Aspergers
syndrom och hur yrkesverksamma resonerar kring det. Samtidigt har dock ett antal kunskapsluckor inom forskningen blottats för mig. Det är mycket vi ännu inte vet om Aspergers syndrom,
ännu har vi inga exakta svar på orsaken och inga exakta svar på var gränsen till det som vi kallar
det ”normala” ska dras, inte heller var vi ska dra gränsen till andra närliggande syndrom. Det
finns och har funnits många antaganden på det här området, kanske kommer vi aldrig att finna
den så hett eftertraktade objektiva sanningen, men trots det så uppmanar jag till vidare forskning
inom det här området. Vidare forskning både med fokus på orsakerna till syndromet och på hur vi
ska kunna särskilja det från närliggande begrepp.
40
8. Källor
8.1 Böcker och artiklar
Beckman, Vanna (1997), Projektet, att leva med barn med DAMP, dyslexi och Asperger syndrom. Stockholm: Bokförlaget Cura AB.
Elinder, L. (1997). ”Friska sjukförklaras i diagnostiskt samhälle”. Läkartidningen, 94, 33913394.
Estrada, Felipe (1999): Ungdomsbrottslighet som samhällsproblem. Utveckling, uppmärksamhet
och reaktion. Kriminologiska institutionen, Stockholms universitet.
Frith, Uta (1994), Autism: gåtans förklaring. Stockholm: Liber utbildning
Frith, Uta (1998), Autism och Aspergers syndrom. Stockholm: Liber AB.
Gillberg, Christopher (2005), Ett barn i varje klass om ADHD och DAMP. Stockholm: Cura Förlag och Utbildning AB.
Gillberg, Christopher (1999), Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.
Gillberg, Christopher & Ehlers, Stephan (1999), Aspergers syndrom –en översikt. Stockholm:
Riksföreningen Autism.
Gillberg, Christopher & Peeters, Theo (2001), Autism, medicinska och pedagogiska aspekter.
Stockholm: Cura Bokförlag och Utbildning AB.
Hesselbom, P-O (1999), ”Vag vetenskaplighet och tveksam medicinering”, Socionomen, 8, 28-30
Kärfve, Eva (2000), Hjärnspöken, DAMP och hotet mot folkhälsan. Stockholm/Stehag: Brutus
Östlings Bokförlag Symposion AB.
Lindgren, Sven-Åke (1999) ”Michel Foucault” i Andersen, Heine & Lars Bo Kaspersen (red.)
Klassisk och modern samhällsteori. Lund : Studentlitteratur
Lindgren, Sven-Åke (2004), ”Michel Foucault och sanningens historia”, i Månsson, Per (red)
Moderna samhällsteorier, traditioner, riktningar, teoretiker. Stockholm: Prisma
41
Magne Holme, Idar & Krohn Solvang, Bernt (1997), Forskningsmetodik, Om kvalitativa och
kvantitativa metoder. Studentlitteratur: Lund
Meeuwisse, Anna & Swärd, Hans (2002), Perspektiv på sociala problem. Stockholm: Natur och
Kultur
Olsson, Hanna (1991), ”Catrine och rättvisan”, artikel med Karin Widerberg som medförfattare, i
Kvinnovetenskaplig tidskrift nr 1, årg 12
Sahlin, Ingrid (2002), ”Sociala problem som verklighetskonstruktioner” i Meeuwisse, Anna &
Swärd, Hans, Perspektiv på sociala problem. Stockholm: Natur och Kultur
Steindal, Kari (1997), Aspergers syndrom: att förstå och hjälpa personer med Aspergers syndrom
och högfungerande autism. Stockholm: Riksföreningen Autism
Trost, Jan (1997), Kvalitativa intervjuer. Studentlitteratur: Lund
Widerberg, Karin (1998), Kunskapens kön. Stockholm: Norstedts Förlag.
Wing, Lorna (1998) Autismspektrum, Handbok för föräldrar och professionella. Stockholm:
Bokförlaget Cura AB.
Wing Lorna (1998a) ”Släktskapet mellan Aspergers syndrom och Kanners autism” i Frith, Uta
(red) Autism och Aspergers syndrom. Stockholm: Liber
Winther Jørgensen, Marianne & Phillips, Louise (2000), Diskursanalys som teori och metod.
Lund: Studentlitteratur.
8.2 Internet
Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (2007) ” Vad är ADHD?” (elektronisk),
RBUs officiella hemsida <http://www.rbu.se/start.asp?sida=7240> (2007-05-19)
World health organization (2007) “International Classification of Diseases (ICD)” (elektronisk),
WHOs officiella hemsida <http://www.who.int/classifications/icd/en/ (2007-05-19)
Human brain informatics (2007) “Personlighetsstörningar” (elektroniskt), HUBIN-projektets
hemsida <http://www.hubin.org/publicfamilyinfo/diagnosis/related_diseases_se.html> (2007-0519)
42
9. Bilaga
9.1 Intervjuguide
Inledning
Vilken utbildning har du?
Vad har du för tidigare arbetserfarenheter?
Hur länge har du arbetat med personer med Aspergers syndrom?
Hur blir man remitterad till er?
Orsak
Vad finns det för utmärkande drag eller sätt hos personer med Aspergers syndrom?
Är det alltid så?
Finns det personer som har dessa specifika tecken utan att ha Aspergers syndrom?
Kan en person ha Aspergers syndrom utan de här tecknen?
Vad är orsaken till Aspergers syndrom?
Kan det finnas andra förklaringar?
Hur brukar du förklara för dina patienter/klienter vad deras symptom beror på?
Hur förhåller sig Aspergers syndrom till högfungerande autism?
Bedömning
Hur görs bedömningen/sätts diagnosen?
Hur tycker du att den metoden fungerar?
Har den svagheter kontra styrkor?
Finns fall som är tveksamma? Som är svåra att diagnostisera?
Hur hanterar du/ni dem?
Allmänt
Hur stor andel av befolkningen tror du har AS?
Kan man ”tillfriskna” från AS, alltså bli helt normalt fungerande?
Vad tror du är anledningen till att antalet fall med AS har ökat?
43
Hur har du utvecklat och fördjupat din professionella kompetens i förhållande till Aspergers syndrom?
Har du gått någon särskild utbildning?
Vidareutbildning?
På eget initiativ? På Arbetsgivarens?
Är det något jag inte har frågor som du skulle vilja kommentera?
Något annat du vill tillägga innan vi slutar?
44
