Frågor och svar från cystnjureföreläsningarna den 3 november 2011
1
a
Hur kan man veta om barnen ärvt (nu i 40-års åldern)?
Symtom?
Oftast inga i tidig ålder. Se Anders Fernströms bilder
b
Förebyggande åtgärder?
Håll koll på blodtrycket. Se Anders Fernströms bilder
c
Barnbarnen?
Ultraljud alt datortomografi/magnetröntgenundersökning. Se Anders
Fernströms bilder
2
Har tre barn som har kollat sig och fått svar att de ej har cystnjurar. Den
yngsta var 21 år vid undersökningen, hennes två bröder något äldre.
Behöver de undersöka sig igen?
Rekommendera för att vara säker. Se Anders Fernströms bilder
3
a
Kan forskningen i dagsläget ange orsaken till sjukdomen?
Eventuella åtgärder för att fördröja debuten?
Se Anders Fernströms bilder.
Senaste forskningsrönen?
Se Britta Hylanders + Anders Fernströms bilder
Bedrivs forskning globalt?
Ja. Se Britta Hylanders bilder.
b
c
4
Om hur många år kommer bromsmedicinen mot cystor i njurarna finnas
för användning i Sverige?
Svårt att svara på men klinisk reguljär användning ligger troligen rätt många år
fram.
5
Andra tänkbara sätt att hindra att ärvt anlag för cystnjurar utvecklas till
sjukdom?
Saknas fn.
6
Vad kan jag själv göra för att hindra, lindra, senarelägga ökande påverkan
av njursjukdomen?
Håll koll på blodtrycket, sluta röka, minska saltintaget och motionera
regelbundet.
7
Samband cystnjurar-magproblem?
En del läkare hävdar att tarmfickor (divertiklar) är vanligare hos personer med
cystnjurar men vid föreläsningarna angav Anders Fernström att det troligen inte
fanns ett sådant samband.. Finns sannolikt en viss koppling mellan cystnjurar
och divertiklar hos cystnjurepatienter i dialys. Å andra sidan är det rätt vanligt med
divertiklar men kanske är det så att det finns lite ökad komplikationsfrekvens om man går i
dialys och har divertiklar.
8
a
Kan man göra något åt cystnjurar?
Går det att operera?
Stora fickor som orsakar mycket besvär kan klippas bort men det stoppar ej
b
9
sjukdomens utveckling. Se Anders Fernströms bilder.
Tömmer man cystnjurar på vätska numera? Själv fått det gjort på 90-talet
Görs numera mycket sällan. Cystorna fylls på igen med ny vätska.
Hur ser normalförloppet ut dvs. sjukdomsutveckling?
Se Anders Fernströms bilder
10
Om jag skaffar barn , finns det risk för utveckling av njursvikt el andra
utvecklingsstörningar?
Ja. Risken att barnet får cystnjurar är 50 % förutsatt att en förälder bär på
anlaget. Se Magnus Nordenskölds bilder.
11
Har de provat nya mediciner till människor? Vilka biverkningar kan man
få?
Ja. Se Britta Hylanders bilder
12
Vad innehåller cystorna?
Fr.a. vatten och koksalt
13
Varför går det inte att suga ur dem?
Det går att suga ut vätskan i cystnjurarna men de återfylls. Eftersom det alltid
finns en infektionsrisk vid sådana ingrepp görs de numera mycket sällan.
14
Är ett till 2 glas vin farligt?
Ne, inte ur cystnjuresynpunktj.
15
Kan en transplanterad njure få patientens tidigare
cystnjureproblem?
Nej
16
Testar man njurtransplantat för ev cystor innan de sätts in?
Görs ej regelmässigt men oftast syns det på njurarna om där finns cystor.
17
Finns det ett samband mellan cystnjurar och sk chokladcystor
på äggstockarna (endometrios)?
Troligen inte.
