Utvecklingsstörning och
åldrande
Monica Björkman
Livslängden kan bero på orsaken till
utvecklingsstörningen:
Förväntad livslängd vid Downs syndrom
1929
9 år
1947
12 – 15 år
1961
mer än 18 år
1995
mer än 55 år
Det betyder att livslängden ökade med mer än 35 år mellan åren 1960
och 1995.
Samma förändring i normalbefolkningen var då mellan 7 och 8 år räknat
inom EU-området
Förväntad livslängd
Maaskant m.fl. 1995 från vårdhem i Nederländerna
Ålder
Normalbefolkning
Downs syndrom
Övriga
utvecklingsstörda
5
71,9
50,3 (-21,6)
54,1 (-17,8)
15
62,1
42,4 (-19,7)
50,8 (-11,3)
25
52,4
34,0 (-18,4)
43,9 ( -8,5)
35
42,7
25,6 (-17,1)
36,2 ( -6,5)
45
33,2
17,4 (-15,8)
28,3 ( -4,9)
55
24,3
10,4 (-13,9)
21,1 ( -3,2)
65
16,3
8,4 ( -7,9)
15,6 ( -0,7)
En studie från USA ger en liknande bild:
•
Aktuell livslängd för hela gruppen av utvecklingsstörda = 66 år
•
Aktuell livslängd för personer med Downs syndrom = 55,8 år.
Ett flertal syndrom som leder till utvecklingsstörning innebär
också risk för ett förtidigt åldrande och/eller en förtidig död:
―
Medfödda avvikelser i skelett och muskulatur
―
Missbildningar i inre organ
―
Syndrom med generellt förtidigt åldrande
Livslängden beror på graden av utvecklingsstörning:
Svårt utvecklingsstörda personer och multihandikappade personer dör
tidigare än andra människor och tidigare än andra utvecklingsstörda
människor.
Därför blir andelen gravt utvecklingsstörda i befolkningen sjunkande med
åren.
Den ökande livslängden under det senaste århundradet hänger samman
med samhällets utveckling framför allt efter andra världskriget. Vi fick från
den tidpunkten en hastig förbättring av både sjukvård, bostäder, hygien,
motion och vår kost.
När det gäller åldrande utvecklingsstördas sjuklighet så finns
det två motstridande åsikter:
1. Det finns studier som visar att de har samma sjukdomar i samma
frekvens som andra människor
2. men det finns också studier som visar på en ökad sjuklighet.
I princip kan man påstå att risken för depressioner eller mani, högt
blodtryck, hjärt-kärlsjukdom, diabetes och ledförslitning är samma
som för andra människor medan man ser
― mer av demens, cp, epilepsi mag- och matstrupssjukdom,
psykiska sjukdomar utom de affektiva
― demens, syn- och hörselproblem kommer tidigare i livet än hos
andra människor.
De tre vanligaste dödsorsakerna:
•hjärt-kärlsjukdom
•sjukdom i andningsapparaten
•tumörsjukdom.
Upp till 40 års ålder dör fler av personer med utvecklingsstörning än
andra människor men inte vid högre åldrar.
Skillnaden i livslängd mellan könen är mindre än i normalbefolkningen.
Dödsfall på grund av tumörsjukdom eller olycksfall är mindre vanligt
bland de utvecklingsstörda.
men
ju högre åldrar desto mer liknar dödsorsakerna normalbefolkningens.
I princip samma sjukdomar som hos andra äldre men med helt
andra relativa frekvenser.
Enligt en holländsk studie från 1997 är det vanligt med
begränsad rörlighet, andningsproblem, artriter och hjärtsjukdomar liksom
demens.
En amerikansk studie har visat att det är vanligare med
urininkontinens, immobilitet, dövhet, artrit, högt blodtryck och hjärtkärlsjukdomar.
Man har också funnit ökad förekomst av
sköldkörtelsjukdom, icke-ischemiska hjärtsjukdomar och syn- och
hörselskador.
Felkällor som gör det svårare att upptäcka försämrat
välbefinnande:
― Individens förmåga att visa upp sina symtom
― Personalens förmåga att avläsa den utvecklingsstördes
signaler
― Sjukvårdspersonalens kännedom om personen och samspel
med omvårdnadspersonalen.
Enligt WHO är ett av vår tids fem största hälsoproblem hos
äldre deras medicinering.
Detta gäller i högsta grad också äldre utvecklingsstörda personer.
Både psykofarmaka och läkemedel mot kroppsliga sjukdomar kan vara
förklaring till dramatiska psykotiska symtom och beteendestörningar hos
utvecklingsstörda lika väl som hos personer med demens eller vid djupa
depressioner.
Ofta förekommer störningar I den motoriska rörligheten
Som kan leda till
― kronisk förstoppning,
― bristande lungfunktion
― urininkontinens.
Epilepsi hos äldre personer med utvecklingsstörning:
Förekomsten i hela gruppen är 17 % efter 50 års ålder.
Epilepsi vid Downs syndrom har i 40 % av fallen debuterat efter 40
års ålder
I normalbefolkningen som drabbas av Alzheimers demens får 10 %
dessutom epilepsi
I gruppen dementa med Downs syndrom drabbas ända upp till 80 %.
Fetma
Ett exempel på nödvändigheten av ett livstids-perspektiv.
Fetma uppkommer vid en obalans mellan intag och förbrukning av
energi. Den utvecklingsstörda personen kan ha för vana att äta för
mycket av sociala skäl, man har alltid gett barnet extra mat och godis.
Å andra sidan är många utvecklingsstörda föga aktiva, dels de som har
motoriska svårigheter men också därför att de inte så lätt kommer med i
t ex idrottsklubbar.
Detta innebär att de grundläggande orsakerna till fetma är desamma
som för andra människor men dessutom tillkommer i dessa fall
personens funktionshinder och det sociala svaret på funktionshindret.
Tänderna
Också ett livstidsperspektiv
Numera lever ju utvecklingsstörda mycket längre än förr och det innebär
att problem med tänderna får en annan betydelse än förr.
Både periodontit och caries är vanligare bland personer med
utvecklingsstörning vilket beror på en rad faktorer: medfödda avvikelser,
oförmåga att själv vårda sina tänder och beroendet av personal för
fungerannde tandvård.
Prasher och Janicki, 2002:
Ofta förbisedda eller illa behandlade fysiska tillstånd
hos utvecklingsstörda personer
Litteraturgenomgång
Synskada
Hörselskada
Fetma
Tandpatologi
Polyfarmaci, otillräcklig kontroll över läkemedel
Epilepsi
Osteoporos
Refluxesofagit
Helicobacter pylori
Förstoppning och ileus
Aterosklerotisk hjärtsjukdom
Infektioner (ex B-hepatit)
I planeringen är det avgörande att man tänker på personernas
levnadsbakgrund, hur mycket annorlunda samhället var när de nu äldre
utvecklingsstörda personerna var barn och när de växte upp.
Hur förklarar vi ett beteende i dag, en anpassning, klagan, fungerande
och hälsoproblem mot den bakgrunden?
Man kan konstatera att de äldre utvecklingsstörda är så kallade
healthy survivors, friska överlevare, t ex vid Downs syndrom kunde
man förr inte operera barnen som hade svårare hjärtfel. Nu får de
barnen genom tidiga operationer både längre överlevnad och högre
livskvalitet.
Ungdomarna och de unga vuxna med utvecklingsstörning är i dag
en ganska annorlunda grupp jämfört med de äldre.
Det kanske inte är viktigt för personen med utvecklingsstörning att
förstå att han eller hon efter hand blir äldre men man frågar sig ändå
hur olika utvecklingsstörda personer upplever sina åldersförändringar.
Hur märker och förstår man att man blir skrynklig i skinnet, att man ser
sämre eller hör sämre eller kanske att man har värk i kroppen?
Förstår personen att detta är naturliga kroppsliga förändringar och kan
han eller hon förmedla sådana upplevelser till omvärlden?
