GÖTEBORGSAVDELNINGEN Projekt Din vardag - Vår politik Delrapport 7 En rapport om vardagens ekonomi ur ett funktionshinderperspektiv. September – november 2013 © Linda Karlsson Projektledare: Håkan Högberg Projektassistent: Linda Karlsson 2 ”Min kropp mår bra av att arbeta halvtid, men det gör inte min ekonomi.” Tack! Tack till alla som har arbetat och varit delaktiga i projektet Din vardag - Vår politik, temaområde 7: En rapport om vardagens ekonomi ur ett funktionshinderperspektiv. Utan er hade denna rapport inte blivit till! Tack till Arvsfonden, Göteborgs Stad och DHR Västra Götalands Distrikt för ekonomiskt bistånd och annat stöd, som gjort denna rapport möjlig. Rapporten kan beställas från: DHR Göteborgsavdelningen Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg e-post: [email protected] telefon: 031-704 60 50 Rapporten kan hämtas i PDF-format från www.dhr.se/goteborg © DHR Göteborgsavdelningen 3 Din vardag – Vår politik, ett treårigt projekt som syftar till ökad kunskap om rörelsehindrades livsvillkor. Målet är att ta fram verktyg för att driva intressepolitiska frågor. Delrapport 7 En rapport om vardagens ekonomi ur ett funktionshinderperspektiv. Innehållsförteckning Tack ......................................................................................................... 3 1.Summary................................................................................................. 5 . Sammanfattning.................................................................................... 5-6 2. Till beslutsfattare.................................................................................... 6. 3.Rekommendationer................................................................................ 7 4.Slutsatser................................................................................................. 8 5. Syfte med projektet................................................................................. 8 6.Inledning.................................................................................................. 8 6.1 Kontaktuppgifter............................................................................. 9 6.2 Projektets organisation.................................................................... 9 6.3 Referensgrupp.................................................................................. 9 6.4 Ledningsgrupp för Projekt: Din vardag – Vår politik..................... 9 6.5 Resurspersoner................................................................................ 9 6.6 Observatör....................................................................................... 9 7. Presentation av projektet......................................................................10 7.1 Mål..................................................................................................10 8.Metod......................................................................................................11. 8.1 Dokumentation...............................................................................11. 8.2 Utåtriktad aktivitet ........................................................................11 9. Presentation av projektdeltagarna...................................................... 12 10.Inledning................................................................................................ 13 11.En tillvaro med små marginaler..........................................................14 11.1 Mäts det personliga värdet i kronor och ören.................................14. 11.2Guldkant.........................................................................................14. 11.3 De anhörigas roll............................................................................14. 11.4Familjebildning...............................................................................15 12.Arbete och hälsa.....................................................................................17 12.1 Sjukdom, ett högt pris – Kostnader på grund av funktionshinder......18. 12.2Habilitering.....................................................................................18 13.Höjda skatter......................................................................................... 19 14.Faktorer som påverkar det ekonomiska synsättet............................. 20 14.1 Ålder. Ökar den ekonomiska oron i takt med åren?...................... 20. 14.2 Ekonomisk stress. Hur ska jag kunna betala glasögonen jag tittade på igår?..........................................................................21 15.Slutord.................................................................................................... 22 Bilaga................................................................................................ 23-26 4 Summary Your everyday - Our politics is a project undertaken by DHR Göteborgsavdelningen. The project aims to reach people with motion impairments and work with their life stories and based on themes of the Convention on Persons with Disabilities rights. Society must ensure that people with disabilities receive the support and services you need in order to participate in society on an equal basis with others. We have worked with a “Dig where you stand “ approach and has concluded that it is difficult to maintain your own empowerment when one is dependent on regulatory approvals to bring life to function. All participants except two were wholly or partly dependent on the pension or disability pension for their livelihood In principle, all project participants experienced a stress of everyday life in terms of the private economy. All participants except one had difficulty getting the economy going up and surprising many were economically dependent on their relatives to get some flavor to life. All participants felt that their ability to influence their economic situation as extremely flawed. All participants except one stated that it does not have a financial cushion for unexpected expenses In summary, one can say that the authority fear is affected by both external factors, such as individual experiences. All project participants shared an official skepticism and do not always believe that the authority have your best interest in mind. We can see the need for a mutual training. Users of government benefits / services need to gain a greater understanding of the conditions authority is operating under, but the authority also needs to get a better understanding of the living conditions they live under if you have a disability. Sammanfattning Din vardag - Vår politik är ett projekt som bedrivs av DHR-Göteborgsavdelningen. Projektets syfte är att nå människor med rörelsenedsättningar och arbeta med deras livsberättelser och utifrån teman i Konventionen om funktionsnedsattas rättigheter som slår fast att samhället skall samverka med funktionshindrades intresseorganisationer. Samhället skall se till att funktionshindrade får det stöd och den service man behöver för att kunna delta i samhället på lika villkor som andra. Vi har arbetat med en ”Gräv där du står metod” och har kommit fram till att det är svårt att uppnå egenmakt. 5 Alla deltagare utom två var helt eller delvis beroende av pension eller förtidspension för sin försörjning I princip alla projektdeltagare upplevde en stress i vardagen när det gällde den privata ekonomin. Alla deltagare förutom en hade svårt att få ekonomin att gå ihop och förvånande många var ekonomiskt beroende av sina anhöriga för att få någon guldkant på tillvaron. Alla deltagare upplevde att den egna möjligheten att påverka sin ekonomiska situation som ytterst bristfällig. Samtliga deltagare utom en uppgav att man saknar en ekonomisk buffert för oförutsedda utgifter. 2. Till beslutsfattare Frågor att överlämna till politiker och beslutsfattare: Privatekonomi har på grund av flera faktorer varit det känsligaste och svåraste ämnet att diskutera inom projektet. Det handlar om så mycket mer än rena siffror. Att titta i sin plånbok är att se hur samhället värderar oss som samhällsmedborgare då de flesta av deltagarna har hela sin inkomst från Staten via sina ”förtidspensioner” (sjukersättningar). De flesta av våra deltagare som är ålderspensionärer har varit ute i arbetslivet medan flertalet som är födda 1960 och framåt inte har erfarenhet av att vara ute i jobb. Alla våra deltagare har en ekonomi som inte tål några överraskningar. En dryg tredjedel av deltagarna är beroende av regelbunden ekonomisk hjälp från sina anhöriga, för att få vardagen att fungera. Vid större oväntade utgifter har samtliga behov av att få hjälp utifrån, till exempel från anhöriga. Det finns sällan enkla lösningar när det handlar om ekonomi men vad vi menar är att personer med funktionshinder måste få fler möjligheter att ta sig ur bidragssystemen och bli sedda som jämställda samhällsmedborgare. En sanning som nu visar sig är att personer med sjukersättning har högre skatt på pensionen än arbetande personer och ålderspensionärer.* * Läs artikeln i sin helhet på http://reclaimlss.org/2014/04/funktionshindrade-med-aktivitetsoch-sjukersattning-betalar-hogst-skatt-inte-alderspensionarer/ 6 3. Rekommendationer Hur materialet kan användas för beslutsfattare: • som beslutsunderlag • som inspiration • som kunskapsbas • hämta exempel ur levnadsberättelserna Hur materialet kan användas för intresseorganisationer: • som uppslagsbok • inspiration • implementera metod och verktyg i verksamheten 7 4. Slutsatser Att leva med funktionshinder kan idag likställas med exkludering och fattigdom. Utåt sett har dessa grupper det bättre än för 30-50 år sedan. De olika bidrag som antogs då för att stötta och inkludera har idag blivit stjälpande och exkluderande. Funktionshinder bör inte likställas med att per automatik få bidrag utan i stället ses ur ett individuellt behov och hur och i vilken omfattning man kan bidra. Vi kommer aldrig helt komma ifrån att människor behöver samhällets stöd. Men vi får inte glömma bort att alla vill och kan bidra med rätt typ av stöd. Under de senaste trettio åren har förtidspensionernas köpkraft sjunkit radikalt. DHR anser att köpkraften måste återställas och antalet med hel förtidspension måste minska. 5. Syftet med rapporten är: att belysa vår grupps situation ur ekonomiskt perspektiv att inspirera andra funktionshinderföreningar till att öppna upp inför ekonomiska frågor av personlig natur och aktivt följa utvecklingen att implementera metoden i den ordinarie verksamheten inom funktionshinderföreningar 6. Inledning: beskrivning av projektet och temat Bakgrund till val av tema Statens skyldighet att trygga försörjningen för personer med funktionsnedsättningar framgår av konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Socialstyrelsen har gett ut en rapport ”Alltjämt ojämlikt – Levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning” där det slås fast att väldigt många i vår målgrupp lever nära fattigdomsgränsen. Vi ville därför ta reda på vilka konsekvenser detta får för människors vardag i olika skeden i livet när man lever med en funktionsnedsättning. Projektgruppen kände därför att det fanns behov av att djupanalysera detta tema. 8 6.1Kontaktuppgifter Projektledare Håkan Högberg Projektassistent Linda Karlsson Telefon kansliet 031- 704 60 54 E-post [email protected] Besöksadress DHR Göteborgsavdelningen Slottsskogsgatan 18 Postadress Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg 6.2 Projektets organisation Projektägare är DHR Göteborgsavdelningen som i sin tur har utsett en ledningsgrupp. Ledningsgruppen har beslutsmandat från DHR Göteborgsavdelningens styrelse och fattar de beslut som behövs för att föra processen framåt och ser till att de ryms inom ramen för projektets budget. Ledningsgruppen och projektledaren stämmer av projektets framåtskridande en gång i månaden. Projektledaren eller någon från ledningsgruppen har ansvaret att informera styrelsen för DHR Göteborgsavdelningen om projektets arbete. Viss service och administration tillhandahålls av DHR Göteborgsavdelningens kansli. Vid behov kallar projektledaren in ytterligare resurspersoner. DHR, Göteborgsavdelningen och DHR Västra Götalands Distrikt stödjer projekt Din vardag - Vår politik och de anser att projektet är mycket viktigt för DHR:s påverkansarbete. 6.3 Referensgrupp Thomas Martinsson, Göteborg stad Pia Emanuelsson, Göteborgs Rättighetsbyrå Elin Åkesson, ordförande DHR Göteborgsavdelningen Inga-Lill Karlén Andersson Mohammed Jaber, Ordförande DHR Västra Götaland Anita Näslund, verksamhetsledare, DHR Göteborgsavdelningen 6.4 Ledningsgrupp för Projekt: Din vardag - Vår politik Håkan Högberg, projektledare Linda Karlsson, projektassistent Anita Näslund, verksamhetsledare, DHR Göteborgsavdelningen Emma Rodriguez-Lundström, ledamot i DHR Göteborgsavdelningens styrelse Sarah Jafari, DHR Göteborgsavdelningen Martin Ekman, controller, DHR Göteborgsavdelningen 6.5Resurspersoner Marianne Enoksson, projekthandledare Margreth Olsson, dokumentatör 6.6Observatör Per-Olof Larsson, Institutionen för socialt arbete, Göteborgs Universitet 9 7. Presentation av projektet Projektet Din vardag - Vår politik innebär också en organisationsutveckling för DHR genom att skapa nya metoder både för att få information från medlemmarna samt att föra ut den kunskap funktionshinderrörelsen har till exempel myndigheter och politiker 7.1Mål Målet är att ta fram verktyg för att driva intressepolitiska frågor. Projektet Din vardag - Vår politik arbetar med temagrupper för att ta fram beslutsunderlag till myndigheter och politiker. • • • • • • • 10 Projektet driver 3 temagrupper per år. (Sammanlagt nio temagrupper) Årets teman är: Vardagens ekonomi ur ett funktionshinderperspektiv, Diskriminering samt Funktionsnedsatta i partipolitiken. Öka kunskapen om livssituationen för innevånare med rörelsehinder genom att arbeta i temagrupperna för att dokumentera egna och andras erfarenheter inom det valda temat. Projektet synliggörs genom att varje temagrupp som avslutning genomför en utåtriktad aktivitet och syns i media. Projektet sammanställer en rapport som presenteras i seminarieform. Projektet tar fram metoder och verktyg för att göra människors vardagserfarenheter till bra beslutsunderlag för samhället. Samtliga politiker i Västra Götalandsregionen skall ha kännedom om projektet: Din vardag - Vår politik. 8. Metod Den första aktiviteten på detta tema var ett berättarcafé där intresserade deltagare kunde välja att gå vidare till studiecirklar. Deltagarnas berättelser bearbetades därefter i forskarcirklar som ligger till grund för denna rapport. Grundmaterialet för rapporten är deltagarnas livsberättelser. 8.1.Dokumentation De narrativa berättelserna dokumenteras via mötesanteckningar. Varje deltagare godkänner sin berättelse innan den går vidare till rapporten. Ur intervjuerna plockas citat som sedan används i analysen som är grund för rapporten. 8.2. Utåtriktad aktivitet Rapporten kommer att förmedlas till politiker och tjänstemän i Göteborgs stad samt Göteborgsbänken i riksdagen. Rapporten kommer också att presenteras vid ett seminarium. 11 9. Presentation av projektdeltagarna Lina 30 har sjukersättning och bostadstillägg. Föräldrar bidrar och stöttar. Gerd 75 pensionär som har haft deltidsanställning kompletterad med sjukersättning under arbetslivet. Anders 45 har sjukersättning. Anders anser att hans ekonomi är en privatsak men vill få rådgivning vid t.ex. fondansökningar. Katrin 39 har sjuk- och handikappersättning. Får stöd ifrån anhöriga. Veronika 48 har tidigare arbetat deltid men har numera hel sjukersättning. Lisa 32 har sjuk- och handikappersättning samt bostadstillägg. Ulrika 33 har sjukersättning och bostadstillägg. Anhöriga stöttar, men har även sökt ur fonder för olika ändamål. Sven 53 har haft både sjukersättning och arbete i varierande grad. En utvald assistent agerar som stöd när det gäller ekonomin. Kajsa 33 har haft sjukersättning samt bostadstillägg. Lever idag enbart på sin deltidslön, tycker att myndigheternas regler kostar mer tid och möda än vad det ger i rena pengar. Fredrik 39 har tidigare arbetat deltid och studerat på högskolenivå. Har numera full sjukersättning. Har hjälp av sina anhöriga om än motvilligt från hans sida. Elisabeth 44 har sjukersättning och bostadstillägg. Anhöriga går in med ekonomiskt stöd när det behövs. Alice 75 pensionär som har haft heltidsanställning i hela sitt yrkesliv. Sabine 39 har sjukersättning och bostadstillägg. Föräldrar bidrar och stöttar Felicia 19 bor hemma, studerar för att så småningom söka ett arbete. Hannah 21 eget boende. Har ett deltidsarbete, assistenter agerar som stöd när det gäller ekonomin. 12 10. Inledning Privatekonomi- Ämnet som väcker känslor När ämnet ekonomi kommer på tal så händer det något. En spänning drar in över fikarummet, konferenslokalen, eller klassrummet. Ämnet i sig väcker känslor av frustration, förvåning, glädje eller till och med ilska för att nämna några. Det är ett ämne man kan slänga käft kring. Diskussionen kan gå het om aktiers upp eller nedgång, olika typer av nedskärningar och växande kostnader i samhällsapparaten med ansträngda budgetar som följd. Detta mönster kan man se när det handlar om ekonomi ur ett generellt perspektiv. När ordet privat sätts framför så blir det genast mer känsligt och ett intrång i människans innersta privatliv. Det märktes inte minst när vi gjorde en slags associationsövning och gruppen fick följande frågeställning: Vad är det första du tänker på när du hör ordet privatekonomi? Svaren blev: • Ansvar • Pengar • Snålt • Mycket känslor • Kaos • Starkt • Räkningar • Oro • Kommunikation • Bekymmer • Huvudbry Vi som leder projektet blev överraskade över deltagarnas osäkerhet kring ämnet. Vad osäkerheten beror på är inte lätt att besvara men en teori kan vara att frågan tränger igenom den personliga integriteten. Ämnet var svårt att diskutera i gruppen, vilket ledde till att diskussionerna blev känslosamma, privata och ibland tvekande. Till skillnad från andra ämnen vi har behandlat så har privatekonomi aldrig diskuterats så här öppet tidigare, varken i projektet eller inom DHR. Inställningen är att privatekonomin och hur man förvaltar sin inkomst är var och ens ensak. Det inte lätt att exakt redogöra för hur pengarna fördelas månad för månad och man är inte van vid att tala om sin privatekonomi utanför den trängre kretsen. 13 11. En tillvaro med små marginaler 11.1 Mäts det personliga värdet i kronor och ören Ja, pengar är status och utan pengar kan inte alla drömmar, visioner och mål förverkligas. Våra deltagares ekonomier blir lidande på grund av funktionshindret. Den sämre ekonomin kan resultera i att personen upplever sig mindre värd än en icke funktionshindrad person i samma åldersgrupp eller sociala situation. 11.2Guldkant Att ibland unna sig något utöver det vanliga är något som de flesta gör för att få en guldkant på tillvaron. Pengar avsatta till denna guldkant behöver i många fall användas till att täcka de vardagliga utgifterna för våra deltagare. ”Jag lägger lite extra pengar på att köpa bra och nyttig mat. Det blir min guldkant” Andra deltagare resonerar som så att matkontot är det enda man har att använda som buffert. Trots kunskapen om hur viktig maten är för ett välmående liv, blir det den utgift man först drar ner på om man till exempel vill gå ut på bio eller fika på stan. Det betyder inte att man struntar i att köpa mat utan man köper enklare råvaror. Att använda den här typen strategi är något som de flesta kan känna igen sig i, men för vår grupp är det ett sätt att klara sig. ”Jag var med i postkodlotteriet som kostade 300 kronor i månaden, men det fick jag ta bort.” Drömmen om resan med vänner och familj stannar ofta vid en dröm som man tänker på ibland för att komma bort ifrån vardagen. ”Jag har både hemtelefon, mobil och Internet som jag ser som en guldkant” Citatet ovan beskriver att det som idag är en nödvändighet för att kunna fungera socialt, men också för att kunna delta på lika villkor i dagens snabba kommunikationssamhälle, får utgöra guldkant för vår grupp. 11.3 De anhörigas roll Majoriteten av gruppen berättar att de anhöriga ofta får agera som buffert och säkerhet. Några vill dock understryka att detta stöd inte på något sätt är likställt 14 med insyn i deras ekonomi. Gruppen gör också skillnad på vilka anhöriga man väljer att vända sig till, i våra fall handlar det om föräldrar eller syskon. ”Jag pratar med min mamma och hennes man om min ekonomi.” Deltagarna beskriver också förhållandet som väldigt sårbart: ”Mamma och pappa hjälper mig med ekonomin, på så sätt att de lägger till pengar varje månad. Men det är inte helt enkelt, då jag lätt kan hamna i en intressekonflikt” Ekonomi är som nämns inledningsvis ett väldigt känsligt ämne som väcker känslor, vilket visar sig framför allt i anhörigrelationen. ”Jag funderar hur det kommer att vara att inte få hjälpen av föräldrarna, när de har dött. Då skulle jag få välja bort tidningar med mera” Vad händer om vi plockar ut frågeställningen och ställer den rakt upp och ner: Får du hjälp av dina anhöriga att klara av ekonomin? Då ser vi tydligt att de anhörigas roll i detta är ett nödvändigt ont för de flesta, men med olika nyanser. Flertalet skulle vilja ha helt andra förutsättningar än de man har fått, men ekonomiskt stöd från de anhöriga gör att den konkreta oron över den egna ekonomin lindras. Stycket ovan beskriver framförallt hur det ser ut i förhållandet utflugna barn – förälder. När förhållandet är omvänt och det handlar om att ta emot ekonomisk hjälp av de egna barnen så är detta helt otänkbart. Frågeställning under en av våra cirkelträffar: Kan ni ta emot hjälp ifrån anhöriga? ”Ja, men inte från barnen!” Föräldrar hjälper ju sina barn men det känns helt galet att behöva ta hjälp av barnen! Man måste samtidigt framhålla att detta svar troligtvis inte har med funktionshindret att göra, utan mer har att göra med ett svensk förhållningssätt. Vi är inte alls säkra på att svaret hade blivit lika entydigt om vi hade haft personer med annan etnisk bakgrund i gruppen. 11.4 Familjebildning Att inleda ett förhållande med någon är ytterligare en dimension i den här problematiken. Att bli kär och önska att få leva tillsammans innebär att den egna ekonomin förändras genom att olika typer av bidrag tar hänsyn till den gemensamma 15 inkomsten. Detta innebär till exempel att ”förtidspensionen” sänks för båda två men den sammanlagda inkomsten blir ändå något högre än den var innan man flyttade ihop, vilket i sin tur kan innebära sänkt bostadsbidrag. Två av våra deltagare lever i en parrelation; Blivande bruden frågar blivande brudgummen: ”Är du rädd att du ska få sämre ekonomi när vi flyttar ihop? -Ja, vi får ju sämre ekonomi när vi flyttar ihop!” I vår värld blir konsekvensen ofta så att ersättningar räknas om och resultatet blir försämrad ekonomi för den enskilde, mot när man levde ensam. Detta är inte unikt för personer med funktionsnedsättningar utan gäller alla som lever på pension eller andra bidrag. Ett intressant tankeexperiment: Vad händer om vi går ut på gatan och slumpmässigt frågar ett icke funktionshindrat par om de skulle välja att flytta ihop om deras enskilda inkomst, på grund av samboendet, skulle halveras. • För ett funktionshindrat par där båda har sjukersättning är det oftast inte ekonomiskt fördelaktigt att flytta ihop, se exempel ett. • För par där en arbetar, se exempel två. • För par där båda har lönearbete blir det en stor skillnad, de får behålla var sin hel lön. Exempel l: Det maximala beloppet som en ensamstående kan erhålla i bostadstillägg från försäkringskassan är 4650 kronor, vilket får uppgå till högst 80% av hyran. Två personer som var för sig har detta belopp i bostadstillägg, kan som mest få 2325 kronor var, om de väljer att flytta ihop, då bostadsbidraget gäller per bostad och inte per person. Exempel 2: För ett sambopar där den ena har arbete och den andra har sjukersättning från Försäkringskassan beräknas bidragen på hushållets totala inkomst, vilket indirekt leder till att personen som har ersättningen hamnar i en ekonomisk beroendeställning gentemot sin partner. Om man jämför med ett vanligt par i yrkesverksam ålder så slår det väldigt hårt mot den enskildes ekonomi att flytta ihop. Man brukar prata om att kön är en sådan skillnad där mannen oftast tjänar mer än kvinnan. Samma förhållande gäller mellan den som har förtidspension och den som arbetar. Man kan med fog säga att den som lever på förtidspension diskrimineras ekonomiskt gentemot den som lever på lön. 16 12. Arbete och hälsa Majoriteten av vår grupp får sin försörjning från försäkringskassans olika typer av ersättningar och har aldrig haft möjligheten, eller fått chansen, att stå till arbetsmarknadens förfogande. Endast hälften har eller har haft ett så kallat vanligt arbete. De personer som har haft ett arbete har idag tjänstepension eller sjukersättning, beroende på ålder eller sviktande hälsa. Deltagare som varit inskriven i arbetsmarknadsåtgärd som riktade sig till personer med funktionsnedsättningar,berättar: ”Arbetsplatsen var helt vidrig! Jag hamnade först på sjukhus och var sedan sjukskrivenen längre tid. Hade först sjuklön och därefter a-kassa. Jag var i dålig form, både fysiskt och psykiskt av det arbetet, fick erbjudande om förlängning men valde att börja studera!” Detta citat pekar på att det idag är svårt att hitta arbete som är anpassat efter den enskilde med en viss funktionsnedsättning. Vi har i vår tidigare delrapport 1: Att våga arbeta, visat på att arbetsförmedlingen idag inte har de verktyg som krävs för att skapa arbete som fungerar för personer med mera omfattande funktionsnedsättningar. Lyckas man inte med detta kan arbetet bli en förbannelse i stället för en välsignelse vilket citatet pekar på. De övriga har erfarenheter av studier, praktikplatser och daglig verksamhet och flera av deltagarna ser även sitt föreningsengagemang som ett arbete. Att engagera sig i en funktionshinderorganisation eller liknande är viktigt, inte minst för möjligheten att vara med och påverka i samhället och bli sedd och hörd på lika villkor. Men engagemanget har också det en kostnad som blir för tung för mångas redan ansträngda ekonomi, genom medlemsavgifter och resekostnader till möten och aktiviteter. Den som blir tillfrågad att sitta på en post där arvode betalas ut kan tveka på grund av rädsla att bli av med sin ersättning. ”Kostnader för färdtjänst!” ”Vågar inte ta ut arvode för arbetet med nätverket, då det kan leda till att jag blir av med bostadsbidraget” Personer med sjukersättning kan tjäna upp till 44 400 kronor per år utan att sjukersättningen minskas. Om man därtill har bostadstillägg, räknas det om för varje extra intjänad krona. Som citatet ovan beskriver så blir arvodet en sådan inkomst och sänker bostadstillägget, men man kan ju ha den inställningen att det är bättre för mig att tjäna lite egna pengar än att få bostads- 17 tillägg. Problemet är att synka en eventuell förlust av arbete med förhöjd ersättning. Den här problematiken är inte lätt att beskriva i text men känslan i gruppen är att man med funktionsnedsättning inte får gå plus, utan vara tacksam om det går plus minus noll. Vi är tacksamma för att det finns ett skyddsnät för det är ju skattebetalarnas pengar vi får ta del av, men det hade varit trevligt att vid tillfälle kunna få några extra kronor i plånboken. – Men, vänta lite här nu, de som har sjukersättning betalar ju också skatt, räknas inte det? Det här verkar kanske hårt och till och med bittert men de som har dessa ersättningar har inte själva valt sitt funktionshinder. Indirekt blir funktionshindret en minuspost i en budget som aldrig får gå plus och kan därför kännas som ett straff. 12.1 Sjukdom, ett högt pris – Kostnader på grund av funktionshinder. Arbete står högt upp på våra deltagares listor över saker de vill lyckas med. De som har arbetat har dock fått betala ett ganska högt pris. Ett pris som inte var med i beräkningen ifrån början. Den fysiska kroppen eller den mentala orken var inte riktigt beredd på vad som krävs av en anställning. De arbetsuppgifter som skall utföras och antalet timmar som krävs kan vara en del av problemet, men också den faktiska miljön eller brist på förståelse kring funktionshindret. ”Jag hade en tjänst på 14 timmar per vecka i många år. När jag inte längre orkade arbeta dessa timmar och behövde bli helt sjukpensionerad, ansåg min handläggare att jag inte skulle stå helt utanför arbetsmarknaden. Jag fick i stället behålla 2/3 av min sjukpension tills jag fick rätt till ålderspension” Det är inte ovanligt att en person får förslitningsskador relaterade till funktionshindret, vilket kan medföra att personen tvingas minska sin arbetstid eller ge upp sin anställning. Metoder för att bromsa förslitningsskadorna är att träna regelbundet, vilket kan bli kostsamt. 12.2 Habilitering betyder att bibehålla de funktioner som finns, till skillnad mot rehabilitering som handlar om att förstärka eller förbättra. Arbete och habilitering är något som i allra högsta grad påverkar den enskildes ekonomi. Ett eget arbete ökar den totala inkomsten, på samma vis som den minskar för den som tvingas sluta arbeta i förtid på grund av sjukdom eller funktionshinder. 18 ”Ridning och körsång är två av mina stora intressen. Ridningen stärker upp min hållning och sången minskar spasticiteten i mina stämband. Jag bekostar detta med min handikappersättning, men måste även be föräldrarna om hjälp.” Även habilitering som subventioneras av regionala medel kan bli kostsamt, till exempel behandling hos sjukgymnast och resor till själva anläggningen, dessa resor klassas som sjukresor och då stiger taxan med nästan 50 procent, jämfört med privatresor. Kostnadsexempel: Sjukresa tur/retur = 120 kronor Behandling 80 kronor Summa: 200 kronor För att utvinna bästa resultat kan man bli ombedd att göra aktiviteten två gånger i veckan, i vissa fall ännu fler. Om vi tar räkneexemplet ovan så innebär detta en väldigt stor ekonomisk belastning, vilket resulterar i att man hoppar över träningstillfällen eller skippar behandling helt. Detta kan leda till större slitage på kroppen och kostnader som hade kunnat undvikas både för den enskilda personen och ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. ”Jag har ringt och avbokat besök, särskilt i slutet av månaden då de sista kronorna måste gå till mat. För att kunna åka till anläggningen med kommunala färdmedel, försöker jag att boka in besök när jag har tillgång till assistent” 13. Höjda skatter I sin artikel Funktionshindrade med aktivitets- och sjukersättning betalar högst skatt – inte ålderspensionärer, skriver Harald Strand, ordförande, FUB Botkyrka-Salem i forumet reclaimlss.org Följande text är ett utdrag ifrån artikeln: Vid alla tillfällen då sänkning av pensionärsskatten har gjorts och när den diskuteras av våra politiker har vår grupp ”förtidspensionärer” medvetet glöms bort. Våra medlemmar, funktionshindrade med låg aktivitets- och sjukersättning är därför de som nu betalar högst skatt av alla! • Personer med sjuk-/aktivitetsersättning betalar i snitt 9 % mer i skatt än löntagare med motsvarande inkomst. • Ålderspensionärer med låg inkomst betalar i snitt 1,5 % mer i skatt än löntagare med motsvarande inkomst. 19 • Ålderspensionärer med lite högre inkomst betalar i snitt 3 % mer i skatt än löntagare med motsvarande inkomst.” Läs artikeln i sin helhet på http://reclaimlss.org/2014/04/funktionshindrademed-aktivitets-och-sjukersattning-betalar-hogst-skatt-inte-alderspensionarer/ Att ständigt leva på små medel kan vara svårt, till och med kännas lite bittert. Speciellt när man inte valt att bli sjuk eller att ha en funktionsnedsättning men straffas ekonomiskt på grund av detta. Det här blir väldigt tydligt när man ställer upp våra gruppers inkomster och hur mycket skatt vi betalar. Vi har sett att personer med funktionsnedsättning, som förvärvsarbetat hela livet diskrimineras ekonomiskt jämfört med ålderspensionärer utan funktionshinder. Vi har, bland ålderspensionärerna i projektgruppen, sett att nettoskillnaden i inkomst efter att hemtjänstavgifter e.t.c. är betalda inte är så hög mellan en person som jobbat halvtid, eller mindre, och en person som arbetat heltid under hela sin yrkeskarriär. Detta eftersom hemtjänstavgifter, bostadsbidrag e.t.c är inkomstprövat och det är inte vanligt att pensionärer under 80-år behöver den formen av stöd från samhället. 14 . Faktorer som påverkar det ekonomiska synsättet 14.1Ålder Ökar den ekonomiska oron i takt med åren? Detta är en reflektion vi har gjort under temats gång. Medelåldern i projektgruppen är 41,6 år och ekonomi är som vi redan konstaterat en svår fråga, men vi har märkt en liten skillnad beroende på deltagarnas ålder. Två av våra deltagare är i tjugoårsåldern och deras syn på sin ekonomi skiljer sig lite ifrån de övrigas. De yngre lever mer här och nu. Visst finns oron där men inte lika nära som hos de övriga. Anledningen till att det ser ut på det här sättet inom gruppen kan bero på många orsaker. En viktig skillnad är att de unga vuxna som fortfarande bor hemma inte har lika många fasta utgifter som en person med eget boende. ”Jag vill ju jobba i framtiden och vill inte leva på bidrag. När jag flyttar hemifrån, då kan jag väl börja oroa mig över ekonomin. ” Den av våra yngre som har ett eget boende har till skillnad från många av de övriga deltagarna även ett deltidsarbete som resulterar i att vardagsbudgeten blir något större. 20 De äldre har hunnit längre på den socioekonomiska stegen. Utbildningar som inte kunnat erbjuda rätt typ av stöd har lett till att man fastnat i praktik eller sysselsättning istället för lönearbete. Detta har i vissa fall bidragit till ett stukat självförtroende och misstro gentemot samhället. Detta och en annorlunda syn på vad som är viktigt i livet just nu, kan tolkas som om unga inte är lika oroliga för sin ekonomi. De har av naturliga skäl inte genomgått dessa faser i livet. Det handlar även om hur och på vilket sätt man använder sin drivkraft. Om man jämför möjligheten till inkomst via arbete så är upplevelsen att det var lättare att få ett arbete för 20-30 år sedan, än det är idag. Arbetsförmedlingen hade större resurser, kommunerna tog emot flera med lönebidrag, Samhall hade också resurser att ta emot människor med mer omfattande funktionsnedsättningar än vad de har idag. Vi känner oss, som organisation, djupt oroade då så många av våra medlemmar är helt beroende av bidrag, från samhällets sida, i stället för att finnas på arbetsmarknaden. ”Min dotter är smart. Hon har tagit reda på att om man lever med en ensamstående förälder, som är låginkomsttagare, kan man ansöka om studiemedelstillägg. I vårt fall handlar det om cirka 200 kronor i månaden, inte mycket men dock ett tillskott i kassan!” 14.2 Ekonomisk stress Hur ska jag kunna betala glasögonen jag tittade ut igår? Varje månad måste man göra det nödvändiga: Betala räkningar. Den inkomst man får in på kontot ska täcka allt det som kostar i livet. Att kunna skapa en buffert eller kunna lägga lite extra på sig själv är en omöjlighet. Tankarna på lösningar far runt: Kan jag med att be om ett litet lån, det blir bättre nästa månad när räkningarna inte är så många. Kanske har jag fått ett jobb. Då behöver mina anhöriga inte vara oroliga och fråga hur det står till. Finns det fonder jag kan söka ur? Det är svårt att få ekonomin att gå ihop. Kan inte låta bli att undra hur det kommer att bli om några år, kommer jag att ha kvar hus och hem? 21 15. Slutord Funderingar kring min ekonomi En cirkeldeltagares betraktelse Att ständigt behöva fundera kring ekonomin och hitta lösningar på att få pengarna att gå runt, det är verkligen ingen rolig sits att vara i! Förutom vardagen och livet som rullar på så finns alltid oron för pengar med i bilden. Projektgruppens deltagare har av många olika orsaker svårt att själva styra över sin ekonomi. Några tar kontinuerlig hjälp av anhöriga för att kunna betala sina räkningar och andra för att skapa en buffert. ”Det är tryggt att veta att man kan ta hjälp av föräldrar och syskon, men det är otryggt att vara i beroendeställning och tvingas ta hjälp för att ekonomin ska fungera i vardagen.” Visst, jag vet att mina föräldrar kan bidra med pengar vid enstaka tillfällen, men det är inget som jag har valt själv och de i sin tur badar inte i pengar precis. Dessutom är det ingen självklarhet att föräldrar ska ha ekonomi till att hjälpa vuxna barn, även om de har dåligt samvete över min ekonomiska situation och ställning. För mig finns det inga stora mål och drömmar. Att regelbundet kunna åka iväg på en resa finns inte med på kartan. Min guldkant handlar mer om att hålla budgeten för månaden och ibland få ”lyxa till det” med maten eller kunna lägga undan lite pengar. Men detta är inget nytt för mig, jag har allt som oftast levt på minimum och därmed försökt hitta andra sätt och lösningar. Ett sätt som har hjälpt mig enormt mycket genom åren har varit att söka fonder och stiftelser. Det är tack vare olika stiftelser som jag har kunnat leva ett självständigare och friare liv. Jag har sökt alltifrån behandlingar till olika hjälpmedel så som träning, dator och säng. Min ekonomiska situation har varit såpass dålig att jag även har sökt pengar för att kunna betala hyran. Jag är väl medveten om att jag ligger längst ner på näringskedjan och att det är min låga inkomst samt funktionshinder som gör att jag matchar olika fonder och stiftelser såpass mycket som jag ändå gör. Hade jag inte varit i den maktlösa position som jag ändå är, så hade jag aldrig tänkt tanken på att lägga kraft och energi på en ansökan, på att ha komplett läkarintyg och allt vad det innebär med att sitta och söka massa fonder. Det har alltid funnits fonder och stiftelser att söka ifrån. Det gäller bara vet hur man ska gå tillväga och vilka man ska söka ur. Det bästa är att dem är till för alla i olika samhällsklasser och det gör att jag inte känner mig som ett offer i situationen. Detta är mina förutsättningar för att sätta guldkant på min tillvaro så gott det går! 22 Bilaga: Informationen är kopierad från Försäkringskassans hemsida 2014-10-06 15.1Aktivitetsersättning Vem kan få aktivitetsersättning? • Du kan få aktivitetsersättning från och med juli det år som du fyller 19 till och med månaden innan du fyller 30. Som längst kan du beviljas aktivitetsersättning tre år i taget. • Din arbetsförmåga ska vara nedsatt med minst en fjärdedel i alla arbeten på hela arbetsmarknaden. Där ingår även arbeten som anordnas för personer med funktionsnedsättning, till exempel anställningar med lönebidrag. Sjukersättning • Sjukersättning är en ersättning för patienter mellan 30 och 64 år och som troligen aldrig kommer att kunna arbeta heltid på grund av sjukdom, skada eller funktionsnedsättning. • Du ska som läkare kunna förklara begreppen sjukersättning på ett sätt som är förståeligt för din patient. • Sjukersättning för försäkrade 30-64 år • Sjukersättning kan beviljas när Försäkringskassan gör bedömningen att arbetsförmågan är nedsatt med minst en fjärdedel på grund av sjukdom. • Arbetsförmågan ska vara stadigvarande nedsatt, det vill säga för all överskådlig framtid. Alla rehabiliteringsmöjligheter ska vara uttömda. • Alla möjligheter att återgå i arbete ska ha prövats/bedömts relaterat till alla arbeten på arbetsmarknaden. Där ingår även anpassade arbeten, till exempel anställningar med lönebidrag. Bostadstillägg Bostadstillägg är pengar du kan få utöver din sjuk- eller aktivitetsersättning om du har höga bostadskostnader. Du kan få bostadstillägg om du: • är bosatt i Sverige. Kontakta kundcenter om du tänker vistas utomlands längre än 6 månader eller bosätta dig i ett annat land. • Får sjuk- eller aktivitetsersättning. Du kan också få bostadstillägg om du får pension eller invaliditetsförmån från ett annat EES-land eller Schweiz. • Har lägre inkomst än 17 500 kronor innan skatt och har en liten eller ingen förmögenhet. 23 Hur mycket får jag? Hur mycket du kan få beror på hur mycket du betalar för din bostad och hur stora inkomster du har. Om du är gift eller sambo påverkar även din sambos inkomster om du har rätt till bostadstillägg och hur mycket du kan få. Om du är ensamstående • Du som är ensamstående kan som mest få 4 650 kronor per månad. Om du är sambo • Du som är gift eller sambo kan som mest få 2 325 kronor per månad. Om ni båda har sjuk- eller aktivitetsersättning kan ni som mest få 2 325 kronor var. Handikappersättning • Om du behöver extra hjälp på grund av en sjukdom eller funktionsnedsättning kan du få handikappersättning. • Det gäller om du behöver mycket hjälp i din vardag eller hjälp för att kunna arbeta eller studera. Du måste behöva hjälpen under minst ett år. Vem kan få handikappersättning? • Du kan också få handikappersättning om du har merkostnader på grund av din sjukdom eller funktionsnedsättning. • Finns det några åldersgränser? Du kan få handikappersättning från och med juli månad det år du fyller 19 år (då rätten till vårdbidrag upphör). För att ha rätt till handikappersättning måste du ha fått din funktionsnedsättning innan du fyllde 65 år, men om du fortfarande behöver hjälp får du behålla ersättningen även sedan du fyllt 65. • Om du vårdas på sjukhus eller någon annan institution får du behålla din handikappersättning om vården beräknas pågå högst sex månader. Om vården pågår längre tid än sex månader kan du bara få handikappersättning för de dagar du inte vårdas på institutionen. Hur stor är ersättningen? Hur mycket du kan få i handikappersättning beror på vilket behov du har av hjälp och hur stora dina merkostnader är. Handikappersättningen är skattefri. Lönebidrag • Om du har nedsatt arbetsförmåga på grund av en funktionsnedsättning kan arbetsgivaren få lönebidrag när du anställs. • Ersättningen ska kompensera för anpassningar av arbetet och arbetsplatsen. • Syftet med ersättningen är att öka dina möjligheter att få en anställning där din kompetens och dina färdigheter tas tillvara. • Vilka arbetsgivare kan få ersättningen? Både privata och offentliga arbetsgivare kan få ersättningen om de är registrerade i Skatteverkets arbetsgivarregister. Arbetsgivarna får inte ha näringsförbud eller skatteskulder som lämnats till Kronofogden. De får inte heller ha betydande betalningsanmärkningar. 24 • • • • • Vilka anställningsformer gäller ersättningen för? Ersättningen gäller för tillsvidareanställningar och tidsbegränsade anställningar. Den gäller även för anställningar på deltid. Hur mycket får arbetsgivaren i ersättning? Arbetsförmedlingen beslutar om hur stort lönebidrag arbetsgivaren kan få. Beloppet påverkas av två faktorer: Din lön. Arbetsgivaren kan få bidrag för en lönekostnad på upp till 16 700 kronor per månad, men du kan naturligtvis ändå ha en högre lön. Din arbetsförmåga. För att komma fram till hur mycket funktionsnedsättningen påverkar din arbetsförmåga gör Arbetsförmedlingen en utredning tillsammans med dig och din arbetsgivare. Om du arbetar i så kallade allmännyttiga organisationer, till exempel en handikapporganisation eller en idrottsförening, kan arbetsgivaren även få ett anordnarbidrag. Hur länge kan arbetsgivaren få ersättning? Arbetsgivaren kan få lönebidraget i högst fyra år. 15.2 Arbeta eller studera med sjukersättning Om du fick sjukersättning innan 1 juli 2008 Du tjänar alltid på att arbeta Om du orkar och vill så kan du arbeta, studera eller arbeta ideellt och samtidigt ha kvar rätten till sjukersättning. Om du märker att du inte orkar får du sjukersättning igen. Om du arbetar och tjänar mer än ett visst belopp så minskas din sjukersättning. Du tjänar alltid på att arbeta. Försäkringskassan drar av ungefär hälften av det du tjänar från din sjukersättning. Hur gör jag om jag vill arbeta? Du ska ansöka innan du börjar arbeta. Fyll i blankett med nummer 7280 Ansökan om omräkning av sjukersättning vid arbete och skicka in den till försäkringskassan. När du har skickat in din ansökan kan du börja arbeta direkt. Hur gör jag om jag vill studera? Du kan börja studera direkt utan att förlora din rätt till ersättning. Du behöver inte ansöka eller meddela Försäkringskassan. Hur gör jag om jag vill arbeta ideellt? Du kan arbeta ideellt och ändå behålla din sjukersättning. Ideellt arbete kan till exempel vara uppdrag i en förening eller att hjälpa en vän eller anhörig. Du behöver inte ansöka eller meddela Försäkringskassan så länge du inte får något arvode eller lön för arbetet. Om du får arvode eller lön ska du kontakta oss. Vem ordnar arbete? Du kan ordna ett arbete på egen hand eller ta hjälp av Arbetsförmedlingen. Har du sjukersättning på 75 procent och vill arbeta mer ska du kontakta din personliga handläggare. Han eller hon kontaktar Arbetsförmedlingen som ska kunna erbjuda dig ett arbete inom 6 månader. 25 Om du fick sjukersättning 1 juli 2008 eller senare Hur gör jag om jag vill arbeta? När du haft sjukersättning i ett år kan du prova att arbeta utan att förlora din rätt till ersättning. Det kallas för vilande sjukersättning. Du kan ha vilande sjukersättning i högst två år. Det första året får du behålla 25 procent av sjukersättningen skattefritt. Om du blir sjuk igen får du tillbaka din sjukersättning utan att behöva ansöka. Ansök om vilande ersättning innan du börjar arbeta. Fyll i blankett med nummer 5042 Ansökan om vilande sjuk- eller aktivitetsersättning vid arbete och skicka in den till Försäkringskassan. Om jag vill arbeta mindre än 5 timmar i veckan? Du kan arbeta lite grann med till exempel politiskt eller ideellt arbete och ändå behålla hela din sjukersättning. Det gäller om du: • har hel sjukersättning • arbetar mindre än 5 timmar i veckan • tjänar högst en åttondel av den normala inkomsten för det arbetet du gör. Men du måste anmäla till Försäkringskassan innan du börjar. Ring till kundcenter så hjälper de dig. Om jag vill studera? När du haft sjukersättning i ett år kan du prova att studera utan att förlora din rätt till ersättning. Det kallas för vilande sjukersättning. Om du studerar är hela sjukersättningen vilande. Ansök om vilande sjukersättning innan du börjar studera. Fyll i blankett med nummer 5043 Ansökan om vilande sjuk eller aktivitetsersättning vid studier och skicka in den till Försäkringskassan. Du kan ha vilande sjukersättning i högst två år. När du studerar och inte längre får sjukersättning kan du söka studiemedel eller annat studiestöd från CSN. Vem ordnar arbete? Du kan ordna ett arbete på egen hand eller ta hjälp av Arbetsförmedlingen. Har du sjukersättning på 75 procent och vill arbeta mer ska du kontakta Arbetsförmedlingen. De ska kunna erbjuda dig ett arbete inom 6 månader. Vad händer med bostadstillägget om jag arbetar? Du har kvar din rätt till bostadstillägg. Men om du tjänar mer pengar när du arbetar kan tillägget minska. Ring Försäkringskassans kundcenter för mer information. 26 27 GÖTEBORGSAVDELNINGEN 28 Tryck: Grafisk Support, Göteborg 2014.11