En rapport om vardagens ekonomi ur ett

GÖTEBORGSAVDELNINGEN
Projekt Din vardag - Vår politik
Delrapport 7
En rapport om vardagens ekonomi ur
ett funktionshinderperspektiv.
September – november 2013
© Linda Karlsson
Projektledare: Håkan Högberg
Projektassistent: Linda Karlsson
2
”Min kropp mår bra av att arbeta halvtid,
men det gör inte min ekonomi.”
Tack!
Tack till alla som har arbetat och varit delaktiga i projektet Din vardag - Vår
politik, temaområde 7: En rapport om vardagens ekonomi ur ett funktionshinderperspektiv. Utan er hade denna rapport inte blivit till!
Tack till Arvsfonden, Göteborgs Stad och DHR Västra Götalands Distrikt för
ekonomiskt bistånd och annat stöd, som gjort denna rapport möjlig.
Rapporten kan beställas från:
DHR Göteborgsavdelningen
Dalheimers hus,
Slottsskogsgatan 12,
414 53 Göteborg
e-post: [email protected]
telefon: 031-704 60 50
Rapporten kan hämtas i PDF-format från www.dhr.se/goteborg
© DHR Göteborgsavdelningen
3
Din vardag – Vår politik, ett treårigt projekt som syftar till ökad
kunskap om rörelsehindrades livsvillkor. Målet är att ta fram
verktyg för att driva intressepolitiska frågor.
Delrapport 7
En rapport om vardagens ekonomi
ur ett funktionshinderperspektiv.
Innehållsförteckning
Tack
......................................................................................................... 3
1.Summary................................................................................................. 5 .
Sammanfattning.................................................................................... 5-6
2. Till beslutsfattare.................................................................................... 6.
3.Rekommendationer................................................................................ 7
4.Slutsatser................................................................................................. 8
5. Syfte med projektet................................................................................. 8
6.Inledning.................................................................................................. 8
6.1 Kontaktuppgifter............................................................................. 9
6.2 Projektets organisation.................................................................... 9
6.3 Referensgrupp.................................................................................. 9
6.4 Ledningsgrupp för Projekt: Din vardag – Vår politik..................... 9
6.5 Resurspersoner................................................................................ 9
6.6 Observatör....................................................................................... 9
7. Presentation av projektet......................................................................10
7.1 Mål..................................................................................................10
8.Metod......................................................................................................11.
8.1 Dokumentation...............................................................................11.
8.2 Utåtriktad aktivitet ........................................................................11
9. Presentation av projektdeltagarna...................................................... 12
10.Inledning................................................................................................ 13
11.En tillvaro med små marginaler..........................................................14
11.1 Mäts det personliga värdet i kronor och ören.................................14.
11.2Guldkant.........................................................................................14.
11.3 De anhörigas roll............................................................................14.
11.4Familjebildning...............................................................................15
12.Arbete och hälsa.....................................................................................17
12.1
Sjukdom, ett högt pris – Kostnader på grund av funktionshinder......18.
12.2Habilitering.....................................................................................18
13.Höjda skatter......................................................................................... 19
14.Faktorer som påverkar det ekonomiska synsättet............................. 20
14.1 Ålder. Ökar den ekonomiska oron i takt med åren?...................... 20.
14.2 Ekonomisk stress. Hur ska jag kunna betala glasögonen
jag tittade på igår?..........................................................................21
15.Slutord.................................................................................................... 22
Bilaga................................................................................................ 23-26
4
Summary
Your everyday - Our politics is a project undertaken by DHR Göteborgsavdelningen. The project aims to reach people with motion impairments and
work with their life stories and based on themes of the Convention on Persons with Disabilities rights. Society must ensure that people with disabilities
receive the support and services you need in order to participate in society
on an equal basis with others. We have worked with a “Dig where you stand
“ approach and has concluded that it is difficult to maintain your own empowerment when one is dependent on regulatory approvals to bring life to
function.
All participants except two were wholly or partly dependent on the pension
or disability pension for their livelihood
In principle, all project participants experienced a stress of everyday life in
terms of the private economy. All participants except one had difficulty getting the economy going up and surprising many were economically dependent on their relatives to get some flavor to life. All participants felt that their
ability to influence their economic situation as extremely flawed.
All participants except one stated that it does not have a financial cushion for
unexpected expenses
In summary, one can say that the authority fear is affected by both external
factors, such as individual experiences. All project participants shared an official skepticism and do not always believe that the authority have your best
interest in mind. We can see the need for a mutual training. Users of government benefits / services need to gain a greater understanding of the conditions authority is operating under, but the authority also needs to get a better
understanding of the living conditions they live under if you have a disability.
Sammanfattning
Din vardag - Vår politik är ett projekt som bedrivs av DHR-Göteborgsavdelningen. Projektets syfte är att nå människor med rörelsenedsättningar
och arbeta med deras livsberättelser och utifrån teman i Konventionen om
funktionsnedsattas rättigheter som slår fast att samhället skall samverka med
funktionshindrades intresseorganisationer. Samhället skall se till att funktionshindrade får det stöd och den service man behöver för att kunna delta i
samhället på lika villkor som andra. Vi har arbetat med en ”Gräv där du står
metod” och har kommit fram till att det är svårt att uppnå egenmakt.
5
Alla deltagare utom två var helt eller delvis beroende av pension eller förtidspension för sin försörjning
I princip alla projektdeltagare upplevde en stress i vardagen när det gällde
den privata ekonomin. Alla deltagare förutom en hade svårt att få ekonomin
att gå ihop och förvånande många var ekonomiskt beroende av sina anhöriga
för att få någon guldkant på tillvaron. Alla deltagare upplevde att den egna
möjligheten att påverka sin ekonomiska situation som ytterst bristfällig.
Samtliga deltagare utom en uppgav att man saknar en ekonomisk buffert för
oförutsedda utgifter.
2. Till beslutsfattare
Frågor att överlämna till politiker och beslutsfattare:
Privatekonomi har på grund av flera faktorer varit det känsligaste och svåraste ämnet att diskutera inom projektet. Det handlar om så mycket mer än
rena siffror.
Att titta i sin plånbok är att se hur samhället värderar oss som samhällsmedborgare då de flesta av deltagarna har hela sin inkomst från Staten via sina
”förtidspensioner” (sjukersättningar). De flesta av våra deltagare som är ålderspensionärer har varit ute i arbetslivet medan flertalet som är födda 1960
och framåt inte har erfarenhet av att vara ute i jobb.
Alla våra deltagare har en ekonomi som inte tål några överraskningar. En
dryg tredjedel av deltagarna är beroende av regelbunden ekonomisk hjälp
från sina anhöriga, för att få vardagen att fungera.
Vid större oväntade utgifter har samtliga behov av att få hjälp utifrån, till
exempel från anhöriga.
Det finns sällan enkla lösningar när det handlar om ekonomi men vad vi menar är att personer med funktionshinder måste få fler möjligheter att ta sig ur
bidragssystemen och bli sedda som jämställda samhällsmedborgare.
En sanning som nu visar sig är att personer med sjukersättning har högre
skatt på pensionen än arbetande personer och ålderspensionärer.*
* Läs artikeln i sin helhet på http://reclaimlss.org/2014/04/funktionshindrade-med-aktivitetsoch-sjukersattning-betalar-hogst-skatt-inte-alderspensionarer/
6
3. Rekommendationer
Hur materialet kan användas för beslutsfattare:
• som beslutsunderlag
• som inspiration
• som kunskapsbas
• hämta exempel ur levnadsberättelserna
Hur materialet kan användas för intresseorganisationer:
• som uppslagsbok
• inspiration
• implementera metod och verktyg i verksamheten
7
4. Slutsatser
Att leva med funktionshinder kan idag likställas med exkludering och fattigdom. Utåt sett har dessa grupper det bättre än för 30-50 år sedan. De olika
bidrag som antogs då för att stötta och inkludera har idag blivit stjälpande
och exkluderande.
Funktionshinder bör inte likställas med att per automatik få bidrag utan i
stället ses ur ett individuellt behov och hur och i vilken omfattning man kan
bidra.
Vi kommer aldrig helt komma ifrån att människor behöver samhällets stöd.
Men vi får inte glömma bort att alla vill och kan bidra med rätt typ av stöd.
Under de senaste trettio åren har förtidspensionernas köpkraft sjunkit radikalt. DHR anser att köpkraften måste återställas och antalet med hel förtidspension måste minska.
5. Syftet med rapporten är:
att belysa vår grupps situation ur ekonomiskt perspektiv
att inspirera andra funktionshinderföreningar till att öppna upp inför ekonomiska frågor av personlig natur och aktivt följa utvecklingen
att implementera metoden i den ordinarie verksamheten inom
funktionshinderföreningar
6. Inledning: beskrivning av projektet och temat
Bakgrund till val av tema
Statens skyldighet att trygga försörjningen för personer med funktionsnedsättningar framgår av konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Socialstyrelsen har gett ut en rapport ”Alltjämt ojämlikt
– Levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning” där det
slås fast att väldigt många i vår målgrupp lever nära fattigdomsgränsen. Vi
ville därför ta reda på vilka konsekvenser detta får för människors vardag i
olika skeden i livet när man lever med en funktionsnedsättning. Projektgruppen kände därför att det fanns behov av att djupanalysera detta tema.
8
6.1Kontaktuppgifter
Projektledare
Håkan Högberg
Projektassistent
Linda Karlsson
Telefon kansliet
031- 704 60 54
E-post
[email protected]
Besöksadress
DHR Göteborgsavdelningen
Slottsskogsgatan 18
Postadress
Dalheimers hus,
Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
6.2
Projektets organisation
Projektägare är DHR Göteborgsavdelningen som i sin tur har utsett en ledningsgrupp. Ledningsgruppen har beslutsmandat från DHR Göteborgsavdelningens styrelse och fattar de beslut som behövs för att föra processen framåt
och ser till att de ryms inom ramen för projektets budget. Ledningsgruppen
och projektledaren stämmer av projektets framåtskridande en gång i månaden.
Projektledaren eller någon från ledningsgruppen har ansvaret att informera styrelsen för DHR Göteborgsavdelningen om projektets arbete. Viss service och
administration tillhandahålls av DHR Göteborgsavdelningens kansli. Vid behov
kallar projektledaren in ytterligare resurspersoner. DHR, Göteborgsavdelningen
och DHR Västra Götalands Distrikt stödjer projekt Din vardag - Vår politik och
de anser att projektet är mycket viktigt för DHR:s påverkansarbete.
6.3 Referensgrupp
Thomas Martinsson, Göteborg stad
Pia Emanuelsson, Göteborgs Rättighetsbyrå
Elin Åkesson, ordförande DHR Göteborgsavdelningen
Inga-Lill Karlén Andersson
Mohammed Jaber, Ordförande DHR Västra Götaland
Anita Näslund, verksamhetsledare, DHR Göteborgsavdelningen
6.4
Ledningsgrupp för Projekt: Din vardag - Vår politik
Håkan Högberg, projektledare
Linda Karlsson, projektassistent
Anita Näslund, verksamhetsledare, DHR Göteborgsavdelningen
Emma Rodriguez-Lundström, ledamot i DHR Göteborgsavdelningens styrelse
Sarah Jafari, DHR Göteborgsavdelningen
Martin Ekman, controller, DHR Göteborgsavdelningen
6.5Resurspersoner
Marianne Enoksson, projekthandledare
Margreth Olsson, dokumentatör
6.6Observatör
Per-Olof Larsson, Institutionen för socialt arbete, Göteborgs Universitet
9
7. Presentation av projektet
Projektet Din vardag - Vår politik innebär också en organisationsutveckling för DHR genom att skapa nya metoder både för att få information från
medlemmarna samt att föra ut den kunskap funktionshinderrörelsen har till
exempel myndigheter och politiker
7.1Mål
Målet är att ta fram verktyg för att driva intressepolitiska frågor. Projektet
Din vardag - Vår politik arbetar med temagrupper för att ta fram beslutsunderlag till myndigheter och politiker.
•
•
•
•
•
•
•
10
Projektet driver 3 temagrupper per år. (Sammanlagt nio temagrupper)
Årets teman är: Vardagens ekonomi ur ett funktionshinderperspektiv,
Diskriminering samt Funktionsnedsatta i partipolitiken.
Öka kunskapen om livssituationen för innevånare med rörelsehinder
genom att arbeta i temagrupperna för att dokumentera egna och andras
erfarenheter inom det valda temat.
Projektet synliggörs genom att varje temagrupp som avslutning genomför
en utåtriktad aktivitet och syns i media.
Projektet sammanställer en rapport som presenteras i seminarieform.
Projektet tar fram metoder och verktyg för att göra människors vardagserfarenheter till bra beslutsunderlag för samhället.
Samtliga politiker i Västra Götalandsregionen skall ha kännedom om
projektet: Din vardag - Vår politik.
8. Metod
Den första aktiviteten på detta tema var ett berättarcafé där intresserade deltagare kunde välja att gå vidare till studiecirklar.
Deltagarnas berättelser bearbetades därefter i forskarcirklar som ligger till
grund för denna rapport.
Grundmaterialet för rapporten är deltagarnas livsberättelser.
8.1.Dokumentation
De narrativa berättelserna dokumenteras via mötesanteckningar. Varje deltagare godkänner sin berättelse innan den går vidare till rapporten. Ur intervjuerna plockas citat som sedan används i analysen som är grund för rapporten.
8.2. Utåtriktad aktivitet
Rapporten kommer att förmedlas till politiker och tjänstemän i Göteborgs
stad samt Göteborgsbänken i riksdagen. Rapporten kommer också att presenteras vid ett seminarium.
11
9. Presentation av projektdeltagarna
Lina 30
har sjukersättning och bostadstillägg. Föräldrar bidrar och
stöttar.
Gerd 75
pensionär som har haft deltidsanställning kompletterad med
sjukersättning under arbetslivet.
Anders 45
har sjukersättning. Anders anser att hans ekonomi är en privatsak men vill få rådgivning vid t.ex. fondansökningar.
Katrin 39
har sjuk- och handikappersättning. Får stöd ifrån anhöriga.
Veronika 48 har tidigare arbetat deltid men har numera hel sjukersättning.
Lisa 32
har sjuk- och handikappersättning samt bostadstillägg.
Ulrika 33
har sjukersättning och bostadstillägg. Anhöriga stöttar, men
har även sökt ur fonder för olika ändamål.
Sven 53
har haft både sjukersättning och arbete i varierande grad. En
utvald assistent agerar som stöd när det gäller ekonomin.
Kajsa 33
har haft sjukersättning samt bostadstillägg. Lever idag enbart
på sin deltidslön, tycker att myndigheternas regler kostar mer
tid och möda än vad det ger i rena pengar.
Fredrik 39
har tidigare arbetat deltid och studerat på högskolenivå. Har
numera full sjukersättning. Har hjälp av sina anhöriga om än
motvilligt från hans sida.
Elisabeth 44 har sjukersättning och bostadstillägg. Anhöriga går in med
ekonomiskt stöd när det behövs.
Alice 75
pensionär som har haft heltidsanställning i hela sitt yrkesliv.
Sabine 39
har sjukersättning och bostadstillägg. Föräldrar bidrar och
stöttar
Felicia 19
bor hemma, studerar för att så småningom söka ett arbete.
Hannah 21 eget boende. Har ett deltidsarbete, assistenter agerar som stöd
när det gäller ekonomin.
12
10. Inledning
Privatekonomi- Ämnet som väcker känslor
När ämnet ekonomi kommer på tal så händer det något. En spänning drar in
över fikarummet, konferenslokalen, eller klassrummet. Ämnet i sig väcker
känslor av frustration, förvåning, glädje eller till och med ilska för att nämna
några. Det är ett ämne man kan slänga käft kring. Diskussionen kan gå het
om aktiers upp eller nedgång, olika typer av nedskärningar och växande
kostnader i samhällsapparaten med ansträngda budgetar som följd. Detta
mönster kan man se när det handlar om ekonomi ur ett generellt perspektiv.
När ordet privat sätts framför så blir det genast mer känsligt och ett intrång i
människans innersta privatliv. Det märktes inte minst när vi gjorde en slags
associationsövning och gruppen fick följande frågeställning:
Vad är det första du tänker på när du hör ordet privatekonomi?
Svaren blev:
• Ansvar
• Pengar
• Snålt
• Mycket känslor
• Kaos
• Starkt
• Räkningar
• Oro
• Kommunikation
• Bekymmer
• Huvudbry
Vi som leder projektet blev överraskade över deltagarnas osäkerhet kring
ämnet. Vad osäkerheten beror på är inte lätt att besvara men en teori kan
vara att frågan tränger igenom den personliga integriteten.
Ämnet var svårt att diskutera i gruppen, vilket ledde till att diskussionerna
blev känslosamma, privata och ibland tvekande. Till skillnad från andra
ämnen vi har behandlat så har privatekonomi aldrig diskuterats så här öppet
tidigare, varken i projektet eller inom DHR.
Inställningen är att privatekonomin och hur man förvaltar sin inkomst är var
och ens ensak. Det inte lätt att exakt redogöra för hur pengarna fördelas månad för månad och man är inte van vid att tala om sin privatekonomi utanför
den trängre kretsen.
13
11. En tillvaro med små marginaler
11.1 Mäts det personliga värdet i kronor och ören
Ja, pengar är status och utan pengar kan inte alla drömmar, visioner och mål
förverkligas. Våra deltagares ekonomier blir lidande på grund av funktionshindret. Den sämre ekonomin kan resultera i att personen upplever sig mindre
värd än en icke funktionshindrad person i samma åldersgrupp eller sociala
situation.
11.2Guldkant
Att ibland unna sig något utöver det vanliga är något som de flesta gör för att
få en guldkant på tillvaron. Pengar avsatta till denna guldkant behöver i många
fall användas till att täcka de vardagliga utgifterna för våra deltagare.
”Jag lägger lite extra pengar på att köpa bra och nyttig mat.
Det blir min guldkant”
Andra deltagare resonerar som så att matkontot är det enda man har att använda som buffert. Trots kunskapen om hur viktig maten är för ett välmående
liv, blir det den utgift man först drar ner på om man till exempel vill gå ut på
bio eller fika på stan. Det betyder inte att man struntar i att köpa mat utan man
köper enklare råvaror.
Att använda den här typen strategi är något som de flesta kan känna igen sig i,
men för vår grupp är det ett sätt att klara sig.
”Jag var med i postkodlotteriet som kostade 300 kronor i månaden,
men det fick jag ta bort.”
Drömmen om resan med vänner och familj stannar ofta vid en dröm som man
tänker på ibland för att komma bort ifrån vardagen.
”Jag har både hemtelefon, mobil och Internet som jag ser som en guldkant”
Citatet ovan beskriver att det som idag är en nödvändighet för att kunna fungera socialt, men också för att kunna delta på lika villkor i dagens snabba kommunikationssamhälle, får utgöra guldkant för vår grupp.
11.3 De anhörigas roll
Majoriteten av gruppen berättar att de anhöriga ofta får agera som buffert och
säkerhet. Några vill dock understryka att detta stöd inte på något sätt är likställt
14
med insyn i deras ekonomi. Gruppen gör också skillnad på vilka anhöriga man
väljer att vända sig till, i våra fall handlar det om föräldrar eller syskon.
”Jag pratar med min mamma och hennes man om min ekonomi.”
Deltagarna beskriver också förhållandet som väldigt sårbart:
”Mamma och pappa hjälper mig med ekonomin, på så sätt att de lägger till
pengar varje månad. Men det är inte helt enkelt, då jag lätt kan hamna i en
intressekonflikt”
Ekonomi är som nämns inledningsvis ett väldigt känsligt ämne som väcker
känslor, vilket visar sig framför allt i anhörigrelationen.
”Jag funderar hur det kommer att vara att inte få hjälpen av föräldrarna,
när de har dött. Då skulle jag få välja bort tidningar med mera”
Vad händer om vi plockar ut frågeställningen och ställer den rakt upp och ner:
Får du hjälp av dina anhöriga att klara av ekonomin? Då ser vi tydligt att de
anhörigas roll i detta är ett nödvändigt ont för de flesta, men med olika nyanser. Flertalet skulle vilja ha helt andra förutsättningar än de man har fått, men
ekonomiskt stöd från de anhöriga gör att den konkreta oron över den egna
ekonomin lindras.
Stycket ovan beskriver framförallt hur det ser ut i förhållandet utflugna barn –
förälder. När förhållandet är omvänt och det handlar om att ta emot ekonomisk
hjälp av de egna barnen så är detta helt otänkbart.
Frågeställning under en av våra cirkelträffar: Kan ni ta emot hjälp ifrån anhöriga?
”Ja, men inte från barnen!”
Föräldrar hjälper ju sina barn men det känns helt galet att behöva ta hjälp av
barnen! Man måste samtidigt framhålla att detta svar troligtvis inte har med
funktionshindret att göra, utan mer har att göra med ett svensk förhållningssätt. Vi är inte alls säkra på att svaret hade blivit lika entydigt om vi hade
haft personer med annan etnisk bakgrund i gruppen.
11.4 Familjebildning
Att inleda ett förhållande med någon är ytterligare en dimension i den här
problematiken.
Att bli kär och önska att få leva tillsammans innebär att den egna ekonomin
förändras genom att olika typer av bidrag tar hänsyn till den gemensamma
15
inkomsten. Detta innebär till exempel att ”förtidspensionen” sänks för båda
två men den sammanlagda inkomsten blir ändå något högre än den var innan
man flyttade ihop, vilket i sin tur kan innebära sänkt bostadsbidrag.
Två av våra deltagare lever i en parrelation;
Blivande bruden frågar blivande brudgummen:
”Är du rädd att du ska få sämre ekonomi när vi flyttar ihop?
-Ja, vi får ju sämre ekonomi när vi flyttar ihop!”
I vår värld blir konsekvensen ofta så att ersättningar räknas om och resultatet
blir försämrad ekonomi för den enskilde, mot när man levde ensam. Detta är
inte unikt för personer med funktionsnedsättningar utan gäller alla som lever
på pension eller andra bidrag.
Ett intressant tankeexperiment:
Vad händer om vi går ut på gatan och slumpmässigt frågar ett icke funktionshindrat par om de skulle välja att flytta ihop om deras enskilda inkomst,
på grund av samboendet, skulle halveras.
• För ett funktionshindrat par där båda har sjukersättning är det oftast inte
ekonomiskt fördelaktigt att flytta ihop, se exempel ett.
• För par där en arbetar, se exempel två.
• För par där båda har lönearbete blir det en stor skillnad, de får behålla var
sin hel lön.
Exempel l:
Det maximala beloppet som en ensamstående kan erhålla i bostadstillägg
från försäkringskassan är 4650 kronor, vilket får uppgå till högst 80% av
hyran. Två personer som var för sig har detta belopp i bostadstillägg, kan
som mest få 2325 kronor var, om de väljer att flytta ihop, då bostadsbidraget
gäller per bostad och inte per person.
Exempel 2:
För ett sambopar där den ena har arbete och den andra har sjukersättning
från Försäkringskassan beräknas bidragen på hushållets totala inkomst,
vilket indirekt leder till att personen som har ersättningen hamnar i en ekonomisk beroendeställning gentemot sin partner. Om man jämför med ett
vanligt par i yrkesverksam ålder så slår det väldigt hårt mot den enskildes
ekonomi att flytta ihop. Man brukar prata om att kön är en sådan skillnad där
mannen oftast tjänar mer än kvinnan. Samma förhållande gäller mellan den
som har förtidspension och den som arbetar. Man kan med fog säga att den
som lever på förtidspension diskrimineras ekonomiskt gentemot den som
lever på lön.
16
12. Arbete och hälsa
Majoriteten av vår grupp får sin försörjning från försäkringskassans olika
typer av ersättningar och har aldrig haft möjligheten, eller fått chansen, att
stå till arbetsmarknadens förfogande. Endast hälften har eller har haft ett så
kallat vanligt arbete. De personer som har haft ett arbete har idag tjänstepension eller sjukersättning, beroende på ålder eller sviktande hälsa.
Deltagare som varit inskriven i arbetsmarknadsåtgärd som riktade sig till
personer med funktionsnedsättningar,berättar:
”Arbetsplatsen var helt vidrig! Jag hamnade först på sjukhus och var sedan
sjukskrivenen längre tid. Hade först sjuklön och därefter a-kassa. Jag var i
dålig form, både fysiskt och psykiskt av det arbetet, fick erbjudande om förlängning men valde att börja studera!”
Detta citat pekar på att det idag är svårt att hitta arbete som är anpassat efter
den enskilde med en viss funktionsnedsättning. Vi har i vår tidigare delrapport 1: Att våga arbeta, visat på att arbetsförmedlingen idag inte har de
verktyg som krävs för att skapa arbete som fungerar för personer med mera
omfattande funktionsnedsättningar. Lyckas man inte med detta kan arbetet
bli en förbannelse i stället för en välsignelse vilket citatet pekar på.
De övriga har erfarenheter av studier, praktikplatser och daglig verksamhet
och flera av deltagarna ser även sitt föreningsengagemang som ett arbete. Att
engagera sig i en funktionshinderorganisation eller liknande är viktigt, inte
minst för möjligheten att vara med och påverka i samhället och bli sedd och
hörd på lika villkor. Men engagemanget har också det en kostnad som blir
för tung för mångas redan ansträngda ekonomi, genom medlemsavgifter och
resekostnader till möten och aktiviteter. Den som blir tillfrågad att sitta på
en post där arvode betalas ut kan tveka på grund av rädsla att bli av med sin
ersättning.
”Kostnader för färdtjänst!”
”Vågar inte ta ut arvode för arbetet med nätverket, då det kan leda till
att jag blir av med bostadsbidraget”
Personer med sjukersättning kan tjäna upp till 44 400 kronor per år utan att
sjukersättningen minskas. Om man därtill har bostadstillägg, räknas det om
för varje extra intjänad krona. Som citatet ovan beskriver så blir arvodet en
sådan inkomst och sänker bostadstillägget, men man kan ju ha den inställningen att det är bättre för mig att tjäna lite egna pengar än att få bostads-
17
tillägg. Problemet är att synka en eventuell förlust av arbete med förhöjd
ersättning.
Den här problematiken är inte lätt att beskriva i text men känslan i gruppen
är att man med funktionsnedsättning inte får gå plus, utan vara tacksam om
det går plus minus noll. Vi är tacksamma för att det finns ett skyddsnät för
det är ju skattebetalarnas pengar vi får ta del av, men det hade varit trevligt
att vid tillfälle kunna få några extra kronor i plånboken.
– Men, vänta lite här nu, de som har sjukersättning betalar ju också skatt,
räknas inte det? Det här verkar kanske hårt och till och med bittert men de
som har dessa ersättningar har inte själva valt sitt funktionshinder. Indirekt
blir funktionshindret en minuspost i en budget som aldrig får gå plus och
kan därför kännas som ett straff.
12.1 Sjukdom, ett högt pris – Kostnader på grund av
funktionshinder.
Arbete står högt upp på våra deltagares listor över saker de vill lyckas med.
De som har arbetat har dock fått betala ett ganska högt pris. Ett pris som inte
var med i beräkningen ifrån början. Den fysiska kroppen eller den mentala
orken var inte riktigt beredd på vad som krävs av en anställning. De arbetsuppgifter som skall utföras och antalet timmar som krävs kan vara en del
av problemet, men också den faktiska miljön eller brist på förståelse kring
funktionshindret.
”Jag hade en tjänst på 14 timmar per vecka i många år. När jag inte längre
orkade arbeta dessa timmar och behövde bli helt sjukpensionerad, ansåg min
handläggare att jag inte skulle stå helt utanför arbetsmarknaden. Jag fick i
stället behålla 2/3 av min sjukpension tills jag fick rätt till ålderspension”
Det är inte ovanligt att en person får förslitningsskador relaterade till funktionshindret, vilket kan medföra att personen tvingas minska sin arbetstid
eller ge upp sin anställning. Metoder för att bromsa förslitningsskadorna är
att träna regelbundet, vilket kan bli kostsamt.
12.2 Habilitering betyder att bibehålla de funktioner som finns, till
skillnad mot rehabilitering som handlar om att förstärka eller förbättra.
Arbete och habilitering är något som i allra högsta grad påverkar den enskildes ekonomi. Ett eget arbete ökar den totala inkomsten, på samma vis som
den minskar för den som tvingas sluta arbeta i förtid på grund av sjukdom
eller funktionshinder.
18
”Ridning och körsång är två av mina stora intressen.
Ridningen stärker upp min hållning och
sången minskar spasticiteten i mina stämband.
Jag bekostar detta med min handikappersättning,
men måste även be föräldrarna om hjälp.”
Även habilitering som subventioneras av regionala medel kan bli kostsamt,
till exempel behandling hos sjukgymnast och resor till själva anläggningen,
dessa resor klassas som sjukresor och då stiger taxan med nästan 50 procent,
jämfört med privatresor.
Kostnadsexempel:
Sjukresa tur/retur = 120 kronor
Behandling 80 kronor
Summa: 200 kronor
För att utvinna bästa resultat kan man bli ombedd att göra aktiviteten två
gånger i veckan, i vissa fall ännu fler. Om vi tar räkneexemplet ovan så innebär detta en väldigt stor ekonomisk belastning, vilket resulterar i att man
hoppar över träningstillfällen eller skippar behandling helt. Detta kan leda
till större slitage på kroppen och kostnader som hade kunnat undvikas både
för den enskilda personen och ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.
”Jag har ringt och avbokat besök, särskilt i slutet av månaden då de sista kronorna måste gå till mat. För att kunna åka till anläggningen med kommunala
färdmedel, försöker jag att boka in besök när jag har tillgång till assistent”
13. Höjda skatter
I sin artikel Funktionshindrade med aktivitets- och sjukersättning betalar högst skatt – inte ålderspensionärer, skriver Harald Strand, ordförande, FUB Botkyrka-Salem i forumet reclaimlss.org
Följande text är ett utdrag ifrån artikeln: Vid alla tillfällen då sänkning av
pensionärsskatten har gjorts och när den diskuteras av våra politiker har vår
grupp ”förtidspensionärer” medvetet glöms bort. Våra medlemmar, funktionshindrade med låg aktivitets- och sjukersättning är därför de som nu betalar högst skatt av alla!
• Personer med sjuk-/aktivitetsersättning betalar i snitt 9 % mer i skatt än
löntagare med motsvarande inkomst.
• Ålderspensionärer med låg inkomst betalar i snitt 1,5 % mer i skatt än
löntagare med motsvarande inkomst.
19
• Ålderspensionärer med lite högre inkomst betalar i snitt 3 % mer i skatt
än löntagare med motsvarande inkomst.”
Läs artikeln i sin helhet på http://reclaimlss.org/2014/04/funktionshindrademed-aktivitets-och-sjukersattning-betalar-hogst-skatt-inte-alderspensionarer/
Att ständigt leva på små medel kan vara svårt, till och med kännas lite bittert. Speciellt när man inte valt att bli sjuk eller att ha en funktionsnedsättning men straffas ekonomiskt på grund av detta. Det här blir väldigt tydligt
när man ställer upp våra gruppers inkomster och hur mycket skatt vi betalar.
Vi har sett att personer med funktionsnedsättning, som förvärvsarbetat hela
livet diskrimineras ekonomiskt jämfört med ålderspensionärer utan funktionshinder. Vi har, bland ålderspensionärerna i projektgruppen, sett att nettoskillnaden i inkomst efter att hemtjänstavgifter e.t.c. är betalda inte är så
hög mellan en person som jobbat halvtid, eller mindre, och en person som
arbetat heltid under hela sin yrkeskarriär. Detta eftersom hemtjänstavgifter,
bostadsbidrag e.t.c är inkomstprövat och det är inte vanligt att pensionärer
under 80-år behöver den formen av stöd från samhället.
14 . Faktorer som påverkar det ekonomiska synsättet
14.1Ålder
Ökar den ekonomiska oron i takt med åren?
Detta är en reflektion vi har gjort under temats gång. Medelåldern i projektgruppen är 41,6 år och ekonomi är som vi redan konstaterat en svår fråga,
men vi har märkt en liten skillnad beroende på deltagarnas ålder.
Två av våra deltagare är i tjugoårsåldern och deras syn på sin ekonomi skiljer sig lite ifrån de övrigas. De yngre lever mer här och nu. Visst finns oron
där men inte lika nära som hos de övriga. Anledningen till att det ser ut på
det här sättet inom gruppen kan bero på många orsaker. En viktig skillnad
är att de unga vuxna som fortfarande bor hemma inte har lika många fasta
utgifter som en person med eget boende.
”Jag vill ju jobba i framtiden och vill inte leva på bidrag. När jag
flyttar hemifrån, då kan jag väl börja oroa mig över ekonomin. ”
Den av våra yngre som har ett eget boende har till skillnad från många av de
övriga deltagarna även ett deltidsarbete som resulterar i att vardagsbudgeten
blir något större.
20
De äldre har hunnit längre på den socioekonomiska stegen. Utbildningar
som inte kunnat erbjuda rätt typ av stöd har lett till att man fastnat i praktik
eller sysselsättning istället för lönearbete. Detta har i vissa fall bidragit till
ett stukat självförtroende och misstro gentemot samhället. Detta och en annorlunda syn på vad som är viktigt i livet just nu, kan tolkas som om unga
inte är lika oroliga för sin ekonomi. De har av naturliga skäl inte genomgått
dessa faser i livet. Det handlar även om hur och på vilket sätt man använder
sin drivkraft.
Om man jämför möjligheten till inkomst via arbete så är upplevelsen att det
var lättare att få ett arbete för 20-30 år sedan, än det är idag. Arbetsförmedlingen hade större resurser, kommunerna tog emot flera med lönebidrag,
Samhall hade också resurser att ta emot människor med mer omfattande
funktionsnedsättningar än vad de har idag. Vi känner oss, som organisation,
djupt oroade då så många av våra medlemmar är helt beroende av bidrag,
från samhällets sida, i stället för att finnas på arbetsmarknaden.
”Min dotter är smart. Hon har tagit reda på att om man lever med en ensamstående förälder, som är låginkomsttagare, kan man ansöka om studiemedelstillägg. I vårt fall handlar det om cirka 200 kronor i månaden, inte
mycket men dock ett tillskott i kassan!”
14.2 Ekonomisk stress
Hur ska jag kunna betala glasögonen jag tittade ut igår?
Varje månad måste man göra det nödvändiga: Betala räkningar. Den inkomst
man får in på kontot ska täcka allt det som kostar i livet. Att kunna skapa en
buffert eller kunna lägga lite extra på sig själv är en omöjlighet.
Tankarna på lösningar far runt: Kan jag med att be om ett litet lån, det blir
bättre nästa månad när räkningarna inte är så många. Kanske har jag fått ett
jobb. Då behöver mina anhöriga inte vara oroliga och fråga hur det står till.
Finns det fonder jag kan söka ur? Det är svårt att få ekonomin att gå ihop.
Kan inte låta bli att undra hur det kommer att bli om några år, kommer jag
att ha kvar hus och hem?
21
15. Slutord
Funderingar kring min ekonomi
En cirkeldeltagares betraktelse
Att ständigt behöva fundera kring ekonomin och hitta lösningar på att få pengarna att gå runt, det är verkligen ingen rolig sits att vara i! Förutom vardagen
och livet som rullar på så finns alltid oron för pengar med i bilden. Projektgruppens deltagare har av många olika orsaker svårt att själva styra över sin
ekonomi. Några tar kontinuerlig hjälp av anhöriga för att kunna betala sina
räkningar och andra för att skapa en buffert.
”Det är tryggt att veta att man kan ta hjälp av föräldrar och syskon,
men det är otryggt att vara i beroendeställning och tvingas ta hjälp för
att ekonomin ska fungera i vardagen.”
Visst, jag vet att mina föräldrar kan bidra med pengar vid enstaka tillfällen,
men det är inget som jag har valt själv och de i sin tur badar inte i pengar
precis. Dessutom är det ingen självklarhet att föräldrar ska ha ekonomi till att
hjälpa vuxna barn, även om de har dåligt samvete över min ekonomiska situation och ställning.
För mig finns det inga stora mål och drömmar. Att regelbundet kunna åka iväg
på en resa finns inte med på kartan. Min guldkant handlar mer om att hålla
budgeten för månaden och ibland få ”lyxa till det” med maten eller kunna
lägga undan lite pengar.
Men detta är inget nytt för mig, jag har allt som oftast levt på minimum och
därmed försökt hitta andra sätt och lösningar. Ett sätt som har hjälpt mig
enormt mycket genom åren har varit att söka fonder och stiftelser. Det är tack
vare olika stiftelser som jag har kunnat leva ett självständigare och friare liv.
Jag har sökt alltifrån behandlingar till olika hjälpmedel så som träning, dator
och säng. Min ekonomiska situation har varit såpass dålig att jag även har sökt
pengar för att kunna betala hyran.
Jag är väl medveten om att jag ligger längst ner på näringskedjan och att det är
min låga inkomst samt funktionshinder som gör att jag matchar olika fonder
och stiftelser såpass mycket som jag ändå gör. Hade jag inte varit i den maktlösa position som jag ändå är, så hade jag aldrig tänkt tanken på att lägga kraft
och energi på en ansökan, på att ha komplett läkarintyg och allt vad det innebär med att sitta och söka massa fonder.
Det har alltid funnits fonder och stiftelser att söka ifrån. Det gäller bara vet hur
man ska gå tillväga och vilka man ska söka ur. Det bästa är att dem är till för
alla i olika samhällsklasser och det gör att jag inte känner mig som ett offer i
situationen. Detta är mina förutsättningar för att sätta guldkant på min tillvaro
så gott det går!
22
Bilaga:
Informationen är kopierad från Försäkringskassans hemsida 2014-10-06
15.1Aktivitetsersättning
Vem kan få aktivitetsersättning?
• Du kan få aktivitetsersättning från och med juli det år som du fyller 19 till och
med månaden innan du fyller 30. Som längst kan du beviljas aktivitetsersättning
tre år i taget.
• Din arbetsförmåga ska vara nedsatt med minst en fjärdedel i alla arbeten på hela
arbetsmarknaden. Där ingår även arbeten som anordnas för personer med funktionsnedsättning, till exempel anställningar med lönebidrag.
Sjukersättning
• Sjukersättning är en ersättning för patienter mellan 30 och 64 år och som troligen
aldrig kommer att kunna arbeta heltid på grund av sjukdom, skada eller funktionsnedsättning.
• Du ska som läkare kunna förklara begreppen sjukersättning på ett sätt som är
förståeligt för din patient.
• Sjukersättning för försäkrade 30-64 år
• Sjukersättning kan beviljas när Försäkringskassan gör bedömningen att arbetsförmågan är nedsatt med minst en fjärdedel på grund av sjukdom.
• Arbetsförmågan ska vara stadigvarande nedsatt, det vill säga för all överskådlig
framtid. Alla rehabiliteringsmöjligheter ska vara uttömda.
• Alla möjligheter att återgå i arbete ska ha prövats/bedömts relaterat till alla arbeten på arbetsmarknaden. Där ingår även anpassade arbeten, till exempel anställningar med lönebidrag.
Bostadstillägg
Bostadstillägg är pengar du kan få utöver din sjuk- eller aktivitetsersättning om du
har höga bostadskostnader.
Du kan få bostadstillägg om du:
• är bosatt i Sverige. Kontakta kundcenter om du tänker vistas utomlands längre än
6 månader eller bosätta dig i ett annat land.
• Får sjuk- eller aktivitetsersättning. Du kan också få bostadstillägg om du får pension eller invaliditetsförmån från ett annat EES-land eller Schweiz.
• Har lägre inkomst än 17 500 kronor innan skatt och har en liten eller ingen förmögenhet.
23
Hur mycket får jag?
Hur mycket du kan få beror på hur mycket du betalar för din bostad och hur stora
inkomster du har. Om du är gift eller sambo påverkar även din sambos inkomster
om du har rätt till bostadstillägg och hur mycket du kan få.
Om du är ensamstående
• Du som är ensamstående kan som mest få 4 650 kronor per månad.
Om du är sambo
• Du som är gift eller sambo kan som mest få 2 325 kronor per månad. Om ni
båda har sjuk- eller aktivitetsersättning kan ni som mest få 2 325 kronor var.
Handikappersättning
• Om du behöver extra hjälp på grund av en sjukdom eller funktionsnedsättning
kan du få handikappersättning.
• Det gäller om du behöver mycket hjälp i din vardag eller hjälp för att kunna
arbeta eller studera. Du måste behöva hjälpen under minst ett år.
Vem kan få handikappersättning?
• Du kan också få handikappersättning om du har merkostnader på grund av din
sjukdom eller funktionsnedsättning.
• Finns det några åldersgränser?
Du kan få handikappersättning från och med juli månad det år du fyller 19 år
(då rätten till vårdbidrag upphör). För att ha rätt till handikappersättning måste
du ha fått din funktionsnedsättning innan du fyllde 65 år, men om du fortfarande behöver hjälp får du behålla ersättningen även sedan du fyllt 65.
• Om du vårdas på sjukhus eller någon annan institution får du behålla din handikappersättning om vården beräknas pågå högst sex månader. Om vården pågår
längre tid än sex månader kan du bara få handikappersättning för de dagar du
inte vårdas på institutionen.
Hur stor är ersättningen?
Hur mycket du kan få i handikappersättning beror på vilket behov du har av hjälp
och hur stora dina merkostnader är. Handikappersättningen är skattefri.
Lönebidrag
• Om du har nedsatt arbetsförmåga på grund av en funktionsnedsättning kan arbetsgivaren få lönebidrag när du anställs.
• Ersättningen ska kompensera för anpassningar av arbetet och arbetsplatsen.
• Syftet med ersättningen är att öka dina möjligheter att få en anställning där din
kompetens och dina färdigheter tas tillvara.
• Vilka arbetsgivare kan få ersättningen?
Både privata och offentliga arbetsgivare kan få ersättningen om de är
registrerade i Skatteverkets arbetsgivarregister.
Arbetsgivarna får inte ha näringsförbud eller skatteskulder som lämnats till
Kronofogden. De får inte heller ha betydande betalningsanmärkningar.
24
•
•
•
•
•
Vilka anställningsformer gäller ersättningen för?
Ersättningen gäller för tillsvidareanställningar och tidsbegränsade anställningar.
Den gäller även för anställningar på deltid.
Hur mycket får arbetsgivaren i ersättning?
Arbetsförmedlingen beslutar om hur stort lönebidrag arbetsgivaren kan få. Beloppet påverkas av två faktorer:
Din lön.
Arbetsgivaren kan få bidrag för en lönekostnad på upp till 16 700 kronor per
månad, men du kan naturligtvis ändå ha en högre lön.
Din arbetsförmåga. För att komma fram till hur mycket funktionsnedsättningen påverkar din arbetsförmåga gör Arbetsförmedlingen en utredning tillsammans med dig och din arbetsgivare.
Om du arbetar i så kallade allmännyttiga organisationer, till exempel en handikapporganisation eller en idrottsförening, kan arbetsgivaren även få ett anordnarbidrag.
Hur länge kan arbetsgivaren få ersättning?
Arbetsgivaren kan få lönebidraget i högst fyra år.
15.2 Arbeta eller studera med sjukersättning
Om du fick sjukersättning innan 1 juli 2008
Du tjänar alltid på att arbeta
Om du orkar och vill så kan du arbeta, studera eller arbeta ideellt och samtidigt ha
kvar rätten till sjukersättning. Om du märker att du inte orkar får du sjukersättning
igen. Om du arbetar och tjänar mer än ett visst belopp så minskas din sjukersättning. Du tjänar alltid på att arbeta. Försäkringskassan drar av ungefär hälften av det du
tjänar från din sjukersättning.
Hur gör jag om jag vill arbeta?
Du ska ansöka innan du börjar arbeta. Fyll i blankett med nummer 7280 Ansökan
om omräkning av sjukersättning vid arbete och skicka in den till försäkringskassan.
När du har skickat in din ansökan kan du börja arbeta direkt.
Hur gör jag om jag vill studera?
Du kan börja studera direkt utan att förlora din rätt till ersättning. Du behöver inte
ansöka eller meddela Försäkringskassan.
Hur gör jag om jag vill arbeta ideellt?
Du kan arbeta ideellt och ändå behålla din sjukersättning. Ideellt arbete kan till exempel vara uppdrag i en förening eller att hjälpa en vän eller anhörig. Du behöver
inte ansöka eller meddela Försäkringskassan så länge du inte får något arvode eller
lön för arbetet. Om du får arvode eller lön ska du kontakta oss.
Vem ordnar arbete?
Du kan ordna ett arbete på egen hand eller ta hjälp av Arbetsförmedlingen. Har
du sjukersättning på 75 procent och vill arbeta mer ska du kontakta din personliga
handläggare. Han eller hon kontaktar Arbetsförmedlingen som ska kunna erbjuda
dig ett arbete inom 6 månader.
25
Om du fick sjukersättning 1 juli 2008 eller senare
Hur gör jag om jag vill arbeta?
När du haft sjukersättning i ett år kan du prova att arbeta utan att förlora din rätt till
ersättning. Det kallas för vilande sjukersättning. Du kan ha vilande sjukersättning i
högst två år. Det första året får du behålla 25 procent av sjukersättningen skattefritt.
Om du blir sjuk igen får du tillbaka din sjukersättning utan att behöva ansöka.
Ansök om vilande ersättning innan du börjar arbeta. Fyll i blankett med nummer
5042 Ansökan om vilande sjuk- eller aktivitetsersättning vid arbete och skicka in
den till Försäkringskassan. Om jag vill arbeta mindre än 5 timmar i veckan?
Du kan arbeta lite grann med till exempel politiskt eller ideellt arbete och ändå behålla hela din sjukersättning. Det gäller om du:
• har hel sjukersättning
• arbetar mindre än 5 timmar i veckan
• tjänar högst en åttondel av den normala inkomsten för det arbetet du gör.
Men du måste anmäla till Försäkringskassan innan du börjar.
Ring till kundcenter så hjälper de dig.
Om jag vill studera?
När du haft sjukersättning i ett år kan du prova att studera utan att förlora din rätt
till ersättning. Det kallas för vilande sjukersättning. Om du studerar är hela sjukersättningen vilande. Ansök om vilande sjukersättning innan du börjar studera. Fyll i
blankett med nummer 5043 Ansökan om vilande sjuk eller aktivitetsersättning vid
studier och skicka in den till Försäkringskassan.
Du kan ha vilande sjukersättning i högst två år. När du studerar och inte längre får
sjukersättning kan du söka studiemedel eller annat studiestöd från CSN.
Vem ordnar arbete?
Du kan ordna ett arbete på egen hand eller ta hjälp av Arbetsförmedlingen. Har du
sjukersättning på 75 procent och vill arbeta mer ska du kontakta Arbetsförmedlingen. De ska kunna erbjuda dig ett arbete inom 6 månader.
Vad händer med bostadstillägget om jag arbetar?
Du har kvar din rätt till bostadstillägg. Men om du tjänar mer pengar när du arbetar
kan tillägget minska. Ring Försäkringskassans kundcenter för mer information.
26
27
GÖTEBORGSAVDELNINGEN
28
Tryck: Grafisk Support, Göteborg 2014.11