Hälsa och samhälle ATT LEVA MED DIABETES MELLITUS TYP 1 OCH 2 EN LITTERATURSTUDIE OM INDIVIDERS ERFARENHETER JENNY LARSSON CHARLOTTE SILBRO Examensarbete i omvårdnad 51-60 p [alt 61-80 p] Sjuksköterskeprogrammet Augusti 2009 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö ATT LEVA MED DIABETES TYP 1 OCH 2 EN LITTERATURSTUDIE OM INDIVIDERS ERFARENHETER JENNY LARSSON CHARLOTTE SILBRO Larsson, J & Silbro, C. Att leva med diabetes typ 1 och 2. En litteraturstudie om individers erfarenheter. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2009. Diabetes typ 1 och 2 är idag en folksjukdom och antalet nyinsjuknade ökar i samma omfattning som fetmaepidemin. Dess behandling är emellertid komplex varför föreliggande litteraturstudie syftade till att beskriva vuxna individers erfarenheter av att leva med diabetes typ 1 och 2. Litteratursökningen utfördes i databaserna CINAHL och PubMed. Både kvantitativa och kvalitativa studier (N=10) inkluderades vilka kvalitetsgranskades av båda författarna oberoende av varandra med hjälp av ett modifierat granskningsprotokoll. Resultatet visade att individernas erfarenheter av att leva med sjukdomen berörde sex olika teman; plasmaglukosnivån, copingstrategier, insulinpump/insulinpenna/antidiabetikum, kost, stöd och oro. Individer med diabetes typ 1 eller 2 upplevde att de oftast fick för lite information angående sjukdomen varför deras oro över akuta- och senkomplikationer ökade. Kosthållningen beskrevs också svår och problemfylld när övriga familjemedlemmar motsatte sig denna. Individerna betonade därför vikten av stöd från familj och anhöriga. Nyckelord: Diabetes Mellitus typ 1, diabetes mellitus typ 2, erfarenhet, litteraturstudie, omvårdnad TO LIVE WITH DIABETES TYPE 1 AND 2 1 A LITERATURE REVIEW ABOUT INDIVIDUALS EXPERIENCES JENNY LARSSON CHARLOTTE SILBRO Larsson, J & Silbro, C. To live with diabetes type 1 and 2. A literature review about individuals experiences. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing programme, Malmö university: Health and Society, Department of Nursing, 2009. Today, diabetes type 1 and 2 are seen as a public health issue, and the number of newly diagnosed are increasing to the extent of obesity. The treatment is, however, complex why the literature review presented aims at describing adult individuals experience about living with diabetes type 1 and 2. The literature search was performed in the databases CINAHL and PubMed. Both quantitative and qualitative studies (N=10) were included, and quality rated, by both authors independently of each others, by means of a modified review record. The result showed that individuals experience about living with diabetes type 1 and 2 concerned six different themes: plasma glucose level, coping strategies, insulin pump/insulin pen/antidiabeticum, diet, support and anxiety. Individuals diagnosed with diabetes type 1 or 2 experienced that they didn’t receive enough information regarding the disease, which resulted in worries aboute acute- and latecomplications. A majority experienced the diet restrictions as difficult and troublesome because the family opposed the new diet. The individuals experienced that support from the family and relatives were important, but a balance was an aim. Keywords: Diabetes Mellitus type 1, diabetes mellitus type 2, experiences, nursing, review INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND Patofysologi Stress och psykosociala förhållanden HbA1c Plasmaglukos Komplikationer Akuta komplikationer Senkomplikationer 5 6 7 7 8 8 8 9 2 Behandling Farmakologisk behandling Kostråd Motion Copingstrategier 10 10 11 12 12 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 13 METOD Identifiera tillgängliga resurser Identifiera relevanta källor Avgränsa forskningsproblemet och fastställa Huvuddragen i sökningen Utveckla en sökning för varje system 13 13 13 RESULTAT Plasmaglukosnivå Copingstrategier Insulinpump/insulinpenna/antidiabetikum Kost Upplevelse av stöd Oro för sjukdomen 13 13 16 16 16 17 18 19 21 DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Plasmaglukosnivå Copingstrategier Insulinpump/insulinpenna/antidiabetikum Kost Upplevelse av stöd Oro för sjukdomen 24 24 25 25 26 26 27 29 30 SLUTSATS 30 FRAMTIDA VÄRDE 31 REFERENSER 32 BILAGA 1 35 3 INLEDNING Diabetes typ 1 och 2 anses vara en världsomfattande folksjukdomar i dagens samhälle, med fortskridande ökning. Årligen insjuknar 240 individer i Sverige per 200 000. Totalt är cirka 365 000 individer diagnostiserade, det vill säga cirka sju procent av den svenska befolkningen (Socialstyrelsen, 2009). Detta är en ökning med 40 procent sedan 1980- talet. En kraftig ökning i insjuknandet av diabetes typ 1 ses framför allt hos barn och ungdomar upp till 14 års ålder (Socialstyrelsen, 2005a). I Sverige är emellertid diabetes typ 2 vanligare än typ 1. Cirka 40 000 individer är diagnostiserade med typ 1 och resterande med typ 2 (ca 325 000). Diabetes typ 2 är därtill något vanligare bland män än kvinnor (Socialstyrelsen 2009). Idag betraktas följaktligen diabetes som en folksjukdom och även om utvecklingen av dess behandling har förfinats under årens lopp, så nås inte alltid metabol kontroll. Orsakerna härtill är komplexa då det är ett samspel mellan flera olika faktorer såsom exempelvis den personliga inställningen och attityden till sjukdomen (Malmsten, 2007). Det anses därför angeläget att studera individens erfarenheter av att leva med diabetes typ 1 och 2. BAKGRUND Namnet diabetes mellitus har sitt ursprung från 1670- talet då läkarna smakade på urinen för att fastställa diagnosen (Lorenz, 1997). Urin hos patienter med diabetes 4 mellitus har en sötaktig smak, och gick förr under namnet honungssött som rinner igenom (Bengtson & Setterberg, 2003). Idag används andra metoder såsom blodoch urinprov, men sjukdomen är fortfarande den samma och ökningen av antalet nyinsjuknande i diabetes stiger i samma omfattning som fetma epidemin (Socialstyrelsen, 2009). Under de senaste 15 åren har det i Sverige skett en ökning beträffande övervikt och fetma Liknande utveckling var det i USA för 25 år sedan. Där har fetman dessutom resulterat i en ökning av insjuknandet i diabetes typ 2. I Sverige har därför aktiva åtgärder vidtagits för att stoppa fetma utvecklingen, vilka är utbyggnad av cykelvägar samt fri frukt till barnen i skolan och hälsosam mat på arbetsplatser (a a). Sett ur ett socioekonomiskt perspektiv är det främst lågutbildade och invandrare födda utanför Europa som drabbas av diabetessjukdom i Sverige (Socialstyrelsen, 2005a). Män och kvinnor med låg inkomst har 50 procents större risk att drabbas av diabetes jämfört med män och kvinnor som är höginkomsttagare. Detta framkom genom en enkät som folkhälsoinstitutet lät genomföra. Samma enkät visade även att svenska medborgare som är födda utanför rikets gränser har tre gånger ökad risk att drabbas av diabetes. Anledningen till varför individer med låg socioekonomisk status oftare drabbas av diabetes kan bland annat bero på att de har sämre ekonomi, sämre jobb och ett ohälsosammare leverne (Socialstyrelsen, 2009). Några klasskillnader beträffande den medicinska behandlingen förekommer inte i Sverige relaterat till det sociala skyddsnätet. Skillnader kan dock ses vad gäller rekommenderad kost då denna anses förhållandevis dyr. I ett större perspektiv, det vill säga utanför landet gränser, är medicinsk behandling av diabetes mer av en klassfråga då alla kostnader läggs på individen (Socialstyrelsen, 2005a). I Kina får exempelvis den drabbade själv bekosta läkemedel, blodglukosmätare, stickor samt nålar (Xu, mfl, 2008). I Sverige går antidiabetikum under högkostnadsskyddet (Cronberg, 2008) medan insulin och material såsom stickor och mätare är gratis (SOSFS 2008:1). Tack vare högkostnadsskyddet betalar således en individ max 1 800 kronor under en 12 månadersperiod för läkemedel och hjälpmedel som behövs vid en kronisk sjukdom såsom exempelvis diabetes typ 2. Patofysiologi Diabetes typ 1 och typ 2 är kroniska autoimmuna sjukdomar där de langerhandska öarna i pancreas angrips av T-celler, makrofager och troligtvis även mördareceller (Brändén mfl, 2004). Detta får till följd att betacellerna slås ut vilket resulterar i upphörande insulinproduktion (Hedner, L, 2007). Antikroppar riktade mot betacellerna har spårats i 80 procent av fallen med diabetes typ 1 (Bengtsson 2003). Drabbas individen av diabetes typ 2 påverkas glukostransportörerna GLUTA 4, vilket leder till nedsatt insulin känslighet på grund av GLUTA 4 transportörerna reagerar sämre på det kroppsegna insulinet så kallad insulinresistens (Hedner, 2007). Insulinet har till uppgift att sänka blodglukoshalten genom att stimulera celler till glukosintag, det stimulerar även till ökad inlagring av fett och ökat glukosupptag i levern. Insulinet har även en hämmande inverkan framförallt på leverns frisättning av glukos från fett, protein och glukogenförråden (Ericson & Ericson, 2006). Insulin frisätts i två faser vid stigande blodglukosvärde. Den första fasen är snabb frisättning av tidigare tillverkat insulin, det vill säga lagrat insulin. Denna typ av insulin är snabbverkande, men har kort halveringstid. För att behålla 5 blodglukosvärdet på en jämn nivå frisätts sedan i fas två ett långsamt och varaktigt insulin, samt nybildning av insulin som lagras (Simonsen mfl, 2003). Etiologin bakom diabetessjukdom typ 1 och typ 2 är olika. Diabetes typ 1 som även kallas insulinberoende diabetes mellitus (IDDM) har ett hastigt insjuknande och drabbar främst barn och ungdomar. Orsakerna tros vara ärftliga faktorer i kombination med en utlösande faktor som till exempel en virusinfektion (Ericsson & Ericson, 2006). Littorn mfl (2001) jämförde exempelvis individer med diabetes med en frisk kontrollgrupp för att påvisa orsaker eller riskfaktorer för att drabbas av diabetes typ 1. Resultatet visade att det fanns en föröhjd risk (P<0,001) att utveckla sjukdomen om individen har en eller flera första grads släktingar som har diabetes. Denna signifikanta skillnad kunde inte påvisas inom släkten i övrigt. Någon signifikant skillnad mellan individernas BMI och kontrollgruppen kunde heller inte påvisas se tabell 1, det samma gäller utbildningsnivån grupperna emellan (a a). Tabell 1 Skillnaden beträffande kön, ålder och BMI mellan individer med diabetes och kontrollgruppen ur Family Characteristics and life events before the onset of autoimmune type 1 diabetes in young adults (Littorini mfl 2001). Diabetes patienter Antal 349 Män/Kvinnor 220/129 (64) Ålder 23.4 +/- 5.5 BMI 23.0 +/- 3.4 W/H ratio 0.84 +/- 0.10 Antal i (%), +/- Standardavvikelsen Kontroll grupp 979 559/420 (57) 24.4 +/- 5.8 22.7 +/- 3.1 0.84 +/- 0.10 Insjuknandet i diabetes typ 2, även kallad non-insulin dependent diabetes mellitus (NIDDM) kan dels vara ärftligt men hänger till största delen samman med individens livsstil (Ericson & Ericson 2006). Vad beträffar ärftligheten är det bevisat att individen har en ökad risk att utveckla diabetes typ 2 om någon nära anhörig har sjukdomen. För övrigt finns det dock inte någon säker evidens för hur stor risk ärftligheten utgör (Socialstyrelsen, 2009). En livsstil med rökning, fett och kaloririk mat, fysisk inaktivitet samt stress kan göra att individen drabbas av det metabola syndromet. Detta är ett förstadium till diabetes typ 2 och kardiovaskulär sjukdom. Diabetes typ 2 är således en komplex sjukdom som inte endast kräver behandling av själva sjukdomen. Vanligt förekommande fysiska tillstånd är hypertoni, förhöjd andel LDL- kolesterol och minskad mängd HDLkolesterol. I samband med en triglyceridnivå över normalvärdet ökar risken för utveckling av arteroskelros (fettinlagringar i artärväggen). Makrofagerna står för denna process i syfte att sänka blodets fetthalt, dock kan det resultera i en trombos vid eventuell plackruptur eller kärlspasm (Ericson & Ericson 2006). Stress och psykosociala förhållanden 6 Både stress och psykosociala faktorer kan bidra till att en individ utvecklar diabetes (Socialstyrelsen, 2009). Vid stress sätts en kedjereaktion igång som startar i hjärnan. Lagom stress ökar inte risken för diabetes, men en individ som under lång tid är stressad, där kroppens bromssystem är utslaget har ökad risk. Detta beror på att hypofysens framlob utsöndrar adrenokortikotropt hormon (ACTH) när kroppen är utsatt för stress. ACTH transporteras via blodet till binjurarna, där det stimulerar binjurarna att utsöndra noradrenalin och kortisol samt adrenalin, vilka är kroppens tre viktigaste stresshormoner. Kortisol påverkar kroppen på en rad olika sätt, det hämmar insulinutsöndringen och insulinbalansen störs, vilket leder till att fett lagras kring midjan (Bjålie mfl, 2000) . Bukfetma kan i sin tur leda till det metabola syndrom som nämns ovan och därmed till diabetes. Således kan långvarig stress bidra till utvecklandet av diabetes (Ericson & Ericson 2006). HbA1c Vid HbA1c (glykerat hemoglobin) mäts medelnivån av blodets plasmaglukoshalt. Mätningen visar svar på hur individens plasmaglukoshalt har varit under de senaste 8-10 veckor (Ericson & Ericson, 2008). Enligt Sveriges riktlinjer ska nivån vara 6,5 % eller lägre. HbA1c provet tas vanligen på vårdcentralen några dagar innan besöket hos diabetes sjuksköterskan för att hon eller han ska erhålla provsvaret lagom till nästa patientbesök. För patienter som lider av diabetes typ 2 stiger HbA1c med 1 mmoll/ 4år. Innan införandet av HbA1c saknades uppgifter om individers metabola kontroll över tid. Det räckte nämligen att patienterna följde kostrekommendationerna några dagar innan de skulle till diabetessköterskan på kontroll, för att påvisa en bra plasmaglukos nivå oavsett tidigare leverne sedan föregående kontroll. Fördelen med HbA1c är att patienterna rent psykologiskt behöver äta enligt rekommendationerna under längre tid dels för att nå metabola kontroll samt dels för att minska risken för att utveckla senkomplikationer (a a). Plasmaglukos Det var under 1970- talet som möjligheten att mäta blodets plasmaglukosnivå revolterade den medicinska marknaden (Mosand, 2006). Idag kan plasmaglukosmätning utföras dels via visuell mätning där värdet inte blir exakt och dels via mätning med plasmaglukosmätare varpå det exakta värdet anges. Mätning av plasmaglukos ger en objektiv beskrivning av förhållandet beträffande mat, motion och ordinerade läkemedel. När individen i fråga är medveten om hur nämnda faktorer (kost, motion och insulin) påverkar plasmaglukosvärdet leder detta till ökad sjukdomsmedvetenhet, förståelse för hur individen själv kan styra värdet vilket skapar trygghet i vardagen och reducerar risken för hypoglykemiska tillstånd i samband med ökad motion, minskat kolhydratintag och dos justeringar (a a). Individer diagnostiserade med diabetes erhåller fortlöpande undervisning beträffande självkontroll av plasmaglukosvärdet (Mosand, 2006). Undervisningen bygger på två delmoment; 1) praktisk undervisning angående utrustningen och hur denna ska användas, samt 2) individen får lära sig att tolka resultatet och information om vilka åtgärder som bör vidtas Mätning av plasmaglukosnivån ska ske dagligen, men kan behöva göras oftare vid komplikationer som feber- eller infektionstillstånd. De flesta individer diagnostiserade med diabetes mäter sin plasmaglukosnivå rutinmässigt före måltid, cirka två timmar efter måltid samt innan sänggående. Detta är dock individuellt (a a) 7 Komplikationer Vid såväl typ 1 diabetes som typ 2 diabetes finns det risk för akuta men även långsiktiga komplikationer. Exempel på akuta komplikationer är hypo- respektive hyperglykemi och när det gäller de långsiktiga förekommer både mikro- och makrovaskulära komplikationer (Mosand, 2006). Akuta komplikationer Hypoglykemi kännetecknas av för lågt plasmaglukosvärde, under 3 mmol/liter, relaterat till för hög insulinhalt. Tillståndet kan leda till insulinkoma med bland annat glukosinfusion som behandling. Sedan krävs det att patient i samråd med läkare ser över den ordinerade insulinmängden så att detta inte är orsaken bakom hypoglykemin. I annat fall kan faktorer som för litet intag av kolhydrater, ökad motion och andra sjukdomar vara vanligt förekommande orsaker bakom tillståndet. Hyperglykemi är motsatsen till hypoglykemi, vilket innebär att blodglukoshalten överstiger 7 mmol/liter relaterat till brist på insulin eller ej upptäckt diabetessjukdom. Tillståndet orsakas främst av för högt intag av kolhydrater i förhållande till insulinmängd. Fortgår tillståndet obehandlad kan det i slutänden leda till diabeteskoma, på grund av ökad mängd ketoner som bildas vid fettförbränning (Ericson & Ericson, 2008). I Kina drabbas många låg- och medelinkomsttagare av både hyper- och hypoglykemi då de inte kontrollerar sitt blodglukosvärde tillräckligt ofta och/eller använder sig av egentillverkade huskurer pga att de inte har råd att bekosta plasmaglukosmätare med tillbehör och läkemedel (Xu mfl, 2008).Ytterligare en orsak bakom hyperglykemi är negativa livshändelser. Exempelvis gjorde Stenström mfl (1995) en uppföljningsstudie hos en grupp omfattande 34 individer, med syfte att jämföra HbA1C värde under en tvåårsperiod. I studien jämfördes individer med liten andel negativa livshändelser mot individer med hög andel negativa livshändelser (se tabell 2). Tabell 2 Förändringar i mäns HbA1C värde relaterad till livshändelser från Recent Life Events, Gender Differences, and the Control of Insulin-Dependent Diabetes Mellitus A 2-Year Follow-up Study (Stenström mfl, 1995) Lownegative eventers Highnegative eventers N HbA1c1989 Mean SD HbA1c1990 Mean 18 16 SD HbA1c1991 Mean SD 6,49 1,0 6,86 1,1 6,92 1,1 7,70 1,8 7,86 1,3 8,24 1,3 Tabellen visar hur mäns HbA1C värde försämras under inflytande av negativa livshändelser. Detta gäller inte kvinnor då de använder sig av copingstrategier i större utsträckning. Orsakerna bakom blodglukosstegringen är orsakad av 8 hormonell frisättning och/eller mindre följsamhet beträffande egenvård än tidigare (Stenström mfl, 1995). Senkomplikationer Individer diagnostiserade med diabetes har en ökad risk att drabbas av sjukliga förändringar i kroppens organ så kallade senkomplikationer orsakade av grundsjukdomen (Mosand, 2006), Senkomplikationerna benämns mikrovaskulära komplikationer om de innefattar förändringar i de mindre blodkärlen placerade i njurar, ögon och autonoma nervsystemet. Makrovaskulära komplikationer innebär således komplikationer i större blodkärl med hjärt- och kärlproblematik som påföljd. De vanligast förekommande senkomplikationerna är; • • • • • Ögonförändringar på näthinnan som kan leda till retinopati och denna kan i sin tur obehandlad orsaka blindhet, varför individer med diabetes erhåller regelbundna ögonkontroller. Nefropati (njursjukdom) kan uppstå vid dålig metabol kontroll då detta skadar kapillärerna i glomeruli med albuminuri som följd. Åtgärdas inte detta tillstånd kan utvecklingen bli en manifest nefropati samt njursvikt. Undersökning av njurarnas status görs ofta i samband med att patienten får sin diabetes diagnos för att sedan årligen följas upp. Neurologisk sjukdom vid namn neuropati kan uppstå vid mikrovaskulär skada vilket också kan relateras till ogynnsam plasmaglukosnivå. Vid neuropati kan både motoriska och sensoriska nerver drabbas. Är de sensoriska nerverna drabbade upplever individen en oförmåga att uppfatta beröring, tryck, smärta och temperaturförändringar. Har neuropatin drabbat de motoriska nerverna kan individen uppleva symtom som diarré, blåsatoni, resturin, impotens och temperatursvängningar. Hjärt- och kärlsjukdomar är vanligast förekommande hos individer diagnostiserade med diabetes typ 2. Hos denna individgrupp kan riskfaktorer som hypertoni, övervikt, rökning och dyslipidemi påvisas, varför åtgärder mot dessa tillstånd ska vidtas. Amputationer av fötter utförs årligen hos 1400 individer med diabetes mellitus sjukdom. Orsakerna bakom fot problemen är försämrad blodcirkulation, vilket leder till försämrad sårläkning, neuropati samt ökad infektionsrisk. Egenvård av fötter bör därför påbörjas i samband med att individen får vetskap om sin diabetes sjukdom. Ovan nämnda senkomplikationer kan förebyggas genom att individen har en plasmaglukosregelring där HbA1c värdet inte överstiger 7,5 %, motionerar dagligen, är normalviktig, inte röker samt infinner sig vid de regelbundna läkarbesöken och dess kontroller (a a). Behandling Vid behandling av diabetes typ 1 och typ 2 som utgörs av farmaka, kost och motion involveras ett vårdteam, för att kunna ge bästa möjliga vård (Socialstyrelsen, 2005b). Teamet har initialt en framträdande roll för att i takt med individens ökade kunskaper om sjukdomen övergå till en allt mer stödjande roll. Merparten av behandlingen sköts således av individen i det egna hemmet varför sjukdomen betraktas som egenvårdsbaserad. Nedan följer en utförligare beskrivning av behandlingens tre hörnstenar. 9 Farmakologisk behandling Behandlingen vid diabetes är något olika beroende på om det är typ 1 eller typ 2 som ska behandlas. Syftet med behandlingen är dock densamma nämligen att uppnå en god livskvalitet i form av symtomfrihet, normala blodglukosvärden och att minska risken för de komplikationer som sjukdomen medför alternativt senarelägga dem (Ericson & Ericson, 2008). Vid diabetes typ 1 finns ingen eller eventuellt väldigt liten insulintillverkning, vilket gör att insulin måste tillföras via subkutana injektioner. För att efterlikna den normala insulinutsöndringen krävs det att insulin med olika lång halveringstid tillförs. Därav har insulin med kort-, medellång- och långverkande insulin tillverkats. En kombination av insulinformerna är den vanligaste ordinationen vid diabetes typ 1 (Mosand, 2006). Idag finns även en behandlingsform där administrationen av insulin sker via en så kallad insulinpump. Via denna pump, som är fäst till buken via en subkutan nål med slang, tillförs kontinuerligt kortverkande insulin eller insulinanalog. I samband med måltid tillför patienten själv, via pumpen, en bolusdos för att reducera blodglukosstegring. En nackdel vid användning av insulinpump är att patienten, saknar en insulindepot vilket ökar risken för hypoglykemi i samband med tekniska fel, då pumpen innehåller snabbverkande insulin (Ericson & Ericson, 2008). Vid diabetes typ 2 finns en produktion samt frisättning av insulin men den är reducerad. Relaterat till detta ges peroral antidiabetikum som behandling. Antidiabetikum är ett läkemedel som stimulerar betacellernas frisättning av insulin, särskilt under fas 1, och sänker på så vis blodglukosnivån (Simonsen mfl, 2003). En stor del av patienter med diabetes typ 2 lider av övervikt, därför inriktar sig behandlingen även på livsstilsförändringar. Information om kost, motion och viktminskning är av stor betydelse vid behandling av sjukdomen (Eliasson, mfl, 2007). Individer med diabetes typ 2 har en nedsatt produktion av insulin samt en minskad insulinkänslighet. Efter det att en individ haft sjukdomen i 10-15 år så har ofta insulinproduktionen och insulinkänsligheten försvunnit och patienten får börja med insulin injektioner (Socialstyrelsen, 2009). Behandlingen strävar efter att ge en god livskvalitet. Det är därför viktigt att sjuksköterska utgår från patientens självbestämmande, integritet och att hänsyn tas till patientens frågor, känslor, funderingar och vilja. Via samtal med patienten får sjuksköterskan en uppfattning om huruvida patienten har tidigare erfarenheter av diabetes. Om de exempelvis har någon nära släkting som är drabbad. Via samtalet kan sjuksköterskan således få en uppfattning om den kunskap som patienten besitter. Detta är faktorer som är av stor vikt att tillvarata, för att stärka patientens självförtroende i kampen mot sin diabetessjukdom (Socialstyrelsen, 2005b). I en litteraturöversikt av Steven mfl (2006) granskades olika insulinbehandlingsstategier. Resultatet visade att behandling med insulin istället för antidiabetikum påbörjas i ett relativt sent skede vid diabetes typ 2. Orsakerna var att patienterna upplevde en rädsla för viktökning, obehag relaterat till nålstick, oro för hypoglykemiska tillstånd samt för kardiovaskulära senkomplikationer. Dessutom var kostnaden för behandlingen även en orsak till ett sent insättande av insulinbehandling. Studien undersökte även vilken typ av insulinbehandling patienterna föredrog. De valde insulinpumpen framför subcutana injektioner då de upplevde fler fördelar så som flexibilitet beträffande måltider, bättre 10 blodglukoskontroll, reducerad risk för hypoglykemi i samband med motion samt en upplevelse av ökad kontroll över sin sjukdom (Steve & Wittlin, 2009). Kostrådgivning Vid kostrådgivning ges information angående en balans mellan protein, fett och kolhydrater (Eliasson, mfl, 2007). Som ett hjälpmedel kan patienterna använda sig av tallriksmodellen där livsmedelsfördelningen utgörs av 40 procent kolhydrater, 40 procent grönsaker och rotfrukter samt 20 procent protein. Överviktiga rekommenderas att låta grönsaker och rotfrukter utgöra 50 procent av tallriken. Födointaget ska även fördelas jämnt under dagen, bestå av tre huvudmål och två till tre mellanmål. Enligt rekommendationer från svenska livsmedelsverket finns det utrymme för en mindre mängd socker dagligen om individen i övrigt sköter sin sjukdom. Om han eller hon är sugen på exempelvis glass efter middagen, så kan denne byta ut sitt glas mjölk mot glassen, utan att det påverkar blodglukosnivån nämnvärt (a a). När det gäller fettintaget ska det vara fetter från gruppen omättade fettsyror, det vill säga enkelomättade- och fleromättade fettsyror (Eliasson, mfl, 2007). Anledningen är att omättade fettsyror sänker LDL- kolesterolet och ökar HDLkoncentrationen i blodet, vilket minskar risken för kardiovaskulära sjukdomar. Nyckelhållsmärket är ett hjälpmedel vid val av livsmedel då det anger lägre andel fett samt mindre socker jämfört med liknande varor utan symbolen (a a.). Kolhydratintaget utgör den största andelen av dagens energiintag (Eliasson, mfl, 2007). Vid kostrådgivning får patienten lära sig skillnaden mellan snabba respektive långsamma kolhydrater. Monosackarider och disackarider, det vill säga snabba kolhydrater ger en snabb blodglukosstegring vilket bör undvikas. Långsamma kolhydrater, polysackarider, skiljer sig från snabba kolhydrater då de tar längre tid att bryta ner. Följaktligen leder långsamma kolhydrater till långsam plasmaglukosstegring och att nivån konstanthålls. Orsaken bakom den långsamma nedbrytningen är polysackaridernas dubbelbindning mellan molekylerna (a a). Alla dessa råd och rekommendationer kan vara svåra att följa, vare sig man har diabetes eller inte (Söderqvist mfl, 2008). När det handlar om kostomläggning, ska detta därför ske i patientens takt och få ta den tid patienten behöver. Motion Individer med diabetes rekommenderas att motionera som en del av egenvården(Ericson mfl, 2009). Regelbunden motion bidrar till ökad blodcirkulation och påverkar muskelcellernas glukosupptag i positiv riktning samt reducerar risken för senkomplikationer. Motion minskar även risken för insulinresistens, dyslipidemi, hypertoni och övervikt. Hos de individer som utför daglig fysisk aktivitet ska insulindos/antidiabetikum sänkas, eller ett ökat intag av kolhydrater ske, relaterat till muskelcellernas ökade glukosupptag (a.a). Copingstrategier När människans ställs inför påfrestande situationer tenderar hon att använda sig av copingstrategier för att kunna klara av vardagen. Olika former av copingstrategier är problemfokuserade, stödjande och, känslomässiga strategier. Exempel på copingstrategier kan vara att diskutera problemet, skjuta undan problemet, oro och börja använda droger (Söderkvist, 2008). Enligt Hanestad mfl (1991) ska inte endast diabetessjukdom behandlas hos en patient utan även de copingstrategier 11 som individen använder sig av eftersom de kan påverka följsamheten till den medicinska behandlingen av sjukdomen (Hanestad mfl, 1991). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva vuxna individers erfarenheter av att leva med diabetes typ 1 och 2 samt deras syn på sjukdomen. Frågeställningar Hur erfar individen sitt liv med diabetes typ 1 och 2? Hur ser individen på sjukdomen diabetes typ 1 och 2? METOD Studien är en litteraturstudie, vars syfte, var att få ökad förståelse och kunskap om individers erfarenheter och syn på hur det är att leva med diabetes typ 1 och 2. Tidsperspektivet för denna studie var 10 veckor under vilka följande delmoment genomfördes: Identifiera tillgängliga resurser Först valdes det problemområde ut som studien avsåg fokusera nämligen vuxna individers upplevelse av att leva diabetes typ 1 och 2 samt deras syn på sjukdomen. Därefter valdes studiens designform, vilket var litteraturstudie. Ekonomiska ramar lades, där vetenskapliga artiklar mot kostnad exkluderades. Tillgänglig facklitteratur och tidigare forskning söktes i databaser rörande området och genomlästes. Artiklar, använda i litteraturstudien, var skrivna på engelska eftersom det anses vara vetenskapens språk samt då bristande kunskaper i andra språk rådde (Willman mfl, 2006). Identifiera relevanta källor Sökandet efter vetenskapliga artiklar gjordes i databaserna PubMed och CINAHL. Detta för att erhålla relevant fakta beträffande syftet med litteraturstudien, samt för en begränsning av antalet träffar, användes frisökningar och limits. Använda limits i PubMed var ”English”, ”Humans” samt ”All Adult 19+ years”. I CINAHL användes ”All infant” och ”English”. Genom att söka ett flertal gånger med olika frisökningar, men med samma limits, erhölls flera artiklar av intresse. Manuell sökning gjordes efter granskning av artiklar, då referenslitteraturen väckte intresse. Avgränsa forskningsproblemet och fastställa huvuddragen i sökningen I denna studie valdes följande avgränsningar: populationen ska vara vuxna patienter, över 18 år, män som kvinnor, olika former av etnisk härkomst och socioekonomisk status. Både diabetes typ 1 och typ 2 inkluderades men graviditetsdiabetes och patienter under 18 år exkluderades. Utveckla en sökning för varje system 12 Vid sökningen användes databaserna PubMed och CINAHL, eftersom databaserna innehåller vetenskaplig litteratur som primärt fokuserar medicinsk respektive omvårdnads forskning (Willman mfl, 2006). Databasernas uppbyggnad skiljer sig något åt, vilket innebär att det krävs övning för att utveckla en bra sökteknik. Relaterat till den angivna tidsramen för litteraturstudien användes därför endast nämnda databaser. Databaserna användes även för fristående sökningar för referenslitteratur, då de var av intresse, för studiens syfte. När dessa fyra delmoment var avklarade påbörjades sökandet efter relevanta vetenskapliga artiklar vars resultat ansågs svara mot föreliggande litteraturstudies syfte. För att uppnå god kvalitet på artiklarna valdes relevanta sökord som ”diabetes”,”diabetes mellitus”, ”diabetes mellitus type 1”, ”diabetes mellitus type 2”, ”diabetic diet”, ”dietrestrictions”,”experience”, ”insulinpump”, ”life changing events”, ”lived experience”, ”psychosocial”, ”selfcare”, och ”social behaviour”. Nämnda sökord kombinerades på olika vis med den boelska termen ”AND”. Fyrtiosju sökningar gjordes i PubMed och CINAHL. Relevanta sökningar redovisas i tabell 3 nedan. De sökningar som gav för få eller inga träffar och en del av de sökningar där artiklarna ej användes då de ej ansågs relevanta för studien utelämnades. Som ett nästa steg påbörjades en granskning av artiklarnas rubriker (Axelsson, 2008). De rubriker som var av intresse för studien fortsatte att granskas enligt följande; först skedde en granskning av abstrakt och vid vidare intresse granskades artikeln i sin helhet. Först lästes och granskades artiklarna individuellt varefter anteckningar skrevs ned. Därefter jämfördes respektive granskning varpå en gemensam granskning gjordes. Slutligen kvalitetsbedömdes de artiklar (N=10) som var av intresse och som matchande studiens syfte (a a). Vid granskningen av artiklarna har olika synsätt (kvalitativa artiklar) och eventuell generaliserbarhet (kvantiativa artiklar) eftersträvats. Detta för att öka sannolikheten att finna flera individers upplevelse istället för ett par enstakas (Polit mfl, 2006). Från de 47 sökningarna i PubMed och CINAHL granskades sammanlagt 48 artiklar varav fem erhölls genom sökning gjord via referenslista i tidigare granskade artiklar. Tabell 3 Sökresultat i PubMed och CINAHL 13 Databas Datum PubMed 13/2-09 PubMed 30/3-09 PubMed 30/3-09 PubMed 2/4-09 CINAHL 2/4-09 PubMed 16/4-09 PubMed 16/4-09 PubMed 16/4-09 Sökord Begränsningar Träffar Lästa Granskade Granskade Använda titlar abstract artiklar artiklar Diabetes Mellitus type 2 AND Self care AND diabetic diet. Diet restrictions AND diabetes mellitus AND experience Lived experience AND diabetes Diabetes mellitus type 1 AND life change events Diabetes mellitus AND life change events AND psychosocial Diet AND Diabetes mellitus AND social behaviour Insulinpump AND Diet English, Humans, All adult 19+ years 132 97 23 9 2 English, Humans, All adult 19+ years 1 1 1 1 1 English, Humans, All adult 19+ years English, Humans, All adult 19+ years 22 22 15 4 2 34 34 30 10 2 All infant, Enlish 30 30 15 8 4 English, Humans, All adult 19+ years 11 11 6 1 1 English, Humans, All adult 19+ years English, Humans, All adult 19+ years 22 22 6 1 1 101 101 15 6 2 Life chang events AND diabetes mellitus RESULTAT Resultatet visade att individernas erfarenheter av att leva med sjukdomen berörde sex olika teman; plasmaglukosnivån, copingstrategier, insulinpump/insulinpenna/antidiabetikum, kost, stöd och oro. Nedan följer en utförligare beskrivning av dessa teman. 14 Plasmaglukosnivån I en intervjustudie gjord av Rasmussen mfl (2007) kartlades 20 kvinnor med diabetes typ 1 angående deltagarnas upplevelse av plasmaglukosnivåns påverkan i det dagliga livet. Deltagarna upplevde att diabetessjukdomen blev till en börda i tre specifika situationer nämligen vad gäller bemötandet av andra människor och deras åsikter, diabetessjukdomens påverkan på andra människors liv och vid svängande plasmaglukosnivåer som orsakade en känsla av att vara emotionellt labil (a a). Vidare framhöll Delmar mfl (2006) i ännu en intervjustudie (18 deltagare både män och kvinnor i åldrarna 18-75 år) att diabetessjukdomen skulle kunna påverka deras liv i stor utsträckning, men att individen får göra val. För att vara mer specifik fick individen själv välja att anpassa sin livsstil helt efter rekommenderad egenvård alternativt välja att inte göra det. Som exempel berättade en av individerna om sitt val beträffande plasmaglukosnivån. Han valde att ha ett högre plasmaglukosvärde då han inte ville ge upp sin livsstil, trotts att han var medveten om senkomplikationer (a a). Lobri- Posey (2006) som kartlade informanters upplevelser och funderingarna kring deras anpassning till variationen av plasmaglukosnivån. Förändringarna i plasmaglukosnivån upplevdes som ett problem i relation till arbetet. En del av studiedeltagarna hade tvingats byta arbete på grund av ostadiga plasmaglukosnivåer vilket resulterade i sämre inkomst. Orsakerna bakom detta var dels fysisk åkomma då en del kände sig snurriga, andra orsaker var relaterat till stigmatisering (a a). Copingstaregier Gillibrand mfl, (2001) kartlade 18 informanters (sju män och 11 kvinnor) användande av copingstrategier för att klara av det dagliga livet. En av deltagarna upplevde en stor börda då han dagligen behövde injicera insulin, vilket hade en negativ effekt avseende hans upplevelse av att ha diabetes. För att deltagarna skulle kunna uppleva en känsla av att bli kvitt rädsla för sjukdomen uppgav deltagarna att de började rationalisera bort sjukdomen. Individerna använde sig av olika copingstrategier för att ”vinna” över sjukdomen, och inte låta sig styras av den eller påverka livet samt familjens livssituation. Andra deltagare använde sig av copingstrategier där de intalade sig själv att de ”kan ingenting” och ”förstår ingenting” varpå de lämnade över ansvaret på någon annan exempelvis deras partner eller läkare. Med andra ord använde studiedeltagarna sig av copingstrategierna i syfte att fly verkligheten. Som ett sätt att hantera en svår livssituation (a a). Samuel- Hodge mfl (2000) som också kartlade individers upplevelser av sjukdom relaterat till bland annat copingstrategier, men även andlighet/religionens påverkan i det dagliga livet, ansvarskänslor samt stress. Beträffande andlighet/religion så upplevde deltagarna att gud och kyrkan var ett positivt stöd, men också en copinstrategi. Trots att gud, ur ett religiöst synsätt, skulle kunna ligga bakom sjukdomen klandrades denne aldrig. Det var till gud deltagarna bad om styrka för att orka bemästra sin sjukdom vilket upplevdes som ett emotionellt stöd och trygghet. Deltagarna upplevde således religion som en positiv tillfredsställelse i vardagen. Sjukdomen påverkade deltagarna fysiskt så väl som psykiskt. Starkast var den psykiska påverkan då studiedeltagarna upplevde känslor 15 som nervositet, trötthet, förlust beträffande kosten samt oro för framtida komplikationer. Deltagarnas upplevelse av tröttheten berodde på att de dagligen administrerade insulin samt känslan av att vara utarbetad då de såg sjukdomen som ett arbete förlagt både i hemmet och på arbetsplatsen. De upplevde sig ha stort ansvar för sin sjukdom, vilket även framkallade olika känslor utav trötthet, men främst upplevde de en ökad press och stress. Den ökade ansvarskänslan påverkade sjukdomsupplevelsen negativt. Livet upplevdes mycket stressat trots att orsakerna bakom stressen inte var direkt knutna till sjukdomen även om följden blev en påverkan på denna. Forskarna kunde utläsa tre kategorier utav stress 1) stress relaterade till livshändelser, 2) stress relaterat till en ökad ansvarskänsla samt 3) stress relaterat till hälsa. Kvinnorna med familj och barn hade en högre andel stress som berodde på brist på empati från anhöriga, och detta var den mest förekommande stressen. Stress som var relaterat till hälsan utlöstes av en konstant oro, rädsla och nervositet för vad sjukdomen kunde åstadkomma. Den mest använda copingstrategin var tystnad, det vill säga att deltagarna höll sina känslor för sig själv istället för att prata med närstående. Ännu en annan vanligt förekommande copingstrategi var att förlita sig på gud (a a). Insulinpump/insulinpenna/antidiabetikum Scheidegger mfl (2007) jämförde, i en tvärsnittstudie, patienters upplevelse av insulinbehandling via subkutana injektioner med insulinpenna och av insulinpump. I studien deltog 159 individer, varav 81 individer behandlades med dagliga injektioner via insulinpenna och 78 via insulinpump. Resultatet angav att patienterna som behandlades med insulinpump upplevde ökad livskvalitet jämfört med patienterna som behandlades med insulinpenna. Faktorer som bidrog till resultatet var kostrestriktioner då de upplevdes som en mindre belastande och att förekomsten av hypoglykemitillstånd reducerades. Orsaken var att plasmaglukosnivån hålls på en jämn nivå, och att eventuella förändringar snabbt kunde korrigeras, vilket patienterna upplevde som betryggande. Författaren har även genomfört en longitudinell uppföljning som visade att plasmaglukosvärdena över lag var lägre hos patienter som behandlades med insulinpump vilket kunde utläsas via uppmätta HbA1C värden (a a). De Luis mfl (2003) undersökte effektiviteten, säkerheten och tillfredsställelelsen beträffande insulinbehandling med insulinpenna relaterat till peroral behandling med antidiabetikum hos individer med diabetes mellitus typ 2. I studien ingick 25 individer med jämn könsfördelning i åldrarna 55-75 år. Studiedeltagarnas tillfredsställelse undersöktes med hjälp av ett frågeformulär. För att erhålla så korrekta siffror som möjligt beträffande HbA1C fick studiedeltagarna inte ha ett kaloriintag överstigande 1500 kcal per dag, samt att den fysiska aktiviteten skulle ligga på samma nivå som innan studiestarten/insulinbehandlingen. Kvantitativa data analyserades via t-test och kvalitativa med chi-två-test. Signifikant ansågs ett p-värde under 0,05. Insulinbehandlingens effektivitet och säkerhet avgjordes med HbA1C mätning före måltid samt två timmar efter avslutad måltid. Även förekomst av hypoglykemi (<2,14 mmol/l) tillstånd noterades. Studiens resultat visade på en signifikant skillnad beträffande HbA1c värdena vid olika tidsintervallerna under dagen se tabell 4 (a a). Tabell 4 Skillnaden i parametrar efter tre månaders behandling ur Effect on quality of life with a new insulin injection device in elderly patients with diabetes mellitus type (De Luis mfl, 2003). 16 Parametrar Basala Efter 3 månader 7,8 +/-1,3 7,6 +/- 1,1 5,9 +/- 2 5,3 +/- 1,6 6,7 +/- 2,2 5,3 +/- 0,8 6 +/- 2,1 5,1 +/- 1,3 7,2 +/- 2,1 7 +/- 2,9 6,1 +/- 1,9 5,5 +/- 0,9 7,2 +/- 1,8 5,7 +/- 2,1 P HbA1c (%) <0,05 Före frukost (mmol/l) <0.05 Efter frukost (mmol/l) <0,05 Före lunch (mmol/l) <0,05 Efter lunch (mmol/l) 0,1 Före middag (mmol/l) 0,13 Efter middag (mmol/l) <0,05 Antalet hypoglykemiska tillstånd var oförändrade (de Luis mfl, 2003). Vid studiens start hade alla studiedeltagare ett för högt HbA1c värde, det vill säga högre än 7,1 %. Vid studiens avslut hade 29,2% lyckats åstadkomma en sänkning av sitt HbA1c under 7,1 %. Studiedeltagarnas upplevelse av insulinbehandlingen var positiv. Peroral antidiabetikumbehandling var 23,9 poäng plus/minus 9 poäng innan studiens genomförande jämfört med 34,5 poäng plus/minus 6,5 poäng, under insulinbehandlingen, vilket gav ett p-värde på < 0,05 (a a). Kost I en studie gjord av av Lobri- Posey (2006) kartlades 13 informanters (sex män och sju kvinnor i åldern 34-63 år med en medelålder på 49 år) upplevelser och funderingar rörande balansen mellan sjukdomsrelaterade kostrestriktioner och familjens behov men även relationen till familjen och den egna självtilliten. Studien visade att den diabetes utbildning som informanterna erhöll via vårdcentralen var individcentrerad med en kost rådgivning som förespråkade mindre matportioner och undvikandet av godis. Detta medförde att informanterna undvek livsmedel med hög sockerhalt och minskade sin portionsstorlek. Inhandling av livsmedel upplevdes dock som ett problem eftersom övriga familjemedlemmar inte ville äta magra och lättsockrade produkter. En deltagare berättade exempelvis att hennes man vägrade dricka lättmjölk då han ville ha mejeriprodukter med hög fetthalt. Kvinnan ansåg att det inte skadade om även maken drack lättmjölk varför hon löste detta genom att köpa lättmjölk som hon sedan hällde över i en standardmjölk förpackning. Informanterna upplevde däremot att familjemedlemmarna var stödjande beträffande att uppmana dem till att administrera sina mediciner och att följa kost rådgivningen. Detta resulterade dock i att familjemedlemmarna framkallade stress (a a). I ännu en studie av McEwen (2007) intervjuades 15 kvinnor i åldern 36-72 år (medelålder 53 år) utifrån en semistrukturerad intervjuguide rörande egenvård vid diabetes. Resultatet visade att över 90 procent av informanterna upplevde problem med kosten och att över 70 procent rapporterade att de led av hyperglykemi.Vidare delades resultatet in i två teman; Still Adjusting to change and Difference och 17 Putting Family First. Temat ”Still Adjusting to change and Difference” beskrev att informanterna upplevde att kostrestriktionerna var svårast att kontrollera, eftersom de inte längre kunde äta som tidigare.En av kvinnorna svarade exempelvis att hon var ledsen över att inte kunna äta som förut, men när hon såg sitt jämna plasmaglukosvärde blev hon glad, vilket fick henne att orka kämpa vidare. En annan kvinna svarade att hon slutat förtära bland annat flingor, vit mjöl, salt och socker. Ännu en informant berättade att hon under thanksgiving blev ledsen på grund av att hon inte kunde prova alla maträtter som de andra kunde. Kvinnorna upplevde dessa förändringar som komplicerade. Under temat ”Putting Family First” svarade en kvinna att hon lagade mat till sina barn som hon själv älskade men som hon tyvärr inte längre kunde äta på grund av sin sjukdom. En av kvinnorna i studien hade äldre barn och hon upplevde sig otillräcklig över att hon inte längre lagade den mat som de var vana vid på grund av kostomläggning relaterat till sjukdomen (a.a). Stöd Leandris mfl (2007) påvisade i sin narrativa studie som kartlade 16 afroamerikanska mäns upplevelse av att ha diabetes, samt hur detta påverkade deras manlighet. När det kom till frågan angående hur omgivningen såg på sjukdomen och deras förhållningssätt till deltagarens diabetessjukdom upplevde studiedeltagarna ingen negativ förändring. Istället upplevde de mer stöd och förståelse från sitt sociala umgänge. Hos en del av studiedeltagarna upplevdes stödet som överväldigande och att de fick kämpa för sitt självbestämmande. Vanligt förekommande var att studiedeltagarna satte upp gränser för hur mycket socialt stöd de var villiga att motta då de annars upplevde en förlust av sin manlighet. När studiedeltagarna klargjorde sin sjukdom för den sociala omgivningen, bestod reaktionerna i förvåning och empati, samt bekräftade att individen inte såg sjuk ut. Omgivningen sökte även bekräftelse att studiedeltagarna tog hand om sig själva och det bemötande som deltagarna fick, upplevde de som positivt i sin roll som diabetessjuk. Trots detta var det många av deltagarna som fortsatte att leva sitt liv som tidigare, det vill säga att dricka alkohol, inte förändra sina matvanor, och att undvika motion och förbli inaktiva (a.a) Vidare påvisade Rasmussen mfl (2007) vikten av andra individers bemötande och deras åsikter beträffande sjukdomen vilket påverkade deltagarna i hög grad då de upplevde en förlust av kontroll över sjukdomen och av livet i allmänhet. Individer som reagerade negativt på studiedeltagarnas sjukdom hade ingen vetskap om skillnaden mellan diabetes typ 1 och 2 vilket gjorde att de upplevde frustration, fick en känsla av att inte vara förstådd och upplevde sig vara dömd av sin sociala omgivning. På liknande vis kände de sig dömda av hälso- och sjukvårdspersonal när plasmaglukosnivån inte låg konstant. De upplevde då att de kategoriserades som antingen en ”bra flicka” eller en”dålig flicka”. I sociala sammanhang med nära anhöriga upplevde studiedeltagarna att de behövde förhandla graden av självständighet, främst med mödrar och partners då dessa gärna ville ”hjälpa till” och stödja. Deltagarna upplevde att de var en börda för familjen i situationer då plasmaglukosnivån var instabil (a.a). Delmar mfl (2006) berörde i sin studie frågan angående hur studiedeltagarna upplevde att omgivningen påverkats samt hur omgivningen förhöll sig till individen efter det att han/hon fått diagnosen diabetes. Avseende denna fråga 18 upplevde studiedeltagarna att de mötes av förståelse. Omgivningen bemötte inte studiedeltagaren negativt utan snarare tvärtom då de var väldigt stöttande. Dock upplevde studiedeltagarna att stödet ibland kunde bli för stort så att den egna personliga integriteten äventyrades. Eget ansvar för sin sjukdom och att kunna klandra sig själv om någon komplikation inträffade upplevdes viktigt för studiedeltagarna. Av denna anledning kunde deltagarna ibland även uppleva att det tog emot när det kom till frågan om att be anhöriga om hjälp. I studien framkom det också att upplevelsen av självkontroll, självständighet och eget ansvar var oerhört viktigt för studiedeltagarna och fick inte övertas av någon annan, varken anhörig eller hälso- och sjukvårdspersonal (a.a). I studien Samuel- Hodge mfl (2000) ville forskarna belysa studiedeltagarnas upplevelse av sin sjukdom relaterat till socialt stöd. Deltagarna upplevde att socialt stöd i störst utsträckning erhölls från kvinnliga familjemedlemmar och vänner. Det kunde vara döttrar som påminde om medicin, hjälpte till vid val av kost och städning av hemmet. När det gällde emotionellt stöd sökte kvinnorna fortfarande detta hos gud (a.a). Den kvantitativa delen av pilotstudien gjord av McEwwn mfl (2007) bestod av insamlad information, från första och sista diabetesutbildningen, gällande skillnader hos studiedeltagares diabeteskunskap, sociala stöd, psykosociala problem, hälsorelaterade problem samt deltagarnas sjukdomsmedvetenhet beträffande det dagliga valet. Data insamlades via intervjuer i hemmet vid fyra tillfällen samt gruppdiskussioner vid sex tillfällen vilka inleddes med 30 minuters information och följdes av en timmes diskussion varefter träffen avslutades med 10 minuters fysisk aktivitet. Detta skedde under en period om sex månader. Endast 20 procent av kvinnorna deltog vid alla 6 tillfällena, medan 80 procent deltog vid minst tre tillfällen. Resultatet påvisade en signifikant skillnad beträffande deltagarnas diabeteskunskap, sociala stöd, psykosociala problem, hälsorelaterade problem samt deltagarnas sjukdomsmedvetenhet i dagliga val se tabell 5. Tabellen baseras på en enkät som deltagarna fick fylla i vid två tillfällen, nämligen före diabetesutbildningen och gruppträffarna samt efteråt (a a). Tabell 5 Skillnaden mellan första träffen och sista träffen ur Health-Illness Transition Experiences Among Mexican Immigrant Women With Diabetes (McEwen mfl, 2007). Vid första tillfället Vid sjätte tillfället Medel SD Medel SD 16,27 3,71 18,93 3,31 T-värde Diabeteskunskap 6,01* 19 - Socialt stöd 0,38* Sjukdomsmedvetande 5,82* Psykosociala problem 4,43* Utövande av egenvård 6,48* 80,17 16,32 82,00 15,12 - 48,33 17,84 76,73 3,95 - 3,80 1,15 2,67 1,10 4,07 1,10 2,07 1,10 *p<0,001 Deltagarna upplevde enligt den kvantitativa undersökningen personlighetsproblem, de kände sig understimulerade på grund av för lite aktiviteter i det dagliga livet. De hade även kommunikations svårigheter vid kontakt med samhällets olika nätverk samt svårigheter med den egna problemlösningsförmågan (McEwen mfl, 2007). Flera av deltagarna upplevde psykiska problem i form av låg stresstålighet, hopplöshet, låg självkänsla samt sorgsenhet (a.a). Studien, gjord av Gatt & Sammut (2007) bestod av 100 malteser med diagnosen diabetes typ 2 sedan minst sex månader tillbaka. Deltagarna valdes ut genom ett slumpmässigt urval och via intervjuer kartlade de tankar och åsikter som påverkade informanternas inställning till egenvård samt vad som främjade utförandet av denna. Resultatet visade på en positiv attityd beträffande fotvård men minskad positiv attityd angående medicinbehandlingen. Attityder i förhållandet till egenvården påverkades av deras intention av att utföra egenvården. Egenvård genomfördes dock även då studiedeltagaren inte upplevde någon positiv attityd emot uppgiften. Den subjektiva normen var nära knutet till den sociala normen och stödet från familjen, vilket studiedeltagarna upplevde påverka följsamheten till kostrestriktionerna. Den egenvård som utfördes i störst utsträckning var den medicinska behandlingen och minst var den fysiska aktiviteten. Studiedeltagarna medgav att den fysiska aktiviteten var den uppgift vilken de upplevde sig ha minst kontroll över. Mindre kontroll upplevde de också att de hade över kostrestriktionerna, men beträffande denna punkt upplevdes familjen som ett stöd. Ett starkt samband kunde ses mellan deltagarnas syfte att utföra egenvården och själva utförandet. Det var då främst medicinintaget och fotvård som belystes som de centrala delarna av egenvården, även då attityden gentemot medicineringen inte upplevdes som positiv av studiedeltagarna (a a). Oro Leandris mfl (2007) menade 50 procent av deltagarna upplevde att manlighet innebar att vara ansvarskännande och ta ansvar för sina egna handlingar, tankar och uppföranden. Detta ansvarskännande inkluderade även mannens familj samt sociala umgänge. Manlighet associerades även med att vara självständig, självstyrande och ha förmåga att själv kunna ta hand om och bestämma över sitt liv, samt att vara familjeförsörjare. Frågorna som författarna ville ha svar på, samt de vanligaste svaren pressenteras i tabell 6 (a a). 20 Tabell 6 Visar intervjuguide och svar ur studien Contnuous subcutaneous insulin infusion therapy: effects on guality of life av Leandris mfl (2007). What do you fear most? - Loss of independence - Shortened life span - Compromised quality of life In what ways have people in your life treated you differently after learning you have diabetes? - They have been accepting - They have provided social support. - They have rejected me In what ways has knowing that you have diabetes affected the way you see yourself? - Have recognized new physical limitations - Am more anxious about effects of the disease - Haven’t experience any negative perceptions in self- image - Haven’t experience any limitations or changes in lifestyle What are some reactions when you tell people that you have diabetes? - Empathy - Surprise. - Curiosity. Alla studiedeltagare utom en individ upplevde rädsla relaterat till diabetessjukdomen (Leandris mfl 2007). Det var oron för komplikationer och följdsjukdomar som framfördes. Komplikationer i form av förlust av kroppsdelar, blindhet, att inte kunna kontrollera sitt ätande och då med hyperglykemi som följd, samt rädslan att dö i förtid. Förändrad självbild var inte förekommande hos studiedeltagarna, då de upplevde att de fortfarande var samma individer som före insjuknandet. Depression var vanligt förekommande bland Afro-amerikaner, med en överrepresentation hos individer diagnostiserade med diabetes typ 2. Många av deltagarna upplevde oro på grund av att de inte kunde ”se” sjukdomen, utan att de kände av den, till följd av fysiska åkommor i form av till exempel erektionsproblem (a a). Gillibrand mfl, (2001) påvisade att patienter upplevde att det kom som en chock när de fick sin diabetes diagnos och att detta besked sedan orsakade en upplevelse av rädsla för att ha en kronisk sjukdom. En gemensam åsikt hos studiedeltagarna var att de upplevde missnöje i fråga om den information och kunskap som de fick i samband med sin diagnos. De ansåg att de fick för lite information och att detta i sin tur påverkade deras egenvård. Förtvivlan var en emotionell upplevelse som studiedeltagarna delade. Det var förtvivlan över senkomplikationer och andra upplevde förtvivlan när de insåg vilken påverkan sjukdomen hade på deras livsstil. Denna förtvivlan yttrade sig vid olika stadier. En del blev förtvivlade när de fått klarhet i vad sjukdomen innebar och andra upplevde förtvivlan först när fysiska förändringar påverkade deras livssituation. Ett intressant fynd var att en individ upplevde ängslan i perioder, under dessa perioder upplevde hon en förlorad kontroll över sjukdomen, som ett svar vid sådana situationerna började 21 hon kontrollera sin plasmaglukosnivå regelbundet och kunde på det vis hålla sin ängslan i schack (a a). Vidare visade Rasmussen mfl (2007) att vetskapen om att diabetes var ett kroniskt tillstånd upplevdes som en börda. Det var skillnad mellan att ha vetskap om sjukdomen och att acceptera tillståndet. Övergången mot acceptans startades i samband med att informanterna fick sin diagnos vilket uppfattades som en vändpunkt, men resan mot fullständig acceptans var ofta en lång process. Det var övergången mellan att anse sig vara ”en frisk individ” för att sedan bli ”en diabetessjuk” som upplevdes problematisk. Deltagarna upplevde även en känsla av rädsla. Rädslan blev påtaglig i samband med förändringar i livssituationen. Det kunde handla om att bli student och flytta hemifrån, arbeta på ny arbetsplats eller att bli moder. Rädslan handlade inte om att utveckla senkomplikationer utan snarare av att drabbas av akuta episoder av hyperglykemi eller hypoglykemi, utveckla ögonkomplikationer eller ha komplikationer i samband med graviditet (a a). Delmar mfl (2006) fokuserades till stor del på att finna emotionella upplevelser i samband med sjukdomstillståndet. En gemensam nämnare hos de tre undersökningsgrupperna var frekventa emotionella förändringar beträffande hopp, förtvivlan, hopplöshet, obestämdhet, oro, frustration, beslutsångest samt mellan känslan av kontroll och kontrollförlust. De individer som valde att anpassa livet efter sin diabetessjukdom upplevde många gånger känslor av självklandring, skuld och straff. Dessa känslor uppstod i samband med att individen utövad något som uppfattades som mindre bra ur sjukdomens perspektiv, det kunde handla om att deltagarna hade för trånga skor eller att de åt en kaka (a a). I studien gjord av Lobri- Posey (2006) kartlades upplevelser och funderingar kring att handskas med ovisshet angående framtidens hälsotillstånd. Där handlade det främst om upplevelsen av ovisshet och rädsla, en rädsla inför framtida senkomplikationer men även en oro över att även studiedeltagarens barn skulle kunna komma att drabbas de av diabetessjukdom. Rädslan framkallades av att de hade bekanta med diabetes som drabbats av njursvikt, amputationer, blindhet och hjärtbesvär. Oron för barnens framtid låg i den kunskap de inskaffat beträffande sin sjukdom, där en riskfaktor för insjuknande var högt sockerintag och övervikt vilket avspeglades hos barnen. Angående relationen till familjen upplevdes två fenomen. Anhöriga delgav den oro de hade för sin anhöriges sjukdom, framförallt när det handlade om senkomplikationer (a a). I studien av McEwen mfl (2007) framkom det att många av deltagarna upplevde att de hade svårt att acceptera att de drabbats av diabetes typ 2, samt svårigheter med att verbalt kunna uttrycka att de led av diabetes typ 2. En av deltagarna uppgav att hon konstant påminde sig själv om att hon hade diabetes. Detta på grund av en rädsla för negativa utfall av sjukdomen om hon inte tänkte på den (a a). DISKUSSION Diskussionen delas in i en metod diskussion, där studiens metod diskuteras relateras till metodlitteraturen. Därefter följer en resultatdiskussion där resultatet diskuteras och jämförs med befintlig litteratur. 22 Metoddiskussion Alla artiklar som använts, förutom tre, har varit av kvalitativ art. Detta har varit positivt eftersom de är mer individcentrerade och använder sig av direkta citat, vilket har varit en stor hjälp i tolkningen av erfarenheter. Sökandet av relevant litteratur utgick från den process som beskrivs i Willman mfl (2006). Som Vid granskningen av artiklarna utifrån bedömningsmallar användes återigen Willman mfl (2006). Här användes två olika mallar, en för kvalitativa artiklar och en för kvantitativa artiklar. Dessa upplevdes fungera väl vid bedömning av framförallt kvalitativa artiklar. Någon typ av poängsystem hade dock varit eftersträvansvärt för att bedöma om artikeln är dålig, medel eller bra (Willman mfl, 2006). I denna litteraturstudie bedömdes artiklarna som dåliga, medel eller bra utifrån författarnas samlade intryck av artikeln i samband med vid granskningen, samt hur generaliserbara de kvantitativa artiklarna var på en större befolkning och hur överförbart resultat de kvalitativa artiklarna angav (Polit & Beck, 2006). Artiklarna har sökts, via CINAHL och PubMed där limits och frisökningsord har använts för att få så specifikt resultat som möjligt. Frisöknings termerna finns specificerade i tabell 3 på sidan 15 under rubriken sökresultat. Användningen av frisöknings termen valdes då en del av orden inte fanns som mesh termer. Många av artiklarna funna i PubMed återfanns sedan i CINAHL. Flera sökningar gjordes, då det var relativt svårt att hitta artiklar som motsvarade studies syfte. Inklusionskriterier var vuxna individer med diabetes typ1 eller typ 2 (Willman mfl, 2006). Inkluderandet av både diabetes typ 1 och typ 2 ses som en styrka då behandlingen anses likvärdig oavsett typ med undantag av läkemedelsbehandlingen. Dock övergår behandlingen med antidiabetikum oftast till insulin, efter en 10- 15 års antidiabetikumbehandling (Ericson & Ericson 2008). Använda exklusionskriterier är barn och ungdomar under 18 år och graviditetsdiabetes samt de artiklar som endast kan erhållas mot avgift. Orsakerna bakom detta var att individer under 18 inte ingår i allmän sjuksköterskans kompetensområde då det i regel krävs specialistutbildning för tjänstgöring inom barnsjukvården. Därtill kan individerna ha svårt för att särskilja upplevelsen av diabetessjukdomen från problem relaterat till puberteten då puberteten i sig kan upplevas som påfrestande. Exklusionskriterierna kan således ses både som en svaghet och styrka. Styrkan ligger i att ungdomar som under puberteten redan genomgår en besvärlig fas i sitt liv har uteslutits. Svagheten är att perspektivet, angående erfarenheten av att vara diabetessjuk, reduceras då barn och ungdomar kan besitta andra synsätt. Orsaken till varför graviditetsdiabetes exkluderas var att det är ett tillfälligt tillstånd som oftast försvinner i samband med förlossning (Weström mfl, 2007). Dessutom är graviditetsdiabetes i sig ett stort område och tidsmässigt hade det inte varit möjligt att inkludera även detta tillstånd. Det hade dock varit av intresse att göra en studie enbart på gravida kvinnor med diabetes. Metoden för denna studie är en litteraturstudie som huvudsakligen utförts utifrån Willman mfl (2006). Litteraturstudien i sig kan ha påverkats av författarnas tolkning av diabetespatienternas erfarenheter av hur det är att leva med diabetes, dock borde denna risk vara väldigt liten då artiklarna först läst och granskat var för sig, och därefter jämfört för att kommit fram till ett gemensamt beslut vilket kan ses som en styrka. Ännu en styrka är att sökningar även gjorts i olika databaser, men en variation beträffande sökord. De flesta av de använda artiklarna var av kvalitativ art och kan således ses som en styrka då de citerar 23 studiedeltagarnas svar, således reduceras risken för feltolkning (Willman mfl, 2006). Resultatdiskussion Resultatdiskussionen är indelad i olika avsnitt med underrubriker, vilka är plasmaglukosnivån, copingstrategier, insulinpump/insulinpenna/antidiabetikum, kost, stöd och oro. Plasmaglukosnivån I både Gillibrand mfl (2001) och Lobri-Posey (2006) studier påvisas upplevelsen av oro för plasmaglukosnivån och senkomplikationer. Enligt studien gjord av Lobri-Posey (2006) beror troligen denna oro i huvudsak på bristfällig information från vårdcentralerna. Detta kan i sin tur grunda sig i att vårdcentralerna i fråga tog ut en lägre avgift med minskade resurser och lägre personaltäthet som följd. I studien av Gillibrand mfl (2001) ansåg även många av deltagarna att de fått för lite information, vilket hade lett till oro och förtvivlan angående risken för de senkomplikationer som kunde uppstå om individerna inte skötte sin diabetes sjukdom. I denna studie hade forskarna verkligen haft möjlighet att läsa av patienterna då studien grundade sig på ”face to face” intervjuer. Där hade forskarna inte bara möjlighet till att lyssna på deltagarnas berättelser utan också till att se och läsa av deltagarna under intervjuns gång, vilket för det mesta ses som en fördel. En nackdel med ”face to face” intervju kan vara att deltagarna inte berättar allt, utan de berättar vad de tror intervjuarna vill höra. Oron och förtvivlan som deltagarna upplevde har troligen grundat sig i att diabetespatienterna inte har hunnit reflektera över situationen, samt att de inte hunnit ventilerat sina frågor med en diabetessjuksköterska/sjuksköterska/dietist. Åldern på deltagarna kan både vara en fördel, men även en nackdel. Nackdelen är att diabetsbehandlingen har genomgått avsevärd teknologisk förbättring under de senaste åren varför erfarenheterna sannolikt baseras på flertalet olika regimer då 11 av de 18 deltagarna var över 60 år. Detta kan innebära att de individer som haft diabetes en längre tid kan ha hunnit utveckla komplikationer på grund av en mindre optimal behandling, jämfört med den som erbjuds idag. Dessa individer kan känna bitterhet och låta det avspegla sig i resultatet (Ericson & Ericson, 2008). Samtidigt kan åldern även vara en fördel då individerna levt längre och besitter ett bredare livsperspektiv jämfört med de yngre deltagarna. I studien gjord av Rasmussen mfl (2007) upplevde majoriteten av deltagarna en ökad känslighet när deras plasmaglukosnivå inte låg konstant. Denna ökade känslighet kan eventuellt ha berott på att deltagarna upplevde en rädsla för att utveckla hyper- och hypoglykemi, samt att de genom nämnda tillstånd upplevde att de blev en börda för familjen (a.a). Hjärnan påverkas både när individen drabbas av hyper- och hypoglykemi om än på olika sätt, vilket kan vara bidragande orsak till deltagarnas upplevelse av den ökade känsligheten i samband med svängande plasmaglukosnivå (Ericson & Ericson 2008). Copingstrategier En del av deltagarna uppgav i studien gjord av Gillebrands mfl (2001) att de hade använt olika copingstrategier för att klara av det dagliga livet med diabetessjukdomen. Några använde sig av stödjande copingstrategier för att må bra och klara av vardagen, medan andra använde sig av känslomässiga copingstrategier och la över ansvaret angående sin sjukdom på andra. Även i studien gjord av Lobri-Posey (2006) påvisades copingstrategier i form av tystnad 24 och att deltagarna förlitade sig på gud. Detta kan ha påverkat deltagarnas upplevelse av sjukdomen negativt. I studien gjord av Gatt & Sammut (2008) kunde en copingstrategi utläsas i form av att adaptera negativ inställning gentemot en del av egenvården. Genom denna negativa inställning reducerades sårbarheten vid ett eventuellt misslyckande eller ett negativt resultat hos deltagarna. Även studien gjord av Samuel-Hodge (2000) påvisade olika copingstrategier. Deltagarna använde sig av andliga copingstrategier för att kunna bemästra sin sjukdom, då de upplevde positivt stöd från kyrkan och på detta sätt upplevde de en tillfredsställelse i sitt dagliga liv. Tystnad, var dock den vanligast använda copingstrategin i Samuel-Hodge´s (2000) studie. Resultatet kan dock ha påverkats av att studiedeltagarna inbjöds att delta i gruppdiskussion med en ersättning om $20. Detta kan ha lett till att vissa deltagare tackat ja på grund av pengarna, samt att deltagarna, svarar och säger det de tror att forskarna vill höra. Styrkan var att det ingick ett stort antal deltagare i studien, vilket kan ha bidragit till datamättnad (a a). Resultatet av dessa copingstrategier berodde troligen på vilket stöd deltagarna hade från familjen, vänner, hälso- och sjukvården i sitt dagliga liv. Deltagarnas användningar av copingstaregier kan även ha berott på att de enbart fått behandling för sin sjukdom ur ett medicinskt perspektiv, och att sjukvårdspersonalen förbisett behandlingen av orsakerna bakom individens valda copingstrategier som enligt Hannestad mfl (1991) anses vara en viktig del i behandlingen av diabetes Insulinpump/insulinpenna/antidiabetikum En av deltagarna i Gillebrand mfl (2001) upplevde det påfrestande att dagligen behöva injicera insulin. Denna upplevelse kan bero på att deltagaren upplevde injiceringen som en daglig påminnelse av sin sjukdom och/eller på att denne upplevde injiceringen som genant. Om denna deltagare fått prova insulinpumpen istället för insulinpenna, hade deltagaren kanske inte upplevt insulininjicering som något negativt, då pumpen kontinuerligt tillför insulin under dagens lopp och användaren endast behöver trycka på en knapp för att tillföra extra insulin vid måltider (Ericson & Ericson, 2008). Detta antagande stärks av Steven mfl (2009) som via en litteraturstudie påvisade att diabetespatienter upplevde en ökad flexibilitet i det dagliga livet vid användning av insulinpump . Scheidegger mfl (2007) har också påvisat en ökad upplevelse av livskvalitet hos individer med diabetes som behandlats med insulinpump jämfört med de som behandlats med insulinpenna. Detta resultat grundas dels på att behandlingen med pump ledde till färre hypoglykemiska tillstånd, samt ett lägre HbA1c än tidigare jämfört med behandling med insulinpenna, men resultatet har även lett till den ökade livskvaliteten som härledas till ett flexiblare liv i relation till kostintag, stigmatisering och den minskade risken för hyperglykemi (a a). Resultatet av den sänkta HbA1c-nivån beror troligen på att insulin tillförs kontinuerligt under dygnet, samt att individerna själva trycker på en knapp på pumpen i samband med kostintag för att få en bolusdos insulin (Ericson & Ericson, 2008). Vidare påvisades det i studien gjord av De Louis mfl (2003) att det rådde en ökad positiv inställning till behandling med insulinpump jämfört med peroral antidiabetikum behandling. Detta på grund av att deltagarna låg på ett lägre, samt ett jämt HbA1c värde. Under pumpbehandlingen fick deltagarna tillfört insulin kontinuerligt relaterat till då de tog peroral antidiabetikum och då var tvungna att tänka på att ta sina mediciner på utsatta tider vilket kan ha glömts bort då studien gjordes på äldre och ett sviktande minne är relativt vanligt hos denna individgrupp vilket kan ses som bias. Det positiva resultatet kan även ha påverkats av att ett av kriterierna för att få medverka i studien var ett otillfredsställande plasmaglukosnivå där 25 individen hade haft ett HbA1C>7,1 % under en längre period. Exklusionskriterier var alkohol- eller drogmissbruk, brister beträffande kunskap om hypoglykemi eller tidigare varit insulinbehandlad (a.a). Kost I den kvalitativa studien gjord av Lobri-Posey (2006) upplevde många av diabetespatienterna stress på grund av att de anhöriga la sig i behandlingen och ville hjälpa, samt att de inte visade någon förståelse för den nya kosten. Detta kan relateras till att den utbildning som ägde rum på vårdcentralen inte var familjeinriktad, utan riktade sig direkt till diabetespatienten, samt på grund av bristande kost rådgivning. Resultatet kan även ha påverkats av att deltagarna i Lobri-Posey (2006) erhöll vars $5.00 för sitt deltagande. Den bristande kost rådgivningen och sjukdomsinformationen som diabetespatienterna erhöll på vårdcentralen påverkade troligen deras dagliga liv och matvanor till det negativa då de upplevde stress över kosten. I McEwen mfl (2007) , framkom det att en del av de kvinnor som deltog upplevde att kostrestriktionerna var jobbiga att följa i förhållande till familjen och vänner, men de upplevde sig inte stressade eller illa till mods över det. Troligtvis berodde detta på att deltagarna fått mer kost rådgivning och information om sin diabetessjukdom. De upplevde det jobbigt att inte kunna äta samma sorts mat som tidigare ätit. En del av deltagarna lagade dock två olika maträtter, dels den som de lagat tidigare, vilket de lagade åt sin familj, och dels den kost som de blivit rekommenderade att äta. Både Lobri-Posey (2006) och McEwen mfl (2007) är studier gjorda i USA, och i dessa studier ses skillnader mellan olika socioekonomiska klasser. Resultatet i McEwen mfl (2007) kan ha påverkats av att studien var en pilotstudie, vilket kan ses som en svaghet då denna endast fungerar som en förberedelse inför en större studie. Det rådde dock datamätnad vilket kan ses som en styrka. Studien är baserad på Mexikanska kvinnor som invandrat till USA och bor på gränsen mellan USA och Mexiko vilket också kan ses som en svaghet, då det kan bli svårt att generalisera resultatet till en större population. En styrka med studien var emellertid att den innehåller både intervjuer, gruppträffar och frågeformulär, vilket kan anses ge ett ytterliggare djup åt studien för att uppnå syftet (a a). Ibland kan upplevelsen av de restriktioner kost rådgivningen medför påverkas av vilken behandlingsform en diabetespatient behandlas med. Scheidegger mfl (2007) påvisade att deltagarna upplevde kost restriktionerna som mindre påfrestande, när de behandlades med insulinpumpen, jämfört med insulinpennan (Scheidegger mfl, 2007). Resultatet av denna upplevelse kan dels bero på att de fick en jämnare plasmaglukosnivå, samt att deltagarna inte behövde ha med sig sin insulinpenna vart de än gick. Med pumpen behövde de bara trycka på en knapp för att få en bolus dos insulin i samband med måltid, utan att behöva gå undan när de exempelvis var på arbetsplatsen (Ericson & Ericson, 2008). I studien av Lobri-Posey (2006) kan urvalsförfarandet ha påverkats då detta skedde via annonsering på två vårdcentraler och att deltagarna fick ekonomisk ersättning för sin medverkan. Då forskarna hade som syfte att undersöka en grupp med lägre socioekonomisk status, därav valet av vårdcentraler, kan den ekonomiska ersättningen vara mer intressant för studiedeltagarna än själva studien i sig (Lobri-Posey, 2006). I studien gjord av Xu mfl (2008) påvisas det att diabetespatienterna ur en låg socioekonomisk klass, tillverkade sina egna huskurer för att behandla sin diabetes. Anledningen härtill är att de själva får bekosta sina läkemedel och tillbehör i Kina, vilket i sin tur påverkade diabetesbehandlingen till 26 det negativa. Hälso- och sjukvården i Amerika fungerar inte som i Sverige, då det är individen själv som får stå för höga sjukvårdskostnader om ingen försäkring är tecknad och denna kan i sig vara mycket dyr. I USA finns vård att tillgå på vårdcentralen som är billigare, men vården är också utformad efter detta. I Sverige slipper diabetespatienterna betala för insulin och tillbehör, dock behöver de betala för antidiabetikum, vilket går under högkostnadsskyddet och detta resulterar i att den socioekonomiska klasskillnaden påverkas i mindre utsträckning (Cronberg, 2008). Ändå ses det i Sverige en klasskillnad beträffande diabetes, då sjukdomen är mest förekommande i låga socioekonomiska klasser (Socialstyrelsen, 2005). Delmar mfl (2006) kom i sin studie fram till att de deltagare som valt att anpassa sig efter sin diabetessjukdom, upplevde skuld och självklandring, då de vid enstaka tillfällen åt en kaka (Delmar mfl, 2006). I pilotstudien gjord av McEwen mfl (2007) påvisades det också att många av deltagarna upplevde kosten som påtagligt påfrestande jämfört med innan de insjuknade i diabetes, att de efter diagnosen inte längre kunde äta exempelvis vit mjöl, thanks-giving mat, salt och ost. Det var dessa kostförändringar som deltagarna upplevde som mest ansträngande i denna studie (a.a). Troligen beror dessa resultat på bristfällig information angående kosten, samt att pekpinnar från sjuksköterskans sida kan ha utdelats. Enligt svenska livsmedelsverkets rekommendationer, finns det utrymme för en liten mängd socker dagligen om patienten i fråga sköter sin diabetessjukdom i övrigt. Patienterna kan även äta en del fett, salt och vit mjöl men detta bör vara av de nyttiga fettsyrorna, liten mängd salt rekommenderas och då gärna saltin (5gram om dagen rekommenderas till patienter med hypertoni) och mjölet ska till största del bestå av fullkorn men det finns dock utrymme för en liten mängd vitt mjöl (Eliasson mfl, 2007). Resultatet i McEwen mfl (2007) kan även bero på kulturella skillnader gällande matkulturer, där individer värdesätter att fira de olika högtiderna med familj, släkt och vänner (a a). När en individ drabbats av diabetes behövs det mycket stöd och råd från hälso- och sjukvården. Patienterna behöver tid för att kunna/orka ta in all information, och personalen måste ge patienterna den tiden, samt utgå från ett individperspektiv, där varje individ behandlas utifrån sina behov (Socialstyrelsen, 2005b). Stöd I studien gjord av Lobri-Posey (2006) upplevde deltagarna stöd av de kvinnliga familjemedlemmarna i olika former, vilket påverkade resultatet av deras upplevelse av livskvaliteten i positiv riktning. Ibland inträffade det dock att deltagarna upplevde stress i samband med anhörigas stöd (Lobri-Posey, 2006). Liknande upplevelser angående stöd från omgivelsen påträffade Delmar mfl (2006) i sin studie, då deltagarna mestadels upplevde förståelse från omgivningen. Även i denna studie upplevde deltagarna att stödet från omgivningen ibland blev för stort och påverkade deras personliga integritet negativt. Resultatet av dessa upplevelser påverkades av att deltagarna själva ville ta ansvar för sin sjukdom och inte överlåta det på andra (a a). Orsakerna till att individerna håller anhöriga/omgivningen på en vis distans kan ha grundat sig i en rädsla för att bli sårad eller att förlora den egna kontrollen, samt att de inte vill ha någon annan att klandra om eventuella senkomplikationer skulle uppträda (Malmsten, 2007). Detta var emotionella upplevelser som även Delmar mfl (2006) bekräftade i sin studie. Gatt och Sammut (2008) påvisade i sin studie att den sociala omgivningen, med dess sociala norm antogs av individen och blev en subjektiv norm, som påverkade deltagarens följsamhet till kost restriktionerna i en positiv riktning. Detta 27 upplevdes som ett stöd av deltagaren i sin sjukdomshantering. Studien av Gatt och Sammut (2008) kan ha påverkats av att urvalet var randomiserat utifrån en databas där individer med diabetes typ 2 fanns registrerade, då denna inte var uppdaterad vilket fick till följd att endast 50 procent svarade. Forskarna fick därför inte kontakt med alla deltagare som randomiserat till studien på grund av att en del hade flyttat och att del hade avlidit. För att mäta studiedeltagarnas förhållande till sin egenvård lästes påstående upp, varpå deltagaren fick gradera sina åsikter utifrån en skala. Resultatet av denna upplevelse kan knytas an till den rådande kultur, då det kan uppfattas etiskt klandervärt att inte följa hälso- och sjukvårdens rekommendationer beträffande diabetes behandling (Malmsten, 2007). Det föreligger stor respekt gentemot hälso- och sjukvårdens rekommendationer vilket vidare kan styrkas av artikeln då deltagarna hade en negativ attityd gentemot medicineringen, men som trots det tog sina mediciner på en daglig basis (Gatt & Sammut, 2008). I Rasmussen mfl (2007) upplevde deltagarna att de fick för mycket stöd från familj och vänner, vilket resulterade i att de fick kämpa för sin självständighet. I motsatts till detta upplevdes ett negativt bemötande från den sociala omgivningen av de individer som inte stod studiedeltagaren särskilt nära, exempelvis arbetskollegor. Med andra ord önskade studiedeltagarna en medelväg mellan stödet de fick från familjen och det negativa bemötandet de upplevde från exempelvis arbetskollegorna. Det negativa bemötandet grundade sig i bristande kunskaper beträffande skillnaden mellan diabetes typ 1 och typ 2 (Rasmussen mfl, 2007). Bemöta individer negativt på grund av sjukdom på arbetsplatser är dock enligt svensk lag förbjudet (SFS 2008:567). Även i studien av Leandris mfl (2007) upplevde deltagarna att deras självbestämmande påverkades eftersom de fick så pass mycket stöd av familj och nära vänner (a a). Denna upplevelse berodde troligen på att informationen som deltagarna fått om sin sjukdom var individcentrerad och inte familjecentrerad (Socialstyrelsen, 2005b). Oro I studien gjord av Leandris mfl (2007) framkom det att merparten av deltagarna i studien bar på en oro angående sin sjukdom (a a). Detta beror troligen på att deltagarna i studien fått bristande information angående sjukdomen alternativt att de inte ville visa sig sårbara när de fick sin diagnos då de inte ville uppfattas som mindre manliga. Om det beror på den bristfälliga informationen, kan den vara orsakad av att deltagarna i studien var arbetslösa, hade låg anställningsgrad samt var underbetalda och inte haft råd till den vård som de egentligen hade behövt. Resultatet har troligen även påverkats av att manlighet ses olika i olika kulturer. Tyvärr inträffar det att individer grund av sin kulturella bakgrund inte får all den hjälp/behandling som de är i behov av när de drabbas av en sjukdom som exempelvis diabetes. Detta innebär att som praktiserande sjuksköterska måste ha god kunskap, inte bara om sjukdomen, utan även om kulturella skillnader relaterat till dagens befolkningsrörelser (Socialstyrelsen, 2005a). Det är av stor vikt att de arbetsuppgifter som sjuksköterskan praktiserar grundas på vetenskap och beprövade erfarenheter, det räcker dock inte att enbart rätta sig efter rekommendationer. Sjuksköterskan ska även följa de riktlinjer, lagar och förordningar som finns, detta för att patienten ska erhålla en så säker och bra vård som möjligt (Socialstyrelsen, 2005b). Men det finns även de individer som fortsätter att leva som de gjort innan diagnos. Om detta beror på att de inte vill visa sig svaga och mindre manliga eller om de använder sig av copingstrategier 28 för att orka klara av det dagliga livet kan dock vara svårt att särskilja (Malmsten, 2007). Oro orsakad av sjukdomen sågs även i studien gjord av Lobri- Posey (2006). Det handlade om oro för eventuella senkomplikationer samt oro för att individens egna barn ska drabbas av samma sjukdom (Lobri- Posey, 2006). Återigen kan detta relateras till bristfällig information då senkomplikationer mycket väl kan förebyggas med rätt behandling och adekvat egenvård. Likaså kan risken att insjukna i diabetes typ 2 undvikas med rätt livsstil beträffande kost och motion (Ericson & Ericson, 2008). SLUTSATS När en individ drabbas av diabetes typ 1 eller 2 behövs både individ- och familjecentrerad information angående det dagliga livet med sjukdomen, vad detta innebär avseende akuta- och senkomplikationer, kost och medicinsk behandling. Detta anses extra angeläget då sjukdomen berör hela familjen och inte bara individen i fråga. Informationen bör även anpassas efter individen och ges i den takt som han eller hon behöver för att kunna ta in, bearbeta och förstå informationen. Detta anses synnerligen angeläget då sjukdomen innebär ett livslångt tillstånd som kan upplevas svårare att bemästra om sjukdomen samtidigt kantas av oro. Diabetes är nämligen inte en sjukdom som alla andra. Det räcker alltså inte med att ta en tablett och så blir allt bra sen. Det är en kronisk sjukdom som innefattar en livslång behandling som påverkar vardagen hos den drabbade, samt hans eller hennes familj. För att säkra följsamheten till rekommenderad egenvård bör därför alla individer involverade känna till orsakerna bakom de givna råden. Vad beträffar kost rådgivningen och den medicinska behandlingen visar resultatet att det krävs en anpassning. Detta innebär att val av mat och behandling ska anpassas till individens tycke istället för tvärtom eftersom det annars blir ohållbart. Det är därför av vikt att anhöriga får ta del av kost rådgivningen och den kost som rekommenderas, så att de får förståelse för rekommendationerna och inte motarbetar dessa. Därtill är det av vikt att hitta en behandlingsmetod som bidrar till bästa livskvalitet för individen i fråga. Exempelvis att vid diabetes typ 1 få prova insulinpenna och insulinpump för att sedan utvärdera vilken administreringsform som passar individen bäst. Det anses därför viktigt att en individ som drabbas av den kroniska sjukdomen diabetes, erhåller stöd, dels från hälso- och sjukvården men även från familjen och vänner. Det bör dock råda en balans i stödet då det inte får vara för litet så att individen känner sig ensam och uppgiven, eller för stort så att han eller hon upplever att det givna stödet inkräktar på den personliga integriteten. För att kunna optimera stödet bör sjuksköterska därför ha god kunskap om individens syn på sjukdomen och huruvida han eller hon använder sig av copingstrategier för att bemästra sjukdomen. Detta anses särskilt angeläget om individen använder sig av copingstrategier som har en direkt negativ effekt på sjukdomen vilket kan medföra försämras metabol kontroll, akuta- och senkomplikationer men även minskad självkänsla och livskvalitet. Därför bör all behandling av sjukdomen kompletteras med stöd och åtgärder för att stärka individen i sin hantering av denna . 29 FRAMTIDA VÄRDE Denna litteraturstudie vill genom sitt syfte lyfta fram vuxna individers erfarenheter av att leva med diabetes och deras syn på sjukdomen, för att allmänheten ska få en ökad kunskap om sjukdomens påverkan på individens dagliga liv. Individens behov av att få fortsätta leva sitt liv som han eller hon alltid gjort, är uppenbarligen viktigt. Därför bör sjuksköterskan värna om att all diabetesbehandling individanpassas, så att patienten känner att behandlingen baseras på ett möte av kunskap sjuksköterskan och individen emellan där hans eller hennes autonomi inte äventyras. REFERENSER *Artiklar som används i resultatet Axelsson, Å (red) (2008) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvården. Polen: Pozkal Bengtsson, A, Setterberg, E (2003) Medicinsk grundkurs. Uppsala: Almqvist & Wiksell tryckeri AB Bjålie, J mfl (2000) Människokroppen. Stockholm: Liber Cronberg, H (2008) Högkostnadsskydd för läkemedel >www.vardguiden.se< 2009-05-03.http://www.vardguiden.se/Sa-funkar-det/Lagar-rattigheter/Hogkostnadsskydd/ *Delmar, S, Böje, T (2006) Independence/dependence – a contradictory relationship? Life with a chronic illness. 2006 The Authors. Journal compilation. 2006 Nordic Collage off caring Science. Scand J Sci; 2006; 261-268 *De Luis, D.A mf (2003) Effect on quality of life with a new insulin injection device in elderly patients with diabetes mellitus type 2. Journal of Diabetes and Its Complications 18 (2004) 216-219 Diskrimineringslag 2008:567 (2009) Sveriges lagar. Student litteratur AB Eliasson, M, Karlström, B, Vessby, B (2007) Bra mat för alla. Växjö: Grafiska punkten Ericson, E & T (2006) Medicinska sjukdomar. Polen: Pozkal Ericson, E & T (2008) Medicinska sjukdomar. Danmark: Narayana Press 30 *Gatt, S & Sammut, R (2008) An exploratory study of predictors of self- care behaviour in persons with type 2 diabetes. 2008 International Journal of Nursing Studies 45 (2008) 1525- 1533. *Gillibrand, W & Flynn, M (2000) Forced externalization of control in people with diabetes: a qualitative exploratory study. 2001 Blackwell Science Ltd, journal of Asvanced Nursing, 34(4), 501- 510. Hanestad, B & Albrektsen, G (1991) The stability of quality of life experience in people with type 1 diabetes over a period of a year. Journal of Advanced Nursing, 1992, 17, 777- 784 Hedner, L (red) (2007) Invärtes medicin. Polen: Pozkal Langius- Eklöf, A (red) (2008) Patientundervisning. Polen: Pozkal *Leandris, C, mf (2007) Understanding ”Masculinity” and the Challenges of Managing Type-2 Diabetes among African-American Men. Journal of the national medical association. Vol 99 no 5. may 2007 Litorini, B & Sundqvist G mfl (2001) Family Characteristics and Life Events Before the Onset of Autoimmune Type 1 Diabetes in Young Adults. Diabetes Care, volume 24, number 6, june *Lobri-Posey, B (2006) Middle-Aged Appalachians Living With Diabetes Mellitus A Family Affair. Fam Community Health Vol 29,No 3,pp. 214-220 Lippincott Williams & Wilkins, Inc Lorenz, K (1997) Vuxendiabetes- ett nytt och bra liv. >www.diabetolognytt.se/aterkommande/diabetesbok.html< 200905-05. Malmsten, K (red) (2007) Etik i basal omvårdnad. Danmark: Narayana Press *McEwen, M-M, Baird, M mf (2007) Health-Illnes Transistion Experiences Among Mexican Immigrant Women With Diabetes. Fam Community Health Vol. 30 No.3, pp. 201-212. Wolters Kluwer Health Lippincott Williams & Wilkins Mosand, R & Försund, A (red) (2006) Klinisk omvårdnad 2. Finland: WS Bookwell Polit, D & Beck, C (2006) Essentials of Nursing Research. USA: Lippincott Williams & Wilkins Raadu, G (2008) Författningshandboken 2008. Stockholm:WS Bookwell *Rasmussen, B & O´Connell mfl, (2007) Young Women With Type 1 Diabetes Management of Turning Points and Transitions. Qualitative Helath Research volume 17 number 3, 2007 300- 310 31 *Samuel-Hodge, C, Headen, S mf (2000) Influences on Day-to-Day SelfManagement of Type 2 Diabetes Among African-American Women. Diabetes Care, Volume 23, Number 7 *Scheidegger, U & Allemann, S mfl, (2007) Continuous subcutaneos insulin infusion therapy: effects on quality of life. Swiss med wikly 2007:137, 476- 482. Simonsen, T, AArbakke, J, Hasselström, J (2003) Illustrerad farmakologi 2. Falköping: Elanders Gummessons Socialstyrelsen (2009) Folkhälsorapport 2009. Edita Västra Aros (artikelnr 2009-71) http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/2B5A6B25-2026-470CA8BD-0E45AF95FAAA/13558/200912671.pdf 2009-04-25 Socialstyrelsen (2005a) Folkhälsorapport 2005. Edita Västra Aros Socialstyrelsen (2005b) Kompetensbeskrivnig för legitimerade sjuksköterskor. >www.socialstyrelsen.se< 2009-04-29 (Artikelnr 2005-105-1) Socialstyrelsen SOSFS 2008:1(M) Användning av medicinska produkter i hälsooch sjukvården. Stenström, U & Wikby A mfl, (1995) Recent Life Events, Gender Differences, and the Control of Insulin- Dependent Diabetes Mellitus. General Hospital Psychiatry 17, 433- 439, 1995. Steven, D & Wittlin, MD (2006) Treating the Spectrum of Type 2 Diabetes. The Diabetes Educator 2006; 32; 39S. Weström, L & Åberg, A mfl (2007) Obstetrik och gynekologi. Polen: Pozkal. Willman, A mfl (2006) Evidensbaserad omvårdnad. Sverige:Studentlitteratur, Lund Xu, Y & Toobert, D mfl (2008) Factors Influencing Diabetes Self- Management in Chinese People With Type 2 Diabetes. Research in Nursing & Health, 2008, 31, 613- 625. 32 Bilaga 1. Matris över använda artiklar Författare, årtal, land Scheidegger mfl 2007 Schweiz Syfte Att jämföra individers upplevelse beträffande insulinbehandlin g via insulinpenna jämfört med insulinpump Författare, årtal, land Leandris mfl 2007 USA Syfte Författare, årtal, land Gillibrand mfl 2001 England Syfte Författare, årtal, land Rasmussen mfl 2007 Australien Syfte Var att undersöka upplevelsen av att ha diabetes mellitus hos afroamerikanska män samt hur detta påverkade deras manlighet och relation till omgivningen Att utforska och beskriva individers syn på diabetessjukdom en, komplikationer och livsstil. Var att beskriva hur 20 kvinnor med diabetes mellitustyp 1 hanterade vändpunkter i livet samt pågående Deltagare (Bortfall) 159 deltagare, med jämn könsfördelning i grupperna. Ålder från 18 år 85 % svarade Metod Resultat Kvalitet Tvärsnitt Merparten av deltagar föredrog insulinpumpen framför insulinpennan Bra Deltagare (Bortfall) 16 deltagare Män Ålder 3970 år. Inget bortfall Metod Resultat Kvalitet Narrativ studie Merparten av deltagarna upplevde rädsla för senkomplikationer. Många av deltagarna upplevde bra stöd från släkten, vilket de ibland upplevde att de behövde begränsa, för att behålla sitt självbestämmande, manlighet och integritet. Bra Deltagare (Bortfall) 18 deltagare (varav 7 män och 11 kvinnor) Inget bortfall. Ålder 3978 år Metod Resultat Kvalitet Etnografisk Många av deltagarna använde sig av copingstrategier för att klara det dagliga livet. En gemensam nämnare var att många av deltagarna upplevde ett missnöje med den information, som de erhållit angående sin sjukdom Medel Deltagare (Bortfall) 20 deltagare Kvinnor Ålder 20-36 år. Inget bortfall. Medelålder 28 år Metod Resultat Kvalitet Grounded theory Många av deltagarna upplevde rädsla vid förändringar i deras liv, exempelvis att flytta hemifrån, byta jobb. Rädsla Bra Longitudinell Enkätformulär användes Semistrukturerade intervjuer Face to Face” Annonserade efter deltagarna 33 övergångar Författare, årtal, land Delmar mfl 2006 Danmark Författare, årtal, land Lobri-Posey 2006 USA Författare, årtal, land Gatt mfl 2008 Malta Författare, årtal, land McEwen mfl 2007 USA Syfte Var att påvisa upplevelsen av hur det är att leva med en kronisk sjukdom Syfte Var att bedöma den upplevda erfarenheterna beträffande diabetes mellitus typ 2 hos låginkomsttagar e i Appalachia. Syfte Var att undersöka vilka tankar och åsikter som påverkar individer drabbade av diabetes mellitus inställningar till egenvård samt vad som främjar utförandet av denna. Syfte Att undersöka övergången från hälsa till ohälsa hos mexikanska invandrar kvinnor. upplevdes även för akuta tillstånd exempelvis hyperglykemi. Deltagare (Bortfall) 18 deltagare. Män: 10. Kvinnor: 8. Inget bortfall. Ålder 26-44 år Metod Resultat Kvalitet Intervjuer Studiedeltagarna framhöll att diabetes mellitus kunde påverka deras liv i stor utsträckning, men framhöll att individer gör val, anpassa eller inte anpassa. Medel Deltagare (Bortfall) 13 deltagare Män 6 Kvinnor 7. Inget bortfall. Ålder 34-63 medelålder 49 år Metod Resultat Kvalitet Intervjuer Deltagarna upplevde bland annat inköp av livsmedel som jobbigt på grund av att familjemedlemmar inte ville äta mager och lättsockrad mat. Deltagarna upplevde även en oro för framtiden angående senkomplikationer. Bra Deltagare (Bortfall) 100 deltagare Män 39 Kvinnor 61. 50% bortfall. Medelålder 64 Metod Resultat Kvalitet Strukturerade intervjuer Alla deltagare genomförde egenvården, vissa mer positiva än andra. Många av deltagarna var positiva till utförandet av fotvård, medan merparten upplevde den medicinska behandlingen mer negativt. Medel Deltagare (Bortfall) 15 deltagare Kvinnor Ålder 36-72 år. Inget bortfall. medelålder 53 år Metod Resultat Kvalitet Pilotstudie baserad på kvalitativ och kvantitativ metod Deltagarna upplevde bland annat sig understimulerade på grund av för lite aktivitet i det dagliga livet, kommunikations- Bra Ändamålsenligt urval Randomiserat urval via databas Semistrukturerade intervjuer 34 Författare, årtal, land Samuel-Hofge mfl 2000 USA Syfte Författare, årtal, land De Luise mfl 2003 Spanien Syfte Att identifiera hur kulturella psykosociala skillnader påverkar afroamerikanska kvinnor med diabetes mellitus typ 2. Var att undersöka effektiviteten, säkerheten och tillfredsställelse beträffande insulinbehandli ng med insulinpenna relaterat till peroral behandling med antidiabetikum hos individer med diabetes mellitus typ 2. Enkäter svårigheter och psykiska problem Deltagare (Bortfall) 70 deltagare Kvinnor. Inget bortfall, men alla deltagare kunde inte medverka vid varje gruppträff. Ålder 35-65 år Metod Resultat Kvalitet Gruppintervjuer (10 grupper) En del av deltagarna använde sig av copingstrategier för att klara av det dagliga livet. Diabetessjukdomen påverkade deltagarna både fysiskt och psykiskt. Bra Deltagare (Bortfall) 25 deltagare Män 13 Kvinnor 12 Inget bortfall. Metod Resultat Kvalitet Prospektiv Var att studiedeltagarna upplevde insulinbehandlinge n som positiv och vid studiens slut hade nästan 30 procent sänkt sitt HbA1c. Bra Frågeformulär Dessa matriser är modifierade utifrån Willmans mfl 2006 kvalitetsbedömningar 35 36