Doktorandseminarium 2016-02-29 Minnesanteckning från doktorandseminarium Måndagen den 29 februari 2016 Lokal: Westrings aula, Oterdahlska huset Deltagare doktorander: Ellen Backman, Region Halland Julia Eldblom, Habiliteringen Hisingen Margret Göransson Buchholz, DART Jonas Gillenstrand, Regionhabiliteringen Magdalena Vu Minh Arnell, Regionhabiliteringen Lena Bergqvist, Vuxenhabiliteringen Borås Christina Enander, Habiliteringen Uddevalla Birgitta Spjut Jansson, Habiliteringen Hisingen Deltagare KLIFF: Malin Broberg, professor, FoU-samordnare Habilitering & Hälsa Marie Peny-Dahlstrand, med dr, Regionhabiliteringen Anna-Karin Kroksmark, med dr, Regionhabiliteringen Barbro Lindquist, med dr, Region Halland Ann Nordberg, med dr, Habiliteringen Frölunda Kristin Edbom, administratör, Regionhabiliteringen 1. Inledning Marie Peny-Dahlstrand välkomnar till ett första gemensamt doktorandseminarium i KLIFFs regi. Presentationsrunda av KLIFF-representanter och presentation av doktorander och deras forskning: - Ellen Backman, Barnhabiliteringen Kungsbacka, leg logoped, doktorand i Hälsa och Livsstil med inriktning Handikappvetenskap vid Högskolan i Halmstad Forskar om måltid och det kommunikativa samspelet i familjer med barn som har gastrostomi. Ätsvårigheter är vanligt förekommande hos förskolebarn i allmänhet, men hos barn med funktionsnedsättningar i synnerhet. Hos en del barn är ätsvårigheterna så allvarliga att barnet behöver få näring på annat sätt än via munnen, exempelvis via gastrostomi. Avhandlingens mål är att öka kunskapen om barn med gastrostomi gällande orsaker, behandling och hur det påverkar barnets fortsatta utveckling. Förutom en rad medicinska komplikationer riskerar barnen att hamna utanför det sociala samspelet som sker i matsituationen. Ätsvårigheterna påverkar således inte bara det enskilda barnet, utan även omgivningen. Ytterligare ett syfte är således att undersöka ätsvårigheternas inverkan på familjen utifrån ett hälso- och delaktighetsperspektiv. E-post: [email protected] - Julia Eldblom, Habiliteringen Hisingen, projektlogoped i Jollerkoll Jollerkoll är ett nystartat projekt som ämnar undersöka en screeningmetod för jolleravvikelser samt lämpligt omhändertagande (utredning och intervention) vid positivt utfall på screeningen. Det sker parallellt i Stockholm och Göteborg. I Göteborg ligger fokus på att följa den generella utvecklingen hos barnen med positivt utfall från 10 månaders till tre års ålder, samt att pröva ut en individuell intervention som ges vid fem tillfällen då barnen är 18 månader gamla. Projektet utförs kliniskt inom barnhälsovården, men baserat på tidigare studier finns en stark misstanke om att en del barn med positivt utfall kommer visa sig tillhöra habiliteringens målgrupp. E-post: [email protected] 1 Doktorandseminarium 2016-02-29 - Margret Buchholz, DART, leg arbetsterapeut, doktorand vid Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska Akademin Förmågan att kommunicera är avgörande för människors känsla av mening och delaktighet. Idag blir fjärrkommunikation med hjälp av modern teknik ett allt vanligare sätt att kommunicera på. Det är viktigt att personer med funktionsnedsättning får tillgång till modern teknik på samma villkor som alla andra då det är avgörande för delaktighet i samhället. För att det ska fungera krävs att tekniken utformas efter målgruppens behov. Idag saknas forskning kring detta, då man inte tillfrågar personerna själva pga deras kommunikationssvårigheter. Doktorandarbetet inleddes med en studie som utvärderade en metod att skicka sms med bildstöd (studie 1). Margret har nyligen avslutat en studie (studie 2) där personer med omfattande kommunikationssvårigheter har intervjuats om sina tankar och erfarenheter av fjärrkommunikation. För detta har specifik metodik krävts och därför har samtalsmatta med anpassat intervjumaterial använts. En artikel har skickats in till forskningstidsskriften Augmentative and Alternative Communication och är för närvarande under granskning. Nästa studie (studie 3) planeras för närvarande och blir en fokusgruppstudie med stödpersoner, som syftar till att komma fram till hur en programvara eller app kan utformas för att passa målgruppen. Därefter planeras att anpassa eller utforma en app för att möjliggöra fjärrkommunikation anpassat efter målgruppens behov. Detta utvärderas i en interventionsstudie (studie 3). Halvtidsseminarium är genomfört och godkänt i december 2015, studierna sker på halvfart. E-post: [email protected] - Jonas Gillenstrand, Regionhabiliteringen, leg psykolog, doktorand vid Psykologiska institutionen Medicinska behandlingar har lett till ett förlängt livsspann för pojkar med Duchennes muskeldystrofi (DMD) där medelåldern idag närmar sig 30 år. Detta medför nya krav på livskvalitet, som att kunna flytta hemifrån och att skapa förutsättningar för ett framtida arbetsliv. Även om den fysiologiska grunden för DMD är väl beskriven är det mindre känt hur de kognitiva och beteendemässiga funktionerna är påverkade. Syftet med studien är att, undersöka IQ, EF och faktorer viktiga för läs- och skrivutvecklingen i relation till ålder mellan 5 och 14 år samt förekomst av neuropsykiatriska tillstånd för att kunna kartlägga kritiska perioder viktiga för framtida pedagogiska interventioner. Deltagare i studien är pojkar och deras föräldrar från västra, södra och östra Sverige. E-post: [email protected] - Birgitta Spjut Jansson, Habiliteringen Hisingen, leg psykolog, doktorand vid Psykologiska institutionen “SIMBA – Samspel och imitation för små barn med autism". En randomiserad studie kring två behandlingsmetoder, Intensiv imitation och Intensivinlärning (TAU), för små barn under fyra år som nyss fått diagnos autism. Fyrtio barn har erbjudits deltagande. Syftet är att undersöka och beskriva hur dessa metoder fungerar under en kort behandlingstid, och under en ettårig uppföljning. Birgitta kommer att göra en licentiatexamen den 18 mars på Psykologiska institutionen. E-post: [email protected] 2 Doktorandseminarium 2016-02-29 - Magdalena Vu Minh Arnell, Regionhabiliteringen, barnsjuksköterska, uroterapeut, doktorand vid Avdelningen för pediatrik Avhandlingsarbetet handlar om neurogen blås- och tarmfunktionsstörning hos ungdomar och vuxna med ryggmärgsbråck; konsekvenser för livssituation och livskvalitet. Bakgrunden är höga tryck i urinblåsan eller urininkontinens förekommer i nästan 100 % hos alla individer med ryggmärgsbråck. Njurfunktionen påverkas negativt av höga tryck i urinblåsan vilket obehandlat leder till svåra njurskador. Den medfödda nervstörningen till tarmens tömningsfunktion ger symtom som förstoppning och avföringsläckage. Syftet är att undersöka hur livssituationen ser ut för tonåringar och vuxna med ryggmärgsbråck ur ett socialt-, urologiskt- och tarmmässigt perspektiv. Vidare bedöms individens egen uppfattning om sin inkontinens. E-post: [email protected] - Lena Bergqvist, Vuxenhabiliteringen Borås, leg arbetsterapeut och doktorand Avhandlingsområdet handlar om att göra och bli delaktig – metod för att öka färdigheter i aktivitetsutförande i vardagsaktiviteter och exekutiv förmåga hos barn och unga med cerebral pares. Det övergripande syftet med forskningen är att belysa och undersöka hur unga vuxna med cerebral pares (CP) själva uppfattar sitt aktivitetsutförande och sin delaktighet i vardagslivet, samt pröva om metoden Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) på ett effektivt sätt kan öka aktivitetsförmåga och delaktighet hos unga personer med CP. Lena har genomfört en kvalitativ intervjustudie (studie 1) där syftet var att undersöka hur personer med CP själva uppfattar sitt aktivitetsutförande och sin delaktighet i vardagslivet. Studie 1 gav ett omfattande material som genererade nya frågor. För att till fullo belysa de variationer av uppfattningar som personerna med CP beskrivit krävs därför fördjupad analys specifikt av hur personerna uppfattar att kognitiva förmågor påverkar aktivitetsutförandet i vardagen, vilket kommer att genomföras i studie 2. Resultatet i studie 1 visar även att unga vuxna med CP uppfattar att stress och mental fatigue är ett stort hinder i vardagen och uppfattas som orsak till ohälsa. Det finns idag inget skattningsformulär för mental fatigue som är validerat för personer med CP. Lenas ambition är därför att undersöka validiteten för skattningsformuläret Mental Fatigue Scale (MFS) då det används av personer med CP. Metoden CO-OP har prövats på ungdomar och unga vuxna med CP i en pilotstudie. Både interventioner samt pre- och postbedömningarna är genomförda. Omfattande data är nu insamlat och analysen har påbörjats. I den ursprungliga forskningsplanen ligger fokus på både personer med cerebral pares (CP) och personer med ryggmärgsbråck (RMB). I den reviderade forskningsplanen kommer endast unga vuxna med CP att ingå. E-post: [email protected] Lena ska föreläsa på FoU-seminarium under temat: ”Att göra – gör mig till någon – unga vuxna med cerebral pares resonerade kring sitt aktivitetsutförande” torsdagen den 28 april kl. 13-16, Flädern, Östra sjukhuset. Anmälan via Regionkalendern 3 Doktorandseminarium 2016-02-29 - Christina Enander, Barnhabiliteringen Uddevalla, specialistsjukgymnast i pediatrik, doktorand vid Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, sektionen för klinisk neurovetenskap och rehabilitering. Avhandlingsområde: Fall och fallrädsla hos personer med cerebral pares samt interventioner för att förbättra balansen. 1. Effekt av uppgiftsorienterad träning av balans hos barn med cerebral pares Kvantitativ experimentell studie där syftet var att undersöka om funktionell träning förbättrar balansen hos tio gående barn med cerebral pares (CP). Resultatet visade signifikanta förbättringar. 2. Effekt av hopp- och styrketräning på balansen hos unga vuxna med cerebral pares Kvantitativ experimentell studie där syftet är att undersöka om hopp- och styrketräning påverkar balansförmåga, ledrörlighet och spasticitet hos tio unga vuxna med CP. 3. Förekomst av fall hos barn och unga med cerebral pares Prospektiv observationsstudie med kontrollgrupp där syftet är att undersöka förekomst av fall, eventuella skador och under vilka betingelser fall i så fall sker. 4. Upplevelse av fallrädsla hos barn och unga med cerebral pares samt eventuella konsekvenser Intervjuundersökning i form av muntliga halvstrukturerade frågor. Syftet är att undersöka förekomst av rädsla för att ramla i vardagliga situationer hos barn, ungdomar och unga vuxna med CP samt vilka konsekvenser det i så fall ger. Huvudhandledare: Meta Nyström Eek, specialistsjukgymnast, med dr. Biträdande handledare: Anna-Karin Kroksmark, specialistfysioterapeut, med dr, adjungerad universitetslektor i fysioterapi och Kate Himmelmann, barnneurolog, docent. E-post: [email protected] 2. Diskussion kring förhållningsätt vad gäller återkoppling av insamlad data till familj eller andra vårdgivare Diskussion kring vad som är etiskt riktigt och vad som är rimligt gällande återkoppling. Denna fråga finns inte med hos etikkommittén. Det är viktigt och etiskt korrekt att återrapportera forskningsresultat men det kan vara tidsödande. Förslag om olika återrapporteringssätt framkom: - Ej redovisa enskilda test utan det viktigaste ur resultatet Boka personlig tid för återkoppling beroende på hur många som ingått i studien Söka medel för återkoppling Skriftlig återrapportering eller utforma ett standardformulär Skype Telefon Skriva i brukartidskrifter DART har ibland öppna informationsdagar för personer som varit med i en studie. De som inte haft möjlighet att närvara har erbjuds möjlighet att ta del via länk. 4 Doktorandseminarium 2016-02-29 3. Diskussionspunkter till nästa doktorandseminarium: - Förkunskaper man bör ha innan man blir doktorand, utmaningar man stöter på, hur man löst (eller inte lyckats lösa) olika problem i alla stadier av forskningen, resultat, konferenser av olika slag mm - Balans mellan forskning och kliniskt arbete, metodval, rekrytering av deltagare, tips på kurser på forskarnivå - Ansökningar av medel för att finansiera projekt. Framgångsfaktorer, risker, onödiga misstag etc. Dela med sig av erfarenheter. Önskvärt att någon senior forskare inleder i någon av frågorna. Möjlighet finns även att bjuda in någon specifik föreläsare. Förslag på frågor kan skickas till: l [email protected] En fråga kom upp om KLIFF kan skaffa en Facebooksida och länka till denna grupp. Frågan ska diskuteras på KLIFF-rådsmöte. Kontaktuppgifter till KLIFF hittar du på: https://www2.sahlgrenska.se/sv/SU/Forskning/Regionhabiliteringen/KLIFF/ Tips: Centrum för forskning om funktionshinder vid Uppsala universitet ordnar ett tvådagarsseminarium för aktiva forskningsstuderande den 29-30 september. 4. Nästa doktorandseminarium Torsdagen den 22 september kl. 13:00-16:00, Rydbergs rum, Oterdahlska huset Vid tangenterna Justerat Kristin Edbom Anna-Karin Kroksmark 5