Fokusrapport

Medicinskt
programarbete
Fokusrapport
Neuropsykiatriska
funktionshinder hos vuxna
Stockholms läns landsting
2005
Fokusrapport
Neuropsykiatriska
funktionshinder hos vuxna
Rapporten är framtagen av
Gunnar Jakobsson
ISBN 91-85209-41-55
FORUM för Kunskap och gemensam Utveckling
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Om det medicinska programarbetet
i SLL
Det medicinska programarbetet (MPA) i Stockholms läns landsting är
till för att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma
en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen
om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården.
Arbetet drivs inom FORUM, Medicin och Omvårdnadsavdelningen.
Sakkunniga från produktion och beställare deltar i arbetet.
Patientföreträdarna har också en viktig roll i arbetet och medverkar i
de olika grupperna. Stockholm Medicinska Råd och 17 Programråd
har skapats för att driva arbetet. Ett flertal årsrapporter, regionala
vårdprogram, fokusrapporter och rapporter från förbättringsarbeten
har redan publicerats och arbetet med nya rapporter fortskrider kontinuerligt.
Syftet med fokusrapporterna är att lyfta fram och belysa angelägna
områden, att beskriva dagsläget och diskutera och föreslå möjliga
lösningar.
Rapporterna från MPA skall vara en bas för dialog mellan beställare
och producenter om den medicinska kvaliteten i vården och utgör en
grund för beställarorganisationens styrning och uppföljning av vården.
Programarbetet har samlat ett stort nätverk av sakkunniga och har lagt
grunden till en gemensam arena för vårdens parter.
Medicinskt programarbete
-2-
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Förord
De senaste åren har kunskapen om neuropsykiatriska svårigheter och funktionshinder ökat i samhället. I takt med att kunskaperna ökar har också kraven på specialistvård skärpts från brukarhåll. Idag finns flera subspecialiserade mottagningar för autismspektrumstörningar och ADHD på många håll i
landet och fler är under uppbyggnad. I Stockholms län finns flera subspecialiserade enheter inom psykiatri och habilitering med lite olika inriktning och
uppdrag. Den ökade efterfrågan visar sig i snabbt växande köer med långa
väntetider på upp till två år.
Syfte
Syftet med denna rapport är att belysa området neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna, identifiera viktiga utvecklingsområden och föreslå strategier både på kort och lång sikt för den framtida utvecklingen. Rapporten
vänder sig främst till dem som ansvarar för styrning och planering av hälsooch sjukvården (politiker, beställare och producenter).
Arbetsgrupp och förankring
Rapporten har tagits fram av en arbetsgrupp med representanter för skilda
aktörer inom och i anslutning till kunskapsområdet med Gunnar Jakobsson,
överläkare, som projektledare och Anna Johnson, psykolog, som projektsekreterare båda verksamma på Psykiatri Centrum Karolinska.
Fokusrapporten har tagits fram inom ramen för Medicinskt programarbete
och har diskuterats och förankrats i Programrådet för Psykiatri. Stockholms
Medicinska Råd har antagit fokusrapporten juni 2005.
Stockholm, september 2005
Kaj Lindvall
Anna Åberg-Wistedt
Ordförande SMR
Stockholm Medicinska Råd
Ordförande
Programområde Psykiatri
Medicinskt programarbete
-3-
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Medicinskt programarbete
-4-
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Innehåll
Om det medicinska programarbetet i SLL...................................................... 2
Förord ............................................................................................................. 3
Syfte ........................................................................................................... 3
Arbetsgrupp och förankring ....................................................................... 3
Innehåll ........................................................................................................... 5
1. Inledning..................................................................................................... 7
1.1 Sammanfattande beskrivning ............................................................... 7
1.2 Arbetsgrupp.......................................................................................... 9
2. Kartläggning av kunskapsområdet....................................................... 11
2.1
Definition av begreppet neuropsykiatriska funktionshinder ....... 11
2.2
Historiskt perspektiv ................................................................... 12
2.3
Internationell klassifikation av sjukdomar, funktionshinder
och hälsa (ICF) ............................................................................ 14
2.4
Aktuellt kunskapsläge ................................................................. 15
2.5
Behov av stöd och behandlingsinsatser....................................... 22
2.6
Prioriteringsbeskrivning .............................................................. 30
2.7
Beskrivning av vårdkedjan.......................................................... 31
3. Patienter och anhörigas erfarenheter.................................................. 45
3.1
Föreningen Autism...................................................................... 45
3.2
Attention...................................................................................... 46
4. Kommunernas erfarenheter.................................................................. 48
4.1
Kommunens ansvar ..................................................................... 48
4.2
Exempel på kommunala erfarenheter och insatser..................... 49
5. Utvecklingsområden ................................................................................. 51
6. Strategiförslag ...................................................................................... 53
6.1
Utvecklingen på kort sikt ............................................................ 53
6. 2
Utvecklingen på längre sikt......................................................... 55
7. Konsekvensanalys .................................................................................... 57
7.1
Områden som bör belysas ytterligare.......................................... 58
8. Referenser ................................................................................................. 61
Medicinskt programarbete
-5-
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Medicinskt programarbete
-6-
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
1. Inledning
Syftet med denna rapport är att belysa området neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna, identifiera viktiga utvecklingsområden och föreslå möjliga
strategier för den framtida utvecklingen. Rapporten vänder sig främst till de
som ansvarar för styrning och planerig av sjukvården (politiker, beställare
och producenter).
De senaste åren har kunskapen om neuropsykiatriska funktionshinder hos
vuxna ökat. I takt med att kunskaperna ökat har också kraven på specialistvård skärpts från brukarhåll. Idag finns subspecialiserade mottagningar för
utredning av autismspektrumstörningar och ADHD på många håll i landet
och fler är under uppbyggnad. I Stockholms län tillskapades år 2001 två
länsövergripande enheter för utredning och diagnostik inom psykiatrin. Att
efterfrågan var stor visade sig snabbt i växande köer med långa väntetider på
upp till två år. Enheterna har inte haft något behandlingsuppdrag varför patienterna har varit hänvisade till allmänpsykiatrin för medicinsk behandling.
Allmänpsykiatrin har haft svårt att ta emot dessa patienter på grund av
bristande kunskaper och resurser. Inom Handikapp & Habilitering finns två
enheter som är specialiserade inom autism respektive Aspergers syndrom.
Inom dessa enheter har man de senaste åren sett en stor ökning av antalet
sökande. Inom Norra Stockholms psykiatri, samt inom Beroendecentrum,
har man skapat egna alternativ med möjlighet till utredning, diagnostik och
behandling (se nedan).
Med tillkomsten av specialiserade enheter inom psykiatri och habilitering
och den ökade fokuseringen på området har kompetensen förhöjts i länet,
vilket ger möjligheter till ytterligare utveckling.
1.1 Sammanfattande beskrivning
Eftersom kunskapen om utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska funktionshinder är relativt ny, har många som nu uppnått vuxen ålder inte blivit utredda och därmed fått rätt diagnos och behandling. Många har trots det kontakt
med psykiatrin på grund av psykiatriska problem som kan vara sekundära till
funktionshindret eller oberoende av detta. Oavsett orsaken så är ofta de psykiatriska problemen svåra att komma till rätta med om man inte har diagnostiserat det bakomliggande funktionshindret.
Medicinskt programarbete
-7-
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Vid utvecklingsrelaterade funktionshinder måste en stor del av insatserna
inriktas mot att anpassa omgivningen till patientens funktionsnivå. Andra har
inte kontakt med psykiatrin men har likväl svårt att klara ett självständigt
boende och egen försörjning.
Genom en korrekt diagnos kan man, med hjälp av specifika insatser, förebygga framtida psykisk ohälsa, exempelvis genom att anpassa individens
studie-, arbets- och/eller boendesituation.
För den enskilde individen är det således regel snarare än undantag att flera
olika vårdgivare är involverade. Autismspektrumstörningar och mental retardation är livslånga funktionshinder som medför omfattande behov av stöd
och hjälp. Hos cirka 50 % av personer som har ADHD som barn, kvarstår
diagnosen i vuxen ålder vilket gör att funktionshindret sannolikt kan betraktas som ett livslångt tillstånd.
Varför skall man utreda och diagnostisera? En kvalificerat utförd utredning
ökar sannolikheten för rätt diagnos, upptäckt av samsjuklighet och en väl
underbyggd funktionsbeskrivning. Utifrån denna kan stöd och behandling
erbjudas individen vilket ger honom/henne möjligheter att utvecklas optimalt
utifrån sina unika förutsättningar. Individens omgivning kan anpassas, till
exempel i frågor om studier, arbete och boende så att den stress personen
utsätts för minimeras. Riskerna för psykisk och fysisk ohälsa minskar, vilket
förhoppningsvis leder till minskad sjukvårdskonsumtion. Rätt diagnos är
också viktig för att kunna ge korrekt behandling och bemötande inom psykiatrin. Diagnosen kan också ge möjlighet till upprättelse för personen själv
och även för anhöriga genom att förklara patientens tillkortakommanden.
Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder har ofta komplex problematik
och behov som kräver insatser av både kommun och landsting. Till problembilden hör att Handikapp & Habilitering, som har lång erfarenhet av
autism och utvecklingsstörning, saknar medicinsk kompetens (läkare och
sjuksköterskor). Handikapp & Habilitering har heller inget uppdrag när det
gäller ADHD. Den allmänpsykiatriska vården inom landstinget avvisar ofta
patienter med hänvisning till att man inte har rätt kompetens. Inom brukargruppen finns det ett stort behov av särskilda boenden, boendestöd i det egna
hemmet, personliga ombud mm. Inom kommunerna pågår uppbyggnad av
olika resurser för personer med autismspektrumstörningar. I de flesta kommuner saknas det dock idag särskilda boendeformer och medel till att bekosta yrkesinriktade habiliteringsåtgärder.
Medicinskt programarbete
-8-
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Gruppen individer med ADHD är utsatt på så vis att de inte kan komma i
åtnjutande av insatser från kommunerna eftersom de inte omfattas av LSS
(Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Detta trots att de
kan ha lika stora funktionshinder som många personer med högfungerande
autism eller lindrig utvecklingsstörning.
1.2 Arbetsgrupp
Arbetet med att ta fram rapporten har genomförts av en arbetsgrupp med
representanter från skilda aktörer inom och i anslutning till kunskapsområdet.
Projektledare
Gunnar Jakobsson, överläkare, Neuropsykiatriska enheten, Psykiatri
Centrum Karolinska.
Projektkoordinator
Anna Johnson, psykolog, Neuropsykiatriska enheten, Psykiatri Centrum
Karolinska.
Arbetsgruppens deltagare
Susanne Bejerot, överläkare, med dr, Neuropsykiatriska enheten, Norra
Stockholms psykiatri
Inger Bergenmo, enhetschef, socionom, Asperger Center
Leif Ekström, enhetschef, specialpedagog, Habiliteringscenter för vuxna med
autism
Johan Franck, överläkare, docent, Beroendecentrum Stockholm
Karin Franklin, distriktsläkare, specialist i allmänmedicin, Västra Skogens
Vårdcentral
Marie Hagnell, överläkare, Neuropsykiatriska diagnosteamet, Psykiatriska
kliniken sydväst
Gunilla Hellberg Edström, psykolog, Arbetsförmedlingen Rehab
Birgitta Hjelte, Beställarsakkunnig, Beställare Vård
Marianne Kristiansson, överläkare, Rättsmedicinalverket, Rättspsykiatriskaavd i Stockholm, Inst för Neurotec, enheten för rättspsykiatri, Karolinska
institutet, Vetenskapligt råd i rättspsykiatri, Socialstyrelsen
Kerstin Malmberg, överläkare, Neuropsykiatriska enheten, Astrid Lindgrens
Barnsjukhus
Medicinskt programarbete
-9-
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Sylvia Mellfeldt Milchert, psykolog, Neuropsykiatriska diagnosteamet, Psykiatriska kliniken sydväst
Marie Louise Siverstrand, beställarsakkunnig, Beställare Vård
Projektgruppen har inhämtat synpunkter från Föreningen Autism respektive
Attention i Stockholm. Synpunkter har även inhämtats från Kommunförbundet i Stockholms län (KSL) och Haninge kommun.
Särskilda tack riktas till:
Maja Liisa Konstenius, psykolog, Beroendecentrum, författare till avsnittet
om missbruk och neuropsykiatri
Ulrika Wallin, KSL och socialchef Kersti Hjelm, Haninge kommun,
författare av avsnittet om kommunernas erfarenheter.
Medicinskt programarbete
- 10 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
2. Kartläggning av kunskapsområdet
Nedan följer en beskrivning för det aktuella kunskapsläget inom neuropsykiatri med avseende på symptombilder, förekomst och kunskaper om orsaker.
Avsnittet inleds med en definition av begreppet neuropsykiatri i sin helhet.
2.1 Definition av begreppet neuropsykiatriska
funktionshinder
Under senare tid har begreppet neuropsykiatri närmast kommit att bli liktydigt med diagnoserna autism och ADHD. Med termen neuropsykiatri avses
symptom och svårigheter som har sin grund i hjärnan och hjärnans funktion.
Begreppet inbegriper således egentligen alla psykiatriska tillstånd. Många
tycker att kopplingen till psykiatrin är olycklig eftersom det rör sig om funktionshinder och inte psykiatriska sjukdomar. En annan nackdel är att många
fler är inblandade i behandling och stöd när det gäller dessa funktionshinder,
inte enbart psykiatrin. Ett mera användbart namn på dessa funktionshinder
vore kanske ”kognitiva funktionshinder” som är organisationsneutralt och
redan används på vissa håll inom barnhabiliteringen på Karolinska sjukhuset.
Med neuropsykiatriska funktionshinder avser vi i denna rapport endast utvecklingsrelaterade funktionshinder med debut i barndomen. Personer med
dessa funktionshinder har svårigheter inom flera områden; uppmärksamhet,
impulskontroll, att reglera sin aktivitetsnivå, socialt samspel, inlärning, minne och motorik.
Vanliga diagnoser är autism, Aspergers syndrom, ADHD och Tourettes syndrom. Även mental retardation eller begåvningshandikapp bör räknas till
gruppen. Andra tillstånd som ofta är kopplade till neuropsykiatriska funktionshinder är språkstörning, dyslexi och tvångssyndrom.
Personlighetsstörningar kan ofta ytligt sett likna dessa diagnoser och på
symptomnivå så skiljer sig inte alltid dessa från ADHD respektive autism.
De diagnostiska kriterierna för t.ex. schizoid personlighetsstörning stämmer i
stort sett överens med kriterierna för Aspergers syndrom. Borderline personlighetsstörning har många gemensamma drag med ADHD. Skillnaden är att
Aspergers syndrom och ADHD är utvecklingsrelaterade funktionsnedMedicinskt programarbete
- 11 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
sättningar som är medfödda eller som debuterat tidigt i barndomen och som
påverkat den normala utvecklingen. Dessa funktionsnedsättningar kan kartläggas med hjälp av noggrann anamnes, psykometriska test och med hjälp av
etablerade neuropsykologiska teorier. En person kan uppfylla kriterierna för
både personlighetsstörning och t ex autism. Frågan blir då vilken diagnos
som har det största förklaringsvärdet och vilken diagnos som ger bäst vägledning när det gäller stöd och behandling.
2.2 Historiskt perspektiv
Det som idag betecknas som autism och ADHD har under historiens gång
tolkats och beskrivits på olika vis.
Från beskrivning av några annorlunda, avskärmade barn
till begreppen Aspergers syndrom och autismspektrum
Termen autism började användas i början av 1900-talet för att beteckna en
särskild typ av avskärmning vid schizofreni. Autism i den nutida betydelsen
introducerades av Leo Kanner på 1940-talet. Han beskrev elva barn som
hade följande gemensamt: ”kontaktstörning, förändringsångest, bra minne,
fördröjd ekolali (upprepning av ord som andra uttalat) överkänslighet för
vissa stimuli, matproblem, begränsningar i spontan aktivitet och god intellektuell potential”. Han kallade barnen autistiska.
Vid ungefär samma tid skrev den österrikiske barnläkaren Hans Asperger,
oberoende av Kanner, om en grupp pojkar som liknade de barn som Kanner
hade beskrivit. Skillnaden var att han inte nämnde ekolali som språkproblem
utan beskrev att ”barnen talade som små vuxna”. Han myntade begreppet
”autistisk psykopati” för dessa pojkar. Aspergers arbete blev inte uppmärksammat förrän Lorna Wing i början av 80-talet presenterade Aspergers arbete i en artikel, vilket därmed introducerade begreppet i den engelskspråkiga
världen. Hon föreslog begreppet Aspergers syndrom för att skilja denna
grupp från barn med Klassisk autism eller ”Kanners syndrom”.
I Sverige blev begreppet autism allmänt känt först under senare delen av
1980- och 90-talen. Innan dess kunde barn få diagnosen ”barndomspsykos”.
Man såg de typiska symptomen som tecken på psykos, ofta beskrivna som
vanföreställningar och bisarra och underliga beteenden. Barnen behandlades
ofta som en följd av detta med antipsykotiska läkemedel eller erbjöds olika
terapiformer de inte hade möjlighet att tillgodogöra sig.
Medicinskt programarbete
- 12 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Numera förklaras dessa symptom som uttryck för de typiska funktionshinder
som finns inom autismspektrat, och behandlingarna inriktas mot pedagogiska och beteendeterapeutiska metoder.
Från MBD mot DAMP och ADHD
I början av 1900-talet myntades begreppet MBD (Minimal Brain Damage)
vilket betecknade ett resttillstånd hos barn som drabbats av epidemisk hjärnhinneinflammation. Tillståndet karaktäriserades av koncentrationssvårigheter, överaktivitet och inlärningsproblem. Flera studier under 1960, -70 och
-80-talen har visat på förekomsten av olika grader av beteende- och inlärningssvårigheter vid mindre hjärnskador. Man har också kunnat visa att likartade problem kan förekomma utan att man kan påvisa någon hjärnskada.
Vid en konferens i Oxford 1962, enades man om att ändra betydelsen av
termen MBD. Den skulle inte längre utläsas ”Minimal Brain Damage” utan
”Minimal Brain Dysfunction”. Termen MBD har dock aldrig funnits i någon
av de internationellt använda diagnosmanualerna. 1980 ersattes begreppet i
diagnosmanualen DSM-III (se kap 2.3) av syndromdiagnosen ADHD (med
syndrom avses en samling tillstånd med skilda orsaker som uppvisar likartad
symptomatologi).
I Sverige startade år 1977 ett projekt i Göteborg för att kartlägga förekomsten av MBD. Då hade DSM-III ännu inte publicerats. Under projektets gång
hade den diagnostiska traditionen förändrats vilket medfört att olika sätt att
beskriva barn med dessa svårigheter har använts. Dessutom har begreppen
MPD har använts för dem med motoriska och/eller perceptuella svårigheter
och ADD för de som hade stora uppmärksamhets-svårigheter. För att understryka att diagnostiken var symptombeskrivande och inte sade något om
orsakerna myntades begreppet DAMP. DAMP betyder ”dysfunktion i fråga
om avledbarhet, motorikkontroll och perception” och beskriver en stor undergrupp inom ADHD-området med särskilt dålig prognos.
Vid en uppföljning på 1990-talet gjordes en omkategorisering, där kriterierna för ADHD enligt DSM-IV användes på samma individer där man tidigare
satt en MBD- eller ADD diagnos. Det visade sig att 85 % av dessa personer
även uppfyllde kriterierna för ADHD enligt DSM-IV. ”Med senare tids avbildningstekniker förefaller dock MBD-begreppet på sätt och vis vara befogat” (Socialstyrelsens kunskapsöversikt 2004).
Medicinskt programarbete
- 13 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
2.3 Internationell klassifikation av sjukdomar,
funktionshinder och hälsa (ICF)
För att systematisera och få en samsyn kring olika hälsobetingelser (diagnoser, sjukdomssymptom, störningar, skador med mera) har Världshälsoorganisationen, WHO, utarbetat ett klassifikationssystem som används i de flesta
länder (International Classification of Diseases, ICD). Det finns också en
särskild diagnosmanual för psykiatriska tillstånd. Den är utarbetad av Amerikanska Psykiatriska föreningen (APA), Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorder vilket förkortas DSM. De båda manualerna innehåller
beskrivningar av symptom och beteenden (kriterier) som skall uppfyllas för
att läkaren skall kunna ange en diagnos och uppdateras regelbundet för att
följa kunskapsutvecklingen inom respektive fält. De senaste versionerna
heter ICD 10 respektive DSM IV.
På samma sätt som för sjukdomar och hälsoproblem finns också en internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICFInternationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa)
även den framtagen av WHO. ICF syftar till att definiera vad ett funktionshinder betyder ur ett samhällsperspektiv. ICF är en vidareutveckling av tidigare versioner där begreppet funktionshinder användes i stället för handikapp.
Det finns olika sätt att betrakta ett funktionshinder på med en viss motsättning mellan en ”medicinsk modell” och en ”social modell”. Det medicinska
synsättet beskrivs på så sätt att man ser ett funktionshinder som ett problem
hos en individ, direkt orsakat av sjukdom, skada eller andra hälsoförhållanden som kräver medicinsk vård och insatser för den enskilde individen. Behandlingen av funktionshindret syftar då till bot, till anpassning eller till
beteendeförändring. Det sociala synsättet beskriver å andra sidan ett funktionshinder som i huvudsak ett socialt tillskapat problem och principiellt som
en fråga om individens fullständiga integrering i samhället. Funktionshinder
ses då inte som ett attribut som hör till personen ifråga utan snarare som en
komplex samling omständigheter där många är en följd av den sociala miljön.
ICF bygger på en kombination av dessa två motstridiga modeller och försöker uppnå en syntes för att erbjuda en sammanhållen syn på hälsa utifrån ett
Medicinskt programarbete
- 14 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
biologiskt, individuellt och socialt perspektiv. ICF är ett komplement till
ICD-10, den internationella sjukdomsklassifikationen.
Enligt detta perspektiv kan ADHD beskrivas som ett funktionshinder till följd
av en skada eller störning som medför hinder eller begränsade möjligheter
att utföra en aktivitet på det sätt och inom de gränser som kan anses normalt. De handikappande konsekvenserna av ett funktionshinder relaterar till
såväl underlättande som hindrande faktorer som den enskilde möter i sin
närmiljö. Omgivningsfaktorerna, till exempel hjälpmedel kan inverka på
olika nivåer: de kan få effekt på organnivån (kroppsfunktioner), på personnivån (aktiviteter) och på den sociala nivån (delaktighet).
2.4 Aktuellt kunskapsläge
Neuropsykiatri/kognitiva funktionshinder är ett fält som spänner över flera
diagnoser som ibland är överlappande, det vill säga det finns överlappande
symptom och inte alltid en skarp skiljelinje mellan de olika diagnoserna. En
och samma individ kan också ha flera neuropsykiatriska diagnoser. Ungefär
75 % av alla personer med autism har samtidigt mental retardation. Det är
även vanligt med andra, komorbida, diagnoser som till exempel depression,
ångestsyndrom och psykoser.
Hos en del individer med neuropsykiatriska/kognitiva funktionshinder,
märks det tidigt i utvecklingen att det finns problem medan andra har lindrigare svårigheter. Dessa svårigheter visar sig kanske bara i vissa situationer
och kommer inte till uttryck förrän senare under uppväxten, i samband med
yttre påfrestningar, t.ex. i skolstarten, vid puberteten eller när den unge vuxne skall flytta hemifrån och skall klara sig själv. Problemen kan visa sig på
en mängd olika sätt beroende på typ av funktionshinder och den aktuella
utvecklingsnivån. Exempel på tidiga symptom kan vara försenad språkutveckling, över/underaktivitet, bristande förmåga att leka. Vid skolåldern
ställs krav på förmåga till att förstå instruktioner, förmåga till inlärning och
att förstå oskrivna, sociala regler vilket kan bli svårt att klara av. Många har
svårt att etablera åldersadekvata relationer. Under tonåren kan underaktiva
barn och barn med brister i social förmåga hamna i utanförskap medan hyperaktiva, impulsiva barn snarare riskerar att hamna i missbruk och kriminalitet. Övergången från ungdom till vuxen med de krav som ställs på självständighet, egen försörjning mm. är ofta svår. Detta får som följd att många
har svårt att hitta ett arbete och klara ett självständigt liv. Många bor kvar
hemma hos föräldrarna och har svårt att etablera sig i samhället.
Medicinskt programarbete
- 15 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
ADHD (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder)
Socialstyrelsen sammanställde år 2002 en kunskapsöversikt, som författats
av landets experter på området, och som på svenska sammanfattar det aktuella kunskapsläget kring ADHD hos barn och vuxna. Texten har granskats
av ett vetenskapligt råd bestående av företrädare för olika professioner och
kunskapsområden. Nedanstående uppgifter är till största del hämtade ur denna kunskapsöversikt.
Symptombild och diagnoskriterier
ADHD är ett avgränsbart medicinskt och psykologiskt tillstånd där de viktigaste symptomen hos den enskilde individen är uppmärksamhetsproblem,
överaktivitet och svårkontrollerad impulsivitet. Symptombilden uppmärksamhetsstörning, överaktivitet och svårkontrollerad impulsivitet hos barn
och ungdomar har blivit föremål för en omfattande vetenskaplig dokumentation och forskning. Olika diagnostiska beteckningar har använts under åren
för att beskriva barnens svårigheter.
De två diagnos- och klassifikationssystem som används idag är Amerikanska
Psykiatriska föreningens DSM-IV och WHO: s ICD-10 (se kap 2.3). DSMIV har alltmer kommit att användas även i Europa. I DSM-IV används termen ADHD som en samlingsbeteckning för tre undergrupper av problem:
a) huvudsakligen uppmärksamhetsproblem
b) huvudsakligen hyperaktivitets/impulsivitetsproblem
c) samt en kombination av uppmärksamhetsproblem och hyperaktivitets/impulsivitetsproblem
Uppmärksamhet består av olika delförmågor, som förmågan att upprätthålla
uppmärksamhet över tid, att inte avledas av annat i omgivningen, och förmågan att skifta uppmärksamheten mellan olika aspekter av en uppgift.
Uppmärksamhetssvårigheter kan också vara en följd av det impulsstyrda
beteende som präglar många barn med ADHD (Barkley 1996b).
Överaktiviteten vid ADHD kan vara av motorisk eller vokal karaktär. Personen är ständigt i rörelse, kan inte sitta still eller pratar, låter eller kommenterar hela tiden. Barn med ADHD blir fortare trötta än andra barn, är beroende
av motivation, har bra och dåliga dagar och är också oförutsägbara. Svårigheter att kunna anpassa aktivitetsnivån till kraven i en aktuell situation bidrar
Medicinskt programarbete
- 16 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
också till att barnet kan bete sig olika i skilda miljöer. Hos vuxna kan det
räcka med en subjektiv känsla av rastlöshet.
Impulsiviteten kan leda till förhastade reaktioner och känslouttryck. Barnet/ungdomen väljer omedelbara lösningar och tillfredsställelser utan att inse
faror och konsekvenser. Impulsiviteten har alltmer kommit att uppfattas vara
det symptom, som har störst betydelse för barn/ungdomar med ADHD
(Barkley, SoS).
Uppmärksamhetsstörning utan hyperaktivitet, ADD, kan ofta feltolkas eller
missas, särskilt hos flickor, som kanske enbart uppvisar en långsam inlärningstakt. Flickornas problem är ofta förbigångna och därmed underdiagnostiserade. Ungefär hälften av flickorna med ADHD har också motoriska och perceptuella problem (problem som har att göra med förmågan att
motta sinnesintryck), undviker ofta idrotten i skolan och har få fritidsintressen. Sociala svårigheter är vanliga. Sömnsvårigheter är också vanligt hos
flickor med ADHD. Föräldrarna har ofta tidigt varit medvetna om problemen
och svårigheterna är mer synliga i hemmet än i skolan. Flickor med ADHD
är mer aggressiva än flickor i övrigt. Det som skiljer flickor och pojkar med
ADHD är att pojkar har mer beteendeproblem och att flickor uppvisar mer
ångest och depressioner och är i mindre grad hyperaktiva samt att flickor får
hjälp senare. (Kopp S).
Samsjuklighet
Det är viktigt att betrakta de ovan beskrivna undergrupperna som olika uttrycksformer av samma grundstörning (SoS).
Samtidig förekomst av andra problem kan vara: motoriska och perceptuella
svårigheter, inlärningsproblem, dyslexi, problem med arbetsminne, sociala
beteendestörningar, svårigheter i samspel med andra.
Samtidig förekomst av annan sjukdom kan vara: ångestsjukdom, depression
och bipolär sjukdom (mano-depressivitet). Bipolär sjukdom utvecklas hos
10-12 % av barn med ADHD (Biederman J.) Samtidig förekomst av ADHD
förekommer relativt ofta vid Asperger syndrom och Tourettes syndrom.
Förekomst
I litteraturen varierar redovisningen av förekomsten av ADHD hos barn i
skolåldern mellan 2-5 %. Viss konsensus råder kring att 5 % är en rimlig och
korrekt siffra. En del av symptomen har mattats av, eller försvunnit helt, i
Medicinskt programarbete
- 17 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
vuxen ålder vilket gör att förekomsten minskar i den vuxna befolkningen.
Bland vuxna räknar man med att 1-2,5 % av befolkningen uppfyller kriterier
för diagnos. Om man räknar med att befolkningen i Stockholms län mellan
18 och 65 år uppgår till 1 197 508 personer (SCB 31/12/2004) så har alltså
ca 12 000-30 000 personer i denna grupp ADHD.
Autismspektrumstörningar
Termen autismspektrumstörning implicerar att det rör sig om ett spektrum av
symptom och problem som alla har samma grundorsak. Detta är sannolikt
inte fallet, bakom begreppet autism finns förmodligen flera olika orsaker. En
del av dessa är redan kända, t ex genetiska avvikelser vid Fragile X eller
Retts syndrom.
Symptombild och diagnoskriterier
Autism och autismliknande tillstånd är ett samlingsbegrepp för vissa tidigt
debuterande tillstånd som kännetecknas av svåra störningar i kontakt- och
kommunikationsförmågan och en kraftig begränsning av beteende och en
annan intresserepertoar. Utöver de symptom som blir följden av dessa begränsningar finns ofta en mängd åtföljande symptom som perceptionsstörningar, hyperaktivitet och sömnproblem. Många (ca 75 %) har också mental
retardation, ofta i kombination med epilepsi och/eller syn- och hörselskador.
Andra är normal- eller välbegåvade. Hur de olika symptomen kommer till
uttryck beror på en rad olika faktorer som t ex ålder, begåvning och omgivningens kunskap och bemötande. Spännvidden inom gruppen autismspektrumstörningar är stor och omfattar diagnoserna:
•
•
•
autistiskt syndrom
Aspergers syndrom
atypisk autism eller autismliknande tillstånd
Autistiskt syndrom kan förekomma med eller utan samtidig mental retardation. Med högfungerande autism brukar man i klinisk praxis mena normalbegåvade personer med autism. Huruvida Aspergers syndrom är en egen
diagnos, eller detsamma som högfungerande autism, är omtvistat. Symtomen
inom autismspektrat kan delas in i tre huvudgrupper (den s k Wings triad)
utifrån individens begränsning avseende:
•
•
•
förmågan till ömsesidig språklig och icke-språklig kommunikation
förmågan till ömsesidigt socialt samspel samt
intressen, beteenderepertoar och föreställningsförmåga
Medicinskt programarbete
- 18 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Aspergers syndrom
Aspergers syndrom betraktas som autism hos normal- eller välbegåvade
personer. Följande svårigheter (av varierande grad) är gemensamma för personer med Aspergers syndrom:
•
begränsad förmåga i sociala situationer
•
snäva intressen och särskilda färdigheter
•
tvångsmässighet och speciella rutiner
•
problem med språkförståelse och kommunikation
•
motorisk klumpighet
Personer med Aspergers syndrom skiljer sig i allmänhet inte utseendemässigt från andra, vilket gör att det kan vara svårt för omgivningen att förstå
deras avvikande beteende. De blir därför ofta missförstådda och kan uppfattas som ohyfsade eller ouppfostrade.
Personer med Aspergers syndrom har stora brister i sin förmåga att:
•
förstå åsikter, tankar, önskningar och avsikter hos andra
•
greppa sammanhang och få mening i sina upplevelser
•
organisera sin tillvaro
Svårigheterna leder framför allt till problem i kontakten med andra människor, men kan också leda till stora generella anpassningsproblem och problem att klara av vardagens, skolans och yrkeslivets krav.
Förekomst
Autismspektrumstörningar är vanligare än man tidigare trott och drabbar ca
7 på 1 000, d v s 0,7 %. Det betyder att ca 8 382 personer mellan 18-65 år i
Stockholms län någon form av autismspektrumstörning. Med samma sätt att
beräkna skulle 4 790 personer (0,4 %) ha Aspergers syndrom och 1 197 personer (0,1 %) ha autistiskt syndrom. Viktigt att notera är att en person kan ha
både Aspergers syndrom och till exempel ADHD. Autism är fyra gånger
vanligare hos pojkar och förekommer i alla etniska och sociala grupper.
Medicinskt programarbete
- 19 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Mental Retardation
Mental retardation (MR) är ett funktionshinder som rör personens begåvningsutveckling och faktorer som påverkat den under utvecklingen, det vill
säga före 16-18 års ålder.
Diagnosen MR förutsätter en sänkt begåvningsnivå med IQ under 70 i en
standardiserad, individuellt administrerad test, samt signifikant nedsatt, aktuell adaptiv förmåga och debut före 18 års ålder. Riksförbundet FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna) använder detta
begrepp som också finns med i lagstiftningen genom lagar som LSS. Andra
begrepp som används är intellektuella eller kognitiva funktionshinder och
utvecklingsstörning.
Mental retardation medför skilda svårigheter hos olika personer, men så gott
som alla behöver personligt stöd och hjälpmedel. Vad man klarar av beror på
vilket stöd och vilken träning man får. Personer med mental retardation behöver längre tid än andra för att förstå, lära sig nya saker och uttrycka sina
tankar och känslor.
Mental retardation kan vara grav (svår), måttlig eller lindrig. Utöver mental
retardation kan personen ha andra funktionshinder, till exempel rörelsehinder, synnedsättning och autism.
Förekomst
MR har inte en orsak utan är snarare ett heterogent tillstånd med många olika
orsaker. Förekomsten är ca 1 % av befolkningen (d v s cirka 12 000 vuxna,
18-65 år i Stockholm). Ungefär 85 % av dessa uppfyller kriterierna för mild
mental retardation.
Tourettes syndrom
Gilles de la Tourettes Syndrom är ett föga känt tillstånd som förekommer
långt mer ofta än man antagit.
Symptombild och diagnoskriterier
De framträdande symptomen är varierande, ofrivilliga rörelser och okontrollerade läten, multipla tics. Tics är upprepade, stereotypa, irrationella och
plötsliga rörelser och ljud som är medvetna handlingar.
Medicinskt programarbete
- 20 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Symptomen börjar alltid i åldrarna 2-15 år, oftast vid 7-års ålder. De första
symptomen är oftast tics i ansiktet, överdrivna blinkningar, ryckningar och
grimaser. Dessa flyttar sig till halsen, skuldrorna och överkroppen. Ryckningar i en arm eller ett ben är typiska. De vokala ticsen kommer lite senare.
I början är de ofta ”normala”, som till exempel snusningar och harklingar,
men utvecklas till andra ljud och läten. Det är typiskt att ett symptom avlöses
av ett annat och att symptomen ökar och minskar i styrka i olika perioder. De
kan undertryckas kortvarigt. De är därför kraftigare hemma än i skolan.
Symptomen ökar i spända situationer. Tourettes syndrom medför ofta brist i
uppmärksamhet, dålig koncentration, inlärningsproblem och påverkar beteendet. Specialundervisning är ofta nödvändig. Föräldrarna får inte sällan
beskedet att symptomen är dåliga vanor och nervositet som har sin orsak i
problem i hemmet och att ”det går nog över”.
Förekomst
Tourettes syndrom är kraftigt underdiagnostiserat. Förekomsten är 0,1 %,
vilket gör 1 197 vuxna individer Stockholms län. Tre gånger så många
pojkar som flickor får Tourettes Syndrom.
Etiologi vid autismspektrumstörningar och ADHD
Neuropsykiatriska funktionshinder är ett begrepp som i dess andemening
hänvisar till att det är neurobiologiska avvikelser som är den viktigaste orsaksfaktorn till funktionshindret. Precis som vid flertalet somatiska tillstånd
spelar givetvis miljöfaktorer in, för att förklara en persons hela beteende. En
rad riskfaktorer har framhållits för ADHD. Det mest konsistenta fyndet synes vara moderns rökning under graviditet. Låg socioekonomisk standard,
konflikter i familjen, ökad skilsmässofrekvens, psykiatrisk sjuklighet och
kriminalitet hos föräldrar är vanligare än förväntat i familjer med ADHD,
men det är i dessa sammanhang lätt att förväxla orsak och verkan. ADHD
kan inte förklaras av sämre socioekonomiska förhållanden, snarare är detta
resultatet av ADHD. ADHD i sig utgör en riskfaktor för ofullständig skolgång som kan leda till sämre karriärmöjligheter. Komplikationer vid graviditet, förlossning och under nyföddhetsperioden leder till en statistiskt ökad
förekomst av ADHD men ärftliga faktorer är den absolut viktigaste faktorn.
80 % av fallen anses kunna förklaras av den ärftliga faktorn.
Autism är ett beteendemässigt svar på en avvikelse eller skada i hjärnan.
Autism kan, i likhet med ADHD, ses som ett heterogent tillstånd med likartade symptombilder. Det kan ha olika biologiska orsaker, till exempel medfödda ämnesomsättningssjukdomar, gendefekter, infektioner och påverkan
Medicinskt programarbete
- 21 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
av miljögifter under fosterstadiet. Tillståndet är liksom ADHD starkt ärftligt,
vilket visar sig i att ett syskon till ett barn med autism har 20-60 gånger ökad
risk för att också vara autistisk. Typiska symptom vid ADHD, som bristande
uppmärksamhet, impulsivitet och hyperaktivitet, ses i ökad utsträckning hos
barn som vistats på institution under de första åren av sitt liv. Hos barn som
utsatts för extrema förhållanden finns en ökad risk att utveckla en autismliknande bild, som exempelvis var fallet med de rumänska barnhemsbarnen.
Däremot är det inte säkerställt att dessa barn har en klumpig motorik. Klumpig motorik är vanligt vid ADHD såväl som autismspektrumtillstånd, och
barn med motorisk klumpighet har ofta tecken på små neurologiska avvikelser som i sin tur är starkt korrelerat till uppmärksamhetsproblem och inlärningssvårigheter.
2.5 Behov av stöd och behandlingsinsatser
Trots att behandling vad gäller barn och ungdomar med neuropsykiatrisk
problematik är väl beforskad1, är forskningen när det gäller behandling av
neuropsykiatriska/kognitiva funktionshinder hos vuxna fortfarande bristfällig. Det är endast behandling med centralstimulantia och psykosociala interventioner som har visats ha effekt vid ADHD. Den psykosociala behandling
som visats vara effektiv bygger på beteendemodifierande strategier (NIH,
Consensus Development Conference Statement, 2000). Optimal behandling
är sannolikt en kombination av psykosociala och läkemedelsinriktade åtgärder.
Autism
Egentlig behandling saknas när det gäller vuxna med autism. Däremot vet
man genom klinisk erfarenhet, att vissa psykoterapeutiska behandlingsmetoder (KBT, Kognitiv Beteendeterapi) och pedagogiska metoder kan vara effektiva för att komma till rätta med beteendestörningar eller psykiatrisk samsjuklighet. Ibland kan också medicinering med vissa antidepressiva eller
antipsykotiska läkemedel vara nödvändig och ge goda resultat.
Det finns studier på barn med autism som visat att t.ex. Haloperidol (ett antipsykotiskt läkemedel) minskar stereotypier, tillbakadragenhet, irritabilitet,
hyperaktivitet och temperamentsutbrott (Anderson et al., 1984 och 1989,
Campbell et al., 1978, Cohen et al., 1980). Ett annat nyare antipsykotiskt
1
Program för barn och ungdomar med koncentrationssvårigheter, BUS-policyn,
MPA 2005
Medicinskt programarbete
- 22 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
läkemedel, Risperidon, visades minska aggressionsutbrott (temper tantrums),
aggressivitet, och självskadande beteende, dock med biverkningar i form av
trötthet, ökad aptit och ökad salivering (Mc Cracken et al., 2002). Ett antidepressivt läkemedel, Clomipramin har visats ha effekt på repetitiva beteenden
vid autism hos barn (Gordon et al., 1993).
Personer med autism är känsliga för biverkningar och svarar oförutsägbart
på medicinering varför man bör vara extra restriktiv med läkemedel.
Man vet också att en stor del av stödinsatserna måste inriktas på att anpassa
omgivningen till patientens funktionshinder. Detta kräver samverkan mellan
ett flertal olika vårdgivare och personens anhöriga.
ADHD
Vuxna med ADHD har mycket varierade behov av stöd och behandling,
vilket hänger samman med flera faktorer, bl.a. funktionshindrets svårighetsgrad, typ av störning, uppväxtförhållanden, aktuell social förankring, missbruksbenägenhet och förekomst av komorbiditet. Oftast måste stöd och behandling ske på många olika sätt, så kallad multimodal behandling, som
inbegriper information om funktionshindret, praktiska råd och strategier som
underlättar för personen att leva med sitt funktionshinder. Det kan också
innebära stöd i form av kognitiva hjälpmedel, träning eller läkemedelsbehandling. Det multimodala stödet förutsätter en samverkan med många berörda, som anhöriga, kommunen, socialtjänsten, psykiatrin, missbruksvården, Försäkringskassan, arbetsförmedling och arbetsgivare.
Centralstimulantiabehandling
Ur socialstyrelsens kunskapsöversikt, ADHD hos barn och vuxna, 2002:
”Det råder internationell samstämmighet om att centraltimulatiabehandling
bör betraktas som förstahandsmedel vid behandling av ADHD också hos
vuxna (…).
Dokumentation avseende effekter och biverkningar av centralstimulantia
behandling av vuxna med ADHD får anses som tillföredställande, även om
den är långt mindre omfattande än dokumentationen för barn (…). En metaanalys av samtliga kontrollerade studier av vuxna med ADHD visade en
kliniskt signifikant effekt hos 54 % av de studerade patienterna (Greenhill
och Setterberg, 1993), d v s något lägre än hos barn. Erfarenheter från Norge
efter ett års behandling med centralstimulantia av 39 vuxna har nyligen
sammanställts (…). Effekten var likvärdig efter 6 veckors och 12 månaders
Medicinskt programarbete
- 23 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
behandling, och cirka 70 procent rapporterade mycket god effekt avseende
minst 2 av 7 ADHD-relaterade delsymptom (Aanonsen, 2000)”.
Centralstimulantia kan således påverka kärnsymptomen vid ADHD, d v s
uppmärksamhetsproblem, överaktivitet och impulsivitet i ca 50-70 % av
fallen.
Psykosociala interventioner
Trots goda effekter av centralstimulerande medicinering svarar alltså
30-50 % av den vuxna populationen inte på läkemedelsbehandling. De som
svarar på behandling visar vanligen reduktion med endast 50 % av kärnsymptomen. Medicinering förser i sig inte patienten med konkreta strategier
och färdigheter för att klara den funktionsnedsättning som ADHD orsakar.
De problem i form av nedsatt självförtroende, arbetslöshet, ekonomiska problem och relationssvårigheter som oftast finns vid ADHD kräver också insatser utöver medicinering.
Det finns endast ett fåtal studier på psykosociala interventioner när det gäller
vuxna. Alla är inriktade på pedagogiska, kognitiva och beteendemodifierande tekniker och har visat vissa positiva effekter (Safren et al, 2004). Den
senaste studien av Safren visade effekt på såväl kärnsymptom vid ADHD
som komorbid depression och ångest (Safren et al, 2005). Den goda effekten
på vuxna kontrasterar mot de resultat man fått i MTA-studien (en studie som
inkluderar mer än 600 barn i åldrarna 6-9 år och 6 olika universitet i USA)
när det gäller barn. I denna har man inte sett lika positiva resultat för beteendeterapeutiska interventioner. En förklaring till detta kan vara att vuxna med
sin längre livserfarenhet och mer utvecklad kognitiva förmåga i större utsträckning kan tillgodogöra sig kognitivt inriktad beteendeterapi.
Utöver medicinering och psykosociala interventioner finns andra metoder
som visat viss effekt men som inte är tillräckligt undersökta för vuxna, t ex
neurofeedback och arbetsminnesträning. Behandlingar som prövats men inte
visats ha någon effekt inkluderar vitaminbehandling och olika typer av dieter
mm.
Utredning och behandling av missbrukare med neuropsykiatriska funktionshinder
Kunskapen om neuropsykiatriska funktionshinder och deras samexistens
med missbruk har ökat de senaste åren. Majoriteten av personer som samtidigt uppfyller kriterier för dessa tillstånd har i dagsläget varken diagnos eller
Medicinskt programarbete
- 24 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
adekvat hjälp. Diagnos och behandling av neuropsykiatriska funktionshinder
hos missbrukare är angeläget både ur samhällets och individens perspektiv.
Livstidsrisken för att utveckla alkohol eller narkotikaberoende är nästan
dubbel så hög för vuxna med ADHD jämfört med normalpopulationen
(Biederman et al 1998; Wilens et al 2003). Uppskattningsvis uppfyller ca
30 % av alla missbrukare kriterierna för en neuropsykiatrisk diagnos
(Modigh, 1998). Missbruksdebuten sker tidigare och missbruksstilen är intensivare för personer med ADHD jämfört med de utan diagnos (Carrol &
Rousanville, 1993; Wilens et al, 1997; Levin et al 1997; Millberger et al.
1997, Horner et al. 1997).
Missbruksutvecklingen är allvarligare och övergång från alkoholmissbruk
till narkotikamissbruk och narkotikaberoende är vanligare hos tonåringar
med ADHD (Biederman, 1998). Steget från missbruk till beroende är ofta
kortare (Biederman et al 1997; Wilens et al 1997) och behandlingstillfällena
flera (Carrol and Rousanville, 1993) och det tar längre tid för missbrukare
med ADHD att nå remission i sitt beroende (Wilens et al 1997).
Särskilt gruppen med ADHD och samtidigt trotssyndrom eller uppförandestörning riskerar att utveckla allvarliga sociala anpassningssvårigheter,
såsom antisocial personlighetsstörning och kriminalitet, vilket medför avsevärda personliga och samhällsekonomiska konsekvenser (Socialstyrelsen,
2002).
Förekomsten av substansberoende hos personer med autismspektrumstörning är sannolikt inte högre än i den allmänna befolkningen men utan adekvat diagnos är patienterna svåra att behandla. De psykosociala behandlingsmodellerna bygger på kommunikation och social interaktion. Detta
möter svårigheter hos personer med autismspektrumstörning som ofta är
avvikande i just dessa avseenden. Många har felaktigt fått en annan psykiatrisk diagnos såsom schizotyp eller schizoid personlighetsdiagnos. Den senaste forskningen har visat att ADHD och autismspektrumstörning förekommer
samtidigt i högre utsträckning än man tidigare känt till och det är prognostiskt viktigt att uppmärksamma denna överlappning (Socialstyrelsen, 2001)
25 - 85 % av alla med Tourettes syndrom har även ADHD, ju svårare
Touretteproblematik desto större sannolikhet för ADHD (Comings, 2000).
Hos personer med Tourettes syndrom är förekomsten av alkoholberoende
vanligare jämfört med den allmänna befolkningen (Comings, 1993).
Medicinskt programarbete
- 25 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Det saknas evidens för såväl psykosocial som farmakologisk behandling för
denna kategori varför det är angeläget med forskning inom området.
Erfarenheter kring autism från barnneuropsykiatrin
En tidig diagnostik med noggrann information och stöd till samtliga berörda
kring barnet är viktigt för framtiden. Allt tyder på att tidiga, specialanpassade pedagogiska insatser har goda effekter på barnets fortsatta utveckling.
Med insatser som dessa under uppväxttiden lär sig många att fungera relativt
väl och kan leva ett förhållandevis självständigt vuxenliv.
Personer med autism behöver tidig, välplanerad och intensiv träning för att
ges möjlighet till optimal utveckling. De kan genom olika former av beteende- och kommunikationsträning lära sig att både förstå sin omvärld bättre,
människorna i den och att själva göra sig förstådda. Stödåtgärder med individuellt anpassade krav minskar risken för att ungdomar och vuxna med
Aspergers syndrom ska utveckla depressioner och andra psykiatriska
problem som oftast är en reaktion på en oförstående omgivning och dess
krav. En rättighet är en speciellt anpassad förskole- och skolgång. För den
vuxne borde motsvarande gälla vad avser anpassat boende och daglig verksamhet.
Erfarenheter från Handikapp & Habilitering kring personer
med autism
Behoven inom gruppen personer med autismspektrumstörning varierar från
individ till individ vad gäller förekomst och omfattning.
Inom gruppen finns ett stort behov av att förstå innebörden i sin diagnos, och
av att träffa andra i samma situation som de själva. Många saknar socialt
nätverk, och har behov av stödsamtal rörande vardagsproblem; att få råd och
stöd hur man ska hantera olika företeelser i vardagen till exempel vid förändringar, konflikter, ”besvärliga” situationer och valsituationer i livet.
Personer med autism och utvecklingsstörning har stora kommunikationsproblem. Ibland kan kommunikationen förbättras, men oftast behöver personerna i den berördes omgivning bli tydligare i sin kommunikation. För personer
med Aspergers syndrom består svårigheterna i kommunikation i att förstå
innebörden av vissa ord och i vilka sammanhang ord och uttryck passar och
ska användas. Det gör att missförstånd är vanligt förekommande, och medför
även svårigheter att uttrycka sin mening på ett adekvat sätt.
Medicinskt programarbete
- 26 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Hög stressnivå och stresskänslighet är vanligt förekommande. Terapi eller
långvarig samtalskontakt kan behövas för att förstå sig själv, sin livssituation
och sin historia. Personer med utvecklingsstörning har möjlighet att söka
terapi hos Psykoterapimottagningen inom Habiliteringen, motsvarande möjlighet saknas för personer med Aspergers syndrom/högfungerande autism.
De nekas oftast terapi inom psykiatrin. Behoven av medicinsk och psykoterapeutisk behandling är stora. Det kan gälla problem med depression,
tvångssymptom och ångest. Förskrivning, finjustering och uppföljning av
medicinering behöver göras av läkare med kunskap om neuropsykiatriska
tillstånd. Ett stort antal personer med autismspektrumdiagnos har psykiatriska tilläggsdiagnoser. Hos en del förekommer ätstörningar, hos andra missbruk. Många har även en ADHD problematik och kan ha behov av centralstimulantia eller annan medicinsk behandling. Gruppen har även ett stort
behov av sjukgymnastik för avslappning, stresshantering och tips på träning
för att förbättra motorik och hälsotillstånd
Många uttrycker även ett behov av stöd i sin vardag. Det kan röra sig om
stöd i att strukturera sin vardag, hjälp med att göra upp veckoscheman, konstruera instruktioner för städning, tvätt och annat som hör vardagen till eller
tekniska hjälpmedel som kognitiva hjälpmedel för att förstå tid (exempelvis
en handdator för planering). Den personliga ekonomin kan bli besvärlig att
hantera, behov finns av stöd i att disponera sin inkomst så att den räcker,
betala räkningar i tid och planera inköp. Behov av god man finns hos många.
Många vuxna behöver stöd i att flytta hemifrån, att välja boende, arbete,
daglig verksamhet, ordna sin försörjning, veta vilka rättigheter man har och
att söka insatser. Därtill kommer hjälp i kontakterna med olika myndigheter,
erhålla intyg och att överklaga beslut.
Gruppen vuxna med utvecklingsstörning är medicinskt underförsörjd i dagens sjukvård. Bristande kunskaper och erfarenhet i vården medför stora
problem. Sjukvården är inte anpassad till patienter med de neuropsykiatriska
svårigheter.
Personer med arbetsförmåga behöver stöd i att komma in och etablera sig på
arbetsmarknaden. Stöd behövs för att hitta arbetsgivare, lämpliga arbetsuppgifter, ge inledande instruktioner för hur man utför arbetet samt i att stödja
och följa upp situationen på arbetsplatsen. Med rätt stöd kan dessa personer
vara en resurs på arbetsmarknaden. Nuvarande resurser är emellertid otillräckliga. För personer som saknar arbetsförmåga behövs en individuellt anpassad och meningsfull sysselsättning i form av daglig verksamhet eller
Medicinskt programarbete
- 27 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
möjlighet till studier. Personer med autism/Aspergers syndrom har även
stora svårigheter att sysselsätta sig på sin fritid. De behöver stöd i att hitta
och delta i aktiviteter, att komma ut och exempelvis motionera. Många behöver detta stöd i form av hjälp från kontaktperson/ledsagare eller boendepersonal.
På grund av perceptionsstörningar har många personer med Aspergers syndrom svårigheter att äta en varierad kost, varför flera har behov av dietist.
Svårigheterna kan röra sig okunskap om att kroppen behöver näring, eller
hjälp att sätta ihop menyer som är lättlagade och varierade.
Gruppboende eller boende med stöd av personal behövs av det stora flertalet
i målgruppen för att klara en dräglig livssituation. Stödbehovet kan variera
över tid och i omfattning hos den enskilda individen.
Beteendestörningar är vanliga. En del skadar sig själva eller andra. Beteendestörningar kan också handla om att personen rymmer, har fobier, har
tvångssymptom, är deprimerad eller är överaktiv. Personen behöver personal
med kunskap om hur man bemöter och undanröjer beteendestörningarna.
Förutom insatser riktade mot den enskilde eller mot personal som arbetar
kring personen, finns i gruppen anhöriga till målgruppen ett omfattande behov av kunskap, samtalsstöd och avlösning.
Erfarenheter från en kartläggning av behov av behandling/stöd vid ADHD
För att bättre kunna möta behovet av hälso- och sjukvård hos gruppen med
ADHD/DAMP diagnos inom landstinget i Stockholms län genomfördes
2003 en kartläggning av gruppens behandlingsbehov (Hellberg Edström:
”Behov av habiliteringsinsatser för vuxna med diagnos ADHD och/eller
DAMP inom Stockholms län”). Bakgrunden till att just gruppen med
ADHD/DAMP kartlades var att det vid tidigare utredningar av habiliteringen
framkommit att många upplevde det som ett problem att den här gruppen
helt saknar habiliteringsresurser.
30 vuxna med diagnos och 28 personer som arbetar med dessa personer
inom både landstingstyrda och andra verksamheter i länet intervjuades. Den
grupp som intervjuades var i genomsnitt 38 år, och innehöll något fler kvinnor än män (60 %). Ungefär hälften hade egna barn och varannan person
hade barn med diagnos. De flesta hade fått sin diagnos i vuxen ålder. Gruppen kan beskrivas som den lite ”osynliga” och mer alldagliga gruppen där få
Medicinskt programarbete
- 28 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
hade varit kriminella eller missbrukat. Intervjufrågorna riktade in sig på att
beskriva vardagslivets fungerande.
Sammanfattningsvis visade kartläggningen att vuxna med ADHD/DAMP är
en grupp som lever i samhället som de flesta andra: de utbildar sig, flyttar
hemifrån, gifter sig, blir föräldrar etcetera. Bakom den ”vanliga” fasaden
finns emellertid stora svårigheter. De flesta upplever att ADHD påverkar
följande områden.
- ADHD påverkar såväl den kroppsliga som den psykiska hälsan.
- Hälsoproblem i form av värk och ledont, mag- och tarmbesvär och
andra stressrelaterade symptom är vanliga. Många har en mycket dålig
psykisk hälsa, framförallt med depressioner och ångestproblem. Sömnsvårigheter och ojämn aktivitetsnivå. Många har dessutom råkat ut för
hjärnskakningar eller hjärnskador.
- Förmågan att leva ett autonomt, självständigt liv.
- Förmågan att klara sociala relationer, de har litet eller inget socialt
skyddsnät, har det tufft i rollen som förälder och då ofta till barn som
också har neuropsykiatrisk diagnos, problem med skilsmässor, ensamhet och utanförskap.
- Förmågan att utbilda sig, många har studerat på högskolenivå men har
avbrutit utbildningar, har höga skulder, har svårt att få och klara ett arbete på den nivå som utbildningen ger sken av.
- Förmågan att fungera i arbetslivet; majoriteten lever via sjukförsäkringssystemet.
- Förmågan att klara ekonomi, man har låga inkomster och dålig
förmåga till planering och kontroll över ekonomin.
- Förmågan att klara sitt boende, de bor själva men har stora svårigheter
att klara städning, mathållning och tvätt och andra vardagliga rutiner.
- Förmågan att klara sin fritid, de kommer sig inte för, lever ett torftigt
liv och har ingen förmåga till rekreation.
Personer med ADHD har således stora brister i autonomi, i förmåga att leva
ett självständigt, vuxet liv. Funktionsstörningen påverkar personen inom alla
livsområden; hälsa, sociala relationer, arbete, utbildning, ekonomi och fritid. Svårigheterna blir mer uppenbara ju äldre man blir och desto högre krav
som samhället ställer på autonomi. Kartläggningen visar att dessa relativt
unga människor är på väg att hamna i ett allt större beroende av samhällets
stöd.
Medicinskt programarbete
- 29 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Personalintervjuerna gav en liktydig men bredare bild av problemen. De
uttalade också behov av utökade behandlings- och stödinsatser för gruppen
och ser också ett stort behov av utbildning för att öka kunskaperna om
ADHD/DAMP hos olika instanser. Det är intressant och spännande men
också krävande att arbeta med personer med ADHD/DAMP. Det kräver att
man har ett särskilt förhållningssätt och att man kontinuerligt har möjlighet
till handledning.
Slutsatserna av kartläggningen blev att vuxna personer med ADHD i många
fall har goda intellektuella och begåvningsmässiga tillgångar som inte tillvaratas av samhället på ett optimalt sätt. De kan sägas representera det rastlösa, kreativa nyhetstänkandet som också är viktigt att tillvarata för framåtskridande i samhället.
2.6 Prioriteringsbeskrivning
Neuropsykiatriska funktionshinder innebär ofta betydande handikapp med
svårigheter att klara sitt eget boende och sin försörjning. Många klarar inte
att ta steget ut i vuxenlivet utan förblir beroende av sina föräldrar eller samhällets stödinsatser och bör då vara högt prioriterade inom sjukvården.
I april 1997 antog riksdagen de föreslagna riktlinjerna som presenterades i
propositionen (1996/97:60) om prioriteringar inom hälso- och sjukvården.
Riktlinjerna bygger på tre etiska grundprinciper som skall ligga till grund för
prioriteringar inom hälso- och sjukvården:
1. Människovärdesprincipen - alla människor har lika värde och samma
rätt till vård oberoende av personliga egenskaper och funktioner i
samhället
2. Behovs- eller solidaritetsprincipen - resurserna bör fördelas efter
behov
3. Kostnadseffektivitetsprincipen - vid val mellan olika verksamheter
eller åtgärder bör eftersträvas en rimlig relation mellan kostnader och
effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet
De två första principerna är nu fastslagna i hälso- och sjukvårdslagen. Principerna har legat till grund för skapandet av fyra prioriteringsgrupper som
tillämpas inom sjukvården:
Medicinskt programarbete
- 30 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
1. Vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård och vård i livets slutskede samt vård av människor
med nedsatt autonomi
2. Prevention, habilitering/rehabilitering
3. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar
4. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada
Utifrån prioriteringsordningen kan man konstatera att så gott som alla med
autismspektrumstörningar och mental retardation och många med ADHD
tillhör de båda första prioriteringsgrupperna.
2.7 Beskrivning av vårdkedjan
I den ideala situationen upptäcks neuropsykiatriska funktionshinder så tidigt
som möjligt, helst i tidig barndom. Erfarenheten har visat att tidiga insatser
förbättrar barnens kognitiva, kommunikativa och sociala färdigheter. I de fall
där funktionshindret misstänks först i vuxen ålder bör en neuropsykiatrisk
utredning komma till stånd så snart som möjligt.
Lämplig nivå för okomplicerade utredningar är på sikt de allmänpsykiatriska
mottagningarna. Patienterna söker i första hand ofta hjälp på den lokala
vårdcentralen varför även distriktsläkare bör känna igen personer med dessa
funktionshinder. Under överskådlig tid kommer det, utöver basnivån inom
allmänpsykiatrin, behövas specialiserade enheter för utredning av mer komplicerade fall, specialiserad behandling, kunskapsutveckling och forskning.
Efter genomförd utredning är nästa steg i de allra flesta fall att kontakta
kommunen och vuxenhabiliteringen för att få hjälp med bostads- och arbetssituationen samt pedagogiska insatser i syfte att hitta strategier som minimerar patientens handikapp. Ofta behöver patienten också psykiatrisk behandling, exempelvis farmakologisk behandling av ADHD, behandling av samtidiga psykiatriska problem eller beteendestörningar.
Medicinskt programarbete
- 31 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Neuropsykiatriska funktionshinder i primärvården
Primärvården har ett brett åtagande, därtill att vara första instans vid psykiatriska sjukdomstillstånd. Kunskapsnivån inom primärvården är otillfredsställande när det gäller många funktionshinder. De är icke desto mindre viktigt
att känna till, känna igen och misstänka eventuell bakomliggande sårbarhet
för att kunna komma tillrätta med den ofta komplicerade problematik som
man kan finna.
Depressioner, ångestsjukdomar, stressrelaterade besvär och utmattningssyndrom är mycket vanligt förekommande inom primärvården och frekvensen av tillstånden ökar stadigt. Det är rimligt att anta att många av dessa
personer också i botten har ett funktionshinder, diagnostiserat eller inte. De
flesta patienter har ingen kontakt med allmänpsykiatrin och är utan diagnos.
Vi vet att associerade problem och/eller komorbida diagnoser är vanliga, till
exempel ångest, depression, bipolär sjukdom och missbruk. Social problematik, skilsmässor, relationssvårigheter, konflikter, svårigheter på arbetsplatsen, mobbing, arbetslöshet, impulsivitet, aggressivitet, kriminalitet och
missbruk är faktorer som är viktiga att beakta i ett perspektiv som rymmer
kunskap kring neuropsykiatriska funktionshinder.
Dagens samhälle erbjuder ett enormt utbud av information. Att orientera sig
i vårdapparaten är komplicerat. Tidsbeställning, uppringning och kontakt
med husläkarmottagningar kan ofta vara svårt för gemene man. För personer
med funktionshinder kan kontakterna med primärvården bli tålamodsprövande. Många kan behöva hjälp av någon annan för att det inte skall bli
oöverstigligt besvärligt. Personer med funktionshandikapp kan ha svårare för
att beskriva, klargöra och tolka sina symptom oavsett om besvären är fysiska
eller psykiska till sin natur. Information från vårdpersonal kan också vara
svår att inhämta, komma ihåg och förstå. All kommunikation försvåras av
stress och tidspress.
Nedan sammanfattas några viktiga punktera att beakta i bemötandet av patienter inom primärvården, oavsett om personen söker för frågor kring sitt
funktionshinder eller inte.
Medicinskt programarbete
- 32 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
•
Neuropsykiatriska funktionshinder kan ge svårigheter med tidsuppfattningen, vilket kan göra det besvärligt att hålla tiden både
till besöket och under besöket.
•
Funktionshindret kan göra det extra svårt att uppfatta, tolka och
beskriva symptom under stress.
•
Många reagerar annorlunda på smärta och har en avvikande
smärttolerans, särskilt personer med autismspektrumstörningar
kan ha svårt att beskriva, lokalisera och förmedla smärtupplevelsen till den som gör bedömningen.
•
Kunskapen kring de mediciner som förskrivs till personer med
neuropsykiatriska funktionshinder, bl.a. licenspreparat, är liten
inom primärvården, interaktioner måste beaktas och frågor
kring dessa mediciner ska kunna bemötas korrekt.
•
Avvikande känslighet och paradoxala reaktioner på mediciner
kan förekomma, exempelvis kan lugnande medel hos vissa
medföra hyperaktivitet.
•
Primärvården behöver kunskapstillskott och utbildning, eftersom det är viktigt att vara orienterad i den medicinska kunskapen kring diagnoser och behandling men ännu viktigare är att få
förståelse för hur funktionsnedsättningen påverkar förmågan att
kommunicera och interagera i en behandlingssituation.
•
Avgörande för personal inom primärvården är att man lätt kan
få kontakt med kliniker, team och/eller kunskapscentra som har
god och bred erfarenhet för konsultation och/eller remittering.
Medicinskt programarbete
- 33 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Allmänpsykiatrins uppdrag och roll
I allmänpsykiatrins uppdrag ingår att utreda, diagnostisera och behandla
personer med neuropsykiatriska funktionshinder. Kunskapen om neuropsykiatri inom allmänpsykiatrin är fortfarande ojämn och i de flesta fall har
man inte tillräcklig kunskap för att utreda, diagnostisera och behandla dessa
patienter.
Ett stort problem är läkemedelsbehandling vid ADHD. Behandlingen är
fortfarande kontroversiell utanför sjukvården och debatten i media tillsammans med den bristande erfarenheten av läkemedlens effekt, dosering och
biverkningar gör att läkare inom allmänpsykiatrin drar sig för att skriva ut
dessa preparat. Ett annat hinder är att man måste ansöka om licens eller dispens hos läkemedelsverket för att kunna skriva ut dessa läkemedel, vilket i
bästa fall bara är tidsödande för en redan tidspressad psykiater. Många gånger får allmänpsykiatrikern avslag på ansökan och måste överklaga, vilket
förstås tar ännu mera tid i anspråk. Dessutom är det nödvändigt att det finns
flera läkare på samma mottagning som har möjlighet att skriva ut läkemedlet. När det gäller ett av de vanligaste läkemedlen, Concerta, måste läkaren
ha en personlig dispens för att kunna förskriva det. För att kunna sköta behandlingen på ett bra sätt behöver läkaren ha tillgång till en sjuksköterska
som kan hjälpa till med medicindelning och ge stöd och information till patienterna.
Behandling av samtidiga psykiatriska tillstånd hos personer med autism och
ADHD utgör ett annat problemområde. Såväl den psykiatriska diagnostiken
som behandlingsinsatserna försvåras av det bakomliggande funktionshindret.
De flesta psykiatriska tillstånd, framförallt depressioner och ångestsjukdomar (paniksyndrom, tvångssyndrom, fobier med mera), är vanligare
hos personer med neuropsykiatriska funktionshinder än i normalbefolkningen men tar sig ofta annorlunda, atypiska uttryck. Medicinering är i dessa
fall mera komplicerad eftersom individer med autismspektrumstörningar
reagerar oförutsägbart på medicinering och är känsligare för biverkningar.
De neuropsykiatriska specialistenheterna i Stockholms län
Inom SLSO (Stockholms Läns Sjukvårdsområde) finns fyra specialistenheter
som har i uppdrag att enbart ta emot patienter med utvecklingsrelaterade,
neuropsykiatriska funktionshinder. De fyra enheterna är Neuropsykiatriska
Diagnosteamet i Liljeholmen (Psykiatriska kliniken Sydväst), Neuropsykiatriska enheten vid Psykiatri Centrum Karolinska, Neuropsykiatriska enheten
Medicinskt programarbete
- 34 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
inom Norra Stockholms Psykiatri (S: t Görans sjukhus) samt en enhet inom
Beroendecentrum Stockholm. Enheterna inom Beroendecentrum Stockholm
och Norra Stockholms Psykiatri har startats på initiativ av respektive kliniker
inom ramen för basuppdraget och utan externa medel, medan de båda länsövergripande enheterna på Liljeholmen respektive Psykiatri Centrum
Karolinska har särskilda avtal, se nedan.
Specialistenheterna hade under år 2004 tillsammans gjort totalt
210 neuropsykiatriska utredningar. Diagnosfördelning efter huvuddiagnos framgår av tabellen nedan. Under samma år inkom sammanlagt 446 remisser. Vid årsskiftet 2004/2005 stod sammantaget
cirka 450 patienter i kö för utredning. Väntetiderna var mellan 9-18
månader.ADHD
77
Autism spektrum (inkl Aspergers syndrom)
70
Tourettes syndrom
2
Utvecklingsstörning
11
Övriga diagnoser
50
Tabell 1. Diagnosfördelning (huvuddiagnos) 2004 vid de fyra specialiserade
enheterna.
Två länsövergripande enheter
Sedan år 2001 finns det två länsövergripande enheter i Stockholms län. Neuropsykiatriska Diagnosteamet i Liljeholmen som betjänar södra halvan av
länet och Neuropsykiatriska enheten vid Psykiatri Centrum Karolinska som
betjänar norra halvan av länet.
Dessa enheter har identiska uppdrag som består av fyra delar:
1. Utredning och diagnostik
2. Kunskapsöverföring till övriga psykiatrin
3. Samverkan med berörda vårdgrannar
4. Behandling (nytt uppdrag fr o m 2005)
Medicinskt programarbete
- 35 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
NPD, Liljeholmen utförde 40 utredningar under 2004. I mars –05 var längsta väntetiden i kön för utredning 18 månader och antalet personer på väntelistan var 105 personer.
ADHD
8
Aspergers syndrom
15
Autism
2
Tourettes syndrom
1
Mental retardation
2
Övriga diagnoser (t ex depression, tvång)
12
Tabell 2. Diagnosfördelning (huvuddiagnos) 2004, NPD, Liljeholmen.
Neuropsykiatriska enheten, Psykiatri Centrum Karolinska utförde 80
utredningar under år 2004. Medelväntetiden var 17 månader och vid slutet
av året stod 165 personer i kö för utredning. Under året inkom 139 nya remisser/anmälningar.
ADHD
17
Aspergers syndrom
31
Autism
5
Tourettes syndrom
1
Mental retardation
8
Övriga diagnoser (t ex depression, tvång)
18
Tabell 3. Diagnosfördelning (huvuddiagnos) 2004, PCK.
Neuropsykiatriska enheten, Norra Stockholms Psykiatri
Teamet tar emot patienter från Norra Stockholms Psykiatri för utredning och
behandling av vuxna personer med ADHD och utredning av autismspektrumtillstånd och Tourettes syndrom. Upptagningsområdet är ca 300 000
invånare och överlappar delvis med Neuropsykiatriska enheten Psykiatri
Centrum Karolinska. Enheten tar enbart emot patienter på remiss (ej genom
egenanmälan) och erbjuder behandling med centralstimulantia till patienter
med ADHD, med eller utan ett samtidigt autismliknande tillstånd. Forskning
bedrivs för att kartlägga patientgruppen och utvärdera läkemedelsbehandlingen med centralstimulerande medel. Dessutom finns två stödgrupper,
ledda av skötare, arbetsterapeut och psykolog, för personer med ADHD.
Medicinskt programarbete
- 36 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Enstaka patienter med autismspektrumtillstånd erbjuds KBT (kognitiv beteendeterapi) individuellt och flera har individuella stödkontakter. För närvarande är 177 patienter inskrivna vid enheten. Totalt inkom 179 remisser till
teamet under år 2004, 138 gällde utredning. Väntetiden för utredning var i
maj 2005 6 månader (9 månader 1/1 2005), 67 patienter står idag i kö för
utredning. Totalt genomfördes 56 utredningar under år 2004.
ADHD
27
Autismspektrumstörning (inkl Aspergers syndrom)
14
Utvecklingsstörning
1
Övriga diagnoser
14
Tabell 4. Diagnosfördelning (huvuddiagnos) 2004, St:Görans sjukhus.
Neuropsykiatriska enheten inom Beroendecentrum Stockholm
Inom Beroendecentrum Stockholm finns ett mindre neuropsykiatriskt team.
Syftet är att utreda och behandla patienter med missbruksproblematik med
misstanke om neuropsykiatriska funktionshinder samt att sprida kunskap om
dessa tillstånd inom kliniken.
Klinikens organisation bygger på att de lokala mottagningarna har huvudansvaret för patienten. Arbetet bedrivs i nätverk. Nätverket har veckovisa möten där de lokala beroendemottagningarna är välkomna att delta. Enheten tar
i dagsläget endast emot remisser internt från kliniken och från lokala mottagningar. Patienter med diagnosen ADHD som önskar medicinering ställs
in på medicin vid Magnus Huss mottagningen vid Karolinska Universitetssjukhuset och skall därefter, när de är stabila, åter till sin lokala mottagning.
Patienter som får diagnosen Asperger har förankrats inom socialtjänsten och
man har i vissa fall kunnat erbjuda en kortare uppföljningskontakt för patienten och handledning för socialtjänsten. I vissa fall har kontakt med Asperger
Centrum etablerats.
Beroendecentrum Stockholm fick 59 remisser under år 2004 och genomförde 34 utredningar. Genomsnittlig väntetid var 18 månader. I april –05
stod 100 patienter i kö för utredning.
Medicinskt programarbete
- 37 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
ADHD
25
ADHD+Tourette
1
ADHD+Autismspektrumstörning
3
Aspergers syndrom
2
Tabell 5. Diagnosfördelning (huvuddiagnos) 2004, Beroendecentrum Stockholm.
Rättspsykiatrin
Bakgrund
Enligt svensk lag (Brottsbalken) får en person inte dömas till fängelse om
brottet begåtts under påverkan av en allvarlig psykisk störning. Möjligheten
finns istället att överlämna till rättspsykiatrisk vård med eller utan särskild
utskrivningsprövning. I enstaka fall kan det också bli aktuellt med skyddstillsyn med föreskrifter om öppen psykiatrisk vård. De rättspsykiatriska bedömningarna utgör underlag för domstolen när den skall ta ställning till
eventuell förekomst av alvarlig psykisk störning i lagens mening samt de
medicinska förutsättningarna för överlämnande till rättspsykiatrisk vård.
De rättspsykiatriska utredningsenheterna (i Stockholm och Göteborg) hör till
det statliga Rättsmedicinalverket. Rättspsykiatriska undersökningar utförs
också i mindre omfattning vid de rättspsykiatriska klinikerna i Malmö och
Göteborg inom ramen för särskilda avtal mellan Rättsmedicinalverket och
dessa kliniker. I Sverige utförs årligen i genomsnitt 650 rättspsykiatriska
undersökningar samt cirka 1 900 mindre rättspsykiatriska bedömningar
(så kallade §7 undersökningar).
I denna rapport är förekomsten av de aktuella diagnoserna i Stockholms läns
landsting av särskilt intresse. Det kan då konstateras att Rättspsykiatriska
avdelningen i Stockholm utför 60 % av alla rättspsykiatriska undersökningar
och att cirka 75 % av dessa görs på individer som hör till Stockholms län.
All rättspsykiatrisk vård bedrivs inom ramen för landstingets verksamhet.
Cirka 370 personer överlämnas per år till rättspsykiatrisk vård. Ungefär
13 000 personer döms årligen till fängelse.
Typ av psykisk ohälsa inom rättspsykiatrin
Inom rättspsykiatrin förekommer alla typer av psykisk ohälsa. Alla, även de
som inte bedöms ha en allvarlig psykisk störning i lagens mening, har någon
typ av psykisk störning.
Medicinskt programarbete
- 38 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Utmärkande för gruppen är att det oftast finns flera diagnoser samt att personen i fråga har uttalade brister i det sociala nätverket. Det är också vanligt att
de undersökta i nära anslutning till den gärning som föranlett den rättspsykiatriska undersökningen varit i kontakt med andra myndigheter (Holmberg
och Kristiansson, 1997).
Före 1997 var det ytterst ovanligt att neuropsykiatriska störningar uppmärksammades inom rättspsykiatrin. Därefter har emellertid utbildning och
forskning med avseende på förekomst och betydelse av neuropsykiatriska
funktionsstörningar lett till att dessa diagnoser fastställs i större utsträckning.
En aktuell genomgång av förekomst av diagnoserna ADHD, autismspektrumstörning (autistiskt syndrom, atypisk autism, Aspergers syndrom),
Tourettes syndrom, och Genomgripande störning i utvecklingen gav följande
resultat:
2001
12 %
2002
12 %
2003
11 %
2004
11 %
Tabell 2. Andel undersökta fall med någon neuropsykiatrisk diagnos enligt DSM-IV.
Värt att notera är att undersökta som bedömts ha drag av de aktuella neuropsykiatriska funktionsstörningarna utan att erhålla en diagnos tillkommer
statistiken. Uppskattningsvis rör det sig om cirka hälften av de ovan angivna
procentsatserna.
I kontakter med den rättspsykiatriska vården har olika rättspsykiatriska
regionvårdsenheter uppgivit att andelen patienter med någon diagnos med
avseende på neuropsykiatrisk funktionsstörning uppgår till mellan 10 och
12 %.
Utifrån resultat från forskning finns skäl att anta att förekomsten av neuropsykiatrisk funktionsstörning inom rättspsykiatrin är högre än vad som beskrivs ovan. I en retrospektiv studie (Siponmaa et al, 2001) vid utredningsenheten i Stockholm framkom att andelen undersökta med diagnos avseende
neuropsykiatrisk funktionsstörning uppgick till 36 %. I studien framkom
också att dessa individer tidigare hade erhållit andra diagnoser såsom atypisk
psykos, ospecificerad personlighetsstörning, borderline personlighetsstörning och schizoid personlighetsstörning. Fokus för studien var undersökta i
åldern 15 - 22 år under perioden 1990 - 1995. I en prospektiv undersökning
Medicinskt programarbete
- 39 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
vid utredningsenheten i Göteborg blev resultaten närmast identiska. I det
kliniska perspektivet har olika författare såväl internationellt som i Sverige,
under senare år beskrivit att individer med autismspektrumstörning kan, om
deras tillstånd inte blivit uppmärksammat, leda till udda och bisarra handlingar med risk för kriminalitet (Murrie et al, 2002, Heden och Kristiansson
2003, Berney, 2004, Silva et al, 2004).
Kriminalvården
Majoriteten av alla psykiskt störda lagöverträdare vistas inom kriminalvården. Under senare år har man även där försökt kartlägga förekomsten av
framförallt ADHD. Resultaten tyder på mycket hög förekomst (åtminstone
25 - 50 % av de intagna beroende på typ av anstalt och typ av kriminalvårdsmiljö som undersöks). Behandling av dessa tillstånd inom kriminalvården är närmast obefintlig.
Förekomsten av autismspektrumstörning inom kriminalvården är okänd på
grund av att funktionshindret nästan inte alls uppmärksammats. Psykiskt
störda lagöverträdare kan bli aktuella inom psykiatrin efter frigivning eller
då de åläggs särskilda föreskrifter vid påföljder under öppna former.
Betydelse av neuropsykiatrisk funktionsstörning för psykiskt störda
lagöverträdare
Utifrån klinisk erfarenhet och resultat från den forskning som genomförts
finns skäl misstänka att olika neuropsykiatriska funktionsstörningar har en
mycket större betydelse för utveckling av kriminellt beteende än vad vi tidigare trott. En klinisk erfarenhet är också att många av dem som diagnostiseras med neuropsykiatrisk funktionsstörning inom rättspsykiatrin tidigare
inte fått den diagnosen. En riskfaktor kan möjligen vara att personer med de
aktuella stöningarna inte blivit diagnostiserade och därmed förstår heller inte
omgivningen handikappet vilket kan öka riskerna för avvikande beteende. I
sammanhanget kan noteras att i vissa av de uppmärksammade fallen av dödligt våld som förekommit under senare år har det rört sig om gärningsmän
som visat sig ha en neuropsykiatrisk funktionsstörning som inte tidigare
diagnostiserats trots psykiatrisk kontakt under lång tid.
Vuxenhabiliteringen
Funktionshinder måste relateras till den omgivande miljön, målet är att den
enskilde får möjlighet att leva som andra. Det är angeläget att samhället blir
tillgängligt för alla, liksom att personer med funktionshinder kan få ett gott
bemötande inom hälso- och sjukvården. Habiliterings roll är att erbjuda barn,
Medicinskt programarbete
- 40 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
ungdomar och vuxna med funktionshinder insatser som underlättar vardagslivet och stärker individens förmåga att leva ett gott och självständigt liv.
Habiliteringens roll
”Planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder som
allsidigt främjar utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt
och fysiskt välbefinnande hos den enskilde”
(prop.1992/93:159, bilaga 1, HSL, LSS)
Habilitering ingår som en del i det samlade utbudet av hälso- och sjukvård
inom Stockholms läns landsting. Tidigare fanns inom landstinget en särskild
nämnd, Omsorgsnämnden, som ansvarade för merparten av den habiliteringsverksamhet som bedrevs utanför sjukhusen. Idag beställer landstinget
habiliteringsverksamhet, liksom annan hälso- och sjukvård, genom sitt beställarkontor och verksamheten utförs på olika håll i länet. Habilitering har
även beröringspunkter med kommunal socialtjänst och omsorg. (Fokusrapport ”Habilitering i utveckling”, 2005)
Handikapp & Habilitering
Habiliteringen i Stockholm heter Handikapp & Habilitering. De har hela
Stockholms län som sitt upptagningsområde. Upptagningsområdet består av
26 kommuner, cirka 1.9 miljoner invånare och en areal av 6 490 km2.
Idag är verksamheten uppdelad i Barn- och ungdomshabilitering respektive
Vuxenhabilitering. Vuxenhabiliteringen består av sex stycken lokala habiliteringscenter och fyra länsövergripande verksamheter. Bland de länsövergripande verksamheterna finns Habiliteringscenter för vuxna med autism och
Asperger Center.
Habiliteringen kompletterar andra insatser som ges av kommunen eller hälso- och sjukvården. Habiliteringsinsatser för vuxna är inriktade mot:
•
Utförande av vardagsaktiviteter
•
Motorisk, psykisk, språklig och social utveckling
•
Kommunikation
•
Delaktighet i vardagslivet
Medicinskt programarbete
- 41 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Under 2005 genomförs en omorganisation inom habiliteringen. Syftet är att
”forma en organisation och belysa nya metoder för att bättre motsvara de
krav som brukare, anhöriga och andra intressenter ställer på Handikapp &
Habilitering”. Länet indelas så i tre verksamhetsområden, Verksamhetsområde Söder, Verksamhetsområde Stockholm och Verksamhetsområde
Norr.
Inom varje verksamhetsområde ingår ett antal habiliteringscenter. I förslaget
finns tre modeller för habiliteringscentren:
•
Habiliteringscenter för barn tar emot barn i åldern 0-15 år
•
Habiliteringscenter för ungdom och vuxna tar emot ungdomar och
vuxna, från 16 år
•
Habiliteringscenter för barn, ungdomar och vuxna tar emot alla
åldrar.
Autismverksamheterna bildar ett fjärde verksamhetsområde och fungerar
som projektorganisation till och med den 31/12 2007. Förutom sedvanlig
driftsverksamhet kommer berörd verksamhetschef att få i uppdrag att under
projekttiden ta fram modeller för:
•
hur autismverksamheten för barn från 7 år och uppåt i åldrarna ska
kunna knytas till de geografiska verksamhetsområdena
•
ökad fokusering på insatser till ungdom - unga vuxna
•
uppbyggnad av nätverk för metodutveckling inom autism samt
•
ett särskilt team för beteendestörningar.
En första uppgift blir att jobba med ”program och metoder” enligt en idéskiss inom autismområdet.
Inom nuvarande organisation kan brukare med autismspektrumdiagnos söka
insatser antingen lokalt på habiliteringscenter eller vid något av de center
som enbart är inriktade på autismspektrumstörningar. Under 2004 fick 251
vuxna personer med autism i kombination med utvecklingsstörning insatser
från habiliteringen. 153 av dessa fick insatserna från Habiliteringscenter för
vuxna med autism (2 från Asperger Center). 304 personer med Aspergers
syndrom eller ”högfungerande autism” fick insatser. 239 av dessa fick insatserna från Asperger Center (11 från Habiliteringscenter för vuxna med autism).
Medicinskt programarbete
- 42 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Totalt fanns 2 356 personer med autismspektrumstörning registrerade vid
Handikapp & Habilitering i slutet av 2004. Av dessa var 1 551 under 18 år.
Habiliteringscenter för vuxna med autism
Habiliteringscenter för vuxna med autism erbjuder insatser till alla i länet
som är över 18 år och har en diagnos inom autismspektrumet i kombination
med utvecklingsstörning.
Kontakten med centret inleds med att personalen går igenom önskemål och
behov tillsammans med den som söker insatser. Mål, innehåll och omfattning av insatserna beslutas i samråd med den enskilde eller dennes företrädare, till exempel god man. Alla insatser dokumenteras i en habiliteringsplan.
Insatserna ges ofta konsultativt till personal. Det kan handla om beteendeproblematik, hur man utför vardagsaktiviteter och hur man befrämjar motorisk, psykisk, språklig, social eller kommunikativ utveckling.
Habiliteringscentret ger även information till anhöriga och god man om stöd
och rättigheter samt om autismspektrumstörning och/eller utvecklingsstörning. Detta kan ske individuellt eller i grupp.
Habiliteringscentrets behandlare är kuratorer, psykologer, arbetsterapeuter,
logoped och sjukgymnast. Förutom yrkesprofessionen och kunskap om utvecklingsstörning har personalen även fördjupad kunskap om autismspektrumstörningar.
Asperger Center
Asperger Center är ett länsövergripande stöd- och kunskapscenter inom
landstingets Handikapp & Habilitering som riktar sig till vuxna personer
med diagnosen Aspergers syndrom/högfungerande autism. Centrets behandlare är psykologer, kuratorer, arbetsterapeut och specialpedagog.
Insatserna syftar till att hjälpa personen till ett bättre fungerande vardagsliv,
ge kunskap om funktionshindret samt när det är önskvärt medverka till en
högre kunskapsnivå i den omgivande miljön. Det innefattar både stöd och
information till brukaren och dennes anhöriga samt konsultation och föreläsningar till professionella. I den kunskapsspridande delen ligger även en öppenhet för att sprida information om funktionshindret till allmänhet och
myndigheter.
Medicinskt programarbete
- 43 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Tillströmningen till Asperger Center är stor och visar på målgruppens omfattande behov av stöd. Antalet personer med fastställd diagnos som sökt insatser under år 2004 var 251 personer. Under år 2003 var motsvarande siffra
215 personer. Utöver det har ett trettiotal personer beviljats rådgivningsbesök.
Till de insatser som Asperger Center kan erbjuda hör samtal kring diagnosen
och vad den kan innebära, exempelvis i relationerna till andra. Stöd kan även
ges till den enskilde i att lösa praktiska problem i vardagens olika miljöer,
kring planering och strukturering för att vardagsrutinerna skall fungera bättre. Många söker stöd och råd kring studierelaterade frågeställningar, liksom i
kontakten med olika myndigheter. Samhällsinformation om sociallagstiftning, socialförsäkring o s v ges för de som har behov. Centret har även
gruppverksamhet, och tematräffar anordnas för att ge anhörigstöd. Konsultation till personal vid olika instanser ordnas, liksom informationsspridning
kring Aspergers syndrom som funktionshinder. Asperger Center ger även
vissa utbildningsinsatser.
Medicinskt programarbete
- 44 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
3. Patienter och anhörigas
erfarenheter
3.1 Föreningen Autism
Föreningen Autism är en ideell förening som arbetar för barn, ungdomar och
vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd.
Medlemmarna är till största delen anhöriga till personer med autism men
medlemmar är även personer som har handikappet själva, är professionella
och övriga intresserade. Föreningen Autism i Stockholm har idag ca 1 600
medlemmar.
Föreningen Autism anser att det för vuxna med misstänkt autismspektrumstörning idag finns otillräcklig utrednings- och behandlingskapacitet
inom landstinget vilket medfört årslånga väntetider. Vuxna med autismspektrumstörningar har ofta ett sammansatt vårdbehov med sekundära psykiatriska och somatiska problem. För att möta dessa behov krävs kompetens
inom psykiatri, habilitering och kroppssjukvård. Idag är denna kompetens
spridd på flera olika vårdgivare och i många fall saknas kompetensen helt.
Patient och behovsperspektivet är oftast underordnat organisationsperspektivet.
Föreningen Autism förespråkar ett Autismcenter där brukaren står i centrum
och där vårdgivaren samordnar sina resurser för att uppnå bästa möjliga
vård.
•
Specialistkompetens är viktigare än närhet
•
Egen forskning är viktig för kompetensutvecklingen. Stockholms läns
landsting saknar i stort sett egen forskningsverksamhet på området och
därför är ett nära samarbete med Karolinska Institutet viktig. Högkvalitativ forskning kan sällan bedrivas i en decentraliserad organisation
utan kräver en central, subspecialicerad enhet.
•
Samverkan mellan kommunerna och landstinget måste förbättras
•
Utbilda fler KBT-psykologer
Medicinskt programarbete
- 45 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
•
Stöd till familjerna i form av kunskap om funktionshindret, vilken
hjälp som finns och möjlighet att bearbeta med hjälp av psykolog.
•
Övergången från barn och ungdomspsykiatrin till vuxenpsykiatrin innebär ofta stora svårigheter. Ungdomar och unga vuxna med autismspektrumstörningar är senare i sin utveckling än normalt och därigenom fortfarande beroende av sina familjer. Föräldrarna upplever ofta
att deras naturliga delaktighet och ansvar ifrågasätts i kontakterna med
vuxenpsykiatrin eftersom man traditionellt betonar patientens integritet och rätt till egenbestämmande på bekostnad av samarbetet med familjen.
•
Viktigt att dimensionera verksamheten så att vårdgarantin kan uppfyllas för utredning och behandling.
Många vuxna med utvecklingsstörning bor i gruppbostäder och är inte utredda med avseende på autismproblematik, trots att det med största säkerhet
är många som skulle få en autismdiagnos i dag. De får många gånger helt fel
bemötande med förvärrad beteendeproblematik och ökad medicinering som
följd. Ofta finns det heller inga anhöriga som kan föra deras talan, de är i
stället hänvisade till en god man med varierande grad av engagemang. Förslag på åtgärder kan vara uppsökande verksamhet, information till enhetschefer samt utbildning och fortbildning av personal.
3.2 Attention
Riksförbundet Attention är en ideell förening som verkar för personer med
ADHD och deras anhöriga.
Länsföreningen Attention framför att många vuxna med ADHD saknar arbete och lever på social- eller sjukbidrag. Trots utbildning på hög nivå, finns
det personer som ändå inte klarar ett arbete på grund sina svårigheter. En
person med ADHD är i behov av ”mertid” för att få ihop sin vardag, det
gäller både på arbetet, i studier och i det privata livet. Svårigheterna kan
bestå i att komma upp på morgonen, passa tider, planera etcetera.
En diagnos är förutsättningen för att kunna få hjälp. Redan här finns idag
stora problem eftersom köerna till utredningsteamen är långa. När diagnos
erhållits, finns sällan hjälp att söka eller tillgå. Vuxenpsykiatrin tar ofta inte
emot patienter med ADHD för behandling.
Medicinskt programarbete
- 46 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Diagnosen ADHD ger inte rätt till hjälp enligt LSS, vilket medför att personerna inom gruppen har svårt att få hjälp av kommunerna eller Handikapp &
Habilitering. Man har också svårt att få tillgång till kognitiva hjälpmedel
eftersom kunskap om dessa oftast inte finns inom psykiatrin.
Föreningen menar att ett stort problem idag är övergången från barn- och
ungdomspsykiatrin till vuxenpsykiatrin i samband med att man fyller 18 år.
Allmänpsykiatrin hänvisar till vårdcentralerna men allmänläkarna har inte
rätt att söka licens för läkemedel för ADHD. Många vill ha kognitiv beteendeterapi, men har svårt att få tillgång till det i den offentliga vården. Det är
också stor brist på privata psykiatriker med kunskap om ADHD behandling
och många vänder sig till läkare inom andra landsting. Privata terapeuter tar
runt tusen kronor per timme vilket de flesta inte har råd att betala.
Eftersom en person med ADHD har svårt att motivera sig och lättare ger upp
än andra, har svårt att planera och passa tider och i större utsträckning svårt
med muntlig och skriftlig (många har dyslexi) information, måste hjälpen
vara lättillgänglig.
Attention vill verka för att det skall finnas anpassade boendeformer och personliga ombud (s k coacher) för personer med ADHD. Önskedrömmen är
det tillskapas tvärprofessionella, specialiserade team att vända sig till för
både diagnos och behandling, helst under samma tak så man slipper söka sig
till flera instanser. Eftersom personal inom allmänpsykiatrin möter många
som riskerar att bli missbedömda, är det särskilt viktigt att ställa krav på att
allmänpsykiatrin ökar sina kunskaper om ADHD.
Medicinskt programarbete
- 47 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
4. Kommunernas erfarenheter
4.1 Kommunens ansvar
Socialtjänstlagen
Socialtjänstlagen är en ramlag där den enskildes behov prövas.
I Socialtjänstlagens ”portalparagraf” framgår bland annat att socialtjänsten
skall ha som mål att under hänsynstagande till människans ansvar för sin och
andras sociala situation inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och
gruppers egna resurser. Verksamheten skall bygga på respekt för människors
självbestämmanderätt och integritet.
Kommunen har enligt Socialtjänstlagen det yttersta ansvaret för att de som
vistas i kommunen får det stöd och den hjälp de behöver. Detta innebär ingen inskränkning i det ansvar som vilar på andra huvudmän, vilket innebär att
kommunen inte är skyldig att ge insatser som åvilar annan huvudman.
Till socialnämndens uppgifter hör bland annat att svara för omsorg och service, upplysningar, råd, stöd och vård, ekonomisk hjälp och annat bistånd till
familjer och enskilda om behöver det.
Bestämmelser om vård utan samtycke ges i Lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga och Lagen om vård av missbrukare i vissa fall
Lagen om stöd och service till funktionshindrade (LSS)
LSS innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och service åt tre
kategorier av personer:
1) personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd
2) personer med betydande och bestående begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder som kroppslig sjukdom eller yttre
våld samt
3) personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder
om de är så stora att de förorsakar betydande svårigheter i den dagliga
livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service
Medicinskt programarbete
- 48 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
4.2 Exempel på kommunala erfarenheter och
insatser
Det finns idag ingen samlad kunskap om vilka insatser länets kommuner kan
erbjuda denna målgrupp. Däremot utrycker flera kommuner att det finns ett
stort behov av kunskap och av att utveckla adekvata insatser för vuxna med
neuropsykiatrisk problematik.
För att möta detta behov har till exempel Haninges socialförvaltning en
grupp om tre handläggare på heltid. Målgruppen är personer med
ADHD/DAMP i åldrar från 5-6-år upp till ca 35 år där alla har diagnos.
Gruppen arbetar idag med ca 30 ärenden där de flesta är mellan 12-23 år
varav 11 är över 18 år.
Erfarenheterna från Haninge kommun är att det krävs ett intensivt jobb med
konkreta insatser där man måste kunna rusa iväg när något hänt. Arbetssättet
skiljer sig på så vis från övrig handläggning. Behandling ges enskilt (ART,
Aggression Replacement Therapy, en KBT baserad intervention, reds anm.)
då den inte går genomföra i grupp för denna målgrupp som måste träna sig i
färdigheter som är individuella. En skillnad i arbetet med en person med
ADHD problematik är att det inte går att ställa samma krav som på andra
personer, och det går aldrig att villkora något. Handläggarna arbetar mycket
med övriga handläggare både inom IFO- och LSS-området, vilket är en förutsättning för att kunna erbjuda adekvat hjälp. Haninges erfarenheter är vidare att det behövs kvalificerade kontaktpersoner.
För att utveckla kunskaperna och insatserna för denna målgrupp skulle
kommunerna behöva samarbeta med landstinget kring:
•
tekniska, kognitiva hjälpmedel
•
information och överföring av kunskap
•
utveckling av hela området
•
medicinering och ansvarsfrågor kring vem är behandlande läkare
•
bättre samarbete med psykiatrin
Medicinskt programarbete
- 49 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Utöver detta finns behov av:
•
samarbete med frivården
•
anpassa exempelvis 12-stegsprogram till målgruppen
•
sysselsättningsprogram
•
handledning
Behovet av att utveckla kunskaper och insatser för målgruppen har också
uppmärksammats inom ramen för den statliga psykiatrisatsningen. Flera
kommuner tillsammans med korresponderande landstingsverksamheter planerar i dagsläget att genomföra gemensamma utbildningssatsningar till personal och/eller starta gemensamma team.
Medicinskt programarbete
- 50 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
5. Utvecklingsområden
Rapporten har beskrivit en del av de problem som finns inom neuropsykiatrin i Stockholms län, nedan följer några av de viktigaste utvecklingsområdena som har kunnat identifieras av arbetsgruppen under arbetets gång.
Korta väntetiderna för utredning och diagnostik
Kunskapen om autism, ADHD och begåvningshandikapp hos vuxna ökar
och därigenom även kraven på riktade insatser inom både landstinget och
kommunerna. Inom landstinget är köerna långa till utredning och diagnostik,
i dagsläget upp till två år.
Ge bättre möjligheter till behandling
Möjligheter till behandling saknas ofta efter diagnostisering. Inom kommunerna har man just kommit igång med att bygga upp särskilda insatser, boendestöd och särskilda boendeformer. Genom att diagnostisera dessa funktionshinder har man möjlighet att anpassa samhällets resurser på ett optimalt
sätt och kan därigenom med rätt insatser förhindra onödigt lidande för den
enskilde. Samhället vinner också på att ge rätt insatser så tidigt som möjligt
genom att förhindra social utslagning, utveckling av missbruk och kriminalitet.
Särskilda behov för unga vuxna
Övergången från BUP till vuxenpsykiatrin kan vara komplicerad. När barnen
med funktionshinder tas om hand inom barnpsykiatrin arbetar man med hela
familjen, i de allra flesta fall genom föräldrarna. När tonåringen sedan förs
över till vuxenpsykiatrin fokuseras oftast på individen och inte nätverket.
Detta kan komplicera omhändertagandet eftersom ungdomar och unga vuxna
med funktionshinder i större utsträckning har behov av stöd och hjälp från
nätverket för att det ska fungera i vardagen.
Kompetenta team behövs för rätt diagnostisering
De länsövergripande enheterna som funnits under fyra års tid har varit helt
fokuserade på att utreda och diagnostisera. Den nuvarande utredningskapaciteten räcker inte till för att förhindra köbildning. Samtidigt är teamens kompetens begränsad till psykolog och läkare och behöver breddas. För att kunna
göra en bred bedömning behövs tillgång till arbetsterapeut, sjukgymnast och
Medicinskt programarbete
- 51 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
logoped. En kurator skulle vara önskvärd för att sköta den sociala delen av
utredningen och för att underlätta kontakterna med kommunerna. Ett alternativ till att utöka teamens kompetenser vore ett närmare samarbete med Handikapp & Habilitering. Handikapp & Habilitering har de föreslagna yrkeskategorierna men saknar idag uppdrag att bidra med kompetens för att utreda
vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder. Handikapp & Habilitering har
enbart i uppdrag att bidra med kompetens i samband med utredning av barn
och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder.
Åtta punkter för utveckling
1. Kortare väntetid för utredning och diagnostik.
2. Möjlighet till behandling och stöd efter utredning.
3. Utarbetandet av ett regionalt vårdprogram för ADHD respektive
Autismspektrumstörningar.
4. Kunskapsuppbyggnad inom psykiatrin och kommunerna.
5. Närmre samverkan mellan och inom kommunerna, psykiatrin,
beroendevården och habiliteringen.
6. Underlätta övergången från barn- och ungdomspsykiatrin till
vuxenpsykiatrin.
7. Forskning och utveckling inom området saknas i stor utsträckning inom Stockholms läns landsting och bör förbättras.
8. Särskilda perspektiv att beakta:
a) Neuropsykiatrisk funktionsstörning hos psykiskt störda lagöverträdare inom rättspsykiatrin och kriminalvården (den
rättspsykiatriska vården är konsulter inom kriminalvården.)
b) Behandling av neuropsykiatriska funktionshinder inom
missbruksvården.
c) Genusperspektiv på neuropsykiatriska funktionshinder.
d) Invandrare med neuropsykiatriska funktionshinder.
e) Tidig upptäckt av neuropsykiatriska funktionshinder
Medicinskt programarbete
- 52 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
6. Strategiförslag
På lång sikt bör ansvaret för utredning och behandling av neuropsykiatriska
funktionshinder ligga på de allmänpsykiatriska mottagningarna och de lokala
beroendemottagningarna. Detta tror vi är nödvändigt för att undvika långa
köer och för att tillförsäkra länets innevånare en likvärdig vård. Ett sätt att
stegvis öka kompetensen vore att starta med att avdela ”kompetensteam”
inom varje klinik, vilket redan är på gång på vissa håll i länet, t ex SolnaSundbybergs öppenvård, Jakobsberg, Tumba m.fl. Ett exempel på en klinik
som skapat ett eget team är ju som tidigare beskrivits den specialiserade
enheten inom Norra Stockholms Psykiatri.
6.1 Utvecklingen på kort sikt
Utveckla specialistenheterna
Det är viktigt att fortsätta utvecklingen av de subspecialiserade enheterna
som redan finns. Ingången till dessa föreslås ske genom internremiss via de
lokala öppenvårdmottagningarna. Genom att införa internremiss får patienterna en första kontakt med allmänpsykiatrin som senare, vid behov, kan
återupptas efter utredning och påbörjad behandling. Specialistenheterna ges
då också möjlighet att ta kontroll över patientflödet. Om patienterna kan
remitteras direkt till de neuropsykiatriska enheterna från primärvård, företagshälsovård med mera kommer köerna till dessa att fortsätta öka. Patienterna kommer att ”gå förbi allmänpsykiatrin” som då tappar incitament att
öka sin kompetens när det gäller dessa funktionshinder.
En eller flera centrala enheter
Vad talar för att det skall finnas flera subspecialiserade enheter i länet?
Fler enheter leder till konkurrens om där finns en samtidig, fungerande valfrihet och en fungerande, prestationsbaserad ersättningsmodell (incitament
till förbättring och kvalitetsutveckling?). Det ger även större valfrihet för
patienten, är man inte är nöjd med en enhet kan man byta till en annan. Det
optimala antalet enheter påverkas av hur den övriga psykiatrin är organiserad. En specialiserad enhet bör vara kopplad till en definierad del av den
övriga psykiatrin, till exempel två eller tre kliniker beroende på storlek.
Samverkan med övriga vårdgrannar gör att även kommunernas och
Medicinskt programarbete
- 53 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Handikapp & Habiliterings organisation har betydelse för hur de specialiserade enheterna dimensioneras.
Skäl som talar för en central enhet för hela länet
Genom en sammanslagning av de befintliga länsövergripande enheterna
uppstår synergieffekter som gör att antalet utförda utredningar och behandlingar kan öka utan att samtidigt medföra ökade kostnader. En central enhet
får en tydligare identitet gentemot allmänhet och vårdgrannar. På så sätt ökar
möjligheterna att skapa ett samlat centrum för neuropsykiatri med habilitering, psykiatri och somatik (kroppssjukvård) under ett tak, i linje med det
som Föreningen Autism förespråkar. Samverkan med forskningen på Karolinska Institutet underlättas. Ett större patientunderlag underlättar forskning
och utvärdering av utrednings- och behandlingsmetoder. Sannolikt skulle
detta också underlätta arbetet med att ta fram ett vårdprogram inom området.
Kunskapen om att vissa mindre handikappgrupper med kända genetiska
syndrom också har betydande neuropsykiatriska funktionshinder och ofta får
diagnoserna ADHD eller autism, har ökat senaste tiden. Dessa är ofta i behov av särskilda insatser i samarbete med andra specialister, till exempel
klinisk genetik, ögonläkare, specialisttandläkare, öron-näsa-hals läkare,
kardiolog etc vilket underlättas med en större specialistenhet.
Arbetsgruppen har inte haft tillräcklig information för att kunna ta ställning
till vilket antal specialistenheter som är optimalt, detta bör utredas ytterligare. Det är viktigt att en enhet inte blir för liten och personberoende. Om
en person är frånvarande på grund av studier, forskningsledighet eller föräldraledighet blir effekten på verksamheten inte lika stor i en större enhet. En
större enhet stimulerar även till kunskapsutbyte och utveckling. Patientunderlaget måste också vara tillräckligt omfattande för att enheten skall få tillräcklig erfarenhet av utredningar och för att kunna hålla en hög
kunskapsnivå.
Oavsett antalet enheter bör man beakta följande:
•
För att snabbt minska kötiden måste man tillföra tillfälliga medel. När
behovet av utredningar minskar kan resurserna omfördelas till behandling och kunskapsöverföring. Sannolikt kommer köerna att minska i
framtiden eftersom barn- och ungdomspsykiatrin inom de närmaste
åren kommer att ha utrett en större del av gruppen innan de når 18-års
ålder, än vad som varit fallet hittills. Även allmänpsykiatrin kommer
att ta ett ökande ansvar för utredningar.
Medicinskt programarbete
- 54 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
•
Det behandlingsuppdrag som från 2005 ligger på de centrala enheterna
är för litet för att kunna motsvara ens en bråkdel av behovet som ökar i
takt med att fler individer utreds, och kommer att behöva utökas. Då
det saknas tillförlitlig forskning på behandlingsmetoder för målgruppen (undantaget farmakologisk behandling av ADHD) är det viktigt att
man utvärderar och kvalitetssäkrar de behandlingsmetoder man väljer
att använda. Detta underlättas av att behandlingen sker på specialiserade enheter. Det är en naturlig utveckling att de enheter som genomför utredningar, och därigenom lär känna patienterna väl, också kan
initiera behandlingar som om de blir långvariga kan övertas av allmänpsykiatrin. Resurser kan på sikt omfördelas till utbildning av övrig
psykiatri och kommuner eller helt enkelt övergå till allmänpsykiatrin
på längre sikt.
•
Specialiserade enheter ökar möjligheten att ta fram regionala
vårdprogram inom området.
6. 2 Utvecklingen på längre sikt
Allmänpsykiatrin måste öka sin kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder för att på sikt kunna ansvara för utredning och behandling. För att
lyckas med detta måste Chefsöverläkargruppen vid respektive verksamhet
vara delaktig i utformandet av ett program för kompetensutveckling. I takt
med att kunskapen växer inom psykiatrin kommer flera utredningar och
behandlingar att kunna utföras på basnivån. En större del av de centrala
enheternas/den centrala enhetens resurser kan då ägnas åt utredning och
behandling av särskilt svåra fall samt åt fortsatt utbildning och metodutveckling.
Inrättandet av ett kunskapscentrum inom området skulle underlätta denna
utveckling. Om möjligt så bör ett sådant byggas upp i samarbete med kommunerna. Ett sådant kunskapscentrum bör få ett samordningsansvar för behandlingen av ADHD i länet och behandlingen bör kopplas till ett centralt
kvalitetsregister (till exempel BUSA). Kvalitetsregistret bör utformas så att
det också ger beslutsstöd för till exempel förskrivning av centralstimulantia
och utvärdering av behandlingsresultat och biverkningar.
Samordningsansvaret bör innebära att behandlingarna i stor utsträckning
initieras inom de/den subspecialiserade enheterna/enheten och förs över till
allmänpsykiatrin när patienten är välinställd. Ett alternativ är att behandlingen med centralstimulantia helt och hållet sköts av de specialiserade enheterMedicinskt programarbete
- 55 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
na för att minska risken för övermedicinering och missbruk. Storleken på
specialenheterna avgör huruvida de kan klara av att sköta all centralstimulantiabehandling i Stockholm län. Parallellt bör riktade utbildningsinsatser
ges till psykiatrin.
Neuropsykiatri är ett nytt kunskapsområde varför tillräcklig specialist kunskap idag saknas. Det är därför nödvändigt med en eller flera subspecialiserade enheter med nära anknytning till ett kunskapscentrum och med forskningsanknytning under uppbyggnadsskedet. Om man sprider ut den kliniska
verksamheten på flera mindre enheter försvåras samordningen med exempelvis Karolinska Institutet och därmed rekryteringen av patienter för forskningsprojekt.
Medicinskt programarbete
- 56 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
7. Konsekvensanalys
”Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag
först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig
själv när hon tror att hon kan hjälpa andra…”
Sören Kirkegaard, dansk filosof
Inom dagens vård finns ett systemfel som förmodligen kostar samhället stora
summor och individer onödigt lidande. Detta systemfel består i att hänsyn
inte tas till de bakomliggande funktionshindren hos individer med ADHD
och autism när de söker hjälp för psykiska problem. Vi ger dem samma bemötande och behandling som vi är vana att ge till alla utan att ta hänsyn till
deras speciella problematik. Det får ofta till följd att patienten försämras,
istället för att bli bättre, exempelvis genom felaktig medicinering, inläggning
i en olämplig slutenvårdsmiljö eller årslånga psykoterapier som patienten
inte kan tillgodogöra sig. Det är förvisso behjärtansvärt att ha en positiv syn
på individens förmåga till utveckling. Men att inte se de begränsningar som
finns kan bli en faktor som försvårar återgången till en optimal funktionsnivå. Att inte vilja se en människas funktionshinder motverkar möjligheten till
utveckling. I förlängningen riskerar vi att bidra till en kronisk utveckling av
patientens psykiska problem.
Flera undersökningar visar att individer med ADHD löper en flerfaldigt ökad
risk att hamna i missbruk, kriminalitet, arbetslöshet och bidragsberoende.
Det är också visat att tidig diagnos och rätt behandling med hänsyn till funktionshindret motverkar denna utveckling, insatserna måste då troligen påbörjas mycket tidigt, sannolikt redan i tidig barndom. Många kommer inte att
klara ett självständigt liv utan blir beroende av samhällets bidragssystem och
hjälpinsatser.
Landstinget lägger idag ner mycket gagnlöst arbete och stora summor på
behandling, slutenvård och externa placeringar för personer med odiagnostiserade funktionshinder (en erfarenhet alla som arbetat med patientgruppen
delar). Rätt diagnos och behandlingsinriktning som anpassas därefter kan
ofta avsluta en felaktig psykiatrisk behandling och istället ge mer adekvata,
psykopedagogiska och habiliteringsinriktade insatser. Målet blir inte att
”bota” utan målet blir att patientens liv i minsta möjliga utsträckning skall
begränsas av funktionshindret och att han/hon skall kunna leva så autonomt
som möjligt.
Medicinskt programarbete
- 57 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Neuropsykiatri för vuxna har länge varit ett eftersatt område och oavsett
vilken modell man väljer att utveckla kommer kostnaderna för diagnostik
och behandling att öka. Det är dock viktigt att klargöra att satsningar på denna patientgrupp kommer att ge långsiktiga individuella vinster för patienterna. Sannolikt kan man också uppnå vinster för samhället genom att minska
de sekundära problem (psykiatrisk sjuklighet, missbruk och utslagning) som
uppstår när en person med denna typ av funktionshinder inte får förståelse
för sina tillkortakommanden.
”Individuals with ADHD consume a disproportionate share of resources and attention from the health care system, criminal justice
system, schools, and other social service agencies. Methodologic
problems preclude precise estimates of the costs of ADHD to society.
However, these costs are large. For example, additional national public school expenditures on behalf of students with ADHD may have
exceeded $ 3 billion in 1995. Moreover, ADHD, often in conjunction
with coexisting conduct disorder, contributes to societal problems
such as violent crime and teenage pregnancy” (NIH Consensus statement, vol 16, nr 2, nov 16-18, 1998)
7.1 Områden som bör belysas ytterligare
Tiden för att utarbeta denna rapport har varit mycket begränsad. Utrymme
har inte funnits för att belysa alla angelägna områden. Möjligheter att samarbeta med kommunerna och patientföreningarna som vi önskat har inte heller
funnits när vi utarbetat materialet. Mot bakgrund av dessa begränsande faktorer anser vi därför att det är viktigt att fortsätta att fördjupa beskrivningen
av viktiga problem- och utvecklingsområden, samt att hitta förslag till nya
gemensamma strategier för den framtida utvecklingen.
Nedan följer förslag på områden som behöver belysas ytterligare.
•
Utarbeta en modell för samverkan mellan kommunerna, psykiatrin och
Handikapp och Habilitering. Ämne för en ny fokusrapport?
•
Genomföra en kartläggning av och förslag till lösning av problemet
med övermedicinering av personer med utvecklingsstörning och autism på våra gruppboenden.
Medicinskt programarbete
- 58 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
•
Utarbeta vårdprogram för att lyfta fram den aktuella kunskapen i området.
•
Utarbeta en modell för kunskapsutveckling inom allmänpsykiatrin.
Medicinskt programarbete
- 59 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Medicinskt programarbete
- 60 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
8. Referenser
ADHD hos barn och vuxna. Socialstyrelsens kunskapsöversikt. ISBN
91-7201-656-6.
ADHD hos flickor, en inventering av det vetenskapliga underlaget.
SBU-rapport, maj 2005
ADHD/DAMP en uppdatering, Vanna Beckman (red.), Studentlitteratur, 2004. ISBN 91-44-03532-2.
Berney T. Asperger syndrome from childhood into adulthood. Advances in Psychiatric Treatment 2004;10:341-351.
Biederman, J, Milberger S, Faraone SV, Kiely K, Guite J, Mick E, Ablon S,
Warburton R, Reed E. Family-environment risk factors for attention-deficit
hyperactivity disorder. A test of Rutter’s indicators of adversity.
Arch Gen Psychiatry. 1995 Jun;52(6):464-70.
Biederman J, Wilens TE, Mick E, Faraone SV, Spencer T. Does attentiondeficit hyperactivity disorder impact the developmental course of drug and
alcohol use and dependence. Biol Psychiatry. 1998 Aug 15;44(4):269-73.
Biederman J, Wilens TE, Mick E, Spencer T, Faraone SV. Pharmacotherapy
of attention-deficit/hyperactivity disorder reduces risk for substance use disorder. Pediatrics. 1999 Aug;104(2): 293-4.
Cadoret RJ, Stewart MA. An adoption study of attention deficit/hyperactivity/aggression and their relationship to adult antisocial personality. Compr Psychiatry. 1991 Jan-Feb;32(1):73-82. Faraone SV. Genetics
of adult attention-deficit/hyperactivity disorder. Review. Psychiatr Clin
North Am. 2004 Jun;27(2):303-21.
Carroll K, Rounsaville B. History and significance of childhood attention
deficit disorder in treatment-seeking cocaine abusers. Compr Psychiatry.
1993 Mar-Apr;34(2):75-82.
Comings D. Serotonin and biochemical genetics of alcoholism: lessons from
studies of attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) and Tourette syndrome. Acohol Alcohol Suppl. 1993;22:237-41.
Comings D. Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder with Tourettes syndrom In: Attention-Deficit Disorders and comorbidities in children, adolesMedicinskt programarbete
- 61 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
cents, and adults. Brown T, ed. 2000 Washington, Dc: American Psychiatric
Press, Inc, sid. 363 – 90.
Gillberg, C, Clinical Child Neuropsychiatry 1995, Cambridge University
Press, London.
Gillberg C & Coleman M, The Biology of autistic syndromes, 2000, Cambridge University Press, London.
Hadders-Algra M. Developmental coordination disorder: is clumsy motor
behavior caused by a lesion of the brain at early age? Review.
Neural Plast. 2003;10(1-2):39-50.
Heden F, Kristiansson M. Tre fall illustrerar att erotomani kan ha fler förklaringar än bara psykos. Läkartidningen 2003;100:3962-3967.
Holmberg G, Kristiansson M. Granskning av rättspsykiatriskt undersökta många i kontakt med psykiatrin före brottet. Läkartidningen 1997;94:40714075.
Levin F, Evans S, Mcdowell D, Kleber H. Methylphenidate treatment for
cocaine abusers with adult attention-deficit/hyperactivity disorder: a pilot
study. J Clin Psychiatry. 1998 Jun;59(6):300-5.
Levin F, Evans S, Kleber H. Prevalence of adult attention-deficit hyperactivity disorder among cocaine abusers seeking treatment. Drug Alcohol Depend. 1998 Sep 1;52(1):15-25.
Levin F, Evans S, Mcdowell D, Brooks D, Nunes E. Bupropion treatment for
cocaine abuse and adult attention-deficit/hyperactivity disorder. J Addict
Dis. 2002;21(2):1-16.
Linnet KM, Dalsgaard S, Obel C, Wisborg K, Henriksen TB, Rodriguez A,
Kotimaa A, Moilanen I, Thomsen PH, Olsen J, Jarvelin MR. Maternal lifestyle factors in pregnancy risk of attention deficit hyperactivity disorder and
associated behaviors: review of the current evidence. Review. Am J Psychiatry. 2003 Jun;160(6):1028-40.
Milberger S, , Faraoene S, Biederman J Chu MP, Wilens T. Familial risk
analysis of association between attention-deficit/hyperactivity disorder and
psychoactive substance use disorders. Arch Pediatr. Adolesc Med 1998
Oct;152(10):945-51.
Milberger S, Biederman J, Faraone SV, Guite J, Tsuang MT. Pregnancy,
delivery and infancy complications and attention deficit hyperactivity disor-
Medicinskt programarbete
- 62 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
der: issues of gene-environment interaction. Biol Psychiatry. 1997 Jan
1;41(1):65-75.
Modigh K, Berggren U, Sehlin S. Stor risk för DAMP/ADHD barn att bli
missbrukare senare i livet. Läkartidningen 1998 95:1726-34
Murrie DC, Warren JI, Kristiansson M, Dietz PE. Asperger’s syndrome in
forensic settings. International Journal of Forensic Mental Health
2002;1:59-70.
NIH Consensus Statement (1998), Diagnosis and treatment of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). 1998 Nov 1618;16(2):1-37. Review. PMID: 10868163.
Russell A. Barkley, Adolescents With Attention-Deficit/Hyperactivity
Disorder: An overview of Empirically Based Treatments. Journal of
Psychiatric Practice Vol. 10, No.1 (2004), 39-56.
Safren, S.A., Otto, M.W., Sprich, S.,Winett C.L., Wilens, T.E., Biederman, J. Cognitive-Behavioral therapy for ADHD in Medicationtreated adults with continued symptoms. Behaviour Research and
Therapy 43 (2005) 831-842.
Safren, S. A., Sprich, S., Chulvick, S., & Otto, M. W. (2004). Psychosocial treatments for adults with attention-deficit/hyperactivity disorder. Psychiatric Clinics of North America, 27, 349-360.
Silva JA, Leong GB, Ferrari MM. A neuropsychiatric developmental model
of serial homocidal behavior. Behavioral Sciences and the Law
2004;22:787-799.
Siponmaa L, Kristiansson M, Jonson C Nyden A, Gillberg C. Juvenile and
young adult mentally disordered offenders: The role of child neuropsychiatric disorders. J Am Acad Psychiatry Law 2001;29:420-426.
Sullivan M, Rudnik-Levin F. Attention Deficit/Hyperactivity Disorder and
substance abuse. Ann N Y Acad Sci 2001 Jun;931:251-70
Wilens TE, Biederman J, Mick E, Faraone S, Spencer T. Attention deficit
hyperactivity disorder (ADHD) is associated with early onset substance disorders. J Nerv Ment Dis. 1997 185:475-82
Wilens TE, Faraone SV, Biederman J, Gunawardene S. Does stimulant therapy of attention-deficit/hyperactivity disorder beget later substance abuse? A
meta-analytic review of the literature. Pediatrics. 2003 Jan;111(1):179-85.
Medicinskt programarbete
- 63 -
Fokusrapport – Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna
Medicinskt programarbete
- 64 -
Beställning
Kontorsservice
Tel: 08-737 49 57; Fax: 08-737 49 59
E-post: [email protected]
Postadress: Box 6401, 113 82 Stockholm
Besöksadress: Crafoords väg 2, 1 tr
Rapporter från Medicinskt programarbete är publicerade på:
www.ls.sll.se/mpa
FORUM för Kunskap och gemensam Utveckling
Box 6909, 102 39 Stockholm
Telefon 08-737 30 00. Fax 08-737 48 00