GÖTEBORGS UNIVERSITET Sahlgrenska akademin Institutionen för neurovetenskap och fysiologi Enheten för Audiologi VT 2014 SJÄLVSTÄNDIGT ARBETE I AUDIOLOGI, 15 hp Grundnivå Titel En kvalitativ studie om upplevelsen av tinnitus hos personer med dövhet sedan barndomen Författare: Karlsson, Mimmi Malmström, Jakob Handledare: Kähäri, Kim Examinator: Magnusson, Lennart Sammanfattning Tinnitus är ett symptom som beskrivs som en upplevelse av ljud utan en extern akustisk källa. Mellan 10-15% av befolkningen upplever någon form av tinnitussymptom. Det finns starka samband mellan tinnitus och hörselnedsättning och därför kan det med största sannolikhet antas att tinnitus även förekommer hos personer med dövhet. Denna kvalitativa pilotstudie syftar till att undersöka karaktär av upplevd tinnitus, graden av besvär och vilken eventuell behandling som har erbjudits och mottagits av vuxna personer med dövhet sedan barndomen som upplever tinnitus inom Västra Götaland. Upplevelsen av tinnitus hos denna population och dess påverkan på deras dagliga liv är fortfarande relativt outforskat. Fyra vuxna personer med dövhet sedan barndomen deltog i studien genom att medverka i separata intervjuer som videofilmades. En kvalitativ innehållsanalys genomfördes av det filmade materialet. Upplevelsen av tinnitus hos vår målgrupp skiljer sig inte från litteraturens beskrivning av hur tinnitus upplevs. Deltagarna i vår studie har dock svårt att beskriva ljudet med anledning av att de inte kan uppfatta yttre ljud. Vår studie visar att deltagarna har fått varierad behandling eller ingen behandling alls. Resultatet visar att det behövs tydligare riktlinjer för vilken typ av behandling som ska erbjudas till målgruppen och varifrån denna behandling ska erhållas. Sökord: tinnitus, dövhet, upplevelse, behandling, besvär University of Gothenburg The Sahlgrenska Academy Institute of Neuroscience and Physiology Unit of Audiology Spring 2014 BACHELOR RESEARCH THESIS IN AUDIOLOGY, 15 ECTS Basic level Title A qualitative study about the experience of tinnitus in the profoundly deaf since childhood Author/s: Karlsson, Mimmi Malmström, Jakob Supervisor: Kähäri, Kim Examiner: Magnusson, Lennart Abstract Tinnitus is a symptom that is described as an experience of sound, inner sensations of sound, without an external acoustic source. Between 10-15 % of the population experiences some form of tinnitus symptom. There is a strong connection between tinnitus and hearing loss and therefor it can be assumed with great probability that tinnitus occurs for people with profound deafness since childhood. This qualitative pilot study aims to analyze character of perceived tinnitus, the degree of impact on daily life and what kind of treatment that has been offered/received by persons with profound deafness since childhood who experience tinnitus in the region of Västra Götaland. The experience of tinnitus in the population of profoundly deaf since childhood and its effect on their daily life is however still relatively uncharted. Four profoundly deaf persons were included in the study by participating in separate interviews that was video recorded. A qualitative content analysis was accomplished by the recorded material. The experience of tinnitus within our target group is described in similar fashion as for a person with no or lesser hearing loss but the persons still have a hard time describing the sound on account of inability to detect external sound. The persons included in the study have received varied treatments or none at all. From our study we have concluded that there is a need to conduct clearer guidelines for what kind of treatment should be offered to the target group and where this treatment should be received. Key words: tinnitus, deafness, profound deafness, treatment Innehållsförteckning 1. Inledning ............................................................................................................................................................ 1 2. Bakgrund ........................................................................................................................................................... 1 2.1 Vuxna personer med dövhet sedan barndomen (VBD) -­‐ barndomsdöva ...................................... 1 2.2 Tinnitus ....................................................................................................................................................................... 2 2.2.1 Bakomliggande orsaker .............................................................................................................................. 3 2.2.2 Eventuella konsekvenser av tinnitus .................................................................................................... 5 2.3 Behandlingsmetoder ............................................................................................................................................. 6 2.3.1 Rådgivning och metoder för avslappning ........................................................................................... 7 2.3.2 Avslappning ...................................................................................................................................................... 7 2.3.3 Kognitiv beteendeterapi -­‐ KBT ................................................................................................................ 8 2.3.4 Tinnitus retraining therapy -­‐ TRT .......................................................................................................... 8 2.3.5 Behandling vid temporomandibular disorder – TMD ................................................................... 9 3. Syfte ..................................................................................................................................................................... 9 4. Frågeställning .................................................................................................................................................. 9 5. Metod ................................................................................................................................................................ 10 5.1 Viktiga förutsättningar/kompetens ............................................................................................................. 10 5.2 Kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats ..................................................................................... 10 5.2.1 Utskick av frågeformulär ......................................................................................................................... 10 5.2.2 Intervjuer ....................................................................................................................................................... 11 6. Material ........................................................................................................................................................... 12 6.1 Etik ............................................................................................................................................................................. 12 6.2 Undersökningsgrupp/deltagare .................................................................................................................... 12 7. Resultat ............................................................................................................................................................ 13 7.1 Kategori 1: Tinnitus ............................................................................................................................................ 14 7.2 Kategori 2: Behandling ...................................................................................................................................... 17 7.3 Kategori 3: Hälsa .................................................................................................................................................. 19 8. Diskussion ...................................................................................................................................................... 19 8.1 Metoddiskussion .................................................................................................................................................. 19 8.2 Resultatdiskussion .............................................................................................................................................. 20 9. Konklusion ..................................................................................................................................................... 22 10. Referenser ................................................................................................................................................... 23 1. Inledning “Deaf children don’t get tinnitus” (Folklore) ”these (deaf) children have enough problems; if you draw their attention to tinnitus, you´ll only make them worse” (Headmaster, school for the Deaf). (Citat hämtat ur litteraturen Tinnitus in hearing-impaired children Graham, 1987). Som audionom inom klinisk hörselverksamhet träffar man ofta patienter med upplevd tinnitus i kombination med en hörselnedsättning eller andra hörselrelaterade besvär. I samtal med yrkesverksamma personer inom hörselverksamheten i Västra Götalandsregionen och i samtal med en person som lider av tinnitusbesvär och själv är döv sedan födseln, väcktes en nyfikenhet kring förekomsten av tinnitus hos vuxna personer med dövhet sedan barndomen. Vi upptäckte tidigt en avsaknad av dokumenterad prevalens av tinnitus hos den berörda gruppen och en brist på riktad behandling/rehabiliteringsform för utvald målgrupp vid tinnitusbesvär. I denna studie har vi intervjuat fyra vuxna personer med dövhet sedan barndomen och som upplever tinnitus, detta för att vi ska få en övergripande uppfattning om upplevelsen av tinnitus och eventuella besvär men också information om hur och var de har fått hjälp. För att få en uppfattning om rutiner och behandlingsplan gällande vuxna personer med dövhet sedan barndomen som upplever tinnitus skickade vi ut frågeformulär till fem olika mottagningar inom Västra Götalandsregionen 2. Bakgrund 2.1 Vuxna personer med dövhet sedan barndomen (VBD) - barndomsdöva I Sverige finns det idag ca 8 000-10 000 barndomsdöva (Sveriges dövas riksförbund, 2011). Definitionen barndomsdöv innebär att en individ är döv från födseln eller har blivit döv upp till grundskoleåldern. Individen använder sig av teckenspråk som förstaspråk och skriftlig svenska som sitt andraspråk (Göransson & Westholm 1995). Barndomsdöva anser att dövhet inte är något funktionshinder i sig, det är först i kontakt med icke teckenspråkiga personer som funktionshindret uppstår. Dövhet anses vara mer av ett kommunikationshandikapp. 1 Svenska teckenspråket är ett fullvärdigt och visuellt språk med eget teckenförråd och egen grammatik. Uppväxten som barndomsdöv och teckenspråkig skiljer sig på olika sätt från en uppväxt som hörande. Barndomsdöva formas i en teckenspråkig miljö tillsammans med andra teckenspråkiga döva och tillsammans utvecklar de ett eget levnadssätt utifrån erfarenheter, kunskaper och normer. Denna levnadsform benämns ofta som dövkultur och stärker individens identitet och självkänsla samt stimulerar den personliga utvecklingen. För att ha en fördjupad förståelse av dövkulturen krävs att man till fullo behärskar språket och att man lever i en teckenspråkig miljö (Sveriges dövas riksförbund, 2011). 2.2 Tinnitus Tinnitus beskrivs som en upplevelse av ljud, dvs. inre ljudsensationer utan en extern akustisk källa (Axelsson & Ringdahl, 1989). Mellan 10-15% av den vuxna befolkningen upplever någon form av tinnitussymptom (Davis & El Refaie, 2000). Av dessa personer upplever ca 25% allvarliga tinnitusbesvär (Andersson & Hesser, 2013). Tinnitus kan upplevas både bilateralt och unilateralt men kan även lokaliseras som en upplevelse av ljud inuti huvudet. I en studie genomförd av Axelsson och Ringdahl (1988) påvisades att tinnitus var vanligast i vänster öra och kombinerat med en hörselnedsättning. Att beskriva karaktären av upplevd tinnitus kan vara svårt. Ljudet kan både vara tonalt men kan också upplevas som ett brusljud (Axelsson & Schenkmanis, 1999). Det upplevda ljudet beskrivs ofta som en pipande, brusande, skrapande eller gnisslande ljudupplevelse. Skildringar av ljudupplevelsen varierar mycket hos olika individer (Friis-Liby & Groth, 2012). Møller (2011) beskriver subjektiv tinnitus som upplevs som både högfrekvent och lågfrekvent ljud samt som pulserande eller konstant. Subjektiv tinnitus är den vanligaste formen av tinnitus och orsakas av onormal neural aktivitet i nervsystemet, denna aktivitet är inte orsakad av yttre ljud. Många personer har någon gång upplevt en tillfällig tinnitus. Detta kan uppkomma i situationer där vi exponeras för starka transienta ljud, exempelvis ett hammarslag. Tillfällig tinnitus upplevs normalt bara i ett par minuter efter exponering. Ett inre ljud som är bestående och/eller återkommande beskrivs av Hallam, (1990) som ”betydande”. Detta innebär en negativ påverkan i vardagen. Vid fokus på upplevelsen av tinnitus kan det skapas en oro hos individen. Denna oro kan komma att förstärka ett upplevt ljud som för andra möjligen hade upplevts som normal eller helt passerat obemärkt förbi. En person med nedsatt hörsel har 2 svårare att med hjälp av omgivningsljud maskera sin upplevda tinnitus. Detta kan leda till att personen istället upplever tinnitusljudet som förstärkt (Hallam, 1990). Det finns således starka samband mellan tinnitus och hörselnedsättning och därför kan det med största sannolikhet antas att tinnitus även förekommer hos döva personer (Andersson, 2000). Graden av tinnitus och hur detta påverkar den drabbade varierar från person till person och kan förändras över tid (Møller, 2011). För att lättare bedöma och skapa sig en uppfattning om dess påverkan används ofta en tregradig skala inom vården i Sverige. Graden av tinnitus hos den drabbade skattas från att inte påverkas något nämnvärt av tinnitus till att tinnitus är en plågsam upplevelse (Axelsson & Ringdahl, 1989). Med klassificeringen undersöks de akustiska egenskaperna och på vilket sätt detta ger konsekvenser hos en person rent psykologiskt (Andersson, 2000). Tinnitussymptomen klassificeras i tre olika svårighetsgrader, lindrig, måttlig och svår tinnitus; Grad I: Tinnitus förekommer intermittent och stör endast i tyst miljö, t.ex. på kvällen vid insomnandet. Tinnitus kan lätt avledas, dvs. förträngas, ur medvetandet. Den förorsakar inte speciellt stora besvär och föranleder endast sällan till läkarbesök. Grad II: Tinnitus är ständigt närvarande. Om personen lyssnar på ljudet finns det alltid där, men det kan förträngas stora delar av dagen, särskilt när det finns maskerande omgivningsljud eller under vardagens alla distraherande aktiviteter och händelser. När personen är sysselsatt brukar inte tinnitus märkas så mycket. Tinnitus besvärar dock ibland, speciellt i tyst miljö och i samband med insomnandet. De flesta patienter som söker läkare har tinnitus av grad II. Grad III: Tinnitus är ständigt närvarande och ligger långt framme i medvetandet. Tinnitus upplevs ständigt som plågsam och kan inte avledas. Den påverkar livskvaliteten, försvårar insomnandet och väcker ofta patienten på natten. Koncentrationsförmågan är störd. Patienten med tinnitus grad III är i stort behov av hörselvårdens insatser (Friis-Liby & Groth, 2012 s.71-72) 2.2.1 Bakomliggande orsaker Tinnitus är ofta idiopatisk, dvs. det är ofta svårt att hitta en förklaring till uppkomsten. Inom rådande forskning finns teorier kring tinnitus som utgår från två olika vetenskapliga områden: 3 medicinska teorier, psykologiska teorier och förklaringsmodeller som kombinerar medicinska och psykologiska teorier. Medicinska teorier syftar till att lokalisera och rätta till eventuella fel som finns någonstans i hörselbanorna. Det förekommer olika uppfattningar kring var orsaken till tinnitus är förlagd. En medicinsk förklaring är att det föreligger en obalans i signalflödet i hörselnerven. Andra medicinska teorier hävdar att orsaken till tinnitus är belägen mer centralt i hjärnan. Den vanligaste identifierade orsaken som man i studier har kunnat fastställa är sensorineural hörselnedsättning, kokleär eller retrokokleär. Vidare har man kunnat fastställa att hörselnedsättningen och symptomet tinnitus ofta uppkommit i samband med 1) det naturliga åldrandet, 2) exponering för starka ljud eller 3) vid användning av ototoxiska läkemedel (Zarenoe & Ledin, 2013; Eggermont, 2007). Andra medicinska orsaksförklaringar är skallskador och bett- och käkproblematik. Bett- och käkproblematik kan orsakas av ett felaktigt bett, bero på muskulära spänningar eller vara en konsekvens av att lederna till käkarna inte fungerar som de ska (Friis-Liby & Groth, 2012). Hos en del individer med tinnitus föreligger en ”dold” hörselnedsättning. Vid en standardiserad hörselutredning visar resultatet hörtrösklar inom normalområdet. Dessa personer har inte någon faktiskt upplevelse av en hörselnedsättning (Jastreboff, 2007). Jastreboff, (2007) beskriver en möjlig medicinsk orsak till en dold hörselnedsättning. I de fall där försämrad funktion eller helt avsaknad av yttre hårceller föreligger i kombination med fungerande inre hårceller sker en diskrepans av inåtgående auditiva signaler. Detta kan skapa en obalans i de bakre kokleariskärnorna då minskat stimuli från yttre hårceller inte motsvarar signalflödet från de inre hårcellerna. Detta kan öka den spontana aktiviteten i hörselbanorna och upplevas som tinnitus. Psykologiska teorier beskriver en persons hantering av och tolerans gentemot tinnitusljud. För att personen skall kunna hantera ljudet på ett gynnsamt sätt krävs habituering. Begreppet habituering kommer från inlärningsteorin och innebär att en upprepad exponering för något (vid tinnitus, en konstant exponering för ljud) så småningom inte längre uppmärksammas av personen. Detta innebär det upplevda ljudet minskar i en tillvänjningsprocess. Tinnitus i sig kvarstår alltså men det upplevda ljudet orsakar ingen negativ påverkan. (Andersson, 2000; Hallam, 1990). Det finns andra orsaker som kan påverka toleransen av tinnitus. Det har visat sig att stress, depression och utmattning kan påverka upplevelsen av tinnitus. Det är dock 4 osäkert om dessa tillstånd kan vara orsaken till uppkomsten tinnitus (Kaldo & Andersson, 2004). En kombinaton av medicinska och psykologiska teorier är den neurofysiologiska modellen. Det är en förklaringsmodell om hur tinnitus uppstår och när tinnitus upplevs som något hotfullt. Den beskriver tinnitus som en fantomupplevelse hos individen, dvs. att ett ljud, utan någon egentlig yttre ljudkälla, uppfattas i det auditiva systemet. Den neurofysiologiska modellen beskriver också hur olika delar av hjärnan är involverade vid upplevelsen av besvärande tinnitus: det auditiva systemet, det limbiska systemet och det autonoma nervsystemet. Hos individer där tinnitus inte uppfattas som något hotfullt sker oftast en begränsad känslomässig reaktion i hjärnan. Det är först då tinnitusljudet upplevs som något negativt och hotfullt som svår tinnitus uppstår. Hos dessa individer aktiveras också hjärnans limbiska system och det autonoma nervsystemet, dvs. de system som aktiveras då vi uppfattar fara. Denna negativt upplevda rädsloreaktion ökar den neurala aktiviteten i hjärnan. Det har alltså visat sig att de mekanismer som står för spridning av neural aktivitet enbart förekommer hos de personer som lider av sin tinnitus (Jastreboff, 2007). Dessa personer hamnar i en ond känslomässig cirkel som framkallar en negativ tinnitusupplevelse. Fig.1. Neurofysiologiska modellen, de delar som är involverade i upplevelsen av svår tinnitus. Auditiva, limbiska och det autonoma nervsystemet (Jastreboff, 2007). 2.2.2 Eventuella konsekvenser av tinnitus Upplevelsen av svår tinnitus kan jämföras med upplevelsen av kronisk smärta. Patienter som upplever endera tillståndet beskriver ofta samma typ av svårigheter. De uppger att andra 5 människor inte förstår deras problem då det inte finns någon yttre faktor eller något synligt funktionshinder som skvallrar om deras tillstånd (Wilson & Henry, 2000). Langguth, Kleinjung, Fischer, Hajak, Eichhammer & Sand, (2007) beskriver hur olika psykologiska faktorer kan påverka upplevelsen av tinnitus negativt och således också ha en negativ inverkan på det dagliga livet. Exempel på funktionsnedsättningar och svårigheter som drabbar personer som lider av svår tinnitus är nedsatt koncentrationsförmåga, oro, irritation, ångest, obehag och depression (Erlandsson, 2000; Harrop-Griffiths, Sakai, Dobie, Katon, & Russo, 1994). I en studie undersöktes samsjukligheten mellan svår tinnitus och andra psykologiska faktorer såsom depression, stress och ångest. Resultatet av studien påvisar att det föreligger en hög grad av samsjuklighet av psykisk karaktär hos personer med svår tinnitus (Salviati et al., 2014). Sömnsvårigheter drabbar många personer med tinnitus. Oftast uppmärksammas symptomet i tyst miljö då man ska sova. Studier visar att just sömnsvårigheter är ett av de vanligaste problemen som associeras med tinnitus (McKenna, 2000). Störd sömn kan ha stor inverkan på det sociala livet och påverkar våra kognitiva funktioner såsom koncentrationsförmåga, uthållighet och förmågan att minnas. Försämrad koncentration och prestation på arbetsplatsen och sömnproblemens inverkan på relationer kan få stora konsekvenser för individen (McKenna, 2000; Axelsson & Ringdahl, 1988). 2.3 Behandlingsmetoder Under många år har behandling av tinnitus syftat till att eliminera symptomet, vilket i sällsynta fall har fungerat. Studier på senare år har visat att behandling som istället syftar till en minskning av det upplevda besväret är mer effektiv i att uppnå en förbättrad livskvalité hos patienten (Møller, 2011). Orsaken till upplevd tinnitus kan ju bero på flera olika faktorer och personer som lider av sin tinnitus erbjuds därför olika typer av behandlingar, psykologisk behandling, medicinsk behandling och en kombination av de båda. Bedömningen av tinnitus kan vara besvärlig då det inte finns någon objektiv mätmetod att använda sig utav. För att skapa sig en uppfattning kring graden av besvär används frågeformulär. Patienten får själv fylla i ett självskattningsformulär som sedan utgör ett underlag för behandlare och patient. Utifrån formuläret kan de tillsammans skapa sig en uppfattning om bakomliggande faktorer. Exempel på formulär som används vid bedömning av besvär och handikapp vid upplevd tinnitus är visuella analogskalor, Tinnitus 6 Questionnaire, Tinnitus Reaction Questionnaire och Tinnitus Handicap Inventory. Det finns ytterligare frågeformulär som används både vid forskning och i kliniska verksamheter då specifika frågeställningar undersöks (Andersson, 2000). De frekvenser som tinnitus upplevs vid är oftast de frekvenser som är påverkade av hörselnedsättning. Personer med hörselnedsättning i basområdet upplever således en lågfrekvent tinnitus och personer med tinnitus i diskanten upplever en högfrekvent tinnitus. (Roeser, Valente & Hosford-Dunn, 2007). Ofta rekommenderas ljudstimulering som behandling för tinnitus. Vid en hörselnedsättning är det vanligt att först prova ut hörapparat/er för att tillföra yttre akustiskt stimuli, ljudstimulering för uppnående av habituering och på så sätt minska upplevd tinnitus (Del Bo, Ambrosetti, 2007). Vid ljudstimulering och maskering krävs att patienten med eller utan hörhjälpmedel kan uppfatta ett maskeringsljud. Behandlingsmetoderna fungerar således inte på patienter med dövhet, då eventuella hörselrester oftast inte är behjälpt av ljudstimulering. I de fall där en person har nackbesvär eller muskelspänningar remitteras ofta patienten till en sjukgymnast. Vid misstanke om att bett- och käkproblem orsakar tinnitusbesvär kan en bettfysiologisk behandling hos tandläkare vara gynnsamt. (Friis-Liby & Groth, 2012) 2.3.1 Rådgivning och metoder för avslappning Counseling, dvs. rådgivning är en viktig del i behandling av tinnitus. Personen som söker hjälp för tinnitusbesvär kan av olika yrkeskategorier få information om vad tinnitus är, tillgodogöra sig kunskap om möjliga orsaker till tinnitus och få svar på frågor. Detta kan ha en lugnande inverkan på patienten som inledningsvis kan ha katastroftankar kring sina symtom. Inte sällan finns en bakomliggande rädsla för att tinnitus är kopplat till allvarliga hälsorisker. Patienter behöver få adekvat information så att eventuell oro kan dämpas (Davis & El Refaie, 2000). 2.3.2 Avslappning Avslappning ingår ofta som en del i tinnitusbehandling. Denna metod används inte bara för patienter med tinnitusbesvär utan ger också effekt vid andra besvär som t.ex. smärtproblematik eller högt blodtryck. Avslappningsövningar går ut på att växelvis spänna och växelvis slappna av i olika muskelgrupper. Detta utförs under ledning av en behandlare som kan hjälpa till att applicera tryck på isolerade muskelgrupper, detta för att lättare initiera en förståelse för skillnaden mellan det spända och det avslappnade tillståndet i de olika 7 muskelgrupperna. Avslappningsövningarna syftar till att förändra patientens reaktioner vid allmänt stressande situationer och tillhandahålla ett konkret redskap att använda sig av. Detta har i sin tur övergripande positiv effekt på upplevelsen av tinnitus då stress är starkt kopplat till tinnitus. Avslappningsövningar är inte tillräckliga i sig utan skall kombineras med andra behandlingsinterventioner, då avslappning har en begränsad dokumenterad effekt (Wilson & Henry, 2000). 2.3.3 Kognitiv beteendeterapi - KBT Kognitiv beteendeterapi, KBT, är en psykologisk behandling som syftar till att arbeta med tinnitusbesvären, inte med själva tinnitusljudet. Målet för behandlingen är att patienten ska lära sig att skilja på tinnitusbesvär, såsom katastroftankar, hopplöshetstankar, oro och ångest, och själva tinnitusljudet, t.ex., ett upplevt pip eller brus. KBT är en behandling som innehåller flera olika behandlingsinterventioner som exempelvis avslappning/tillämpad avspänning, exponering av ljud, registrering av ”smärttankar”/katastroftankar, bryta ett undvikande beteendemönster samt utbildning och rådgivning kring hörseln och tinnitus (Hesser, 2013). Genom att aktivt förändra tankemönster, skapa en större acceptans inför tinnitus och förändra beteende kan individen bryta vidmakthållande faktorer av tinnitusbesvär. Behandlingen är ett samarbete behandlare och patient emellan. Tillsammans prövar man olika interventioner och skapar hemuppgifter för patienten att utföra mellan sessionerna. (Kaldo & Andersson, 2004). En nyligen genomförd metaanalys av Weise, Kleinstäuber, Hesser, Westin, & Andersson, (2013) visar att KBT är en effektiv behandlingsform för att minska irritation och ångest vid upplevd tinnitus. 2.3.4 Tinnitus retraining therapy - TRT Tinnitus retraining therapy - TRT, är en metod som kombinerar counseling med ljudstimulering. Denna behandlingsmetod är baserad på en neurofysiologisk modell. Den neurofysiologiska modellen riktar in sig på hur hjärnan uppfattar tinnitusljud. Den visar att det är reaktionen på tinnitus som orsakar besvär genom hörselsystemet, det limbiska systemet och det autonoma nervsystemet. En tinnitusupplevelse som uppfattas negativt startar en reaktion i det limbiska systemet som vidarebefordrar till det autonoma nervsystemet. Reaktionen blir då obehag, särskilt om reaktionen uppstår i samband med en negativ upplevelse. Counseling syftar till att neutralisera tinnitus och därmed utesluta en reaktion. Vid fungerande counseling sker en habituering av reaktion, då har tinnitus slutat upplevas som något negativt. Vidare krävs en habituering av perception i form av ljudstimulering. 8 Stimuleringens syfte är att minska den neurala aktiviteten som ligger till grund för tinnitus (Jastreboff, 2007). 2.3.5 Behandling vid temporomandibular disorder – TMD Forskning visar att det finns en koppling mellan temporomandibular disorder-TMD och tinnitus. TMD är ett samlingsnamn för käksjukdomar. Vanliga symtom kan vara spänningar i käkmuskulatur och leder, nedsatt rörlighet i käkområdet samt ljud från käkleder. Hos patienter som lider av både TMD och tinnitus kan upplevelsen av tinnitus både triggas och påverkas av rörelser i käkområdet. TMD kan vara orsaken till upplevelsen av tinnitus hos patienter som lider av båda tillstånd. Trigeminusnerven som är belägen i käkområdet kan orsaka störningar i aktiviten hos de bakre kokleariskärnorna och vidare upp i det auditiva systemet. Detta kan leda till upplevelsen av tinnitus. (Vielsmeier, Kleinjung, Strutz, Bürgers, Kreuzer & Langguth, 2011). Bettskena och övningar för käkmuskulaturen har visat sig minska tinnitusbesvär som upplevs i samband med TMD (Buergers, Kleinjung, Behr & Vielsmeier, 2014). 3. Syfte Syftet med vår pilotstudie är att undersöka upplevelsen av tinnitus hos en grupp vuxna personer med dövhet sedan barndomen och i vilken grad tinnitusbesvären påverkar dessa personer. Vi kartlägger även vilka behandlingsmetoder dessa personer har erbjudits och vilka behandlingsmetoder de har erhållit. I studien undersöks också vilken behandling som erbjuds till målgruppen vid tinnitusbesvär inom Västra Götalandsregionen. 4. Frågeställning • Hur upplevs tinnitus hos vuxna personer med dövhet sedan barndomen? • Vilken grad av besvär ger tinnitus upphov till i denna grupp? • Vilken typ av behandlingsplan finns tillgänglig för personer med dövhet sedan barndomen med tinnitus inom hörselrehabiliteringen i Västra Götalandsregionen? • Vilken typ av behandlingsmetoder har erhållits av våra intervjudeltagare? 9 5. Metod 5.1 Viktiga förutsättningar/kompetens En grundläggande förutsättning för denna studie är att författarna har goda kunskaper i svenskt teckenspråk och en god inblick i dövkulturen. En författare är s.k. CODA, children of deaf adults, uppvuxen med föräldrar med grav hörselnedsättning/dövhet och har svenskt teckenspråk och talad svenska som modersmål. En författare är s.k. SODA Spouse or sibling of deaf adult, uppvuxen med en syster med dövhet, har använt sig av teckenspråk i hemmet och har en utbildning som teckenspråks- dövblindtolk. Detta har gett författarna möjligheten att själva utföra intervjuerna och analysera det inspelade materialet som är på svenskt teckenspråk. 5.2 Kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats För att tolka vårt material har vi använt oss av kvalitativ innehållsanalys. Analysen är genomförd utifrån en induktiv ansats. Personerna vi har intervjuat har själva fått berätta fritt om sina tinnitusupplevelser. Vi har genomfört semi-strukturerade intervjuer, dvs. alla har svarat på samma frågor. Intervjuerna har därefter analyserats objektivt. I vår analys har vi tagit hänsyn till deltagarnas berättelser utifrån vår förförståelse av deras kulturella bakgrund. Vårt material består av fyra analysenheter, dvs. de fyra intervjuerna. För att göra analysprocessen av intervjuerna mer lätthanterlig har vi kondenserat meningsenheterna, dvs. kortat ned texten men ändå bevarat det centrala innehållet. Därefter har vi placerat de kondenserade delarna i underkategorier, dvs. abstraherat texten. Analysen har delats in i tre olika kategorier: tinnitus, behandling och hälsa. Varje kategori har underkategorier som består av de frågor som ställdes vid intervjutillfällena. I analysenheterna inkluderas inspelade intervjuer och anteckningar från intervjutillfällena. Vi har gjort bedömningen att det finns tillräckligt med information i varje analysenhet. I vår analys har vi också valt ut meningsbärande delar, s.k. meningsenheter, i varje analysenhet. Analysprocessen syftar till att påvisa skillnader och likheter i deltagarnas olika berättelser (Granskär & Höglund-Nielsen, 2009). 5.2.1 Utskick av frågeformulär För att få en uppfattning om rutiner och behandlingsplan gällande VBD skickade vi ut frågeformulär till fem olika mottagningar inom Västra Götalandsregionen, 10 Södra Älvsborg, Skaraborg, två mottagningar inom Södra Bohuslän samt till Dövteamet i Göteborg. Frågeformuläret innehöll frågor gällande rutiner och upprättad behandlingsplan beträffande VBD och upplevd tinnitus. De tillfrågade personerna som svarade på enkäten är legitimerade audionomer som arbetar inom hörseldiagnostik och rehabilitering vid hörselteam vuxna. De arbetar aktivt med tinnitusutredning och -rehabilitering. Enkäten som skickades till Dövteamet besvarades av en person som arbetar med psykosocialt stöd kring vuxna döva. Dövteamet i Göteborg har uppdraget att göra re/habilitering tillgänglig, rätt anpassat för personer med dövhet. Av fem utskickade frågeformulär besvarades fyra, vi saknar svar från en av hörselverksamheterna. Resultatet har kodats med bokstavskodning. A-C står för svar från de tre olika hörselverksamheterna och D står för svaren från Dövteamet. 5.2.2 Intervjuer Till grund för vårt analysmaterial utfördes intervjuer med VBD och som också uttrycker att de har tinnitusbesvär. Intervjuerna spelades in med videokamera och vid intervjutillfällena fördes också anteckningar. Det inspelade materialet varierar från 15-24 minuter. Varje intervjuperson har själv fått välja tid och plats för intervjun. Tre av intervjuerna genomfördes hemma hos personerna. En intervju utfördes på ett café i centrala Göteborg. Vid ett av intervjutillfällena närvarade en anhörig, personen observerade intervjun men deltog inte aktivt. I vårt urval av personer som tillfrågats angående deltagande i vår studie valdes fyra personer ut för intervju. För att komma i kontakt med vuxna personer med dövhet sedan barndomen som upplever tinnitus valde vi att besöka Dövas förening i Göteborg. Vid besöket tillfrågades 25 personer av de närvarade vid Dövas förening angående förekomst av tinnitus genom en handuppräckning. Tio av dessa personer uppgav upplevd tinnitus. Dessa personer fick en blankett med information kring vår studie där de kunde göra en intresseanmälan för deltagande i studien. Tre personer anmälde intresse av att delta i studien. Av dessa tre valdes de två ut som anmälde sig först. Via Dövteamet etablerades kontakt med två VBD med upplevda tinnitusbesvär. Dessa informerades om studien och de valde att delta. Att utföra en tolkning handlar om mycket mer än att bara behärska två språk. I tolkning krävs full förståelse för både källspråk och målspråk, det inspelade materialet till skriven svenska både strukturellt och kulturellt (Napier, 2002). Det går inte alltid rent strukturellt att översätta ett ord till ett annat. Det kan krävas flera ord för att göra en korrekt tolkning. För att 11 säkerställa meningsenheternas kontext tolkade var och en av oss det inspelade materialet från svenskt teckenspråk till skriven svenska. Därefter jämförde vi våra olika tolkningar och diskuterade eventuella skillnader och i de fall vi var osäkra gick vi tillbaka och granskade det inspelade materialet. Med hjälp av vår tolkning av materialet och genom att jämföra våra tolkningar har vi kunnat nå ett resultat i denna studie. 6. Material 6.1 Etik För att garantera anonymitet finns namnen på deltagande intervjupersoner inte angivna i studien. Intervjupersonerna benämns istället med fingerade namn. 6.2 Undersökningsgrupp/deltagare Anna Anna är en medelålders kvinna som nyligen har blivit arbetslös och för närvarande är arbetssökande, tidigare jobbade hon som ekonom. Anna föddes med dövhet och orsaken tros vara att hennes mamma drabbades av infektionssjukdomen Rubella (röda hund) under graviditeten. Anna har inte använt hörapparater sedan hon var 18 år. Hennes hörselnedsättning klassificeras som grav hörselnedsättning/dövhet vilket innebär att hon inte är behjälpt av hörapparater. Annas förstaspråk är teckenspråk. Bertil Bertil är en pigg pensionär som fortfarande är aktiv föreningsmänniska. Bertil föddes med dövhet och använder teckenspråk som förstaspråk. När han växte upp var det viktigt med talad svenska och därför var talträning en stor del i hans uppväxt. När Bertil var sju fick han sina första hörapparater och använde hörapparater under hela sin skolgång och en bit in i sitt vuxna liv. Bertil valde att sluta använda hörapparaterna på grund av att hans upplevelse av tinnitus förvärrades vid användning. Cecilia Cecilia är en kvinna närmre 70 år och pensionär. Hennes dövhet konstaterades vid 9 månaders ålder, förmodligen föddes hon med dövhet. Hennes förstaspråk är svenskt teckenspråk men det var ingen självklarhet att hon skulle teckna under sin uppväxt. Under hennes uppväxtår var det viktigt att alla talade Svenska och teckenspråk var förbjudet i 12 skolan. Cecilia provade hörapparater en kort period när hon gick i första klass i undervisningssituationer. Hon säger själv att hon inte hade någon nytta av dem och har därför inte använt hörapparater sedan dess. Daniel Daniel är en medelålders man som föddes med dövhet på grund av att hans mamma drabbades av Rubella under graviditeten. Daniel använder svenskt teckenspråk som sitt förstaspråk. En kort period i gymnasieperioden använde Daniel hörapparater men tyckte inte de hjälpte honom något i sin vardag. 7. Resultat Resultatdelen har delats upp i två olika delar. Den första delen består av svar från de olika mottagningarna inom hörselverksamheten. I den andra delen av resultatet redovisas våra intervjuer med VBD. För att förtydliga intervjupersonernas svar i vår analysdel har vi vid några enstaka tillfällen tydliggjort detta genom att skriva egna kommentarer eller frågor med klamrar []. Allt som står skrivet inom dessa klamrar är skrivet av författarna. Vilken typ av behandling erbjuds till personer med dövhet sedan barndom som upplever tinnitus och söker hjälp hos er? A. ”Vuxna personer med dövhet sedan barndom tas omhand av Hörselverksamhetens regionövergripande Dövteam och inte av enheterna Hörseldiagnostik och rehabilitering eller Hörselteam vuxna, där jag har/har haft placering. B. ”Vi har ingen speciellt behandlingsplan för just för denna grupp. Mycket ovanligt att någon med denna bakgrund söker sig till oss för tinnitusproblematik. ”Det som skulle göras är det som vi erbjuder alla som kommer till oss som besväras av tinnitus. Kontrollera hörseln. Frågeformulär kring hur de upplever tinnitus, hur tinnitus påverkar, hur man mår fysiskt besvär från nacke, axlar, rygg, bett, sömn, hur man mår i stor, mediciner, nedstämdhet m m. Information kring örat, hörsel, tinnitus olika orsaker och metoder för att lindra vilket kan var kolla över mediciner, sjukgymnastik, bettskena. 13 Info om vad HDV har att erbjuda. Vilket är hörapparat, ljudstim, samtal med kurator för att hitta sätt att hantera tinnitus bättre på. Tinnitusgrupp. Om pat. är motiverad till att testa hörapparat för att se om det kan lindra tinnitus kan man göra det, lite beroende på hörselrester också. Diskuterar tillsammans fram lämplig åtgärder.” C. ”I första hand utredning hos läkare. Sedan vidare till dövteamet” D. ”Stödsamtal vid behov” Om ni inte haft någon sådan patient som sökt till er, hur skulle ni göra om situationen uppstår? Har ni en färdig behandlingsplan för denna grupp och situation? A. ”Om en vuxen person med dövhet skulle söka sig till enheten Hörseldiagnostik och rehabilitering eller Hörselteam vuxna skulle jag i första hand ta kontakt med Hörselverksamhetens Dövteam, där all personal kan teckenspråk. Om personen i fråga är döv sedan födseln är teckenspråk personens första språk och även ett språk jag inte kan kommunicera fullständigt på. Dövteamet skulle i det här fallet ha huvudkontakten med patienten och erbjuda fortsatt rehabilitering.” B. ”Se svar på fråga 3” [Se svar på föregående fråga] C. ”Det finns ingen färdig behandlingsplan för detta grupp. Då det inte ingår i vårt uppdrag från regionens politiker att behandla personer med dövhet, denna patientgrupp ingår i det regionövergripande Dövteamets uppdrag” D. ”Känner inte till någon patient som sökt Dövteamet pga tinnitus. Däremot händer det att problematiken kommer upp under samtal och då har vi möjlighet att samtala med patienten om detta. Vi har också möjlighet att remittera patienter till Hörseldiagnostik och rehabilitering” 7.1 Kategori 1: Tinnitus När uppkom din tinnitus? Anna: ”Fick tinnitus ganska nyss. I samband med tinnitus, balanssvårigheter, 3,5-4 år sedan ungefär” Bertil 14 ”När jag var 13 år började tinnitus, i sjätte klass” ”Började på natten, det var lugnt men jag kunde inte sova, det var någonting som lät, jag visste inte vad det var” Cecilia ”Jag tror 1972-73 jag upplevde då en väldig stress” Daniel ”För ett till två år sedan” Kan du beskriva din upplevelse av tinnitus? Anna ”Jag själv hmm vet inte, aldrig hört [yttre] ljud. Jag vet förstås hur andra beskriver tinnitus. Känns som sss/jjj, typ om jag är stressad och när jag tänker mycket då upplever jag tinnitus” ”Ibland slår det till [pulserande], typ” ”[Tinnitus] konstant upp och ner” Bertil ”Ooää, nä uuuuuiiiiiii så, konstant” ”Jämnt sen stegrande, svårt att beskriva vilket ljud.” Cecilia ”Nu är det längesedan men ett jämnt ljud, jätteirriterande” Daniel ”Mycket upp och ner kraftigt i båda öronen, jobbigt” ”Känns som kraftiga slag, svårt att beskriva, som att huvudet pulserar” ”Kraftiga basslag, nästan en upplevelse av att huvudet sprängs” Upplever du tinnitus i ett öra eller i båda öronen? Anna ”Svårt att veta höger eller vänster, tycker att det är på båda. Vet inte om det är någon skillnad” Bertil ”Tinnitus på vänster öra, om ni skulle ha ett stetoskop och lyssna via skallen skulle ni höra det, skratt” ”Bara på vänster öra” Cecilia ”Båda” Daniel 15 ”… kraftigt i båda öronen…” Besväras du och om, på vilket sätt besväras du av din tinnitus? Anna ”Bara när jag är oroad eller stressad och när jag tänker för mycket, då upplever jag tinnitus” ”Pågår ca 1-2 dygn beroende på situation osv” ”Jag har svårt att sova då” ”Rensar tankar först sedan somnar jag och sover” [hela natten] Bertil ”Ofta vid stress, när jag är orolig. Jag har lite ångest nu på äldre dagar, situationen nu är skitdålig och det påverkar, JA” ”Jag försöker förtränga men går inte, sover bara 3-4 timmar per natt. Tittar på tv tills jag blir sömnig sedan lägger jag mig” Cecilia ”Obehagligt, svårt att sova på natten” [Vaknar du på natten då?] ”Ja” ”Blir trött, fort trött. Jag lägger mig på sängen” [Yrsel samtidigt?] ”Ja” ”Jag mådde riktigt dåligt av ljuden. Jag undrade vad det var” Daniel ”Svårt att somna, ibland sover jag gott ibland vaknar jag på natten för att det tjuter, försöker då koppla av och då somnar jag eller så är jag vaken” ”Längesedan, många år sedan då var det få gånger, sedan ifjol startade det” Hur hanterar du din tinnitus? Anna ”Jag har bara fått akupunktur, massage för spänningarna i nacken” [Har det hjälpt?] ”Nej, bara mot spänningarna inte tinnitus” ”Det är viktigt med avslappning, jag är dålig på avslappning” ”Måste bli vän med tinnitus, det är samma sak med min diabetes man får leva med det”. Bertil ”Nu försöker jag förtränga, försöker sova, göra saker. Det är när jag sitter stilla som jag upplever det annars försöker jag göra annat, se på tv, läsa tidningar och böcker. Jag har tinnitus men försöker glömma, förtränga det” 16 Cecilia ”Nu är det längesedan, 80 talet” ”Runt -80 kände jag att jag inte orkade mer tinnitus och kristallsjukan, jag bestämde mig för att ta ett sabbatsår, för att bli utvilad och det blev mycket bättre så jag lärde mig, jag tog det lugnare, tinnitus minskade” ”Ibland lite ljud, mycket sällan, mycket värre när jag var yngre” ”Blir trött, fort trött. Jag lägger mig på sängen” Daniel ”Nu lider jag av depression, tidigare sov jag dåligt och då var tinnitus värre. Jag äter medicin nu och upplever att lite av tinnitus är kvar ändå. Nu sover jag gott tack vare sömntabletter. Annars ligger jag och väntar tills tinnitus går över, inte lätt” 7.2 Kategori 2: Behandling Har du sökt hjälp och var i så fall? Har behandlingen hjälpt? Anna ”Först vårdcentralen Eriksberg sedan remitterad till Sahlgrenska. Jag sökte hjälp för balansproblematiken och tinnitusbesvär. Därför sökte jag hjälp på vårdcentralen och sedan Sahlgrenska” ”Hjärnröntgen, vad heter det, har undersökt öronen om det är vätska. Upptäckte att jag är dålig på vänster öra, lite” ”Först visste jag inte något, då googlade jag. Trodde hela tiden att det bara var hörande som fick detta. Trodde inte att döva/hörselskadade kan få detta. Så trodde jag, men varför fick jag? Fortsatte att undersöka orsaken och kom till dövteamet för samtal. Frågade där och fick uppgifter till en sjukgymnast. Tog kontakt med dem men problemet var att det var fullt, nyöppnad, fullbokat och fick en tid i fjol, våras” ”Informationsgrupp 5-6 stycken [hos sjukgymnast], de flesta hörande. Fick information där de beskrev att personer som har hörselnedsättning får tinnitus, det var nytt, en AHAupplevelse. Många reagerade på att jag var döv, det har aldrig undersökts om döva kan ha det” ”De beskrev vad tinnitus innebär” ”Diskuterar behandling, akupunktur, massage. Jag har varit spänd i nacke, ofta problem med spänningar i käkarna” [Var det en audionom du träffade först?] ”Ja” Bertil ”Jag gick själv till doktorn, jag hade inga pengar men gick till skolans egna läkare. Han sadu är bara döv, du kan inte höra” ”Första gången var när jag var liten, andra gången var Mölndals sjukhus, tredje gången var hos en audionom. Orsaken till att jag träffade audionomen var för att jag drabbats av yrsel” 17 ”Läkaren jag träffade ville att jag skulle träffa en audionom” ”Sjuksyster ... rekommenderade mig att gå till en sjukgymnast, jag visste inte om det skulle kunna hjälpa mig. Jag gick dit några gånger men det hjälper ingenting, flera gånger, 4-5 gånger” Cecilia ”[Psykolog?] ”Dövpsykolog, remiss från läkare som inte visste [att det finns], jag berättade att det finns dövpsykologer och var” ”Upplevde väldiga besvär med tinnitus, jag var då tvungen att träffa en psykolog. Hon visste ingenting men efter jag gått till henne kände jag mig starkare och det försvann mer och mer och nu upplever jag inget. Jag är medveten, kommer bara sällan, om jag är stressad” Daniel ”När jag hade hörapparater förut hade jag direktkontakt [med hörselverksamheten] men nu när det gäller tinnitus, det är inte deras område så det blir en annan kontakt med dövteamet. Där såg de möjlighet att skicka mig vidare till Sahlgrenska” ”Först hade jag kontakt med dövteamet, med [personal dövteam] vi kollade var vi skulle vända oss, kontaktade Sahlgrenska. Audionomerna jag träffade var inte experter på området döva/hörselskadade. För att jag skulle få hjälp, skulle jag vända mig till en sjukgymnast med erfarenhet av tinnitus” [Blev du hjälpt av sjukgymnast?] ”Ja, hennes specialistområde är tinnitus” Vilken typ av behandling skulle du önska och med vilken kontakt? Anna ”Jag har uppfattat det som att tinnitus inte går att bota men en sak är KBT, att jag ska försöka tänka annorlunda, det behöver jag träna på, jag frågade sjukgymnasten varav hon var tveksam, mja nehe” ”minska tinnitus, hur man löser problemet, behandling hur man själv hjälper till och vad man bör tänka på, struktur, jag vet inte, vad jag ska träna på” ”De flesta hörande har hjälp av ljud som stimulerar men inte döva. Hur är det för döva? Det hjälper inte att tillföra annat ljud” Bertil ”Jag har drömt om att klippa av nerven” Cecilia [Cecilia efterfrågar ingen behandling i dagsläget då hon inte längre besväras av sin tinnitus] (förf. Anm) Daniel 18 ”Jag vill veta mer om tinnitusbehandling, mer information, många hörselskadade vet hur de ska göra, t.ex MP3-spelare. Det hjälper med musik men hur ska döva göra? Vill få hjälp med en behandling hur man kan få hjälp på samma sätt” ”Hur döva kan få hjälp och behandlas för tinnitus. Många döva jag träffar säger att det är jobbigt och undrar vad man ska göra” ”Information om hur och var man kan få hjälp” ”Det hade varit skönt om det gick att bota tinnitus, få tips om hur det kan bli bättre. Tinnius är väldigt jobbigt, sover dåligt, skapar depression, det är inte lätt. Kanske medicin eller avslappning eller något som kan hjälpa på något sätt” 7.3 Kategori 3: Hälsa Hur mår du idag? Anna ”Jag är dålig på avslappning, ofta spänd” [Anna berättar att hon ska fortsätta träffa en sjukgymnast] (förf. Anm) Bertil ”Nu kan jag se symptomen, depression, får ont i huvudet och äter tabletter nästan varje dag” ”Ofta vid stress, när jag är orolig, jag har lite ångest på äldre dar, situationen nu är skitdålig det påverkar, ja” Cecilia ”Bra” Daniel ”Nu lider jag av depression, tidigare sov jag dåligt. Då är tinnitus värre” ”Nu äter jag medicin mot depressionen men upplever lite ändå att lite tinnitus är kvar. Nu sover jag gott tack vare sömntabletter, annars ligger jag och väntar tills tinnitus går över, inte lätt” 8. Diskussion 8.1 Metoddiskussion Vi har stött på svårigheter under arbetets gång. Att hitta tider då deltagarna var tillgängliga och kunde intervjuas visade sig vara ett tidskrävande arbete. En deltagare uteblev från inbokad intervju och intervjutillfället fick flyttas fram. Vår tidsplan påverkades något. Vid intervjutillfällena har deltagarna haft svårigheter att tydligt återge tidpunkt för behandling och vid vilken vårdinrättning behandlingen har erbjudits, pga. svårigheter att minnas. Det 19 hade varit intressant att ha tillgång till intervjupersonernas audiogram och journaldokumentation för att få ett korrekt tidsperspektiv och en tydligare bild av behandling. I arbetet med att sammanställa bakgrunden till studien upptäckte vi snart en bristande förekomst av studier som relaterar till vår målgrupp: vuxna personer med dövhet sedan barndomen med upplevd tinnitus. I arbetet med att välja ut meningsbärande delar, dvs. meningsenheterna, finns en risk att innehållet i intervjumaterialet påverkas, delar kan förloras och helheten kan misstolkas. Detta gäller allmänt vid kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. 8.2 Resultatdiskussion Vi valde att göra en intervjustudie för att undersöka upplevelsen av tinnitus och behovet av vidare behandling hos VBD. Vi ville också undersöka vilken hjälp de har fått och vilken eventuell kontakt de har haft med hörselvården. Om resultatet vi presenterar är representativt för den grupp av VBD som våra intervjupersoner tillhör vet vi inte. Vi kan inte generalisera deltagarnas upplevelser av tinnitus till gruppen i stort. Vi hoppas dock att vår analys ska visa på bristen av kunskap om VBD och tinnitus samt vikten av att tillhandahålla en adekvat behandling. En prevalensundersökning hade i första hand varit önskvärd för att fastställa förekomsten av tinnitus hos VBD och utröna vilka behov som finns inom gruppen, detta för att kunna vidareutveckla tinnitusrehabilitering för vald grupp. I vår analys hittar vi likheter mellan våra deltagare och hörande/personer med hörselnedsättning vid upplevd tinnitus i både beskrivning av tinnitus och tinnituspåverkan. För vår målgrupp har det varit svårare att med ord eller jämförelse av ljud beskriva sin tinnitus. I vår undersökningsgrupp ser vi också en spridning i gradering av tinnitusbesvären likt klassificeringsmodellen som vi beskriver i vår bakgrund. Utifrån vår pilotstudie har vi kommit fram till att det behövs tydligare riktlinjer för vilken typ av behandling som ska erbjudas till målgruppen samt varifrån denna behandling ska erhållas. Vi ser i resultatet att personer dövhet faller mellan stolarna då tinnitusbehandling erbjuds inom hörselverksamheten. VBD söker sig inte till hörselverksamheten då de inte är i behov av hörapparater/hörhjälpmedel. Det framkommer i vår studie att tinnitus hos VBD uppdagas först då de söker vård för andra symptom, exempelvis annan form av psykisk ohälsa. De 20 hamnar då hos Dövteamet och i de fall där personer uppger tinnitusproblem remitteras de vidare till Habilitering & Hälsa i Västra Götaland. Utifrån vårt resultat ser vi att remitteringsförfarande sker fram och tillbaka mellan Dövteamet och hörselverksamheten. Dövteamet har kunskap om dövkulturen och kan ha en direktkontakt med VBD men saknar fullgod kunskap om tinnitus. Tinnitusaudionomer och Vuxenteam besitter kunskap inom området hörsel- tinnitusproblematik men utifrån vårt resultat uttrycks en avsaknad av kunskapen kring dövkulturen och möjligheten att kommunicera obehindrat på svenskt teckenspråk. Vi vet inte hur mycket remitteringsförfarandet påverkas när det gäller osäkerheten kring kommunikationssätt eller okunskap om förekomsten av tinnitus hos VBD, detta kan vi bara spekulera kring. Under våra tre år på audionomutbildningen har vi varken läst eller diskuterat detta område. För gruppen VBD med tinnitus finns ingen specifik behandlingsplan. I erhållna svar från mottagningarna inom hörselverksamheten i Västra Götaland framgår det att den behandling som erbjuds gäller generellt för alla som söker hjälp. Vår valda population har ingen nytta av hörapparat/er och/eller ljudstimulering då deras eventuella hörselrester inte räcker till för att uppnå önskad yttre auditiv stimulering. En tinnitusorienterad behandling för just vår målgrupp har inte erbjudits. Personerna har istället remitterats vidare till andra yrkesgrupper, bl.a. till sjukgymnast. Denna behandling har möjligtvis hjälpt deras övergripande hälsosituation men har inte lindrat deras tinnitusproblematik. Det är viktigt att kunna erbjuda vår målgrupp riktad tinnitusbehandling. Det har visat sig att KBT är en effektiv behandlingsmetod, vi kan dock inte utläsa att någon av mottagningarna uppger metoden som ett alternativ för vår målgrupp. I en intervju framkommer ett önskemål av behandling med KBT. Vi anser att KBT kan vara ett bra alternativ som behandlingsform för VBD med upplevd tinnitus, behandlingsformen bör självklart anpassas efter individens behov. En person i studien nämner att han inte har en naturlig koppling till hörselverksamheten då han inte längre använder hörapparater. Vi kan bara spekulera i hur många personer i vår valda population som har gått igenom samma procedur och tappat en naturlig koppling till hörselverksamheten men detta kan visa sig vara vanligt. Det har också framgått i vår studie att attityden gentemot hörselverksamheten kan vara svärtad inom vår valda population. Vi 21 upplever att denna brytning mellan populationen VBD och hörselverksamheten bör repareras. En ide/tanke är att ha en samlad kompetens på en och samma plats dit alla med tinnitusbesvär, oavsett grad av hörselnedsättning, kan vända sig för att få hjälp. Värde för audionomer Personer med dövhet, hörande personer och personer med en hörselnedsättning kan uppleva tinnitus på ett liknande sätt. Skillnaden är deras förstaspråk som för vår målgrupp är svenskt teckenspråk. De ska inte avskärmas från hörselverksamheten utan bör erbjudas en likvärdig rehabilitering med ett flertal behandlingsalternativ. 9. Konklusion Då VBD beskriver sin upplevelse av tinnitus skiljer sig inte denna beskrivning från litteraturens beskrivning av upplevd tinnitus. I vår målgrupp framkommer en spridning i graden av upplevda tinnitusbesvär, från lindriga till svåra besvär. Utifrån vår pilotstudie har vi kommit fram till att det behövs tydligare riktlinjer för vilken typ av behandling som ska erbjudas till målgruppen samt varifrån denna behandling ska erhållas. Flera av våra intervjupersoner har inte fått adekvat behandling och efterfrågar en behandlingsform som fokuserar på själva tinnitusproblematiken. Det är viktigt att kunna erbjuda vår målgrupp en riktad tinnitusbehandling som är anpassad till deras förutsättningar. Denna studie skulle kunna ligga till grund för en fortsatt utveckling av rehabiliteringsarbete gällande vuxna personer med dövhet sedan barndomen som upplever tinnitus. Studien skulle också kunna öka förståelsen för vuxna personer med dövhet sedan barndomen som upplever tinnitus. 22 10. Referenser Andersson, G. (2000). Tinnitus: Orsaker, teorier och behandlingsmöjligheter. Lund: Studentlitteratur. Axelsson, A., Ringdahl, A. (1989). Tinnitus--a study of its prevalence and characteristics. British Journal of Audiology, 23(1), 53-62. doi:10.3109/03005368909077819 Axelsson, A., Schenkmanis, U., & Ahlsén, S. (1999). Tinnitus: När örat fylls av oljud. Stockholm: Gothia. Buergers, R., Kleinjung, T., Behr, M., & Vielsmeier, V. (2014). Is there a link between tinnitus and temporomandibular disorders? The Journal of Prosthetic Dentistry, 111(3), 222. doi:10.1016/j.prosdent.2013.10.001 Davis, A., El Refaie, A. (2000) Epidemiology of tinnitus. In R.S. Tyler (Ed.) Tinnitus Handbook (s. 1-23). San Diego: Singular. Del Bo, L., Ambrosetti, U. (2007) Hearing aids for the treatment of tinnitus. Progress in brain research, 166, 341-345. Eggermont, J.J. (2007) Pathophysiology of tinnitus. Progress in brain research, 166, 19-35. Erlandsson, S.I (2000). Psychological profiles of tinnitus in patients. In R.S Tyler (Ed.) Tinnitus Handbook (s.25-57). San Diego: Singular. Friis-Liby, J., & Groth, A. (2012). ÖNH-handboken. Lund: Studentlitteratur. Graham, J.M. (1987) Tinnitus in hearing-impaired children. In J.W.P Hazell (Ed.) Tinnitus (s. 131-143). Edinburgh: Churchill Livingstone. Granskär, M., & Höglund-Nielsen, B. (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. Göransson, S. & Westholm, G. (1995). Nästan allt om döva. Örebro: SIH Läromedel. Hallam, R., Erlandsson, S. I., & Fairall, C. (1990). Tinnitus: Att leva med öronsus. Partille: Warne. Harrop-Griffiths, J., Sakai, C., Dobie, R., Katon, W., & Russo, J. (1987). Chronic tinnitus: Association with psychiatric diagnoses. Journal of Psychosomatic Research, 31(1987), 613621. 23 Hazell, J. W. P., McKinney, C. J., & Aleksy, W. (1995). Mechanisms of tinnitus in profound deafness. Annals of Otology, Rhinology and Laryngology, 104(9), 418-420. Jastreboff, P.J. (2007). Tinnitus retraining therapy. Progress in brain research, 166, 415-423. Kaldo, V., Andersson, G., & Björk, M. (2004). Kognitiv beteendeterapi vid tinnitus. Lund: Studentlitteratur. Kim, D., Bae, S., Park, K., Jun, B., Lee, D., Yeo, S. W., & Park, S. (2013). Tinnitus in patients with profound hearing loss and the effect of cochlear implantation. European Archives of Oto-Rhino-Laryngology : Official Journal of the European Federation of OtoRhino-Laryngological Societies (EUFOS) : Affiliated with the German Society for Oto-RhinoLaryngology - Head and Neck Surgery, 270(6), 1803-1808. doi:10.1007/s00405-012-2193-2 Langguth, B., Kleinjung, T., Fischer, B., Hajak, G., Eichhammer, P., & Sand, P. (2007). Tinnitus severity, depression, and the big five personality traits. , 166 221-225. doi:10.1016/S0079-6123(07)66020-8 McKenna, L. (2000). Tinnitus and insomnia. In R.S. Tyler (Ed.) Tinnitus Handbook (s. 5984). San Diego: Singular. Møller, A. R. (2011). Textbook of tinnitus: Elektronisk resurs. London: Humana. Napier, J (2002) Sign language interpreting (Linguistic coping strategies) Paperback. Douglas McLean, Roeser, R. J., Valente, M., & Hosford-Dunn, H. (2007). Audiology: Diagnosis. New York: Thieme Salviati, M., Mazzei, F., Testugini, V., Latini, L., Delle Chiaie, R., Biondi, M., . . . Altissimi, G. (2014). Tinnitus: Clinical experience of the psychosomatic connection. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 10, 267-275. doi:10.2147/NDT.S49425 Sveriges dövas riksförbund, 2011. Om döva. Hämtad 2014-03-25, från http://www.sdr.org/om-dova Vielsmeier, V., Kleinjung, T., Strutz, J., Bürgers, R., Kreuzer, P. M., & Langguth, B. (2011). Tinnitus with temporomandibular joint disorders: A specific entity of tinnitus patients? Otolaryngology--Head and Neck Surgery : Official Journal of American Academy of Otolaryngology-Head and Neck Surgery, 145(5), 748-752. doi:10.1177/0194599811413376 Wilson, P.H, Henry, J.L. (2000). Psychological management of tinnitus. In R.S Tyler (Ed.) Tinnitus Handbook (s.263-279). San Diego: Singular. 24 Weise, C., Kleinstäuber, M., Hesser, H., Westin, V. Z., & Andersson, G. (2013). Acceptance of tinnitus: Validation of the tinnitus acceptance questionnaire. Cognitive Behaviour Therapy, 42(2), 100. Zarenoe, R., & Ledin, T. (2013). A cohort study of patients with tinnitus and sensorineural hearing loss in a swedish population. Auris, Nasus, Larynx, 40(1), 41-45. doi:10.1016/j.anl.2012.05.005 25