Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka

Samtal med anhöriga
till psykiskt sjuka
Erfarenheter från Upplysningen
Jeanette Jonsson
Kerstin Murray
Maj 2007
Samtal med anhöriga
till psykiskt sjuka
© FoU i Väst
Maj 2007
Layout: Infogruppen GR
Innehåll
Förord ............................................................................................................................ 4
1. Inledning ..................................................................................................................... 4
2. Begreppen anhörig och närstående/ den drabbade och den sjuke .............................. 5
3. Begreppet stöd ............................................................................................................ 5
4. Varför ge anhöriga stöd? ........................................................................................... 6
5. Upplysningen; bakgrund och omfattning ................................................................... 7
5.1. Framväxten av en ny stödverksamhet ................................................................ 7
5.2 Hur hittar de anhöriga till Upplysningen? ......................................................... 8
5.3 Vilka anhöriga kontaktar Upplysningen? .......................................................... 9
5.4 Orsak till kontakt ............................................................................................. 10
6. De anhörigas unika berättelser ................................................................................ 10
7. Upplysningens förhållningssätt och metoder ........................................................... 14
8. Stor lättnad och tacksamhet – om de anhörigas uppfattning .................................. 17
9. Några sammanfattande kommentarer och reflektioner ........................................... 18
Referenser ..................................................................................................................... 19
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
Förord
1. Inledning
U
D
nder 2006 genomförde FoU i Väst vid Göteborgsregionens kommunalförbund en så kallad utvärderingsverkstad för projekt som fått finansiering från Nationell psykiatrisamordning
(den så kallade Miltonsatsningen). I utvärderingsverkstaden deltog projektledare från sju olika projekt i Kungälv, Härryda, stadsdelarna Lundby,
Högsbo, Bergsjön i Göteborg och från HSO (Handikappföreningarnas samarbetsorgan). Utvärderingsverkstaden leddes av Elisabeth Beijer, FoU i
Väst/GR och Christina Norman, stadsdelsförvaltningen Härlanda i Göteborg.
I en utvärderingsverkstad träffas gruppen vid
ett tiotal tillfällen under ett år, var och en med sitt
utvärderingsprojekt. Alla – deltagare och ledare
– hjälps åt att finna sätt att belysa, utvärdera och
beskriva projekten. Arbetsmetoder som används
i utvärderingsverkstaden är miniföreläsningar
från ledare och deltagare samt inbjudna föreläsare utifrån behov. Teman är utvärderingens elementa och begrepp samt för just den här verkstaden fenomenen samverkan, teambyggande och
brukarperspektiv. Men framför allt är utvärderingsverkstadens syfte att föra utvärderingarna
framåt med stöd av varandras kunskaper.
Denna rapport är resultatet av ett av de projekt som deltog i utvärderingsverkstaden, Upplysningen. Dokumentationen är ett exempel på hur
man kan utveckla kunskap om den egna verksamheten genom att lyssna på de personer som verksamheten riktar sig till samt att systematisera de
egna erfarenheterna. Rapporten ger bidrag till
kunskap om en angelägen målgrupp – anhöriga
till personer med psykisk ohälsa.
en ökade psykiska ohälsan i samhället har
de senaste åren uppmärksammats flitigt i
media. Förutom det personliga lidande detta innebär för de drabbade och de höga samhällskostnaderna som påverkar oss alla, innebär detta att en
stor del av Sveriges befolkning berörs. Vi är alla
anhöriga, vänner, grannar eller arbetskamrater till
personer som har erfarenhet av egen psykisk ohälsa.
Denna rapport bygger på samtal vi haft med
anhöriga och andra närstående i vårt arbete på
Upplysningen under verksamhetens första år, 1
mars 2006 – 28 februari 2007.
Vi vill i rapporten belysa de behov av stöd som
besökare berättat om, vilka problem de brottas
med samt på vilket sätt Upplysningen arbetat för
att underlätta de anhörigas situation.
Upplysningen är ett så kallat Miltonprojekt
som startade i mars 2006 och vars uppdrag är att
ge information via telefon eller e-post till alla som
berörs av psykisk ohälsa, erbjuda anhöriga stödsamtal samt erbjuda personer med psykiska funktionshinder arbetsträning.
Jeanette Jonsson är Upplysningens projektledare och socionom med 25 års erfarenhet som
kurator inom psykiatrin. Kerstin Murray är socionom och har tidigare arbetat inom socialtjänsten. Denna rapport har skrivits inom ramen för
en utvärderingsverkstad vid FoU i Väst/GR där
Jeanette Jonsson deltagit och den är en möjlighet
för oss att delge våra erfarenheter från Upplysningens första år. Vår förhoppning är också att
ytterligare belysa den svåra situation som många
anhöriga till psykiskt sjuka befinner sig i. ●
Elisabeth Beijer och Christina Norman
4
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
2. Begreppen anhörig
och närstående, den
drabbade och den sjuke
3. Begreppet stöd
V
B
i kommer i denna rapport att använda begreppen anhörig och närstående parallellt.
Dessa begrepp innefattar för oss familjemedlemmar, nära vänner och andra betydelsefulla personer som påverkas av individens psykiska ohälsa
och som i sin tur kan påverka den drabbades återhämtning. Stuart (1991) analyserade familjen och
kom fram till följande karaktäristiska som stämmer överens med vår syn på anhöriga/närstående:
egreppet stöd används i många sammanhang
och vad det egentligen innebär diskuteras ofta.
Inom psykiatrin handlar diskussionen ibland om
skillnader mellan begreppen stöd, behandling och
terapi.
Enligt Bernler & Johnsson (2001) uppfattas
stöd historiskt sett som något man använder när
ingen annan behandling är möjlig. Kanske är det
därför man inom psykiatrin ofta kallar patienter
som uppfattas som kroniskt psykiskt sjuka ”stödpatienter” till skillnad från ”rehabpatienter” där
man tror en förändring är möjlig?
Amerikanska studier (Caplan 1974) visade
redan på 1970-talet att socialt stöd har en gynnsam effekt på både fysisk och psykisk hälsa, vilket även bekräftats i senare studier. Socialt stöd
definieras då av personer i individens närmaste
omgivning, som vid behov kan hjälpa till med både
emotionella och praktiska problem. Förmodligen
kan detta även innefatta professionella som ger
stödinsatser.
Bernler & Johnsson har i sin bok ”Teori för
psykosocialt arbete” indelat de stödjande handlingarna i tre delar:
Emotionellt stöd som omfattar förståelse, sympati, engagemang, tröst, uppmuntran och bekräftelse samt hjälp att ventilera, reflektera och hantera personliga problem och svårigheter.
Instrumentellt stöd som innefattar praktisk och
materiell hjälp, råd, information och kunskap.
Kognitivt stöd som kan hjälpa individen att
förändra sitt sätt att tänka, att få personen att se
på sig själv och sina problem på ett nytt sätt.
Stöd som hjälpform kan förmedlas både individuellt och i grupp, där man i det sistnämnda riktar fokus mot personens egen styrka och kapacitet.
Förutom det rent materiella stödet stämmer
ovanstående väl överens med Upplysningens insatser och syn på vad de stödinsatser vi erbjuder
innefattar. ●
Familjen är ett system eller en enhet. Medlemmarna
i familjen kanske är släkt med varandra, men behöver inte vara det. De lever eventuellt tillsammans,
men inte nödvändigtvis. Det kan finnas barn men
det behöver inte göra det. Det finns förpliktelser och
tillgivenhet emellan medlemmarna som också innefattar framtida åtaganden. Omsorgsfunktionen inom
enheten innebär att värna om varandra, tillgodose
föda och socialisera sina medlemmar.
Ovanstående definition kanske inte stämmer helt
då det gäller vänner men vi har funnit att nära
vänner ibland påverkas mer och känner större
ansvar för den drabbade än vad vi tidigare trott.
Den person som har symtom på psykisk ohälsa har vi i denna rapport valt att kalla den drabbade eller den sjuke. Vi har valt dessa ord då det
stämmer överens med de anhörigas språkbruk. I
begreppet sjuk lägger vi inga värderingar eller
åsikter om vad som är psykisk sjukdom eller psykisk störning eller kan betraktas som till exempel
en livskris. Vi väljer medvetet bort begreppen brukare eller funktionshindrad då vi visserligen finner dessa begrepp generellt mer tilltalande men
inte relevanta för detta sammanhang – brukare
är man i förhållande till vård och samhällets insatser, inte i relation till sina närstående. Huruvida de aktuella personerna är funktionshindrade
eller inte har vi inte tillräcklig kännedom om. ●
5
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
4. Varför ge anhöriga stöd?
N
är någon drabbas av allvarlig sjukdom
drabbas hela familjen. Detta gäller vid alla
sjukdomar eller skador. Många av de känslor och
upplevelser som Upplysningens besökare beskriver delas förmodligen av anhöriga till andra sjuka och funktionshindrade. Då det gäller psykisk
ohälsa tillkommer dock problem som härrör sig
till ohälsans art. Fördomarna kring psykisk sjukdom är fortfarande utbredda i samhället och okunskapen stor. Vetenskapen har ännu inte funnit entydiga svar på varför någon blir psykiskt sjuk.
Vad som är effektiv behandling diskuteras fortfarande även om forskning kring symtomlindrande
läkemedel och vissa terapiformer gjort stora framsteg. Ohälsa som påverkar en individs personlighet och beteende tycks också beröra omvärlden
på ett annat sätt än ”kroppslig” ohälsa.
I projektet Anhörig 300 gjordes en kartläggning av anhörigvårdare i Göteborg (Kraft 2001).
Av denna framgick då det gäller anhörigvårdare
till psykiskt funktionshindrade:
• Att det är den svåraste gruppen att nå, det
finns ett stort mörkertal.
• Att det är den anhöriggrupp som har minst
stöd från samhället.
• Att dessa anhöriga förvärvsarbetar i lägre
utsträckning än andra.
• Att 37 procent av dessa anhöriga vårdar sin
sjuka närstående mer än 40 timmar per
vecka.
• Att gruppen framförallt efterfrågade individuellt samtalsstöd.
bidrar de anhöriga framförallt med socialt stöd,
praktisk hjälp och emotionellt stöd. Detta innebär att individen uppfattar att den har ett värde
och är accepterad. Stödet motverkar dessutom
ensamhet och isolering, minskar de psykiatriska
symtomen och skänker hopp. Då anhöriga är de
som fanns med före problemet, var med när det
var som värst och genom återhämtningens alla
upp och nedgångar blir de bärare av kontinuitet
och sammanhang på ett sätt som vården aldrig
kan bli.
Topor tar, i sin bok om återhämtning (2001),
upp Breier och Strauss´ studie från 1984 där de
listar anhörigas betydelse för en persons återhämtning.
• Ventilering – att få prata om sina känslor
och vad man varit med om
• Realitetsprövning – sortera upplevelser
mellan vanföreställningar och verklighet
• Social bekräftelse och integration – förståelse och stöd
• Kontinuitet
• Materiellt stöd
• Problemlösning – konkreta råd
• Motivation – stöd för att våga gå vidare
• Ömsesidigt relaterande – att den drabbade
så småningom själv kan hjälpa ”tillbaks”
• Symtomvarning
• Empatisk förståelse
• Modellering – att observera och överta andras beteenden
• Insikt – nyanserad förståelse av sig själv
Familjen och andra närstående är de vi i de flesta
situationer får stöd och hjälp av. Det är också hos
våra nära och kära vi kan visa våra svårigheter
och tillkortakommanden. Trots det sociala skyddsnät samhället byggt upp räcker oftast inte dessa
insatser till för att hjälpa den drabbade, varför
familjen måste bistå på olika sätt.
Enligt rapporten från projektet Anhörig 300,
Flera av ovan nämnda begrepp, såsom empatisk
förståelse och motivation, är även vad vården eftersträvar och förhoppningsvis bidrar med. Tidsmässigt är dock vårdens insatser mycket begränsade jämfört med de anhörigas.
Flera studier har visat att ett välfungerande
nätverk underlättar den drabbades återhämtning
6
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
från psykisk sjukdom. För att nätverket skall fungera krävs att medlemmarna, förutom ett känslomässigt engagemang, själva mår bra, orkar och
har tillräcklig kunskap för att stödja.
Vi tror att den anhörige kan må bättre, och
därigenom i högre utsträckning bidra till att den
drabbade får det bättre, om man får berätta sin
historia, bearbeta vad som hänt, får ökad kunskap, konkreta råd och ”tillåtelse” att leva sitt
liv. ●
5.Upplysningen –
bakgrund och
omfattning
5.1 Framväxten av en ny
stödverksamhet
Ett nätverk som består av HSO (Handikappföreningarnas samarbetsorgan), GFC (Göteborgs
föreningscenter), Individ och familjeomsorgsenheterna i stadsdelsförvaltningarna Linnéstaden
och Majorna samt Psykiatriska kliniken vid Sahlgrenska Universitetssjukhus har funnits i snart tio
år och resulterat i bland annat Kontaktmannaverksamheten som idag drivs av GFC. 2004 aktualiserade detta nätverk frågan om att undersöka möjligheten att göra något för de psykiskt sjukas närstående.
Idén om en informationscentral dit alla berörda kunde vända sig för att få svar på frågor om
psykisk ohälsa växte snart fram och utvecklades
under flera möten under åren 2004 och 2005.
Våren 2005 fanns en utarbetad idé och då
”Miltonpengarna” skulle fördelas skickades en
ansökan in och anslag beviljades för att driva en
informations- och stödcentral, senare kallad Upplysningen, under 1 år.
I december 2005 anställdes en projektledare
som initialt arbetade med praktiska saker så som
färdigställande av lokal, telefon, datorer och anställning av personal. En person, med egen erfarenhet av psykisk ohälsa, började redan vid denna tid arbetsträna inom verksamheten. I januari
började en kurator på halvtid, i februari ytterligare två personer i arbetsträning samt en psykolog på 25 procent och i mars tillkom ytterligare
en kurator på halvtid.
Under de första månaderna 2006 togs de första kontakterna med en anhörigförening (IFS) och
den första anhörige kom till Upplysningen för samtal. För övrigt arbetade personalen med att framställa en broschyr, att färdigställa lokalerna samt
att påbörja arbetet med hemsidan.
Den 17 mars 2006 öppnades Upplysningen
officiellt vilket uppmärksammades både i press,
7
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
5.2 Hur hittar de anhöriga till
Upplysningen?
radio och TV. Nästan 200 personer kom till invigningen och redan samma kväll började samtalen
från närstående komma in.
Under året har Upplysningen tagit emot 438
telefonsamtal/e-postmeddelanden. 60 procent av
dessa har varit från anhöriga. De flesta har erbjudits samtalstid hos kurator eller psykolog och
sammanlagt 131 personer har antagit detta erbjudande. Vi har under året haft mer än 500 samtal
med anhöriga. Vår rapport bygger på erfarenheter från dessa samtal.
Under det här första året har vi lyckats behålla korta väntetider, de flesta har tagits emot redan samma vecka de ringt. Då våra arbetstider
varit flexibla har vi även kunnat erbjuda kvällstider flera gånger i veckan.
Vi har inte satt några gränser för antalet samtal på Upplysningen vilket inneburit att vissa personer varit hos oss endast vid ett tillfälle medan
andra kommit upp till 20 gånger. De flesta kommer dock mellan 5 och 10 gånger och har därefter möjlighet att höra av sig vid behov. Några har
återkommit efter en tid för ytterligare något samtal.
Samtalen på Upplysningen är kostnadsfria.
Inga journaler förs och man har möjlighet att vara
anonym.
De flesta samtal handlar om råd och stöd utifrån ett medmänskligt perspektiv men med ett
professionellt förhållningssätt, eller som en anhörig uttryckt det ”...jag upplever att det finns stor
kompetens utan snobberi här…..”. Vissa samtal
har mer karaktären av krisbistånd, speciellt i samband med suicidförsök och dramatiska sjukhusinläggningar.
Förutom stödet till anhöriga har Upplysningen andra uppdrag:
Telefonrådgivning till alla som berörs av psykisk ohälsa: telefonkontakt även med brukare och
professionella.
Arbetsträning för personer med psykisk ohälsa: två personer som arbetstränat inom Upplysningen har fått anställning som administratörer.
Utbildning/handledning: Upplysningens personal har medverkat vid olika utbildningar kring
psykisk ohälsa.
Vi kommer inte i denna rapport att ytterligare
beröra dessa delar av verksamheten utan hänvisar till vår verksamhetsberättelse (HSO i Göteborg) för resultat och reflektioner kring detta.
I samband med öppnandet fick Upplysningen stor
massmedial uppmärksamhet. Detta innebar en
rivstart och under den första månaden hörde
många av sig. Effekterna av denna uppmärksamhet var dock relativt kortvarig varför antalet telefonsamtal minskade under senare delen av april.
Redan före öppnandet hade vi gjort en enkel
broschyr för utdelning vid lämpliga tillfällen. Under våren besöktes bland annat alla vårdcentraler i Göteborg, flera psykiatriska mottagningar,
socialkontor samt andra aktuella platser. Broschyren delades även ut vid olika möten och konferenser.
Upplysningens hemsida färdigställdes lagom
till invigningen.
I slutet av maj samt i början av december annonserade vi under ”experthjälp” i GöteborgsPosten. I september hade vi en liknande annons i
lokaltidningen för stadsdelarna Centrum och Linnéstaden. I samband med dessa annonser har vi
sett en viss ökning av antalet inkomna telefonsamtal.
Den informationskanal som de flesta hänvisar till är Sahlgrenska Universitetssjukhusets hemsida, där Upplysningen funnits med under Råd och
stöd sedan i maj 2006. Många har också hittat
vår hemsida, men förvånansvärt få (38 personer)
har kontaktat oss genom hemsidans kontaktformulär. De flesta av dessa e-postmeddelanden kom
efter en reklamkampanj på Göteborgs spårvägar
där vi hade skyltar under två veckor i augusti.
Denna kampanj gav dock ett litet resultat i förhållande till kostnaden.
Många som ringer hänvisar till tidningsannonser, som man ibland sparat flera månader, eller
till psykiatrin, framförallt Allmänpsykiatriska kliniken vid Sahlgrenska Universitetsjukhuset, där
man oftast fått information från en kurator. Bland
de anhöriga som senare kommer till Upplysningen för samtal har nästan 40 procent hänvisats från
psykiatrin.
Endast ett fåtal personer har hänvisats från
socialtjänsten, vilket förvånat oss. Kanske har inte
informationen om Upplysningen spridits i den utsträckning vi trott, kanske har man möjlighet att
tillgodose de anhörigas behov själv?
Under slutet av 2006 och första kvartalet 2007
märks även att flera har fått tips från andra som
8
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
70 procent av dem som kommit för samtal har
varit kvinnor men i slutet av året ökade antalet
män, då framförallt unga män med en psykiskt
sjuk fru eller flickvän.
Åldersmässigt fördelar sig besökarna enligt
diagram 1. Den yngsta besökaren var 15 år den
äldsta 86 år. Åldersgruppen 50-59 år är störst och
i denna grupp finns de flesta föräldrar till vuxna
Av de 438 personer som kontaktade Upplysningbarn med psykiska besvär
en, via telefon eller e-post, under perioden var 250
Relationen till den drabbade framgår av dianärstående, övriga var brukare eller professionelgram 2. Diagrammet visar att den största grupla. Av de närstående valde 131 personer att kompen är mödrar vilken stämmer väl överens med
ma hit för samtal med kurator eller psykolog.
tidigare studier av gruppen. Mödrar till psykiskt
Bland de anhöriga som inte kommit hit finns
sjuka vuxna barn är de mest engagerade och hårbland annat personer som bor i andra delar av
dast belastade gruppen bland anhöriga. Då det
Sverige, de som endast haft en enkel fråga till exgäller partners är andelen män lika hög som anempel adress eller telefonnummer till någon vårddelen kvinnor, vi ser dessutom en tendens att angivare samt de som föredragit råd och stöd per
talet män i denna grupp ökar. Även dessa siffror
telefon och vill återkomma vid behov. Samtalen
stämmer väl överens med tidigare studier, män är
med den sistnämnda gruppen har ibland pågått
framförallt engagerade i sina psykiskt sjuka fruar/
över en timma.
flickvänner.
Andelen syskon är relativt högt
DIAGRAM 1
vilket är intressant då denna grupp
ej omtalats i samma utsträckning
40
som föräldrar och barn till psykiskt
35
sjuka föräldrar.
Vi har inte fört statistik över var
30
de sökande bor men detta har ofta
25
framgått av samtalen. Då det gäller
20
telefonsamtal kommer de flesta från
15
Göteborg eller kranskommuner, men
vi har också fått enstaka samtal från
10
olika delar av Sverige. Våra besöka5
re är göteborgare från så gott som
0
alla stadsdelar. Vi har även tagit emot
vet ej –20 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 79–
enstaka anhöriga från kranskomÅLDER
munerna, i dessa fall har den familjemedlem som är sjuk bott i GöteDIAGRAM 2
borg.
Omkring 40 telefonsamtal/e45
postmeddelanden har kommit från
40
personer som inte är födda i Sverige.
35
Av dessa har 9 personer kommit hit
30
för samtal. I denna grupp har vi no25
terat extra svårigheter till exempel
20
ett mycket litet socialt skyddsnät på
15
grund av att släktingar och gamla
10
vänner inte bor i Sverige samt svå5
rare att få gehör hos sjukvård och
0
mor
far
syskon partner mor-/farbarn
annan
myndigheter, ibland beroende på
förälder
språksvårigheter. Några personer
varit i kontakt med Upplysningen. Under de första månaderna 2007 inkom 80 samtal, vilket är
mer än under någon annan tvåmånadersperiod,
detta trots att vi under denna period inte marknadsfört projektet ytterligare.
ANTAL
ANTAL
5.3 Vilka anhöriga kontaktar oss?
9
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
6. De anhörigas unika
berättelser
har även vittnat om en stark tradition, förankrad
i den egna kulturen, att ta hand om sina närstående. Denna tradition har dock fungerat bättre i ett
sammanhang med större socialt nätverk där fler
delar på omsorgen om den sjuke.
Psykiatriska diagnoser har inte varit i fokus
då det gäller samtalen. Många anhöriga berättar
ändå vad den drabbade har för diagnos och vill
ha råd och information kring just detta. Vi har
därför tagit med diagnos i vår uppföljning och det
framgår då att anhöriga till personer med de flesta psykiatriska och neuropsykiatriska diagnoser
förekommer bland Upplysningens besökare. Den
enskilt största gruppen är anhöriga till personer
med psykossjukdomar, tätt följd av anhöriga till
personer med depression.
M
ånga anhöriga har tagit hand om och stöttat sina sjuka närstående under lång tid utan
att själva fått hjälp för egen del. (jämfört med personal som oftast får handledning…). I kontakten
med vården läggs fokus på den sjuke, vilket de
anhöriga naturligtvis inte ifrågasätter. Den kontakt man som anhörig har med vården begränsas
ofta till att man ger information samt påpekar
brister i omhändertagandet av den sjuke. I bästa
fall arbetar den psykiatriska vårdenheten utifrån
vårdprogram som involverar de anhöriga, men det
är sällan som de anhöriga får ett eget stöd. De
anhöriga själva ställer heller inte krav på det då
de anser att vårdens bristande resurser framförallt skall användas till dem som är sjuka.
Hos många anhöriga finns också en motvilja
att belasta sin omgivning med sina problem. Den
allmänna kunskapen i samhället om psykisk ohälsa
är många gånger bristfällig varför anhöriga ibland upplever att vänner och bekanta inte förstår
deras situation. Detta leder till att den drabbade
familjen blir alltmer ensam med sina problem och
funderingar. När den anhörige kommer till Upplysningen har de därför ofta mycket att prata om.
Man har kanske under flera år levt med en sjuk
familjemedlem vars behov och svårigheter man
anpassat sig till. Man har upplevt starka känslor
och haft många funderingar kring situationen. Den
känslomässiga och ibland även den fysiska belastningen har varit stor. I värsta fall har man varit
utsatt för hot eller våld. För de flesta som kommer till Upplysningen är det första gången man
samtalar med en professionell person där man
själv är i fokus och får berätta om sin egen upplevelse.
Varje individs historia är naturligtvis unik men
våra erfarenheter under året har visat att vissa
områden ofta kommer upp i samtalen oavsett vilken relation man har eller på vilket sätt den drabbade är sjuk. Vi har nedan försökt systematisera
dessa erfarenheter under vissa rubriker.
5.4. Kontaktorsak
Många anhöriga har fått information om Upplysningen genom att de sett inslag i TV eller genom artiklar eller annonser i tidningen. De har då
noterat telefonnummer eller sparat annonsen. Vissa ringer direkt medan andra väntar, ibland flera
månader, med att kontakta oss. Anledningen till
att det dröjer förklarar de anhöriga med att det
är ett känsligt ämne att prata om, att det kanske
”ordnar sig” eller att man vill känna sig väl förberedd när man ringer. En del tror att deras problem är för ”litet” och andra väntar med att höra
av sig tills situationen blivit akut.
De anhöriga presenterar sina svårigheter på
många olika sätt. Vissa berättar kort om sin situation samt sitt behov av stöd och att de vill komma hit för samtal, andra tar upp en speciell fråga
om till exempel läkemedel och är nöjda med de
svar och hänvisningar de får och ytterligare en
grupp pratar om sin svåra situation på ett relativt
kaotiskt sätt och med starka känslor. Den sistnämnda gruppen erbjuds alltid samtalstid, ett erbjudande de flesta antar. Bland dem som har en
specifik fråga har vi ibland funnit att denna fråga
endast är en liten del av problematiken. Om kontakten fortsätter genom flera samtal per telefon
eller samtal hos oss framkommer att behovet att
prata om hela livssituation är betydligt större än
att få svar på den specifika frågan. Ibland är det
förmodligen lättare att utgå från en speciell fråga, känna sig för om någon är beredd att lyssna/
hjälpa och först därefter berätta om sin situation.
●
10
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
Bemötande och gränssättning
uppvisar symtom på allvarlig psykisk ohälsa vägrar söka vård. De anhöriga står då ännu mer ensamma i att försöka hjälpa, stödja och motivera
personen till behandling. De är i dessa situationer
ibland vittne till hur en person på grund av sin
ohälsa alltmer går ner sig och utsätter sig (och
andra) för risker.
Jag vet att det är fel att åka och hämta honom mitt i
natten, men tänk om något händer om jag inte gör
det.
Oavsett om den drabbade varit sjuk en längre tid
eller nyligen insjuknat tar de närstående ofta upp
frågan om bemötande och gränssättning gentemot den sjuke.
Om den drabbade varit sjuk en längre tid har
de anhöriga ofta tagit över ansvaret då det gäller
praktiska vardagsbestyr så väl som sociala kontakter. Arbetsbelastningen har med åren växt och
den anhörige har svårt att själva sätta en gräns
för vad de orkar, vill och kan göra. Föräldrar med
psykiskt sjuka vuxna barn berättar bland annat
att de handlar, städar, tvättar och sköter den drabbades ekonomi. De är kanske den enda kontakt
personen har utanför vården, vilket innebär att
man alltid står i beredskap för att den närstående
skall ringa. Förutom att detta betyder en belastning för de anhöriga innebär det ibland att den
drabbade i alltför hög grad fastnar i en beroendesituation med små möjligheter att utvecklas och
återta kontrollen över sitt liv. Många anhöriga är
medvetna om detta men har svårt att säga nej då
detta ibland medför hot om att bryta relationen,
att ta sitt liv eller att svälta ihjäl.
Anhörigas välvilja att hjälpa kan få konsekvensen att den drabbade vägrar ta emot hjälp
från annat håll. Familjen blir då isolerad med sina
problem. När föräldrarna blir äldre kommer tankar som ”vad händer när vi inte längre finns”,
”vem skall hjälpa henne eller honom”? Kring denna fråga möter vi även syskon som oroar sig dels
för det sjuka syskonet, dels för de överengagerade föräldrarna och dels för sig själva som kommer att ”ärva” ansvaret då föräldrarna inte längre
orkar.
När det gäller partners finns risk för att den
psykiska ohälsan påverkar den tidigare rollfördelningen i relationen. En längre tids ohälsa innebär
risk för att förhållandet blir alltför ojämlikt och
även i denna situation vill den närstående samtala om vilka krav man kan ställa på den sjuke.
När någon nyligen insjuknat upplever de anhöriga ibland att personen är så förändrad att de
blir osäkra i kontakten. Det gäller speciellt då
någon till exempel får sjukhusvård på grund av
en psykos eller har insjuknat i en djup depression.
En speciell situation är när den person som
Konflikter och relationsproblem
Mitt engagemang i vår son gör att min man och jag
glidit isär. Kanske kommer vi att skiljas.
Inom familjen kan konflikter uppstå kring den sjuke närstående. I ett föräldrapar är ofta den ena
föräldern mer engagerad. Den andra upplever sig
åsidosatt och att partners enda intresse är det sjuka barnet. Den engagerade tror att partnern inte
bryr sig. Ofta handlar dessa konflikter om olika
sätt att reagera vid svårigheter och olika sätt att
visa känslor mer än olika grad av engagemang.
Närstående beskriver också konflikter med
den sjuke. Även här rör problemen gränssättning;
vilka krav kan man ställa på den sjuke. Ibland
uppstår svårigheter av detta slag på grund av bristande kunskap om sjukdomssymtom och kognitiva funktionshinder hos den drabbade, familjen
ställer alltför höga krav och blir ständigt arga och
irriterade på sin sjuka familjemedlem. Ibland är
problemet det motsatta, anhöriga är alltför rädda att göra den sjuke upprörd eller arg varför man
inte ställer några krav överhuvudtaget. I båda situationerna drabbas på sikt den sjuke och återhämtningsprocessen påverkas negativt.
Egna hälsoproblem och ensamhet
Jag har ständig värk i axlar och rygg och vet att jag
borde gå till en sjukgymnast, men tiden räcker inte
till.
Många anhöriga beskriver egna hälsoproblem
som grundar sig i den belastade situationen. Problem som huvudvärk, sömnstörning, högt blodtryck och andra stressrelaterade besvär såväl som
depressiva symtom och ångest är vanligt förekommande. Bland besökarna har vi även mött allvarliga hälsotillstånd som cancer där den anhörige
varit alltför upptagen för att ge akt på egna sjukdomssymtom. Förutom den rent praktiska och tidsmässiga belastningen beskriver de anhöriga känslan av att inte förstå och inte kunna påverka som
det mest belastande för den egna hälsan.
11
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
Den egna vacklande hälsan, brist på tid och
brist på kunskap och förståelse i omgivningen innebär att det egna livet reduceras intressemässigt
såväl som socialt. Familjen eller den ensamstående anhörige blir alltmer ensam och isolerad vilket
ledare till en nedåtgående spiral där belastningen
blir allt större.
åsidosatta på grund av att all tid och kraft läggs
på den sjuke, man upplever också skuld för att
man inte uppmärksammat problemen tidigare.
Syskon kan få skuldkänslor för att de lyckas
bättre än det drabbade syskonet, de kan ha skuldkänslor för att de inte ställer upp tillräckligt och
de har ibland skuldkänslor för att de blir arga och
irriterade på den sjuke. Partners upplever skuld
då deras kärlek inte räckt och för att de konfronteras med tvivel om de orkar stanna kvar i relationen.
Även om vi i vårt arbete inte träffat minderåriga barn vet vi genom tidigare undersökningar
att barn ibland tror att de är orsak till föräldrarnas psykiska ohälsa.
Skamkänslor har vi framförallt mött hos närstående som upplever skam på grund av att man
känner att man gör fel och är rädd för att andra
dömer en. Sällan har vi mött känslor av att man
skäms för den sjuke. Vuxna barn, vars föräldrar
varit sjuka länge kan dock beskriva hur de som
barn och tonåringar skämdes inför sina kamrater
över att ha en förälder som var annorlunda. Förhoppningsvis innebär frånvaron av skamkänslor
i våra samtal att skammen kring psykisk ohälsa
minskat på grund av att problemen uppmärksammats alltmer.
Skuld och skam
Vi borde förstått att hon behövde mer uppmärksamhet än sina syskon.
Försöken att hitta orsaken till psykisk sjukdom
innefattar både biologiska, sociala och psykologiska förklaringsmodeller som varit olika dominerande under olika tidsperioder. Att vi föds med
olika förutsättningar, både genetiskt och på grund
av hur vi utvecklas under fosterlivet och födelse,
tror vi att de flesta är överens om, likaså att vad
vi upplever som barn och senare i livet påverkar
vårt liv och vår psykiska hälsa. Att det sistnämnda har tolkats som att det är ”föräldrarnas fel”
om något barn blir sjukt är en slutsats utan mer
vetenskaplig grund än andra spekulationer. Detta synsätt har ändå präglat senare delen av 1900talet och tyvärr även genomsyrat vissa delar av
vården. Synsättet påverkar även de familjemedlemmar vi träffar vilket innebär att, framförallt
föräldrar, plågas av skuldkänslor. Många frågar
sig vad de gjort för fel, funderar på olika situationer och val till exempel skilsmässa, egen sjukdom,
att man flyttat, arbetat för mycket, och hur och
om man kunde eller borde gjort på något annat
sätt. Ibland vill de anhöriga hitta en speciell orsak eller händelse som haft speciellt stor betydelse. När föräldern uttömt idéerna kring den egna
skulden försöker man ibland hitta orsaken hos den
andre föräldern vilket leder till ytterligare konflikter och relationsproblem. Skulden har sedan
en tendens att förflytta sig utanför familjen. Problem i skolan, att den drabbade blev mobbad eller kom i fel sällskap blir möjliga förklaringar. Om
den sjuke varit i kontakt med vården under längre tid ligger ibland förklaringarna där. Man har
blivit behandlad och bemött fel osv. Trots av vi
tycks ha ett stort behov av att veta orsaken till
att vi har det svårt, finns det tyvärr sällan en
speciell orsak till den drabbades lidande.
Skuldkänslorna kan även yttra sig på ett mer
verklighetsnära sätt. Föräldrar med flera barn har
skuldkänslor gentemot de andra barnen som blir
Frustration och ilska
Jag är så trött på att hon alltid skall vara i centrum
och aldrig frågar hur jag mår.
De flesta anhöriga uttrycker en frustration över
att inte råda över situationen, att inte kunna påverka eller hjälpa till tillräckligt. Frustrationen är
speciellt uttalad i situationer när man inte kan få
den anhörige att ta emot behandling eller annan
hjälp. Man upplever även en stor frustration och
ibland ilska över att den sjuke inte får tillräckligt
med hjälp eller rätt behandling och att ingen inom
vården lyssnar på de anhörigas åsikter. Föräldrar
till vuxna barn upplever en stor frustration över
att de inte får tillräckligt med information och har
ibland svårt att förstå resonemang kring individens integritet och tystnadsplikt. Man är arg på
andra familjemedlemmar som inte ställer upp eller man är arg på den sjuke som inte klarar sig
själv, kanske har ett självdestruktivt beteende eller ”bär sig åt”. Att vara arg på någon som är
sjuk innebär dessutom att man känner skuld för
sin ilska. Det sistnämnda har vi framförallt mött
12
Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka
hos syskon som kan uttrycka ilska gentemot den
sjuke som belastar föräldrarna eller ilska mot föräldrarna som engagerar sig för mycket.
soner med lättare depressioner och ångesttillstånd, problem som oftast behandlas inom primärvården.
I samtalen med de anhöriga framgår att man
på olika sätt är missnöjd med den vård/det stöd
den sjuke får. Missnöjet kan indelas i:
• Dålig information – till brukare, anhöriga
och vårdgrannar vid till exempel remissförfaranden.
• Ingen pratar med anhöriga – även om brukaren vill det.
• Brutna löften – vårdpersonal håller inte avtal angående till exempel att följa med brukaren hem eller att kontakta en speciell person vid krissituationer.
• Bristande engagemang – personalen ger upp
när någon varit sjuk ett par år eller när brukaren fått sjukersättning.
• Bara mediciner, inte samtal – svårt att få
samtalskontakt, speciellt inom primärvården.
• Dålig uppföljning – mediciner skrivs ut på
akutmottagningen, även till unga personer,
utan någon uppföljning.
• Resursbrist – vissa mottagningar har ingen
specialistläkare. Vårdcentraler har inte tillräckligt med kuratorer och psykologer. Psykiatrin har inte psykoterapeuter med rätt
kompetens.
• Gränsdragningar – åldersmässigt eller geografiskt då det gäller vissa specialmottagningar till exempel för borderlineproblematik.
• Brist på skyddade boenden där personen kan
bo resten av livet.
• Svårt att få hjälp från socialtjänsten när den
sjuke ej vill gå dit – ingen gör hembesök.
Sorg
Nu har min väninna fått sitt första barnbarn och jag
kan inte glädjas med henne för jag förstår att jag
aldrig kommer att bli mormor.
Känslan av sorg över situationen och att livet blev
som det blev är ofta en känsla som drabbar den
närstående senare i processen. Sorgen hänger
samman med att man insett att livet för den drabbade och för en själv inte kommer att bli som man
planerade, kanske kommer den sjuke inte att kunna arbeta, kanske får man aldrig några barnbarn
och kanske kan man inte längre dela sina fritidsintressen med sin sjuka partner. Man upplever
en stor sorg över att personen inte längre är densamme och att tillståndet kanske aldrig går över
eller i alla fall är långvarigt.
Man kan anta att dessa känslor kommer när
man accepterat situationen eller när man gett upp
hoppet. Känslan av sorg kan därför vara både positiv och negativ.
En av våra besökare beskrev känslan av sorg
genom att läsa några rader av Monica Beckman:
Vardagsliv
Den fysiska smärtan av sorg hugger till i ett obevakat ögonblick,
mitt i stunden av glädje, vid ett möte eller i vardagsbestyr
med en påminnelse om vad som kunde ha varit
- men inte är och utlöser flödet av bilder ur minnenas album
Missnöje med vården/socialtjänsten
I enstaka fall har vi uppmärksammat allvarliga
brister där vi uppmanat de anhöriga att anmäla
ärendet till Socialstyrelsen. ●
Dom gör ju inget!
Långt färre än vi trott anger vid telefonsamtal till
Upplysningen att de är missnöjda med den vård/
det stöd som den drabbade får. Endast 10 procent
av de som ringer tar upp att de är missnöjda (även
samtal från brukare ingår i denna siffra). Detta
betyder inte att missförhållanden inte förekommer. De flesta brukare som ringer har frågor kring
var man söker hjälp, vilket vi tolkar som att tillgången till behandling och informationen om detta är bristfällig, framförallt tycks detta gälla per-
13
7. Upplysningens förhållningssätt och metoder
I
vårt arbete utgår vi från några antagandet som
vi redan tidigare berört:
När någon drabbas av psykisk ohälsa drabbas
hela familjen
Våra erfarenheter är att när någon drabbas av
psykisk ohälsa drabbas de närstående i ännu högre grad än vid annan sjuklighet. Vi betraktar
därför den närstående som en person med stora
svårigheter, hög belastning, utsatt för flera stressfaktorer, ofta i kris och i behov av stöd och hjälp.
När den anhörige mår bättre mår även den
som är sjuk bättre
Stödet från närstående är oftast oersättligt för den
sjuke. För att de närstående skall ge rätt stöd
krävs att de har kunskap, förmåga och uthållighet. Vi tror att de flesta behöver stöd och avlastning för att klara detta. Detta innebär att de anhöriga behöver tala om sin situation, få råd, praktisk avlastning och möjlighet att leva sitt liv så
normalt som möjligt. Om den anhörige mår bättre och även tillgodoser sina egna behov tror vi att
man hjälper den sjuke på ett bättre sätt, upprätthåller bättre relationer till hela nätverket samt
orkar fortsätta att stödja under längre tid.
De flesta föräldrar gör, och har gjort, så gott
de kan
Vi anser inte att det är föräldrarnas fel att någon
blir psykiskt sjuk. Föräldrar till barn som blir psykisk sjuka har såväl som andra föräldrar klarat
sitt föräldraskap olika väl under olika perioder
och situationer under barnets uppväxt. Vi är övertygade om att de flesta föräldrar gör så gott de
kan utifrån sina förutsättningar och med barnets
bästa för ögonen. När någon har blivit sjuk innebär det en kris för alla i personens närhet, föräldrar såväl som andra närstående är, utifrån egna
upplevelser och egenskaper, på olika sätt rustade
för att hantera denna kris. Vi tror dock att de när-
stående även i denna situation gör allt vad man
förmår för att minska den drabbades lidande.
Vi tror inte att någon människa har haft en
alltigenom perfekt barndom eller att den perfekta
föräldern finns.
Att ”bara” få prata och att någon lyssnar har
en läkande kraft
Att få berätta sin historia, det vill säga uttrycka
sin syn på vad som hänt och vad man känt tror vi
har en läkande kraft. Att, kanske för första gången, få lyfta fram det som tidigare och i stunden
känns svårt tror vi lättar den känslomässiga bördan. Att få sätta ord på det man känner och upplever tror vi även är en förutsättning för att hitta
nya strategier och förhållningssätt när de gamla
inte fungerat. Vår uppgift är att lyssna, bekräfta
och så småningom reflektera över vad vi hört.
Vårt arbetssätt, som vi ibland kallar principer
för vårt arbete, är enkla ledstjärnor för vårt arbete som vi funnit användbara:
En trevlig fysisk miljö, lugn och vänlighet är
viktigt i mötet med den närstående
Vi tror att en trevlig fysisk miljö visar att vi tycker besökarna har ett värde. Att personalen trivs
med sin fysiska arbetsmiljö tror vi även gynnar
arbetet. Då vi frågat besökande anhöriga om lokalens betydelse tyder svaren på att vi kanske
överdrivit vikten av detta. Kvarstår gör ändå att
vi själva tycker om vår arbetsplats vilket även bör
gynna våra besökare. En anledning till denna trivsel tror vi bland annat är att vi själva inrett och
färdigställt vår arbetsplats samt att vi sköter allt
som rör lokalen, såsom städning och enklare underhåll, själva.
Ett vänligt och respektfullt bemötande är självfallet önskvärt i mötet med alla människor, speciellt människor som har det svårt. Vi tror att ett
positivt första möte grundlägger en god relation
och underlättar det fortsatta arbetet. Alla som
kommer till Upplysningen möts redan i dörren. Det
finns alltid tidningar eller informationsmaterial
tillgängligt och ofta bjuder vi på kaffe.
Den positiva andan och det lugn vi försöker
förmedla till våra besökare beror bland annat på
att vi värnar om ett gott arbetsklimat på Upplysningen. Tack vare att några av deltagarna själva
har erfarenhet av psykisk ohälsa får övrig personal ”handledning” i bemötandefrågor av dessa
medarbetare. Vi tar dessutom stor hänsyn till varandras dagsform och kan stödja varandra när det
behövs. Anhöriga har vid olika tillfällen kommenterat den positiva andan och vänligheten vilket
stärker oss i våra antaganden om att en god arbetsmiljö, fysiskt såväl som psykosocialt, innebär
ett bättre utfört arbete.
”Gräv där du står” – möt den anhörige där
den befinner sig
De anhöriga som kommer till Upplysningen för
samtal har ett stort behov av att tala om sin situation. Detta innebär ibland att deras berättelse
blir kaotisk, som lyssnare förstår man ibland inte
om en händelse inträffade igår eller för flera år
sedan. Vår upplevelse tror vi beskriver det kaos
den närstående befinner sig i och vår uppgift blir
här att bringa ordning i detta kaos. Till vår hjälp
använder vi ibland ”livslinjen”: vi ritar en tidsaxel och fyller i viktiga händelser och känslor kring
dessa händelser. Den anhörige får sedan detta
papper med sig, vid nästa besök kan det vid behov tas med igen. Många har upplevt detta som
en hjälp då minnet sviker, speciellt i krisartade situationer, och man har svårt att se när och i vilken ordning saker inträffat. På detta sätt bidrar
samtalen till att man hittar ”en röd tråd”, kan se
orsaker och verkan samt reflektera över bra och
dåliga händelser.
Vi använder även nätverkskartan för att reda
ut personens relationer och identifiera andra som
kan vara ett stöd, både för den anhörige och för
den sjuke. På nätverkskartan skriver den anhörige in personer som ingår i nätverket, släktingar
och vänner såväl som professionella kontakter.
Dessa placeras på olika avstånd från individen
själv, vilket beskriver hur närstående man upplever dessa personer vara (Forsberg/Wallmark,
2001).
Vi uppmuntrar den anhörige att starta sin berättelse utifrån det behov de har just nu, tillsammans kan vi sedan ta ett steg i taget och ”dra i
olika trådar”. Vi försöker förstå varje individs
kontext och den egna upplevelsen av denna.
Konkreta råd
Det främsta råd vi ger de närstående, oavsett vilka svårigheter den drabbade eller de själva har,
är att leva så normalt som möjligt. Detta innebär
bland annat att man inte skall anpassa sig alltför
mycket till den sjuke och att man skall försöka
bibehålla sina intressen och sina vänner.
Vi uppmanar även den anhörige att fråga den
sjuke vad den vill ha hjälp med och på vilket sätt.
Ibland tar de anhöriga saker för givet och hjälper
till med saker utifrån egna eller förmodade behov.
Många föräldrar är överengagerade och behöver hjälp att sätta gränser både för sig själva
och för den drabbade. Om den anhörige vill arbeta med denna fråga ger vi hemuppgifter som kan
bestå av att man kanske ringer fem gånger i veckan istället för varje dag eller att man gör överenskommelser med den sjuke att hon/han själv skriver en handlingslista inför veckans inköp istället
för att den anhörige handlar det man själv tycker
skall finnas i skafferiet. På detta sätt avlastas den
anhörige samtidigt som den sjuke tar över mer
ansvar över sitt eget liv.
Anhöriga kan också behöva konkret information och råd om vilka rättigheter/skyldigheter och
vilka stödinsatser som finns i samhället. Detta kan
gälla hjälp i hemmet eller sysselsättning samt information om till exempel god man eller personligt ombud. Ibland ger vi råd i frågor som är förknippade med sjukdomssymtom eller funktionshinder. Det kan till exempel gälla förhållningssätt
när någon har vanföreställningar eller tvång samt
problem vid kognitiva funktionshinder.
Vi ger också råd och tips om olika anhörigföreningar där man kan få kunskap, råd och hjälp
samt träffa andra i liknande situationer. Detta
underlättas då många av de aktuella föreningarna är organiserade under HSO som även driver
Upplysningen. Vi upprätthåller därför en regelbunden kontakt med föreningarna för gemensamt
kunskapsutbyte. Föreningarna hänvisar i sin tur
anhöriga som är i behov av enskilda samtal till
oss.
Tala om känslor
Vi tror det är viktigt för de anhöriga att uttrycka
sina känslor, även de som är negativa eller som
upplevs förbjudna. Bland annat måste man tillåta
den anhörige att känna maktlöshet och självanklagelse utan att alltför snabbt trösta. Vi kan resonera kring hur svåra dessa känslor är och hur
ofta de kanaliseras i vrede mot omvärlden och
sjukvården Vi tror också att det är viktigt att vi
kan ta emot dessa känslor och visa att vi inte går
under utan klarar av att lyssna med bibehållet
lugn. Vår uppgift är att ge emotionellt stöd, visa
sympati och förståelse inte att moralisera eller tillrättalägga. Det finns inget facit på hur man skall
reagera och känna!
Alla personer är inte vana vid att uttrycka starka känslor och upplever inte heller behov av detta. Vi försöker i dessa fall inte tvinga fram något
utan anpassar samtalet till den närståendes behov.
Samtalsgrupp
I våra samtal med anhöriga beskriver de ofta att
de känner sig ensamma och isolerade. Ensamheten förklarar de med känslan av att vara ensamma om att ha en närstående som är psykiskt sjuk.
Man har ingen att vända sig till som förstår där
man kan berätta om sina problem, känslor och
svårigheter de möter i vardagen.
För att ge en möjlighet att träffa andra erbjöd
vi anhöriga att delta i en anhöriggrupp för föräldrar till psykiskt sjuka vuxna barn. Skälet var
att skapa en homogen grupp med liknande problem och frågeställningar. Vissa av de anhöriga
hade tidigare deltagit i anhöriggrupper anordnade av sjukvården men då ansett det negativt att
inte alla var föräldrar. Blandade grupper kan ha
andra fördelar som att få förståelse för hur till
exempel syskon har det. Detta var dock inte huvudsyftet för den här gruppen.
Samtalsgruppen utgår från deltagarnas egna
erfarenheter och frågeställningar och målet är att
de anhöriga skall stärka sitt självförtroende och
sin självkänsla samt få hjälp att gå vidare i livet,
få nya infallsvinklar och nya kontakter. Deltagarna kan ge varandra stöd och praktiska råd och
man delar känslan av att inte vara ensam med
dessa problem. Samtalsgruppen ger också möjlighet till en stunds avkoppling, trevligt umgänge och
lite gott fika.
Formen för samtalsgruppen är inspirerad av
den amerikanske läkaren och terapeuten Arthur
Freeman som för 20 år sedan startade en öppen
samtalsgrupp med sina patienter på ett sjukhus i
USA. Tanken är att fokus skall ligga på gruppen
och inte på de enskilda deltagarna.
Varje deltagare gör en kort presentation av
sig själv med förnamn och problembild. Varje deltagare skriver därefter ner ett ämne eller en fråga de vill diskutera på en lapp som läggs i en gemensam burk. Vid vart och ett av de kommande
träffarna väljer man sedan samtalsämnen genom
att plocka en slumpvis vald lapp i burken.
Till skillnad från Artur Freemans ursprungliga metod valde vi att ha en sluten samtalsgrupp
där vi bjudit in tio anhöriga att träffas vid sex
tillfällen. Med en sluten grupp ges de anhöriga
möjlighet att lära känna varandra och eventuellt
fortsätta träffas efter att samtalsgruppen avslutats. Två av Upplysningens kuratorer deltar i
gruppen. Vår roll är att se till att fika finns, att
alla får komma till tals och att svara på faktafrågor när det är aktuellt. För övrigt deltar vi genom
att själva skriva lappar och delta i diskussionen.
●
8. Stor lättnad och tacksamhet
– de anhöriga om Upplysningen
M
ånga anhöriga berättar att de tidigare aldrig talat om sin situation med någon, varken inom vården eller privat. De beskriver en stor
lättnad och tacksamhet över att någon lyssnar
och intresserar sig för deras situation.
Under de två sista veckorna i december 2006
och första kvartalet 2007 genomfördes en enkätundersökning bland våra besökare som då varit
på besök på Upplysningen mer än två gånger. 30
personer svarade på enkäten och samtliga var
nöjda med det bemötande de fått både per telefon
och vid besök. Samtliga tyckte även de fått prata
om det de ville, kände att de blivit lyssnade på
samt upplevde att de fått stöd. 26 av 30 ansåg att
kontakten med upplysningen hade inneburit en
förändring. Många skrev här en kommentar om
på vilket sätt deras situation förändrats. Man
nämner bland annat att man fått ökad förståelse
för den sjuke, fått lättare att klara av sitt eget
arbete och vardagsliv samt fått mera hopp och
livsglädje. Flera kommenterade också att de mår
fysiskt bättre och att de uppmanats att söka hjälp
för sina kroppsliga besvär.
Möjlighet fanns att på enkäten lämna ytterligare kommentarer vilket de flesta gjort. Dessa
kommentarer beskriver den tacksamhet de anhöriga känner över att ha blivit lyssnade på och mött
förståelse. Dessa kommentarer kan exemplifieras
med följande citat:
För mig och min partner (indirekt) har Upplysningen varit en räddning. Jag har fått ett konkret stöd
som verkligen har hjälpt mig i att hantera den här
tiden, bearbeta den extrema situationen jag varit i
och förstå att det är naturligt att känna och må som
jag gjort. Jag har blivit uppmuntrad att söka hjälp
för mina kroppsliga besvär (huvudvärk och sömnproblem) som jag fått efter det att den värsta perioden för min partner började vända. När han har blivit bättre har jag fått det jobbigare. Men jag känner
ett väldigt stöd från Upplysningen och NN som har
gjort att jag fått tillbaka mina känslor för min partner. Jag har lärt mig att bättre kontrollera min ilska
mot min partner och hans sjukdom. Jag kan inte helt
i ord beskriva vad det gjort för mig att komma hit,
men min räddning har det varit. Jag upplever att det
finns stor kompetens utan snobberi har och att jag
blivit lyssnad till med en självklarhet och naturlighet och slipper allt problematiserande som vanlig
terapi ofta är inriktad på. Det här är verkligen ett
stöd.
På den sista frågan - Skulle du rekommendera
andra att vända sig till Upplysningen? - svarade
samtliga Ja.
Antalet svarande är litet men stärker oss likväl i vår uppfattning om att vårt arbete är viktigt
och fyller ett stort behov. Flera kommentarer tyder, som vi ser det, på att vi bidragit till att dessa
anhöriga inte själva blivit sjuka; psykiskt eller
somatiskt. ●
9. Några sammanfattande kommentarer
och reflektioner
V
i har under Upplysningens första år och genom de över 500 samtal vi haft med närstående till psykiskt sjukas fått bekräftat att många i
denna situation lever under svåra omständigheter och stor press. Vi har också upplevt att omsorgen och oron för den som blivit sjuk hos många
överskuggar det mesta i livet och begränsar de
anhörigas möjligheter att själva utvecklas och ha
ett gott liv. De flesta uttrycker ett missnöje med
situationen och många inser att de hjälper den sjuke så mycket att det i längden inte är bra för någon. Trots detta vet man inte hur man skall kunna ändra på situationen, speciellt inte då man anser att den sjuke inte får den vård eller det stöd
den behöver av någon annan.
Många anhöriga upplever sig själva vara i
stort behov av stöd, framförallt i form av samtal
om den egna situationen. De anhörigas behov är
på många sätt likartade men deras livssituation
kan skilja sig åt beroende på relationen till den
sjuke, sjuklighetens art, egna förutsättningar och
egen livshistoria.
Vi kan också konstatera att detta behov av
samtal och stöd inte fullt ut blir tillfredsställt av
den psykiatriska vården eller socialtjänsten, ytterst få av de närstående vi träffat har erbjudits
stöd, eller ens information. Detta trots att de anhörigas situation uppmärksammats och påtalats
alltsedan psykiatrireformen 1995 och trots att stöd
och information till anhöriga tas upp både i HSL
(Hälso- och sjukvårdslagen) och SoL (Socialtjänstlagen). Många anhöriga har dessutom, både
individuellt och genom anhörigföreningar (till exempel schizofreniförbundet), beskrivit sin situation i böcker, TV-program och tidningsartiklar.
Vi har blivit uppmärksammade på att många
anhöriga har en lång historia som anhöriga då
psykisk sjukdom förekommit i familjen i flera generationer, man har till exempel en psykisk sjuk
förälder, ett psykiskt sjukt barn och ett barnbarn
med ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Man
har kanske under hela sitt liv varit i kontakt med
psykisk ohälsa utan att någonsin talat med någon
om det. Andra har aldrig varit i kontakt med psykisk ohälsa förrän till exempel flickvännen insjuknar.
Vi har upptäckt att många anhöriga fastnat i
en negativ spiral med allt högre belastning och
mindre egen behovstillfredsställelse och att detta
är en riskfaktor då det gäller den egna hälsan.
Dessa anhöriga behöver bland annat hjälp att se
på sig själva och sin situation på ett annat sätt
samt skaffa andra strategier för att klara kriser
och andra svårigheter.
Genom vår kontakt med anhörig och brukarföreningar samt genom vår anhöriggrupp har vi
sett fördelarna med att träffa andra i samma situation. Ett råd man fått från någon med liknande
erfarenhet är ofta både bättre och trovärdigare
än ett råd från en professionell. Vi har funnit fördelar att bara ha föräldrar i en grupp då deras
situation är annorlunda än för till exempel partners. Denna erfarenhet kommer vi att utnyttja
genom grupper för andra närstående, exempelvis
vuxna barn till psykiskt sjuka föräldrar.
Vi vill gärna tro att Upplysningen har funnit
ett bra sätt att arbeta med anhörigstöd. Enkätundersökningen bekräftar det, men också de anhöriga som framfört synpunkter under kontakten
med oss. Framförallt tror vi att det finns många
fördelar med att vi inte ingår i sjukvårdens eller
kommunens organisation. Anhörigstöd inom dessa
organisationer kan tendera att alltför mycket fokusera på den sjuke – de anhöriga kämpar för att
den närstående skall få bättre vård/omsorg och
talar inte så mycket om sina egna behov. Vården
och socialtjänsten fokuserar på att få information
om den sjuke eller informera (i bästa fall!) de anhöriga för att de på detta sätt skall kunna hantera sin situation bättre. Personal inom vården kan
uppleva lojalitetskonflikter gentemot patienten vid
konflikter i familjen. Ibland är anhörigkontakt
svår på grund av sekretesslagstiftningen, men vi
tror att den orsaken ibland utnyttjas av andra
orsaker. Vid anhörigstöd inom sjukvården råder
även viss osäkerhet om hur journal skall föras.
De anhöriga, som ofta är väl insatta i sjukvårdens ekonomiska situation, uppger ibland att
de heller inte vill belasta sjukvårdens begränsade
resurser.
Med HSO som huvudman har vi nära kontakt med brukar och anhörigföreningar, vi tillhör
inte vården eller någon myndighet och vi kan, som
andra frivilligorganisationer, fungera som (Blennberger 1993).
Spejare: Upplysningen kommer i kontakt med systemfel inom samhället och missförhållanden inom
vård och omsorg som annars inte kommer fram
då anhöriga ofta är rädda att framföra kritik till
den det berör. De fel och brister som uppdagas
kan vi framföra till respektive verksamhet och
politiker för att förhoppningsvis få till stånd en
förändring.
Komplement: Vi kan utgöra ett komplement till
vården och socialtjänsten då det är svårt att som
enskild vårdgivare både se till brukarens och de
anhörigas behov. De anhöriga får känna att deras känslor och behov står i fokus utan att ta resurser från den som är sjuk. Behandlaren har någon att hänvisa de närstående till när tiden inte
räcker till eller då det av andra orsaker är svårt
att tillgodose båda gruppernas behov. En längre
stödkontakt med en anhörig inom psykiatrin innebär dessutom att journal måste föras och därmed
blir även den anhörige patient.
Ett alternativ: Vissa personer tar ogärna kontakt
med socialtjänsten eller annan myndighet när de
har bekymmer. Vissa vill inte belasta myndigheten då de har god ekonomi, andra är rädda för
registrering och några tycker inte de tillhör någon speciell målgrupp eller att deras problem är
för ”små”. Vår anknytning till brukar/anhörigorganisationer innebär dessutom att vi har större
möjlighet att sammanföra personer med likartade bekymmer.
Vår förhoppning är naturligtvis att Upplysningen
får finnas kvar, i första hand som ett projekt och
senare som permanent verksamhet. Genom att
under ytterligare ett år kartlägga närståendes
behov och situation tror vi att vi kan vidareutveckla vårt arbetssätt så att ”Upplysningsmodellen” kan spridas och användas av andra kommuner samt eventuellt för andra grupper av anhöriga. Vi kommer att fortsätta att lyssna på de närståendes synpunkter i samband med anhörigsamtal och i särskilda enkätundersökningar.
När du läst detta vill du kanske veta mer om
Upplysningen eller kontakta oss? Du hittar oss på
www.upplysningen-info.se! ●
Referenser
Bernler, G. & Johnsson, L. (2001). Teorier för psykosocialt arbete. Borås: Natur och Kultur.
Blennberger, E. (1993). Språkbruk och ordval. I SOU 1993:82 Frivilligt socialt arbete. Kartläggning och kunskapsöversikt.
Caplan, G. (1974). Support systems and community health. New York: Behavioural Publications.
Forsberg, G. & Wallmark, J. (2001). Nätverksboken – om mötets möjligheter. Stockholm: Liber AB.
Kraft, I. (2001). Vad vill anhörigvårdarna i Göteborg? En kartläggning år 2000. FoU-rapport 2001:5. FoU i Väst/GR.
Lundsbye, M., Sandell, G., Ferm, R, Währborg, P., Petitt, B & Fälth, T. med flera. (2000). Familjeterapins grunder – ett interaktionistiskt perspektiv. Stockholm: Natur och Kultur.
Socialstyrelsen. (2002). Finns kvar och ställer upp i Anhörig 300 - Slutrapport.
Stuart, M.E. (1991). An analysis of the Concept of Family. i Whall, A.L. & Fawcett, J. (red). Family Theory Development in
Nursing: State of Science and Art. Philadelphia: F.A. Davis Company.
Topor, A. (2001). Återhämtning från svåra psykiska störningar. Stockholm: Natur och Kultur.
FORSKNING OCH UTVECKLING INOM VÄLFÄRDSOMRÅDET
Besök Gårdavägen 2 • Post Box 5073, 402 22 Göteborg • Tel 031-335 50 35
Fax 031-335 51 17 • e-post [email protected] • www.fouivast.com