Motion till riksdagen 1987/88:So255 av Elisabeth Fleetwood m. fl. (m, fp, c) om stöd till patientorganisationer l hälso- och sjukvårdslagen tilldelas patientorganisationer en aktiv roll i vårdkedjan. Tanken synes vara att de sjuka och funktionshindrade inte skall vara föremål för behandling utan delta aktivt med sina erfarenheter. Ingen annan än den sjuke kan veta hur det är att leva med besvären. Fördelningen av statsbidrag till organisationerna har anfö1 trotts åt statens handikappråd, som erhållit vissa direktiv till vägledning. Även om listan över mottagande organisationer är lång står en del i kö för att tilldelas medel. Tanken är uppenbarligen att de skall påvisa att de är seriösa och ihärdiga i sina strävanden. Det innebär dock att mycket möda måste nedläggas på organiseraodet och informationen innan permanenta bidrag kan komma i fråga. Ofta måste sådana ideella insatser göras av andra än de sjuka själva då dessa kanske inte orkar på grund av sina hälsoproblem. Kostnader måste också bäras av andra, om inte patienterna skall behöva belastas även ekonomiskt. Ett exempel kan anföras. Medan de blödarsjuka får anslag har den större organisationen Riksförbundet för blodsjuka hittills avvisats. Det gäller människor med så svåra sjukdomar som leukemi, anemier, brister i immunförsvaret, tromboser, alla mer eller mindre handikappande genom att de medför återkommande perioder av extrem trötthet och längre sjukhusvis­ telser. Flera står också i kön. Skälet till att de vägrats bidrag tycks vara att förbundet icke. "uppfyller krav på bredd i den intressepolitiska verksamheten". Det ansvariga statsrå­ det synes ha annan uppfattning och har beviljat anslag ur Allmänna arvsfonden, som dock icke, enligt bestämmelserna, kan vara permanent utan ges under högst två år till vissa projekt, ej organisationsarbetet som sådant. Sålunda är förbundets långsiktiga verksamhet ej löst, utan de nödvändiga administrativa åtgärderna måste bekostas på annat sätt. Det är svårt att föreställa sig att denna grupp svårt drabbade medborgare skall ställas utanför statligt ekonomiskt stöd. Det kan inte vara riksdagens avsikt. Statens handikappråd bör därför få ändrade direktiv så att varje patientorganisation som finns representerad inom de sex sjukvårdsregioner­ na och sålunda är rikstäckande och som har i demokratisk ordning utsedda styrelser erhåller ett grundbidrag för att konsolidera sin verksamhet, förslagsvis 200000 kr. per år för lokaler, telefon, porto, resor och informa­ tionsmaterial och därefter ett till medlemsantalet och verksamhetens omfatt­ ning avpassat anslag därutöver. 1• Riksdogm 1987188. J sam/. Nr So254-263 3 Hemställan Mot. 1987/88 Med anledning av det anförda hemställs So255 att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad motionen anförts om ändrade direktiv till Statens Handikappråd. Stockholm den 20 januari 1988 Elisabeth Fleetwood (m) Gullan Lindblad (m) Britta Hammarbacken (c) Ingrid Hasselström Nyval/ (fp) Carl-Johan Wilson (fp) 4