Är rullstolskörande med abduktion i höften önskvärt och möjligt för barn med cerebral pares? Karin Thews Leg. sjukgymnast Eva Jönsson Leg. arbetsterapeut Under vår arbetstid tillsammans vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus har vi sett att främst barn och ungdomar som kör sin rullstol själv sitter med adducerade ben i sina rullstolar. Rullstolarna är i många fall utformade så att knän och fötter förs ihop och det finns inte utrymme varken för abduktion eller ens medelläge i höften. Vi har tyckt att det adducerade rullstolssittandet går emot övrig höftpreventionsbehandling och vi vill med vår studie undersöka om det är möjligt och önskvärt att barn och ungdomar som kör sina rullstolar själva att sitta med lätt abduktion i höfterna i rullstolen. Ordförklaring: abduktion = benen isär, adduktion = benen ihop eller korsade 1 • Cerebral pares är den vanligaste orsaken till motoriskt funktionshinder i västvärlden • 2-3/1000 levande födda barn får diagnosen Läs mer på www.cpup.se CPUP –Uppföljningsprogram för barn med cerebral pares, som används över hela Sverige och är godkänt av Socialstyrelsen. Det har utvecklats för att tidigt upptäcka och behandla bland annat kontrakturer och risk för höftluxation och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet. I Sverige föds varje år uppskattningsvis 350 barn som får diagnosen cerebral pares. Gross Motor Function Classification System GMFCS För att få en tydlig bild av funktionsnivå har man utvecklat av ett klassifikationssystem Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Klassifikationssytemet beskriver motorisk aktivitet i olika åldrar hos barn med CP. Barnens aktivitet kan därmed beskrivas enligt fem olika nivåer, varav GMFCS I innebär endast lätt motorisk störning och hög grad av självständighet och GMFCS V svår motorisk störning och i stort sett ingen självständighet. I vårt projekt har vi fokuserat på barn i nivå II-IV eftersom det är barn som ofta kan köra sina rullstolar själva. 2 Vanlig bild hos barn med cp Den här benställningen är vanlig hos barn med cerebral pares: innåtroterade adducerade höfter och fötterna i spetsfotställning vilket leder till tågång. Barn med cp-skada har ofta • Risk för kontrakturer och höftluxation • Nedsatt balans och koordination • Nedsatt muskelstyrka Ungefär 30 procent av barn med cerebral pares har risk för höftluxation. Balans, koordination och muskelstyrka är ofta nedsatt, vilket kan påverka sittande och rullstolskörande negativt. 3 Så här ser sittandet ofta ut Smal sits trycker ihop benen Smalt fotstöd trycker ihop fötterna Samma ställning hela dagen Vid intervju med sjukgymnaster och arbetsterapeuter framkom det att barnen sitter länge, ibland så mycket som upp till 10 timmar per dag i sina rullstolar. Om benen trycks ihop hamnar höften i adduktion och understödsytan blir liten De röda strecken visar tydligt att höften adduceras när knäna förs ihop. Långvarigt sittande i adduktion kan ge kontrakturer i höften på grund av förkortade muskler. 4 Vi tror att Barn med cerebral pares behöver rullstolar med • Bredare understödsyta med möjlighet till abduktion i höften • Fotplatta som är bredare för att hålla foten i linje med låret och ger möjlighet att röra fötterna Fortsatt måste rullstolen vara lika lättkörd !! Det här är vår hypotes. Sittande i lätt abduktion De röda strecken visar höften i lätt abducerat läge. Fötternas läge rakt under knät är viktigt för att inte ge rotation i knäled. Fötternas placering är också viktigt för att ge ett bra stöd som påverkar balansen positivt. 5 För att veta mer har vi gjort Intervjuer • Gruppintervjuer på 6 habiliteringsenheter och en hjälpmedelscentral. 28 erfarna kollegor deltog • Intervju med en barnortoped Litteratursökning • PubMed med sökorden cerebral palsy, positioning, hipdislocation, hipabduction, wheelchair mobility. • Hi´s och SLL bibliotek med sökord cerebral pares och sittande Vid intervjuerna frågade vi efter olika aspekter och erfarenheter om barn och cerebral pares och deras sittande. Vad anser man är viktigt och hur fungerar det i vardagen? RESULTAT AV INTERVJUER • Vårt antagande bekräftas av sjukgymnaster, arbetsterapeuter, hjälpmedelskonsulenter och ortoped som arbetar med cp-skadade barn • Mycket arbete läggs på justering av de rullstolar som finns för att barn med cp skall sitta bra Sjukgymnaster och arbetsterapeuter anser som vi att barn med cerebral pares ofta behöver bred sittyta och bred understödsyta för sina fötter i sina rullstolar. Mycket arbete läggs på justeringar av de rullstolar som finns. Hur bra anpassningen blir beror till stor del på hur den enskilde terapeuten känner till om anpassingsmöjligheter. 6 RESULTAT LITTERATURSÖKNING • Litteraturen bekräftar att bred understödsyta och god positionering av bäckenet förbättrar balans och motorisk funktion i sittande hos barn med cp • Endast ett fåtal studier bekräftar att positionering skulle kunna förhindra höftproblem Efter litteratursökningen har vi läst cirka 60 artiklar och utdrag ur böcker i ämnet. 40 av dem visade sig vara relevanta för ämnet och redovisar i litteraturlistan. Annat som vi har funnit • Viktigt att tänka på barnets självständighet • Hur man tar sig i och ur rullstolen • Utseendet viktigt för både barn och föräldrar • Rullstolen skall vara lätt att hantera Både de terapeuter som vi träffat och litteraturen påtalar att ovanstående punkter också är mycket viktiga för det enskilda barnet och familjen. 7 Är rullstolskörande med abduktion i höften önskvärt och möjligt? Ja, det är önskvärt! Är det möjligt? Under den tid vi har arbetat med projektet har några rullstolsfabrikanter kommit med nya modeller som till en del motsvarar det vi har kommit fram till. Vi anser att ytterligare utveckling inom området är behövs och verkar möjlig. Vi märker att intresse för frågan finns hos rullstolsfabrikanterna. Det här tror vi på! Lättkörd rullstol Bred sittyta God bäckenposition Bred fotplatta 8 Vi vill tacka sjukgymnaster och arbetsterapeuter på Habiliteringsenheterna Ballongen, Skanskvarnsskolan, Österholmskolan, Habiliteringscenter i Mörby och Sollentuna, Hjälpmedelskonsulenter på Hjälpmedel Stockholm och barnortoped Per Åstrand för medverkan och till NorrbackaEugeniastiftelsen för finansiering via Hjälpmedelsinstitutet. 9 LITTERATURLISTA Cerebral pares bakgrund (Brogren, Hadders-Algra, & Forssberg, 1998) (R. Palisano et al., 1997) (R. J. Palisano, Rosenbaum, Bartlett, & Livingston, 2008) (Rosenbaum et al., 2007) www.cpup.se Cerebral pares och höfter (Boldingh, Jacobs-van der Bruggen, Bos, Lankhorst, & Bouter, 2007) (Graham et al., 2008) (Hägglund, Lauge-Pedersen, & Wagner, 2007) (Hägglund et al., 2005) (Miller, 2007) (Picciolini et al., 2009) (Robin et al., 2009) (Soo et al., 2006) (Thom, 1991) (Wynter et al., 2012) Litteraturstudier om positionering (Chung et al., 2008) (McNamara & Casey, 2007) (Stavness, 2006) Positionering (Ekblom & Myhr, 2002) (Engström, 2002) (Gripe, 2010) (Lampe & Mitternacht, 2010) (R. McDonald & R. Surtees, 2007) (R. L. McDonald & R. Surtees, 2007) (Miller, 2007) (Myhr & von Wendt, 1993) (Myhr, von Wendt, Norrlin, & Radell, 1995) (Ormberg Hedman, 2006) (Picciolini, et al., 2009) (Pountney, Mandy, Green, & Gard, 2002) (Thom, 1991) (Wemmenborn, 2007) (Wemmenborn, 2008) (Winnberg-Lindqvist & Holm, 2000) Övriga aspekter på rullstolsanvändning (Lacoste, Therrien, & Prince, 2009) (R. McDonald, Surtees, & Wirz, 2003) (R. McDonald, Surtees, R., Wirz, S., 2004) (Norsten, 2001) (R. J. Palisano, Hanna, Rosenbaum, & Tieman, 2010) (R. J. Palisano et al., 2009) (R. J. Palisano et al., 2003) (Rodby-Bousquet & Hagglund, 2010b) (Rodby-Bousquet & Hagglund, 2010a) 10 Boldingh, E. J., Jacobs-van der Bruggen, M. A., Bos, C. F., Lankhorst, G. J., & Bouter, L. M. (2007). Radiographic hip disorders and associated complications in severe cerebral palsy. J Pediatr Orthop B, 16(1), 31-34. Brogren, E., Hadders-Algra, M., & Forssberg, H. (1998). Postural control in sitting children with cerebral palsy. Neurosci Biobehav Rev, 22(4), 591-596. Chung, J., Evans, J., Lee, C., Lee, J., Rabbani, Y., Roxborough, L., et al. (2008). Effectiveness of adaptive seating on sitting posture and postural control in children with cerebral palsy. Pediatr Phys Ther, 20(4), 303-317. Ekblom, B., & Myhr, U. (2002). Effects of the abduction ortosis on muscle activity in children with Cerebral Palsy. Physiotherapy Theory and Practice, 18, 55-63. Engström, B. (2002). Ergonomi. Sittande & rullstolar. En bok om principer vid sittande och rullstolsanpassning. (Vol. andra upplagan). Tyskland Posturalis Books. Graham, H. K., Boyd, R., Carlin, J. B., Dobson, F., Lowe, K., Nattrass, G., et al. (2008). Does botulinum toxin a combined with bracing prevent hip displacement in children with cerebral palsy and "hips at risk"? A randomized, controlled trial. J Bone Joint Surg Am, 90(1), 23-33. Gripe, M. (2010). På sitt sätt. Om individanpassat sittande - problemlösning vid analys och verkstadsarbete. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet. Hägglund, G., Andersson, S., Duppe, H., Lauge-Pedersen, H., Nordmark, E., & Westbom, L. (2005). Prevention of dislocation of the hip in children with cerebral palsy. The first ten years of a population-based prevention programme. J Bone Joint Surg Br, 87(1), 95-101. Hägglund, G., Lauge-Pedersen, H., & Wagner, P. (2007). Characteristics of children with hip displacement in cerebral palsy. BMC Musculoskelet Disord, 8, 101. Lacoste, M., Therrien, M., & Prince, F. (2009). Stability of children with cerebral palsy in their wheelchair seating: perceptions of parents and therapists. Disabil Rehabil Assist Technol, 4(3), 143-150. Lampe, R., & Mitternacht, J. (2010). Correction versus bedding: wheelchair pressure distribution measurements in children with cerebral palsy. J Child Orthop, 4(4), 291300. McDonald, R., & Surtees, R. (2007). Changes in postural alignment when using kneeblocks for children with severe motor disorders. Disabil Rehabil Assist Technol, 2(5), 287291. McDonald, R., Surtees, R., & Wirz, S. (2003). A comparison between parents' and therapists' views of their child's individual seating systems. Int J Rehabil Res, 26(3), 235-243. McDonald, R., Surtees, R., Wirz, S. (2004). The International Classification of Functioning, Disability and Health provides a Model for Adaptive Seating Interventions for Children with Cerebral Palsy. British Journal of Occupational Therapy, 7(67), 293302. McDonald, R. L., & Surtees, R. (2007). Longitudinal study evaluating a seating system using a sacral pad and kneeblock for children with cerebral palsy. Disabil Rehabil, 29(13), 1041-1047. McNamara, L., & Casey, J. (2007). Seat inclinations affect the function of children with cerebral palsy: a review of the effect of different seat inclines. Disabil Rehabil Assist Technol, 2(6), 309-318. Miller, F. (2007). Physical Therapy of Cerebral Palsy. New York: Springer. 11 Myhr, U., & von Wendt, L. (1993). Influence of different sitting positions and abduction orthoses on leg muscle activity in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 35(10), 870-880. Myhr, U., von Wendt, L., Norrlin, S., & Radell, U. (1995). Five-year follow-up of functional sitting position in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 37(7), 587-596. Norsten, Å. (2001). Drivkraft. Körergonomi, rullstolsteknik & metodik.: Westerås Media Produktion AB. Ormberg Hedman, E. (2006). Belastning i sittande i samband med armrörelser hos barn med CP Stockholm: Stockholms läns landsting Handikapp & Habilitering. Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E., & Galuppi, B. (1997). Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 39(4), 214-223. Palisano, R. J., Hanna, S. E., Rosenbaum, P. L., & Tieman, B. (2010). Probability of walking, wheeled mobility, and assisted mobility in children and adolescents with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 52(1), 66-71. Palisano, R. J., Rosenbaum, P., Bartlett, D., & Livingston, M. H. (2008). Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System. Dev Med Child Neurol, 50(10), 744-750. Palisano, R. J., Shimmell, L. J., Stewart, D., Lawless, J. J., Rosenbaum, P. L., & Russell, D. J. (2009). Mobility experiences of adolescents with cerebral palsy. Phys Occup Ther Pediatr, 29(2), 133-153. Palisano, R. J., Tieman, B. L., Walter, S. D., Bartlett, D. J., Rosenbaum, P. L., Russell, D., et al. (2003). Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 45(2), 113-120. Picciolini, O., Albisetti, W., Cozzaglio, M., Spreafico, F., Mosca, F., & Gasparroni, V. (2009). "Postural Management" to prevent hip dislocation in children with cerebral palsy. Hip Int, 19 Suppl 6, S56-62. Pountney, T., Mandy, A., Green, E., & Gard, P. (2002). Management of hip dislocation with postural management. Child Care Health Dev, 28(2), 179-185. Robin, J., Graham, H. K., Baker, R., Selber, P., Simpson, P., Symons, S., et al. (2009). A classification system for hip disease in cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 51(3), 183-192. Rodby-Bousquet, E., & Hagglund, G. (2010a). Sitting and standing performance in a total population of children with cerebral palsy: a cross-sectional study. BMC Musculoskelet Disord, 11, 131. Rodby-Bousquet, E., & Hagglund, G. (2010b). Use of manual and powered wheelchair in children with cerebral palsy: a cross-sectional study. BMC Pediatr, 10, 59. Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., Goldstein, M., Bax, M., Damiano, D., et al. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl, 109, 8-14. Soo, B., Howard, J. J., Boyd, R. N., Reid, S. M., Lanigan, A., Wolfe, R., et al. (2006). Hip displacement in cerebral palsy. J Bone Joint Surg Am, 88(1), 121-129. Stavness, C. (2006). The effect of positioning for children with cerebral palsy on upperextremity function: a review of the evidence. Phys Occup Ther Pediatr, 26(3), 39-53. Thom, H. (1991). [Prevention of hip dislocation in children with spastic paralysis by using a specific therapeutic wheelchair]. Rehabilitation (Stuttg), 30(3), 109-115. Wemmenborn, L. (2007). Handbok för bra sittande. En vägledning genom förskrivningsprocessen. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet. 12 Wemmenborn, L. (2008). Hands on! Undersök för bra sittande. Stockholm.: Hjälpmedelsinstitutet. Winnberg-Lindqvist, P., & Holm, S. (2000). Var så god och sitt! Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet. Wynter, M., Gibson, N., Kentish, M., Love, S., Thomason, P., & Kerr Graham, H. (2012). The Consensus Statement on Hip Surveillance for Children with Cerebral Palsy: Australian Standards of Care. J Pediatr Rehabil Med, 4(3), 183-195. 13