B A R N P L A N TA B L A D E T M A J 2 0 1 2
Foto: Karim Hatoum
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Ja till cochleaimplantat på barn om
föräldrarna väljer tvåspråkighet?
Utifrån ett flertal aspekter vinner nya upto-date-synsätt gehör hos en ökande grupp
människor. Det gäller acceptansen att
• döva barn bör CI-opereras tidigt;
• föräldrar är starka i sin övertygelse och
ställer också relevanta krav på habilitering och förskola/skola, ökad tilltro till
föräldrarna;
• nästintill alla barn som föds döva/gravt
hörselskadade får höra med CI.
Föräldrar till barn med CI är så uppdaterade
idag att de nu är en viktig del i en stor
förändringsprocess inom habilitering och
undervisning. Förändring kommer alltid
från ”gräsrotsnivå”, vilket Barnplantornas
medlemmar är medvetna om. Föräldrar till
barn med konventionella hörapparater och
så kallade benledningsapparater (Baha) har
börjat förstå detta och rider nu också på
förändringsvågen. Med andra ord blir det
fler och fler föräldrar som gör sin röst hörd.
Förändringens vindar blåser.
Tvistefrågan gäller
teckenspråk och tillhörighet
Föräldrar undrar emellertid – tar det aldrig
slut. Barnplantorna fortsätter att som ett
mantra hävda att föräldrar är uppdaterade
och välinformerade samt fattar goda beslut avseende sitt barn. Antingen det gäller
skolval eller tvåspråkighet eller ej.
Barnplantorna upprepar också det vi
regelbundet gör i mailsvar, det vill säga:
”Vi är inte negativa till något språk. Språk
används mellan individer i samspel och
styrs av motivation inte intressepolitik.
Däremot är vi negativa till att barn med CI
eller annan typ av hörapparat ska betraktas
som kulturbärare för dövrörelsen!”
En ny fas i dövas historia började på
1990-talet. Barn opererades med CI, de
flesta (inte alla) långt efter inträffad dövhet.
Utifrån att många av dem fick ringa stöd
på grund av attityder mot CI, utvecklade få
god hörsel och språk. Här har myndigheter,
sjukvård, skolor och flera intresseorganisationer ett stort ansvar att Sverige länge
hade kanske den största andelen ickeanvändare av sina CI i Europa. Skamligt!
Det är på tiden att göra upp med det förflutna från 1990-talet och erbjuda dagens
tidigt bilateralt CI-opererade barn andra
förutsättningar. Det är också angeläget
att berörda myndigheter och sjukvård
tar ett ansvar för de barn (läs ungdomar
från 1990-talet) som tillsammans med
sina föräldrar känner sig grymt svikna.
Barnplantornas många kontakter med
dessa föräldrar bekräftar detta.
5
B A R N P L A N TA B L A D E T M A J 2 0 1 2
Det är nya tider…
Ja, det är nya tider. Det är bara det att barn
offras på vägen av intressepolitik, befästa
maktstrukturer som vägrar förändras samt
cementerade synsätt.
Det är dags att SPSM (Specialpedagogiska
Skolmyndigheten) identifierar behoven för
att se över sitt uppdrag och indikera till
Regeringen att förändring måste ske. Idag
har vi tre olika grupper döva barn med olika
behov nämligen:
• Barn med flerfunktionshinder, sent opererade och ibland med utomsvensk bakgrund. Barn beroende av teckenspråk.
• Barn som av olika skäl trots CI har behov
av tvåspråkighet.
• Barn med CI, tidigt bilateralt opererade
med normal talspråksutveckling (ofta,
men inte alltid, ringa motivation till
teckenspråksinlärning).
Det är dessa tre grupper som stakar ut utbildningsbehoven för barn med hörselnedsättning/dövhet idag. Det synes tyvärr vara
plågsamt för en del att diskutera och inse
proportionerna i dessa tre grupper. Det påverkar redan behoven av specialskolor (en
eller fem, det är frågan?) såväl som teckenspråket som språk. Kan vi nu äntligen våga
prata om detta utan att vara motståndare
till dövas kultur, döva eller teckenspråket.
Det är barn det handlar om!
Fakta är att proportionerna av barn i
ovan kategorier ändras snabbt från årskull till årskull (över tid). Det speglar redan
specialskolornas elevantal i varje årskurs.
För tjugo år sedan var det cirka 60 barn
per år som föddes där teckenspråket blev
barnets språk. Nästa årtionde blir det cirka
fem barn som blir enbart teckenspråkiga
(samt skriven svenska) samt kanske ytterligare sex till tio barn som blir tvåspråkiga. Det handlar om cochleaimplantat!
Minskningen av antalet barn som behöver
teckenspråk förklarar ”tvistens” intensitet.
6
”CI på barn – JA, bara
de lär sig teckenspråk!”
Acceptansen av cochleaimplantat på barn
är en kompromiss i dövvärlden genom krav
på att alla barn med CI, oavsett hörsel- och
språkutveckling ska lära sig teckenspråk.
Intresseorganisationer inom döv/hörselområdet utvidgar till och med begreppen
till att innefatta att alla hörselskadade
och döva, oavsett hörapparat eller CI,
behöver teckenspråk...”(Sveriges Dövas
Ungdomsförbunds blogg, juni 2011).
Tvärtemot dessa ställningstaganden
tror vi i Barnplantorna att föräldrar fattar
goda beslut antingen de väljer bort eller
till teckenspråk!
Artikel i Läkartidningen
bekräftar kategoriindelningen
I en artikel i Läkartidningen med titeln
”Tvåspråkighet om ungdomar med kokleaimplantat får välja” beskrivs dessa tre
kategorier, om än missvisande. Redan
omslaget på Läkartidningen vilseleder läsaren av artikeln. Omslaget visar en nioårig
flicka tidigt opererad med bilaterala CI, men
studien avser sju CI opererade ungdomar
födda 1991–1994. Det talspråkliga barnet på bilden är välintegrerat i skola med
hörande barn och representerar därmed
motsatt synpunkt jämfört med artikeln!
Ungdomarna i artikeln tillhör kategorierna:
• Talar – kan inte teckenspråk.
• Talar och tecknar.
• Använder endast teckenspråk.
30 ungdomar fick en skriftlig förfrågan att
delta i studien. Endast sju ungdomar tackade
ja (23 %). Förklaringen till detta anger författarna av artikeln utan grund (?) till att
”Möjligtvis har ungdomar med den dominerande upplevelsen att kommunikation är
otillgänglig och omöjlig att lösa valt att inte
delta i studien”. Fler svepande generaliseringar är att ”I dag är den gemensamma håll-
ningen att kokleaimplantat kan vara till nytta
men att det är viktigt att barnen utvecklar
tvåspråkighet i svenska och teckenspråk”.
Naturligtvis ifrågasätter Barnplantorna (fast
utan förvåning) varför inte Barnplantorna är
angiven i källförteckningen. Kanske är inte
Barnplantornas svar i fas med författarnas
egen uppfattning i frågan.
Till antalet är de ganska jämnt fördelade
mellan dessa tre grupper. Ändå redovisas
resultaten utifrån ”ungdomarna” i studien.
Jag måste erkänna att jag hade svårt att
hänga med i varför denna generalisering
gjordes i ett vetenskapligt arbete. Till exempel angavs att ”Ungdomarna upplevde
sig tillhöra två språkvärldar”. Hur kunde
detta avse de ungdomar i kategorin där
de kommunicerade via teckenspråk? I resultatredovisningen synes det mest handla
om en av de tre kategorierna, nämligen den
tvåspråkiga kategorin.
Studien förvränger
dagens verklighet
Rubriken på studien av sju ungdomar födda
1991–1994 borde varit ”Tvåspråkighet bäst
för vissa ungdomar med CI”. Författarna av
artikeln i Läkartidningen samt studien tycks
förtränga dagens verklighet. Nämligen att
döva barn CI opereras bilateralt vid en ålder
under ett år. En verklighet som stämmer
ringa överens med det mantra som blivit ett
missriktat engagemang för teckenspråket
istället för engagemang för barn.
Vi får i artikeln ta del av det förgångna,
nämligen att ”Barnen upplevde ljuden som
tröttande”. För alla de föräldrar som är en
del av dagens verklighet tillsammans med
sina barn måste det vara skönt att ta del
av en studie som beskriver gårdagen eller
åtminstone så som författarna uppfattar
gårdagen. Dagens barn med CI sover ofta
med sina CI:n eftersom de vill höra alltid.
Barns högsta önskan är att få vattentäta
CI för att få höra alltid!
B A R N P L A N TA B L A D E T M A J 2 0 1 2
Inkonsekvenserna i studien påvisas till
exempel på sidan 36 med en kort sammanfattning om de ”ungdomar” som inte
kunde teckenspråk. Författarna anger
ungdomarnas kommunikation med ”jag
ser mig inte som handikappad på något
vis” och detta tolkas som att de ”upplevde
att inget funktionshinder förelåg”. Denna
sammanfattning kullkastar fullständigt artikeln i Läkartidningen och den felaktiga
slutsatsen om att tvåspråkighet är bäst om
ungdomarna får välja!
Däremot visar studien med all önskvärd
tydlighet att de tre kategorierna finns även
bland barn CI-opererade på 1990-talet.
Jag måste erkänna att jag funderar över
författarnas slutledningsförmåga ytterligare när de först bekräftar i artikelns sista
stycke att teckenspråket får en marginell
roll i livet för döva nyfödda som idag
får bilaterala CI före ett års ålder.
Några rader längre upp i artikeln hävdas att deras studie
stöder att alla barn med CI
ska lära sig teckenspråk.
En ansedd professor i
psykologi som motsäger
sig själv så flagrant?
Märkligt!
I artikelns näst sista
mening påstår författarna också flagrant
felaktigt att vi idag vet
mycket lite om vilka
konsekvenser det får för
döva barn som får en god
hörsel och språkutveckling med CI men inte kan
teckenspråk. Författarna
har själva utifrån delresultat i studien svarat (utan att
förstå det?) på frågan. De har
beskrivit ungdomar med CI i
övre tonåren, många år efter
CI-operation. Några har en full-
god kommunikation med talspråk utan
att kunna teckenspråk. De har berättat
att dessa ungdomar inte betraktade sig
som handikappade och de har själva dragit
slutsatsen att inget funktionshinder förelåg
trots att de inte använde teckenspråk.
När författarna i näst sista meningen
påstår att vi vet väldigt lite om konsekvenserna för den grupp som de karaktäriserat
som ”icke handikappade” och utan funktionshinder så framstår det som författarna
är så fast i ett cementerat synsätt att
det förklarar deras oförmåga
att förstå en ny verklighet som har
förvånat
oss alla nämligen att: Cochleaimplantat
är en av de största teknologiska landvinningarna i modern tid att återskapa ett
sinne!
•
Text: Ann-Charlotte Gyllenram
Illustration: Tamara Kryvolap
7
