Sexualitet vid ryggmärgsbråck
Anders Spångberg, Per Ertzgaard
Vid handläggningen av ungdomar och unga vuxna med ryggmärgsbråck har frågor angående
sexualiteten spelat en underordnad roll. I sämsta fall har de betraktats som ”asexuella” pga sin
funktionsnedsättning men de vanligaste orsakerna är sannolikt att sexuella frågor fortfarande
kan vara tabubelagda, föräldrar är med vid konsultationer eller rädsla att individen ska
uppleva att han/hon har ännu ett problem. Vid ryggmärgsbråck föreligger oftast flera faktorer
som kan försvåra utvecklingen till en oberoende självständig individ med ett socialt
kontaktnät (tabell 1) vilket också påverkar förmågan att etablera sexuella relationer.
Möjligheten att få ett fungerande sexualliv påverkas av möjligheten att få nya
vänner/relationer, rörelseförmågan, blås- och tarmfunktionen samt slutligen hur den
neurologiska skadan påverkar könsorganens funktion.
Tabell 1. Effekter av funktionsnedsättning på ungdomars utveckling (Woodard, 2004)
Uppgift
Utan funktionsnedsättning
Med funktionsnedsättning
Skapa
självbild
Tänker på utseendet
Oroad av fysiska förändringar
Tycker om att visa upp de
fysiska förändringarna
Experimenterar med kläder och
livsstil
Kärleksförhållanden utvecklas
Ev onormalt fysiskt utseende
För sen eller tidig pubertet
Ev dålig självkänsla
Tendens att identifieras genom
funktionsnedsättningen
Uppfattad som asexuell pga
funktionsnedsättningen
Etablera
relationer
utanför
familjen
Drar sig undan familjen
Intensiva kamratrelationer
Behov att passa i en grupp
Familjen, källan till socialt liv,
överbeskyddar
Begränsad kamratkontakt pga sjukdom,
rörelsehinder, nedsatt förmåga att
kommunicera
Färre kamratkontakter ger sämre social
förmåga – smälter in sämre, kan bli
utesluten
Skiljas från
föräldrar
Bryta barndomsband
Ifrågasätta föräldraauktoritet
Etablera kontakt med andra
vuxna
Vill bestämma över kropp, själ,
vänner, förflyttning
Beroende förlänger barnarollen
Förälder är vårdgivare och förkämpe
Liten möjlighet att träffa vuxna ensam
Familjens hjälp kan försämra förmågan att
klara sig själv, förstärka isolering, begränsa
rörlighet
Förberedelse Planerar framtiden
för
Fattar beslut
vuxenrollen Förväntas leva oberoende av
andra
Dagliga problem förhindrar planering av
framtiden
Fortsatt beslutsfattande av andra
Låga förväntningar angående framtida
oberoende
Vi har relativt dåliga kunskaper om sexuell funktion och om sexuallivet hos personer med
ryggmärgsbråck. De studier som finns är ofta utförda på små selekterade patientmaterial.
Personer utan sexuell aktivitet kan vara underrepresenterade. Inkluderade ungdomar och
yngre vuxna kan ha debuterat sexuellt efter studiens genomförande.
Sexuell funktion vid ryggmärgsbråck
Allmänt
Ungdomar med ryggmärgsbråck har sämre kunskaper om både könsorganens anatomi och om
sexualitet än ungdomar med cystisk fibros eller friska ungdomar. I gruppen med
ryggmärgsbråck var det färre som debuterat sexuellt och fler som inte trodde att de någonsin
skulle ha en sexuell relation. En lägre andel av ungdomarna med ryggmärgsbråck använde
preventivmedel (Cromer, 1990). I en äldre studie var de 23 % som inte visste hur graviditet
uppstår (Dorner, 1977). Eftersom ungdomar med ryggmärgsbråck får sämre undervisning i
sex- och samlevnad än friska ungdomar är det sannolikt att mycket få av dem får mer specifik
undervisning om sexualitet och handikapp.
För både män och kvinnor gäller att vid lesion under L2 är patienten oftast gångare och har en
normal eller mindre - måttlig nedsättning av den sexuella funktionen. Vid skada över L2 är
patienten rullstolsburen, har större neurologiska handikapp och har större psykosocial
påverkan på livssituationen vilket på många sätt bidrar till en sämre sexuell funktion.
Män
Ungefär 3/4 av männen har sexuella fantasier och känsel på penis (Vroege, 1998). Om den
sakrala reflexbågen är intakt har nästan alla erektionsförmåga. Om reflexbågen saknas har 64
% med skada nedanför Th10 erektion jämfört med 14 % vid högre lesion (Woodhouse, 1998).
Vissa patienter kan ha enbart reflexerektioner.
Av männen anges 31 – 67 % masturbera och 18 – 50 % ha samlag. C:a 20 % anger problem
med ejakulationen. (Vroege, 1998).
Kvinnor
Flickor kan, sannolikt pga påverkan på hypofys/hypothalamus, få pubertet 1 – 2 år för tidigt
vilket kan skapa problem speciellt som den psykosociala mognaden ofta är försenad.
C:a 80 % av kvinnor har intresse av motsatt kön och känner sexuell lust (Vylder et al, 2004).
6 – 20 % masturberar och 10 – 57 % har samlag. Ungefär 1/3 anges har orgasm (Vroege et al,
1998). Erektion av klitoris är inte undersökt. Vylder et al (2004) anger att det saknas data
angående vaginal lubrikation men i en översiktsartikel anges att torr vagina förekommer hos
de flesta med autonom dysfunktion och ryggmärgsbråck (Joyner et al, 1998).
En mindre andel kvinnor kan vid full blåsa få smärtsam orgasm eller orgasm med urinläckage.
Fertilitet
Män
Siffran för män med ryggmärgsbråck som blivit pappor varierar från enstaka procent till c:a
30 %. En förutsättning för fertilitet är att erektion och ejakulation fungerar. På senare tid har
upptäckts att män med ryggmärgsbråck i likhet med spinalskadade i hög frekvens har
azospermi och Sertoli cell only-syndrom (Woodhouse, 2005). Andelen som är fertila kan vara
låg.
Kvinnor
Kvinnor anses ha normal fertilitet. Pga bäckenets form har fostret svårt att få plats. Detta leder
både till för tidig (prematur) förlossning och till hög frekvens kejsarsnitt.
Barn till föräldrar med ryggmärgsbråck har en ökad risk att födas med neuralrörsdefekt, 1/25.
Risken är lika stor oavsett om pappan eller mamman har ryggmärgsbråck men är 1/13 för
flickor och 1/50 för pojkar (Joyner et al, 1998).
Handläggning
Ungdomar lär sig normalt mycket om sexualitet och hur man får sexuella relationer genom
jämnåriga. Barn och ungdomar med ryggmärgsbråck har sämre möjligheter att lära sig på
detta sätt eftersom de har färre kontakter med jämnåriga. Vuxna med relationer till barn med
ryggmärgsbråck bör alltså tänka på att de inte ska vara överbeskyddande och att de bör
uppmuntra kamratkontakter. The American Academy of Pediatrics har tagit fram riktlinjer för
bemötandet av barn med kognitiva svårigheter, riktlinjer som är väl applicerbara även för barn
med ryggmärgsbråck.
Lär barnet uttrycka fysisk tillgivenhet i relation till den uppfattade åldern (ej
kronologisk ålder eller utvecklingsnivå).
Motverka olämpliga sociala yttringar av tillgivenhet (t ex krama främmande
människor).
Uttryck tydliga förväntningar på ett i samhället och familjen lämpligt beteende.
Lär ut skillnaden mellan ett acceptabelt offentligt beteende jämfört med ett privat
beteende.
Lär ut vad som är en olämplig beröring, att barnet har rätt att vägra bli berörd på
sådant sätt och att de inte ska hålla hemligt för närstående om de råkar ut för sådan
beröring.
Koppla tillgivenhet och nöje med diskussioner kring sex.
Även om barn med ryggmärgsbråck får fler kamratkontakter kommer de att behöva mer
undervisning om sex- och samlevnad än barn utan handikapp. Vuxna i barnens omgivning,
dvs föräldrar, vårdpersonal och ev lärare, måste tidigt diskutera ämnen relaterade till
sexualiteten. Atmosfären måste vara så tillåtande att barnet vågar ta upp frågor med vuxna i
den takt det själv börjar fundera över sexualiteten. Successivt måste man också övergå från att
diskutera sexualitet i allmänhet till att diskutera hur barnets egna neurologiska
funktionsnedsättning påverkar eller kan tänkas påverka sexualiteten.
Barn med ryggmärgsbråck har ofta nedsatt självkänsla. Om inte sexualitet, parrelationer och
familjebildning diskuteras med barnet tror det lätt att det alltid kommer att få leva ensam. Vill
vi att ungdomarna ska ha parrelationer och familj måste vi tidigt höja deras självkänsla och
hjälpa dem till en målbild som inkluderar familjebildning.
Tänk på att vid undervisning om preventivmedel har dessa prövats ut på personer utan
funktionsnedsättning. Förändrad kroppshabitus kan innebära att risken för graviditet ökar.
Latexfria kondomer finns tillgängliga men är c:a fyra gånger dyrare än de vanliga. En del män
kan pga habitus ha svårt att få en kondom att sitta kvar bra på penis. Dessa män har svårt att
undvika oskyddat sex och de och deras partner har en ökad risk för smittsamma sjukdomar.
Erektionssvikt hos män kan i de flesta fallen behandlas med fosfodiesterashämmare. Viagra®
50 mg hade effekt hos 80 % av män med ryggmärgsbråck (Palmer et al, 2000). Om peroral
behandling inte har effekt kan injektion av små doser prostaglandin (Caverject®) prövas.
Vid fertilitetsönskan och anejakulation kan elektroejakulation användas. Assisterad
befruktning kan prövas. Sannolikt är en större andel av männen sterila pga azospermi.
En majoritet av kvinnorna med ryggmärgsbråck har problem med torr slida. För dessa
rekommenderas vattenlösligt glidmedel var 3:e – 5:e minut vid samlag (Joyner et al, 1998).
Referenser
Cromer BA, Enrile B, McCoy K, Gerhardstein MJ, Fitzpatrick M, Judis J (1990): Knowledge,
attitudes and behavior related to sexuality in adolescents with chronic disability. Dev Med
Child Neurol 32(7):602-10.
Dorner S (1977): Sexual interest and activity in adolescents with spina bifida. J Child Psychol
Psychiatry 18:229.
Joyner BD, McLorie GA, Khoury AE (1998): Sexuality and reproductive issues in children
with myelomeningocele. Eur J Pediatr Surg 8:29-34.
Vroege JA, Zeijlemaker BYW, Scheers MM (1998): Sexual functioning of adult patients born
with myelomeningocele. Eur Urol 34:25-9.
de Vylder A, van Driel MF, Staal AL, Weijmar Schultz WCM, Nijman JM (2004):
Myelomeningocele and female sexuality: an issue? Eur Urol 46:421-7.
Woodard LJ (2004): Sexuality and disability. Clinics in Family Practice 6(4):941-54.
Woodhouse CRJ (1998): Sexual function in boys born with extrophy, myelomeningocele, and
micropenis. Urology 52(1):3-11.
Woodhouse CRJ (2005): Myelomeningocele in young adults. BJU Int 95:223-30.
Utredning
Anamnes och status är vanligtvis fullt tillräckligt för att erhålla nödvändig information.
Hormonell utredning är inte indicerat om inte andra indikationer finns för hormonell störning
Anamnestagandet vid ryggmärgsbråck är mer komplicerat än vid spinala skador av annan
genes. Under samtalet ska förutom information om fysiologisk funktion, (för män känsel,
erektion, ejakulation, lust och orgasmförmåga, för kvinnor känsel, lubrikation, lust och
orgasmförmåga) även information fås om individens erfarenhet av sexuell kontakt (onani,
kyssar/smek, samlag) samt om individens kunskap om sex och samlivsfunktion. Inte minst det
sista är av avgörande vikt då ett flertal studier pekat på en stor kunskapsbrist hos individer
med ryggmärgsbråck. I samband med denna diskussion får preventivmedelsanamnes och
information om prevention inte glömmas bort.
Annan information av betydelse är individens förutsättningar att interagera sexuellt, kognitiva
funktion, förmåga i dagliga aktiviteter samt självständighet i relation till omgivningen,
framför allt till föräldrarna. Här är också förmågan till ett vuxet socialt samspel av betydelse.
Ett noggrant neurologiskt status med aktuell neurologisk funktionsnivå samt eventuell
sensorisk och/eller motorisk funktion nedom denna är grundläggande. Största sexuella
svårigheterna finns vid en funktionsnivå om L2 eller högre (Cass 1986, Wylder 2004).
Neurourologiskt status ska inkluderas. Kvinnor med ryggmärgsbråck ska genomgå
gynekologisk undersökning enligt samma kriterier som gäller för övriga kvinnor. Vid
graviditet finns något ökad risk för komplikationer både med neuralrörsdefekt hos fostret
(indikation för folsyra substitution) samt för förlossningskomplikationer. Viss oenighet råder
kring fördelar med vaginal förlossning respektive kejsarsnitt. En kvinna med ryggmärgsbråck
ska följas på specialistmödravården om graviditet är aktuell.
