PROM-guide
Instrument som planeras att införas
Senast uppdaterad 2016-05-19
www.rcso.se
Innehållsförteckning
Breast-Q................................................................................................................................................... 3
Cystic fibrosis questionnaire – revised, CFQ-R ........................................................................................ 4
EORTC modul för hjärncancer, QLQ-BN20 .............................................................................................. 5
EORTC modul för kolorektalcancer, QLQ-CR29 ....................................................................................... 6
EORTC modul för huvud- och halscancer, QLQ-HN35 ............................................................................. 7
EORTC modul för hepatocellulär cancer/primär levercancer, QLQ-HCC18 ............................................ 8
Functional assessment of cancer therapy – melanoma, FACT-M ........................................................... 9
Functional assessment of cancer therapy – Vanderbilt cystectomy index, FACT-VCI (äv. FACT-BI-Cys)
............................................................................................................................................................... 10
Hemophilia activity list, HAL .................................................................................................................. 11
Memorial symptom assessment scale, MSAS ....................................................................................... 12
Oral health impact profile-14, OHIP-14................................................................................................. 14
Post-traumatic stress syndrome 10-question inventory, PTSS-10 ........................................................ 15
12-item Short form survey, SF-12 ......................................................................................................... 16
Stroke impact scale-16, SIS-16 .............................................................................................................. 18
Voice handicap index-10, VHI-10 .......................................................................................................... 19
Breast-Q
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Syfte är att få kunskap om effekterna av bröstkirurgi i form av
patientnöjdhet och hälsorelaterad livskvalitet.
Breast-Q består av 5 moduler för bröstförstoring, bröstförminskning (eller
mastopexi), bröstbevarande kirurgi, mastektomi samt bröstrekonstruktion
efter mastektomi. Varje modul har flera delskalor, se även Memorial
Sloan-Kettering Cancer Centers webbplats www.breast-q.org
Rådata omvandlas till en score (0–100) för vardera delskala med hjälp av
programmet Q-Score, som är fritt tillgängligt på www.breast-q.org. Hög
poäng indikerar hög patientnöjdhet och hög livskvalitet. Ingen totalsumma
räknas fram.
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Instrumentet togs fram i USA 2006 [1]. Det är översatt till flera språk,
däribland svenska.
En elektronisk version av Breast-Q är under utveckling.
Test-retest-reliabilitet
Bland 1283 amerikanska och kanadensiska patienter ”excellent”, ICC >
0,88 (tidsintervall 2 veckor) [1].
Får användas fritt för icke-kommersiellt bruk. För annan användning
skickas ansökan till:
Yashodhara Dash, M.B.B.S., Ph.D., M.B.A.
Licensing Associate
Office of Technology Transfer
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
1275 York Avenue,
New York NY 10065
[email protected]
Upphovsrätt: Memorial Sloan-Kettering Cancer och University of British
Columbia.
Användningsområde
Följande text ska anges på frågeformuläret: Memorial Sloan-Kettering
Cancer Center and The University of British Columbia © 2006, All rights
reserved
Behandlingsutfall på individnivå.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
Breast-Q avses att användas i Bröstimplantatregistret - BRIMP
1. Pusic AL, Klassen AF, Scott AM, Klok JA, Cordeiro PG, Cano SJ. Development of a new patient-reported
outcome measure for breast surgery: the BREAST-Q. Plast Reconstr Surg 2009; 124: 345–353.
Cystic fibrosis questionnaire – revised, CFQ-R
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Syfte är att få kunskap om hälsorelaterad livskvalitet hos barn, ungdomar
och vuxna med cystisk fibros.
CFQ-R mäter hälsorelaterad livskvalitet och sjukdomssymptom, och finns
i fyra versioner: för tonåringar och vuxna (> 14 år), för barn 6–13 år
(självskattning endast för åldrar 12 och 13 år), som föräldraversion för
barn 6–13 år. Det finns även en version för förskolebarn 3–6 år (validering
genomförs).
CFQ-R för barn är ett självskattningsformulär, som består av 35 items
uppdelade på dimensioner inom hälsorelaterad livskvalitet.
Proxyversionen, där en förälder skattar barnets hälsorelaterade
livskvalitet, består av 43 items och elva dimensioner. Delskalorna består
av fem generella och tre sjukdomsspecifika dimensioner inom
hälsorelaterad livskvalitet, tre symtomskalor och en skala där subjektiv
uppfattning om hälsa skattas. Barn mellan 6 och 10 intervjuas och får
välja svar på ett ”svarskort”. I både barn- och proxyversionen finns fasta
svarsalternativ i form av en fyrstegs Likert-skala. En score (0–100) för
livskvalitet räknas fram där hög poäng indikerar hög livskvalitet.
Tidsåtgång cirka 15 minuter.
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
CFQ-R [1] finns översatt till ett trettiotal språk. Instrumentet togs
ursprungligen fram i Frankrike 2003 [2].
Intern konsistens (homogenitet)
Bland 7330 patienter 6–70 år samt bland 2728 föräldrar till skolbarn
Cronbachs alfa ≥ 0,70 för de flesta delskalor [3].
Får användas fritt under förutsättning att copyright-formulär fylls i på
University of Miamis webbplats, se
http://www.psy.miami.edu/cfq_QLab/index.html
Behandlingsutfall på individnivå.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
CFQ-R avses att användas i Kvalitetsregister för cystisk fibros – CFregister
1. Henry B, Aussage P, Grosskopf C, Goehrs JM. Development of the Cystic fibrosis questionnaire (CFQ) for
assessing quality of life in pediatric and adult patients. Quality of Life Research 2003: 12(1): 63–76.
2. Quittner AL, Buu A, Messer MA, Modi AC, Watrous M. Development and validation of the Cystic fibrosis
questionnaire in the United States: A health-related quality-of-life measure for cystic fibrosis. Chest 2005;
128(4): 2347–2354.
3. Quittner AL, Sawicki GS, McMullen A, Rasouliyan L, Pasta DJ, Yegin A, et al. Psychometric evaluation of
the Cystic fibrosis questionnaire – revised in a national sample. Qual Life Res 2012; 21(7): 1267–1278.
EORTC modul för hjärncancer, QLQ-BN20
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Syfte är att få kunskap om hälsorelaterad livskvalitet för patienter med
hjärncancer.
Modulen består av 24 items (5 skalor och 7 singelitems). När den
kombineras med QLQ-C30 kan delskalan för känslomässig stress
utelämnas, då denna överensstämmer i hög grad med delskalan för
känslomässig funktion i EORTC QLQ-C30. Antal items blir då totalt 20
(fyra skalor och sju singelitems).
Tilläggsmodulen introducerades 1996 [1].
Intern konsistens (homogenitet), Bland 105 kanadensiska patienter
Cronbachs alfa > 0,70 [1].
Bland 891 patienter med hjärncancer i en internationell stuide (12 olika
språk) Cronbachs alfa ≥ 0,70 [2].
Test-retest-reliabilitet Bland 87 kanadensiska patienter med hjärncancer
ICC > 0,50 för alla domäner och items (tidsintervall 1 vecka), undantaget
håravfall (0,23), svaghet i benen (0,43) och klåda (0,44) [1].
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Se EORTC QLQ-C30.
Hälsoläge och hälsoutveckling för jämförelse mellan grupper.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
QLQ-BN20 avses att användas i
Kvalitetsregistret för hjärntumörer
1. Osoba D, Aaronson NK, Muller M, Sneeuw K, Hsu MA, Yung WK, et al. The development and psychometric
validation of a brain cancer quality-of-life questionnaire for use in combination with general cancer-specific
questionnaires. Qual Life Res 1996; 5(1): 139–150.
2. Taphoorn MJ, Claassens L, Aaronson NK, Coens C, Mauer M, Osoba D, et al; EORTC Quality of Life Group,
and Brain Cancer, NCIC and Radiotherapy Groups. An international validation study of the EORTC brain cancer
module (EORTC QLQ-BN20) for assessing health-related quality of life and symptoms in brain cancer patients.
Eur J Cancer 2010; 46(6): 1033–1040.
EORTC modul för kolorektalcancer, QLQ-CR29
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Syfte är att få kunskap om hälsorelaterad livskvalitet för patienter med
kolorektalcancer.
Modulen består av 29 items (6 skalor och 11 singelitems).
QLQ-CR29 utvecklades 2007 i Storbritannien [1].
Test-retest-reliabilitet
Bland 70 patienter ICC > 0,68 [2].
Se EORTC QLQ-C30.
Hälsoläge och hälsoutveckling för jämförelse mellan grupper.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
QLQ-CR29 avses att användas i Kvalitetsregistret för kolorektalcancer
1. Gujral S, Conroy T, Fleissner C, Sezer O, King PM, Avery KN; European Organisation for Research and
Treatment of Cancer Quality of Life Group. Assessing quality of life in patients with colorectal cancer: An
update of the EORTC quality of life questionnaire. Eur J Cancer. 2007; 43(10): 1564–1573.
2. Whistance RN, Conroy T, Chie W, Costantini A, Sezer O, Koller M; European Organisation for the Research
and Treatment of Cancer Quality of Life Group. Clinical and psychometric validation of the EORTC QLQ-CR29
questionnaire module to assess health-related quality of life in patients with colorectal cancer. Eur J Cancer
2009; 45(17): 3017–3026.
EORTC modul för huvud- och halscancer, QLQ-HN35
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Syfte är att få kunskap om hälsorelaterad livskvalitet för patienter med
huvud- och halscancer.
QLQ HN35 består av 35 items uppdelade på sju symtomskalor (smärta,
sväljförmåga, smak/lukt, tal, äta tillsammans med andra, sociala kontakter
och sexualitet) och sex singelitems (tandproblem, svårighet att gapa,
muntorrhet, seg saliv, hosta och sjukdomskänsla). Patienten ska skatta
graden för ett symtom eller en funktionsnedsättning på en fyrstegsskala
med fasta svarsalternativ. Dessutom finns fem frågor som besvaras
dikotomt ja eller nej.
En utvärdering av modulen inleddes 1993 och inkluderade 500 patienter
från Norge, Sverige och Holland [1, 2].
Intern konsistens (homogenitet)
Bland 232 patienter från flera länder ”adequate”, Cronbachs alfa 0,81
(smärta), 0,82 (sväljförmåga), 0,72 (smak/lukt), 0,74 (tal), 0,87 (äta
tillsammans med andra), 0,83 (sociala kontakter) samt 0,95 (sexualitet)
[3].
Se EORTC QLQ-C30.
Hälsoläge och hälsoutveckling för jämförelse mellan grupper.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
QLQ-HN35 avses att användas i Kvalitetsregister för huvud- och
halscancer (SweHNCR)
1. Bjordal K, Ahlner-Elmqvist M, Tollesson E, Jensen AB, Razavi D, Maher EJ, et al. Development of a
European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) questionnaire module to be used in
quality of life assessments in head and neck cancer patients. EORTC Quality of Life Study Group. Acta Oncol
1994; 33(8): 879–885.
2. Bjordal K, Hammerlid E, Ahlner-Elmqvist M, de Graeff A, Boysen M, Evensen JF, et al. Quality of life in
head and neck cancer patients: Validation of the European Organization for Research and Treatment of Cancer
Quality of life questionnaire-H&N35. J Clin Oncol. 1999; 17(3): 1008–1019.
3. Bjordal K, de Graeff A, Fayers PM, Hammerlid E, van Pottelsberghe C, Curran D, et al. A 12 country field
study of the EORTC QLQ-C30 (version 3.0) and the head and neck cancer specific module (EORTC QLQH&N35) in head and neck patients. EORTC Quality of Life Group. Eur J Cancer. 2000; 36(14): 1796–1807.
EORTC modul för hepatocellulär cancer/primär
levercancer, QLQ-HCC18
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Syfte är att få kunskap om hälsorelaterad livskvalitet för patienter med
hepatocellulär cancer/primär levercancer.
QLQ-HCC18 består av 18 items.
Instrumentet utvecklades 2004 i Storbritannien [1].
Se EORTC QLQ-C30.
Hälsoläge och hälsoutveckling för jämförelse mellan grupper.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
QLQ-HCC18 avses att användas i
Nationellt kvalitetsregister för cancer i lever, gallblåsa och gallvägar
1. Blazeby JM, Currie E, Zee BC, Chie WC, Poon RT, Garden OJ; EORTC Quality of Life Group. Development
of a questionnaire module to supplement the EORTC QLQ-C30 to assess quality of life in patients with
hepatocellular carcinoma, the EORTC QLQ-HCC18. Eur J Cancer. 2004; 40(16): 2439–2444.
2. Chie WC, Blazeby JM, Hsiao CF, Chiu HC, Poon RT, Mikoshiba N, et al; EORTC Quality of Life Group.
International cross-cultural field validation of an European Organization for Research and Treatment of Cancer
questionnaire module for patients with primary liver cancer, the European Organization for Research and
Treatment of Cancer quality-of-life questionnaire HCC18. Hepatology. 2012; 55(4): 1122–1129.
Functional assessment of cancer therapy – melanoma,
FACT-M
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Syfte är att få kunskap om hälsorelaterad livskvalitet för patienter med
malignt melanom.
Modulen är avsedd att användas tillsammans med ett huvudformulär,
Functional assessment of cancer therapy – General (FACT-G). FACT-M
har två delskalor, Melanoma subscale (MS) och Melanoma surgical
subscale (MSS). MS mäter hälsorelaterad livskvalitet inom 3 domäner
(fysiskt, känslomässigt och socialt välbefinnande). Med MSS bedöms
kirurgispecifika aspekter.
Instrumentet innefattar items som rör lymfödem och påverkan av ärr efter
kirurgi, vilket inte ingår i EORTC-QLQ:s modul för melanom.
FACT-M togs fram 2004 i USA [1].
Intern konsistens (homogenitet)
Bland 273 patienter ”adequate”, Cronbachs alfa 0,71–0,95 [2].
Test-retest-reliabilitet
Bland 225 patienter ”excellent”, Spearmans korrelationskoefficient 0,71–
0,90 (tidsintervall 1 vecka) [2].
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Får användas fritt för icke-kommersiellt bruk, men användare ska
registrera sig via FACIT Measurement System, se www.facit.org
Vid registrering ges tillgång till användarmanual.
Upphovsrätt: Dr David Cella
Användningsområde
Information om upphovsrätt ska anges på frågeformulär.
Behandlingsutfall på individnivå.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
FACT-M avses att användas i Kvalitetsregister Malignt Melanom
1. Cormier JN, Davidson LN, Webster KA, Cella D. Development of a melanoma-specific subscale for the
Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT-Melanoma) [abstract]. 2004 ASCO Annual Meeting
Proceedings (Post-Meeting Edition). J Clin Oncol. 2004; 22 (14S). Abstract 8122.
2. Cormier JN, Ross MI, Gershenwald JE, Lee JE, Mansfield PF, Camacho LH, et al. Prospective assessment of
the reliability, validity, and sensitivity to change of the Functional Assessment of Cancer Therapy-Melanoma
questionnaire. Cancer 2008; 112(10): 2249–2257.
Functional assessment of cancer therapy – Vanderbilt
cystectomy index, FACT-VCI (äv. FACT-BI-Cys)
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Syfte är att få kunskap om hälsorelaterad livskvalitet för patienter som
genomgår cystektomi på grund av blåscancer.
FACT-VCI består av Functional assessment of cancer therapy – General
(FACT-G) plus 17 tilläggsfrågor, som är hämtade från 3 andra instrument,
FACT-Bladder cancer, FACT-Colorectal samt Functional assessment of
incontinence therapy – Urinary. Varje item har fasta svarsalternativ i form
av en femstegs Likert-skala. Totalscore är 0–68. Hög poäng indikerar hög
hälsorelaterad livskvalitet.
Instrumentet togs fram i USA 2003 [1].
Intern konsistens (homogenitet)
Bland 190 patienter för totalscore FACT-VCI 15 items (VCI-15):
preoperativt Cronbachs alfa 0,77 och postoperativt Cronbachs alfa 0,85
[2].
Får användas fritt för icke-kommersiellt bruk, men användare ska
registrera sig via FACIT Measurement System, se www.facit.org
Vid registrering ges tillgång till användarmanual.
Upphovsrätt: Dr David Cella
Användningsområde
Information om upphovsrätt ska anges på frågeformulär.
Behandlingsutfall på individnivå.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
FACT-VCI avses att användas i
Nationellt Kvalitetsregister för Blåscancer
1. Cookson MS, Dutta SC, Chang SS, Clark T, Smith JA Jr, Wells N. Health related quality of life in patients
treated with radical cystectomy and urinary diversion for urothelial carcinoma of the bladder: Development and
validation of a new disease specific questionnaire. J Urol 2003; 170(5): 1926–1930.
2. Anderson CB, Feurer ID, Large MC, Steinberg GD, Barocas DA, Cookson MS, et al. Psychometric
characteristics of a condition-specific, health-related quality-of-life survey: The FACT-Vanderbilt cystectomy
index. Urology 2012; 80(1): 77–83.
Hemophilia activity list, HAL
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Syfte är att få kunskap om förmågan att utföra relevanta vardagsaktiviteter
för vuxna med hemofili.yfte är att få kunskap om hälsorelaterad
livskvalitet för patienter som genomgår cystektomi på grund av
blåscancer.
HAL mäter funktion och aktivitet, och består 42 frågor uppdelade på sju
domäner: ligga/sitta/stå på knä/stå, benfunktion, armfunktion, transporter,
egenvård, hushållsarbete samt fritidsaktiviteter och idrott. Patienten ska
markera sitt svar på en femgradig svarsskala. Ett sjätte alternativ,
”omöjligt”, finns också.
HAL är ett holländskt frågeformulär som introducerades 2004 [1]. Det
översattes till svenska och validerades 2008 [2]. HAL utgår från WHO:s
Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och
hälsa (ICF). Varje item klassificeras enligt domän d i ICF: aktivitet och
delaktighet.
Intern konsistens (homogenitet)
Bland 84 patienter ”high”, Cronbachs alfa 0,71–0,98 [2]. Bäst för domän
benens funktion och sämst för transporter.
Konvergent validitet
”Excellent” mellan HAL totalscore och Arthritis impact measurement
scales (AIMS), delskala fysisk aktivitet: r-värde -0,84 [2]. Även mellan
HAL och Impact on participation and autonomy (IPA), delskala Autonomi
inomhus, r-värde -0,83, respektive Autonomi utomhus, r-värde -0,89 [2
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Får användas fritt.
Hälsoläge och hälsoutveckling för jämförelse mellan grupper.
HAL avses att användas i Svenska Hemofiliregistret
1. van Genderen FR, van Meeteren NL, van der Bom JG, Heijnen L, de Kleijn P, van den Berg HM, et al.
Functional consequences of haemophilia in adults: the development of the Haemophilia Activities List.
Haemophilia. 2004; 10(5): 565–571.
2. Brodin E, Baghaei F, Elfvinger P, Lindvall K, Sunnerhagen KS. The Swedish version of the Haemophilia
Activity List. Haemophilia. 2011; 17(4): 662–668.
Memorial symptom assessment scale, MSAS
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Syfte är att få kunskap om symtombörda hos cancerpatienter.
MSAS består av 32 frågor om olika symptom som är vanliga för
cancerpatienter. Delskalor är Fysiska symtom (Phys-MSAS), Psykologiska
symtom (Psych-MSAS), och ett ”Global distress index” (GDI-MSAS).
Tjugofyra symtom utvärderas avseende frekvens, allvarlighetsgrad och i
vilken utsträckning de upplevs bekymmersamma. Ytterligare 8 symtom
utvärderas avseende allvarlighetsgrad och i vilken utsträckning de upplevs
bekymmersamma. Patienten ska ange huruvida ett symtom föreligger och, i
aktuella fall, skatta frekvens och allvarlighetsgrad på en fyrstegsskala (1–4)
samt i vilken utsträckning det upplevts bekymmersamt den senaste veckan
på en femstegsskala (0–4). Hög poäng indikerar hög frekvens, svåra
symtom och stora bekymmer.
MSAS utvecklades i USA 1994 [1]. En kortare version (24 items) togs
fram av McMillan et al. [2] som kan fyllas i både av patienter och
vårdgivare.
MSAS översattes till svenska och validerades av Browall och medarbetare
2013 [3].
Intern konsistens (homogenitet)
Bland 206 svenska patienter ”satisfactory”, Cronbachs alfa 0,86–0,90 [3].
Konvergent validitet
Man fann överensstämmelse mellan Psych-MSAS och delskala för
emotionell funktion i European Organization for Research and Treatment
of Cancer Quality of life questionnaire (EORTC QLQ-C30), r-värde -0,78,
och för delskala för kognitiv funktion, r-värde -0,58 [3]. Psych-MSAS
överensstämde också med Hospital anxiety and depression scale (HADS)
avseende oro, r-värde 0,68. Överensstämmelse var ” satisfactory” mellan
GDI-MSAS och delskala för emotionell funktion i EORTC QLQ-C30, rvärde -0,75, och förhållandevis lägre för delskala för kognitiv funktion i
EORTC QLQ-C30, r-värde -0,54. Överensstämmelse mellan GDI-MSAS
och delskala för oro i HADS visades med r-värde 0,62. Vidare fann man en
tydlig överensstämmelse mellan Phys-MSAS och symtom-items i EORTCQLQ-C30, r-värde 0,60–0,85 [3].
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Får användas fritt.
Upphovsrätt saknas.
Finns att finna via t ex http://www.npcrc.org/
http://www.npcrc.org/files/news/memorial_symptom_assessment_scale.pdf
Hälsoläge och hälsoutveckling för jämförelse mellan grupper.
MSAS avses att användas i Nationella bröstcancerregistret och
Nationella njurcancerregistret
1. Portenoy RK, Thaler HT, Kornblith AB, Lepore JM, Friedlander-Klar H, Kiyasu E, et al. The Memorial
symptom assessment scale: An instrument for the evaluation of symptom prevalence, characteristics and distress.
Eur J Cancer. 1994;30A(9):1326–1336.
2. McMillan SC, Small B. Symptom distress and quality of life in hospice patients with cancer. Oncology
Nursing Forum 2002; 29(10), 1421–1428.
3. Browall M, Kenne Sarenmalm E, Nasic S, Wengström Y, Gaston-Johansson F. Validity and reliability of the
Swedish version of the Memorial symptom assessment scale (MSAS): An instrument for the evaluation of
symptom prevalence, characteristics, and distress. J Pain Symptom Manage. 2013; 46(1): 131–141.
Oral health impact profile-14, OHIP-14
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Syfte är att få kunskap om oral hälsorelaterad livskvalitet.
OHIP består 14 frågor om problem på grund av tänder, mun eller käkar
som påverkar livskvaliteten fysiskt, psykiskt och socialt. Varje fråga har
fem fasta svarsalternativ, som poängsätts enligt följande: aldrig = 0, sällan
= 1, ibland = 2, ganska ofta = 3, mycket ofta = 4. Totalpoängen är max 14
x 4 = 56. Hög poäng indikerar låg oral hälsorelaterad livskvalitet.
Instrumentet togs fram i Australien 1994 [1] och modifierades till en
kortversion 1997, OHIP-14 [2]. Den svenska versionen av OHIP-14 har
utvärderats av Hägglin och medarbetare [3].
Intern konsistens (homogenitet)
Bland 153 patienter “high”, Cronbachs alfa 0,93 [3].
Test-retest-reliabilitet
Bland 47 patienter korrelationskoefficient 0,85 [3].
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Får användas fritt.
Hälsoläge och hälsoutveckling för jämförelse mellan grupper.
OHIP avses att användas i Svenskt kvalitetsregister för Karies och
Parodontit (SKaPa)
1. Slade GD, Spencer AJ. Development and evaluation of the Oral Health Impact Profile. Community Dent
Health 1994; 11(1): 3–11.
2. Slade GD. Derivation and validation of a short-form oral health impact profile. Community Dent Oral
Epidemiol. 1997; 25(4): 284–290.
3. Hägglin C, Berggren U, Hakeberg M, Edvardsson A, Eriksson M. Evaluation of a Swedish version of the
OHIP-14 among patients in general and specialist dental care. Swed Dent J 2007; 31(2): 91–101.
Post-traumatic stress syndrome 10-question inventory,
PTSS-10
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Syfte är att identifiera posttraumatiskt stressyndrom (PTSD).
PTSS-10 består av 10 items rörande vanliga symtom på posttraumatisk
stress, vardera med en sjustegs Likert-skala där 1 = ”Aldrig” och 7 =
”Alltid”. Totalpoäng är 10–70. Hög poäng indikerar stor symtombörda. En
poäng på 35 eller mer har angivits vara tecken på att PTSD föreligger [1].
PTSS-10 konstruerades 1989 [2] för att diagnostisera PTSD i enlighet med
Diagnosis and statistical manual of mental disorders (DSM)-II hos offer för
naturkatastrofer.
PTSS-10 har angivits ha en sensitivitet på 77 % och en specificitet på 97,5
% för att identifiera PTSD [1].
Får användas fritt.
Identifiering av riskgrupper för intervention.
PTSS-10 avses att användas i
Svenska Traumaregistret - SweTrau
1. Stoll C, Kapfhammer HP, Rothenhausler HB, Haller M, Briegel J, Schmidt M, et al. Sensitivity and specificity
of a screening test to document traumatic experiences and to diagnose post-traumatic stress disorder in ARDS
patients after intensive care treatment. Intensive Care Med 1999; 25: 697–704.
2. Weisaeth L. The stressors and the post-traumatic stress syndrome after an industrial disaster. Acta Psychiatr
Scand Suppl 1989; 355: 25–37.
12-item Short form survey, SF-12
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Syfte är att få kunskap om en individs hälsorelaterade livskvalitet (i form
av två sammanfattande mått på fysisk respektive psykosocial hälsorelaterad
livskvalitet).
SF-12 innefattar samma 8 domäner som i SF-36: fysisk funktion, roll –
fysisk, smärta, uppfattning om hälsa, vitalitet, social funktion, roll –
emotionell samt mental hälsa. Två scorer genereras,”physical component
summary score” (PCS-12) och ”mental component summary score” (MCS12). Hög poäng indikerar god hälsa.
Tidsåtgång cirka 5 minuter
SF-36 finns numera som fritt och gratis svenskt alternativ i form av
RAND-36. Utvecklingsarbete pågår med att försöka skapa ett RAND-12
också, som fritt och gratis alternativ till SF-12.
Ett annat möjligt fritt och gratis alternativ är VR-12 (liknar SF-12 version
2), men denna finns (ännu) inte på svenska.
Ett liknande instrument är EQ-5D, där kvalitetsregisterorganisationen
precis har gjort ett avtal med EuroQol gruppen om fri och gratis
användning av EQ-5D inom de svenska kvalitetsregistren.
Läs mer om allt ovanstående (inklusive jämförelser mellan EQ-5D och SF36/12/6D) på www.rcso.se
SF-12 togs fram 1995 inom ramen för Medical outcomes study (MOS) för
patienter med kroniska tillstånd [1].
SF-12 finns översatt till en stor mängd olika språk; den svenska versionen
introducerades 1997 [2].
Liksom den fulla versionen SF-36, så finns SF-12 som version 2, med
förbättrade psykometriska egenskaper (framförallt bättre responsivitet)
Intern konsistens (homogenitet)
För amerikansk allmänbefolkning för både PS och MCS ”excellent”, alfa >
0,80 [4].
Test-retest-reliabilitet
Bland 20661 amerikanska personer i allmänbefolkningen, för PCS
”excellent”, ICC 0,78 (tidsintervall 1 år) [4]. För MCS (n = 4960)
”adequate”, ICC 0,60 [4].
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
SF-12 kräver licens och att användaren registrerar sig. Licens kan köpas
och registrering genomföras via Optum, se www.optum.com
Hälsoläge och hälsoutveckling för jämförelse mellan grupper.
Behandlingsutfall på individnivå.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
SF-12 avses att användas I Scandinavian Quality Register for Thyroid,
Parathyroid and Adrenal surgery – SQRTPA Sleep Apnea Registry Svenska Sömnapnéregistret
1. Ware J, Kosinski M, Keller SD. A 12-item Short-form health survey: Construction of scales and preliminary
tests of reliability and validity. Medical Care 1996; 34 (3), 220–233.
2. Sullivan M, Karlsson J, Taft C. SF-12 Hälsoenkät. Svensk manual [SF-12 Health survey. Swedish manual].
Göteborg: Göteborg University and Sahlgrenska University Hospital; 1997.
3. Jakobsson U, Westergren A, Lindskov S, Hagell P. Construct validity of the SF-12 in three different samples.
J Eval Clin Pract 2012; 18(3): 560–566.
4. Cheak-Zamora NC, Wyrwich KW, McBride TD. Reliability and validity of the SF-12v2 in the medical
expenditure panel survey. Qual Life Res 2009; 18(6): 727–735.
Stroke impact scale-16, SIS-16
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Syfte är att få kunskap om olika funktionshinder för strokepatienter.
Instrumentet består av 7 items för vardagsaktiviteter (ADL), 8 items för
rörlighet och 1 item för handfunktion. Frågorna handlar om upplevd
svårighetsgrad avseende olika förmågor eller aktiviteter, t.ex. att kunna
kontrollera sin blåsa, gå utan att tappa balansen eller gå till affären och
handla.
SIS-16 är ett amerikanskt instrument som introducerades 2003 [1]. Det är
en kortversion av Stroke impact scale (SIS) [2].
Uppgifter finns för Stroke impact scale [2].
Får användas fritt för icke-kommersiellt bruk. För annan användning ska
tillstånd sökas genom MAPI Research Trust, se www.mapi-trust.org
Upphovsrätt: SIS © 1999, University of Kansas Medical Center, Kansas
City, USA.
http://www.kumc.edu/school-of-medicine/preventive-medicine-and-publichealth/research-and-community-engagement/stroke-impact-scale.html
Behandlingsutfall på individnivå.
Behandlingsutfall på gruppnivå.
SIS-16 avses att användas i
Endovaskulär behandling av stroke – EVAS-registret
1. Duncan PW, Lai SM, Bode RK, Perera S, DeRosa J. Stroke impact scale-16: A brief assessment of physical
function. Neurology 2003; 60(2): 291–296.
2. Duncan PW, Wallace D, Lai SM, Johnson D, Embretson S, Laster LJ. The Stroke Impact Scale version 2.0.
Evaluation of reliability, validity, and sensitivity to change. Stroke 1999; 30: 2131–2140.
Voice handicap index-10, VHI-10
Syftet med
instrumentet
Innehåll och
procedur
Syfte är att få kunskap om hur röstnedsättning påverkar det dagliga livet.
VHI-10 har 10 items.
Frågeformuläret består av 30 items uppdelade på 3 domäner: kroppslig,
fysisk domän, funktionsdomän och emotionell domän. Varje domän har 10
items. De är formulerade som påståenden och har vardera 5 fasta
svarsalternativ (0 = ”Aldrig”, 1 = ”Nästan aldrig”, 2 = ”Ibland”, 3 =
”Nästan alltid”, och 4 = ”Alltid”). Totalpoäng är 0–120 poäng (delskalor
0–40 poäng). Hög poäng indikerar svår röstnedsättning.
Alternativa
instrument inom
området
Hur har mätmetoden
utvecklats?
Kvalitetsaspekter
Instrumentet utvecklades i USA 1997 [1]. Ohlsson och Dotevall tog fram
en svensk version, Sw-VHI [2].
Test-retest-reliabilitet
Bland 38 friska försökspersoner ”good”, ICC > 0,75 [2].
Intern konsistens (homogenitet) Bland 57 patienter och 15 friska
försökspersoner ”good”, Cronbachs alfa > 0,84 [2].
Aspekter att ta
hänsyn till vid
datainsamling och
analys
Tillstånd och
användningsvillkor
Användningsområde
Upphovsrätt: 1997-2001 American Speech-Language-Hearing Association.
Finns att ladda ned via följande länk:
http://www.soundhealthservices.com/content/patient-forms
Hälsoläge och hälsoutveckling för jämförelse mellan grupper.
VHI-10 avses att användas i
Nationellt kvalitetsregister för Tyreoideacancer
1. Jacobson B, Johnson A, Grywalski C, Silbergleit A, Jacobson G, Benninger MS, et al. The voice handicap
index (VHI): Development and validation. Am J Speech Lang Pathol 1997; 6: 66–70
2. Ohlsson AC, Dotevall H. Voice handicap index in Swedish. Logoped Phoniatr Vocol 2009; 34(2): 60–66.
