1(4) Minnesanteckningar från möte 1 oktober 2012 mellan strategiska cancerenheten och patientföreträdare Närvarande: Patientföreträdare: Barbro Johansson, Kenneth Danfelter, Dagmar Busch, Hans Zetterling, Gun-Britt Lydén, Håkan Svensson, Jan-Åke Andersson Strategiska cancerenheten: Bengt Sallerfors, Cecilia Littorin Agenda Presentation Föregående minnesanteckningar 1177 – tema cancer Reflektioner från dialogmöte i Göteborg Pilotprojekt prostataprocessen – Tänk om i 4 steg Cancerrehabilitering – information om nuläge Hur går vi vidare med vårt mål om högre kunskap för patienter Föreläsningsserie Övriga frågor Presentationsrunda. Gert-Ove Abrahamsson tar ”time out” ett tag och ersätts av Hans Zetterling/Håkan Svensson Föregående minnesanteckningar gicks igenom och lades till handlingarna. Sjukvårdsupplysningen – 1177 kommer att ha fokus på temat cancer under en kampanj med start i oktober. Man går in på nätet på sidan www.1177.se och vidare in under tema cancer. På sidan finns faktatexter om cancersjukdomar och behandlingar men också filmer, krönikor och reportage där människor delar med sig av sina personliga erfarenheter. Den medicinska texten skrivs och granskas av läkare, sjuksköterskor, kuratorer och andra experter inom vården. Informera gärna om denna sida. På sidan finns broschyren ”Att få ett cancerbesked” att beställa eller ladda hem. Hans informerade om det nationella mötet CaPrin hade på Berns i Stockholm med en uppföljning här i Halmstad förra veckan. På mötet var företrädare för vården väl representerade vilket var uppskattat. Föreningen har skickat ut en enkät till 7000 medlemmar och fick in 6000 svar. Vi kommer att få en presentation av resultatet när det är färdigt. 2(4) Fredagen den 21 september bjöd RCC Väst i samarbete med Kunskapscentrum för Jämlik vård (KJV) och Regionalt nätverk för Hälsofrämjande hälso- och sjukvård (HFS). in till dialogmöte med temat Jämlik vård i Göteborg. Inbjudna var politiker, tjänstemän, patientföreningar, ca 160 personer arbetade i blandade grupper runt borden. Moderator och samtalsledare var journalisten Anne Lundberg som har ett stort engagemang i cancervården. Varje grupp dokumenterade sina samtal och denna dokumentation kommer att sammanställas och följas upp i olika projekt. Information om resultatet från dagen kommer i nästa möte. För att fånga patienters och personals upplevelser av vård kommer ett pilotprojekt att genomföras på urologmottagningen. Det görs efter en modell som tagits fram i England och går ut på att upplevelser från patienter och personal samlas upp under en vecka. Därefter redovisas dessa i en workshop där både personal, patienter och representanter från patientreferensgruppen finns med. Planen är att vi har ett uppstartsmöte i vecka 45, piloten under vecka 47/48. Om det går tidsmässigt att få till en workshop före jul är osäkert, annars blir den efter julhelgerna. Projektet cancerrehabilitering som drivits av Patrik Göransson under 2012 ska efter utvärdering och rapport till ledningen få en eventuell fortsättning och spridning. För att på allvar gå vidare i samarbetet med Strategiska Cancerenheten så kan inte cancerrehabilitering vara ett Halmstadprojekt utan då måste cancerrehabilitering vara Hallandsövergripande. Ett närmare samarbete med Strategiska Cancerenheten kommer bli av genom att teamet nu har tillgång till processarbetenas virituella projektarbetsplats vilket underlättar information och kommunikation, representanter från teamet kommer delta i cancerprocessernas arbetsdagar fr o m senhöst, en mindre arbetsgrupp med teamrepresentanter och Cecilia bildades och kommer ha regelbunden kontakt framöver avseende frågeställningen integrering av cancerrehabprocessen. Cancerrehabteamet på sjukhuset i Halmstad ger under hösten en föreläsningsserie för alla som är cancerberörda på ett eller annat sätt. Cecilia delade ut inbjudan. Den finns även att hämta under följande länk: http://blogg.regionhalland.se/cancerrehabilitering/2012/09/26/en-forelasningsseriesom-vander-sig-till-dig-som-cancerreberord/ 3(4) Kursen ”Att lära sig leva med cancer” finns inte längre i drift inom Halland. Ett alternativ är den föreläsningsserie som nu startar och kommer att utvärderas. Det går bra att anmäla önskemål om ämnen till vårens föreläsningar. Detta görs till Ellinor Börjesson, kurator, 035-136550. Vi hade en lång diskussion om hur information ska ges på bästa sätt. Patienter och anhöriga upplever ibland att de blir överösta med information och att man inte alltid orkar eller kan ta den till sig. Timing är väldigt viktig, liksom upprepning och att individualisera. Att få med sig skriftligt hem är också bra, men får inte bli för mycket. Det kan vara bra att man har en liten ”fusklapp” där man som patient och anhörig ställt en del frågor i förväg. Information om patientföreningarna bör ligga på de mottagningar som är aktuella. Viktigt att de hålls aktuella och finns synliga. Bröstcancerföreningen ska börja med ett försök att dela ut en liten väska till alla nydiagnosticerade. Onsdag 17/10 i Varbergs Folkets Hus. Gemensam föreläsning med BCF Johanna. Föreläsare Kicki Klaeson, doktorand och onkologisjuksköterska, Lidköping. ”Kvinnors och mäns upplevelser av sin sexualitet efter behandling av bröst- och prostatacancer”. Alla är välkomna, även icke medlemmar. Vi bjuder på kaffe. Nästa möte: Måndag 21 januari 2013, 17 – 19 i Medicinklinikens konferensrum. För anteckningarna Cecilia Littorin 4(4)