En kommunikativ miljö En förutsättning för delaktighet och självbestämmande hos personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning Karin Thulin FoU-trainee Uppsats nr 34 September 2015 Förord Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Karin Thulin, omsorgspedagog i en daglig verksamhet i Sociala resursförvaltningen. Arbetet är genomfört under Annes tid som FoU-trainee på FoU Malmö. Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via Internet. Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område. Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna publiceras i en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien. Karin har i sin uppsats på ett mycket intressant sätt kombinerat forskningsresultat från olika källor som inte alltid möts. Hennes resultat ger en viktig grund för hur miljön kan anpassas för personer med behov av omfattande kommunikationsstöd. Det har varit ett nöje att som handledare följa Karins arbete! Petra Björne Koordinator FoU Malmö 1 Innehållsförteckning Innehållsförteckning ........................................................................ 2 Inledning .......................................................................................... 3 Syfte och frågeställning.................................................................... 5 Metod ............................................................................................... 5 Resultat ............................................................................................ 6 Kognition....................................................................................................... 6 Situerad kognition ........................................................................................ 7 Distribuerad kognition ................................................................................. 7 Grounded cognition ....................................................................................... 8 Embodied cognition ...................................................................................... 9 Tankestöd ...................................................................................................... 9 Affordances ................................................................................................ 10 Kommunikation ......................................................................................... 11 Alternativ och kompletterande kommunikation – AKK ............................. 12 Kommunikationsmönster mellan brukare och personal ................................. 14 Diskussion ...................................................................................... 16 Slutsatser ......................................................................................... 19 Litteraturförteckning ...................................................................... 21 2 Inledning Alla människor kommunicerar, även personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning. Kommunikationen kan dock vara mer eller mindre tydlig, avsiktlig eller oavsiktlig. Personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning behöver mycket stöd för sin kognition och kommunikation. De behöver stöd i att få sin kommunikation tolkad av personer som vill dem väl. I vissa miljöer är det lättare än i andra. Ibland har jag hört följande beskrivningar av personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning: ”Hon förstår allt man säger”. ”Han är på tre månaders nivå, han förstår ingenting”. ”Det är svårt för hon kommunicerar ju inte”. Inget av dessa uttalanden anser jag är rimliga. Bland annat därför att det är omöjligt att inte kommunicera. Att verka som att man inte kommunicerar är också kommunikation. Jag arbetar som omsorgspedagog inom daglig verksamhet och är i grunden leg. logoped. Jag har därför ett stort intresse för kommunikation i största allmänhet. Jag ville skriva denna uppsats för att jag ansåg att jag hade för lite kunskap om miljöns betydelse för personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning. Med ordet ”miljö” menar jag både fysiska och sociala förutsättningar. Jag tänker att miljön bör kunna bjuda in till respektive motverka interaktion, samspel och delaktighet beroende på hur den uppfattas, hur tillgänglig den är. Min tanke är att ju mer personen med omfattande intellektuell funktionsnedsättning förstår av situationen hen befinner sig i, desto större är möjligheterna att interagera och samspela i den på ett mer jämbördigt vis. Ju mindre personen förstår av situationen, desto mer beroende blir hen av att få den tolkad av närstående eller personal, som då får rollen av en informatör. Man har sett att interaktionen mellan brukare och personal ofta har formen av att personalen styr samspelet och brukaren är passiv ”svarare” (bl.a. Glennen & DeCoste, 1997; Heister Trygg & Andersson 2009). Mot bakgrund i detta, kommer denna uppsats att handla om kommunikativ miljö - hur vi skapar en miljö som erbjuder möjligheter till interaktion som är tydliga för personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning. En miljö som ökar initiativkraft genom deltagande i och kontroll över aktiviteter, som kan stödja och inbjuda till kommunikation och samspel. Med begreppet kommunikativ miljö så syftar jag på allt som finns i rummet, här och nu. Det handlar därför både om faktorer i den fysiska och sociala miljön. Jag använder begreppet omfattande intellektuell funktionsnedsättning på grund av att den diagnosmanual som ofta används internationellt sett vid diagnosticering av psykiska tillstånd, DSM-5, numera gör gällande att intellektuell funktionsnedsättning är ett kontinuum av svårigheter (APA 2013). 3 Vad DSM-5 framför allt poängterar, är vikten av att inte enbart basera diagnosen på resultat av kognitiva tester, eller så kallade ”IQ-test” (APA 2013). Tidigare graderade man utifrån lindrig, måttlig och svår utvecklingsstörning (Herlofson 2002) beroende på resultat av testerna. I DSM-5 finns graderingarna kvar, men istället läggs stor vikt vid hur personen påverkas av sin funktionsnedsättning i vardagliga aktiviteter. Detta sätt att se på det medför att det blir tydligare hur en individs förmåga kan fluktuera beroende på vilket område man tittar på. En person med omfattande intellektuell funktionsnedsättning har ett stort behov av stöd för sin kognition och kommunikation (APA 2013). En kommunikativ miljö sett utifrån ett kognitionsvetenskapligt perspektiv, har utgångspunkten hur människan tolkar möjligheter inom och genom den sociala och fysiska miljön (Petra Björne, personlig kommunikation), vilket inte nödvändigtvis behöver innebära att individen deltar i interaktion med någon annan. Inom logopedin talar man ofta om vikten av en kommunikativ miljö. Man tänker sig att det finns ett antal aspekter som framför allt har att göra med personalens sätt att vara, som påverkar personens kommunikativa förmåga, kommunikativa och språkliga utveckling samt delaktighet. Förutsättningar i den fysiska miljön omnämns också som en viktig faktor, dock är det ingenting man fokuserar på. Jag skulle därför vilja se en mer omfattande innebörd av begreppet kommunikativ miljö, där man på ett tydligare vis lägger vikt vid hela miljön. Enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, ska verksamheter som arbetar med personer som inryms i lagens personkretsar, främja jämlikhet i levnadsvillor och full delaktighet i samhället. Verksamheten ska grunda sig i respekt för individens självbestämmanderätt och integritet. I största möjliga utsträckning ska individen ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges (SFS 1993:387). Då brukaren vistas i en kommunikativ miljö arbetar vi enligt lagens intentioner, eftersom vi möjliggör delaktighet och därmed en ökad livskvalitet. 4 Syfte och frågeställning Min förhoppning är att med utgångspunkt i både kognitionsvetenskap och logopedi kunna skapa en mer heltäckande bild av vad en kommunikativ miljö innebär, att det innefattar både sociala och fysiska aspekter. I slutänden hoppas jag att uppsatsen ska leda till att personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning får mer energi över i sin vardag, genom att energi som gått åt till att försöka tolka en situation istället läggs på att delta i den. Med en förståelse av omvärlden ökar möjligheterna att lyckas, medan risken för missförstånd och misslyckanden minskar. Frågorna jag avser att besvara är följande: Vad innebär en kommunikativ miljö för personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning? Vilka goda exempel finns avseende personalens roll som samspelspartner? Metod Uppsatsen är genomförd som en litteraturstudie utifrån publicerat forskningsmaterial. Jag har därmed sökt artiklar i databaserna Google Scholar, PubMed samt Cinahl. Jag har även haft stor nytta av Malmö Högskolas bibliotek och möjligheten att fjärrlåna böcker. Min handledare Petra Björne har generöst bidragit med tips om vilka forskare som är välrenommerade när det gäller forskning inom situerad kognition. När det gäller litteratur på temat språk och kommunikation har jag även utgått från forskare vars forskningsområden jag stiftade bekantskap med under min utbildningstid. De sökord jag har använt mig av är situated cognition, distributed cognition, grounded cognition, nonverbal communication, context dependent memory, augmentative and alternative communication + utilization, intellectual disabilities + staff communication 5 Resultat Jag har valt att söka böcker och artiklar inom de övergripande områdena kommunikation och kognitionsvetenskap, utifrån hur jag definierar begreppet kommunikativ miljö. Enligt min definition som tidigare nämnts, innefattar miljön allt som sker i rummet – det vill säga både det sociala i form av samspelet mellan personerna och de fysiska företeelserna som finns i rummet och hur de kan användas. Dessa bitar tillsammans ger miljöns förutsättningar för interaktion. Jag har upplevt att det är mycket svårt att hitta litteratur som beskriver det på detta vis. Därför har jag fått titta på de olika bitarna var för sig, för att sedan väva ihop det. Inriktningen är personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning, eftersom de stödjer tanken utifrån vad som händer här och nu. Man har avsaknad av, eller mycket begränsad, förståelse för talat språk. Dessa personer blir därför beroende av andra vägar för att skapa förståelse. De är därmed en grupp individer som är i stort behov av att vistas i en miljö som tydligt visar vilka möjligheter som finns att tillgå i den. För att rama in uppsatsen kommer en situation hämtad från daglig verksamhet att följa med längs vägen: Anna ska duka på daglig verksamhet. Hon plockar ner bilden för aktiviteten ur sitt schema och lägger ner den i burken för genomförda aktiviteter. Därefter går hon till köket. Annas vagn som hon använder vid dukning står alltid rakt framför henne när hon kommer in genom dörren i köket, vilket innebär att den är i hennes blickfång. I vanliga fall är den alltid förberedd av personal, men idag är vagnen tom. Anna vänder sig mot skåpen i köket där bland annat glas och tallrikar förvaras. På bänkskivan nedanför det skåp där glasen finns står en vattenkanna. Anna tycker mycket om att vattna och har det som en aktivitet vissa dagar på daglig verksamhet. Anna tar vattenkannan och vänder sig mot kranen som för att påbörja att fylla på vatten i den. Hon vänder sig sedan till den personal hon arbetar med. Personalen tolkar Anna som att hon frågar om hon ska vattna. Kognition Begreppet kognition härstammar från latinets gnoscere, vilket betyder att veta. Kognition kan sägas betyda förmågan att tänka, att bearbeta information. I uppsatsen kommer jag att använda både begreppen kognition och tänkande. Vår kognitiva förmåga är egentligen ett system som i sin tur kan delas upp i ett antal delsystem: perception (visuell, auditiv, smak, lukt och taktil perception), uppmärksamhet, minne och föreställning. Dessa kan sedan delas upp i fler delsystem, t.ex. består minnet av flera olika delar (Araï 2001, s 9-10). 6 Om vi i alla lägen enbart skulle förlita oss på vårt minne, hade vår vardag blivit oerhört belastande för oss. Genom att vi låter det sammanhang vi befinner oss i tala till oss, frigörs plats i minnet (Norman 1993). Vi använder oss till exempel av kalendrar, timers, post it-lappar och markeringspennor. Vi ber någon att påminna oss, vi ställer fram soppåsen vid dörren när den behöver slängas, vi lägger papper i olika högar t.ex. beroende på innehållet i dem eller hur viktiga de är. Vi använder oss kort sagt av miljön som en förlängning av vår egen kunskap, av vår förmåga att resonera, som minnesstöd, som källa till information. Det vill säga, vår tanke tar stöd av interaktionen mellan oss själva och miljön. Detta kallas situerad kognition (Norman 1993). Situerad kognition Situerad kognition handlar om att vårt tänkande påverkas av den situation vi befinner oss i. När Anna skulle duka på daglig verksamhet, var inte vagnen förberedd så som den brukar vara. Istället stod en vattenkanna väl synlig på bänkskivan. Situationen såg därför inte ut som den brukar göra. Anna tog vattenkannan. Kanske tog Anna vattenkannan främst för att hon tycker om att vattna, eller kanske för att den var en visuellt stark ledtråd till vad man kan göra i köksmiljön just nu. Flera olika studier har kunnat ge exempel på situationens påverkan på det vi lär oss och hur vi agerar. Till exempel att man har lättast för att återberätta saker när man befinner sig i samma miljö som man hörde det i från början (t.ex Smith 1985). Ett klassiskt experiment som illustrerar just detta är när dykare skulle lära sig en lista av ord, antingen under vatten eller på land. Dykarna skulle därefter återberätta orden, antingen i den miljön där de lärt sig dem, eller i den andra. Det visade sig att de dykare som hade lärt sig orden under vatten också kom ihåg dem bättre när de befann sig under vatten. De som hade lärt sig ordlistan på land kunde minnas orden bättre när de skulle återberättas på land (Godden & Baddeley 1975). Distribuerad kognition Distribuerad kognition innebär att människans tänkande sker i interaktion med saker och personer (Jönsson 2005). En del av det som skrivs kring distribuerad kognition tar avstamp i flygplans- och fartygsmiljö. Anledningen till det kan vara att i bland annat dessa miljöer har personalen arbetat kring kontrollskärmar där respektive knapp eller spak har haft en specifik funktion. På senare år försökte man modernisera detta, exempelvis genom att låta en knapp ha flera funktioner och genom att byta ut de stora styrhjulen mot mindre joysticks i flygplanen. När piloterna använde styrhjul, fick de omedelbart information om vad den andre pilo- 7 ten gjorde, eftersom båda hjulen rörde sig om en av piloterna styrde. När joysticksen infördes, fick piloterna inte längre den återkopplingen. I och med det faktum att joysticks dessutom är mindre än styrhjul, var det också svårare för piloterna att visuellt ta in vad den andre gjorde. Man blev därmed mer beroende av att muntligt kommunicera sinsemellan. Detta visade sig leda till att misstag begicks (Hutchins 2000; Norman 2002). Grounded cognition En äldre syn på hur vårt tänkande är uppbyggt, är att man separerade perceptionen från kognitionen. Man tänkte sig att de olika modaliteterna (delarna) av vår perception först registrerade intryck kopplade till den specifika modaliteten. Till exempel att modaliteten syn registrerade synintrycket av en hund, hörseln hur en hund låter, den taktila modaliteten registrerade hur det kan kännas att klappa en hund. Man trodde sedan att det skapades symboler utifrån de intryck som respektive modalitet registrerat. Det som sedan var själva tänkandet, kognitionen, tänkte man sig uppkom när dessa symboler slogs samman. Man har med detta sätt att tänka ansett att kognitionen var någonting som fanns utöver perceptionen. Ett slags fristående system som skulle representera kunskap, som inte haft någonting med vår perception att göra (Barsalou 2008). Under de senaste tio åren har dock forskning vuxit fram kring en ny syn på tänkande, hur vi uppfattar begrepp och handlingar (Barsalou 2008). Det finns mig veterligen inget vedertaget begrepp på svenska för detta än, varför jag använder mig av det engelska begreppet – grounded cognition. Förespråkare för denna syn på kognition menar att man inte kan separera kognitionen från våra respektive modaliteter för perception, handling (rörelse, proprioception), och introspektion (sinnesstillstånd) utan att dessa delar arbetar tillsammans som en helhet. Med detta synsätt tänker man sig att minnet av att sätta sig i en stol uppkommer ungefär såhär: Hjärnan registrerar alla typer av intryck som du får av att sätta dig i stolen. Via synen registrerar du hur stolen ser ut, via känseln hur just denna stol känns, hur din kropp förhåller sig fysiskt då du sitter ned (proprioception), vilken inre känsla du får av att sitta ner, t.ex avkoppling (introspektion). Hjärnan fogar sedan samman dessa pusselbitar till en helhet, en multimodal representation, som sedan lagras i minnet. När du sedan behöver använda din kunskap om stolar på nytt, kommer hjärnan att plocka fram den perception, handling och introspektion som lagrats associerat till begreppet ”stol” (Barsalou 2008). En mängd studier har gjorts som stödjer tanken om multimodala representationer och därmed teorin om grounded cognition. Bland annat visade Pulvermüller (2001) ett antal bilder som illustrerade olika saker 8 som någon gör. Man kunde då se hos de olika testpersonerna att hjärnan ökade sin aktivitet i de områden som styr det rent fysiska utförandet av det bilden visar. Om man till exempel får se en bild på någon som hoppar så kommer områden i hjärnan som är involverade när man hoppar på riktigt att aktiveras, trots att man inte hoppar själv just då. Pulvermüller et al. (2006) har även sett att samma effekt uppstår när personer får höra olika språkljud. Hör man till exempel ”f”, aktiveras samtidigt områden i hjärnan som är kopplade till uttalet av ”f”, trots att ljudet inte uttalas vid just det tillfället. Andra forskare har visat att ett föremål som presenteras utifrån en bild eller i skrift automatiskt leder till att hjärnan efterliknar att greppa föremålet samt hur man använder föremålet rent praktiskt (Bub, Masson & Cree 2008). Om föremålet som visats i en bild är en miniräknare, kommer hjärnan automatiskt att simulera hur man greppar miniräknaren och hur händerna använder den. Simulering av hur mycket energi man behöver lägga på något har visat sig påverka den visuella perceptionen. Man upplever en backe som brantare om man redan är trött under en löptur, man upplever den väg man ska gå som längre om man bär på tunga saker (Proffitt 2006). Detta är bara några exempel på forskning som gjorts som visat på hur hjärnan länkar ihop de olika modaliteterna av vår perception. Embodied cognition Begreppet embodied cognition skulle kunna översättas med förkroppsligad kognition och verkar ha delvis olika innebörd beroende på vilken forskare man frågar. Enligt Jessica Lindblom (2007) innebär embodied cognition att människan utvecklas i tanken genom de möjligheter och begränsningar som vår kropp har. Hon menar att man inte kan särskilja hjärnan från resten av kroppen, utan att de hänger ihop och stödjer varandra. Kroppen fungerar som en helhet och den fungerar i ett sammanhang. Embodied cognition uppkommer genom att vi fysiskt interagerar i en materiell, social och kulturell omvärld. Flera olika experiment har gjorts för att visa på hur tanken påverkas av kroppens tillstånd. Ett av dem visade att personer som nyss hållit en varm kopp kaffe i handen var mer benägna att tycka att en specifik person hade en varm personlighet, i jämförelse med personer som fick hålla en kopp kallt kaffe (Williams & Bargh 2008). Tankestöd Det är oerhört viktigt att ha en uppfattning om hur personen med omfattande intellektuell funktionsnedsättning på bästa sätt kan få stöd att tolka sin omvärld och kunna påverka den genom sin kommunikation. 9 För det krävs både kartläggningar av personen men det kräver också självinsikt hos personal eller andra närstående – hur förhåller jag mig? Om den lösning för tankestöd som vi kommer fram till bidrar till att öka brukarens makt över sin egen situation (empowerment), kommer den bli använd och ett betydelsefullt verktyg. Annars blir arbetet i princip utan resultat. Empowerment och initiativförmåga är nära sammankopplat (Jönsson 2005). Personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning baserar sin förståelse på den konkreta miljön man befinner sig i, här och nu (APA 2013). Det blir därför viktigt att tänka utifrån vilka faktorer som kan påverka individens möjligheter att interagera med den omgivande miljön. Exempel på detta är: Synlighet – delar som är viktiga för användningen ska vara synliga. Genom att titta på föremålet ska man kunna lista ut dess status och vilka alternativ som finns att tillgå då föremålet ska användas. Delar som inte är viktiga för själva användningen ska vara dolda, för att inte distrahera. Mappning – två föremål ska på ett så intuitivt sätt som möjligt visa hur de relateras till varandra. Genom att manipulera den ena så påverkas den andra. Ju mer logiska och naturliga kopplingarna är, desto lättare är de att tolka (Norman 2002). Ett exempel på mappning kan vara vilken knapp som går till vilken funktion på en stereo. Om bilden eller texten på knappen är för liten eller för abstrakt, kan man tänka sig att grön färg på en knapp innebär att starta och röd innebär sluta. Ett annat exempel är att genom att trycka på en knapp på väggen så kan man tända eller släcka ljuset. Återkoppling – ger information om vad som precis gjorts. Till exempel genom att mobilen ger ett ljud ifrån sig när du tryckt in en knapp. Utan tydlig återkoppling kan det vara svårt att veta om det jag nyss gjorde ledde till någonting (Norman 2002). Affordances I interaktionen med miljön, uppfattar vi vad vi kan använda olika saker till. Ett föremål har vissa drag som karaktäriserar det, som visar hur det kan användas (Gibson 1986). Ett exempel är pusselbitar. När man ser de olika pusselbitarna så är det tydligt att dessa kan användas till att sättas fast i varandra. Gibson benämner detta som ett föremåls affordances. Jag har inte kunnat hitta någon svensk översättning av begreppet, men to afford skulle kunna översättas med att tillhandahålla, ge, erbjuda. Affordances erbjuder alltså olika handlingsalternativ genom sina olika egenskaper. Ett annat exempel kan vara att någonting som är plant, utsträckt och stabilt, där ytan når oss ungefär till knäna, uppfattas som något vi kan 10 sitta på. Vi kan kalla det för en stol, bänk, fåtölj, soffa... Det är i relationen mellan föremålet och oss som individer som vi tolkar in detta. Bedömningen görs således utifrån vem som tittar på, i detta fall, stolen. Med andra ord får föremål i vår omgivning sin betydelse utifrån vem som betraktar och det sker alltså en samverkan mellan människa och miljö. Det kan till exempel vara skillnad på vad en vuxen skulle kalla för ”stol” i jämförelse med ett barn. Gibson (1986) menar att förmågan att uppfatta olika sakers affordances kommer mycket tidigt i utvecklingen. Små barn lär sig först att uppfatta hur de kan dra nytta av föremålet, vad meningen med saken kan vara. Senare börjar de inse vilka olika karaktäristiska drag föremålet har, t.ex. form, elasticitet och tyngd. Det är lättare att tolka meningen med föremålet än att uppfatta alla delar av det. Teorin om affordances innebär också att det inte är absolut nödvändigt att veta vad någonting kallas, så länge man vet hur man kan handskas med det. Ett och samma föremål kan användas till olika saker på grund av sina affordances. En sten kan till exempel användas som ett bokstöd, som ett vapen eller som hammare (Gibson 1986). Kommunikation Ordet kommunikation kommer ursprungligen från latin och betyder ungefär ”ömsesidigt utbyte”, ”göra gemensam” (Nationalencyklopedin). Kommunikation innebär att ett budskap överförs från en person till en annan. Det betyder att allt som en individ gör, oavsett om det är medvetet eller omedvetet, kan kommunicera någonting så länge det finns en mottagare som medvetet eller omedvetet fångar upp budskapet och tolkar det. Det går alltså inte att inte kommunicera (Heister Trygg & Andersson 2009). Människan har ett primärt behov att kommunicera, vilket märks redan hos det nyfödda barnet. För att utvecklas fullt ut psykiskt, socialt och kulturellt under hela livets gång, krävs det att människans kommunikativa behov uppfylls (Nationalencyklopedin), till exempel att: Uttrycka grundläggande behov och önskemål Få och ge information Samtala, småprata, uttrycka social närhet Uttrycka artighet och sociala fraser (Heister Trygg 2005) Många personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning, framför allt vuxna, har svårt att få sina kommunikativa behov tillgodosedda (Heister Trygg & Andersson 2009). Personerna har en stark begränsning i den kommunikativa förmågan generellt. Man kan till exempel kommunicera omedvetet, ha svårt för att rikta sin kommunikation eller 11 ha svaga, otydliga initiativ. Personen har likaså en stark begränsning i eller avsaknad av förståelse för talat språk (Heister Trygg 2008). Mot bakgrund av de stora kommunikativa svårigheterna vilar det kommunikativa ansvaret på närstående och personal. Man kan inte förvänta sig att en person med omfattande intellektuell funktionsnedsättning ska uppnå en helt självständig kommunikation. Det är viktigt att andra vägar än språket används i samspelet. Med det menas inte att personalen alltid ska vara tyst eftersom brukaren drar nytta av användning av röstläge, mimik och kroppsspråk (Heister Trygg 2008). Det finns dock ett syfte med att vara tyst ibland och det är i meningen att vänta in för att ge brukaren möjlighet att ta plats. Det kan ta tid för personen att reagera och ge en respons. För vissa personer kan det vara tvärt om, man behöver ickespråklig uppmuntran genom till exempel kroppsspråk, ljud och mimik av den man samspelar med för att inte bli passiv (Heister Trygg 2008). Vissa egenskaper hos personalen har visat sig vara viktiga för att uppnå en välfungerande kommunikation i samspelet. Några av dem har precis nämnts. Andra är exempelvis att: Befinna sig på samma fysiska nivå. Delta i aktiviteten med personen. Använda ansiktsuttryck som uppmuntrar till att delta. Fokusera på aktiviteten, sätt ord på det ni gör här och nu. Se personens initiativ, benämn och besvara dem. Spegla personens uttryck och använd samma uttrycksformer själv. Göra en sak i taget. Vara observant på om personen förstår eller inte (Heister Trygg 2008). Alternativ och kompletterande kommunikation – AKK AKK står för Alternativ och/eller Kompletterande Kommunikation. AKK kan definieras som ”kommunikation mellan människor som ersätter eller kompletterar ett bristande tal/språk” Vid utformning av AKK behöver hänsyn tas till brukaren, redskapet (kommunikationssätt och hjälpmedel för dessa) och omgivningen (Heister Trygg & Andersson 2009). Kommunikationssätten kan delas in i två huvudgrupper: 1. Manuella/kroppsnära/hjälpmedelsoberoende. Denna grupp innefattar TAKK, naturliga reaktioner, signaler och gester. 2. Grafiska/visuella/hjälpmedelsberoende. Innefattar saker, bilder, bliss, fotografier, ord, bokstäver samt färdiga fraser/meddelanden. 12 De olika kommunikationssätten passar olika brukare, beroende på individens förutsättningar. Brukaren kan även behöva olika kommunikationssätt beroende på situationen. När det gäller individer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning, handlar det inte om att utveckla hjälpmedel som brukaren ska träna in och lära sig att använda aktivt. Fokus ligger på omgivningen (Heister Trygg 2008). Oavsett vilken sorts AKK som är tänkt att introduceras, är det centralt att nätverket kring brukaren har en samsyn (Heister Trygg & Andersson, 2009). Light & McNaughton (2013) understryker vikten av att se till den enskilda individens förmågor och kommunikativa behov, när man utvecklar AKK. Det är lätt att bli entusiastisk över alla möjligheter som ny teknik för med sig, men det är inte tekniken i sig som driver kommunikationen, utan personens kommunikativa behov. Evans, Johnston & Reichle (2004) poängterar vilken oerhörd potential AKK har när det gäller att ge brukaren en ökad livskvalitet, då det kan ge stöd i att utveckla bland annat självbestämmande, delaktighet och sociala relationer. Trots att AKK ger brukare med omfattande intellektuell funktionsnedsättning en möjlighet till mer effektiv kommunikation, kan det vara en utmaning för många att introducera det, menar forskarna. Det är av vikt att, när ett AKK-sätt inte fungerar så som man hoppats, analysera möjliga orsaker till detta. Det finns en mängd olika anledningar till varför brukaren inte använder det, till exempel: Kommunikationssättet är för abstrakt. Brukaren behöver t.ex. konkreta föremål snarare än widgitbilder. Personer som brukaren samspelar med använder inte AKKsättet. Brukaren behöver personer som är modell i hur det kan användas. Brukaren behöver lägga ner mer fysisk och/eller psykisk energi för att bli förstådd med hjälp av det nya AKK-sättet än att visa på andra sätt. Brukaren uppnår sitt syfte med kommunikationen snabbare och lättare på annat sätt. Brukaren får inte tillräckligt med positiv förstärkning. Förstärkningen kommer inte tillräckligt fort. Om ett visst AKK-sätt inte stödjer brukarens kommunikation på det sätt man hade hoppats, betyder det att man får analysera möjliga orsaker till varför och prova en annan väg. Det betyder inte att man ska ge upp. Amerikanska studier visar att det håller på att ske ett generationsskifte när det gäller vad brukaren blir erbjuden avseende AKK. Tidigare bodde brukaren på institution, frånkopplad det övriga samhället i stort. I 13 takt med att synen på personer med funktionsnedsättning förändrats, har personerna mer och mer blivit en del av samhället. I bagaget har de bland annat ofta en begränsad erfarenhet av positiva, framgångsrika interaktioner. De har ofta inte heller fått med sig något AKK. De som idag är barn och ungdomar med funktionsnedsättning, får andra förutsättningar. De erbjuds AKK tidigt och har därför andra möjligheter till framgångsrik kommunikation. Kunskap och tillgänglighet vad gäller kommunikation, AKK och kommunikationshjälpmedel har ökat och fortsätter att göra det. Detta innebär att när dessa unga kommer upp i vuxen ålder, flyttar till ett eget boende och kanske har sysselsättning inom daglig verksamhet, behöver kunskapen om och användandet av AKK även öka i dessa verksamheter (Glennen & DeCoste 1997). Jag har ingen anledning att tro att detta inte även gäller utifrån svenska förhållanden. Kommunikationsmönster mellan brukare och personal McConkey, Morris & Purcell (1999) studerade hur kommunikationsmönstret såg ut mellan personal och brukare med intellektuell funktionsnedsättning i boende och daglig verksamhet. Forskarna kom då fram till att personalen inte anpassade sin kommunikation, varken utifrån situation eller person. Detta innebar bland annat att personalen förlitade sig på sitt tal lika mycket i samspel med verbala som icke-verbala brukare. Man kunde se att brukarna erbjöds få möjligheter att delta som jämbördiga samspelspartners. Personalens kommunikation karaktäriserades av frågor och att informera brukaren om vad denne förväntades göra. Majoriteten av personalen hade svårt för att anpassa sitt språk till brukarens förmåga. Samma forskare visade i en annan studie att erfaren personal hade svårt att göra en rättvisande bedömning av brukarnas kommunikativa förmågor. Framför allt visade det sig att personalen överskattade brukarnas förmåga att förstå talat språk, de hade svårt att identifiera brukarnas icke-verbala kommunikation samt att avläsa när brukarens syfte med sin kommunikation var att kommentera, snarare än att begära något. Personalen hade även svårt att se förändringar i brukarnas kommunikation som en effekt av förändringar i bemötandet från personalens sida (Purcell, Morris & McConkey 1999). Även när personalen själv bedömt att brukaren behöver omfattande stöd för sin kommunikation, har man svårt att anpassa sin egen kommunikation till rätt nivå. Personalen i en studie av Bradshaw (2001) fick först besvara frågor om hur en brukare de kände väl behövde få information presenterad för att förstå (till exempel att personen använde sig av situationen, förstod ett enstaka ord, förstod abstrakt språk), vilken/vilka vägar brukaren använde för att kommunicera (exempelvis talat språk, tecken, fysisk handling), samt hur de själva kommunicerar som personal. 14 Därefter filmades personalens interaktion med brukarna och analyserades. Resultatet visade att personalens uppfattning om hur de själva kommunicerade inte överensstämde med hur de gjorde i verkligheten. Personalen använde sig av mer verbal kommunikation än vad de själva trodde och de överskattade sin användning av AKK Vidare hade personalen svårt för att anpassa sin kommunikation till brukarens förmåga att tolka den. Till exempel använde sig personalen i stor utsträckning av abstrakt språk, trots att man rapporterat att bara en av brukarna som deltog i studien kunde förstå det. Personalen hade därmed svårt att anpassa sin egen kommunikation till rätt form för den specifika brukaren, trots att de bedömt att brukaren var i behov av omfattande kommunikativt stöd. En uppenbar risk som enligt Bradshaw uppstår då personalen överskattar hur mycket brukaren förstår är att kommunikationen bryter samman, vilket i sig är en risk för uppkomst av utmanande beteende. 15 Diskussion En person med omfattande intellektuell funktionsnedsättning utgår från här och nu. Man tar situationen till hjälp som stöd för förståelsen och som inspiration till vad man kan göra. Det innebär att de möjligheter som personen har att utöva inflytande över sitt eget liv finns i situationer som är här och nu. Självbestämmande medför en ökad livskvalitet. Mot bakgrund av det har vi som omgivning i uppgift att möjliggöra inflytande genom att brukaren vistas i en kommunikativ miljö. Först och främst så behöver vi se brukaren som en person som har förmågan att ha en åsikt, att påverka och göra val som rör det egna livet. Vi behöver se att personen vill och kan vara aktiv och delaktig, när förutsättningarna är rätt utifrån personens förmåga. Det blir viktigt att tänka utifrån vilka möjligheter som miljön ger för att kunna stödja brukaren i att ta egna initiativ och beslut, och i att göra val. Om miljön inte inspirerar till och tillåter att påverka och agera, är det inte förvånande om man blir passiv. Så länge andra styr vad som ska ske, kan inte personen utöva självbestämmande. Att brukaren är passiv och personalen styr aktiviteten och samspelet kan uppstå som ett symptom på en miljö som inte är kommunikativ. Saker som är intressanta behöver finnas tillgängliga. Eftersom personen bygger sina idéer om vad man kan göra utifrån vad som är synligt, är det av vikt att saker som kan locka till initiativ och interaktion är synliga. Eftersom hjärnan fogar samman minnesbilder utifrån alla delarna av vår perception, behöver brukaren själv få vara aktiv för att kunna veta hur saker och ting går till. När personen får undersöka och göra saker på egen hand skapas mönster i hjärnan när nya erfarenheter lagras utifrån den situation hen befinner sig i just nu. För att detta över huvud taget ska vara möjligt, krävs att personer som finns runt brukaren vågar släppa kontrollen och lämna över den till personen. Det krävs en följsam och flexibel personal som vågar ompröva sin egen tanke om vad som ska ske. Omgivningen behöver vara tillåtande, visa på konkreta alternativ i miljön vid behov och följa brukarens initiativ. Det kan behövas att man ger tid för brukaren att ta ett initiativ och den väntan kan vara längre än vad man först tänker sig. Då stödjer vi brukarens tilltro till sin egen förmåga vilket antagligen kommer att medföra att brukaren tar fler initiativ, eftersom det lönar sig att göra det. Därutöver så sker kommunikationen på annat sätt än via talat språk. Detta ställer också andra krav på personalen eftersom det är annorlunda att kommunicera via AKK. Man kan till exempel bli mer osäker på vad avsikten bakom brukarens kommunikation är, eller om kommunikationen är medveten. Jag tänker att det allra viktigaste är att tillskriva brukaren 16 kommunikativ kompetens, det vill säga att man tolkar brukarens agerande som om det berättar något väsentligt för oss. Utifrån ett AKKperspektiv så tänker jag att personer kring brukaren behöver vara överens om vilka föremål som kan hjälpa till att signalera olika saker till brukaren. Dessa föremål behöver finnas nära i de situationer som de är tänkt att signalera framöver. Brukaren behöver uppmärksammas på dem, hålla dem och man kan samspela kring dem. På så sätt kan föremålen förhoppningsvis en dag ge brukaren idéer och skapa initiativ till vad man kan göra, även om man inte befinner sig i just den situationen för tillfället. Att överskatta en brukares förståelse för talat språk verkar vara ganska vanligt förekommande bland personal, utifrån både forskning och min egen erfarenhet. Detta kan ha att göra med att man blandar ihop språkförståelse med situationsförståelse. Om möjligheterna i den fysiska miljön är tillräckligt tydliga så kan brukaren kompensera för bristerna i att förstå talat språk, genom att dra nytta av det som hen ser här och nu. Om situationen inte är som den brukar, leder det till missförstånd. Vattenkannan som Anna såg på diskbänken nedanför skåpet med glas skapade förvirring, eftersom aktiviteten skulle vara att duka. Anna fick signalen om att aktiviteten var att vattna när hon kom till köket. Den ledtråd som hon var van vid i form av en förberedd dukningsvagn fanns inte. Vattenkannan kunde signalera ”vattna” eftersom att Anna är bekant med den aktiviteten sedan tidigare, hon har vattnat själv förut. Man kan se det som att vattenkannan kommunicerar någonting till Anna. Ordet ”kommunikation” tror jag ofta används och tolkas som någonting som sker mellan människor. Åtminstone har det varit så som jag oftast har använt det. Jag tänker att man skulle kunna göra innebörden av det begreppet bredare, att lägga mer fokus vid att saker och ting också kan kommunicera något. Genom att man provar och får erfarenhet av hur saker och ting fungerar, skapar hjärnan nya mönster - man utvecklas kognitivt. Detta kan i sin tur påverka kommunikationen positivt eftersom att kognition och kommunikation hör ihop. Jag tänker också att vårt agerande i praktiken hänger ihop med vad vi har för uppfattning om vad kommunikation är. Det blir antagligen en skillnad i hur jag agerar om jag tänker att kommunikation kan betyda både att budskap överförs från människa till människa och från föremål till människa, i jämförelse med om jag definierar kommunikation som mellanmänsklig. Genom att tänka utifrån en bredare definition av kommunikation, ligger det närmre till hands att tänka på hela miljön. Det blir mer naturligt att tänka på att miljöer och föremål kan användas för att locka fram till exempel initiativ till interaktion med andra eller initiativ till aktivitet. I förlängningen innebär det förhoppningsvis att miljön riggas mer medvetet utifrån det. 17 För att vi som personal ska kunna veta vilket stöd som behövs för att brukaren ska kunna vara så delaktig som hen önskar, tänker jag att filmkameran behöver bli ett mer naturligt inslag i verksamheten än vad den är idag. Hur tolkar brukaren situationen? Hur gör hen? Behövs det någon form av pedagogiskt stöd? I Malmö stad är Marte Meo en metod man i större eller mindre utsträckning använder sig av för att titta på samspelet mellan personalen och brukaren. Däremot är det, åtminstone enligt min erfarenhet, betydligt mindre vanligt att en aktivitet filmas för att man vill titta på hur brukaren tar sig an aktiviteten i sig. Ännu ovanligare tror jag det är att man filmar för att ”bara se vad vi ser”. När man tittar på filmer där man ska tänka utifrån en viss metods perspektiv betyder det att man exempelvis tittar efter Marte Meos principer. Det finns en given ram för vad man betraktar. Det kan självklart vara bra i många fall. Däremot är jag övertygad om att det i många lägen hade gynnat brukaren om vi hade använt filmningen på ett mer förutsättningslöst vis, mer med frågeställningen ”vad ser vi här?”. Genom att göra det så kan vi få information som vi kanske inte hade uppmärksammat annars Om man har en specifik frågeställning kring en brukare är filmning bra eftersom det ger en objektiv bild. Det kan vara svårt som personal att enbart basera sin analys på att man själv varit med brukaren i den situation som man har funderingar kring. Personalen kan ha en annan referensram eftersom den egna mentala bilden av aktiviteten kan se annorlunda ut än vad brukarens gör. Risken finns då att man i efterhand ”minns” situationen utifrån hur man själv gör i densamma, eller att man glömmer vissa delar. Genom att använda filmkameran kan man tydligt se hur brukaren tolkar situationen. Man kan tydligare se hur kommunikationen, i dess bredare definition, fungerar eller inte fungerar. Man kan då också till exempel göra en analys utifrån vilka delar som brukaren klarar utan stöd och när ett pedagogiskt stöd i någon form är nödvändigt. Det är sannolikt en fördel om personalgruppen kring brukaren tittar tillsammans. Då ser alla samma situation, vilket underlättar dialogen gällande vilket stöd som bör erbjudas. Syftet med att arbeta genomtänkt med att skapa och underhålla kommunikativa miljöer är inte att vi ska hitta ännu bättre vägar att förmedla vad vi vill att personen med omfattande intellektuell funktionsnedsättning ska göra. Det handlar om att vi som omgivning och personal behöver bli bättre på att släppa vår egen kontroll och se vilka vägar brukaren väljer för att på riktigt kunna ha makt och utöva självbestämmande i beslut som rör det egna livet. 18 Slutsatser Utifrån den forskning som presenterats i denna uppsats hittills, samt diskussionen utifrån den, har jag för avsikt att i punktform lyfta fram en del av förutsättningarna för en kommunikativ miljö. Rekommendationer för en kommunikativ miljö Se brukaren som en person som har en vilja och förmåga till att påverka i sin vardag. Tillskriv personen kommunikativ kompetens. Lämna över makt och kontroll till brukaren. Följ personens initiativ. Det behöver vara tydligt i miljön vilka möjligheter som finns till interaktion. Synliggör delar som är viktiga för det som kan utföras. Skapa naturliga kopplingar i miljön. Genom att brukaren får vara delaktig och göra själv skapas minnen av hur saker och ting fungerar eftersom flera sinnen används. Reflektera över ditt eget sätt att kommunicera. Skala av ditt talade språk. Var tydlig i ditt röstläge, din mimik och ditt kroppsspråk. Våga vänta in brukaren. Personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning behöver ofta en längre ställtid för att till exempel ge respons, ta ställning till en aktivitet eller notera att en ny personal kommit in i rummet. Ge tid! Var intresserad av och lyhörd för brukarens intressen och behov. Det är i de situationerna som drivkraften att delta och kommunicera är som störst. Använd själv den AKK som brukaren använder. 19 Tack Jag är glad att jag fick möjligheten att skriva denna uppsats! Det har varit en lyx att få tid att läsa in sig på forskning, vilket jag i det dagliga arbetet får prioritera bort till förmån för annat. Arbetet med uppsatsen har medfört en aning frustration, många reflektioner och framför allt att jag omprövat saker och ting som jag trott att jag vetat. Det är jag väldigt tacksam för och det kommer göra mig ännu bättre i mitt arbete. Jag vill verkligen tacka min handledare Petra Björne, som utmanat mig i mitt sätt att tänka och gett mig nya infallsvinklar som medfört ny kunskap. Dessutom har vi haft roligt under tiden. Jag vill även tacka min chef, Joakim Hansson, som lät mig göra detta. Slutligen vill jag tacka Caroline Amnell, omsorgspedagog på LSSboende i Malmö, för givande diskussioner. 20 Litteraturförteckning Tryckta källor American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition, American Psychiatric Association, Arlington Araï, D. (2001). Introduktion till kognitiv psykologi. Lund: Studentlitteratur. Gibson, James, J (1986). The ecological approach to visual perception. New York: Psychology Press. Glennen, S.L. & DeCoste, Denise C (red.) (1997). Handbook of Augmentative and Alternative Communication. San Diego: Singular Publishing Group. Heister Trygg, B. (2008). Tidig AKK, Stöd för stora och små.. Malmö: Södra Regionens Kommunikationscentrum (SÖK). Heister Trygg, B. (2005). GAKK Grafisk AKK. Om saker, bilder och symboler som Alternativ och Kompletterande Kommunikation. Malmö: Södra Regionens Kommunikationscentrum (SÖK). Heister Trygg, B. & Andersson, I. (2009). Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) i teori och praktik. Malmö: Södra Regionens Kommunikationscentrum (SÖK). Herlofson, Jörgen (2002) MINI-D IV: diagnostiska kriterier enligt DSM-IVTR. Danderyd: Pilgrim Press. Jönsson, B. (2005). Människonära design. Lund: Studentlitteratur. Lindblom, J. (2007). Minding the body. Interacting socially through embodied action. Linköping: Linköpings universitet. Norman, D.A. (2002). The design of everyday things. New York: Basic books. Norman, D.A. (1993). Things that make us smart: defending human attributes in the age of the machine. New York: Basic Books. 21 Artiklar Barsalou, L.W (2008). Grounded cognition. The Annual Rewiew of Psychology, 59, 617-645. Bradshaw, J. (2001). Complexity of staff communication and reported level of understanding skills in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 45, 233-243. Bub, D.N., Masson, M.E.J. & Cree, G.S. (2008). Evocation of functional and volumetric gestural knowledge by objects and words. Cognition, 106, 27–58. Evans, J., Johnston, S.S. & Reichle, J. (2004). Supporting Augmentative and Alternative Communication Use by Beginning Communicators With Severe Disabilities, American Journal of Speech-Language Pathology, 13, 20-30. Godden, D. R & Baddeley, A.D. (1975). Context-dependent memory in two natural environments: on land and underwater, British Journal of Psychology, 66, 325-331 Light, J. & McNaughton, D. (2013). Putting people first: Re-thinking the role of technology in augmentative and alternative communication intervention, Augmentative and Alternative Communication, 29, 299-309. McConkey, R., Morris, I. & Purcell, M. (1999). Communications between staff and adults with intellectual disabilities in naturally occurring settings, Journal of Intellectual Disability Research, 43, 194-205. Proffitt, D.R. (2006). Embodied Perception and the Economy of Action. Perspectives on Psychological Science, 1, 110-122. Pulvermüller, F., Huss, M., Kherif, F., Moscoso del Prado Martin, F., Hauk, O. & Shtyrov, Y. (2006). Motor cortex maps articulatory features of speech sounds. Proceedings of the National Academy of Sciences, 103, 78657870. Pulvermüller, F., Härle, M., Friedhelm, H. (2001). Walking or Talking? : Behavioral and Neurophysiological Correlates of Action Verb Processing. Brain and Language, 78, 143-168. Purcell, M., Morris, I. & McConkey, R. (1999). Staff perceptions of the communicative competence of adult persons with intellectual disabilities. The British Journal of Developmental Disabilities, 45, 16-25. 22 Smith, S.M. (1985). Background music and context-dependent memory. American Journal of Psychology, 98, 591-603. Williams, L.E. & Bargh, J.E. (2008). Experiencing Physical Warmth Promotes Interpersonal Warmth. Science, 322, 606-607. Webb Hutchins, E. (2000). Distributed cognition, International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences (IESBS). hämtat 2014-10-28. http://hip.cntb.webfactional.com/hipsite/uploads/2014/07/Hutchins_DistributedCognition.pdf Nationalencyklopedin, hämtat 2015-01-27: http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/kommunika tion SFS 1993:387. Hämtat 2015-02-24: http://www.riksdagen.se/sv/DokumentLagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-1993387-om-stod-ochser_sfs-1993-387/ 23 STADSKONTORET FoU Malmö 205 80 Malmö Telefon 040-34 10 00 www.malmo.se/fou