Örebro Universitet Hälsovetenskapliga institutionen Omvårdnadsvetenskap 61–80 p D-nivå Höstterminen 2007 Patientupplevelser vid brachyterapi mot prostatacancer Patients´ experiences of brachytherapy against prostate cancer Författare: Ingrid Alkebro Handledare: Birgitta Andershed SAMMANFATTNING Strålbehandling med brachyterapiteknik är en metod för att bota prostatacancer. Denna behandlingsmetod har ökat under de senaste tio åren i Sverige. Ökningen beror dels på att antalet diagnostiserade fall av lokaliserad prostatacancer ökat, dels på att metoden blivit mer efterfrågad, som ett alternativ till kirurgi. Behandlingsmetodens biverkningar och dess påverkan på mannens livskvalitet, är väl dokumenterat i den vetenskapliga litteraturen. Däremot saknas studier om upplevelser som män med prostatacancer haft, under strålbehandling med brachyterapi. Syftet med denna studie var att undersöka hur män med prostatacancer upplevde situationen vid strålbehandling med brachyterapi. En kvalitativ metod med explorativ design har använts. Tio män med prostatacancer, vilka fått kombinationsbehandling med brachyterapi och extern strålbehandling, har intervjuats om sina upplevelser av brachyterapi. Resultatet påvisade tre ämnesområden som återkom i männens berättelser: Betydelsen av att vara förberedd inför strålbehandlingen med brachyterapiteknik, betydelsefulla erfarenheter under behandlingen och betydelsen av vårdpersonalens bemötande. De upplevde till största delen att de var väl förberedda, att det gick bra att genomgå behandlingen och att de fick ett gott bemötande. Samtliga ansåg att det gick lättare att genomgå behandlingen, än de föreställt sig innan. Männen värderade högt vårdpersonalens goda kompetens, samarbetsförmåga och förhållningssätt, som de ansåg vara präglat av empati, lyhördhet och respekt. Studiens resultat indikerar också att informationen behöver utvecklas, för att tydligare beröra det som männen själva upplever problematiskt. Nyckelord: Prostate cancer, brachytherapy, nursing, experience. Innehållsförteckning: 1. INLEDNING………………………………………………………………………………...4 2. BAKGRUND………………………………………………………………………………..4 2.1 Omvårdnad inom onkologisk verksamhet………………………………………………....4 2.2 Upplevelser av cancervård…………………………………………………………………4 2.3 Prostatacancer……………………………………………………………………………...5 2.4 Brachyterapi vid prostatacancer…………………………………………………………....5 2.5 Brachyterapi vid Onkologiska kliniken i Örebro…………………………………………..5 3. SYFTE……………………………………………………………………………………....6 4. METOD…………………………………………………………………………………..…6 4.1 Kvalitativ metod…………………………………………………………………………....6 4.2 Deltagare i studien……………………………………………………………………...….7 4.3 Datainsamling……………………………………………………………………………...7 4.4 Analys……………………………………………………………………………………...8 4.5 Etiska överväganden…………………………………………………………………….…8 5. RESULTAT……………………………………………………………………………..…..8 5.1 Betydelsen av att vara förberedd inför strålbehandlingen……………………………..…..9 5.1.1 Muntlig och skriftlig information………………….………………………………..…...9 5.1.2 Psykosocialt stöd………………………………………...……………….………………9 5.2 Betydelsefulla erfarenheter under behandlingen ……….……………………………..…10 5.2.1 Vårdmiljöns betydelse…...…………………………………………………………...…10 5.2.2 Vårdrutinernas betydelse……………………………………..………………………....10 5.3 Betydelsen av vårdpersonalens bemötande………………….………………………..…..12 5.3.1 Att bli sedd och bekräftad………………..………………………………..……...…….12 5.3.2 Att uppleva förtroende …... .………..…………………………...……………………..12 5.4 Sammanfattning av resultatet……………………………………………………………..13 6. DISKUSSION………………………………………………………………………...……13 6.1 Metoddiskussion……………………………………………………………………...…..13 6.2.1 Resultatdiskussion………………………………………………………………...…….14 6.2.2 Implikationer för vården……...………………………………………………………...17 REFERENSER………………………………………………………………………………..18 BILAGOR 1. INLEDNING I mitt arbete som onkologisjuksköterska, har jag mött män med lokaliserad prostatacancer som fått strålbehandling med brachyterapiteknik. Denna behandling ges inuti tumören för att minska risken för skador på omkringliggande vävnad och är ett alternativ till operation. Under behandlingen är mannen ryggbedövad och ligger i gynekologstol. Jag har ofta frågat mig hur männen upplever denna behandling. 2. BAKGRUND 2.1 Omvårdnad inom onkologisk verksamhet Omvårdnad inom onkologisk verksamhet utgår från ICN:s definition av omvårdnad som lyder: ”Användandet av klinisk bedömning i tillhandahållandet av vård för att möjliggöra för människor att förbättra, bibehålla eller återfå hälsa, att hantera hälsoproblem och att uppnå den bästa möjliga livskvaliteten oavsett sjukdom eller handikapp, intill döden” (Meleis, 2007, min översättning). Specialistsjuksköterskan i onkologi har speciella kunskaper för att genomföra strålbehandling, förstå hur strålbehandlingen påverkar patienten och därmed ge det stöd han behöver. Sjuksköterskan informerar och undervisar i symtomhantering, så att patienten klarar sin egenvård under och efter behandling (Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, 2003; Socialstyrelsen, SoS, Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska, 2005). För att bidra till utveckling och förbättringar av omvårdnaden så krävs att sjuksköterskan använder kunskaper från aktuell forskning och integrerar den i sitt dagliga arbete (SoS, Kompetensbeskrivning 2005; Meleis 2007). För att individen ska kunna uppnå den bästa möjliga livskvaliteten, måste vården ges med respekt och lyhördhet för varje persons specifika behov, värderingar och förväntningar. En god kommunikation mellan patienten/närstående och hälso- och sjukvårdspersonalen är en förutsättning för en god vård (Hälso- och sjukvårdslagen, HSL, 1982; Glimelius, 1998). Tydlig och kontinuerlig information, delaktighet i behandling och omvårdnad samt stöd och rådgivning är viktigt för den sjukdomsdrabbade (Moore, 2007; SoS, Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer, 2007.) De onkologiska klinikerna vårdar patienter som är drabbade av många olika elakartade tumörsjukdomar, med samlingsnamnet cancer. I Sverige drabbas varje år drygt 40 000 personer, ungefär lika många män som kvinnor, av någon form av cancer. Cancer behandlas oftast med kirurgi, strålbehandling och läkemedel, främst cellhämmande medel (cytostatika) och hormonpåverkande preparat, eller med kombinationer av dessa behandlingar. (SoS, Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer, 2007). 2.2 Upplevelser av cancervård Cancer är en allvarlig sjukdom som påverkar alla oavsett om den är livshotande eller inte. Både diagnosen cancer och cancerbehandlingar förknippas med något hemskt och okänt för många människor. Ett bra omhändertagande av patient och anhörig krävs för att ändra på denna inställning. Utsattheten och lidandet för den cancerdrabbade kan vara av både fysisk, psykisk, social och existentiell art. Detta uttrycks olika mellan olika individer och det är viktigt att möta varje människa just där hon befinner sig, för att kunna ge stöd, så att hennes situation kan lindras ur alla dessa aspekter (SoS, Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektaloch prostatacancer, 2007). 4 För att orka med en krävande cancerbehandling i en svår situation, där livet hotas, behöver patienten ha en handlingsplan för att hantera vardagen. Att så många patienter klarar av sin cancersjukdom utan att få stora psykiska besvär, kan förklaras med att de har en egen fungerande strategi. Att kunna utveckla en strategi är inte bara avhängigt patientens personlighet och egna erfarenheter. Sjukvården måste också ta reda på vilket stöd varje individ behöver, för att kunna erbjuda hjälp att hantera tillvaron (Bolund, 1998). 2.3 Prostatacancer Prostatacancer är den vanligaste cancertypen hos män i Sverige. År 2005 diagnostiserades 9881 nya fall vilket utgör en dryg tredjedel av alla manliga cancerdiagnoser. I slutet av år 2004 levde 54000 personer med prostatacancer och av dessa hade 35000 diagnostiserats under de senaste fem åren. Orsaken till denna uppgång är huvudsakligen ökad diagnostik, framför allt användande av blodprovet prostataspecifikt antigen, PSA. Antalet äldre män i befolkningen har också ökat, vilket är en bidragande orsak, eftersom sjukdomen oftast drabbar denna åldersgrupp. År 2004 var medelåldern vid diagnos 70 år och 80 procent var mellan 58 och 82 år. Behandlingsmetoder som kan bota sjukdomen är kirurgiskt avlägsnande av prostatakörteln eller strålbehandling. Femårsöverlevnad för dem som diagnostiserats i början av 2000-talet uppskattas till 80 procent och tioårsöverlevnad uppskattas till 60 procent. (SoS, Statistikdatabas, 2007; SoS, Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer, 2007; SoS, Nationella riktlinjer för prostatacancersjukvård, 2006). De medicinska resultaten av kirurgi och strålbehandling, vid lokaliserad prostatacancer, anses likvärdiga. Däremot skiljer sig biverkningsbilden och därigenom påverkan på patientens livskvalitet, mellan de två behandlingsalternativen. Radikal operation av prostata associeras med hög grad av potensproblem, urininkontinens och urinvägsproblem. Extern (yttre, utifrån) strålbehandling orsakar mer negativ påverkan på tarmen som inflammationer och blödningar. Sena strålreaktioner på blåsan och urinröret har också observerats (SBU 2003; Held-Warmkessel, 2005; Miller et al, 2006; Wahlgren et al, 2005). Strålbehandlingen ges externt eller som kombinationsbehandling med inre strålbehandling, så kallad brachyterapi (SBU 2003). 2.4 Brachyterapi vid prostatacancer Brachyterapi är en form av strålbehandling som ges nära intill eller inuti tumören. Prostatacancer är nu en av de vanligaste tumörformerna som behandlas med brachyterapi. Tidigare var detta en behandlingsform som oftast användes för gynekologiska tumörer (SBU 2003). Som strålkälla vid tillfällig högdosbehandling, den vanligaste behandlingsformen för brachyterapi i Sverige, används det radioaktiva ämnet iridium 192 (Nilsson et al,1998; SoS, Nationella riktlinjer för prostatacancersjukvård 2007; Svensk Urologisk förening, 2001). Brachyterapi började användas i Sverige vid lokaliserad prostatacancer i kombination med yttre strålbehandling år 1988 vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg och antalet patienter behandlade med denna metod har ökat (Wahlgren et al, 2005; Åström, Pedersen, Mercke, Holmäng and Johansson, 2004). Sedan behandlingen blev mer allmänt känd i början på 2000talet, så har patienterna stått i kö för att få den, endast vissa onkologkliniker i landet kan erbjuda den (SBU 2003). (Den finns i Göteborg, Stockholm, Uppsala, Lund, Örebro och Linköping). 2.5 Brachyterapi vid Onkologiska kliniken i Örebro Det vanligaste programmet för strålbehandling med brachyterapi för lokaliserad prostatacancer innebär att patienten inleder med drygt två veckors extern strålbehandling. Därefter följer två sessioner brachyterapi med 2 veckors mellanrum och avslutningsvis ytterligare drygt två veckors extern strålbehandling. Patienten kommer till Onkologiska klinikens vårdavdelning på morgonen den dagen brachyterapin ska genomföras. Han är 5 fastande, har duschat och har tagit antibiotikaprofylax i hemmet. En undersköterska eller sjuksköterska tar emot honom och visar honom till sängen. Sjuksköterskan förvissar sig om att mannen är informerad och förbereder med dropp samt nedbäddning. Han får lugnande medicin innan han hämtas av en specialistsköterska från brachyterapiavdelningen och körs dit i sängen (Onkologiska kliniken, USÖ, 2006). Vid brachyterapi placeras katetrar i prostata via perineum med hjälp av metalledare. Katetrarna går igenom prostata och kateterspetsarna fästs i blåsväggen. Patienten är lokalbedövad med ryggbedövning, har fått urinkateter och ligger i gynekologstol. En ultraljudsprob är placerad i ändtarmen för att avbilda prostata, sädesblåsor och urinblåsa. När katetrarna är fixerade med hjälp av en metallplatta mot huden i perineum, görs en skiktröntgen för att stråldosen ska kunna beräknas. Med tanke på biverkningar eftersträvas att minimera stråldosen till urinblåsa och ändtarm. Behandlingen utförs i ett strålskyddat rum, patienten är ensam därinne när strålbehandlingen ges, övervakad via tv-monitor. Det radioaktiva preparatet är fäst vid en vajer i den datastyrda strålbehandlingsmaskinen och förs in i prostata genom en kateter i taget. Strålningen pågår under fem till tjugo minuter beroende på den individuella ordinationen och strålkällans intensitet. Efter behandlingen kopplas patienten bort från maskinen, där det radioaktiva preparatet förvaras skyddat. Plattan och katetrarna tas bort och ett tryckförband läggs för att förhindra eventuell blödning. Urinkatetern spolas för att förebygga stopp och patienten ligger kvar på vårdavdelningen för observation under natten. (USÖ, Onkologiska kliniken, 2006; Witt et al, 2003; Wahlgren et al, 2005). Nästa dag, när katetern avlägsnats och vattenkastningen fungerar, får de åka hem. Vid upprepade sökningar i olika databaser har ett flertal studier om biverkningar och hälsorelaterad livskvalitet efter behandlingen hittats (Eller et al, 2006; Hervouet et al, 2005; Lennernäs, Holmäng and Hedelin, 2002; Miller et al, 2006; Wahlgren, Nilsson, Ryberg, Lennernäs and Brandberg 2005; Ward-Smith, 2003; Ward-Smith and Kapitan, 2005) men studier, där patienten med prostatacancer själv beskrivit sina upplevelser av strålbehandling med brachyterapi saknas. 3. SYFTE Syftet är att beskriva hur män med prostatacancer upplevde situationen vid strålbehandling med brachyterapi. 4. METOD 4.1 Kvalitativ metod En kvalitativ forskningsmetod med explorativ design, har använts för denna studie. En explorativ design kan nyttjas för att upptäcka, identifiera och beskriva ett problemområde som tidigare inte studerats. Den lämpar sig också för att utforska ett område, så förutsättningslöst som möjligt, för att komma fram till innebörden av en upplevelse (Brink & Wood, 1998). Upplevelser av behandlingssituationen vid strålbehandling med brachyterapiteknik, hos män med lokaliserad prostatacancer, har inte tidigare beskrivits i vetenskaplig litteratur, därför är denna metod vald. Analysmetoden som använts är den ”konstant jämförande analysen” som utvecklades av sociologerna Barney Glaser och Anselm Strauss på 1960-talet i samband med utvecklandet av Grounded Theory. Glaser var skolad i avancerad kvantitativ analys och Strauss i kvalitativa metoder i fältnära forskning. Metoden innebär att undersökaren så förutsättningslöst som 6 möjligt samlar in data som därefter kodas och kategoriseras. Datainsamlingen och analysen sker parallellt. Kategorier som framkommer ur data jämförs kontinuerligt med varandra. Datainsamling avslutas när mättnad uppnåtts, alltså när man vid upprepade tillfällen får data som är utbytbara mot tidigare insamlade data, som redan beskrivits (Glaser & Strauss, 1967; Svensson & Starrin, 1996). 4.2 Deltagare i studien Tretton män med prostatacancer, vilka planerades för kombinationsbehandling med extern strålbehandling och brachyterapi, fick information om och tillfrågades om deltagande. Två män tackade nej utan att ange orsak, en fick inte den tänkta behandlingen av medicinska skäl och tio inkluderades i undersökningen. En man, som uppfyllde inklusionskriterierna, blev inte tillfrågad på grund av glömska. Männen tillfrågades och intervjuades allteftersom de kom, under perioden november 2006 till april 2007. Åldern varierade mellan 50 och 74 år, medianåldern var 64,5 år, medelåldern var 63,8 år. Tre var pensionerade, resten yrkesverksamma. Nio var gifta och levde tillsammans med sin hustru, en var ogift och ensamboende. Fyra hade högskoleutbildning, två hade gymnasieutbildning och fyra var arbetsplatsutbildade efter folkskola/grundskola. När männen kom till Onkologkliniken för att få information om brachyterapi, tillfrågades de om deltagande i studien av en speciellt utbildad onkologisjuksköterska. Denna sjuksköterska ingick i en grupp på fyra, vilka arbetade med brachyterapi varsin vecka enligt ett rullande schema. Männen hade tidigare fått diagnosbesked hos läkaren på Urologkliniken och där bestämt sig för strålbehandling. De hade blivit remitterade till Onkologkliniken och varit på läkarbesök. Där hade de fått information om, och tackat ja till, strålbehandling med brachyterapi. Då männen meddelat samtycke till deltagande i studien, kontaktades de av författaren för bestämning av en tid för intervju. Alla intervjuer genomfördes på förmiddagen, dagen efter den andra brachybehandlingen. 4.3 Datainsamling Intervjuerna ägde rum i ett samtalsrum på sjukhuset och pågick under 30 till 60 minuter. Innan intervjun började informerades männen igen om studiens syfte och om att deltagandet var frivilligt och att resultatet skulle sammanställas så att enskilda svar inte skulle kunna utläsas. Männen ombads i intervjun att berätta om sina upplevelser från strålbehandlingen med brachyterapiteknik, under tiden från ankomst till sjukhuset tills de skrevs ut, dagen efter behandlingen. Öppningsfrågan var ”Vill Du berätta om hur Du upplevde att det var att få brachyterapi från det att Du kom till sjukhuset tills att Du åkte hem?” Intervjuerna fördes i en konverserande form där männen uppmuntrades att berätta. Denna typ av intervju ger stort utrymme för flexibilitet och kan ge stor mängd information, varav en del kanske är ovidkommande (Patton, 2002). Författaren ville inte avbryta eftersom det kunde hämma informationsflödet och kanske skapa dålig stämning. Författaren ställde följdfrågor allteftersom männen berättade, ”Vill Du berätta mer om det? Vill Du utveckla detta?” Innan intervjun avslutades frågade författaren om mannen ville lägga till något. När de första intervjuerna gjorts, banden skrivits ut och texten kodats så tillades frågor i de följande intervjuerna alltefter vilka svar som föregående män angivit. Frågorna handlade bland annat om information, om hur det kändes att ligga stilla och om tankar inför andra behandlingen. Nya uppgifter kom fram i varje intervju till och med den nionde då en mättnad kunde ses. Den tionde intervjun genomfördes ändå eftersom tid var avtalad och författaren inte ville avboka. Efter häften av intervjuerna kom berättelserna också att innehålla upplevelser från tiden mellan de två brachybehandlingarna, allteftersom analysen pågick. Detta är en egenskap som ofta förekommer i kvalitativa undersökningar. Det finns inte en i förväg uppgjord plan att följa, utan arbetet 7 framskrider mer i cirklar (Polit & Beck, 2004). Bandspelare användes vid intervjuerna och banden skrevs ut ordagrant. 4.4 Analys Analys av data gjordes med en metod som används vid konstant jämförande analys. Insamling av data, utskrift av intervjuer, kodning och analys pågick som en kontinuerlig, jämförande process. Detta innebar att efter de första intervjuerna, kom analysen av dessa att ligga till grund för fortsatta intervjuer (Strauss, 1987). Den första intervjun lästes igenom flera gånger, rad för rad, för att hitta händelser och företeelser, koder, i det mannen berättat om. Detta kallar Glaser & Strauss för ”öppen kodning”. Händelser och företeelser som det berättades om, koderna, markerades och skrevs ned på separat papper. Koderna skrevs ned på papper i olika färg för varje intervjuperson. Detta för att upplevelser från alla män skulle komma med i sammanställningen. Den andra intervjun kodades på samma sätt. Därefter jämfördes upplevelserna från intervjuerna med varandra. Fanns det likheter? Fanns det skillnader? De två första intervjuerna visade ganska samstämmiga berättelser. En skiss gjordes över vilka upplevelser de intervjuade männen berättat om. Exempel var – hur de fick information, hur de kände sig psykiskt före behandlingen och efter, vad de var med om i olika skeden av behandlingen, hur kroppen påverkades, hur personalen agerade. Skissen utökades med nya upplevelser allteftersom fler män intervjuades och kategorier började växa fram. Upprepningar inom varje intervju, där samma upplevelse beskrevs flera gånger av samme man, togs bort. Företeelser som inte tillhörde situationen vid brachybehandlingen togs också bort, exempelvis sådant som hänt på hemsjukhuset. Koderna sorterades efter vilka upplevelser de beskrev och sammanfördes i kategorier vilka kunde reduceras till tre huvudkategorier (Bilaga 1). 4.5 Etiska överväganden Studien har genomgått forskningsetisk granskning utan invändning av Regionala Etikprövningsnämnden i Uppsala (Dnr 2006/253). Vedertagna etiska riktlinjer har följts med noggrannhet. Detta bedömdes som särskilt viktigt med tanke på att personen med prostatacancer befann sig i en utsatt situation, redan innan han tillfrågades om deltagande i en studie. Männen fick information om studiens syfte, frivillighet, samtycke och möjlighet att avbryta, muntligt och skriftligt, för att kunna göra ett självständigt val om deltagande (Bilaga 2). Intervjumaterialet avidentifierades så att enskilda intervjupersoners svar inte kan utläsas. Endast författaren och handledaren hade tillgång till materialet, vilket förvarades i låst säkerhetsskåp. Alla personuppgifter har hanterats enligt gällande lagar. 5. RESULTAT Männen som tillfrågats i denna undersökning, om hur det var att få strålbehandling mot prostatacancer, med brachyterapiteknik, gav mest positiva omdömen efteråt. De hade själva valt denna typ av behandling och förväntade sig att bli botade från sin cancer. I männens berättelser om hur de upplevde behandlingen kunde tre områden urskiljas, vilka angavs som viktiga: Betydelsen av att vara förberedd inför strålbehandlingen med brachyterapiteknik, 8 betydelsefulla erfarenheter under behandlingen och betydelsen av vårdpersonalens bemötande. 5.1 Betydelsen av att vara förberedd inför strålbehandlingen 5.1.1 Muntlig och skriftlig information Männen berättade att de hade fått både skriftlig och muntlig information. Den skriftliga informationen bestod av en broschyr som beskrev händelseförloppet vid strålbehandling med brachyterapiteknik. Flertalet ansåg broschyren vara tydlig och lätt att förstå, men den ansågs också innehålla bilder som var svåra att förstå innebörden av. Männen berättade också att de fått muntlig information av både läkare och sjuksköterskor på Onkologkliniken, där behandlingsprocedurens olika moment hade beskrivits och förklarats. De upplevde att de var nöjda med den praktiska informationen, även om de inte uppfattat alla detaljer. Behovet av information upplevdes olika stort för de tio deltagarna. Ett par män berättade att de var väldigt nyfikna och ville veta vad som hände i minsta detalj, medan en annan inte ville veta för mycket. En man hade deltagit vid en offentlig föreläsning om prostatacancer och fått information om behandlingen, vilket han upplevde som givande. Att kunna läsa om behandlingen på Internet, och se att det fanns diskussionsforum för män med prostatacancer, upplevdes som positivt. Man kände sig som en del i ett större sammanhang, man behövde inte känna sig ensam om sin sjukdom. De flesta upplevde sig vara väl informerade om behandlingens effekter och biverkningar, om trängningar, sveda vid vattenkastning och blod i urinen dagarna efter behandlingen. Informationen om vilka kroppsliga besvär som kunde förväntas efter behandlingen, ansågs ge en mental förberedelse som minskade oron inför behandlingen. Att få fortlöpande information om de olika stegen i behandlingen, upplevdes som viktigt för att männen skulle behålla kontrollen, även om det innebar upprepning. Det fanns områden som uppgavs vara svåra att förstå innebörden av. Hur tekniken fungerade och vad som ingick i förberedelserna i strålbehandlingsrummet, var inte alldeles klart för alla. En man upplevde att informationen saknat viktiga delar, bland annat om påverkan på sexuellt samliv dagarna efter behandlingen. Åldersmässigt tillhörde denne man den äldre halvan av männen i undersökningen. ” Hur det skulle gå till det gjorde hon nog väldigt klart och bra. Men de saker som hände efter! Hur det skulle vara när vi hade sex – att det kom så mycket blod ihop med det. Det var ju rena chocken! Och det är inget som någon överhuvudtaget har pratat om. Det tycker jag ju är en sak man borde säga, att det här problemet kan komma att uppstå, och det är klart att frugan blev ju förskrämd också!” 5.1.2 Psykosocialt stöd Samtalskontakt med kurator erbjöds vid besöket på Urologkliniken, innan behandlingen på Onkologkliniken inleddes, men det upplevdes inte som så viktigt, att alla tackade ja till det. Efter behandlingarna berättade flera av de yngre männen att situationen hade varit jobbig, så att de ångrat att de inte antagit erbjudandet om mentalt stöd. En av dem påpekade att det borde ha ingått som en obligatorisk programpunkt i den totala behandlingen för att öka den mentala förberedelsen . ”Men att ha en mental förberedelsegenomgång, det är inte frågan om att vilja själv utan också en del av den totala behandlingen! Alltså den är viktig! Det ska ingå, det ska inte vara frivilligt! ” 9 Männen uttryckte att de förutsatte eller hoppades, att de skulle få en behandling, som bidrog till att bota dem från cancersjukdomen. De flesta uttryckte att de var oroliga före första behandlingen och de var medvetna om, att de skulle utsättas för kroppsliga påfrestningar. Några ansåg sig inte oroliga men ”spända” inför första behandlingen. Att ha en positiv framtidssyn ansågs dock underlätta i behandlingssituationen. ”Jag var ju orolig för behandlingen, det var jag, man tycker ju att det är så grova nålar och de ska in i denna känsliga region, det borde ju kunna blöda mera eller göra mycket mera ont, man undrade över om de hade bagatelliserat det hela eller inte.” Samtliga kände mindre oro och osäkerhet inför andra brachybehandlingen, eftersom de varit med om proceduren en gång. Nu upplevdes miljön som bekant och männen tyckte att det hade gått bra förra gången, så då kändes det inte lika oroligt. Däremot var man nu medveten om hur de kroppsliga besvären yttrande sig och detta upplevdes negativt. ” Såg nästan fram emot andra behandlingen, jag var inte rädd att åka hit, nästan längtade efter att få det överstökat.” 5.2 Betydelsefulla erfarenheter under behandlingen Männen uppgav att de såg behandlingen som ett projekt som skulle genomföras. De var nöjda med att ha fått denna behandling och den positiva känslan överskuggade de kroppsliga besvären de kände efteråt. ” Det känns ju positivt att få den här behandlingen, att få det gjort! ” 5.2.1 Vårdmiljöns betydelse Strålbehandling ges i ett speciellt rum, väl isolerat, för att inte strålning ska nå utanför. Det inrymmer mätutrustning för radioaktivitet, övervakningskameror och röntgenutrustning förutom apparatur för anestesti och strålbehandling. Rummet upplevdes som litet och trångt, men också som väl utrustat för ändamålet. ”Ett litet rum men det kändes bra. Det var fullt utrustat för en intensiv vård, det kändes tryggt att få komma dit och få behandlingen gjord.” Männen upplevde att det kändes bra att få hörlurar, så de kunde lyssna till musik under tiden. Musiken upplevdes som en hjälp för att avleda oroliga tankar, och för att få tiden att gå fortare. En man upplevde också att en typ av meditation, hjälpte honom till avslappning när han låg i strålbehandlingsrummet. Några män tyckte det var besvärligt att ligga stilla under den tid hela sessionen pågick, cirka fyra timmar, men ansåg att musiklyssnandet underlättade. De upplevde inget obehag av att bli lämnade ensamma i rummet under strålningen, de var vana vid det sedan den tidigare, utvändiga, strålbehandlingen. Att behöva ligga i en gynekologstol var en ny upplevelse, men det uppfattades ändå inte som något större problem. Männen accepterade att det var nödvändigt att ligga i den ställningen för att behandlingen skulle kunna utföras. ”…det blir ju förstås så blottat, upp med hela härligheten så här…det är klart har man inte tagit till sig den informationen och sedan kommer ned dit då, och är uppstressad till tusen och sen dessutom ska upp med benen i någon sorts, det är klart att det kanske inte är så roligt...” 5.2.2 Vårdrutinernas betydelse Männen uppgav att de förväntades klara av praktiska förberedelser hemma, såsom lavemang, tvättning med bakteriedödande tvål och antibiotikaprofylax. De kände sig nöjda med att ha klarat av det, med eller utan hjälp. Informationen om hur tabletterna skulle tas, missuppfattades av en man, som ansåg att instruktionen borde ha varit tydligare. 10 ”Det är ju ungefär som Ikea då när man ska sätta ihop möbler. Det ska vara en instruktion som är så tydlig så att vilket dumhuvud som helst förstår.” Männen uppgav att det var betydelsefullt att få lugnande medicin innan de kördes ner till strålbehandlingsrummet. Det upplevdes som kyligt, men inte obehagligt, då behandlingsområdet tvättades med sprit innan nålarna för strålbehandlingen fördes in. ”… jag hade ju fått reda på att man skulle tvättas med sprit då först och det skulle bli otäckt kallt och så här, men det blev det ju liksom aldrig utan det var mest skönt.” Det upplevdes som mycket obehagligt att ha en urinkateter, eftersom den orsakade smärta, sveda och trängningar. Männen tyckte det var besvärligt att behöva ha urinkatetern kvar under natten efter brachybehandlingen. Risken för, eller stopp i katetern hade orsakat oro och smärta hos männen under natten. Personalens omhändertagande och åtgärder hade dock lugnat dem. Det uppgavs som mycket viktigt, att vara informerad om hur en urinkateter fungerade för att minska rädsla. Katetern upplevdes hindra nattsömnen eftersom männen inte kunde röra sig fritt i sängen, på grund av rädsla för att den skulle fastna eller åka ut. De kunde inte ligga i samma sovställning som de brukade och detta bidrog till att de sov sämre. Det kändes skönt, enligt männens berättelser, att bli av med katetern på morgonen efter behandlingen. Några berättade om urinläckage dagarna efter behandlingen, då de var tvungna att använda någon typ av skydd. ”Det jobbigaste det är ju utan tvekan det här med katetern… i och med att den är så pass tjock den här slangen… det var ju som en befrielse då när de kom och tog ut den...” Ryggbedövningen var ett moment som männen pratade mycket om och som de upplevde vara ett kritiskt skede i behandlingen. Man hade föreställningen att det skulle göra mycket ont eller vara väldigt besvärligt att få den. Männen uttryckte att de var väl införstådda i att ryggbedövningen var en förutsättning för att strålbehandlingen skulle kunna genomföras. Flertalet var rädda inför, det förmodade, smärtsamma sticket i ryggen och berättade att de blev förvånade över hur lätt det gick. ”Jag trodde det skulle vara så jobbigt med ryggmärgsbedövning, det tyckte jag inte det var, det stack till lite, så var jag alldeles bedövad här nedåt, så det gick bra.” Själva strålbehandlingen upplevdes gå snabbt, och flertalet av männen tyckte inte heller att förberedelserna tog alltför lång tid. När ryggbedövningen gick ur kroppen så upplevdes smärtor, dels efter nålarna, dels av katetern. Männen berättade att dessa smärtor kunde lindras med läkemedel i tablettform. Att alla inte fick denna typ av smärtlindring när bedövningen släppte, upplevdes som ett förbiseende från personalen. Männen som inte fått smärtlindring, hade dock inte berättat något om att de hade ont, för personalen. En av de yngre männen berättade att han hade med sig egna tabletter, som han tog för att slippa smärta. ”Men första gången, när det börjar släppa då det här med bedövningen i underlivet, det är väl det enda som jag tycker var lite jobbigt, man kanske skulle ha fått smärtstillande första gången också, för jag antar att det är ganska normalt att man får ont så där.” Svullnaden i urinröret efter behandlingen, medförde svårigheter att kasta vatten dagarna efteråt. Känselbortfall i penis, sveda och ömhet rapporterades. Blod i urinen dagarna efter behandlingen uppgavs vara vanligt, men det var ingenting som oroade. Detta var en biverkan som alla kom ihåg att de blivit informerade om. Sittömhet ansågs inte vara något påtagligt problem, den medförde att man fick avstå från att cykla de närmaste dagarna efter behandlingen. En man berättade om blåmärken i hela underlivet, men han kände sig inte orolig för det. Han antog att det hörde till och att det uppträdde likadant hos alla som fick denna typ av behandling. 11 5.3 Betydelsen av vårdpersonalens bemötande 5.3.1 Att bli sedd och bekräftad Alla uttryckte att de kände sig oroliga, när de kom till vårdavdelningen för sin första brachybehandling. Att då bli sedd och bekräftad i mötet med vårdpersonalen, upplevdes som mycket viktigt. Vänlighet, artighet och uppmärksamhet hos personalen uppskattades, liksom en vilja att informera och förklara. Att känna sig väl omhändertagen, både vid första ankomsten till vårdavdelningen och i fortsättningen, upplevdes ge trygghet. Att få känna trygghet och att få känna sig välkommen uppgavs vara lika viktigt för de män som hade vana vid sjukhus, som hos dem som inte hade det. En man berättade att han haft en anhörig som avlidit på den vårdavdelning han nu kom till. Han upplevde att det trots detta gick bra att vistas där, tack vare personalens professionalitet och vänlighet. En känsla av osäkerhet uppkom hos en man (i den yngre hälften av männen) som inte upplevde sig vara väntad. Det fanns inget rum iordningställt åt honom när han kom, utan han fick en säng i korridoren. ”…då kom jag klockan halv tio och då var det inte något rum reserverat, då var det en liten osäkerhet om de väntade på mig eller inte.” Att personalen uppträdde lugnt och småpratade med männen, då de kördes till behandlingsavdelningen, upplevdes som förtroendeingivande. Flera män berättade att de uppskattade att de kunde kommunicera med personalen på ett otvunget sätt. Humor upplevdes också som en betydelsefull egenskap hos personalen. ”Personalen och jag har haft en väldigt bra kommunikation och jag kan skoja med dem.” 5.3.2 Att uppleva förtroende Männen upplevde att de kunde lita på, att bli väl omhändertagna av yrkesskicklig personal. Förtroendet de kände, gjorde att de kunde acceptera sin utsatta situation. De var inte helt införstådda med vad som skulle hända i alla moment, även om de fått information, men de uppgav att de förlitade sig på personalen. ”…det kändes lite sådär först. Överhuvudtaget att det är en massa folk som håller på och bökar i stjärten och drar i snoppen och håller på. Man vet ju inte vad som händer, men nu litar man ju på dem som tur är.” Alla uppgav att de kände stor tilltro till personalens kompetens. De uppfattade personalen som professionella, med väl upparbetade rutiner och väl fungerade samarbete mellan olika personalkategorier. Personalens yrkesskicklighet medförde att männen upplevde sig trygga i ett utsatt läge. Att få träffa samma personer i strålbehandlingssituationen vid båda behandlingarna upplevdes ge en särskild trygghet. En man upplevde en viss skepsis när det var en läkare han inte träffat tidigare, som skulle behandla andra gången. En man var med om datorhaveri, vilket förlängde behandlingstiden med nästan en timme och detta upplevdes som jobbigt. I behandlingsrummet upplevde männen att de inte hade samma kontakt med all personal. Sjuksköterskan upplevdes vara den person som gav mest stöd, eftersom hon var närvarande under hela sessionen. ”Jag hade ingen kontakt med läkarna som stoppade in nålarna, de bara stoppade in och körde behandlingen… jag pratade lite med en av dem, så skötte ju sköterskan behandlingen sedan.” Vid behandlingssituationen träffade männen både manlig och kvinnlig personal. Ingen av männen uttryckte att det hade någon större betydelse, vilket kön det var på personalen. Det enda som uttrycktes som viktigt, var att de hade kompetens för sitt arbete. Kvinnlig personal ansågs av ett par män (en av de yngre och en av de äldre) som lite mer vårdande och att ha ett 12 mjukare omhändertagande. Att bli väl omhändertagen vid återkomst till vårdavdelningen efter behandlingen, upplevdes som mycket betydelsefullt. Personalens bemötande där beskrevs som lyhört för männens behov, omvårdande utan att vara för påträngande, varmt och omtänksamt. 5.4 Sammanfattning av resultatet Resultatet visar att männen upplevt strålbehandlingen som ett projekt som skulle genomföras och gav mest positiva omdömen. De visste vad som väntade dem efter att ha fått information och de upplevde att strålbehandlingen med dess förberedelser genomfördes som planerat. Att ha ett samtalsstöd under behandlingen ansågs betydelsefullt. De upplevde att de fick ett bra bemötande av Onkologklinikens personal. Samtliga kände obehag av att ha en urinkateter, en man besvärades av strålbehandlingens påverkan på det sexuella samlivet, men männen tyckte att behandlingen i stort gick smidigare än de föreställt sig. Alla tyckte att det kändes bra att komma tillbaka för att få den andra behandlingen. Männen i denna undersökning hade en föreställning om att behandlingen skulle vara värre, än hur den sedan upplevdes. ”Nu när det har gått bra så kan man ju leka med tanken, okey det är klart - kunde väl ha gjort den fler gånger så, men ändå – det räcker bra med två.” 6. DISKUSSION 6.1 Metoddiskussion En kvalitativ metod med utgångspunkt i Grounded Theory valdes för att, förutsättningslöst, försöka få fram så mycket information som möjligt, med ett begränsat antal deltagare. Metoden ger möjligheter att få fram data som författaren inte alls tänkt på eller har förkunskaper om. Datainsamlandet ska göras systematiskt och inledas utan förutfattade idéer om vilka data man behöver (Hartman 2001). Att i denna undersökning använda en enkät med fasta svarsalternativ istället, antogs vara svårare eftersom det då krävdes förkunskaper om upplevelser patienter som fått behandlingen haft, för att konstruera ett frågeformulär. En enkät med dels fasta svarsalternativ och dels öppna frågor kanske ger mer öppenhjärtliga svar eftersom patienten då kunde besvara frågeformuläret utan att känna sig styrd eller beroende av författaren som representant för vårdgivaren. En annan metod som kunde använts är innehållsanalys. Männen kunde då intervjuats på liknande sätt med ett antal öppna frågor som rörde behandlingen med brachyterapi, enligt en fastställd frågeguide. Alla patienter intervjuas i så fall innan utskrifter och kodning påbörjas. Författarens tanke var då att information skulle kunna missas eftersom frågeguiden då inte revideras. Författaren har tidigare arbetat en kort period med extern strålbehandling och fick sätta sin förförståelse åt sidan. Den kan ändå ha påverkat vid intervjuerna eftersom författaren hade bakgrundskunskaper om det männen berättade och inte behövde be om mer uttömmande beskrivningar av det tekniska förfarandet. Männen kan i och med detta ha uppfattat författaren som en representant för vårdgivaren och varit angelägna om att ge en mer positiv bild än de skulle ha gjort annars. De visste om att författaren arbetade på kliniken och detta kan också ha bidragit till fler positiva svar. Författaren hade ingen relation till de intervjuade personerna, detta kan ha verkat hämmande på deras vilja att berätta helt öppet om egna upplevelser. Männen kan ha känt sig vara i underläge och beroende av att ge ett gott intryck med tanke på deras fortsatta vård i framtiden, när de intervjuats på sjukhuset. Detta kan ha medfört en mer positiv bild av behandlingen än om de intervjuats i den egna bostaden. Att bli intervjuad i det 13 egna hemmet kan ge mer trygghet och kan bidra till en ökad öppenhjärtlighet. Användandet av bandspelare kan också störa och göra intervjupersonen mer spänd än han skulle varit annars. Glaser anser att man inte ska använda bandspelare eftersom man då får för mycket data att arbeta med (Hartman 2001). När analys och intervjuer genomförs parallellt är tanken att data ur de redan gjorda intervjuerna ska ligga till grund för jämförelser av data i följande intervjuer. En risk här är att författaren påverkar intervjupersonen med sina kunskaper om tidigare insamlade data och går miste om nya data. Författaren kan också riskera att låsa sig vid tidiga uppfattningar istället för att leta vidare med nödvändig öppenhet (Glaser 1978). Författarens intresse var att få reda på hur en speciellt utvald grupp män upplevde en viss typ av strålbehandling. Denna behandling kunde erbjudas ett litet antal patienter varje vecka, beroende på vilka resurser som fanns tillgängliga. Urvalet till studien var till en början konsekutivt, alla patienter som kom för att få behandlingen tillfrågades om deltagande. Det visade sig att fler personer än förmodat, svarade ja till deltagande, och för att hinna analysera de gjorda intervjuerna, innan nästa intervju, kunde man inte fråga alla i fortsättningen. Det blev tillgång på tid, som avgjorde när patienterna kunde tillfrågas. Urvalsförfarandet skiljer sig från principerna för urval i Grounded Theory där man gör ett teoretiskt urval för att få fram ändamålsenliga och relevanta data (Hartman 2001). Det visade sig att det blev en ganska jämn fördelning av patienter med avseende på faktorer som ålder och utbildning. Alla intervjuer gjordes dagen efter den andra brachybehandlingen, dels för att männen skulle ha behandlingen i färskt minne, dels för att undvika extra resor. Om intervjuerna gjorts senare så hade männen kunnat fokusera på biverkningar istället för på behandlingssituationen. 6.2.1 Resultatdiskussion Denna undersökning gjordes för att ta reda på hur män med prostatacancer upplevde situationen vid strålbehandling med brachyterapi. Männen upplevde ett behov av att vara förberedda, att veta vad som ska hända, för att känna sig trygga under behandlingen. Informationen de fick om det praktiska tillvägagångssättet, effekter och biverkningar av behandlingen, bidrog till att ge dem en beredskap för vad som väntade dem. Denna beredskap medförde en känsla av trygghet i behandlingssituationen. I Long’s studie (2001), om hur patienter upplevt information inför strålbehandling, skriver hon att informationen gör det möjligt för patienten att känna kontroll i situationen. Hur personalen agerade när de informerade var mycket betydelsefullt, att lyssna på patienten och att få honom att våga fråga om allt, betydde mycket för patientens egenvärde. Männen i föreliggande undersökning uppgav att de läst den skriftliga informationen de fått och förstått det mesta men bilderna ansågs, av några män, vara svåra att förstå. Här var det mycket viktigt med den kompletterande muntliga informationen för optimal förståelse inför behandlingen. Alla män upplevde specialistsjuksköterskans information som mycket värdefull för sin förståelse. Det krävs stor skicklighet att informera och undervisa under gynnsamma omständligheter men kraven skärps ytterligare när det gäller att möta cancerpatienter som har en livshotande sjukdom. Onkologisjuksköterskan (jämför Benners expertsjuksköterska) måste ta hänsyn till situationen som patienten befinner sig i just nu och anpassa sin information och undervisning. I en god omvårdnad erbjuds patienten ett förhållningssätt och en handlingsberedskap för att hantera sin situation (Benner, 1993). Sainio och Eriksson (2003,) beskriver att informationen hjälpte cancerpatienter att hantera sin rädsla, gav förståelse och känsla av kontroll och trygghet. Den hjälpte dem att planera och förbereda sig för framtiden. Att männen i föreliggande undersökning kände sig mindre oroliga inför andra behandlingen, kan dels bero på att de nu visste vad som skulle hända, hade en beredskap, dels på goda erfarenheter från den första. 14 En man berättade att han fått information om brachybehandlingen genom att läsa om den på Internet. Att få ta del av andra prostatacancerpatienters erfarenheter gav en känsla av samhörighet. Internet är en informationskanal som kan användas alltmer i takt med att datoranvändningen blir mer utbredd. I en amerikansk undersökning som syftade till att ta reda på vilket informationsbehov cancerpatienter hade om behandlingen och dess effekter, uppgav två tredjedelar av patienterna att de hade tillgång till och kunde använda dator. Innehållet i informationen de önskade sig var detsamma som nämnts tidigare, att veta vad som kommer att hända under och efter behandlingen för att slippa oroa sig i onödan över möjliga biverkningar, och att om biverkningar uppträder ha en beredskap att kunna hantera dem och därigenom att känna att de har viss kontroll över sin tillvaro (Skalla et al, 2004). En av de äldre männen i denna undersökning, upplevde att det skett en miss i informationen om påverkan på det sexuella samlivet efter behandlingen. Att varken läkaren eller sjuksköterskan informerade om att det kan vara blod i sperman efter en brachybehandling orsakade onödig oro och rädsla hos både mannen och hans partner. Ingen av de övriga har nämnt något om detta. Kanske att de fått den information de önskade inom detta område eller så undvek de att ta upp detta till diskussion. Man kan fråga sig om männen fick olika information om påverkan på sexuallivet. I en finsk undersökning om vårdpersonalens kommunikation med cancerpatienter om sexuellt relaterade frågor så uppgav de flesta, både läkare och sjuksköterskor att de mycket sällan tog initiativ till diskussion av ämnet med patienten. Läkarna angav som skäl att de inte hade tid, de hittade ingen ostörd plats att samtala på, de hade inte tillräcklig utbildning, de tyckte inte det var nödvändigt eller att det ett svårt ämne att diskutera. Sjuksköterskorna ansåg att de saknade utbildning för uppgiften och de tyckte det var ett ämne som var svårt att tala om (Hautamäki et al, 2007). I Hedestigs avhandling ”Oss män emellan” 2006, uppgavs att prostatacancerpatienterna ogärna diskuterade sexuella problem med sjukvårdspersonal, speciellt inte med kvinnlig personal, utan föredrog att samtala med andra män i samma situation och få höra om deras erfarenheter. För att vara förberedd inför behandlingen uppskattade männen dels att få praktisk information, dels att få psykosocialt stöd. Här hade flera män tackat nej till den erbjudna kuratorskontakten för att de först inte ansett den viktig, men ångrat sig efteråt. Det kan vara svårt att föreställa sig innan behandlingen, hur man reagerar när man befinner sig i behandlingssituationen. Varje människa påverkas av sina tidigare erfarenheter vilket är viktigt att känna till för att kunna hjälpa henne på bästa sätt (Benner & Wrubel, 1989). Att ha en samtalskontakt under och efter en cancerbehandling är inte självklart, men flera undersökningar har visat att det psykosociala stödet har stor betydelse (Hellbom et al, 1998, Häggmark et al, 2001). Dessa undersökningar var initierade av personer som arbetar med cancerpatienter från ett annat perspektiv än omvårdnad. Maria Hellbom är psykolog och har medverkat till bildandet av ”Svensk Förening för Psykosocial Onkologi” år 2007, med målsättningen att förbättra den svenska cancervården när det gäller stöd och rehabilitering (www.swedpos.se). Eftersom vi sjuksköterskor är i majoritet bland vårdpersonalen så kunde det psykosociala stödet ingå i omvårdnaden av patienten, för att flera skulle kunna få samtalsstöd, förutsatt att sjuksköterskan hade tid för uppgiften. I Uppsala, vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Omvårdnadscentrum, har en studie gjorts där stödsamtal med bröstcancerpatienter utvärderats med hänsyn till vilken nytta de haft av dem. En tredjedel av patienterna hade samtalen med sjuksköterska, en tredjedel med en psykolog och resten fick remiss till kurator vid behov, enligt tidigare rutin. Patienterna ansåg att sjuksköterskorna gav lika bra psykosocialt stöd som psykologerna och att sjuksköterskorna kunde ge bättre stöd när det gällde praktiska frågor om vården och behandlingen (Arving et al 2006). 15 Smärtlindringen efter att ryggbedövningen släppt, upplevdes av några män som bristfällig. De hade dock inte talat om för personalen att de hade ont. En orsak att de inte ville nämna problemet kan vara att smärta kan medföra oro hos cancerpatienter (Strang,1992). Denna oro skulle kunna undvikas om patienten blivit informerad av sjuksköterskan om att smärtan kan förväntas i samband med att ryggbedövningen släpper. När patienten kommer till avdelningen efter brachybehandlingen bör sjuksköterskan där upprepa informationen om vad patienten kan förvänta sig under de närmaste timmarna. Benner skriver att en intresserad och engagerad sjuksköterska med utvecklad känsla för patientens normala beteende, kan upptäcka små men betydelsefulla förändringar och med ledning av dessa agera och detta ingår i sjuksköterskans uppgifter ”att övervaka och säkerställa kvalitet i praktiskt vårdarbete” (Benner, 1993). Socialstyrelsen betonar också att sjuksköterskan ska ha förmåga ” att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder (SoS, Kompetensbeskrivning, 2005). Omhändertagandet på vårdavdelningen, efter behandlingen, upplevdes mycket positivt. Vårdpersonalens uppträdande upplevdes som oerhört centralt. Samtliga talade mycket om personalens agerande i olika situationer, hur positivt det upplevdes att bli väl bemött och sedd. Att personalen fanns tillgänglig för patienten, att de hjälpte till med praktiska ting och gav råd och information under behandlingstiden uppfattades som ett värdefullt stöd. Att bry sig om människan i omvårdnaden skapar möjligheter för att uppfatta vad som händer eller vad som behöver göras (Benner, 2001). Hinds & Moyer, (1997) visade samma erfarenheter hos patienter som berättat om vad de uppfattat som stöd under strålbehandlingstiden. Personalens yrkesskicklighet, med väl utarbetade rutiner och samarbetsförmåga, gav männen trygghet i behandlingssituationen. Den person som var med under mesta tiden, sjuksköterskan, upplevdes här ge det bästa stödet. En vårdande relation ger förutsättningar för en tillit som möjliggör för patienten att ta emot erbjuden hjälp och att känna sig väl omhändertagen. Detta är anledningen till att omvårdnad inte kan reduceras till enbart teknik, utan alla sjuksköterskans handlingar har betydelse för hur omsorgsfull patienten upplever att omvårdnaden är (Benner, 2001, Benner & Wrubel 1989). Personalens medicinska kompetens är också en förutsättning för att patienten ska känna trygghet. I beskrivningen av sjuksköterskans olika domäner med tillhörande kompetensområden, betonas vikten av en mångsidigt kompetent sjuksköterska, som för att kunna ge den bästa omvårdnaden förstår vad sjukdomen innebär för varje enskild person (Benner,1993, Benner & Wrubel, 1989). Ingen av männen upplevde det vara skillnad på att bli behandlad av manlig respektive kvinnlig personal, i motsats till männen i Hedestigs undersökning 2006. Där ansågs det vara önskvärt att bli behandlad och bemött av manlig personal. Männen där kände sig blyga inför kvinnlig behandlingspersonal och kände sig hämmade vid diskussioner med kvinnliga läkare. En förklaring till skillnaden kan vara att båda undersökningarna redovisar ett litet antal personers uppfattningar och är lokalt utförda, i Västerbotten respektive Örebro. Frågan behöver undersökas mer om en generell förståelse ska kunna uppnås. Det är förvånande att de flesta som fått denna typ av behandling varit så nöjda med den. I Cancerfondens och prostataförbundets undersökning 2006 uppgav över hälften att de var nöjda eller mycket nöjda med sin prostatacancerbehandling oavsett typ, och att de fått ett bra bemötande (www.cancerfonden.se). Kanske att urvalet i denna undersökning påverkade resultatet: Männen hade själva valt denna typ av behandling och kanske var mer handlingskraftiga än andra med samma diagnos. De hade fått information om att de hade en botbar cancersjukdom och detta kan ha medverkat till en mer positiv inställning till behandlingen. I undersökningen av Kelsey och medarbetare, (2004), ansågs männen som 16 valde brachyterapi, med permanent implantat vara mer bestämda, mer högljudda och verkade ha skaffat sig mer information än män som genomfört andra behandlingsalternativ. 6.2.2 Implikationer för vården Studien visar att männen ansåg det viktigt att vara förberedda genom adekvat information. Det är därför viktigt att all berörd vårdpersonal är lyhörd för detta och dels ger individuellt anpassad information och dels lämnar tydlig skriftlig information. Studien visade också att informationen om sexuell påverkan var otillräcklig, vilket behöver uppmärksammas. Att ha samtalsstöd under brachyterapin upplevdes viktigt, för att männen skulle känna sig trygga i behandlingssituationen. Det är möjligt att män lättare kan acceptera erbjudande om samtalsstöd om det ingår som en obligatorisk programpunkt i behandlingen. Eftersom studien visar att män upplevde smärtor när ryggbedövningen gått ur kroppen, kan det vara viktigt att undersöka rutinerna i samband med smärtlindringen i detta sammanhang. Att bli sedd och bekräftad i mötet med vårdpersonalen upplevdes som mycket betydelsefullt. Att känna sig väl omhändertagen var lika viktigt för männen oavsett vilken sjukhusvana de hade. Det som sjukvårdspersonalen kan tycka är små saker, kan upplevas som mycket betydelsefulla för män som står inför en cancerbehandling. Behandlingssituationen kan underlättas för patienten genom vårdpersonalens respektfulla och empatiska förhållningssätt, tillgänglighet och vilja att ge råd, information och praktisk hjälp där det behövs. Personalens kompetens och samarbetsförmåga värderades högt av männen, vilket är viktigt att beakta när det gäller behovet av specialistutbildade onkologisjuksköterskor. 17 REFERENSER: Arving, C., Sjödén, P-O., Bergh, J., Thalén Lindström, A., Wasteson, E., Glimelius, B. & Brandberg, Y. (2006). Satisfaction, Utilisation and Perceived Benefit of Individual Psychosocial Support for Breast Cancer Patients – A Randomised Study of Nurse versus Psychologist Interventions. Patient Education and Counseling 62, 235-243. Benner, P. & Wrubel, J. (1989). The Primacy of Caring: Stress and Coping in Health and Illness. (ss 4, 9, 62, 275) Menlo Park, California: Addison-Wesley Publishing Company. Benner, P. (1993). Från novis till expert – mästerskap och talang i omvårdnadsarbetet (ss 23, 57, 78, 118). Lund: Studentlitteratur. Benner, P. (2001). The Phenomenon of Care. I: S.K. Toombs (ed.)Handbook of Phenomenology and Medicine (ss 356,357). Netherlands: Kluwer Academic Publishers. Bolund, C. (1998). Psykosocial onkologi. I: U. Ringborg, R. Henriksson & S. Friberg (Red.) Onkologi (ss 529-536). Stockholm: Liber. Brink, P.J. & Wood, M. J. (1998). Advanced design in nursing research (p 309). Thousand Oaks, California: Sage Publications. Eller, L.S., Lev, E. L., Gejerman, G., Colella, J., Esposito, M., Lanteri, V., Scheuch, J., Munver, R., Lane, P., Junchaya, C., Alves, L., Galli, B., Watson, R. & Sawczuk, I. (2006). Prospective Study of Quality of Life of Patients Receiving Treatment for Prostate Cancer. Nursing Research, 55, 28-36. Glaser B. (1978). Theoretical sensitivity. Advances in the methodology of grounded theory (p 83). Mill Valley, California: Sociology Press. Glaser, B. G. & Strauss, A. L. (1967): The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research (pp 105–113). New York: Aldine. Glimelius, B. & Sjödén P-O. (1998). Omvårdnad. I: U. Ringborg, R. Henriksson & S. Friberg (Red.), Onkologi (ss 193-198). Stockholm:Liber. Hartman, J. (2001). Grundad teori. Teorigenerering på empirisk grund. (ss63-64,70). Lund: Studentlitteratur. Hautamäki, K., Miettinen, M., Kellokumpu-Lethinen, P-L., Aalto, P. & Lehto, J. (2007). Opening Communication with Cancer Patients about Sexuality-Related Issues. Cancer Nursing, 30, 399-404. Hinds, C. & Moyer, A. (1997). Support as Experienced by Patients with Cancer during Radiotherapy Treatments. Journal of Advanced Nursing, 26, 371-379. Hedestig, O. (2006). Att leva med lokaliserad prostatacancer ”Oss män emellan”. Doktorsavhandling, Umeå Universitet. 18 Held-Warmkessel, J. (2005) Prostate Cancer. In C.H. Yarbro, M. H. Frogge & M. Goodman (Ed.), Cancer Nursing. Principles and practice (pp 1571-1572). Boston, Massachussetts: Jones and Bartlett. Hellbom, M., Brandberg, Y., Glimelius, B.& Sjödén, P.O. (1998). Individual Psychological Support for Cancer Patients: Utilisation and Patient Satisfaction. Patient Education and Counseling 34, 247-256. Hervouet, S., Savard, J., Simard, S., Ivers, H., Laverdière, J., Vigneault, E., Fradet, Y. & Lacombe, L. (2005). Psychological Functioning Associated with prostate Cancer: CrossSectional Comparison of Patients Treated with Radiotherapy, Brachytherapy or Surgery. Journal of Pain and Symptom Management, 30, 474-484. Häggmark, C., Bohman, L., Ilmoni-Brandt, K., Näslund, I., Sjödén, P-O. & Nilsson, B. (2201). Effects of Information Supply on Satisfaction with Information and Quality of Life in Cancer Patients receiving Curative Radiation Therapy. Patient Education and Counseling 45, 173-179. Hälso- och Sjukvårdslagen, HSL, 1982:763. Hämtad 070815 från http://www.socialstyrelsen.se/Patientsakerhet/specnavigation/Kunskap/Regelverk/lag_halsooc hsjukvard.htm Kelsey, S.G., Owens, J. & White, A. (2004). The Experience of Radiotherapy for localized Prostate Cancer: The Men´s Perspective. European Journal of Cancer Care, 13, 272-278. Lennernäs, B., Holmäng, S. & Hedelin, H. (2002). High-Dose Rate Brachytherapy of Prostatic Adenocarcinoma in Combination with External Beam Radiotherapy: A Long-Term Follow-Up of the First 50 Patients at One Center. Strahlenterapie und Onkologie, 10, 537541. Long, L.E. (2001) Being Informed: Undergoing Radiation Therapy. Cancer Nursing, 24, 463468. Meleis, A.I.(2007). Theoretical Nursing: Development and progress (pp 479, 541-545). Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins. Miaskowski, C.(1999). Prostate Cancer. In C. Miaskowski & P. Buchsel(Ed.), Oncology Nursing. Assessment and Clinical Care (pp 1491-1494). St. Louis, Missouri: Mosby. Miller, D. C., Sanda, M. G., Dunn, R. L., Montie, J. E., Pimentel, H., Sandler, H. M., McLaughlin, W. P. & Wei, J. T. (2006). Long-Term Outcomes among localized Prostate Cancer Survivors: Health – Related Quality of Life Changes after Radical Prostatectomy, External Radiation and Brachytherapy. Journal of Clinical Oncology, 23, 2772-2780. Moore, S. (2005). The Oncology Advanced Practice Nurse. In C.H. Yarbro, M. H. Frogge & M. Goodman (Ed.), Cancer Nursing. Principles and Practice (pp 1759-1772). Boston, Massachussetts: Jones and Bartlett. Nilsson, S., Henriksson, R. & Andersson, L. (1998). Urologisk cancer. I: U. Ringborg, R. Henriksson & S. Friberg (Red.), Onkologi (ss 270-272). Stockholm:Liber. 19 Patton M. Q. (2002). Qualitative Research (p 342). Thuosand Oaks, California: Sage Publications. Polit D.F. & Beck C.T. (2004). Nursing Research: Principles and Methods (pp 55-57). Philadelpiha: Lippincott , Williams & Wilkins. Sainio, C. & Eriksson, E. (2003). Keeping Cancer Patients Informed: A Challenge for Nursing. European Journal of Oncology Nursing, 7, 39-49. Socialstyrelsen (2007). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 070815 från http://socialstyrelsen.se/Publicerat/2005/8673/2005-105-1.htm Socialstyrelsen (2007). Nationella riktlinjer för bröst- kolorektal- och prostatacancer. Beslutsstöd för prioriteringar. Hämtad 070815 från http://socialstyrelsen.se/Publicerat/2007/9536/2007-102-9.htm Socialstyrelsen (2005). Statistikdatabaser – Cancerstatistik. Hämtad 070815 från http://192.137.163.40/epcfs/index.asp? Statens beredning för medicinsk utvärdering (2003). SBU-rapport nr 162, 1. Strålbehandling vid cancer (ss 48,54-55,78-82,182-184). Stockholm:SBU. Strang, P. (1992). Emotional and Social Aspects of Cancer Pain. Acta Oncologica, 31, 323326. Strauss, A. (1987). Qualitative Analysis for Social Scientists (pp 7-8). Cambridge: Cambridge University Press. Svensk Urologisk Förening (2001). State of the Art - Prostatacancer . Hämtad 070815 från http://www.urologi.org/sota/STA026/sta026.htm Svensson, P.G. & Starrin, B. (1996). Kvalitativa studier i teori och praktik (ss 103-114) Lund: Studentlitteratur. Universitetssjukhuset i Örebro, USÖ, Onkologiska kliniken (2006). Brachybehandling vid prostatacancer. Hämtad 080121 från http://www.orebroll.se/uso2/onk/prostatacancer/Brachybehandling_vid_prostatacancer.pdf Wahlgren, T., Nilsson,S., Ryberg M., Lennernäs, B. & Brandberg, Y. (2005). Combined Curative Radiotherapy Including HDR Brachytherapy and Androgen Deprivation in Localized Prostate Cancer: A Prospective Assessment of Acute and Late Treatment Toxicity. Acta Oncologica, 44, 633-643. Ward-Smith, P. (2003). Brachytherapy for Prostate Cancer: The patient´s Perspective. Urologic Nursing, 23, 213-217. Ward-Smith, P. & Kapitan, D. (2005). Quality of Life among Men Treated with Brachytherapy for Prostate Cancer. Urologic Nursing, 25, 263-268. 20 Witt, M. E., Haas, M., Marrinan, M. A. & Brown, C. N. (2003). Understanding Stereotactic Radiosurgery for Intracranial Tumors, Seed Implants for Prostate Cancer and Intravascular Brachytherapy for Cardiac Restenosis. Cancer Nursing, 26, 494-502. Åström, L., Pedersen, D., Mercke, C., Holmäng, S. & Johansson K.A. (2005). Long-Term Outcome of High Dose Rate Brachyterapy in Radiotherapy of Localised Prostate Cancer. Radiotherapy and Oncology, 74, 157-161. 21 BILAGA 1 Exempel på kodning och kategorisering ___________________________________________________________________________ Kod Begrepp, kategori Läkaren var bra och instruktiv Sjuksköterskan talade om rutiner Narkosläkaren talade om precis vad som skulle hända Läkaren höll ett föredrag i aulan, där fick man reda på mycket Det är inget som någon överhuvudtaget har pratat om Det kanske inte är bra att veta för mycket Det är ju roligt att veta mer i detalj hur det fungerar Huvudkategori Muntlig information Informationsbehov Jag hade ju läst broschyrerna Jag hade läst på Internet Skriftlig information Var inte orolig när jag visste hur det gick till Situationen är lite jobbig så lite mer stöd vore bra De sa att vi har ju jättebra kurator Så det hade man ju kunnat få Att ha en mental förberedelsegenomgång det är…en del av den totala behandlingen Psykosocialt stöd Patientupplevelser vid strålbehandling med brachyterapi mot prostatacancer Betydelsen av att vara förberedd BILAGA 2 Upplevelser vid strålbehandling med brachyterapi mot prostatacancer Du tillfrågas härmed om deltagande i en forskningsstudie där patienter med prostatacancer berättar om sina upplevelser vid behandling med brachyterapi. Varför görs studien? Denna studie görs för att få ökad kunskap om patientens upplevelser vid strålbehandling med brachyterapiteknik, mot prostatacancer, för att eventuellt kunna förbättra omhändertagandet av patienten. Tidigare studier har gjorts om behandlingsmetoden, med fokus på information, hantering av symtom på biverkningar och uppföljning. Det finns idag ingen vetenskaplig studie där patienter med prostatacancer berättat om sina upplevelser av denna behandlingssituation. Hur går det till? Om Du bestämmer Dig för att delta i studien, kommer Du att få vara med om en intervju. Denna äger rum efter att Du fått Dina behandlingar. Du får berätta om Dina upplevelser i samband med strålbehandlingen med brachyterapi. Intervjun görs i ett enskilt rum på sjukhuset. Intervjun spelas in på band och beräknas ta ungefär en timme. Hur skyddas min identitet? För studien kommer uppgifter om Ditt namn och personnummer att registreras. Dina data behandlas med sedvanlig sekretess så att Din identitet inte kommer att avslöjas för obehöriga. Dina personuppgifter ersätts med en siffra. Endast undersökaren, Ingrid Alkebro och handledaren, Birgitta Andershed, har tillgång till kodnyckeln, med vilken det går att koppla uppgifterna till Dig. Resultatet sammanställs så att enskilda uppgiftslämnares identitet inte går att utläsa. Enligt personuppgiftslagen (PUL) har Du rätt att kostnadsfritt en gång per år, få ta del av de uppgifter om Dig som hanteras och vid behov få eventuella fel rättade. Personuppgiftsansvarig är Örebro Läns Landsting och kontaktperson är Ingrid Alkebro, minicall 0746-400440. Vad händer om jag ångrar mig? Deltagandet är helt frivilligt. Du kan avbryta Ditt deltagande utan att ange orsak och utan att det påverkar Ditt fortsatta omhändertagande på kliniken. Det är viktigt att Du meddelar oss om Du vill detta. BILAGA 2 Vid deltagande i studien utgår ingen ersättning, men det ska inte orsaka Dig merkostnader. Studien har genomgått forskningsetisk granskning utan invändning av regionala etikprövningsnämnden i Uppsala. Läs igenom den här informationen i lugn och ro innan Du bestämmer Dig. Tveka inte att ställa frågor om något är oklart. Vill Du medverka kommer Du att få en kopia av denna information sedan Du själv och informerande sjuksköterska har undertecknat ”Skriftligt samtycke”. Välkommen att kontakta någon av nedanstående vid frågor eller synpunkter: Ingrid Alkebro Onkologisjuksköterska/ Klinisk adjunkt, USÖ Minicall 0746-400440 [email protected] Bengt Ehrnström Överläkare Allmänonkologiska kliniken USÖ 019-602 13 71 bengt.ehrnströ[email protected] Martin Helsing Klinikchef Allmänonkologiska kliniken USÖ 019-602 13 83 [email protected] Birgitta Andershed Universitetslektor Hälsovetenskapliga institutionen Örebro Universitet 019-303692 [email protected] BILAGA 2 Upplevelser vid strålbehandling med brachyterapi mot prostatacancer Skriftligt samtycke till deltagande i studien och medgivande rörande datahantering Jag har fått information om att de uppgifter som samlas in om mig kommer att behandlas med sekretess, på ett sätt så att min identitet inte kommer att avslöjas för obehöriga. Jag tillåter att de i studien insamlade uppgifterna kan utlämnas till de personer som utvärderar resultaten. Allt under förutsättning att sedvanlig sekretess upprätthålls. Jag är informerad om rättigheten att få registerutdrag en gång per år över vilka uppgifter som insamlats om mig. Jag har informerats muntligt om studien och jag har läst den skriftliga informationen. Jag har fått svar på mina frågor och jag samtycker till att delta i studien. Mitt deltagande är frivilligt och jag vet att jag kan avbryta mitt deltagande när som helst, utan förklaring och utan att det påverkar mitt fortsatta omhändertagande. ………………………………………. Patientens namnteckning …………………………………………….. Ort/datum (egenhändigt skrivet av patienten) ………………………………………. Namnförtydligande ………………………………………. Informerande persons namnteckning ………………………………………. Namnförtydligande ……………………………………………… Ort/datum