Mottagning för uppföljning av behandlingsrelaterade bieffekter Karin Bergmark, överläkare, med dr Gynekologisk onkologi & Klinisk Cancerepidemiologi Jubileumskliniken, Sahlgrenska Akademin och Karolinska Institutet Cancerincidensen ökar, och fler lever längre Idag drabbas en av tre (50.000/år) Imorgon varannan Sex av tio lever tio år efter diagnos (385.000 canceröverlevare) Maximal överlevnad eller minimala biverkningar? Risk Nytta Biverkningar, reaktioner Akuta – dosbegränsande Sena – livskvalitet på lång sikt Seneffekter – prevalens? • Observerat • Rapporterat • Av vem? • Definition? Radioterapi (RT) mot bäckenet Tarm Urinvägar Sexualitet Insufficiensfrakturer Lymfödem M.m. Seneffekter RT: Tarm Imperativa defekationsträngningar Diarré 25-95% Täta defekationer Buksmärtor 10-50% Analinkontinens 3-50% Tarmblödningar 5-20% Sexuell dysfunktion prevalens? Akut: ”100%” Kroniskt: 25 – 50 – 80% Sexualitet – fysiska förändringar Radioterapi bäcken ♀ • Kort, oelastisk, snäv vagina. Blödningar. • Minskad blodfyllnad (erektion, lubrikation) • Dyspareuni Mottagning för uppföljning av biverkningar • Västra Götalandsregionen • 2 miljoner SEK per år i 3 år • Vad händer sedan? • Akademisk och klinisk Prevention Utvärdering Rehabilitering Information Intervention Avancerade behov Specialistteam Särskilda behov Multiprofessionellt specialistteam konsultativt arbetssätt Grundläggande behov Det medicinska teamet rehabiliteringsplan/-program Mottagning för uppföljning av biverkningar Steg 1: Kvinnor Bäckencancer Här och nu Tarm, sex (störst behov, störst brist, störst inverkan på livet efter cancer) Cancer i bäckenet hos kvinnor • Gynekologisk cancer • Analcancer • Rektalcancer • Blåscancer Cancer i bäckenet hos kvinnor Västra Götalandsregionen • Gynekologisk cancer ~600/år • Analcancer ~10/år • Rektalcancer ~150/år • Blåscancer ~100/år (?) Personal Två post docs? Eller åtminstone med forskningsbakgrund • Tarmkompetens • Sexologisk kompetens Sekreterare/assistent Statistiker Projektledare Plan • Systematisk inventering av en årskohort i taget • Inbjudan till besök • Frågeformulär (screening, base-line, uppföljning, forskning) • Dokumentation (forskningsdatabas, klinisk) Exempel: Prevention Information, rådgivning Kirurgi Radioterapi Medicinering Rådgivning Intervention Kemoterapi Antitumoral terapi Skonsam kirurgi utan att kompromissa med överlevnad (nervsparande) Individuell radioterapi Bildbaserad, OAR Plan • Begränsad tid (5 besök?) • Konsultationer – remisser (psykoonkologisk, endoskopier, etc.) • Även: Remisser till oss, internt och externt Plan • Utbildning på Sahlgrenska och regionen • Informationsbroschyrer (inventering och utveckling av) • Samarbete i regionen (Vårdprogramgrupper?) • Utvidgning andra symtom och diagnoser Utvärdering, forskning Alla delaspekter av mottagningen Förbättringar • Prevention – primär, sekundär • Rehabiliteringsprogram Motivering fortsatt verksamhet Forskning Prevention Utvärdering Rehabilitering Information Intervention Necessity some things cannot be fixed sometimes we simply have to reinvent our lives Lois Tschetter Hjelmstad