Dokumenttyp Ansvarig verksamhet Version Antal sidor Vårdprogram Division psykiatri Division hälsa habilitering rehabilitering 1 15 Dokumentägare Fastställare Giltig fr.o.m. Giltig t.o.m. Enhetschef psykiatrins FoU Divisionschef 2015-04-21 2018-04-21 Autismspektrumtillstånd Gäller för: Division psykiatri och division hälsa habilitering rehabilitering Utarbetad av: Tove Lugnegård, psykiater, Elin Jonsson, psykolog, Eva Fagerberg, psykolog Titel Version Giltig t.o.m. Autismspektrumtillstånd 1 2018-04-21 1 (15) Sammanfattning Detta vårdprogram beskriver utredning och behandling/habilitering av vuxna med autismspektrumtillstånd oavsett begåvningsnivå inom division psykiatri och division HHR. Autismspektrumtillstånd (AST) är en utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning som kännetecknas av uttalade brister i social kommunikation och interaktion samt ett begränsat repetitivt beteende. Prevalensen är ca 1% och funktionsnedsättningen anses vara livslång även om behovet av stödinsatser kan variera över tid. Psykiatrisk samsjuklighet är vanligt förekommande och gör att personer med AST ofta har behov av tvärprofessionella insatser från flera huvudmän med nära samverkan. Andra faktorer för framgångsrik behandling/habilitering är långsiktighet, kontinuitet, att patient och närstående får kunskap om funktionsnedsättningen (psykopedagogik) och kan vara delaktiga i behandlingen. Vårdprogrammet tar också upp andra stödinsatser som samhället erbjuder personer med AST, till exempel rättigheter enligt LSS-lagen. Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 2 (15) Innehåll 1. Ansvar ...............................................................................................................................................4 2. Syfte ...................................................................................................................................................4 3. Patientgrupp .....................................................................................................................................4 4. Vårdnivåer ........................................................................................................................................4 4.1 Allmänmedicin ................................................................................................................................4 4.2 Psykiatrin ........................................................................................................................................5 4.3 Vuxenhabiliteringen ........................................................................................................................5 4.4 Samarbete mellan vuxenhabilitering och psykiatrisk öppenvård ...................................................5 4.5 Barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och Barn- och ungdomshabiliteringen (BUH) ....................5 5. Diagnostik och utredning ................................................................................................................6 5.1 Kompetenser i utredning och diagnostik ........................................................................................6 5.2 Bedömning ......................................................................................................................................6 5.2.1 Skattningsskalor för screening .................................................................................................6 5.3 I väntan på vidare utredning............................................................................................................6 5.5 Innehåll i utredning .........................................................................................................................6 5.6 Lämpliga metoder och instrument ..................................................................................................7 5.6.1 Instrument för diagnostik och kartläggning ........................................................................8 5.7 Återkoppling och behandlingsplanering .........................................................................................8 5.8 Förnyad utredning ...........................................................................................................................8 6. Behandling och habilitering ............................................................................................................9 6.1 Psykoedukation ...............................................................................................................................9 6.2 Habiliterande insatser ......................................................................................................................9 6.3 Behandling vid psykiatrisk tilläggsproblematik .............................................................................9 6.3.1 AST utan intellektuell funktionsnedsättning............................................................................9 6.3.2 AST tillsammans med intellektuell funktionsnedsättning .....................................................10 6.4 Läkemedelsbehandling..................................................................................................................10 6.5 Psykologisk behandling ................................................................................................................11 6.5.1 AST utan intellektuell funktionsnedsättning..........................................................................11 7. Övrigt stöd .........................................................................................................................................12 8. Samverkan ......................................................................................................................................13 Lästips ....................................................................................................................................................14 Referenser ..............................................................................................................................................14 Bilagor ....................................................................................................................................................15 Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 3 (15) 1. Ansvar Berörd verksamhetschef ansvarar för att verksamheten arbetar i enlighet med detta vårdprogram. 2. Syfte Att skapa ett vårdprogram utifrån nationella riktlinjer som gäller för division psykiatri och division hälsa habilitering rehabilitering vid utredning, uppföljning och behandling av patienter med AST. Vårdprogrammet ska bidra till fungerande samverkan mellan divisioner och vårdnivåer såväl inom hälso- och sjukvården som med andra samverkansparter. Vårdprogrammet ska bidra till en sammanhängande vård för individen. 3. Patientgrupp Autismspektrumtillstånd (AST) är en form av utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar, vilket innebär att svårigheterna är medfödda och ofta visar sig redan i tidig ålder (1). Karaktäristiskt vid AST är uttalade brister i social kommunikation och interaktion samt ett begränsat, repetitivt beteende (2,3). Personer med AST har nedsatta förmågor avseende mentalisering, central koherens och exekutiva funktioner. Ofta finns avvikelser i hur sinnesintryck bearbetas. Förekomsten av diagnostiserad AST har ökat kraftigt senaste 10-20 åren. Aktuella prevalensstudier talar för att ca 1 % av befolkningen har någon form av autism (4,5). Det mesta talar för att den ökade förekomsten beror på utvidgade diagnoskriterier, ökad kunskap och ökad tillgång till diagnostiska resurser, men en viss reell ökning kan inte uteslutas (6). AST är vanligare bland pojkar/män än hos flickor/kvinnor (kvot ca 4:1), men den exakta fördelningen är osäker. Kunskapsutvecklingen har bidragit till att man identifierar personer med AST som har en normal begåvning, till skillnad från tidigare då de flesta med autismspektrumdiagnos också hade intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning). Det här vårdprogrammet omfattar personer som fyllt 18 år med misstänkt eller diagnostiserad AST oavsett begåvningsnivå. På grund av komplexiteten berörs även andra neuropsykiatriska diagnoser. 4. Vårdnivåer De landstingsverksamheter som i första hand är aktuella för att tillgodose vårdbehov för vuxna med misstänkt eller fastställd AST är: • • • Allmänmedicin Psykiatrin (här avses vuxenpsykiatrin) Vuxenhabiliteringen 4.1 Allmänmedicin Allmänmedicin remitterar till psykiatriska öppenvården vid misstanke om utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning när bedömningen också görs att en diagnostisk utredning skulle vara till hjälp för patienten. Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 4 (15) Allmänmedicin har ansvar för behandling av lättare psykiatrisk tilläggsproblematik för personer med AST (Ansvars- och arbetsfördelning vid vård av vuxna patienter med psykiatriska tillstånd). Vid problemskapande beteende (t ex utåtriktad aggressivitet eller självskadebeteende) hos personer med diagnosticerad intellektuell funktionsnedsättning och AST, ansvarar allmänmedicin för somatisk utredning. Detta utifrån att somatisk sjukdom kan vara en underliggande orsak till problemskapande beteende. (Se även 6.3.2) 4.2 Psykiatrin Psykiatrin har uppdraget att utföra neuropsykiatriska utredningar och dessa kan, under olika omständigheter genomföras inom såväl psykiatrisk öppenvård som inom Länsgemensam psykiatri (neuropsykiatriska mottagningen). Undantagsvis finns behov av att genomföra neuropsykiatrisk utredning i samband med att en patient vårdas inom psykiatrisk slutenvård. Detta gäller när utredning i öppenvård inte är möjlig på grund av medicinska eller psykosociala skäl. Neuropsykiatrisk utredning genomförs då i nära samarbete mellan psykiatrisk slutenvård och neuropsykiatriska mottagningen. Psykiatrin har ansvar för behandling och uppföljning av svårare psykiatrisk tilläggsproblematik enligt Ansvars- och arbetsfördelning vid vård av vuxna patienter med psykiatriska tillstånd. 4.3 Vuxenhabiliteringen Vuxenhabiliteringen har ansvar för att ge insatser för att främja ett fungerande vardagsliv för personer med AST. Inom vuxenhabiliteringen finns särskild kompetens rörande funktionsnedsättningar. 4.4 Samarbete mellan vuxenhabilitering och psykiatrisk öppenvård Personer med AST och svårare psykiatrisk tilläggsproblematik är ofta i behov av insatser från både psykiatrin och vuxenhabiliteringen. T ex specifik psykologisk behandling (psykiatrin), medicinering (psykiatrin) och anpassningar av miljön (vuxenhabiliteringen). Ett nära samarbete över verksamhetsgränser i enskilda patientärenden är avgörande för att 1) erbjuda rätt insatser i rätt ordning, 2) säkerställa tydlighet angående ansvar gentemot patient och närstående och 3) undvika dubbelarbete och onödiga insatser. Personer med kombinationen ADHD och AST behöver ofta läkemedelsuppföljning (centralstimulantia) inom psykiatrin och habiliterande insatser inom vuxenhabiliteringen. Personer med kombinationen AST och intellektuell funktionsnedsättning med psykiatrisk tilläggsproblematik och/eller problemskapande beteende är i behov av gemensamma insatser från allmänmedicin, vuxenhabilitering och psykiatri (se även 6.3.2). 4.5 Barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och Barn- och ungdomshabiliteringen (BUH) BUP och BUH remitterar till vuxenverksamheter när personen fyller 18 år och det bedöms föreligga ett behov av fortsatta insatser. Vart remissen ställs beror på patientens behov (se 4.4). Vid komplexa fall där det är osäkerhet råder, bör gemensam planering med BUP/BUH och vuxenverksamheter ske enligt Vårdrutin för överrapportering till flera Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 5 (15) vuxenverksamheter för patienter med autismspektrumtillstånd samt psykiatrisk tilläggsproblematik 5. Diagnostik och utredning 5.1 Kompetenser i utredning och diagnostik Det finns inga enskilda instrument som kan användas för att diagnosticera AST. SBU konstaterar i sin rapport från 2013 att diagnostiken av autism är komplex och att det är avgörande för utredningens kvalitet att den ”genomförs av professionella personer med tillräcklig kompetens och erfarenhet” (7). En diagnostisk utredning av misstänkt AST förutsätter, som minimum, psykiater och psykolog med god erfarenhet av patientgruppen. Emellertid finns ofta frågeställningar utöver de rent diagnostiska och i kartläggningen av dessa kan insatser från flera professioner behövas. Det handlar framförallt om aktivitets- och delaktighetsbedömning av arbetsterapeut, men även socionom, logoped och psykiatrisjuksköterska kan vara aktuellt. 5.2 Bedömning En bedömning av misstänkt AST ska omfatta aktuell symtombeskrivning, beskrivning av hur personen fungerat i barndomen med avseende på kärnsymtomen, av tidigare och aktuell samsjuklighet och behandling, samt syfte med utredning. 5.2.1 Skattningsskalor för screening Enligt SBU saknar tillgängliga skattningsskalor vetenskapligt stöd för diagnostik av vuxna (7). För screening rekommenderas: • RAADS-14-Screen. Skalan är en kortversion av Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale – Revised (RAADS-R) (8) och består av 14 frågor som besvaras med ställningstagande till både tidigare och aktuella svårigheter. Skattningsskalan är bättre på att identifiera personer med autism i en normalpopulation än på att skilja ut personer med autism från patienter med annan psykiatrisk problematik. 5.3 I väntan på vidare utredning När en bedömning genomförts och man kommit överens med patienten om neuropsykiatrisk utredning, behöver man ta ställning till behov av insatser i väntan på utredning. Behandling av eventuell psykiatrisk samsjuklighet (t ex depression, ångest) påbörjas direkt. Om det framkommit stora exekutiva svårigheter bör insatser avseende dessa initieras (t ex arbetsterapeutisk bedömning, kommunalt boendestöd). 5.5 Innehåll i utredning Utredning av AST ska genomföras av ett tvärprofessionellt team där psykiater, psykolog och vid behov arbetsterapeut väger samman sina undersökningsresultat och bedömningar för att komma fram till diagnos och rekommendationer. Vad som krävs för att utreda AST på ett tillfredsställande sätt kan variera stort och beror på faktorer som förväntad allmänbegåvning, samsjuklighet, och förutsättningar för tillförlitlig information om utvecklingsanamnes (se bilaga 1 Checklista för utvecklingsanamnes)(9). Det krävs alltid att man efter genomförd utredning tagit ställning till allmänintelTitel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 6 (15) lektuell funktion och kärnsymtom samt vanliga associerade svårigheter vid AST. Inför utredning behöver patientens psykiatriska status och aktuella medicinering noga beaktas för att otillförlitlig information, felaktiga slutsatser eller onödigt lidande för patienten ska kunna undvikas. För att patienten inte ska genomgå onödiga undersökningar och vårdgivaren över- eller underdimensionera resurserna till varje enskild utredning är nivådifferentiering av utredningen viktig (10). Varje utredning inleds med ett ställningstagande till ifall det räcker med en basutredning eller om en fördjupad utredning krävs, se figur 1 och 2. Basutredningarna bedöms utgöra en mindre andel av de utredningar som från början har en diagnostisk fråga om AST. Figur 1. Basutredning Basutredning Indikation Tydlig symtombild, goda förutsättningar för tillförlitlig information om nuläge och tidigare utveckling, förväntat genomsnittlig begåvning, ingen allvarlig eller komplex samsjuklighet. Profession Psykolog Psykiater Arbetsterapeut Innehåll Riktad anamnesupptagning med patient Utvecklingsanamnes med anhörig Riktade skattningsskalor Riktad anamnesupptagning Somatisk anamnes Basal missbruksutredning Lab och somatisk status Vanligen ingen insats Fördjupade utredningar kan se olika ut men omfattar alltid en basutredning samt de delar som bedöms vara motiverade tillägg i det enskilda fallet. Figur 2. Fördjupad utredning Fördjupad utredning Indikation Låg funktionsnivå, misstanke om svagbegåvning eller utvecklingsstörning, allvarlig eller komplex samsjuklighet, förutsättningar för tillförlitlig information om nuläge eller utveckling saknas. Profession Psykolog Psykiater Arbetsterapeut Innehåll Neuropsykologisk testning av till exempel allmänintellektuell funktion, minne, uppmärksamhet och exekutiv funktion. Fördjupad differentialdiagnostisk bedömning. Bedömning av vardagsfunktion med hjälp av intervju och/eller observation i aktivitet.. Fördjupad somatisk utredning. Fördjupad bedömning av social kognition och samspelsförmåga. Personlighetsbedömning. 5.6 Lämpliga metoder och instrument Det saknas tillräckligt vetenskapligt stöd för något enskilt instrument vad gäller diagnostik av AST hos vuxna (7). En utredning omfattar därför i normalfallet en bred neuropsykologisk bedömning av både allmänintellektuell funktion och social kognition, samt av specifika funktioner som ofta är påverkade vid autism. Det gäller framförallt minne och inlärning, exekutiv funktion och uppmärksamhet. För detta finns ett flertal olika inTitel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 7 (15) strument vilka den enskilda psykologen ansvarar för att välja efter frågeställningar och syfte. 5.6.1 Instrument för diagnostik och kartläggning Även om det saknas instrument med tillräckligt vetenskapligt stöd som enskilda diagnostiska instrument, finns flera bedömningsinstrument där forskning föreligger och där instrumenten bidrar till ett systematiskt inhämtande av anamnes och status. Rekommendation: • RAADS-R en självskattningsskala som också kan användas som intervjuunderlag (11). Rekommendation vid behov av fördjupad utvecklingsanamnes: • Diagnostic Interview for Social and Communication disorders (DISCO): en standardiserad, semistrukturerad föräldraintervju som omfattar 362 frågor och syftar till att bedöma utveckling och funktion på områden av särskild relevans för autism (12).Användning av DISCO kräver särskild utbildning i instrumentet. Rekommendation vid behov av fördjupad observation av socialt samspel: • Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS): ett standardiserat, semistrukturerat observationsschema där patienten observeras och bedöms med avseende på social förmåga, social kommunikation och begränsade repetitiva beteenden. ADOS kan vara ett värdefullt komplement till anamnestiska uppgifter. Användning av ADOS kräver särskild utbildning (13). 5.7 Återkoppling och behandlingsplanering Utredningsresultaten ska återkopplas till patienten och, utifrån hans/hennes val, närstående eller andra inblandade. Patienten ska få både skriftlig och muntlig återkoppling på utredningen, diagnosen och efterföljande rekommendationer och planering. Informationen ska anpassas efter den enskilda individens funktionsnivå och kan behöva ges uppdelat på flera tillfällen. Utlåtandet bör innehålla information om utredningstid och metoder, bakgrund, anamnestisk beskrivning, undersökningsresultat och diagnostiska överväganden, stödbehov, samt behandlingsplanering och rekommendationer. Patienten ska erbjudas ett förenklat utlåtande som på ett begripligt och meningsfullt sätt redogör för utredningen och dess resultat (se bilaga 2 Förenklat utlåtande till patient - exempel). Patienten ska också få uppgift om relevanta brukarorganisationer och information om sätt att lära sig mer om funktionsnedsättningen. 5.8 Förnyad utredning Personer med diagnosticerad AST söker ibland kontakt med vården för att få en förnyad bedömning. De kan ofta utredas med en förhållandevis liten insats där erfarna utredare noggrant går igenom tidigare utredning, träffar patienten och gör en riktad bedömning. Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 8 (15) 6. Behandling och habilitering 6.1 Psykoedukation Basal psykoedukation om AST bör erbjudas till patienter och närstående i samband med utredning oberoende var utredningen skett. Här finns böcker och annat arbetsmaterial som fungerar bra att använda tillsammans med klienten vid samtal (se bilaga 3 Litteraturlista om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar). Psykoedukation eller psykopedagogiska insatser kan hjälpa personer med AST att bättre förstå sina styrkor och svagheter. Att lära sig att hitta balans när det gäller aktiviteter som kräver mycket energi och tid för återhämtning liksom att träna sig att känna igen tidiga tecken på för hög stressnivå och hur vardagens stressorer kan hanteras. Kunskap om funktionsnedsättningen är också viktig för närstående och andra i personens omgivning för att personen med autism ska få rätt bemötande med rimliga krav och tydliggörande av andras förväntningar. Insatserna kan ges både individuellt och i grupp. När personen har en intellektuell funktionsnedsättning och samtidigt AST är insatserna oftast indirekta och sker via konsultation till personal och/eller närstående. 6.2 Habiliterande insatser Eftersom det inte finns någon känd botande behandling för AST, handlar habiliterande insatser om att få förståelse för sitt funktionstillstånd, att omgivningen anpassas samt att få stöd och hjälp med vardagliga problem. Kunskap om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser ska ligga till grund för alla åtgärder, liksom ett tydliggörande arbetssätt. Habilitering kan ges av vuxenhabiliteringen, psykiatrin samt kommunen. Insatserna ges enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) eller Lagen om Stöd och Service till vissa funktionsnedsatta (LSS). Efter en tvärprofessionell kartläggning och bedömning av behoven och hur de bäst kan tillgodoses, upprättas i samråd med patienten en vårdplan och habiliteringsplan med tydliga, mätbara mål som ska utvärderas efter viss tid. 6.3 Behandling vid psykiatrisk tilläggsproblematik 6.3.1 AST utan intellektuell funktionsnedsättning AST medför en ökad risk för psykisk ohälsa, framför allt depressions- och ångesttillstånd. Bland patienter i psykiatrisk öppenvård är andelen personer med AST betydligt högre än i den allmänna befolkningen. Det innebär att alla som arbetar inom psykiatrisk vård återkommande träffar patienter med AST och därmed bör ha god kännedom om grundläggande svårigheter vid AST och kunna anpassa sitt bemötande därefter. Precis som vid all bedömning av psykisk ohälsa är det viktigt att noggrant kartlägga stressorer i form av yttre påfrestningar. Vid AST är det vanligt att de yttre påfrestningarna kan vara av annat slag jämfört med de man ser hos patienter i allmänhet. Det är därför av stor vikt med en lyhördhet och öppenhet för att få förståelse för personens individuella stressorer. Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 9 (15) Samtidigt drabbas personer med AST av samma påfrestningar som alla andra, till exempel traumatiska upplevelser och våldsutsatthet. Alla patienter i psykiatrin bör tillfrågas om erfarenheter av våld(se Socialstyrelsens vägledning för att öka förutsättningarna att upptäcka våldsutsatthet 15). I mötet med personer med AST är det särskilt viktigt att vara tydlig i frågan, till exempel kring vad som menas med våld, och att beakta de livsvillkor funktionsnedsättningen innebär. På så sätt underlättas arbetet med att få en bild av situationen och att kunna erbjuda stöd i att till exempel lämna en relation eller söka behandling för traumarelaterad problematik. 6.3.2 AST tillsammans med intellektuell funktionsnedsättning För personer med kombinationen AST och intellektuell funktionsnedsättning är en relativt vanlig orsak till kontakt med hälso- och sjukvården så kallat ”problemskapande eller utmanande beteende”. Med det menas beteenden som är skadliga eller farliga för personen själv eller omgivningen, t ex utåtriktad aggressivitet eller självskadebeteende. Problemskapande beteende kan ha många olika underliggande orsaker. T ex kan personer med AST och intellektuell funktionsnedsättning ha svårt att själva beskriva somatiska sjukdomstillstånd, vilka istället kan leda till beteendeproblem. I andra fall kan orsakerna till återfinnas i miljön: det kan handla om att personen känner sig otrygg, utsätts för våld eller kränkningar i sin vardag, har ställts inför förändringar som varit svåra att överblicka, inte förstår vad som händer eller vad som förväntas av honom/henne eller befinner sig i en situation med för mycket eller för lite stimulans. Det är ofta en utmaning att bedöma personer med problemskapande beteende och det är inte alltid självklart vilka insatser som krävs (16). Grundläggande vid bedömning är att: 1. Ta ställning till eventuella underliggande somatiska problem. 2. Kartlägga yttre stressorer som t ex familjehändelser, våldsutsatthet, byte av personal etc. 3. Beakta kravnivå i vardagen. 4. Ta ställning till om personen ges förutsättningar till kommunikation utifrån sina funktionsnedsättningar. Generella rekommendationer för insatser vid problemskapande beteende är: 1. 2. 3. 4. 5. Förebyggande insatser är prioriterade. Anpassa krav på personen utifrån kognitiva, adaptiva och motoriska förutsättningar. Anpassa kommunikationssätt till personens förutsättningar. Ordinationer och beteendeinterventioner bör utvärderas och tidsbegränsas. Kontinuerlig samverkan kring den enskilda individen. En metod som kan vara av värde vid arbete med beteendeproblem vid AST och intellektuell funktionsnedsättning är tillämpad beteendeanalys (17), vilket kan omfatta både en individuell kontakt med patienten och ett nära arbete med boendepersonal och familj. 6.4 Läkemedelsbehandling Det finns ingen specifik läkemedelsbehandling mot AST. Däremot är det vanligt att personer med AST är i behov av läkemedel mot olika slags tilläggsproblem, t ex samtidig ADHD, sömnstörning eller ångest- och depressionstillstånd. Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 10 (15) AST innebär i sig ingen kontraindikation mot något läkemedel, men en allmän klinisk uppfattning är att det är vanligare med en ökad känslighet. Framför allt med hänsyn till kommunikationssvårigheterna är det vid AST av stor vikt med strukturerad och noggrann uppföljning vid läkemedelsbehandling. Det är inte självklart att personen spontant rapporterar biverkningar och man kan ha svårt att beskriva mående och eventuella effekter. Konkreta frågor, lyhört lyssnande och visuellt stöd underlättar kommunikationen. För vissa personer kan skattningsformulär vara till hjälp för utvärdering, medan de för andra kan försvåra, vilket gör att en individanpassning krävs. 6.5 Psykologisk behandling Trots att psykiatrisk samsjuklighet är vanligt vid AST saknas i stor utsträckning forskning på vilka behandlingsmetoder som fungerar bäst då personer med AST drabbas av psykisk ohälsa. Detta ska inte tas till intäkt för att inte erbjuda den här patientgruppen gängse behandlingsutbud, men man bör vara beredd att göra vissa anpassningar av metoden. Eftersom personer med AST kan ha sinsemellan mycket olika svårigheter är det svårt att beskriva generella principer för behandling, en avgörande faktor är dock den allmänintellektuella funktionsnivån. För behandling av personer med AST och samtidig intellektuell funktionsnedsättning, se 6.3.2. 6.5.1 AST utan intellektuell funktionsnedsättning AST innebär en annorlunda informationsbearbetning av både social information om andra och om personen själv, och av icke-social information där personen med AST ofta har större detaljfokus och brister i förmåga att överblicka och organisera information. I en psykologisk behandling kan detta innebära utmaningar som en ojämn funktionsnivå med stora skillnader och svårigheter att generalisera kunskaper och färdigheter från en tid eller situation till en annan (18). En god verbal förmåga kan till exempel dölja stora svårigheter med social kognition eller adaptivt beteende, och en färdighet som personen kan uppvisa i terapi kanske inte kan generaliseras till andra relevanta situationer som förväntat. Vidare är det inte ovanligt att personer med AST har andra stressorer än de flesta och vid stress snabbt ”tappar” inlärda strategier. Samtidigt som AST innebär utmaningar i psykologisk behandling kan det också medföra fördelar. Det finns flera vanliga kvaliteter som kan fungera som tillgångar i en behandling om de tillvaratas. Många vuxna med AST har en god logisk förmåga, en stark känsla för ärlighet och engagemang, ett sätt att uppfatta världen som kan ge kreativa lösningar och en god förmåga att arbeta inom en given struktur. Att presentera relevanta anpassningar som fungerar för alla med AST är omöjligt men följande kan, även om det inte är någon uttömmande lista, vara värdefulla punkter att hålla i minnet: • Det är inte är funktionsnedsättningen du behandlar utan samsjukligheten AST är inte en sjukdom som kan eller ska behandlas, men det är en sårbarhet som måste beaktas i behandling. Det ska dock finnas en balans mellan att lära in och förändra vissa saker, och att tillvarata styrkor och finna stolthet i dem. • Kommunikation Ett av kardinalsymtomen vid AST är en annorlunda kommunikation. Som behandlare behöver du försöka anpassa dig till detta, till exempel genom att använda konkreta uttryck Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 11 (15) hellre än abstrakta, eller vara rakare och tydligare än du kanske annars känner dig bekväm med. En annan aspekt är öppna frågor, ett öppet reflekterande är ofta svårt för personer med AST och kan leda till att viktig information inte kommer fram. Således är formulering av inledande frågor viktigt, ett exempel kan vara att hellre fråga ifall det hänt något ovanligt eller viktigt under veckan, än hur veckan har varit. • Kontinuitet och förberedelser Ofta är toleransen för osäkerhet eller avvikelser från det överenskomna mindre och viktiga principer blir att vara tydlig med vad som ska hända nästa gång, förbereda för eventuella förändringar och göra det man sagt att man ska göra. • Behov av rational I de flesta psykologiska behandlingar erbjuds patienten inledningsvis information om vad behandlingen ska omfatta och hur den kommer att gå till, vid arbete med personer med AST kan detta behöva ske mer kontinuerligt och inför varje nytt moment. • Annorlunda informationsbearbetning Personer med AST är ofta konkreta i tänkandet och har god nytta av logiska resonemang och visuellt stöd, detta kan ofta användas i behandlingen genom bilder, diagram och scheman. Nedsättningar i exekutiv funktion och arbetsminne är regel vid AST och kan behöva kompenseras genom skriftliga agendor, minnesanteckningar eller inspelningar. • Okonventionella ämnen och ”ältande” Personer med AST har samma behov som andra att skapa sammanhang i sin värld, det är dock inte ovanligt att den egna förmågan att tillgodose detta behov är nedsatt. Det är inte ovanligt att en person med AST lider av saker som av andra anses oviktiga, eller att hon/han lägger mycket tankemöda på något som tycks litet eller ligger långt tillbaka i tiden. Som behandlare behöver man dels ha beredskap att arbeta med dessa svårigheter och dels lägga fokus på copingstrategier snarare än på att angripa det uppfattade ältandet. • Generaliseringsförmåga Brister i förmågan att generalisera kunskaper och färdigheter från en situation till en annan är mer regel än undantag vid AST och man kan därför inte på samma sätt som annars förutsätta att till exempel exponering för ångest i en situation ska generaliseras till andra ångestfyllda situationer. Istället behöver man välja ut det som är viktigast att uppnå förändring med och sedan exponera för det. • Tid Det är vanligt att personer inom autismspektrumet har en långsammare bearbetningshastighet än andra, och att förändring tar längre tid eller sessionerna behöver vara längre än vad som är standard. Även alliansskapandet kan ta längre tid, dels för att patienten kan ha svårare att lära känna och lära sig läsa av behandlaren, dels för att det är vanligt med erfarenheter av kränkningar som inverkat negativt på tilliten till andra. 7. Övrigt stöd Kommunala insatser Personer med AST har rätt att söka vissa insatser där behoven bedöms av kommunens LSS-handläggare. Exempel på insatser kan vara daglig sysselsättning, boende med särskild service, kontaktperson, ledsagare eller boendestöd (Mer om regler och rättigheter kring LSS 1177.se). Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 12 (15) Tandvård För personer som tillhör LSS:s personkrets gäller utökat tandvårdsstöd där patienten kan erbjudas avgiftsfri munvårdsbedömning. Patienten får betala en avgift för tandvårdsbehandling som motsvarar kostnaden för ett öppenvårdsbesök i hälso-och sjukvården och omfattas av högkostnadsskyddet. Tandvårdsintyget utfärdas av LSS-handläggare på landstinget eller i kommunen. God man och förvaltare En person som inte själv klarar att tillvara ta sina intressen kan få hjälp av god man för att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom och sörja för sin person. Personen kan själv ansöka om god man hos överförmyndaren i kommunen. Om personen inte förstår att han behöver en god man eller inte alls kan ta hand om sig själv krävs ett läkarintyg och i det senare fallet kan tingsrätten utse en förvaltare. Stöd vid studier Vid alla universitet och högskolor finns en särskild samordnare för studenter med funktionsnedsättningar, se www.studeramedfunktionshinder.nu. Det finns även folkhögskolor med särskild inriktning mot autism samt särvux för personer som inte har normal begåvningsnivå. Stöd i arbete Arbetsförmedlingen har särskilda åtgärder för personer med olika funktionsnedsättningar men behöver oftast ett intyg på diagnosen. Det kan t ex vara stöd av SIUS konsulent för att få anpassat stöd för att minska stressorer och få tydliggjort vad som förväntas av personen med autism på arbetsplatsen. Körkortsintyg I den hälsodeklaration som ingår i ansökan om körkortstillstånd skall anges om man har AST. Vanligen medför det att personen ombeds inkomma med ett läkarintyg som ska skickas till Transportstyrelsen (För riktlinjer angående läkarintyg, se Transportstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om medicinska krav för innehav av körkort m.m. sidan 35). 8. Samverkan Personer med AST har ofta behov av insatser från flera vårdgivare och myndigheter. Det kan vara hälso-och sjukvård, habilitering, kommunens enheter för stöd enligt LSS respektive SoL, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och privata vårdgivare. Utöver den vuxne med AST kan även närstående ha behov av insatser från flera håll. Kontakter med flera vårdgivare och myndigheter kan behövas för att ingen enskild har tillräcklig kompetens för att tillgodose behoven eller för att olika verksamheter har olika uppdrag och olika mandat att fatta beslut om insatser.(Se vidare Överenskommelse mellan samtliga Värmlands Kommuner och hälsa – och sjukvårdens verksamheter som gäller personer med psykisk funktionsnedsättning i Värmland). IP- Individuell plan Personer som beviljats någon eller några av insatserna enligt LSS, lagen om särskilt stöd och service till funktionshindrade, ska erbjudas en individuell plan (enligt §10 LSS). En IP ska beskriva beslutade och planerade insatser med kortsiktiga och långsiktiga mål. Patientens önskemål är utgångspunkt för den individuella planen som kan omfatta flera insatser. Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 13 (15) SIP - Samordnad individuellplan Från och med 2010-01-01 har införts en ny skyldighet för kommuner och landsting att upprätta en samordnad individuell plan där det finns behov. Prop. 2008/09:193 SOSFS 2008:20. Här framgår vad planen för samordning skall innehålla samt att samordningsansvarig skall utses (Handlingsplan-samordnad individuell plan). Samordnad individuell plan: 2 kap 7 § socialtjänstlagen och 2 § hälso- och sjukvårdslagen anger att när den enskilde har behov av insatser både från socialtjänsten och från hälso- och sjukvården ska kommunen tillsammans med landstinget upprätta en samordnad individuell plan. Av planen skall framgå: 1.vilka insatser som behövs 2. vilka insatser respektive huvudman ska svara för 3. vilka åtgärder som vidtas av någon annan än kommunen eller landstinget 4. vem av huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen. Brukarorganisationer Autism- och Aspergerföreningen Värmland organiserar personer med AST, deras närstående och övriga intresserade. Attention Värmland organiserar personer från hela länet med olika neuropsykiatriska diagnoser, deras närstående och övriga intresserade. Båda föreningarna arbetar med samhällsförbättring för sina målgrupper, medlemsaktiviteter där deltagarna kan umgås, dela erfarenheter och lära av varandra. En del föreläsningsoch utbildningsverksamhet bedrivs också. Lästips Gillberg, C. 2010. The ESSENCE in child psychiatry: early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations. Research in developmental disabilities, 31, 1543-51. Plenty, S., Heurlin, D., Arlinde, C. & Bejerot, S. 2013. Applying an ESSENCE framework to understanding adult autism spectrum disorder and ADHD: retrospective parent reports of childhood. problems. http://www.hindawi.com/journals/tswj/2013/469594/ . Gerland, G. 2010. Arbeta med aspergers syndrom. Hantverket och den professionella rollen: pavus utbildning. Julin, M. 2013. Pedagogiska samtal i psykiatrin. Bemötande och behandling av personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar: Gothia fortbildning Referenser 1. Thernlund, G.(red) (2013) ADHD och autismspektrumstörning i ett livsperspektiv: En klinisk introduktion till utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsproblem: Studentlitteratur. 2. American Psychiatric Association & American Psychiatric Association. Task force on DSM-IV 2000. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders : DSM-IV-TR, Washington, DC, American Psychiatric Association. Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 14 (15) 3. World Health Organization 2004. International statistical classification of diseases and related health problems : ICD-10, Geneva, World Health Organization. 4. Brugha, T. S., Mcmanus, S., Bankart, J., Scott, F., Purdon, S., Smith, J., Bebbington, P., Jenkins, R. & Meltzer, H. 2011. Epidemiology of Autism Spectrum Disorders in Adults In The Community In England. Archives Of General Psychiatry, 68, 459-466. 5. Fernell, E. & Gillberg, C. 2010. Autism Spectrum Disorder Diagnoses in Stockholm Preschoolers. Research in Developmental Disabilities, 31, 680-685. 6. Simonoff, E. 2012. Autism Spectrum Disorder: Prevalence and cause may be bound together. The British Journal of Psychiatry, 201, 88-89. 7. SBU. 2013. Autismspektrumtillstånd. Diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. 8. Eriksson JM, Andersen MJ, Bejerot,S. RAADS-14-Screen: Validity of a screening tool for Autism Spectrum Disorder in an adult psychiatric population. Molecular Autism 2013; 4:49. 9. Stockholms läns landsting. 2010. Regionalt vårdprogram, ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. 10. Stockholms läns sjukvårdsområde. 2009. Klaradokumentet. 11. Andersen, LM., Näswall, K., Manouilenko,I.. Nylander, L., Edgar,J. Ritvo. RA. Ritvo, E. Bejerot, S. J. Autism Dev Disord. 2011 Dec; 41(12):1635-45. RAADSR. 12. Nygren, G., Hagberg, B., Billstedt, E., Skoglund, Å., Gillberg, C., Johansson, M. 2009. The Swedish Version of the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO-10). Psychometric Properties. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 730-741. DISCO. 13. Lord, C., Rutter,M., DiLavore,P., Risi,S. Autism Diagnostic Observation Schedule ADOS 14. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer.2009. Vad finns det för vetenskapligt stöd för val av insatser vid autismspektrumtillstånd (AST) hos vuxna? 15. Socialstyrelsen. 2014. Att vilja se, att vilja veta och att fråga. Vägledning för att öka förutsättningarna att upptäcka våldsutsatthet 16. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer.2014. Behandlingsinsatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning och problemskapande beteende 17. Karlsson, P.2011. Beteendestöd i vardagen: handbok i tillämpad beteendeanalys. 18. Gaus.2007. Cognitive-Behavioral Therapy for Adult Asperger Syndrome. Bilagor Bilaga 1. Checklista för utvecklingsanamnes Bilaga 2. Förenklat utlåtande till patient - exempel Bilaga 3. Litteraturlista för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Bilaga 4. Stöd vid möten – till personal inom hälso- och sjukvård Titel Version Giltig t.o.m. Autism 1 2017-09-09 15 (15) Bilaga 1 Regionalt vårdprogram – ADHD, lindrig utvecklingsstörning, autismspektrumtillstånd Checklista för utvecklingsanamnes – – – – Att användas som stöd för anhörigintervju vid neuropsykiatrisk utredning. Skriven med utgångspunkt från flera andra checklistor för barn och vuxna. Kan användas i sin helhet (tar ca 1 1/2 tim) eller i valda delar. Har inte ambitionen att vara heltäckande. Användaren kan med fördel göra ändringar, egna tillägg och på andra sätt bidra till checklistans vidareutveckling. Vid frågeställning ADHD - beakta speciellt rubrikerna ● Motorisk aktivitetsnivå ● Koncentrationsförmåga ● Minnesfunktioner ● Temperament ● Självdestruktivt, aggressivt och/eller farligt beteende Vid frågeställning Autismspektrumtillstånd - beakta speciellt rubrikerna ● Social utveckling ● Utveckling av kommunikation ● Perception ● Tics, stereotypier ● Fritidsintressen/ intresserepertoar Under varje rubrik nedan finns förslag på detaljfrågor: GrAvidiTeT – infektioner hos modern? – rökning? – intag av alkohol, narkotika, läkemedel? – Fysisk eller psykisk stress, trauma? – Hypertoni, blödningar, andra komplikationer? FörloSSninG – efter antal grav. veckor? – Utdraget förlopp, syrebrist? – Andra komplikationer? – Födelsevikt, längd? – Apgar-poäng? – Behov av särskild övervakning/medicinska åtgärder i samband med förlossningen? nyFöddHeTSPeriod – Medicinska problem hos barnet? – vårdtid på BB/ annan vårdavdelning? – Amning, uppfödning? – Tillväxt? – Sömn? – lugn/ livlig som spädbarn? – Skrikig, svårtröstad? – ögonkontakt, svarsleende? Medicinskt Kunskapscentrum, Stockholms läns landsting – 87 – Regionalt vårdprogram – ADHD, lindrig utvecklingsstörning, autismspektrumtillstånd – Tyckte om kroppskontakt, bli skött, buren? – Muskeltonus; spänd/ slapp? MoToriSK UTveCKlinG – Grovmotorik; när kunde barnet krypa, gå utan stöd? – Finmotorik; kunde barnet äta med bestick, knäppa knappar, knyta som jämnåriga? tyckte barnet om att rita, pyssla, bygga lego? fumlighet? – Koordination, balans; när kunde barnet cykla, åka skridskor, simma? tyckte barnet om rörelselekar, dans, gymnastik, bollspel? Klumpighet? MoToriSK AKTiviTeTSnivÅ – överaktivitet/ stort rörelsebehov? – Underaktivitet? – växlande mellan över- och underaktivitet? – Kunde sitta stilla vid matbordet en hel måltid? i samling? På lektionerna? – ”Pillighet”; ex med naglar, hår, klotterritande? KonCenTrATionSFörMÅGA – Hemma, i självvald aktivitet (ge ex.) – i ”tråkig”, ej självvald aktivitet (ge ex.) – i förskola/ skola; verkade lyssna, förstå muntliga instruktioner? – lättdistraherad av ljud, synintryck? – Kunde fullfölja, avsluta innan ny aktivitet påbörjades? – Svårt att komma igång med egen aktivitet? – Svårt att avsluta/ tendens att fastna i aktivitet ? – Fascination av detaljer, fixeringar? – Behov av vuxenstöd, ex vid läxläsning? SoCiAl UTveCKlinG Under spädbarnstid-förskoleålder-skolålder-tonår: – Tidig kontakt, samspel med föräldrar och syskon; ömsesidighet? – Kontakt med andra vuxna; blyg, främlingsrädd/ distanslös? – Kontakt med jämnåriga; tyckte om att leka med andra barn ? vilka lekar? rollekar, fantasilekar? Tv-spel, dataspel? initiativtagande, styrande? Passiv, lättledd? Kunde inordna sig under andras regler? Skapade egna regler? – Föredrog att vara med äldre/ yngre barn? – Föredrog ensamhet? – Mobbade andra/blev mobbad? UTveCKlinG Av KoMMUniKATion – Jollrade under första året? – Använde gester? pekade för att visa, dela upplevelser? – Tyckte om tittutlekar? – när kom de första orden, meningarna? – Hur var det första talet; barnspråk/ korrekt, vuxenlikt? Medicinskt Kunskapscentrum, Stockholms läns landsting – 88 – Regionalt vårdprogram – ADHD, lindrig utvecklingsstörning, autismspektrumtillstånd – Språkutveckling därefter; lätt att förstå för andra? – lätt att förstå vad andra menar? undermeningar, ”läsa mellan raderna”? nyanser, skämt? tolkar saker bokstavligt? – icke verbal kommunikation; ögonkontakt, mimik, gester, tonfall? – läs- och skrivförmåga; läsförståelse, kan skriva fritt (uppsats)? PerCePTion – över/ underkänslighet för ljud (ex höll för öronen/ verkade inte höra)? synintryck (ex orolig i stökiga miljöer)? lukter, smaker (Matproblem, Känslig för konsistens)? kroppsberöring (känslig för kläder, kamning, tandborstning)? smärta, värme, kyla? (svårt att klä sig efter väder?) KoGniTivA FUnKTioner – enl. anhörigas/ lärares uppfattning? – enl. tidigare tester, ex skolpsykolog, mönstring? inlÄrninGSFörMÅGA – Hemma, i praktiska sysslor? – i fritidsaktivitet; lekar, spel, sport, hantverk? – i skolan; kunde följa undervisningen? – Kunde göra läxor självständigt? MinneSFUnKTioner – Arbetsminne; ex. tel nr, handla utan köplista? – långtidsminne; ex. händelser i det förflutna, bemärkelsedagar? – Brukade glömma/ tappa bort saker? – Tidsuppfattning; kunde passa tider? planera tidsåtgång? – rumsuppfattning; lokalsinne? – Personminne; ansikte, namn, egenskaper? TiCS/STereoTyPier – Motoriska; ex. blinkningar, ryckningar, grimaser, handrörelser? Unilaterala/bilaterala? enstaka/rytmiska rörelser? – vokala; ex. ljud, fnysningar, hostningar, ord, uttryck? – Andra stereotypa beteenden? – varaktighet? – Störande för pat/ för andra? FörSKolA/dAGMAMMA – debutålder, verksamhet? – Trivsel, allmänt fungerande enl föräldrarna? enl personalen? enl barnet själv? – Problem med mat, vila, toalettbesök, annat? – Fungerande i strukturerad aktivitet? – vid samling? Medicinskt Kunskapscentrum, Stockholms läns landsting – 89 – Regionalt vårdprogram – ADHD, lindrig utvecklingsstörning, autismspektrumtillstånd – i fri lek? – Kamratrelationer – Behov av extra stöd/ liten grupp? SKolGÅnG – vilka skolor? – Skolstarten; när? problem? – Fungerande under lågstadiet; läs- och skrivinlärning? mellanstadiet; inlärningsproblem? dyslexi? högstadiet; inlärning, planeringsförmåga, resultat? – Starkaste ämnena? – Svagaste ämnena? – relationer med klasskamrater; konflikter? mobbing? utanförskap? – relationer med lärare; ansågs svårstyrd/ besvärlig? – Trivsel, allmänt fungerande enl föräldrarna? enl lärarna? – elevvårdskonferenser, utredningar? – extra stödinsatser; ex. resurs, liten grupp, specialskola? – Slutbetyg i grundskolan? – Gymnasiestudier; vilken skola, program, slutbetyg? – Högskolestudier; påbörjat/fullföljt? Klarat examensarbete/uppsats? ProBleMdeBUT – övergripande – när och varför började man oroa sig för honom/henne? Frågor utöver sedvanlig psykiatrisk och somatisk anamnes i den allmänpsykiatriska journalen: ÄrFTliGHeT – någon med liknande problem? – Skolsvårigheter, problem på arbetsmarknaden? – Svårigheter med sociala kontakter, familjebildning? – Problem med koncentration, impulsivitet, hyperaktivitet? – Förståndshandikapp? – Missbruk, kriminalitet? droGAnAMneS – debutålder för rökning, alkohol, narkotika – Sedvanlig droganamnes KriMinAliTeT – lögnaktighet? – debutålder, ex. snatteri, andra småbrott? – Polisingripanden, påföljder? – våldsbrott, fängelsestraff? – Genomgått rPU? Medicinskt Kunskapscentrum, Stockholms läns landsting – 90 – Regionalt vårdprogram – ADHD, lindrig utvecklingsstörning, autismspektrumtillstånd SeXUAlAnAMneS – debutålder? – Promiskuitet? – Sexuellt ointresse? – Tvångsmässigt sexuellt beteende? – Andra sexuella avvikelser/problem? SoMATiSKA SJUKdoMAr – CnS-infektioner; meningit/encefalit? – Tidigare skalltrauma, ex. commotio-obs? – Andra olycksfall; täta akutbesök? – Medicinska problem under barndomen? – Slutenvård/ öppenvård? vilka kliniker? TeMPerAMenT Under spädbarnstiden-förskoleålder-skolålder-tonår: – Humörsvängningar? – impulsivitet? – Aggressioner, utbrott? FriTidSinTreSSen – Favoritintressen under barndomen? – Bytt ofta/ tröttnat snabbt? – Utpräglade specialintressen? vilka? tröttande för omgivningen? – Avsaknad av intressen ? Medicinskt Kunskapscentrum, Stockholms läns landsting – 91 – Bilaga 2 Sida 1 av 2 Bilaga till vårdprogram Autismspektrumtillstånd Förenklat utlåtande till patient – exempel. Karlstad, 4:e oktober 2014 Baseras på slutanteckning efter neuropsykiatrisk utredning 2014-05-08 Paula Patient, XXXXXX-XX Varför? Du kom till psykiatrin för att du var deprimerad och kände att livet inte var värt att leva. Du har alltid känt dig annorlunda, haft svårt att hänga med och känt att du klarar dig sämre än många andra. Du har haft svårt att koncentrera dig och att få kompisar. Idag är det svårt för dig att sköta ditt hem och att veta vad du ska göra i skolan. Människor inom vården undrade hur det kom sig att de här sakerna var så svåra för dig och hur de ska kunna hjälpa dig bäst. Du undrade också hur det kom sig att du mår så dåligt. Därför startade vi en neuropsykiatrisk utredning där du har fått prata om hur du har haft det förut, hur det är nu, och fått göra psykologtester. Vad har vi pratat om? Vi pratade om hur det var för dig i skolan och hemma i familjen när du växte upp, vad du har gjort tidigare i ditt liv och vad som är svårt för dig nu. Du berättade att du har svårt för många saker i vardagen, att det ofta blir rörigt och förvirrande för dig. Du blir ledsen av att misslyckas med sådant som andra klarar av. Samtidigt tycker du att du är duktig på att hjälpa andra och på att ta hand om dina husdjur. När vi har träffats har jag kunnat se att det är svårt för dig att uttrycka dig och berätta om hur du känner. Men att det har gått bättre när jag har ställt frågor och kommit med exempel. Det har också blivit tydligt att du är en omtänksam, generös och rolig person. Vad visade utredningen? De tester som du gjorde visar att du har svårt att förstå teoretiska saker. Du har lättare att lösa problem när det är tydligt vilket problem du ska lösa och inte så rörigt runt dig. Du har svårt att förstå och uttrycka dig med hjälp av bara ord, men kan klara det bra med bilder och exempel. Det blev tydligt att du har svårt att lära dig nya saker och att det tar längre tid för dig att bearbeta information än för de flesta. Testerna visade också att missar saker om du måste koncentrera dig en längre stund. Det blir lätt rörigt för dig och det kan göra att du ibland inte alls kommer igång med något, ibland att du börjar med saker utan att ha tänkt igenom hur du ska göra, och ibland att du fastnar i det du gör. LANDSTINGET I VÄRMLAND 2 (2) Vilken diagnos har du? Resultaten från testerna och det som du och din mamma berättat för mig visar att du har Aspergers syndrom och en svag teoretisk begåvning. Tillsammans gör det här att en del saker i livet blir svårare för dig än för många andra. Och det kan göra att du känner dig ledsen och får ångest. Vad behöver du? Du behöver stöd med praktiska saker, någon som hjälper dig att överblicka vad som behöver göras och att komma igång. Och någon som kan stötta dig i kontakter med myndigheter och vårdgivare, se till att du kommer iväg till bokade tider, att räkningar blir betalda och liknande. Du behöver också ett mer personligt stöd, få prata med någon om vad du känner och tänker som kan hjälpa dig att förstå och sätta ord på sådant som blir för svårt eller känns tungt. Du behöver ha tydliga rutiner där dina dagar är planerade och innehåller både aktivitet och vila. Du behöver få hjälp i skolan med att planera ditt pluggande och med extra förklaringar när du inte förstår. Du behöver få god tid på dig när du ska lära dig något, och få tydlig information flera gånger, både skriftligt och muntligt och gärna med bilder som förklarar. Vilken hjälp kan du få? Från psykiatrin kan du få en samtalskontakt som kan hjälpa dig att sortera i dina tankar och känslor, någon som du kan prata med om hur du känner och problem som uppstår i ditt liv. Från Vuxenhabiliteringen kan du få lära dig mer om din funktionsnedsättning och vad du behöver för att må bra i ditt liv. Med hjälp av kommunen kan du få stöd i din vardag, med någon som hjälper dig att hålla ordning på vardagsrutiner, din ekonomi och dina kontakter med samhället. De kan också hjälpa till att hitta någon sysselsättning som kan passa dig. Bilaga 3 Litteratur om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Uppdaterad 2014-10-09 Böcker som i första hand riktar sig till professionella Vill du ha hjälp? Nej tack gärna! Att ge stöd till personer med adhd och Aspergers syndrom 2014 Carolina Linberg, Jill Carlberg Söderlund, Agneta Lindberg, Malin Valsö Konkreta tips och råd till alla som i sitt arbete träffar personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Pedagogiska samtal i psykiatrin- bemötande och behandling av personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 2013 Marie Julin Lättläst och instruktiv bok med många konkreta råd om bemötande och strategier utifrån ett pedagogiskt perspektiv. Bra fallbeskrivningar och exempel. ADHD och autismspektrum i ett livsperspektiv 2013 Gunilla Thernlund m fl Heltäckande bok om utredning och uppföljning av både barn och vuxna. Psykiska funktionshinder: stöd och hjälp vid kognitiva funktionsstörningar 2012 Lennart Lundin m fl Allmänt om kognitiva funktionsnedsättningar hos personer med psykiatriska diagnoser. Blandat teori och praktiska tips. Hjälpmedelsboken – psykiska funktionsnedsättningar 2011 Gunilla Gerland Konkret, lättläst, många praktiska tips om stöd i vardagen och kognitiva hjälpmedel. Den kompletta guiden till Aspergers syndrom 2011 Tony Attwood Ungdomar med Aspergers syndrom: att mötas i samtal 2011 Diana Lorenz Lättläst, tunn bok med många konkreta tips till professionella om hur man kan förbättra förutsättningarna i en samtalssituation. Aspeflo om autism 2010 Ulrika Aspeflo Fokus på kommunikation. Omfattande bok, men lättläst och med många praktiska exempel. Mest inriktad på barn och på personer med svårare autism. Arbeta med Aspergers syndrom: hantverket och den professionella rollen 2010 Gunilla Gerland Full av exempel och konkreta tips. Autismspektrumstörningar hos vuxna – några frågor och svar 2010 Nylander Lena Kortfattad informationsskrift riktad i första hand till personal inom vuxenpsykiatri. Boendestödsboken 2009 Susanne Bejerot Handfast, skriven som ett arbetsredskap till i första hand personal i kommunala verksamheter. Autism – relationer och sexualitet 2004 Gunilla Gerland Autism – Medicinska och pedagogiska aspekter 2002 Christopher Gillberg & Theo Peeters Sociala berättelser och Seriesamtal - teori och praktik 2001 Lena Andersson Bra introduktion när man vill börja skriva sociala berättelser. Om Aspergers syndrom, vägledning för pedagoger, psykologer och föräldrar. 2000 Tony Attwood Självbiografier och intervjuböcker På ett annat sätt 2013 Paula Tilli Höga berg och djupa dalar, ad/hd ur tre vuxenperspektiv 2011 Anna Jäppinen Jag föredrar att kalla mig impulsiv Carina Ikonen Nilsson Född en blå dag 2008 Daniel Tammet En annorlunda barndom 2007 Iris Johansson Mamma, är det där ett djur eller en människa? 2005 Hilde DeClerq Jag avskyr ordet normal 2000 Malin Nordgren En riktig människa 1996 Gunilla Gerland Stjärnor, linser och äpplen 1996 Susanne Schäfer Böcker som i första hand riktar sig till personer som nyligen fått diagnos Det finns alltid ett sätt: Lösningsfokus och adhd 2013 Malena Ranch, Johan Bysell, Michael Hjerth & Cecilia Brusewitz Praktiska råd för att få vardagen att fungera bättre. Riktar sig till unga vuxna som nyligen fått ADHDdiagnos. Vardagsliv med Aspergers syndrom 2013 Carolina Lindberg & Malin Valsö Vänder sig direkt till ungdom eller vuxen som fått diagnos. Bra resonemang om hur man kan se på en diagnos. Även konkreta tips. Den kompletta guiden till Aspergers syndrom 2011 Tony Attwood För den som vill läsa mycket. Aspergers syndrom – har jag verkligen det? 2011 Gunnel Norrö Författaren fick diagnosen Aspergers syndrom vid 51 års ålder. Hon skriver med ett inifrånperspektiv och vänder sig direkt till personer som fått diagnos i vuxen ålder. Flygfärdig. En bok om att flytta hemifrån. 2009 Madde Ericsson Författaren har Aspergers syndrom och berättar i boken om hur det gick till när hon flyttade hemifrån vid 28 års ålder. Aspergers syndrom – och sedan? 2003 Gunilla Gerland Riktar sig i första hand till ungdomar, men kan mycket väl läsas även av vuxna. Det är bra att fråga…om Aspergers syndrom och högfungerande autism 1997 Gunilla Gerland Kortfattad på enkelt språk. Arbetsböcker Vad innebär funktionshindret? Att leva med autism/Aspergers syndrom 2011 Gunnel Norrö m fl Syftet med skriften är att ge en grundförståelse för vad funktionshindret innebär. Den kan också användas som underlag till studiecirklar. Vardagsstöd för personer med autismspektrumtillstånd och andra kognitiva funktionsnedsättningar 2008 Anna Sjölund Syftet är att använda arbetsboken som underlag vid kartläggning av stödbehov. Övrigt arbetsmaterial Vardagssamtal för ungdomar och vuxna med Aspergers syndrom 2003 Muriel Dandoy, Roya Talianzadeh m fl Kursmaterial inklusive hemuppgifter som ofta används i gruppverksamheter. Materialet finns fritt på nätet. Böcker som i särskilt riktar sig till närstående Familjevardag med autism och asperger- om att komma vidare efter diagnosen 2011 Carolina Lindberg & Malin Valsö Bilaga 4 Autismforum, Handikapp & Habilitering, Box 17519, 118 91 Stockholm 08-690 60 52, www.autismforum.se, [email protected] STÖD VID MÖTEN – Till personal inom hälso- och sjukvård Jag har kryssat för det som är viktigt för mig på grund av mitt funktionshinder. 1 Läkare och annan personal ska få information om Aspergers syndrom. 2. Tydliga skyltar och gärna foton på personalen utanför deras rum. 3. Möten i lugn och ostörd miljö. 4. Inga surrande fläktar, störande ljud eller flimrande starka lysrör. 5. Att ha en stödperson på möten, som förklarar för mig vad som händer och berättar för andra om vilket stöd jag kan behöva. 6. Information i god tid om vad som ska hända. Det är jobbigt för mig om det händer något oväntat. 7. Visa mig runt på avdelningen så jag vet hur det ser ut och hittar personal, telefon, toalett m.m. 8. Ett schema som visar när det är rond, mat, medicin, behandling, när jag ska flyttas eller skrivas ut. 9. Tala om vem jag ska fråga om jag undrar något och när jag kan fråga. 10. Jag vill inte småprata. 11. Jag tolkar språket bokstavligt. Säg därför inte sådant som ”Hoppa över kaffet”, ”Stå på egna ben” eller ”Ta med dig dörren när du går.” 12. Säg vad ni menar rakt och tydligt. 13. Jag vill ha både muntlig och skriftlig information. 14. Be att jag berättar vad ni har sagt så att ni blir säkra på att jag verkligen har förstått. 15. Håll vad ni lovar, annars blir jag osäker. 16. Jag vill träffa så få människor som möjligt. 17. Jag vill helst inte trycka på den knapp som ringer på personal. © 2007, Autismforum och Riksföreningen Autism/Empowerment-rådet Till personal inom hälso- och sjukvård Autismforum, Handikapp & Habilitering, Box 17519, 118 91 Stockholm 08-690 60 52, www.autismforum.se, [email protected] 18. Jag vill kunna vara ifred om jag vill. 19. Ett eget rum i slutet av en korridor, där inte så många går förbi. 20. Jag vill ha mina egna kläder och lakan. 21. Jag vill äta i mitt eget rum. 22. Jag vill ha särskild mat för jag har svårt för vissa smaker och/eller kan inte tugga all mat. 23. Rör inte vid mig i onödan, t.ex. klappar på axeln. 24. Öronproppar eller hörlurar för att slippa ljud. 25. Var lugna även om jag blir orolig och stressad. 26. Jag är känslig för att byta medicin och att medicinen kan verka annorlunda på mig. Annat som är viktigt för mig: ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ Mitt namn: ________________________________________________________ Adress: ___________________________________________________________ Telefonnummer: ____________________________________________________ E-postadress: _______________________________________________________ Detta material får lämnas ut till: ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ © 2007, Autismforum och Riksföreningen Autism/Empowerment-rådet Till personal inom hälso- och sjukvård