VSTB, register, rapportering, resultat, epidemiologi Solida tumörsjukdomar hos barn och ungdomar 15-17 april 2015 i Strängnäs Gustaf Ljungman, doc, öl, barnonkolog [email protected] Organisation barnonkologisk vård i Sverige • 6 barnonkologiska centra • alla barn med malign sjukdom diagnosticeras och behandlas via barnonkologiskt centrum • ”shared care” vanligt och viktigt • Sektionen för pediatrisk onkologi med hematologi; intresseförening under BLF • Sektionen har en styrelse där vårdplaneringsgrupper • SBLG, VSTB,VCTB, SALUB, SBRTG är representerade VSTB • 4 möten / år • 6 barnonkologer från respektive barnonkologiskt centrum • 1 barnonkolog/barnokologiprofilerad från länssjukhus • 1 registeransvarig • 3 barnradioterapeuter/onkologer • 4 barnkirurger, 1 tumörortoped • 1 patolog • 5 adjungerade personer med nationellt diagnosansvar • Torben Ek ordförande VSTB • Fattar beslut om deltagande i studier respektive användandet av behandlingsprotokoll • Medlemmar deltar i internationella arbetsgrupper och tar hem kunskap som distribueras via VSTB Rapportering • Rapportering till – Barncancerregistret • kvalitetsregister • Fn. över 10 000 fall registrerade • Ca 42 % solida tumörer – Olika nordiska / internationella studier • Varför rapportera? – Kvalitetssäkring – Utvärdera nya behandlingar – Ha koll på sena komplikationer Utvecklingen av 5 års överlevnad 1951-2010 i Sverige Distribution av barncancersjukdomar i Sverige diagnosticerade 1984-2010 <15 års ålder (n 7065) Childhood Cancer Incidence and Survival in Sweden 1984-2010, Report 2013 From the Swedish Childhood Cancer Registry Editors: G. Gustafsson, P. Kogner and M. Heyman Cancersjukdomar hos barn • cancersjukdomar hos barn ovanliga • ca 300 nyinsjuknade barn i Sverige varje år < 18 år • utreds/diagnosticeras på barnonkologiska centra • överlevnad: ca 80% i dag; 10% 1950 Cancersjukdomar hos barn • 1 av 540 barn får cancer i Sverige • 60 barn dör varje år pga malign sjukdom • 1/750 vuxna har haft cancer som barn • vanligaste dödsorsaken hos barn 1-15 år • hög morbiditet Age-standardized annual incidence- and mortality rates per million over time in Swedish children with solid tumours diagnosed 1983-2007 80 Incidence 70 60 50 Mortality 40 30 20 10 0 1983 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 Actuarial survival curves in Swedish children with solid tumours diagnosed 1983-2007 according to diagnostic periods 10-year survival 82±1 Year of diagnosis ≥ 1995 76±1 Year of diagnosis < 1995 p < 0.01 (n=1324) (n=1163) Classification of children with solid tumours in Sweden 1983-2007. Overall Survival (±SE) at 5- 10- and 20 years’ follow up Diagnostic criteria Year of diagnosis < 1995 (12 years) (p<0.01) =1995 (13 years) Gender Males (p=0.4) Females Age at diagnosis < 1 year (p overall 0.045) 1-<5 years 5-<10 years 10-<15 years No. patients 1163 1324 1334 1153 429 782 529 747 Survival (%) 5-yrs 77±1 83±1 79±1 81±1 83±2 77±2 80±2 82±1 10-yrs 76±1 82±1 78±1 79±1 83±2 76±2 79±2 79±2 20-yrs 73±1 76±1 77±1 83±2 75±2 77±2 75±2 Actuarial survival curves by diagnostic main groups II, IV-VII in Swedish children with solid tumours diagnosed 1983-2007 10-year survival 98±1 V- Retinoblastoma (n=143) 84±2 VI- Nephroblastoma (n=367) 86±2 II- Lymphomas (n=545) 74±5 VII- Hepatic tumours (n= 81) 63±3 IV- Neuroblastoma (n=355) Actuarial survival curves by diagnostic main groups VIII-XI in Swedish children with solid tumours diagnosed 1983-2007 10-year survival 87±2 X- Germ cells tumours (n=268) 83±5 XI – Other neoplasms (n=133) 72±2 IX – Soft tissue (n=359) 63±3 VIII- Bone tumours (n=233) Åldersfördelning för olika diagnoser 1 Åldersfördelning för olika diagnoser 2 Hur bra är de svenska/nordiska resultaten? Gatta et al, Lancet Oncology 2014 ** Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU rapport 124 1995) ” De stora framstegen inom barnonkologin är en följd av multidisciplinär samordning och en lyckad kombination av målinriktad forskning och kliniskt utvecklingsarbete ” Samarbete, samarbete,samarbete! april 13, 2015 19 Barncancerforskningens resultat: • (75)-80% botas! fortsätter framstegen? • fortfarande den sjukdom som dödar flest barn • allt fler kroniskt sjuka • allt mer sena biverkningar och risker • starkt ökad biologisk förståelse • många nya droger och behandlingsmöjligheter • svårigheter att starta och genomföra kliniska studier Barnonkologins utveckling – dramatiskt förbättrad överlevnad Tack för er uppmärksamhet! [email protected]