Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15 HP Vårterminen 2014 Några arbetsterapeuters erfarenheter av kreativa aktiviteters betydelse inom rehabilitering för personer med neurologisk sjukdom/skada. Some occupational therapists experiences of creative activities and it’s meaning in rehabilitation for persons with neurological disease/damage. Författare: Leyla Musayeva Christina Polikronidou Sammanfattning Bakgrund: Kreativa aktiviteter används som en behandlingsmetod inom vården vid rehabilitering av olika patientgrupper. Det har tillämpats länge av arbetsterapeuter inom neurologisk rehabilitering för personer som har olika neurologiska skador/sjukdomar. Syfte: Syftet med denna studie var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av kreativa aktiviteters betydelse inom rehabilitering för personer med neurologisk sjukdom/skada. Metod: En kvalitativ metod användes och datainsamlingen genomfördes med intervjuer av totalt tolv deltagare. Intervjuerna utfördes i fyra fokusgrupper bestående av tre till fyra legitimerade arbetsterapeuter i varje grupp. Det genomfördes även observationer under utförandet av kreativa aktiviteter i de valda verksamheterna. Resultat/slutsats: Resultatet sammanfattades i fyra olika teman: Kreativa aktiviteter hjälper arbetsterapeuten att se patienten i helhet, En känsla av tillfredsställelse hos patienter när de ser resultat, Andra yrkesprofessioner har olika uppfattningar om kreativa aktiviteters betydelse samt Oro att verksamheter med kreativa aktiviteter håller på att försvinna. Studiens resultat visade att utifrån deltagarnas erfarenheter var kreativa aktiviteter en viktig del av klientcentrerad bedömning då det gav arbetsterapeuten möjlighet att bilda en uppfattning om patientens aktivitetsförmåga i helhet. En känsla av tillfredställelse uppstod hos patienter när de såg resultat av sitt skapande i form av en färdig produkt. Det framkom även i resultatet att mer forskning behövs inom området som stödjer att kreativa aktiviteter har en positiv effekt vid rehabilitering av neurologiska sjukdomar/skador. Uppsatsens slutsats var att kreativa aktiviteter hade en stor betydelse och anses vara en värdefull intervention för neurologisk rehabilitering inom arbetsterapin. Sökord: Creativity, intervention, meaningful activities 2 Abstract Background: Creative activities are used as a treatment in health care in the rehabilitation of different patient groups. They have long been used by occupational therapists in the neurological rehabilitation of people who suffer from various neurological damages/diseases. Aim: The aim of this study was to study occupational therapist’s experience of the importance of creative activities in the rehabilitation of people with neurological damage/disease. Method: A qualitative design was used and data was collected by interviewing a total of twelve participants. The interviews were conducted in four focus groups consisting of three to four licensed occupational therapists. Furthermore, observations were made during the execution of creative activities in the selected places. Results & Conclusion: The results were summarized in four different themes. These were: Creative activities help the occupational therapist to see the patient in a holistic view, A sense of satisfaction in patients when they see results, Other professions have different perceptions of the importance of creative activities and Concern that places with creative activities are disappearing. The results of the study showed that based on participants’ experiences the creative activities were an important part of a client-centered assessment since it gave the occupational therapist the opportunity to form an impression of the patient’s ability to be active in a holistic view. A sense of satisfaction occurred among the patients when they saw results of their creations in the form of a finished product. The results also showed that further research is needed to support that creative activities have a positive impact in the rehabilitation of neurological damage/disease. The conclusion of this study was that creative activities were important and are considered to be a valuable intervention for neurological rehabilitation in occupational therapy. Keywords: Creativity, intervention, meaningful activities 3 Innehållsförteckning 1. Inledning .............................................................................................................................................. 5 2. Bakgrund.............................................................................................................................................. 5 2.1 Aktivitetens utveckling genom arbetsterapins historia ................................................................ 5 2.2 Arbetsterapi och meningsfulla aktiviteter i relation till aktivitetsvetenskap ................................ 6 2.3Kreativa aktiviteter ......................................................................................................................... 8 2.4 Neurologiska sjukdomar ................................................................................................................ 8 2.5 Problemformulering ...................................................................................................................... 9 3. Syfte ................................................................................................................................................... 10 4. Material och Metod........................................................................................................................... 10 4.1 Design .......................................................................................................................................... 10 4.2 Urval ............................................................................................................................................ 11 4.3 Datainsamling .............................................................................................................................. 11 4.4 Databearbetning.......................................................................................................................... 12 5. Etiska aspekter .................................................................................................................................. 13 6. Resultat.............................................................................................................................................. 14 6.1 Kreativa aktiviteter hjälper arbetsterapeuten att se patienten i helhet ..................................... 14 6.2 En känsla av tillfredsställelse hos patienter när de ser resultat .................................................. 15 6.3 Andra yrkesprofessioner har olika uppfattningar om kreativa aktiviteters betydelse ............... 16 6.4 Oro att verksamheter med kreativa aktiviteter håller på att försvinna ...................................... 18 7. Diskussion .......................................................................................................................................... 19 7.1 Resultatdiskussion ....................................................................................................................... 19 7.2 Metoddiskussion ......................................................................................................................... 23 7.3 Förslag på studier ........................................................................................................................ 25 8. Slutsatser ........................................................................................................................................... 25 9. Tack.................................................................................................................................................... 25 10. Referenslista .................................................................................................................................... 25 11. Bilagor.............................................................................................................................................. 30 Bilaga 1 .............................................................................................................................................. 30 Bilaga 2 .............................................................................................................................................. 31 4 1. Inledning Under arbetsterapeututbildningen har vi fått chansen att delta i flera olika moment där kreativa aktiviteter var i fokus. Det upplevde vi mest under kursen Aktivitet och Kreativitet i termin två där vi själva fick välja vilken kreativ aktivitet vi ville utföra. Man kunde välja att arbeta med textil, keramik, måla, delta i dramaövningar eller trädgårdsarbete. Under de tillfällen som vi arbetade med textil kändes det fantastiskt att kunna skapa något med våra egna händer samtidigt som vi fick möjligheten att slappna av en stund från studierna. Därutöver upplevdes det fridfullt, avslappnande och gav en känsla av glädje då man var produktiv. Vid slutet av kursen fick vi en fördjupad kunskap om aktivitet i relation till kreativitet, förändring och utveckling. Dessutom väcktes tankar kring hur patienter kan uppleva kreativa aktiviteter och vilka erfarenheter de kan få med sig. Ur detta väcktes ett intresse för att ta reda på vilken erfarenhet arbetsterapeuterna har av att arbeta med neurologiska patienter genom kreativa aktiviteter. 2. Bakgrund I detta avsnitt av uppsatsen presenteras en historisk tillbakablick av arbetsterapi och kreativa aktiviteters betydelse. Synen och syftet med aktiviteter har ändrats genom tiden och därför valdes det att beskrivas vilken sammankoppling det kan finnas mellan arbetsterapi, kreativa aktiviteter och aktivitet i relation till neurologiska skador. 2.1 Aktivitetens utveckling genom arbetsterapins historia Arbetsterapi har ändrat sin fokus under historien (Kielhofner, 2004) och som yrke har den funnits under en relativ kort tid i Sverige (Lund & Andersson-Nordberg, 1998). Vad arbetsterapi var och hur den utformas debatterades först på 1920-talet trots att idéerna om arbetets betydelse funnits långt sedan tidigare (Lund & Andersson-Nordberg, 1998). Sedan 1800-talet har sysselsättningsterapier använts på mentalsjukhus i Sverige (Höök, 1979). I början av 1950- talet utbildades arbetsterapeuter i sysselsättningsaktiviteter för att kunna ge en aktiv behandlingsform för patienterna. Skapande aktiviteter hade en betydande roll och det var den viktigaste interventionen inom arbetsterapiverksamheten (Höök, 1979). 5 Lund och Andersson-Nordberg (1998) menar att arbetsterapi är i ständig utveckling och fokuserar på aktivitetens positiva betydelse för hälsan. Kielhofner (2004) skriver att arbetsterapi utvecklas genom två olika paradigm. Vid början av 1900-talet växte fram det första paradigmet ur moral-treatment rörelsen och kallas aktivitetsparadigmet, vilket var en psykologiskorienterad terapi med syfte att hjälpa personer med psykiska funktionshinder att få bättre välbefinnande. Aktivitetsparadigmet går ut på att samspel mellan kropp och själ samt person och miljö är i centrum. Arbetsterapiyrket kritiserades mycket under 1950-talet på grund av otillräckliga vetenskapliga grunder vilket orsakade att ännu ett nytt paradigm utvecklades, det mekanistiska paradigmet. Det nya paradigmet gav arbetsterapi ett vetenskapligt erkännande och en accepterad förklaringsgrund. Mätbara behandlingsformer utvecklades för att kunna påvisa förbättringar vid behandlingen. Enligt Kielhofner (2004) innebär det mekanistiska paradigmet fokus på människans inre psykologiska och neurologiska mekanismer. Förmågan till aktivitetsutförande ansågs vara beroende av i vilken grad dessa mekanismer är skadade. Det har utgått från ett holistiskt till ett funktionalistiskt synsätt, för att i nuläget återgå till ett holistiskt synsätt med aktivitet i fokus (Kielhofner, 2004). Olika teoretiska modeller har utvecklats för att vägleda det arbetsterapeutiska arbetet och en av de mest använda teorierna om vad som motiverar, organiserar och möjliggör mänsklig aktivitet är Model of Human Occupation (MOHO) som ser människan utifrån de tre komponenterna viljekraft, vanebildning och utförandekapacitet (Kielhofner, 2004, 2008). Stor vikt i modellen läggs vid aktivitetsfokuserad träning och arbetet sker utifrån ett klientcentrerat tankesätt, vilket innebär att se det unika hos varje person och att ta hänsyn till de erfarenheter och önskningar individen har. 2.2 Arbetsterapi och meningsfulla aktiviteter i relation till aktivitetsvetenskap Aktivitet definieras av Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA) (2005) som ” människans utförande av meningsfulla och betydelsefulla uppgifter i interaktion/samspel med omgivningen” (s.14). Med aktivitetsvetenskap vill man inom arbetsterapi upplysa människor om aktivitetens natur, meningen med aktivitetsutförandet och relationen mellan person, aktivitet och miljö (Kielhofner, 2008). Även författaren Fischer (2009) betonar i sin bok att 6 för att kunna involvera klienten i en process så ska allt som kretsar runt klienten tas till hänsyn och ingå i processen. Enligt ett aktivitetsvetenskapligt synsätt är människan en ”occupational being” det vill säga att hon av sin natur är skapad med ett inneboende behov att göra (Kielhofner, 2008). Aktivitetsvetenskap menar att aktiviteter är en förutsättning för människan att utvecklas och överleva, det är hälsofrämjande (Kielhofner, 2008). Genom denna aspekt vill man vidga förståelsen för begreppet livsstil och upplysa hur dess olika perspektiv inverkar på människors val av aktiviteter. Dessutom kan man på det sättet, utifrån livsstil, se ett samband mellan aktivitet och hälsa (Kielhofner, 2008). Inom arbetsterapi är meningsfulla aktiviteter ett väldigt centralt och viktigt begrepp (Blesedell, Crepeau, Cohn&Boyt Schell, 2009; Kielhofner, 2008). Meningsfulla aktiviteter är sådana aktiviteter som utförs med engagemang, vilket innebär att människan utför det eftersom hon är intresserad och motiverad (Dahlin-Ivanoff& Kroksmark, 1995). De meningsfulla aktiviteter som är självvalda av individen kan användas som en intervention inom arbetsterapi och kan vara exempelvis hantverksaktiviteter eller andra kreativa målinriktade aktiviteter (Yerxa, 1967). Enligt Kielhofner (2008) är aktiviteter viktiga komponenter i en individs vardagsliv för att denne ska känna sig delaktig i sin livssituation. Detta bidrar till individens välbefinnande och främjande av hälsa. Kielhofner (2008) beskriver också i sin bok att inom arbetsterapi ska man försöka arbeta klientcentrerat för att tillsammans med klienten utforma lämpliga strategier på hur man ska gå tillväga för att uppnå delaktighet. Delaktighet är huvudkärnan i hur människan organiserar aktiviteter och vilket syfte de har. Det är också vilken betydelse aktiviteterna har som spelar stor roll och påverkar individens delaktighet i olika situationer (Vrkljan& Miller-Polgar, 2001; CAOT, 2002). När man lyckas få klienten involverad i processen så kan man också få klienten att känna meningsfullhet (Kielhofner, 2008; Blesedell et al. 2009). Aktivitet behöver inte utformas bara efter individuella behov, det kan också användas i arbetet med grupper som ett terapeutiskt medel (Eklund, Gunnarsson & Leufstadius, 2010). Att använda meningsfulla aktiviteter som terapi i grupp har visat sig vara effektfullt då aktiviteten är utformad och anpassad efter människor med liknande problematik. Genom att deltagarna medverkar med varandra i grupp skapas det interaktion som ger möjlighet att dela med sig av erfarenheter samt ge stöd och förslag på lösningar av problemen som uppstår (Eklund et al. 2010). 7 2.3Kreativa aktiviteter Begreppet ”kreativitet” har sitt ursprung i det latinska order creare och betyder skapande, produktion och att få något att existera (Eklund, Gunnarson & Leufstadius, 2010). Enligt Duffy (2006) är kreativitet något som vi föds med. Vi behöver använda vår kreativitet och fantasi för att kunna förmedla våra tankar, intryck och känslor (ibid.). Förmågan att vara kreativ kräver mod, lust, lekfullhet, förtroende, koncentration samt förmågan att tänka i nya banor och se saker och ting i nytt ljus. Fokus inom kreativitet är inte vad man gör utan hur man gör. Kreativa aktiviteter behövs i många sammanhang (Lepp, 2009) och kan definieras som en aktivitet som involverar fantasi och resulterar i en produkt (Creek, 2002). Måla, dansa, sy skriva eller hålla på med keramik är exempel på kreativa aktiviteter (Creek, 2002). Kreativa aktiviteter kan exempelvis användas vid rehabilitering inom vården med olika patientgrupper som har drabbats av en sjukdom eller ett handikapp. I dessa fall kan kreativt tänkande och användande av kreativa aktiviteter öka möjligheten att finna lösningar på problem som uppstår (Creek, 2002). I studien som La Cour, Josephsson, Tishelman, Nygård (2007) genomförde beskriver klienter en mängd upplevelser och erfarenheter av att ha deltagit i kreativa aktiviteter och lyfter fram dessa aktiviteters betydelse för det egna välmående. 2.4 Neurologiska sjukdomar Neurologiska sjukdomar innebär att det finns en sjukdom i nervsystemet; det kan vara i hjärnan, ryggmärgen eller i nerverna (Aquilonius & Fagius, 2000). Neurologiska sjukdomar eller skador innefattar bland annat stroke, MS, muskelsjukdomar, Parkinson, traumatiska hjärnskador m.m. Beroende på lokalisation och vilken del av nervsystemet som sjukdomen angripit framkommer olika symptom. Hur skadan drabbar och hur personen kan återhämta sig är mycket olika även inom de olika sjukdomsgrupperna. Fysiska, psykiska och kognitiva funktioner kan drabbas och för många är det också en traumatisk händelse som kan göra personen deprimerad (Aquilonius & Fagius, 2000). I föreliggande arbete valdes att inte beskriva alla neurologiska sjukdomar utan det ges en mer övergripande bild av hur funktionsnedsättningar kan se ut och några exempel på dessa ges. Stroke är den vanligaste orsaken till funktionshinder och en av de vanligaste dödsorsakerna i världen. Några av de vanligaste funktionsnedsättningar efter stroke är smärta, spasticitet, trötthet, sexuell dysfunktion, sömnapné, inkontinens, depression och apati (Creutxfeldt, 8 Hollowy, Walker, 2012). Oavsett hjärnskadans omfattning kan det alltid leda till en stor förändring i människans livssituation (Socialstyrelsen, 2005). Det kan exempelvis ge en försämrad uppfattningsförmåga och motorik, kognitiva förändringar eller till och med förändringar i beteendet (Krogstad, 2001). Dessa nedsättningar kan påverka personens sociala situation, man kan bli mer passiv i det dagliga livet vilket kan leda till inaktivitet (ibid.). I dessa fall är det viktigt att skapa aktivitetsbalans som enligt Kielhofner (2008) innefattar vanor, rutiner och intressen samt vad människan tycker är meningsfullt att utföra. Förändringar i förmågan att kunna utföra en aktivitet efter en hjärnskada kan leda till aktivitetsobalans hos personen vilket medför otillfredsställelse (Kielhofner, 2008). En annan vanlig neurologisk sjukdom är Multipel Skleros och dess symptom kan vara trötthet, spasticitet, depression, smärta och nedsatt rörlighet. Sådana rörelser kan kräva mycket energi, och den skadade kan därför snabbare bli uttröttad än tidigare (Krogstad, 2001). Energiförlust leder till minskad delaktighet i de dagliga aktiviteterna och har en negativ påverkan på aktivitetsbalansen vilket leder till sämre hälsa och välbefinnande (Moyers, 2005). Idag finns det ingen behandling som botar Multipel skleros men det finns läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet (Tullman, 2013). Även Parkinsons är en vanlig förekommande neurologisk sjukdom och drabbar i huvudsak det centrala nervsystemet och kännetecknas av bland annat vilotremor och balansstörningar (Reijnders, Ehrt, Lousberg, Aarsland & Leentjens, 2008). Störningar i det motoriska nervsystemet kan göra att man har gångsvårigheter vilket kan ha en negativ påverkan i människans liv och kan medföra att den skadade inte utför nödvändiga dagliga aktiviteter (Krogstad, 2001). Dagliga aktiviteters betydelse i människans liv betonas av den arbetsterapeutiska modellen Model of Human occupation som visar att arbete, fritid och dagliga aktiviteter är främjande för människans välbefinnande eftersom hon av naturen är aktiv i fysiska och sociokulturella sammanhang (Kielhofner, 2008). 2.5 Problemformulering Personer med neurologiska skador/sjukdomar kan få olika konsekvenser som resultat av deras funktionshinder i vardagslivet. Till följd av detta måste man ha kunskap om olika insatsers betydelse för att kunna införa en behandling (Krogstad, 2001). Flera studier visar att kreativa aktiviteter är effektiva och resultatgivande för personer med olika skador/sjukdomar (Nilsson & Nygård, 2003; Rylatt, 2012; La Cour, Josephsson, 9 Luborsky, 2005). Exempelvis kan kreativa aktiviteter ge individen en möjlighet att glömma sin sjukdom eller skada (La Cour, Josephsson Luborsky, 2005), kan vara lämpliga för att göra förändringar i sina liv och anpassa sig till den nya situationen (Nilsson& Nygård, 2003) samt bidra till känsla av glädje och njutning (Rylatt, 2012). Alla dessa vinster med kreativa aktiviteter kan förmodligen bidra till en lyckad neurologisk rehabilitering. Det saknas studier som styrker att kreativa aktiviteter är betydelsefulla just inom neurologisk rehabilitering. Det argumenterar även Peruzza & Kinsella (2010) som menar att användning av kreativa aktiviteter har stor betydelse för personer som lever med olika funktionshinder men att det saknas forskningsbaserad kunskap om användningen av kreativa aktiviteter inom hälso – och sjukvård. Sådan evidens skulle vara användbar vid planering och genomförande av arbetsterapeutiska insatser i verksamheter som tillämpar kreativa aktiviteter. Genom att få reda på hur arbetsterapeuternas erfarenheter av kreativa aktiviteter ser ut och jämför med den forskning som finns inom området kan man belysa om den har betydelse inom rehabilitering för personer med neurologisk sjukdom/skada. 3. Syfte Syftet med denna studie är att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av kreativa aktiviteters betydelse inom rehabilitering för personer med neurologisk sjukdom/skada. 4. Material och Metod 4.1 Design Studien följer en kvalitativ metod med deltagande i observationer och intervju i fokusgrupper då avsikten var att få en djupare förståelse för det undersökta ämnet. Enligt Malterud (2009) är kvalitativ design en lämplig metod som framhåller flera variationer och nyanser av människors erfarenheter. 10 4.2 Urval Målet med urvalet i uppsatsen var att utifrån tillgängliga resurser samla så rik information som möjligt (Larsson, Lilja & Mannheimer, 2005). De personer som erbjöds att delta i studien var yrkesverksamma arbetsterapeuter med erfarenhet av att använda sig av kreativa aktiviteter inom neurologisk rehabilitering. För att finna relevanta undersökningsgrupper söktes information på Internet om verksamheter som tillämpade kreativa aktiviteter i rehabiliteringen med neurologiska patienter. Det valdes sju olika verksamheter som ansågs vara lämpliga för studiens syfte och dessa kontaktades via telefon och mail. Skribenterna utgick från DePoy & Gitlin’s (1999) rekommendationer om ett målinriktat deltagarurval som skulle baseras på studiens syfte och fokusera att finna deltagare som var lämpliga och verksamma inom det inriktade området. De kontaktade verksamheterna fick muntlig och skriftlig information om studiens syfte och upplägg. De potentiella deltagare som kunde delta i studien fick ytterligare muntlig och skriftlig information om studiens utformning. Det informerades om att det var frivilligt att delta i studien och att svaren skulle behandlas konfidentiellt. Totalt intervjuades tolv legitimerade arbetsterapeuter som uppfyllde inklusionskriterierna. Bortfallet blev tre verksamheter som tackade nej men däremot uppstod inget bortfall av deltagare. 4.3 Datainsamling Datainsamlingen genomfördes i form av intervjuer i fokusgrupper samt observationer. Intervjuerna utfördes i fyra fokusgrupper bestående av tre till fyra deltagare i varje grupp och inleddes med en beskrivning av hur en fokusgruppsdiskussion skulle gå till. Wibeck (2000) beskriver fokusgrupper som en form av datainsamling som sker genom gruppinteraktion under en begränsad tid med ett förutbestämt ämne i fokus. Målet med en fokusgrupp är att deltagarna fritt diskuterar med varandra kring det bestämda ämnet med ledning av en samtalsledare (ibid.). Skribenterna hade olika ansvarsroller under fokusgruppsintervjuerna. Det innebar att den ena skribenten – moderator, agerade som en samtalsledare som ledde diskussionen kring ämnet och ställde frågor till deltagarna medan den andra skribenten – observatör, observerade och spelade in diskussionen (Wibeck, 2000). Intervjuerna genomfördes med stöd av en klar utarbetad intervjuguide (bilaga 2) där frågorna var anpassade kring syftet (Lantz, 2007). Enligt Kvale (1997) är det rekommenderat att ovana 11 intervjuare förbereder en intervjuguide med färdiga frågor som innehåller en översikt över de ämnen som önskas diskuteras. Fokusgrupperna ägde rum på deltagarnas arbetsplats, under deras ordinarie arbetstid och tog en timme. Under fokusgrupperna användes bandspelare för att senare underlätta databearbetningen och hindra att viktig information går förlorad. Observationerna användes som ett redskap för att få en bättre förståelse om området med kreativa aktiviteter samt en förberedelse inför intervjuerna i fokusgrupper. De genomfördes när patienterna deltog i de olika kreativa aktiviteterna. Lawlor (2003) påstår att observationer i en kvalitativ forskning kan ge en grundlig förståelse av ämnet. Det beskriver även Malterud (2009) att observation är en användbar metod som kan komplettera undersökningen. Skribenternas roll under observationerna var att enbart observera den ”skapande” situationen utan att ingripa och ta del av den för att inte distrahera patienterna (Malterud, 2009). För att komplettera detta fördes det anteckningar under observationstillfällena för att få in så stor uppfattning som möjligt om kreativa aktiviteters innebörd och för att underlätta analysen av intervjuerna. Vid alla observationer presenterade arbetsterapeuterna studiens syfte för patienterna. Den totala tiden för varje observation var 30 minuter. 4.4 Databearbetning Analysprocessen genomfördes enligt riktlinjer hämtade från Lantz (2007) och påbörjades med att de inspelade intervjuerna transkriberades. Därefter skedde en grundlig genomläsning av observationsanteckningarna samt intervjuerna. Efter genomläsningen reducerades bort de data som inte var relevanta utifrån studiens syfte. Nästa steg var att koda materialet med hjälp av det Lantz (2007) kallar en beskrivande tolkning. En kod kunde exempelvis vara ”Kreativa aktiviteter anses som betydelsefulla av andra i teamet” som kopplades ihop med följande citat ”Alla känner respekt att patienterna får delta i de aktiviteter, ingen som tycker att det är konstigt eller något att skratta åt”. Därefter skrevs koderna in i ett word-dokument där det söktes mönster som hjälpte att finna helheten och bilda teman inom samma område. Ett exempel på en rubrik för ett mönster var ”Andras uppfattning om kreativa aktiviteters betydelse”. På så sätt fördjupades förståelsen av delarna och helheten identifierades. De teman som identifierades och valdes exemplifierades med citat för att öka förståelsen och kunna belysa på vilket sätt de var kännetecknande delar i intervjun. Ursprungliga data lästes igenom 12 flera gånger under hela processen för att kontrollera att arbetstemats innehåll stämde överens med det deltagarna berättat. Sedan gjordes en ”konklusion” det vill säga en sammanfattning av resultatet. Det sista steget i analysprocessen var att göra den slutgiltiga tematiseringen som förmedlade vad som karaktäriserar texten under varje tema (Lantz, 2007). Ett exempel på ett slutligt tema var följande: ”Andra yrkesprofessioner har olika uppfattningar om kreativa aktiviteters betydelse”. De slutgiltiga teman som samverkar med varandra på olika sätt redovisas i resultaten. 5. Etiska aspekter Karolinska Institutets etiska riktlinjer har legat till grund för beslut som rört hela arbetets etik (Elinder & Forssberg, 2010). Observationsdeltagarna blev informerade om studiens syfte samt vad målet med observationen var och gav sitt samtycke. I deltagarsamtycket fick deltagarna information om de etiska aspekterna som togs hänsyn till, exempelvis att deltagarna kunde delta frivilligt och vara anonyma. De intervjuade personerna kunde när som helst under studiens gång avbryta sin medverkan. Enligt Kvale & Brinkmann (2009) innebär informerat samtycke att varje deltagare har rätt att få information om frivilligt deltagande och att all information kring deltagaren kommer behandlas konfidentiellt. Vidare beskriver författarna att deltagaren har även rätten att veta om vem som kommer att ha tillgång till materialet samt att materialet kommer att tas bort efter studiens slut. Deltagarna fick även muntlig och skriftlig information om studiens syfte och vilken betydelse materialet skulle ha. De etiska dilemman som kunde uppstå var att arbetsterapeuterna kunde uttrycka personliga åsikter vid diskussionstillfällena i fokusgrupperna exempelvis vad gäller deras syn på sina arbetskollegor eller andra yrkeskategorier. Det skulle kunna medföra att de uttryckte något negativt eller något som inte var önskvärt att deras kollegor skulle få veta. Ifall irrelevant information framkom under intervjuns gång fanns det i åtanke att leda tillbaka samtalet till intervjuns ämne. Dessutom avidentifieras alla personliga uppgifter så som exempelvis deltagarnas namn och verksamhet som de arbetade på. 13 6. Resultat Analysarbetet resulterade i fyra teman som avspeglar kreativa aktiviteters betydelse för neurologisk rehabilitering: Kreativa aktiviteter hjälper arbetsterapeuten att se patienten i helhet, En känsla av tillfredsställelse hos patienter när de ser resultat, Andra yrkesprofessioner har olika uppfattningar om kreativa aktiviteters betydelse samt Oro att verksamheter med kreativa aktiviteter håller på att försvinna. 6.1 Kreativa aktiviteter hjälper arbetsterapeuten att se patienten i helhet Något som framkom under analysarbetet var att deltagarna ansåg att de kreativa aktiviteterna underlättade för arbetsterapeuten att se patientens styrkor/svagheter vilket bildade en helhetsuppfattning. Deltagarna beskrev situationer i det kliniska arbetet med patienterna som hade gett dem möjligheten att identifiera resurser och begränsningar utifrån faktorer i miljön och i aktivitetsutförandet. Syftet med bedömningen i de kreativa aktiviteterna innebar att kunna se patienten i sociala, fysiska och psykiska sammanhang. De sociala sammanhangen innebar att observera om patienten kunde delta och vara aktiv i ett socialt sammanhang med andra patienter, om patienten pratade och bad om hjälp när denne behövde. De fysiska innebar att se patientens kroppsliga funktion exempelvis handens och armens funktion vid aktivitetsutförandet. I dessa fall observerades motoriken och fingermotoriken samt större hand/armrörelser. När man talade om psykiska sammanhang fokuserade man på patientens känslor och humör samt om dessa kom till uttryck genom aktivitetsutförandet. En deltagare nämnde exempelvis att när en patient utförde en kreativ aktivitet såg man hur flera funktioner fungerade samtidigt. Det kunde exempelvis handla om fysisk förmåga och hur personen hanterade redskap, det kunde handla om psykiskt tillstånd – om patienten följer instruktioner, hur denne planerar aktiviteten osv. Även en annan viktig aspekt som lyftes upp av deltagarna i detta sammanhang var att när patienterna själva fick möjlighet att under kontrollerade former pröva sina gränser genom kreativa aktiviteter kunde det bidra till en känsla av större kontroll av sysselsättningen och delaktighet i livet. Följande citat belyser detta: ”Det är ju väldigt viktigt, att kunna delta i skapande aktiviteter. Man kan se om patienten klarar av att följa instruktioner, klarar man av att vara i ett socialt sammanhang. Kan man 14 kommunicera, be om adekvat hjälp, förstår när man kör fast eller gör fel. Så att man kan se väldigt mycket och förstå… som då blir en viktig pusselbit. Alla bitar kompletterar ju varandra, och det är ju också en viktig del i pusselbiten och se... liksom... För att förstå hur patienten fungerar och kunna göra bra beslut, hjälpa patienten att planera framåt.” Dessutom framkom det att de kreativa aktiviteterna hjälpte inte bara arbetsterapeuten utan även patienten att lära känna sig själv och identifiera sin roll/roller. En deltagare gav följande exempel: ”Ja, de lär ju känna sig själva genom att göra de här aktiviteterna, de lär känna och får erfarenhet hur de fungerar, vilken uthållighet de har… de hittar sin nya roll i vardagen. Och det är en pusselbit på vägen, det skulle inte gå med bara det här men det är en viktig bit och det är roligt att det finns här… patienten kan känna sig delaktig för att han/hon gör något för sitt eget bästa och mår bra av det… och det kan bli som ett minne från den här tiden också.” 6.2 En känsla av tillfredsställelse hos patienter när de ser resultat Ett utav huvudfynden i analysen var att deltagarna beskrev att patienterna uttryckte en känsla av tillfredsställelse när de kunde se ett resultat av sitt skapande. Känslan av tillfredsställelse uttrycktes av patienterna enligt deltagarna i olika former, såsom upplevelsen av livsglädje, stolthet, tröst och lyckokänsla. Oftast upplevde patienterna att tiden och sjukdomsbilden försvann när de skapade och de glömde sin smärta. Deltagarna definierade alla dessa upplevelser som en känsla av tillfredsställelse och menade att det omfattade många olika dimensioner av ens känslor. Som ett komplement i känslan av tillfredställelse spelade det en stor roll för patientens självkänsla att få ett resultat av det de skapade. En deltagare gav följande exempel på en sådan situation: ”En patient hade otroliga svårigheter att göra en liten nyckelringshållare… han tyckte det var väldigt kul ändå att få vara med … tyckte det var härligt material med läder... Han behövde ändå hjälp av mig … han var så otroligt stolt över att se ett resultat.” Vidare beskrev deltagaren att för att kunna känna sig nöjd var det väldigt viktigt för de flesta patienterna att tillverka någonting som var användbart. Det kunde exempelvis vara ett julkort eller smycken som patienten själv använde eller gav bort till släkt och vänner. Det hade stor betydelse för många eftersom den färdiga produkten hade ett värde. Det belystes genom följande exempel: 15 ”Det var senast i hösten hade jag en kille till exempel ... Det enda han tyckte var värt att göra var då keramiken. Ja för det var nått som var konkret. Sjukgymnastik såg han ingen mening med. Men keramik tyckte han om. Det enda han var motiverad att göra. Då stod han och vänta när den tiden var utsatt för det. Annars låg han. Han kände att det är något konkret, det kan jag ta med mig hem. Nått praktiskt, det förstår jag, allt annat är bara... diffust ... Han glömde tiden och var så nöjd ... Oftast ... om de tycker att något för svårt då blir de ledsna och besvikna. Men jag tycker att flera blir positivt överraskade hur roligt de tycker att det är, när de gör någonting.” Deltagarna lyfte fram även negativa aspekter som kunde uppstå vid aktivitetstillfällena. Det uppstod när patienter upplevde missnöje vid aktivitetsutförandet på grund av exempelvis olika jämförelser mellan olika patienters fall och aktivitetsförmågor. Ett exempel på det kunde vara när patienterna jämförde sig med andra personer eller jämförde sina nuvarande förmågor med tidigare förmågor. Enligt deltagarna var detta ett tillfälle för patienterna att få insikt om sina svårigheter vilket resulterade i att patienten strävade efter bättre resultat inför nästa tillfälle. En av deltagarna gav följande exempel: ”Vi hade någon, det var nu länge sedan, som målade väldigt mycket innan han blev sjuk, var väldig duktig på att måla, och sen blev väldigt ledsen, för att det blev inte alls som det hade blivit innan. Då var det väldigt jobbigt och han ville inte alls hålla på med det ett tag. Men sen hittade han ett nytt sätt att se på det. ’Jag kan ju måla men kanske på lite annorlunda sätt’, då förvandlades det till något positivt igen. I början var det negativt och sen blev det positivt.” 6.3 Andra yrkesprofessioner har olika uppfattningar om kreativa aktiviteters betydelse Under diskussionerna i fokusgrupperna reflekterade samtliga deltagare om vilken betydelse de kreativa aktiviteterna hade för rehabiliteringen för personer med neurologiska sjukdomar. Det framkom att arbetsterapeuternas uppfattning av kreativa aktiviteters betydelse under rehabiliteringsprocessen var annorlunda från medarbetarnas uppfattning. Övriga yrkesprofessioners syn på användningen av kreativa aktiviteter i rehabiliteringen kunde också skiljas. Majoriteten av deltagarna nämnde att deras kollegor i teamet ansåg kreativa aktiviteter som en väldigt viktig del i rehabiliteringen för att det stimulerade patienterna till möjliga aktiviteter som var hälsofrämjande. En minoritet av deltagarna uppgav att övriga 16 yrkesprofessioner kunde anse att de kreativa aktiviteterna inte var lika betydelsefulla och borde ha en mindre roll i patientens rehabiliteringsprocess. Deltagarna uppgav att dessa uppfattningar av de övriga medarbetarna kunde bero på att de inte hade det ”arbetsterapeutiska tänket” kring aktiviteter. Deltagarna påstod att hela arbetsterapeutiska utbildningen grundar sig på att olika aktiviteter i det dagliga livet är ett hälsofrämjande sätt för varje individ och att denne genom detta kan finna livslust och mening efter en skada eller efter att ha gått igenom en svår period i livet. Vidare beskrev deltagarna att det kunde uppstå negativa attityder på de kreativa aktiviteterna som också kunde bero på bristande kunskap i ämnet. Enligt deltagarna kunde denna bristande kunskap bero på att det idag saknas forskning om att kreativa aktiviteter är en effektfull intervention. Sådan forskning skulle kunna bidra till en bättre förståelse bland andra medarbetare och ökad kunskap inom området. Som tidigare nämnt uttryckte majoriteten av deltagarna att övriga arbetskollegor hade positiv attityd gentemot kreativa aktiviteter och det uppskattades mycket då det hjälpte de att diskutera patientens hälsotillstånd och tillsammans med det övriga teamet lättare komma fram till lämpliga åtgärder inför fortsatt rehabilitering. Liksom den medicinska delen, det vill säga läkemedelsbehandling, tyckte dem att det är en nödvändig process som patienten borde delta i efter en skada eller sjukdom eftersom han/hon på det sättet kunde komma närmare sig själv och återbildade sitt självförtroende. Några deltagare beskrev också att deras kollegor ibland kunde se på kreativa aktiviteter som ett ”nyttigt” moment för patienten att vara aktiv och inte lika stillasittande. Många arbetskollegor hade förståelsen över att de kreativa aktiviteterna var en viktig del av bedömningen för arbetsterapeuterna och förstod grundprincipen bakom det men hade svårt att se det ur det perspektivet. Exempelvis nämnde en av deltagarna följande: ”Jag tror att många ser det här som en rolig grej för patienterna medan vi kanske ser mer av vad det ger liksom. Många ser det kanske som en trevlig stund på dagen och det är det ju, men vi lägger mer annat i det. Sjukgymnasterna ser det här att då får patienterna ett tillfälle att gå en längre sträcka om de ska gå ner hit eller till arbetsterapin… det är liksom en träning för dem också. Det är bra för alla tillfällen för då sitter de uppe en viss tid… det tycker kanske sjuksköterskorna är bra.” 17 I vissa fall upplevdes även negativa attityder gentemot kreativa aktiviteter. Några få deltagare nämnde under intervjuns gång att annan personal i teamet, som exempelvis läkare eller sjuksköterskor kunde ibland uppleva att aktiviteterna var slöseri med tid. Deltagarna menade att medarbetarna ibland tyckte att patienter borde delta i viktigare moment som var mer betydelsefulla för patientens rehabilitering än att sitta och pyssla. I dessa fall försökte arbetsterapeuterna klargöra för sina medarbetare tanken bakom de kreativa aktiviteterna och förklarade vikten samt innebörden av dessa då det användes för att kunna göra en planering och sätta mål tillsammans med klienten. En deltagare nämnde följande: ”Ibland får jag höra från andra arbetskollegor att ’ja men ni har ju det trevligt och lugnt, ni bara sitter där och pysslar när det kan finnas annat viktigt som patienten kan göra’. Men då förklarar vi att det är inte bara att sitta och pyssla utan det känns faktiskt meningsfullt och väldigt viktigt för många av våra patienter… bara att komma bort och slippa tänka på sin smärta skapar en inre glädjekänsla och för den personen kan det betyda väldigt mycket…” 6.4 Oro att verksamheter med kreativa aktiviteter håller på att försvinna Deltagarna beskrev en gemensam syn vad gällde oron av att kreativa aktiviteter kan komma att försvinna från många verksamheter i framtiden på grund av ekonomiska skäl. Enligt deltagarna hade kreativa aktiviteter en väldigt stor betydelse i patientens rehabiliteringsprocess och var ett viktigt komplement i bedömningen. Kreativa aktiviteter hade, enligt deltagarna, hittills visat goda effekter på patienternas rehabilitering. Av den orsaken uttryckte deltagarna att ifall verksamheter som tillämpade kreativa aktiviteter skulle försvinna skulle detta kunna ha ett dåligt inflytande i patienternas rehabiliteringsprocess och minska möjligheten till återhämtning. Samtliga deltagare uppgav att kreativa aktiviteter var en väsentlig del i rehabiliteringen och att de flesta patienterna uppskattade möjligheten att tillbringa sin tid med sådana aktiviteter. Dessutom betonade deltagarna att på grund av att det för närvarande finns ett begränsat vetenskapligt underlag beträffande effekt av kreativa aktiviteter inom neurologisk rehabilitering kan det leda till att sådana aktiviteter försvinner. Flera deltagare beskrev att kreativa aktiviteter hade minskat genom tiden både i praktiken och i utbildningen. Det nämndes olika anledningar till varför kreativa aktiviteter skulle kunna 18 försvinna. Mestadels diskuterades de ekonomiska skälen och hur detta kunde komma att påverka de verksamheter som var kvarstående. En av deltagarna berättade följande: ”... det är inte så vanligt idag att man jobbar med skapande aktiviteter, för att man har ju... det att man gör att man har kortat ner alla vårdtider, allting har blivit så... man ska spara pengar…” Deltagarna var eniga i beskrivningen att det saknades vetenskapligt underlag om effekterna av kreativa aktiviteter samt till vilka patientgrupper dessa aktiviteter var lämpliga för. De menade att det var viktigt att förtydliga principen kring vilken betydelse kreativa aktiviteter hade för en person som befann sig i en svår livssituation och kunde återfå ett meningsfult liv. En av deltagarna beskrev det på följande sätt: ”Flera behöver förstå principen bakom skapande aktiviteter och att det inte bara innebär att spendera tiden onödigt … det finns faktiskt en tanke bakom, som är individuell för varje person … alla har olika behov och därför bör skapande aktiviteter finnas för alla som har behov av det. Det bör finnas verksamheter för de som inte har något att göra om dagarna och kan komma dit för att må bra, för att glömma bort sin smärta och uppleva känslor inombords. Ju mer skapande aktiviteter det finns desto högre effekt kommer de att ha och det kommer också att synliggöras genom forskning.” I diskussionen framfördes också att kreativa aktiviteter borde erbjudas dagligen till patienterna. De betonade vikten av att verksamheterna borde satsa i stor utsträckning på kreativa aktiviteter i sin rehabilitering med neurologiskt sjukdomsdrabbade personer för att man såg behovet hos patienterna. En deltagare gav exempel på det med följande citat: ”Skapande aktiviteter borde vara en självklarhet som komplettering till övrig rehabilitering i framtiden!” 7. Diskussion 7.1 Resultatdiskussion I föreliggande studie blev det tydligt att kreativa aktiviteter är en viktig del av den grundläggande rehabiliteringsprocessen inom neurologiska skador/sjukdomar. Enligt Perruzza & Kinsella (2010) är deltagande i kreativa aktiviteter en av de mest värdefulla verktyg för 19 stöd i läkningsprocessen när personer lever med psykiska och/eller fysiska funktionshinder. Resultatet av föreliggande studie påvisar dessutom vikten av kreativa aktiviteter för bedömning och behandling eftersom det är ett komplext system där flera faktorer spelar in. Därutöver betonades tillfredsställelsen hos patienter när de såg resultat av sitt skapande men samtidigt uttrycktes en oro bland deltagarna att sådana verksamheter håller på att försvinna. Analysen i föreliggande studie visade att beroende på vilken diagnos och vilka symtom patienten har ser arbetsterapeuten till att rikta sig in på dessa problemområden och observerar om detta kommer till uttryck genom den kreativa aktiviteten. Trots att en grupp kan bestå av ett flertal personer med samma sjukdom/skada kan dessa personer i sig uppleva olika besvär vid aktivitetsutförande, enligt deltagarna. Med hjälp av de kreativa aktiviteterna kan patienten visa vilka problem denne upplever och detta är ett tillvägagångssätt att tillsammans kunna planera bedömning, uppsättning av mål och behandling. Griffiths i sin studie (2008) lyfter fram att arbetsterapeuterna som arbetar inom psykiatrisk vård använder kreativa aktiviteter för bedömningen av aktivitetsutförande, kognitivt tillstånd samt kommunikativa färdigheter. Detta bekräftar även deltagare i föreliggande studie genom att beskriva att de ökar sin förståelse för patienter som meddelar sin inre och yttre sida genom sina verk i kreativa aktiviteter. På det sättet skapar arbetsterapeuten sin helhetssyn om patienterna. Som tidigare nämnt kan kreativa aktiviteter vara ett sätt att grunda sin bedömning eller behandling på. Detta påstående styrker även Eklund et al. (2010) som beskriver att kreativa aktiviteter hjälper arbetsterapeuten att samla data om patientens känslor, inneboende motivation, vilja och tankar om mening för att göra en övergripande bedömning om patientens situation. Det är något som analysen styrker, det vill säga att kreativa aktiviteter kan användas som ett redskap för att grunda sina interventioner i arbetsterapi. Flera studier visar även att engagemang i kreativa aktiviteter används inte enbart som en bedömning utan även som en behandling (La Cour et al., 2007; Mullersdorf & Ivarsson, 2012). Kielhofner (1994) i sin tur menar att människor kan själva påverka sitt hälsotillstånd genom att använda sina händer, sin kraft och sin vilja. Detta uttalande har budskapet att när människor engagerar sig i de uppgifter livet ger och som de själva väljer samt använder sina fysiska och mentala krafter kan de påverka sitt biologiska och fysiologiska tillstånd. När människor använder sina förmågor och påverkar sitt tillstånd kan behandlingen bli effektiv. 20 En annan aspekt som resultatet av denna studie visade var att även om patienten misslyckas vid första aktivitetsutförandet kan detta ge denne kraften att prestera mer inför nästa tillfälle med hjälp av de nya inlärda förmågorna. Nilsson & Nygård (2003) belyser i deras studie att deltagande i kreativa aktiviteter bidrar till att patienter får nya insikter i sin nuvarande kapacitet och förändrar sin uppfattning om sig själva som bidrar till deras framväxande personlig utveckling. Med detta menas att vid varje tillfälle som man utför en aktivitet får man nya förmågor vilket leder till att man får större insikt om sig själv. På så sätt upprepas denna process för varje gång patienten ska utföra en aktivitet och det bygger dennes självkänsla eftersom det ger bättre resultat för varje gång. Dessutom påstår Nyman & Bartfai (2000) att ibland måste man låta patienten ”misslyckas” för att hen ska inse att problem existerar. Patienter med neurologiska skador kan ha brister på medvetenhet om skadan och dess konsekvenser och leva med en felaktig, ofullständig bild eller uppfattning om sig själv. Och när patienten blir medveten om sina svaga sidor kan hen anpassa sig till förändrade villkor, hen kan lära sig att leva med sin nedsättning – inte mot den (ibid.). Ytterligare en intressant upptäckt som framkom under studiens gång var enligt deltagarna att patienter får en känsla av tillfredsställelse när de ser resultat av sitt skapande. Enligt Eklund et al. (2010) kan det bero på att om patienten lyckas med att skapa en produkt kan det stärka hans/hennes själförtroende och på detta sätt vågar han/hon anta nya utmaningar i sitt dagliga liv. Även Csikszentmihalyi (2007) påstår hur deltagande i kreativa aktiviteter kan bidra till att brukaren känner glädje och tillfredsställelse genom sin sysselsättning och kan hamna i ett tillstånd av flow. Lepp (2009) skriver att människor känner sig mer lyckliga, motiverade och koncentrerade och känner flow när de sysslar med ett intresse, motionerar, spelar något instrument eller går på bio eller restaurang. Det handlar om att ha förmågan att skapa sin egen lycka oberoende av de yttre omständigheterna. Deltagarna i studien bekräftade också att detta tillstånd bidrar till att man lättare kan utföra en aktivitet. Man kan finna livslust då aktiviteten som man utför kan anknytas till dagliga livets aktiviteter. Det stöds även av Grimby och Sunnerhagen (2006) som skriver att upplevelsen av tillfredsställelse i olika livssituationer är ett betydelsefullt område inom rehabilitering eftersom ett viktigt mål för rehabiliteringsinsatserna är att stödja individen att bli en så aktiv deltagare som möjligt inom meningsfulla livsområden. 21 En annan viktig aspekt som framkom i resultaten var att alla deltagare uppgav risken att kreativa aktiviteter kan komma att utrotas i framtiden. En faktor som tycks påverka kreativa aktiviteters roll är bristen på stöd och krav från samhället. Det är bara i några verksamheter som kreativa aktiviteter efterfrågas av medarbetare och patienter. Deltagarna upplevde att detta beror på brist på resurser i allmänhet, att man fokuserar på andra typer av behandling samt att man saknar kunskap om området. Deltagarna beskrev sin oro för att kreativa aktiviteter försvinner eftersom det är en väldigt viktig del av rehabiliteringsprocessen inom vården och för att de flesta patienter uppskattar möjligheten att tillbringa sin tid med kreativa aktiviteter. Det beskriver även Eklund et al.(2010) att meningsfull sysselsättning har stor vikt inom rehabiliteringen och att få vara kreativ och använda sin fantasi ger möjlighet till patienter att glömma tid, rum och eventuell smärta. Allt detta påverkar patientens lyckotillstånd. Personer som i samband med neurologiska skador upplever svårigheter att skapa sin egen lycka kan uppfylla detta genom att ta ansvaret för att utföra aktiviteter på egen hand (Borg, Tengvar & Enblad, 2006). Detta beskrev deltagarna som en av de främsta anledningarna till varför det är viktigt att kvarhålla kreativa aktiviteter som en behandlingsmetod inom vården. Det påvisar även resultaten av en studie som Mullersdorf & Ivarsson (2012) utförde och som visade att arbetsterapeuter inom hälso – och sjukvård i Sverige uttrycker betydelsen av kreativa aktiviteter som ett medel för behandling. I föreliggande studies analys beskrivs det att om kreativa verksamheter finns kvar inom vården i framtiden kan det bidra till mer forskning som ger stöd och evidens att fortsätta med kreativa aktiviteter. Tidigare forskning nämner också att det är viktigt att det finns evidens som betonar vikten av kreativa aktiviteter inom vården (La Cour et al., 2005; Perruza & Kinsella, 2008). Mullersdorf & Ivarsson (2012) menar också att studier inom detta forskningsområde har ofta en explorativ karaktär vilket syftar till att definiera begrepp och formulera hypotes. De har också en beskrivande karaktär med hjälp av kvalitativa metoder och därefter ett litet antal informanter vilket begränsar möjligheten att generalisera resultaten och bedöma effekterna av kreativ verksamhet i en vidare mening. 22 7.2 Metoddiskussion Att använda en kvalitativ design med observationer och intervjuer i fokusgrupper upplevdes som ett lämpligt val utifrån syftet som var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av kreativa aktiviteters betydelse inom rehabilitering för personer med neurologisk sjukdom/skada. Trots att man oftast ifrågasätter kvalitativ forskningsmetodik som en giltig väg till vetenskaplig kunskap menar Malterud (2009) att vetenskaplighet är inte sammanbunden med någon bestämd forskningsmetod. Friberg (2012) i sin tur beskriver att kvalitativa studier syftar till att skapa förståelse för ett valt fenomen som har med människors upplevelser, erfarenheter, förväntningar eller behov att göra. I detta sammanhang upplevdes valet av design, område, datainsamling och dataanalys som en lämplig kombination. För att säkerställa validiteten i kvalitativ forskning är det viktigt att redogöra för hur urval, datainsamling och analysprocessen gått till (Malterud, 2009). Föreliggande studie skulle kunna utföras med en kvantitativ metod som är lämplig för att exempelvis studera samband och skillnader mellan olika gruppers åsikter (Eliasson, 2006). Dock beskriver Eliasson (2006) att denna metod skulle begränsa att få en bred bild av arbetsterapeuternas erfarenheter. Av den anledningen tillämpades en kvalitativ metod. Sju verksamheter tillfrågades främst via telefon men också via mail om att delta i denna studie och fyra av dem tackade ja. Anledningen till att tre verksamheter avstod var brist på tid samt att de inte ansåg att kreativa aktiviteter var en stor del av deras arbete. I föreliggande studie gjordes deltagande observationer med en ”passiv” roll av observatören (Halvorsen, 1992). Observationerna användes som kompletterande material till fokusgrupperna för att få en allsidig bild av verksamheterna (Lawlor, 2003). Dock påstår Gatarski (2004) att observationer har den begränsningen att man bara kan se vad som händer och sägs men har svårt att få en bild av det som deltagarna anser vara betydelsefullt. Trots det upplevdes det att observationerna gav möjligheten att få en bred bild av de kreativa aktiviteternas upplägg eftersom dessa pågick i en naturlig miljö vilket ger större chans att det verkliga beteendet synliggörs (Webb, 1992). Efter första intervjutillfället gjordes små revideringar i den utarbetade intervjuguiden då frågorna inte var tillräckligt väl anpassade för att skapa en diskussion som hela tiden skulle anknytas till kreativa aktiviteter. Att vara två, moderator och observatör, var något som tycktes var bra. Under intervjuerna kändes det lite avslappnande då man kunde överlåta vissa moment till den andra. 23 Sammanlagt intervjuades tolv arbetsterapeuter i fyra fokusgrupper. En fokusgruppserie omfattar minst tre till fem grupper och kan därefter variera uppåt i antal (Wibeck, 2000). Det deltog tre till fyra arbetsterapeuter i varje grupp trots att det rekommenderas att en fokusgrupp innehåller mellan fyra och sex personer (ibid.) Detta antal bidrog däremot till att deltagarna hade mer frihet att uttrycka sina åsikter och dela med sina erfarenheter än om det skulle deltagit fler personer. Diskussionen i alla grupper fungerade bra oavsett storlek. Ifall intervjuerna i föreliggande studie skulle skett individuellt istället för i grupp skulle även svaren sett annorlunda ut på det sättet att det eventuellt hade funnits ett större djup i dem. Enligt Wibeck (2000) kan nybörjare i forskningsarbete uppleva en del osäkerhet vid genomförande av intervjuerna. Därför kan resultatet i intervjuerna ha påverkats av ovanan att intervjua i fokusgrupper samt bristande erfarenhet att kunna ställa bra följdfrågor. Wibeck (2000) påstår att fokusgrupper är en lämplig insamlingsmetod av data speciellt när det finns behov av vänlig och respektfull undersökningsmetodik. Att använda vänlig och respektfull undersökningsmetodik hade varit givande för studien då respondenterna reflekterade över saker de inte hade tänkt på innan och upplevde att det var givande för dem också. Eftersom intervjun spelades in, transkriberades samt att skribenterna regelbundet försäkrade sig om att de uppfattat svaren korrekt, kan tillförlitligheten i föreliggande studie anses som god. Dessutom diskuterades alla steg i forskningsprocessen även med handledaren, studentkollegorna och mellan skribenterna (Kvale, 2009). Vid databearbetningen upplevdes det svårt i början att hitta vägar till kategorier och enskilda teman samt att kunna betrakta det enskilda temat i relationer till hela intervjun och senare, hela resultatet. Det hanterades med att diskutera och reflektera över varje tema tillsammans många gånger. Men den bristande erfarenheten med metoden kan vara anledningen till eventuella fel, exempelvis förlorad information vid kategoriseringen. Trots att föreliggande studie är alltför begränsad för att generalisera till andra personer eller populationer, bekräftar resultaten betydelsen av att använda kreativa aktiviteter i stor utsträckning inom neurologisk rehabilitering. 24 7.3 Förslag på studier Genomförande av denna studie har gett en bild av arbetsterapeuters erfarenheter av kreativa aktiviteter inom rehabilitering för personer med neurologiska sjukdom/skada. Det skulle vara intressant om vidare forskning görs inom detta område för att få djupare och bredare kunskap. Exempel på vidare forskning kan vara bland annat undersökning av kreativa aktiviteters effekt med inriktning på neurologisk rehabilitering. Att undersöka vilka skapande aktiviteter som framkommer mest inom arbetsterapi med neurologiska patienter skulle också vara intressant. En ökad förståelse om kreativa aktiviteters betydelse inom arbetsterapi skulle vägleda många arbetsterapeuter i arbetet med neurologiska patienter. 8. Slutsatser Sammanfattningsvis bidrar denna studie med ökad kunskap om arbetsterapeuters erfarenhet av kreativa aktiviteters betydelse inom rehabilitering för personer med neurologisk sjukdom/skada. Denna kunskap är väsentlig eftersom tidigare forskning har lyft fram detta i mindre utsträckning. Studiens resultat visar bland annat att kreativa aktiviteter kan användas som bedömning samt vid träning av patientens aktivitetsutförande. Det innebär att fokusera på individen och hur inre samt yttre faktorer ger både patienten och arbetsterapeuten möjligheter att bilda uppfattning om patientens aktivitetsförmåga i helhet. Därutöver leder kreativa aktiviteter oftast till tillfredsställelse hos patienterna när de ser resultat av sitt skapande eftersom det ger dem en ökad självkänsla och välmående. När patienterna ser ett resultat av en färdig produkt som han/hon har skapat genom praktiskt arbete blir denne inte bara tillfredsställd utan hittar även nya strategier som sedan kan överföras till vardagliga aktiviteter. 9. Tack Vi vill rikta ett stort tack till samtliga respondenter i studien, som delat med sig av både tid och erfarenhet! Vi vill också tacka vår handledare Staffan Josephsson och studentkollegorna i handledningsgruppen. 25 10. Referenslista Aquilonius, S-M.,&Fagius, J. (Red.) (2000). Neurologi (3:e uppl.). Falköping: Liber Blesedell,E. C., Cohn E.S., Boyt Schell, B. A. (2009) Willard &Spackman’s occupational therapy. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Borg, J., Tengvar, C., Enblad, P. (2006) Traumatisk hjärnaskada. I Borg, J., Gerdle, B., Grimby, G., Sunnerhagen, K.S. (Red), Rehabiliteringsmedicin Teori och praktik. S. 20-27. Lund: Studentlitteratur. Bryman, A. (2002). Samhällsvetenskapligametoder. Malmö: Liber Grimby, G., Sunnerhagen, K.S.(2006) Bedömning och utvärdering – aspekter på ICF. I Borg, J., Gerdle, B., Grimby, G.,Sunnerhagen, K.S. (Red), Rehabiliteringsmedicin Teori och praktik. S. 20-27. Lund: Studentlitteratur. Canadian Associayion of Occupational Therapists (CAOT). (2002). Enabling Occupation: An occupational therapy perspective. Ottawa, ON: CAOT Publications ACE. Creek, J (2002) Occupational therapy and mental health. Edinburgh: Churchill Livingstone. Creutxfeldt, C.J, Hollowy, R.G, Walker, M. (2012). Symptomatic and palliative care for stroke survivors. Journal of General Internal Medicine, 27 (7), 853-860. Csikszentmihalyi, M. (2007). Flow. Den optimala upplevelsens psykologi. (2:a uppl.). Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur. Dahlin-Ivanoff, S., Kroksmark, U. (1995) Folkhälsoarbete i arbetsterapi. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. DePoy, E., Gitlin, L.N. (1999). Forskning- en introduktion. Lund: Studentlitteratur. Duffy, B. (2006). Supporting Creativity and Imagination in the Early Years. (2:nd ed.) Berkshire: McGraw-Hill Education. Eklund, M., Gunnarsson, B., & Leufstadius, C. (2010). Aktivitet & Relation: mål och medel inom psykosocial rehabilitering. Eliasson, A. (2006). Kvantitativ metod från början. Lund: Studentlitteratur. Elinder, G., & Forssberg, O. (2010). Riktlinjer för etikprövning av projektarbeten på grundnivå och avancerad nivå vid KI. Hämtad 24 april, 2014 från Karolinska Institutet. http://ki.se/sites/default/files/riktlinjer_etikprovning_rev.pdf 26 Fisher, A. (2009). Occupational therapy intervention process model: a model for planning and implementing top-down, client – centered, and occupation – based intervention. Fort Collins, Colorado: Three Star Press. Friberg, F. (2012). Dags för uppsats-vägledning för litteraturbaserad examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. (2005). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka: FSA. Gatarski, R. (2004). E-Metodologi. I Gustavsson, B., red. Kunskapande metoder inom samhällsvetenskapen s. 257-281. Lund: Studentlitteratur. Griffiths, S. (2008). The experience of creative activity as a treatment medium. Journal of mental health, 17 (19): 49-63. Halvorsen, K. (1992). Samhällsvetenskaplig metod. Studentlitteratur: Lund. Höök, O. (1979). Arbetsterapi och sjukgymnastik i Sverige. En historisk återblick. Socialmedicinsk tidskrift, 56 (9), 504-510. Kielhofner, G.A. (2004). Conceptual Foundations of OcccupationalTherapy (3 ed). Philadelphia: F.A Davis Company. Kielhofner, G. (1994). Grundläggande begrepp i arbetsterapi. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Kielhofner, G. (2008). Model of Human Occupation: Theory and application. (4:e uppl.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Krogstad, J.M. (2001). Vad är förvärvad hjärnskada? Mölndal: Glaxo SmithKline. Kvale, S., Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. La Cour, K., Josephsson, S., & Luborsky, M. (2005). Creating connections to life during lifethreatening illness: creative activity experienced by elderly people and occupational therapists. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 12(3), 98-109. La Cour, K., Josephsson, S., Tishelman, C., &Nygård, L. (2007). Experiences of engagement in creative activity at a palliative care facility. Palliative& Supportive Care, 5(3), 241-25 Lantz, A. (2007). Intervjumetodik. (2:a uppl.). Studentlitteratur AB. Larsson, S. Lilja, J., Mannheimer, K. (2005) Forskning metoder i socialt arbete. Lund: Studentlitteratur. 27 Lawlor, M. (2003).Gazing anew: the shift from a clinical gaze to an ethnographic lens. American Journal of Occupattional Therapy.57(1): 29-39. Lepp, M. (2009). Skapande och kreativitet kapitel. Omvårdnadens grunder Hälsa och Ohälsa. Redaktör: Edberg, A. K., Wijk, H., Studentlitteratur AB. Lund, A. & Andersson- Nordberg, B. (1998). Arbetsterapins perspektiv och innehåll i Sverige under åren 1970-1993. Linköping: Globalt företagstryck AB. Lundman B, Graneheim U. H. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M, Höglund, Nielsen, B. (red), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (1:a uppl). Lund: Studentlitteratur Malterud, K. (2009) Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur May, R. (1994). Modet att skapa. Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur. Moyers, P. (2005). Introduction to occupational-based practice. In C.H. Christiansen, & C.M. Baum, (Red.), Occupational Therapy Performance, participation and well-being (pp. 221240). Thorofare: SLACK Incorporated. Mullersdorf, M., Ivarsson, A.B. (2012). Use of creative activities in occupational therapy practice in Sweden. Occupational Therapy International, 19 (3), 127-134. Nilsson, I., & Nygård, L. (2003). Geriatric rehabilitation: elderly clients' experiences of a predischarge occupational therapy group programme. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 10(3), 107-117. Nyman, H., & Bartfai, A. (2000). Klinisk neuropsykologi. Lund: Studentlitteratur. Perruzza, N., Kinsella, E-A. (2010). Creative arts occupations in therapeutic practice: a rewiew of the literature. British Journal Of Occupation Therapy, 73(6), 261-268. Reijnders, J.S.A.M., Ehrt, U., Lousberg, R., Aarsland, D., &Leentjens, A.F.G. (2008). The association between motor subtypes and psychopathology in Parkinson’s disease.Parkinsonism and Related Disorder, 15, 379-382. Rylatt, P. (2012). The benefits of creative therapy for people with dementia. Nursing standard, 16 (16-27), 26, 33, 42-47. Socialstyrelsen (2005). Rapport 2005:53. Stockholm: Socialstyrelsen. Steultjens, E.M., Dekker, J., Bouter, L.M., van de Nes, J.C., Cup, E.H., van den Ende, C.H. (2003). Occupational therapy for stroke patients: a systematic review. Netherlands Institute for Health Care Research, 34 (3), 676-87. 28 Tullman M., J. (2013). A review of current and emerging therapeutic strategies in multiple sclerosis. Am J Manag Care, (19), 21-27. Vrkljan, B., Miller-Polgar, J. (2001) Meaning of occupational engagement in life-threatning illness: A qualitative pilot project.Canadian Journal of Occupational Therapy, 68, 237-246. Webb, J.R. (1992). Understanding & Designing Marketing Research. The Dryden Press: London. Wibeck, V. (2000). Fokusgrupper. undersökningsmetod.Lund: Studentlitteraur. Om fokuserade gruppintervjuer Yerxa, E. (1967). Authentic occupational therapy. American Journal of Occupational Therapy, 21 (1), 155-173. 29 som 11. Bilagor Bilaga 1 Överenskommelse om informerat samtycke Vi heter Christina Polychronidou och Leyla Musayeva och läser sista terminen på arbetsterapeututbildningen på Karolinska Institutet. Just nu skriver vi vår C-uppsats. Uppsatsen ska handla om arbetsterapeuters erfarenheter av kreativa aktiviteters betydelse inom rehabilitering för personer med neurologiska sjukdomar/skador. Personer med neurologiska sjukdomar/skador får olika konsekvenser som resultat av deras skada i vardagslivet för att kunna införa en behandling behöver man ha kunskap om olika insatsers betydelse och på så viss synliggöra det dvs. sprida kunskap om det. Du har gått med på att ställa upp för en intervju i fokusgrupp. Dina personliga åsikter om ämnet är av intresse och vi hoppas att du uttrycker dig fritt under intervjuns gång. Intervjun tar max en timme och spelas in på band, detta för att kunna transkribera allting korrekt i uppsatsen. Bandupptagningen kommer att raderas efter uppsatsens färdigställande. Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst avbryta ditt deltagande eller avböja att svara på vissa frågor. Du har möjlighet att vara anonym. Den färdiga uppsatsen kommer att finnas tillgänglig att läsa på Karolinska Institutets bibliotek. Vi är väldigt tacksamma för att du deltar! Om du har några frågor går det bra att kontakta oss. Christina Polychronidou & Leyla Musayeva Tel: XXXX Jag har tagit del av ovanstående:................................................. Datum:............. Jag vill vara anonym: Ja......... Nej......... Namnförtydligande:........................................................ 30 Bilaga 2 Frågor till intervju i Fokusgrupper 1. Berätta hur länge ni har jobbat inom vården som arbetsterapeuter och inom vilket/vilka områden? - Hur länge har du jobbat på denna verksamheten? 2. Kan ni berätta lite om patientgruppen? - Ålder, kön, i vilket stadium av sin sjukdom befinner de sig? 3. Vilka kreativa aktiviteter finns i er verksamhet? 4. Hur länge har kreativa aktiviteter funnits i denna verksamhet? - Vilka påbörjade denna verksamhet? Arbter? Läkare? Osv. - Hur och varför började du? - Hur stor del av tiden jobbar ni med kreativa aktiviteter? - Tror du det kommer fortsätta? 5. Vad betyder de kreativa aktiviteter i er verksamhet för er? - Har du gått eller fått möjlighet att gå kurser i olika skapande aktiviteter? - Är det något som intresserar dig privat ? 6. Vilka aktiviteter föredrar patienterna att utföra? 7. Hur introduceras de kreativa aktiviteterna i er verksamhet? - Allmän? Individuell? - Kan det påverka vilka som kommer? Får alla patienter utföra aktiviteter eller genomförs en bedömning innan de får delta? - Har tankar funnits om vilka som kommer och varför? 8. Hur instruerar ni patienterna till de olika uppgifterna? Observerar etc? 9. Ge ett exempel på någon situation där en person utför en aktivitet. 10. Vilka känslor väcks när de utför aktiviteterna? - Vilka känslor brukar de uttrycka? - Tycker ni att de upplever flow? - Ser ni att det hjälper kortsiktigt/långsiktigt? 11. Vilken effekt har kreativa aktiviteter i deras rehabilitering? Vilken? På vilket sätt? 12. Vad tycker patienterna är meningsfullt? Hur blir patienterna delaktiga? Vad gör ni för att skapa en bra miljö så att patienterna ska trivas? 13. Vilka teoretiska instrument och modeller utgår ni från? - Berätta mer om instrumentet och hur processen går till? Ex. intervju, självskattning, observation i aktivitetet? Osv. 14. Berätta om hur du tror framtiden kommer se ut när det gäller skapande aktiviteter inom rehabiliteringen med stroke patienter? Avslutning: Med dessa ord vill vi tacka er för ert deltagande och visat engagemang i ämnet. Vi hoppas att denna intervju kan bidra till utvecklat kunskap och insikt kring kreativa aktiviteters betydelse. 31