Projektplan:

1
Projektplan:
Att drabbas av postpartumpsykos – Patienters
erfarenheter av sjukdomen och familjebördan
och
närståendes
Introduktion
Vanligtvis anses barnafödande som fyllt av lycka och tillfredsställelse. Möjligen kan för
moderns del de första veckorna innebära störd sömn och trötthet. Denna bild stämmer dock
inte för en liten del av nyblivna mammor som pga. psykisk ohälsa upplever tillvaron kaotisk.
Det allvarligaste tillståndet av psykisk ohälsa i samband med barnafödande är postpartum
psykos (PPP). PPP förekommer hos 1-2 promille av förlösta kvinnor. Hur allvarligt tillståndet
kan vara för kvinnan framgår av Knops (1993) studier som visar att 5 % av mödrar med PPP
begår självmord, och 4 % begår barnamord. Risken för psykosutbrott är lägre än normalt
under graviditet, men ökar kraftigt den första månaden efter förlossningen (Bewley, 1999;
Brennan, 1991; Buist, 1997). Den som en gång utvecklat PPP har en större risk att drabbas
(50 % återinsjuknar) vid nästa barns födelse (Jones & Craddock, 2001; O’Hara, 1987; Terp,
Engholm, Moller & Mortensen, 1999). För att bidra till kunskapsutvecklingen kring denna,
för dem som drabbas, allvarliga sjukdom riktar vi i denna studie fokus mot hur kvinnorna
själva och deras anhöriga upplever sjukdomen och hur den påverkar deras liv och relation till
barnet.
Bakgrund
Kännetecknande för PPP är att den uppträder 1-8 veckor efter förlossningen och är reaktiv
dvs. att den utlöses akut av en pressande livssituation, ibland i kombination med fysisk
utmattning eller sjukdom. PPP debuterar oftast plötsligt och överraskande för omgivningen
utan andra varningssignaler än sömnsvårigheter under den första postnatala veckan (Bewley
1999, Lindström, Nyberg, & Terenius 1987; Ugarriza, 1992). PPP anses vara orsakad av
biologiska, hereditära och hormonella faktorer (Kumar, 1990). Behandlingen anpassas efter
psykosens art och djup vilket innebär att det ibland kan vara tillräckligt att vårdas i hemmet
med stöd av anhöriga och den öppna psykiatriska vården. Andra gånger krävs slutenvård
(Klompenhouwer, van Hulst, Tulen, Jacobs, Jacobs, & Segers, 1995). I behandlingsarbetet är
det väsentligt att understödja mammans tidiga kontakt med barnet för att inte störa barnets
kognitiva och känslomässiga utveckling. Förhållandet till partnern liksom till äldre barn
påverkas negativt (Kumar, 1990; Bågedahl-Stridlund & Ruppert, 1998). Psykiska sjukdomar
beskrivs vara en familjebörda. Begreppet används för att beskriva hur olika
familjemedlemmar påverkas av att en i familjen får en psykisk sjukdom. Det dagliga livet och
det sociala nätverket för varje familjemedlem, vuxna såväl som barnen påverkas.
Familjebördan kan lindras genom stöd och hjälp av vården och det omgivande samhället
(Östman & Eidevall, 2004). Rädslan för att den sjuke anhörige kommer att skada sig eller
någon annan är en ständigt närvarande för familjen. Om den sjuke har ett våldsbenäget eller
suicidalt beteende ökar familjebördan och därmed familjens behov av stöd. Prognosen för
PPP är god, särskilt för dem där tillståndet utvecklas inom den första månaden efter
förlossningen. Det finns dock en risk att PPP kan övergå i fortsatt psykisk ohälsa.
Tidigare forskning
Det finns få studier om kvinnans egna upplevelser av PPP. I en intervjustudie fann dock
Robertson och Lyons (2003) tillhör en av de få som haft detta fokus. De fann att kvinnor som
genomgått PPP upplevde förlust av normala känslor under sjukdomstiden, vilka kvarstod lång
tid efter sjukdomstidens slut. Intervjupersonerna beskrev sjukdomen som en livsförändrande
upplevelse och först i förbättringsfasen upplevde kvinnorna att de började känna igen sig
själva. Kvinnorna beskrev ilska och frustration riktad mot sjukvården, som de upplevde inte
2
hade kunnat ge tillräckligt god information eller stöd, varken för dem eller för deras familjer
under sjukdomstiden. I studien antas att ökat stöd och information om sjukdomen kanske kan
minska stressen på relationerna mellan familjemedlemmarna.
Även Gaskell (1999) fann att kvinnor som vårdas för PPP ofta ger uttryck för frustration.
De var även ledsna över att tvingas upphöra med amningen, eftersom de oftast måste ta
läkemedel som övergår i bröstmjölken. De känner ofta skuld över att ha förlorat en del av
barnets tidigaste tid, då de var för sjuka för att kunna ta hand om barnet. Studien visade att
sjuksköterskan kan gynna mor-barnbindningen genom att se till att det finns fotografier från
barnets tidigaste levnad. Om mor och barn samvårdas ska modern uppmuntras att närvara vid
skötseln av barnet. Sjuksköterskan bör förmedla kontakt till öppenvårdsteamet innan modern
lämnar den slutna vården.
Några studier som ställer familjebördan vid PPP i centrum har inte återfunnits. En
parallell kan möjligen göras till andra svåra psykiska sjukdomar. I en intervjustudie fann
Östman och Hansson (2000) att anhöriga till svårt psykiskt sjuka patienter upplever stor
börda, speciellt gäller detta partners som upplever börda och isolering. Det finns både en inre
psykologisk börda och en yttre social börda. Partnern kan t.ex. ha svårt att arbeta pga. att det
inte går att lämna den sjuke ensam. Cirka 1/3 av anhöriga upplevde att förhållandet till den
sjuke påverkades negativt av sjukdomen.
Ytterligare en studie av Östman och Hansson (2004) behandlar familjebörda relaterat till
psykiskt sjuk förälder med små barn. De fann att bördan ökade om det fanns små barn i
familjen jämfört med om inga barn fanns. Den friske föräldern ansåg att små barn behöver
stöd av vårdpersonal, och att det är viktigt att bemöta de små barnens behov av stöd.
Här ställer man sig frågan om detta förhållande också gäller partner och små barn till
kvinnor med PPP. Upplever partner till en kvinna med PPP en större börda i en familj med
små barn? Behöver små barn till kvinnor med PPP stöd av vårdpersonal? Dessa frågor har inte
fått sitt svar av den tidigare forskningen. En viktig uppgift i forskningen om patienter med
PPP är att beskriva hur patienterna upplever sina besvär, sin situation och hur de faktiskt har
det, i avsikt att få en fördjupad helhetsinriktad förståelse av patienters upplevelser och
rapporterade besvär och för att öka möjligheterna till ökad individualisering och adekvat vård.
Det finns således en kunskapslucka som den nu aktuella studien önskar fylla.
Övergripande syfte
Projektets övergripande syfte är att studera erfarenheter och upplevelser av PPP, livskvalitet
och relation till barnet under sjukdoms- och tillfrisknandeförloppet, samt undersöka de
närståendes börda och konsekvenser av att modern drabbats av PPP.
Specifika syften och frågeställningar
Delstudie 1: Syftet med studien är att undersöka patienters upplevelser av att ha haft PPP.
 Hur upplevdes sjukdomen PPP?
 Vilka erfarenheter fick patienten genom sjukdomen?
 Vad var svårt under sjukdomstiden?
 Vad uppfattades oförändrat under sjukdomstiden?
 Hur märkte patienten att sjukdomen förbättrades?
 Vilket behov av stöd behövdes under olika faser av sjukdomen?
Delstudie 2: Syftet med studien är att utforska hur patienter som genomgått sjukdomen PPP
upplever sin livskvalitet och relation till barnet efter tillfrisknandet.
 Hur upplevs
o livskvalitet efter att ha genomgått sjukdomen PPP (förändringar - negativt och
positivt)
3
o
o
o
o
relationen till barnet
relationen till tidigare barn
relationen till partnern, andra närstående och vänner
hantering av det dagliga livet?
Delstudie 3: Syftet med studien är att undersöka hur närstående, i första hand partners har
upplevt sjukdomen och dess konsekvenser för familjen, partnern, det nyfödda barnet och
syskon.
 Hur upplevde närstående
o sin livskvalitet under och efter sjukdomstiden
o familjebördan av att ha en psykiskt sjuk partner och mor
o barnets livskvalitet och relation till föräldrarna i samband med moderns sjukdom
o parrelationen och framtida graviditeter
o sjukdomens inverkan på det dagliga livet (arbete, sociala relationer, fritid)
Delstudie 4: Syftet med studien var att undersöka psykiatriska sjuksköterskors omvårdnad i
mötet med patienter med sjukdomen PPP.
 Hur planlägger sjuksköterskan omvårdnad till patienter med PPP?
 Hur genomför sjuksköterskor omvårdnad till patienter med PPP?
Metod
För att nå kunskap om patienters och närståendes erfarenheter och upplevelser väljs ett
kvalitativt angreppssätt. Ansatsen gör anspråk på att undersöka hur människan i vid
bemärkelse kan hantera olika situationer i livet, vilket kan bidra till att förstå och förklara
människans upplevelser och erfarenheter av PPP. I dessa studier används olika metoder
(innehållsanalys och fenomenografi) som går under benämningen kvalitativ ansats (se tabell
1). Metoderna används för att förstå informanters oreflekterade, naturliga och kvalitativt
skilda sätt (variationer) att uppfatta hur det varit att leva med sjukdomen och världen runt
dem.
Intervjun som datainsamlingsmetod
Datainsamlingen kommer att ske med hjälp av intervjuer (se tabell 1). Intervjuer är enligt
Kvale (2001) lämplig när forskningsfrågorna handlar om att söka kunskap om respondentens
upplevelser och erfarenheter, liksom vid studier av hur dessa erfarenheter påverkas av faktorer
i omvärlden. I en kvalitativ forskningsintervju betonas att betydelsen eller meningen i frågor
och svar är kontextuellt grundade och gemensamt konstruerade. I denna studie innebär det att
ta del av patienters och deras närståendes erfarenhet av att den nyblivna mamman får PPP och
hur det påverkar inte bara henne själv utan även familjen. Intervjuerna genomförs med stöd av
en tematisk frågeguide, som tar sin utgångspunkt i studiernas frågeställningar. Hur intervjun
utvecklas och vilken information som kan komma ut ur intervjun är beroende av hur
interaktionen mellan intervjupersonen och den som intervjuar (forskaren) utvecklas. Det är
således en växelverkan mellan parterna som bidrar till det innehåll den får. I denna studie är
det innehållet i intervjuerna och inte interaktionen mellan parterna i intervjun som studeras
(Edwards, 1997).
Tabell I: Övergripande bild över de olika delstudierna avseende design och analysmetod.
Delstudie
Ansats
Datainsamling
Analysmetod
I
II
III
Kvalitativ
Kvalitativ
Kvalitativ
Individuell intervju
Individuell intervju
Individuell intervju
Fenomenografisk analys
Innehållsanalys
Innehållsanalys
4
IV
Kvalitativ
Individuell intervju
Innehållsanalys
5
Urval
Delstudie I och II: Studien kommer att innefatta 20 informanter, som har haft en
diagnostiserad PPP under de senaste 10 åren. För att ingå i studien ska
undersökningspersonen idag betrakta sig som frisk och inte vara under medicinsk psykiatrisk
behandling. Då detta berör en patientgrupp som är särskilt sårbar, och som kan tänkas bli
påverkade av att tala om sjukdomstiden, behövs möjlighet till stödkontakt med den
psykiatriska vården. Forskarteamet har ansvar för att denna kontakt upprättas (se tabell 2).
Delstudie III: Studien omfattar 20 partners eller annan närstående. Kriterierna för att delta är
att vara partner till informant, som har kriterier som gäller för studie I och II. Om partner inte
finns kommer annan närstående att tillfrågas om deltagande efter samråd med informanterna
med PPP (se tabell 2).
Delstudie IV: Studien omfattar tio psykiatriska sjuksköterskor. Kriterierna för att delta är att
de har vårdat patienter med PPP, har specialistutbildning i psykiatri och minst 5 års
yrkesverksamhet inom psykiatrisk omvårdnad (se tabell 2).
Datainsamling kommer med tillstånd av divisionschefen att ske med utgångspunkt från
sjukhuset i Falköping. För att nå kvinnorna och deras närstående kommer diagnosregister att
användas. De kommer först att kontaktas genom brev där projektet beskrivs och de informeras
även om att de kommer att kontaktas via telefon. Under telefonsamtalet lämnas återigen
information om studien där särskild vikt läggs vid att betona frivilligheten i deltagandet och
att medverkan kan upphöra när som helst. Likaså informeras om att vad som framkommer i
samtalen inte på något sätt kommer att utlämnas till sjukvården, behandlande läkare eller
andra personer. Om kvinnan är villig att delta görs en överenskommelse om intervjutid på den
plats som intervjupersonen önskar. För att nå närstående till informanten som haft PPP
kommer dessa att sökas via de kvinnor som vill delta i intervjuerna. Om ingen partner finns
eller om kvinnan inte vill lämna uppgift om t.ex. frånskild make kan annan närstående som
fanns med under sjukdomstiden komma ifråga för intervju.
Tabell 2. Sammanfattning av deltagare studierna.
Delstudie
I
II
III
IV
Antal deltagare
Kvinnor
20
20
9
Män
20
1
Totalt
20
20
20
10
Bearbetning och dataanalys
Intervjuerna kommer att transkriberas. Nivån för transkriptionen är replikorienterad och
utsagorna återges ordagrant och så detaljerat som möjligt eftersom det är utfallet i intervjuerna
som ska analyseras (Linell, 1994). De transkriberade intervjuerna är redskapet för att kunna
analysera och tolka det som sagts i intervjuerna.
Delstudie I: Fenomenografisk analys kommer att ske av intervjudata i den första delstudien.
Med hjälp av fenomenografisk analys vill vi beskriva hur informanterna upplever olika
företeelser som relaterar till sjukdomen PPP. Vi utgår från hur kvinnorna upplever fenomenet,
dvs sjukdomen PPP i samband med barnafödandet, familjen och den situation som kvinnan
6
hamnar i pga. sjukdomen. Det handlar om att beskriva variationer i upplevelser av att ha
drabbats av och tillfrisknat från sjukdomen PPP. För att finna variationer i texten identifieras
det centrala innehållet som grupperas, vilka i sin tur jämförs för att söka olikheter och
skillnader dem emellan. Vi förväntar oss således få svar på vilka olika innebörd människor
lägger i sjukdomserfarenheten, men också olika aspekter av att ha haft sjukdomen och hur
erfarenheterna av det relaterar till varandra (Reichard, Nilsson & Rosenquist, 1993; Hansson
Scherman, 1994; Sjöström & Dahlgren, 2002).
Delstudie I-IV: Dessa studier analyseras till sitt innehåll. En datanära innehållsanalys används
för att identifiera innebörder och mening i det sagda. Ett induktivt förhållningssätt kommer
således att användas, vilket innebär att förutfattade antaganden eller kategorier inte används i
analysarbetet. I takt med att analysen fortskrider och nya insikter emanerar ur data kan nya
frågor ställas till texten. Analysprocessen innefattar kondensering av text med identifikation
av meningsbärande enheter, koding, tematisering och rubricering av mönster i intervjudata
(Patton, 2002). För att finna meningsbärande enheter kommer ord, uttryck och meningar som
svarar mot syfte och frågeställningarna att markeras i intervjutexterna. Därefter grupperas
utsagorna, som innehållsligt hör ihop (Nilsson, 2003). Till hjälp i detta arbete kommer
datorprogrammet N6 att användas. De innehållsligt lika grupperingarna ges preliminära
benämningar. Genom en växelverkan mellan att läsa texter, sammanförda grupperingar och
att ställa nya frågor till datamaterialet identifieras innehållsliga teman och subteman, vilka
utgör studiens slutliga resultat.
Etiska överväganden
I denna studie är det ett oeftergivligt krav att negativa konsekvenser inte ska få uppstå för de
enskilda intervjupersonerna. Därför följs Medicinska Forskningsrådets etikregler (MFR,
2000). Särskild vikt har informations- och samtyckeaspekterna fått liksom
konfidentialitetsaspekten. Tillstånd kommer att inhämtas från divisionschefen vid Division
Psykiatri, Falköping. Samtliga informanter dvs. kvinnor som tidigare haft amningspsykos och
deras närstående kommer att informeras både skriftligt och muntligt om studiens syfte,
genomförande och konfidentiella behandling av informationen liksom att de när som helst,
utan att ange skäl, kan avstå från deltagande. Information om data kommer således att ges.
Tillstånd att genomföra studierna inhämtas från regionala etikprövningsnämnden.
Projektets betydelse
Studien kommer att bidra till kunskapsutveckling och ökad förståelse av sjukdomen, såväl
som av familjebördan som uppstår i en familj med psykiskt sjuk mor. Resultatet förväntas
gagna såväl patienter, anhöriga som personal. Det yttersta målet är att kunskapen från studien
ska leda till att sjukvården i framtiden kan ge ökad kvalitet i vård och omvårdnad så att hela
familjens lidande kan minskas i samband med sjukdomen. Ökad kunskap om sjukdomen
förväntas leda till att sjuksköterskor och övrig personal kan ge mera effektiv omvårdnad.
Referenser
Bewley, C. (1999). Postnatal depression. Nursing Standard, 16, 49-56.
Brennan, A. (1991). The enigma of puerperal psychosis. Nursing Standard, 6 (1) 33-36.
Buist, A. (1997). Postpartum Psychiatric Disorders: Guidelines for Management. CNS Drugs
Aug. 8(2) 113-123.
Bågedahl-Stridlund, M. & Ruppert, S. (1998). Parapartum Mental Illness: A Long-Term Follow-up Study. Psychopathology, 31,250-259.
Edwards, D. (1997). Discourse and cognition. London, Thousands Oaks, New Delhi, Sage.
7
Gaskell, C. (1999). A review of puerperal psychosis. British Journal of midewifery. 7(3), 172175.
Hansson Scherman, M. (1994). Refusing to be ill: A longitudinal study of patients' relationships with their asthma/allergy Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis.(In Swedish).
Jones, J. & Craddock, N. (2001). Familiality of the Puerperal Trigger in Bipolar Disorder:
Results of a Family Study. American Journal of Psychiatry, 158(6), 913-917.
Klompenhouwer, JL, van Hulst, AM, Tulen, JHM., Jacobs, ML, Jacobs, BC & Segers, F.
(1995). The clinical features of postpartum psychoes. Eur. Psychiatry 10, 355-367.
Knops, G. (1993). Postpartum Mood Disorders. Postgraduate Medicine, 93(3) 103-116.
Kumar, R. (1990). An Overview of Postpartum Psychiatric Disorders. NAACOG’s clinical
issues in perinatal and women’s health nursing I:3; 351-358.
Kvale, S. (2001). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Lindström, L. Nyberg, F. & Terenius L. (1987). Postpartumpsykos – nya rön om en gammal
sjukdom. Läkartidningen 10, 755-758.
Linell, P. (1994). Transkription av tal och samtal: teori och praktik. Linköping, Linköpings
universitet.
MFR, Medicinska Forskningsrådet. (2000). Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk
humanforskning. Forskningsetisk policy och organisation i Sverige (Rev. Uppl.).
Stockholm: Medicinska Forskningsrådet.
Nilsson, K. (2003). Mandat - makt - management: en studie av hur vårdenhetschefers
ledarskap konstrueras. Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis.
O´Hara, M. (1987). Postpartum ”blues”, depression and psychosis: a review. Journal of Psychosomatic Obstetrics and Gynaecology, 7, 205-227.
Patton, M.Q. (2002). Qualitative research & Evaluation Methods. 3rd ed. Thousand Oakes:
Sage Publications.
Reichard P, Nilsson B-Y, Rosenquist U. (1993). The effect of long term intensified insulin
treatment on the development of micro vascular complications of diabetes mellitus. N
Engl Journal Med 5, 304-309.
Robertson, E., & Lyons, A. (2003). Living with puerperal psychosis: A qualitative analysis.
Psychology and Psychotherapy: Theory, Research and Practice, 76, 411-431.
Sjöström, B. & Dahlgren, L. O. (2002). Applying phenomenography in nursing research.
Journal of Advanced Nursing 40(3), 339-46.
Terp, I., Engholm, G., Moeller, H & Mortensen, P. (1999). A follow-up study of Postpartum
Psychosis: Prognosis and Risk factors for Readmission. Acta Psychiatrica Scandinavica,
100, 40-46.
Ugarriza, D.N. (1992). Postpartum Affective Disorders: Incidence and Treatment. Journal of
Psychosocial Nursing, 30,(5), 29-32.
Östman, M., & Hanson, L. (2000). The burden of relatives of psychiatric patients. Comparisons between parents, spouses, and grown-up children of voluntarily and compulsorily
admitted psychiatric patients. Nordic Journal of Psychiatry 54:327-332.
Östman, M., & Eidevall, L., (2004). Illuminating patients with children up to 18 years of age
– A one day inventory study in a psychiatric service. Nordic Journal of Psychiatry.