Nordisk konferens om dövblindhet i Oslo, 22-26 april, 2012
Arrangerad av Nordens välfärdscenter (NVC) med temat:
Døvblindes hverdag: synlighed, faglighed og dokumentation
Marianne Smedegaard hälsade välkommen och
betonade att det mångåriga nordiska samarbetet har
haft stor betydelse för den professionella
utvecklingen av dövblindområdet. Det är de cirka
150 personer från Nordens fem länder som deltar i
konferensen ett tydligt bevis på. Många har varit
med förr och andra var nya ansikten. Välfärden är
inte längre något vi kan vara säkra på eller ta för
givet. Om politikerna ska kunna prioritera medel till
specialiserad dövblindverksamhet, är det viktigt att
kunna synliggöra och dokumentera behoven,
fortsatte Marianne.
Hele konferensen tolkades till isländska, finska och teckenspråk
Geir Jensen, (Foreningen Norges døvblinde) fortsatte att hälsa oss välkomna med att betona allas lika
värde och rätt till delaktighet i samhället – det gäller för personer med dövblindhet på samma sätt som för alla
andra medborgare.
Den första konferensdagen innehöll tre plenumföreläsningar under det
gemensamma temat:
Fokusskift i en brydningstid.
Eli Knøsen, seniorrådgivare hos
Likestillings- og diskrimineringsombudet,
pratade om kampen för likvärdig delaktighet.
För att förstå funktionsnedsättning idag
behöver man gå tillbaka i historien. Hur vi
förhåller oss till ett problem eller fenomen
och hur vi finner lösningar på det - hänger
ihop med hur vi förstår problemet.
Ett funktionshinder skapat av samhället,
förklaras ofta med dess biologiska ursprung.
När jag till exempel inte kan komma upp på
bussen – är det mig eller bussen det är fel
på? Vem har makten att definiera problemet?
En fråga vi behöver ställa till oss själva
ibland.
Edvard Befring, professor vid Instituttet
for spesialpedagogikk, gav oss en
tillbakablick över hur specialpedagogiken har
vuxit fram och utvecklats, från upplysningstidens Frankrike till dagens välfärdssamhällen här i Norden. Vi blev guidade i
historiska begrepp, dogmer och attityder. Det
är fortfarande idag skamligt och
stigmatiserande att ta emot
specialpedagogiskt stöd. Därför menar
Befring att specialpedagogisk kompetens är
något som bör vara tillgängligt för alla barn i
skolan och inte bara erbjudas vissa utvalda.
Vi behöver också slå sönder värderingen att
funktionshinder är en brist i skola, arbetsliv
och i samhället i stort. Slutligen har vi en hel
del kvar att göra innan begreppen vi
använder bli värdiga och humanistiska.
Dagens sista plenumföreläsning hölls av
Marius Myklebust från Norge.
Marius presenterade sig som barndomsblind
och hörselned-sättningen utvecklades under
ungdomsåren. Marius gav oss exempel på
vilka ingredienser ett gott liv innehåller;
tolkar, teknik, personlig assistans, att få leva
”så vanligt som möjligt” är några exempel.
Han rankade de för honom viktigaste
hjälpmedlen i vardagen: FM-system, mobil,
PC och vit käpp. Vi fick också ta del av en
del hinder i vardagen, varav energiförlusten
är det största problemet enligt Marius.
Energin räcker helt enkelt inte varje dag, något som många personer med dövblindhet har vittnat om de sista
åren. Slutligen avrundade Marius med att lovorda det dövblindspecifika stöd han fått.
Marius menar att han har fått mycket stöd i kampen för att få tillgång till rätt stöd och service men också för att
lära sig att förstå sig själv. Vi behöver fortsätta att utveckla kompetenta miljöer för personer med dövblindhet.
Ibland är vägen från ord till handling lång. Trots handikappolitiska mål och internationella konventioner
om full delaktighet och jämställdhet – kan man konstatera att vi har mycket kvar att göra och lång väg
kvar att gå.
Det får bli de sista orden för den första konferensdagen. Kvar att nämna är värdet av alla möten och
samtal mellan konferensdeltagarna. Idéer som kläcks, tankar som utväxlas och nya
utvecklingsområden som identifieras…. Det är bara några exempel på värdet av en väl arrangerad
dövblindkonferens.
Den andra konferensdagen innehöll tre plenumföreläsningar under temat:
Dövblindhet som en diagnostisk kategori
Eftermiddagen ägnades åt olika intressanta workshops med skiftande innehåll.
Först ut på morgonen var professor Bertil
Bjerkan som talade om olika dilemman i
förhållande till diagnostisering och
identifikation av dövblindhet.
Det finns många skillnader på individnivå när
man pratar om dövblindhet men också
gemensamma konsekvenser.
Frågan är om vi ska börja med att beskriva
konsekvenserna av dövblindheten eller den
medicinska orsaken till dövblindheten. Vilket
perspektiv vi väljer gör stor skillnad menade
Bertil.
En person är så mycket mer än sin diagnos.
I uttrycket ”en person med dövblindhet”
tillmäter vi dövblindheten endast en del av personens helhet medan i uttrycket ”en dövblind person” blir
dövblindheten en överordnad egenskap hos personen. Det är inte personer som ska diagnostiseras utan
tillstånd (=orsaker till kontakt med hälso- och sjukvården). Service ska erbjudas utifrån dövblindhet som ett
primärt tillstånd, enligt Bjerkan, och inte utifrån ålder, orsak eller andra kriterier. I en modell presenterade han
dövblindhet som en huvuddiagnos med olika underkategorier eller differentialdiagnoser t ex dövblindhet med
Charge syndrom, dövblindhet med Usher syndrom typ I etc. Slutligen betonade Bjerkan nyttan med att
personer med dövblindhet också får diagnosen dövblindhet. Kategorin ger oss möjlighet att utveckla och
erbjuda specifik, kvalificerad och tvärfacklig service. Om vi splittrar upp dövblindhet i många små ovanliga
diagnoser, förlorar vi sannolikt den servicen på sikt.
På bilden här ovan ses prof Bertil Bjerkan (mitten) i diskussion med prof Lisbeth Tranebjaerg och psykolog
Jude Nicholas.
Diagnosens betydning for, hvilken service man som
dövblind blir tilldelt
Monika Steorn, (bilden till vänster) socionom,
diakon och leg. psykoterapeut, tog oss med på sin
”resa” genom livet med en kombinerad syn- och
hörsel-nedsättning.
Genom att pendla mellan ett personligt perspektiv
på dövblindhet och olika teoretiska perspektiv, tillför
Monika en ny dimension i förståelsen för hur det kan
vara att leva med dövblindhet.
Monika berättade om hur hon som barn tog in
omgivningen och tolkade om de var glada, ledsna,
arga eller oroliga och hur hon därefter anpassade
sig för att vara till lags. ”Att pendla mellan stolthet
och skam” är ett tema som Monika beskriver med
olika exempel.
Det är i mötet med andra som känslan av skuld och
skam kan utveckla sig. Det kan ske genom att
professionella man är beroende av är oförstående
inför den problematik och de behov man försöker
beskriva, att man inte blir tagen på allvar eller att
man möts med bristande respekt.
Monika betonade att de professionella är experter
på sina olika yrkesområden men ”jag är expert på
mitt eget liv”.
En överblick över det finska systemet
Emmi Toumi, psykolog från Finland gav oss en överblick över det finska systemet och exempel på olika
tjänster som erbjuds personer med dövblindhet och deras närstående i Finland. Decentraliseringen av
institutionell omsorg har gjort att den specifika kompetensen har blivit splittrad. Det finns en god tillgång till
tjänster av olika slag inom syn, hörsel och andra kompetensområden, men det handlar om att kunna
kombinera kunskaperna för att det ska bli en dövblindspecifik habilitering.
Den tredje konferensdagen innehöll tre plenumföreläsningar under temat:
Dokumentation
Eftermiddagen ägnades åt olika intressanta workshops med skiftande innehåll.
Dokumentation,
evidenskrav
och
utmaningar var temat på Birgitte Ravn
Olesens föreläsning. Birgitte är lektor i
kommunikation vid Roskilde universitet och
hon
presenterade
ett
par
olika
vetenskapsteoretiska perspektiv för oss.
Birgitte beskrev forskarens roll som en
spännande men krävande resa på en lång
krokig väg. Hon menade att mötet mellan
forskaren och praktikern – när det verkligen
lyckas – kan liknas vid ett långt och lyckligt
äktenskap. Men ofta kan avståndet mellan
forskning och praktik vara långt och mötet
kan helt utebli. Forskaren roll är att försöka
generalisera olika problemställningar. Inom
dövblindområdet
finns
det
mycket
personbunden kunskap vilket är mycket
sårbart. När en nyckelperson av någon
anledning slutar sin anställning kan stora
delar av kunskapen också gå förlorad.
Kunskapsutväxling var också temat på en
workshop under eftermiddagen. Är kunskap
makt och är man i så fall villig att dela med sig av den? Vad främjar och vad hämmar kunskapsutveckling?
Birgitte uppmanade till att ställa frågor i sin egen vardag och dokumentera. På så sätt kan vi finna och visa
sammanhang och dela våra kunskaper.
I nästa plenum bidrog Jude Nicholas och Hans-Erik Frölander (bilden nedan), psykologer från Norge
respektive Sverige under temat Kognition och interaktion. De är båda aktiva i det nordiska
kognitionsnätverket.
Kognition kan översättas med kunskapsliv eller förstånd och interaktion handlar om kommunikativt samspel
mellan människor. I samspel med vår omgivning skapar vi våra inre föreställningar som refererar till
yttervärlden. Det finns inget linjärt förhållande mellan kognitiv förmåga och social interaktion, men nedsatta
fjärrsinnesfunktioner (syn och hörsel) minskar utan
tvekan möjligheterna att utnyttja den kognitiva
förmågan.
Vad är då taktil kognition?
Jude guidade oss genom det taktila sinnet och hur vi
tar emot och bearbetar taktil information. Känslor är
en stark motivationsfaktor för taktil inlärning. Kan
personer med dövblindhet utveckla en bättre taktil
kognition än personer utan syn- och
hörselnedsättning? Jo, det är så finurligt att hjärnan
kan ändra och omorganisera sig efter de
sinnesintryck den får. Vår arbetsminneskapacitet
spelar en viktig roll. När man testar auditivt, visuellt
och taktilt arbetsminne kan man se stora individuella
skillnader när det gäller taktil arbetsminneskapacitet.
Sannolikt är det våra taktila erfarenheter som
begränsar oss. Fler taktila erfarenheter och taktil information kan enligt Jude träna upp den taktila förmågan
En slutsats av detta blir att vi inom habiliteringen och rehabiliteringen för personer med dövblindhet bör inrikta
oss mer på taktilitet, även om personen med dövblindhet kan använda syn- och hörselrester.
Den fjärde och sista konferensdagen innehöll en plenumföreläsning
under temat:
Professionalitet i en förändringsprocess – är den nordiska
dövblindmedarbetaren ”out of date”
Denna avslutande föreläsning hölls av Anne Nafstad, specialpsykolog från Norge. Anne är känd av många för
sin långa gärning och sitt stora engagemang inom dövblindområdet. En historisk tillbakablick från Laura
Bridgeman och Helen Kellers dagar fram till det moderna samhällets utmaningar blandades med egna stundtals
personliga, men också teoretiska reflektioner.
Ur tanken om att livet i grunden är orättvist växte sig socialdemokratin stark i Norden efter andra världskriget. Den
generella välfärdsmodellen byggde på tankar om solidaritet och jämlikhet. De senaste decennierna har den
individuella friheten och de nyliberalistiska idéerna kommit att dominera alltmer. Frihet att välja och designa sitt
eget liv är den förhärskande tanken i Norden idag. Ett exempel på den riktningen är begreppet brukare.
Begreppet refererar till att vi människor ska kunna välja bland de tjänster på marknaden som vi behöver använda
oss av.
Att vara dövblindmedarbetare – vad betyder det, förr, idag och i framtiden?
Anne Nafstad lyfte fram olika utmaningar för vår
professionella identitet i ett föränderligt samhälle.
Under många år var dövblindfältet ett avgränsat och
ibland stängt område i förhållande till andra
verksamheter och tjänster. Anne beskrev att det var så
svårt och komplext att det var omöjligt för de som var
utanför fältet att förstå. Vad var det då vi som var
innanför fältet förstod och som de andra inte kunde
förstå? Den nordiske dövblindmedarbetaren talade
med en röst och lojaliteten var stor med de egna. Att
kunskap är makt blev allt tydligare. Grupprocessen var
stark. Den stängde ute och begränsade oliktänkande.
Idag har vi en större differentiering av stöd och service,
vilket också medför stora utvecklingsmöjligheter. Vi
håller på att flytta oss från en kollektiv nordisk identitet
som dövblindmedarbetare, till individuella
professionella som arbetar på olika arenor.
I Norden pågår det en omfattande omstrukturering av
tjänster och service till personer med
funktionsnedsättning. Stöd ska utformas alltmer
generellt och helst vara evidensbaserat. Vi måste bli
bättre på att synliggöra och formulera våra kunskaper
och vi måste också tåla att våra kunskaper kritiseras.
Kunskap får inte bli en del av den enskildes
professionella identitet utan något större och något vi
kan kommunicera öppet om, menade Anne. Att i denna
förändring kunna behålla vårt gemensamma fokus på
dövblindhet och den gemensamma kulturen är en stor
utmaning
Det finns ingen annan väg att gå än genom kommunikation, enligt Anne. Så länge man är i dialog så behöver
man nödvändigtvis inte vara eniga, men om dialogen tar slut uppstår det istället kamp och då riskerar tilliten till
oss som professionella dövblindmedarbetare att ödeläggas.
Att leva med dövblindhet är svårt och mycket komplext. Dövblindmedarbetaren kommer att vara viktig, även i
framtiden. Personer med dövblindhet och deras närstående måste leva med livet som det är och för att kunna
göra det behövs specifika tjänster och specifika kunskaper. Anne Nafstads mycket intressanta och viktiga
föreläsning fick avsluta konferensen och vi var nog många som lämnade Oslo med många tankar och funderingar
på framtiden.
Förutom mycket spännande plenumföreläsningar innehöll konferensen en palett av olika workshops. Det råder
inga tvivel om att det pågår en massa olika aktiviteter inom dövblindområdet i Norden. Nordens
välfärdscenter(NVC) som arrangerade konferensen, har anledning att känna sig nöjda efter fyra innehållsrika och
mycket väl arrangerade dagar.
”All kunskap är producerad utifrån den blick jag har, den situation jag befinner mig i och vilka redskap jag
har tillgång till”.
”Det är stor makt förbunden med att definiera andra människors verklighet”.
Med dessa två citat och många fler kloka ord, avrundade Birgitte Ravn Olesen den nordiska konferensen 2012.
Många TACK till NVC!
