Hälsa och samhälle ATT LEVA MED BRÖSTCANCER En litteraturstudie om kvinnors och deras partners upplevelser kring sjukdomen EMILIE BRISARD SOFIE LEVINSSON Examensarbete Kurs 9 [OV1052] Sjuksköterskeutbildningen Maj 2005 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö e-post: [email protected] ATT LEVA MED BRÖSTCANCER En litteraturstudie om kvinnors och deras partners upplevelser kring sjukdomen Emilie Brisard Sofie Levinsson Brisard, E & Levinsson, S (2005) Att leva med bröstcancer. En litteraturstudie om kvinnors och deras partners upplevelser kring sjukdomen. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2005. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa kvinnors och deras partners upplevelser av att leva med bröstcancer. Metod var en litteraturstudie enligt Polit m fl (2001), baserad på tio vetenskapliga artiklar. Den teoretiska referensramen var Carnevalis (1999) Dagligt liv - Funktionellt Hälsotillstånd-modellen. Resultatet uppdelades i fyra teman och flera underteman som beskriver hur det är att leva med bröstcancer ur kvinnans och partners synvinkel. Teman var: fysiska, psykiska, sociala och existentiella upplevelser. Resultatet kan öka sjuksköterskans förståelse och kunskap om dessa kvinnors och deras partners upplevelser och erfarenheter kring sjukdomen. Detta kan öka förståelsen hos sjuksköterskan, om hur viktigt det individuella stödet är för patienten och de närstående. Nyckelord: bröstcancer, coping, kvinnlighet, närstående, partner, sexuallitet, stöd, upplevelser. 1 LIVING WITH BREAST CANCER A literature review of women and their partner’s experiences of the disease Emilie Brisard Sofie Levinsson Brisard, E & Levinsson, S (2005) Living with breast cancer. A literature review of women and their partners experiences of the disease. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2005. The aim of this literature review was to highlight women’s and their partner’s experiences of living with breast cancer. The method was a literature review according to Polit et al (2001); based on ten scientific articles. The theoretical frame of references was Carnevalis (1999) model, Everyday Life - Functional state of health. The result showed four themes and several sub themes that describes the fact of living with breast cancer from the women’s and the partner’s point of view. The themes were; physical, psychological, social and existential experiences. The results can increase the nurse’s understanding and knowledge for these women’s and their partner’s experiences regarding the disease. This can increase the nurse’s knowledge about how important the individual support is to the patient and the relatives. Keywords: breast cancer, coping, experiences, femininity, partners, relatives, sexuality, support. 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND Epidemiologi – statistik Medicinsk bakgrund avseende bröstcancer Definitioner – histopatologi Etiologi Symtomatologi och diagnostik Behandling Psykologiska aspekter kring sjukdomen Chock Stress Coping Närståendes behov, reaktioner och copingstrategier Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder 5 5 6 6 6 7 8 8 9 10 10 10 11 TEORETISK REFERENSRAM Dagligt liv ? Funktionellt hälsotillstånd Krav Resurser 11 11 12 12 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syfte Frågeställningar 13 13 13 METOD Inklusionskriterier Metod för kritisk artikelgranskning Databearbetning och analys 13 13 13 14 RESULTAT Fysiska upplevelser Kroppsliga förändringar Femininitet Sexuell attraktion Psykiska upplevelser Positiva upplevelser Negativa upplevelser Sociala upplevelser Stöd Relationer Hjälpa andra Existentiella upplevelser Andligt Livsförändringar Viljan att leva 15 15 15 16 17 18 18 18 19 19 22 23 24 24 24 25 DISKUSSION Metoddiskussion 26 26 3 Resultatdiskussion Fysiska upplevelser Psykiska upplevelser Sociala upplevelser Existentiella upplevelser Slutreflektion 27 27 29 30 32 33 REFERENSER 34 BILAGOR 36 4 INLEDNING Denna studie handlar om de upplevelser och erfarenheter som kvinnor med bröstcancer och partners till kvinnor med bröstcancer har av att leva med sjukdomen och hela dess förlopp. Individer reagerar olika på en allvarlig sjukdomsdiagnos (Cancerfonden, 2001). Cancer är en diagnos som inte bara ses som ett livshotande besked utan också ett besked som sätter hela tillvaron ur balans, inte bara fysiskt utan även psykiskt och socialt. Detta gäller den drabbade såväl som de anhöriga och närstående. Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnan, och väcker därför helt naturligt starka känslor hos kvinnan. Förutom att vara ett hot mot hälsa och liv innebär sjukdomen även ett hot mot en kroppsdel av viktig betydelse för den kvinnliga identiteten (a a). Diagnosen bröstcancer konfronterar kvinnor med det faktum att livet inte längre är en självklarhet (Keller, 1998). De kroppsliga förändringarna som följer en bröstcancerdiagnos och behandling kan resultera i att kvinnan förlorar självförtroendet och tron på sin kropp. Studien som är gjord ett år efter diagnos visar att 2030 % av kvinnorna som är behandlade för bröstcancer, inte har anpassat sitt liv efter cancern (a a). I samband med diagnos och behandling av bröstcancer upplever kvinnorna ofta en förlust av självständigheten (Ebright & Lyon, 2002), orken att umgås med andra, förmågan att arbeta och de känner sig kroppsligen motbjudande. Dessa komponenter leder till att kvinnorna upplever sjukdomen som ett hot mot tillvaron och det dagliga livet. Hoppet är en av de viktiga coping strategierna för människor i svåra situationer, inklusive kvinnor under pågående bröstcancer behandling (a a). Hur upplever kvinnorna det är att leva med sjukdomen och vilka coping strategier använder de för att leva ett så normalt och meningsfullt liv som möjligt? Vilka inre och yttre resurser använder sig kvinnorna och närstående sig av? Genom att ”utmana” bröstcancersjukdomen och klara av att leva ett normalt liv, både med sig själv och tillsammans med familj och närstående, torde det vara möjligt för kvinnorna att komma ut på andra sidan som starkare individer och med ett större självförtroende, tror vi. BAKGRUND I detta avsnitt avhandlas epidemiologi – statistik, medicinsk bakgrund avseende bröstcancer, psykologiska aspekter kring sjukdomen, närståendes behov och sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder. Epidemiologi- statistik Var tredje svensk kommer någon gång under sitt liv drabbas av cancer, och det drabbar framförallt äldre personer (Sjöstedt, 2001). Näst efter hjärt- och kärlsjukdomar, är cancer den största dödsorsaken för både män och kvinnor. Insjuknandet i cancer har ökat de senaste 25 åren, medan dödligheten ha r minskat den senaste tjugoårsperioden. Ökningen av nya cancerfall kan förklaras med att befolkningen blir äldre, samtidigt som behandlingsformerna och tidig upptäckt har bidragit till en ökad överlevnad. Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor, och 5 utgjorde 1998, 29 % av all kvinnlig cancer. Man har sett en ökning på cirka 1 % per år under de senaste tio åren, dock ser man ingen ökad dödlighet. År 1998 insjuknade ca 6 100 kvinnor i bröstcancer i Sverige, det motsvarar 138 fall per 100 000 (Sjöstedt, 2001). Även bland män förekommer det bröstcancer, detta är dock mycket ovanligt och insjuknandet sker vid hög ålder. Varje år drabbas ca 30 män i Sverige (SoS-rapport 1998:17). Risken att drabbas av bröstcancer ökar med stigande ålder och dödsrisken följer ett liknande mönster. Dödlighets siffror ligger på en mycket låg nivå, och detta visar att många kvinnor blir botade eller att de lever länge med sin bröstcancer (SoS-rapport 1998:17). Internationellt sett är bröstcancer även den största formen av cancer bland kvinnor i världen (Tyczynski m fl, 2002). Utbredningen ser lite olika ut runt om i världen. Högsta incidensen finner man i Nordamerika, medan det är mindre vanligt och lägre risk i Asien och Afrika. Högriskområdena för att drabbas av bröstcancer i Europa är främst de norra och västra delarna (a a). Dödligheten för bröstcancer följer ett omvänt socialt mönster, jämfört med många andra sjukdomar (Sjöstedt, 2001). I de fyra största nordiska länderna har man sett att det är betydligt högre risk att drabbas av bröstcancer bland kvinnor med hög social status och hög utbildning, såsom läkare, tandläkare eller journalister, än lågutbildade kvinnor (a a). Medicinsk bakgrund avseende bröstcancer Definition – Histopatologi ”Cancer – sjukdom med elakartad svulstbildning genom onormal cellbildning” (SAOL, 2002, s 111). Cancer är ett samlingsbegrepp för ett stort antal tumörsjukdomar (Cancerfonden, 2001). Det finns många olika former av cancer, gemensamt för alla cancersjukdomar är att vissa typer av celler har tappat kontrollen över delningen. Delningen sker ohämmat och så småningom bildas en knöl, tumören. Den formen av tumör som kallas cancer är den elakartade formen, den maligna formen. Det finns även tumörer som inte är cancer och dessa kallas godartade eller benigna tumörer. Kvinnobröstet består av ett stort antal mjölkkörtlar där modersmjölken bildas. Varje körtel har en mjölkgång som mynnar i bröstvårtan. I övrigt är bröstet uppbyggt av fett och bindväv. Tillväxten av bröstkörtlarna styrs framför allt av det kvinnliga könshormonet östrogen. Bröstcancer uppstår i de flesta fall i mjölkgångarna, men kan även utgå från mjölkkörtlarna eller bindvävens celler. Den maligna brösttumören är ofta kopplad till ”en knöl” i bröstet. En hård eller fast, väl avgränsad knöl bör alltid betraktas som sjuklig, medan småknölighet eller sk nodulering av bröstet oftast är normala fynd i ett kvinnobröst (Cancerfonden, 2001). Etiologi Kunskapen om orsakerna till bröstcancer är ännu ofullständiga (Frisell m fl, 2003). Ca 5-10 % bedöms idag som ärftlig. Är det vanligt med bröstcancer i familjen och i släkten, bör man misstänka en genetisk orsak. Därför är det viktigt att dessa kvinnor genomgår en genetisk utredning, för att minimera risken för att drabbas. Framför allt bröstcancergenerna BRCA1 och BRCA2 anses kunna medföra en mycket hög risk för bröstcancer, en ökad risk på 60-80 % jämfört med kvinnor som saknar dessa gener (a a). Insjuknandet i ärftlig bröstcancer sker allmänt i yngre åldrar än vid insjuknande i andra former av bröstcancer (SoS-rapport 1998:17). 6 Hormonella faktorer är också av betydelse. Kvinnor med tidig menarche, och sen menopaus, löper en något större risk att drabbas av bröstcancer (Frisell m fl, 2003). Även skillnader i barnafödandet har visats (Sjöstedt, 2001). En kvinna som föder få barn och får sitt första barn sent löper högre risk att drabbas av bröstcancer än en kvinna som föder många barn och får sitt första barn vid tidig ålder. En sannolik förklaring till att nyinsjuknandet i bröstcancer i Sverige ökar, är att kvinnor oftare föder sitt första barn i högre ålder. Den ökande användningen av ppiller och östrogenbehandling i Sverige, är också en bidragande faktor till den ökade incidensen av bröstcancer (a a). Vissa hormonella behandlingar har också visat sig ge en ökad risk (SoS-rapport 1998:17). För kvinnor som inte längre är i fertil ålder och som får östrogenbehandling finns det studier som visar att riskerna ökar. Samtidigt har studier visat att användningen av p-piller kan öka risken för yngre kvinnor att få bröstcancer (a a). Bröstcancer siffrorna skiljer sig mycket mellan olika länder, och det har tolkats som ett indirekt bevis på att miljö och livsstil påverkar risken för bröstcancer. Studier har visat att personer som flyttar från ett lågriskland till ett högriskland, redan i andra eller tredje generationen har en jämförbar bröstcancerrisk som i det nya hemlandet (Sjöstedt, 2001). Symtomatologi och diagnostik Olika cancersjukdomar ger olika symtom, bl.a. beroende på i vilket organ tumören växer (Cancerfonden, 2001). Cancer kan ge ospecifika och allmänna symtom, liknande många andra sjukdomar. Långvarig trötthet är ett exempel på ett ospecifikt symtom som ofta förekommer vid cancer, men också vid andra sjukdomstillstånd. Exempel på mer specifika varningssignaler för cancer är: - långvarig feber, utan känd orsak - försämrad aptit och viktnedgång utan känd anledning - oklara symtom från nervsystemet, t ex långvarig smärta utan känd anledning Den vanligaste orsaken till att kvinnor kontaktar läkare med oro för bröstcancer, är att de själva hittat en knöl i bröstet. Knölen är ofta hård och oöm, men ibland förekommer även smärta. De flesta knölar i bröstet är dock inte cancer utan benigna förändringar, och kan ofta även ge symtom som smärta och inflammatoriska tecken. Andra karaktäristiska symtom på bröstcancer är indragning av huden eller bröstvårtan, eksem på bröstvårtan och sår som inte läker. Symtom från brösten kan vara blodig eller varig vätska från bröstvårtorna. En mer avancerad bröstcancer ger ofta ett symtom som kallas apelsinskals hud. En eller flera knölar i armhålan kan vara tecken på att cancern har spridit sig till lymfkörtlarna (a a). Vid symtom bör patienten undersökas med sk. trippeldiagnostik (Frisell m fl, 2003); klinisk undersökning, mammografi och cytologi (finnålsbiopsi och/eller grovnålsbiopsi) Klinisk undersökning. Den kliniska undersökningen innebär kontroll och systematisk palpation av brösten. Även lymfkörtlarna i armhålorna palperas och undersöks (Frisell m fl, 2003). Mammografi. Mammografi, innebär att man röntgar mjukdelen av bröstet utan hjälp av kontrastmedel. Mammografin är väl tillförlitlig hos postmenopausala kvinnor, men är mindre tillförlitlig hos premenopausala kvinnor. Om man känner en resistens vid palpation skall sedan finnålsbiopsi utföras. Cytologi - finnålsbiopsi. Finnålsbiopsi innebär att förändringen punkteras med 7 en fin nål, aspirerar och sedan gör en cytologisk undersökning av det aspirerade materialet. Det är viktigt att veta att inte cancer kan uteslutas genom palpation, likaså att en cancer kan förkomma trots normal mammografi eller cytologi. Sammanfattningsvis ger trippeldiagnostiken dock god tillförlitlighet, men om resistenser i bröstet kvarstår, eller om malignitetsmisstanken inte kan avfärdas, bör patienten genomgå en öppen kirurgisk biopsi (Frisell m fl, 2003). Cytologi - kirurgisk biopsi. Kirurgisk biopsi innebär att en liten bit av den förändring som vill undersökas, skärs ut, detta för att få säkert material (Jakobsson, 1994). Behandling Behandlingen efter ställd diagnos följer ofta olika sjukvårds distrikts direktioner, och vårdprogram. Kirurgi, strålbehandling, cytotoxisk eller hormonell behandling används i kombination eller var för sig. (Frisell m fl, 2003) Kirurgi. Den vanligaste behandlingen vid bröstcancer är kirurgi (Frisell m fl, 2003). Vid operation avlägsnas antingen hela bröstet eller, om tumören har en rimlig storlek till bröstet, endast den del tumören är belägen i. Vid bröstbevarande kirurgi ges i regel postoperativ strålbehandling för att minska risken för lokala recidiv. Vid kirurgisk behandling är det viktigt att ta upp de psykiska aspekterna en bröstförlust kan medföra. En viktig del av denna behandling är kontakten med kurator och information om möjlighet till proteser, både innan och efter operation (a a). Strålbehandling. Strålbehandlingen ges främst efter operation i syfte att döda cancerceller som kan finnas kvar och förhindra recidiv av tumören, framförallt vid tumörer i stadium II och III och profylaktiskt mot nya tumörer i det opererade bröstet efter bröstbevarande kirurgi (Frisell m fl, 2003). Cytotoxisk och hormonell behandling. Dessa används för att minska risken för återfall (Cancerfonden, 2001). Cytotoxisk behandling, eller kemoterapi, ges till patienter med hög risk för återfall, medan det i regel inte ges till patienter med låg risk för återfall (Frisell m fl, 2003). Cytostatika ges oftast intravenöst eller i tablettform. Hormonellbehandling, eller endokrin terapi, ges till kvinnor, både preoch postmenopausala, som opererats för hormonberoende bröstcancer. Syftet är som med den cytotoxiska behandlingen, att förhindra återfall. Denna formen av behandling ger ofta svåra och relativt besvärliga biverkningar, så som trötthet, illamående, depression, håravfall men även menopausala symtom är vanligt (Frisell m fl, 2003). Psykologiska aspekter kring sjukdomen Att få cancerbeskedet leder ibland till en svår livskris, såväl för den drabbade som för närstående (Cancerfonden, 2001). Beskedet kan komma som en chock, och förnekelse är ofta förekommande hos patienten. Känslor av sorg och depression följer efter förnekelsen. Det är dock långt ifrån alla som drabbas av cancer, som upplever dessa svåra krisreaktioner. Framför allt skiljer krisens svårighet och förlopp beroende på hur sjukdomen utvecklas, men också beroende på vilken hjälp patienten och närstående får för att bearbeta sina känslor. Det är också avgörande för förloppet hur de drabbade klarar av att anpassa sig till den nya situationen (a a). ”Ett bröst är för en kvinna inte bara en symbol för kvinnlighet, inte heller bara ett organ som har med modersrollen att göra. Ett bröst är också en 8 mycket viktig del av känslolivet. Om man skär i bröstet, skär man också rakt in i detta känsloliv, i det mest grundläggande psykiska och erotiska” (Almås, 2002, s 279). Utöver den mer allmänna känslan av att tappa kontrollen är det flera vanliga reaktioner som visar vilket hot det innebär att få en cancerdiagnos: ångest för att bli beroende av andra, för en ändrad fysisk och psykisk självbild, för att uppfattas som frånstötande av andra, för att bli övergiven- alltså för ensamheten och, inte minst, ångest för smärtor och obehag i samband med behandlingen av sjukdomen (Almås, 2002). De kvinnor som genomgår operation behöver mycket stöd från sina närstående och framför allt av en eventuell partner. Känslorna efter en operation är ytterst individuella, och för vissa kvinnor kan det vara svårt att tala om dessa. Kvinnor som vågar prata om sina problem och vågar visa sina känslor kring sjukdomen öppet för närstående och familj, har också lättare att acceptera de kroppsliga fö rändringarna och bearbetningen underlättas. Almås (2002) menar också att det i denna fas kan det uppstå konflikter, då partnern eller de närstående kan ha svårt att acceptera den nya situationen och själva är i stort behov av stöd (Almås, 2002). Chock Chocken som vissa kvinnor upplever i beskeds fasen, är bara en av de reaktioner som kvinnan kommer drabbas av under sjukdomsförloppet (Cullberg, 2003). Inte nog med att kvinna har drabbats av en svår sjukdom, utan hon kommer antagligen att läggas in på sjukhus och skiljas från sin familj under en tid. Dessutom kommer hon att genomgå fysiskt och psykiskt påfrestande behandling. Bröstet som fysiologiskt sett inte är ett ”nödvändigt” organ, har istället en viktig psykisk funktion för självkänslan. Därför kan kvinnor som pga. av sin bröstcancer får ena eller båda brösten bortopererade, drabbas av depression efter operationen. Denna reaktion kan hänga samman med att kvinnan känner sig ”stympad” och att hon har förlorat sin attraktivitet. Kvinnor med låg självkänsla har lättare att drabbas av dessa psykiska reaktioner i efterskedet. Många kvinnor känner ett självhat framför spegeln efter operation (Cullberg, 2003). Stress Stress är ett ord som används vid olika psykologiska tillstånd (Carlsson & Holmdahl, 1992) och detta menas vanligen, upplevelser i samband med kroniska fö rändringar, viktiga livshändelser eller vardagliga bekymmer. Kroniska faktorer som utmärker en persons livssituation kan vara ett handikapp, en social situation eller en personlig egenskap. Viktiga livshändelser kan t ex vara familjemedlems död, svårt sjukdomsbesked, personlig framgång eller nederlag. Det är avgränsade händelser som har stor betydelse för personen. Resultat visar att det är tolkningen av situationen som avgör om en person upplever negativ stress, inte själva situationen i sig. Faktorer som ger en upplevelse av negativ stress är brist på kontroll, tvetydighet och brist på förutsägbarhet. Faktorer som kan minska negativ stress är upplevelser av kontroll och förutsägbarhet (Carlsson & Holmdahl, 1992). Alla människor reagerar olika på stress (Levi, 2002) och reaktionerna kan beskrivas i följande 4 kategorier; 9 Emotionella. När vi utsätts för påfrestningar av olika slag, i detta fall ett svårt sjukdomsbesked är det vanligt med upplevelser som oro, ångest och nedstämdhet. Man känner sig främmande med tillvaron och ifrågasätter dess meningsfullhet. Kognitiva. Vissa reaktioner påverkar våra intellektuella funktioner. Exempel på detta är att personer kan få svårt att minnas saker, svårt att lära sig nya saker, svårt att koncentrera sig och svårt att fatta beslut. Beteendemässiga. En del människor lägger till med nya beteenden. Det kan vara att de börjar tröstäta, röker mer än innan eller börjar dricka stora mängder alkohol. En del tar olika farmaka som tröst. Fysiologiska. Förutom de tre ovanstående reaktionerna reagerar vi även fysiologiskt såsom att hjärtat slår snabbare, andhämtningen påskyndas och musklerna spänns (Levi, 2002). Coping Coping är något människor använder sig av för att hantera påfrestningar de utsätts för (Levi, 2002). I Carlsson & Holmdahl (1992) beskrivs Lazarus kognitiva teori om stress och coping, och coping kan närmast översättas med ”att kunna handskas med”. Ett väsentligt begrepp i teorin är kognitiv värdering. Den kognitiva värderingen innehåller två delar, dels den primära värderingen, dels den sekundära vä rderingen. Den primära värderingen innebär att personen i fråga värderar situationen i relation till sitt eget välbefinnande. Den kan bedömas som positiv, negativ eller neutral. Om situationen värderas som negativ är det vanligare att det leder till upplevelser av stress. Den sekundära värderingen innebär att personen i fråga värderar sina tillgängliga copingresurser. Här är den viktigaste frågan; - Vad kan jag göra? Det finns olika copingstrategier men alla har som mål att handskas med en besvärlig situation på så bra sätt som möjligt. Ju starkare övertygelse en person har att hon ska klara sig, desto mer aktivt anstränger hon sig (a a). Närståendes behov, reaktioner och copingstrategier Cancer är en sjukdom som påverkar såväl närstående som den sjuka (Östlinder, 2004). Det har kommit fram att familjemedlemmar upplever fysiska och psykiska påfrestningar som även påverkar deras hälsa. Förutom att handskas med sina egna känslor måste familjen arbeta med varandras problem, känslor och rädsla (a a) Närståendes upplevelser av och reaktioner på sjukdomen förändras över tid och går igenom olika faser (Östlinder, 2004). Till en början med kris och chock, de upplever känslor av hjälplöshet, ilska och förlust av kontroll. De upplever missnöje med informationen under alla faser av sjukdomen. Det som stressar den närstående mest och är svårast att handskas med är förändringar i den sjukas psykiska tillstånd. Det är vanligt att de anhöriga blir bekymrade över sin egen hälsa, upplever social isolering och uttrycker behov av hjälp och stöd. En av de svåraste aspekterna är känslan av hjälplö shet (a a). Enligt Östlinder (2004) så försöker de närstående på olika sätt att få kontroll över den påfrestande situationen genom att använda olika copingstrategier. De sätter sina egna behov åt sidan och fokuserar på den sjuka istället. Strategier som de använder sig av är bl. a. att vara positiv, ge hjälp, få balans i tillvaron, få hemmet att fungera som vanligt samt att anpassa arbetslivet. De närstående gör upp rutiner för att hjälpa den sjuka och klara av jobbiga perioder. Bl. a. genom att upprätthålla tidigare intressen, sociala nätverk då de får lite ”paus” i vårdandet och kan koncentrera sig på sig själv. De försöker hålla sig sysselsatta med aktiviteter och upp- 10 gifter de finner meningsfulla. För att slippa handskas med jobbiga känslor gör de vad de kan för att skydda sig själv och den sjuka från dessa känslor (a a). Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder Sjuksköterskans har i kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005), tre huvudsakliga arbetsområden: Omvårdnadens teori och praktik, forskning, utveckling och utbildning och ledarskap. Dessa tre delar är en grundläggande förutsättning för yrket. Samtidigt bygger yrket på vilja och förmåga att utföra vissa uppgifter, genom att använda sig av sina färdigheter och kunskaper. Sjuksköterskans arbetsutövande ska hela tiden utgå från en helhetssyn och med ett etiskt förhållningssätt. Hon eller han ska i bemötandet med patient och närstående föra en dialog och ge stöd och vägledning för att på ett optimalt sätt göra det möjligt för patienten att delta i vård och behandling. Här ska även sjuksköterskan identifiera och bedöma patientens resurser och förmåga till egenvård och patie ntens behov av stöd (a a). Omvårdnaden av kvinnor med bröstcancer handlar till stor del att hjälpa kvinnorna med att hantera den nya livssituationen och vara ett psykologiskt stöd (Almås, 2002). Då många kvinnor är tillbakadragna, och inte gärna talar om sina känslor och problem, är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar förändringar, oro och ångest. Informationen är också en viktig del av sjuksköterskans uppgifter, framför allt att få kvinnan att förstå att alla reagerar olika på behandling, och hur viktigt det är att kvinnan pratar om sina förändringar. Här är det viktigt att sjuksköterskan skapar ett förtroende hos patienten, och att ett ömsesidigt tillit uppstår. Att sjuksköterskan tar sig tid att lyssna, visar att hon vill lyssna och visar engagemang (a a). Sjuksköterskans omvårdnadsarbete regleras och styrs både av lagar och allmänna råd. Bland annat § 2 a i Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) beskriver de krav som ställs på hälso- och sjukvården. Vården ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov, samtidigt ska behandlingen bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Behand lingen ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. I § 2 b beskrivs att patienten ska få ta del av information som individuellt anpassas efter dennes hälsotillstånd och olika metoder för undersökning, vård och behandling (a a). I Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1993:17) om omvårdnad inom hälso- och sjukvården anges vikten av att vårdpersonalen ser patienten ur ett helhetsperspektiv och därmed inte endast koncentrerar sina insatser på sjukdomstillståndet. Detta för att ge patienten en möjlighet att samarbeta med vårdpersonalen men också för att ta till vara på sina egna resurser (a a). TEORETISK REFERENSRAM Som teoretisk referensram i studien används Doris Carnevalis (1999) modell för Dagligt liv ? Funktionellt hälsotillstånd. Denna teoretiska referensram anses vara passande till studiens syfte och frågeställningar. Dagligt liv ? Funktionell hälsotillstånd Denna modell visar att det dagliga livet och det funktionella hälsotillståndet påverkar och är beroende av varandra. Eftersom det dagliga livet innebär krav och 11 måsten för att individen och/eller familjen ska fungera, krävs det även att den funktionella förmågan fungerar. Det dagliga livet ställer krav på den funktionella förmågan och tvärtom. Dvs. om denna teori används kan inte någon av dessa aspekter uteslutas. Detta samband beskriver Carnevali (1999) genom en balans mellan de krav som ställs i det dagliga livet mot individens inre (funktionella förmåga) och yttre resurser som finns tillgängliga (a a). Krav Kraven som ställs i det dagliga livet skiljer sig för olika individer, dessa kan delas upp dessa i undergrupper: ? Aktiviteter – Upplevelser ? Händelser – Upplevelser ? Förväntningar – Förpliktelser ? Omgivning ? Värderingar, övertygelser, seder och bruk Resurser Inre resurser (funktionell förmåga). Den funktionella förmågan ses som de inre resurserna som individen eller familjen har för att tillfredsställa hälsorelaterade svårigheter och vanliga eller ovanliga krav i det dagliga livet (Carnevali, 1999). Styrka är förmågan att utföra en viss uppgift vid en given tidpunkt. Uppgiften kan te sig i olika former. Fysiskt, till exempel stå, vända sig, klä på sig etc. Psykiskt, genom att orka med vardagliga sysslor. Känslomässigt, till exempel sörja över ett förändrat utseende, upplevelser av stress i väntan på provsvar. Uthållighet beskriver hur länge individen och familjen orkar fortsätta detta fysiska, psykiska och känslomässiga arbete. Sinnesförnimmelser preciseras som möjligheten för individen att ta in och tolka den information som förmedlas via sinnesorganen. Även hjärnans förmåga att tolka den mottagna informationen. Sinnesstämning skiljer sig i det dagliga livet bland individer. En del människor är glada och optimistiska, medan andra är nedstämda och pessimistiska till vardags. Vissa är beroende och andra oberoende av andra. Därför är det viktigt att se till hur individen var innan sjukdomen. Kunskap innefattar vad individen och familjen vet i frågor om hälsa, sjukdom och behandling, och hur de använder sina resurser på bästa sätt. Motivationen bygger på hur individen är villig att delta i hälsorelaterade aktiviteter, exempelvis behandling och rehabilitering. Detta ska inte förväxlas med kunskapen, eller om det föreligger en brist på kunskap, om exempelvis olika former av behandling. Mod innebär viljan och förmågan, fysiskt och psykiskt, att ta risker i det dagliga livet, även när det är hälsorelaterat och vid motgångar. Färdigheter innebär förmågan att utföra vissa aktiviteter, men också att förklara sin diagnos och diskutera eventuella behandlingar. Kommunikationen är viktig för individen, så att denne kan förklara sig och beskriva hur hon/han mår. Samtidigt för att förstå andra (Carnevali, 1999). Yttre resurser Yttre resurser definieras som resurser som finns utanför individen eller gruppen. Dessa resurser kan innebära skillnaden mellan balans och icke balans i det hälsorelaterade dagliga livet (Carnevali, 1999). Bostad innebär den boendemiljö där det dagliga livet äger rum. Grannskap eller närområde där det dagliga livet äger rum kan ha avsevärt inflytande på livskvaliteten. Kommunikationsmöjligheter avser utrustning som gör det möjligt för indivi12 den eller familjen att komma i kontakt med vården. Människor med ett äkta intresse för individen eller familjen räknas som en av de viktigaste yttre resurserna. Tekniska hjälpmedel är utrustning som kan vara avgörande för ett tillfredställande dagligt liv, det kan vara hjälpmedel såsom rullstol, kryckor, rollator etc. Teknologi är kunskap, metoder och procedurer som används för att hjälpa, behandla eller underlätta vården av patienten. Transport vid vissa hälsotillstånd kräver speciella transportmöjligheter. Pengar som krävs för att främja eller bibehålla hälsa är en viktig resurs. Husdjur kan ha stor betydelse för vissa människor och kan betyda möjlighet till gemenskap och acceptans för ensamma människor (Carnevali, 1999) SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syfte Syftet med denna litteraturstudie är att belysa kvinnors och deras partners upplevelser av att leva med bröstcancer. Utifrån detta syfte följer frågeställningarna: Frågeställningar ? Hur beskriver kvinnor med bröstcancer sina upplevelser av att leva med sjukdomen? ? Hur beskriver partners till kvinnor med bröstcancer, sina uppleve lser av att leva med kvinnans sjukdom? METOD Metoden är en litteraturstudie enligt Polit m fl (2001). I detta avsnitt behandlas inklusions-/ exklusionskriterier, sökschema, använda artiklar, metod för kritisk artikelgranskning samt databearbetning och analys. Inklusionskriterier ? Artikeln ska vara skriven på engelska och vara publicerad i en vetenskaplig tidskrift. ? Artikeln behandlar kvinnor i alla åldrar från 19 år. ? Artiklar rörande närstående, ska endast behandla närstående till kvinnor med bröstcancer. ? Artikeln ska vara publicerad mellan 2000 och 2005. ? Artikelns abstrakt ska finnas tillgängligt i databasen. ? Artiklarna ska använda sig av kvalitativ metod ? Artiklarna ska uppfylla kriterierna för vetenskapliga artiklar enligt Polit m fl (2001). Följande sökord har använt i olika kombinationer; Breast cancer, experiences, coping, women, qualitative, menopause, social, support, suffering, caring, femininity, sexuality, spouses, partners och relationship (Bilaga 1). Metod för kritisk artikelgranskning För bedömning av artiklarnas (Bilaga 2) vetenskapliga grund, används Polits m fl, (2001) kriterier. Granskningen av artiklarna redovisas i Bilaga 3 a-j. 13 Följande struktur för granskningen har använts: Titeln ska stå i början av artikeln och ska beskriva det centrala fenomenet i stud ien. I kvalitativa studier brukar normalt titeln innehällan fenomenet och vilken grupp som studien är utför på. Vanligen innehåller titeln 15 ord eller mindre (Polit m fl, 2001). Abstraktet är en kort beskrivning av studien och ska stå i början av artikeln. Abstraktet beskriver, med 100-200 ord, följande: syfte, metod och resultat. Även en kort tillämpning för klinisk verksamhet bör ingå, liksom eventuella nyckelord. Syftet med abstrakt är att avgöra för läsaren om artikeln är av intresse (Polit m fl, 2001). I introduktion ska de centrala fenomen och de olika variablerna som återfinns i studien presenteras. Studiens syfte och eventuella frågeställningar ska framgå, för att förklara vad forskaren vill uppnå med studien. Introduktionen ska även innehålla en litteraturgenomgång av tidigare forskning samt en förklaring vad denna studie kan bidra med. En eventuell teoretisk referensram kan vara presenterad under introduktionen (Polit m fl, 2001). Metoden ska beskriva hur forskaren har gått till väga för att svara på studiens frågeställningar. Under metoden ska urval, forskningsmetod, forskningsdesign, databearbetning och studiens procedur. Eventuellt bortfall och etiska aspekter tas upp här. Metoden är viktig för studiens tillförlitlighet och kvalitet (Polit m fl, 2001). I resultat delen summeras forskningsresultaten, ofta med tabeller eller figurer för att tydliggöra och belysa viktiga resultat. I kvalitativa studier är det vanligt att resultatet delas in i teman. Utdrag eller citat får gärna förkomma för att stärka upplevelserna av resultatet (Polit m fl, 2001). I diskussionen redovisas slutsatser av resultatet, och forskaren tar upp brister och svagheter med studien. Förslag och råd för klinisk tillämpning ska också presenteras (Polit m fl, 2001). Studien avslutas med en referenslista över de böcker artiklar och annat material som använts. Artikelreferenser ska innehålla: författares efternamn, författares förnamns initial, publicerings år, artikeltitel, tidskriftens namn, utgåva och sidhänvisning (Polit m fl, 2001). Kvalitetsbedömning av varje artikel har gjorts efter kritisk granskning och till viss del i enlighet med Willman och Stoltz (2002) formulär, med omdömen I-III. Där III är det bästa omdömet. Databearbetning och analys Efter att de tio valda artiklarna lästs igenom flertalet gå nger och sedan granskats enligt Polit m fl (2001), skedde databearbetningen och analysen med inspiration av Dahlbergs (1997) metod för kvalitativa studier. Dahlberg (a a) beskriver tre faser för databearbetningen för att nå fram till ett resultat som blir presenterbart och förståligt för andra än forskaren själv. Dessa tre faser är: den bekantgörande fasen, den analyserande fasen och dataanalysens resultat (a a). 14 Databearbetningen har till en början gjorts enskilt, där markeringar gjordes för att finna fyra återkommande teman; Fysiska, Psykiska, Sociala och Existentiella upplevelser. Varje tema har under bearbetningen numrerats med siffrorna 1-4, för att lättare skilja de olika temana åt. Efter detta har de enskilda resultaten resonerats igenom tillsammans och bildat helheten till resultatet. RESULTAT Resultatet presenteras i fyra teman, fysiska, psykiska, sociala och existent iella upplevelser som påverkar kvinnorna och deras partner. Varje tema innehå ller dessutom flera underteman som framkommit under analysen. Först avhandlas kvinnornas upplevelser och därefter partnernas upplevelser under varje huvudtema och undertema. Fysiska upplevelser Här presenteras undertemana som behandlar kroppsliga förändringar, femininitet och sexuell attraktion. Kroppsliga förändringar Under detta undertema används följande artiklar: Arman m fl, 2002; Chamberlain Wilmoth, 2001; Lackey m fl, 2001; Landmarkb m fl, 2002. Kvinnorna i Landmarkb m fl (2002) studie beskrev känslor av att vara kroppsligt nedbrutna och skadade till följd av behandlingen av bröstcancer. De fysiska fö rändringarna som beskrevs var förlust av bröst, aptit förändringar relaterat till matsmältningen, samt hudförändringar. Samtidigt upplevde kvinnorna känslor av total utmattning, och använde olika ord för att förklara känslorna som följde den cytotoxiska behandlingen; utslagna, obenägna, vidriga, krassliga, olyckliga, eländiga, deprimerade och orkeslösa. Kvinnornas upplevelser blev starkare ju längre och mer avancerad behandlingen blev. En kvinna i studien beskrev sina känslor så här: ”You wash yourself, shower and change. You feel so rotten and sort of unpleasant, unclean, perhaps I’d say that – unclean.” (s 115) I samma studie (Landmarkb m fl, 2002) beskrev kvinnorna att förlusten av ett bröst resulterade i att kvinnorna försökte dölja bröstförlusten, och om detta inte gick så valde kvinnorna att gömma sig själva. Ett exempel på att dölja bröstförlusten var att använda sig av en protes, kvinnorna i studien uttryckte dock en viss rädsla för att använda sig av proteser (a a). Armans m fl (2002) studie gjordes på kvinnor behandlade för bröstcancer, den visade att kvinnorna upplevde känslor av att inte vara hel. Kvinnorna led av att inte ha en kropp som de kunde lita på, då den redan visat sig vara ”osäker”. ”I experience it as mourning for the breast, for a part of my body…it’s a reminder that nothing is as before, now something else has begun, I can’t get it back.” (s 101) Kvinnorna beskrev också att ansträngningen för att återfå kontrollen över sig själva och sin kropp var att kämpa för att inte släppa taget och ge upp (Arman m fl, 2002). 15 Kvinnorna i Lackeys m fl (2001) studie, tog upp att de känt oro för att förlora håret, så fort de fått sin diagnos. De kände alla till att förlust av håret var en biverkan av cytotoxisk behandling. De berättade att de blev förvånade av att de redan efter några dagar efter den första cytotoxiska behandlingen, började tappa hår. Kvinnorna berättade att de hade svårt att titta sig själv i spegeln, och en kvinna täckte över alla speglar i sitt hem för att inte behöva konfrontera sitt utseende. Kvinnorna menade att de blev väldigt förvånade över att de förlorade allt kroppshår. De kände inte att de var svårt att tappa håret, men sättet de tappade håret, därför valde de att raka av sig håret. ”I thought that it would basically shed away. It came out in patches, and I had pretty long hair. And that was a problem for me, the way I lost it.” (s 523) I Chamberlain Wilmoth m fl (2001) beskrivs menopausala problem som ett återkommande problem hos kvinnor behandlande för bröstcancer. Deras menstruation upphörde, vaginal torrhet, svallningar och problem att sova var svårigheter de tog upp. De beskrev förändringar i deras sexliv, dels förlusten av ett bröst men också den minskade libidon. Allt detta beskrev de att det påverkade deras förhållande negativt. De upplevde att vårdpersonalen inte hade informerat att dessa symtom var kroppsliga biverkningar på deras behandling. Ett annat problem de beskriver var att de inte hittade bröstproteser i rätt hudfärg. En kvinna beskriver det på fö ljande sätt: ”When I first went for my prothesis, there were not black ones, only white ones. You could tell this was not me, it wasn’t chocolate, I’m chocolate. I need a chocolate-coloured boob.” (s 877) Femininitet Under detta undertema används följande artiklar: Chamberlain Wilmoth, 2001; Holmberg m fl, 2001; Lackey m fl, 2001; Landmark b m fl, 2002. Landmarksb m fl (2002) tar upp hur kvinnorna uttrycker att förlusten av ett bröst är relaterat till kvinnlighet och sexuallitet, och att detta resulterar i att kvinnornas syn på sig själv förändras samt att erfarenheterna och förståelsen av hennes kropp förändras. Kvinnorna beskriver att förlusten av ett bröst förändrar deras självbild, och detta leder till att de ogillar eller att de inte kan tolerera sig själv, detta beskrevs framför allt påverka kvinnligheten. De uttryckte även att förlusten av femininiteten påverkade relationen till det mottsatta könet, och de kände sig underlägsna (a a). I Lackeys m fl (2001) studie beskrev kvinnorna, oavsett om de genomgått totalresektion eller bröstbevarande operation, att de hade tankar och känslor kring om de fortfarande ”var kvinnor”. Kvinnorna uttryckte också att det var svårt att greppa förändringen av bröstoperationen. ”To lose a breast meant to lose one’s femininity and ability to perform sexually as a woman.” (s 522) “I’m going from the breast being the same size, then you’re going to where one is much larger and it’s a little deformity in it. That’s a drastic change to me.” (s 522) 16 Kvinnorna i Chamberlain Wilmoths m fl (2001) studie beskrev hur viktigt håret var för den kvinnliga bilden. ”In African American women, our hair is our crowning glory.” (s 877) Kvinnorna i Holmbergs m fl (2001) studie beskrev att de inte längre kunde bära upp feminina kläder som urringade klänningar och baddräkter. Detta är kläder som i väldigt hög grad betraktades som feminina och nu ansåg de att de inte längre kunde använda dessa. Detta gjorde att de fick en grundläggande förändring i deras självuppfattning och identitet (a a). I samma studie (Holmbergs m fl, 2001) beskriver partners till kvinnor med bröstcancer hur deras fruar blivit osäkra på sig själva och sin kvinnlighet. En man berättade att hans fru uttryckt oro för hur han kunde älska henne trots att hon bara hade ett bröst. Vidare uttryckte männen att de inte tyckte det var nödvändigt med en rekonstruktion av bröstet. Det spelade ingen roll om de hade ett eller två bröst, det viktigaste var att deras partner överlevde och mådde bra (a a). Sexuell attraktion Under detta undertema används följande artiklar: Hilton m fl, 2000; Holmberg m fl, 2001; Lackey m fl, 2001. Kvinnorna i Lackeys m fl (2001) studie pratade om hur de fortfarande kunde ses som sexuellt attraktiva för män. De som var gifta förklarade att deras män var en stor källa för stöd, och menade också att deras förhållande hade blivit starkare. En av kvinnorna förklarar sin makes känslor: ”What I had to go through was gonna affect him too. And it concerned me how he was gonna feel. I said how do you feel? Are you gonna see me as half a woman, or will I no longer be able to please you physically, sexually or whatever? He said, ’I don’t even see you as that. I didn’t marry you because you had two breasts.’ He said,’ When I first fell in love with you, I didn’t know, for all I know both of your breast could’ve been false. I didn’t fall in love with you for that…’” (s 523) Holmberg m fl (2001) tar upp sexuella aspekter som förändrats efter en bröstcancerdiagnos. I studien fanns olikheter i svaren mellan kvinnor med partner och kvinnor utan partner. Kvinnorna utan partner var oroliga för kommande relationer och för hur de skulle berätta att de haft bröstcancer för den nya partnern. De uttryckte även en rädsla att de inte skulle träffa någon ny partner på grund av bröstcancern. Kvinnorna med partner uttryckte att deras libido hade minskat på grund av den cytotoxiska behandlingens biverkningar – trötthet, klimakteriebesvär och depressionskänslor. En kvinna framförde vikten av att uttrycka känslor och passion på andra sätt än sexuellt (a a) Partnerna till kvinnor i Holmbergs m fl (2001) studie, berättade att deras egen sexuella lust hade minskat. Vid diagnosen och under behandlingen var sex inte aktuellt, det kändes som något oviktigt vid den tidpunkten. En man berätta att han kände en saknad och viss ledsamhet rörande deras avstannade sexliv men som han uttryckte det: 17 ”…still close, it was just different now.” (s 56) I Hiltons m fl (2000) tar männen upp förändringar i deras sexliv, som följd av kvinnans sjukdom. Några kände sig frustrerade, medan andra var förstående och accepterade förändringarna. Att kvinnorna förlorade ett bröst var inte något som männen ansåg vara av stor betydelse. ”I see my wife…not her breasts so there is no problem with intimacy.” (s 451) “Your sex life has just gone down hill. She’s alive that’s the main thing… It’s put her through the change. I can’t say it has disappeared but certainly it’s not the same. I don’t know if it ever comes back. It’s obviously on a male’s mind.” (s 451) Psykiska upplevelser Under detta tema tas positiva och negativa upplevelser kring sjukdomen upp. Positiva upplevelser Under detta undertema har följande artiklar använts: Hendersson m fl, 2003; Hilton m fl, 2000; Landmarka m fl, 2002. I Landmarka m fl (2002) beskriver kvinnorna att de upplevde ett förtroende och en säkerhet då de befann sig på sjukhuset, både då de legat på någon vårdavdelning och efter när de besökte sjukhuset. ”When I was in hospital I felt very safe, I felt I’d like to stay there longer.” (s 220) I samma studie (Landmarka m fl, 2002) tar kvinnorna upp att de vill ha exakt information, de uttryckte att de ville veta sanningen, vare sig den var bra eller dålig. ”If I have 1 year left to live, then I want to know this.” (s 220) Kvinnorna i Hendersons m fl (2003) studie uttryckte att de omgav sig med positiva människor vilket ledde till att de tänkte positiva tankar. De menade att detta var en av de viktigaste coping strategierna under deras bröstcancersjukdom (a a). Hiltons m fl (2000) presenterar hur männen till kvinnor med bröstcancer agerade för att hålla uppe en positiv stämning i familjen. De menade att det var viktigt att få alla i familjen att behålla en positiv inställning för att kunna ta sig igenom den svåra tiden som sjukdomen innebär. Ett agerande var att de undvek negativitet, som exempelvis negativa personer. Männen menade att deras fruar smittade av sig, då de alltid visade sig vara positivt inställda. Även humor var en coping strategi som männen tog upp (a a). Negativa upplevelser Under detta undertema används följande artiklar: Arman m fl, 2004; Landmarka m fl, 2002; Hilton m fl, 2000. Arman m fl (2004) tar upp att kvinnorna inte hade blivit behandlade som en hel människa av vårdpersonal, istället kände kvinnorna att de hade blivit behandlade 18 som kroppar, nummer eller diagnoser. Detta ledde till ett ökat lidande och osäkerhet och gjorde att de tvingades in i en osynlig kamp för att bli sedda som en mä nniska och inte bara en diagnos. ”…it is extremely important that you’re not just patient number 32 that day.” (s 253) I Landmarka m fl (2002) upplevde kvinnorna en brist i kontinuitet i mötet med sjukvården. Det som de upplevde som jobbigast var väntetiden. Med väntetiden menade de allt från tiden då de hittat en knöl, tills de fick träffa en doktor, väntan på provresultat, väntan på återbesök osv. De beskrev denna väntetid med ord som smärtsam, svår, hemsk, tom och lång. Vidare beskrev kvinnorna att det var jobbigt att hela tiden mötas av olika doktorer. Även sättet de blivit bemötta på då de fått sin diagnos upplevde en del kvinnor som en jobbig företeelse. ”...The specialist sits at a table by himself, not saying a word. A nurse stand in the middle of the room, she just smiles. Nobody says a word. I feel as if I have arrived at the gates of Hell or something. Now I’m going to be executed, it’s that sort of feeling I got there.” (s 221) Partnerna till kvinnor med bröstcancer i Hiltons m fl (2000) studie beskriver att de reagerade kraftigt på sina fruars sjukdom. De talar om reaktioner som ilska, chock, rädsla och depression. En man berättade; ”I want my children to have a mother. I don’t want to raise my children, not that I can’t, but I think t here is a great need for a mother. I’m thinking about my wife’s mortality and that’s very depressing and I did a lot of crying.” (s 444) Männen (Hilton m fl, 2000) sa att de kände sig känslolösa eller avtrubbade, de uttryckte det som att de inte kunde förstå vad som hände. De menade också att efter detta stadiet reagerade de med ilska och ville inte acceptera att detta hände dem och deras familj. ”Emotions went up and down like a roller coaster.” (s 445) Sociala upplevelser Under detta tema tas stöd, relationer och hjälpa andra upp. Stöd Följande artiklar har använts under detta undertema: Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Henderson m fl, 2003; Hilton m fl, 2000; Holmberg m fl, 2001; Landmarka m fl, 2002; Landmark b m fl, 2002; Makabe m fl, 2000; I Chamberlain Wilmoths m fl (2001) studie beskriver kvinnorna upplevelser av både positivt och negativt stöd. Det positiva stödet identifierade stödet från familj och några nära vänner, men även från hälso- och sjukvårds personal. Alla kvinnorna hade olika former av stöd som det mest centrala stödet, men alla menade att det ibland var överväldigande med stöd ibland. Negativt stöd beskrevs vara exempelvis, när nära vänner eller familj tyckte att det var jobbigt att konfrontera kvinnornas problem kring bröstcancer och drog sig istället undan. Kvinnorna uttryckte ett behov av att få prata med andra afro-amerikanska kvinnor med liknande pro19 blem, men att det var svårt att hitta stödgrupper för afro-amerikanska kvinnor (a a). Denna studie (Chamberlain Wilmoth m fl, 2001) tog även upp hur kvinnorna förklarade att om det inte passade att var där för henne under hennes svåra tid under sjukdomen, så var det inte heller någon som hon behövde. Detta relaterades framför allt på de kvinnor som stött på problem i sina förhållande, där mannen inte orkade med bröstcancerdiagosen (a a). Kvinnorna i Hendersons m fl (2003) studie tar upp att deras uppfattning om att kaukasiska kvinnor och afro-amerikanska kvinnor använder olika former av coping strategier. De uttryckte ett starkt behov av stödgrupper med andra afroamerikanska kvinnor, som de kunde fall tillbaka på. Dels eftersom de ansåg sig ha samma traditioner och familjeband, men även för att afro-amerikanska kvinnor hade en starkare relation till Gud och till sin församling. ”ACS [American cancer society] referred me to a support group, and it was a waste of my time. I felt as though I could not relate to the women. I was the only woman of colour, and I knew that I didn’t belong to that group when one woman said, ’You know, my swing is off with my tennis since the surgery.’ I felt as though my issues were different from the women in the room. My issues were about what I needed to do for my self and my family to survive this illness.” (s 644) Socialt stöd beskriver kvinnorna i Landmarkb m fl (2002) absolut nödvändigt för att klara av att övervinna bröstcancern. Stödet de fick värderade de antingen som positivt eller negativt. Det stöd som betydde mest för dem var stödet från nära anhöriga. Socialt stöd i form av närhet var ofta beskrivet som mycket viktigt och det gjorde att de kämpade vidare i sin kamp mot bröstcancern. Kvinnorna upplevde dock att de inte fick tillräckligt med stöd och hjälp av sjukvårdspersonal. De upplevde att det inte fanns någon kontinuitet i deras behandling och efterkontroller. De fick ringa och kolla upp tider och fråga efter nödvändig information själva. ”It was such a fight. You have to keep a check on everything yourself, including when your next check-up is.” (s 117) Holmberg m fl (2001) tar upp att kvinnorna upplevde en hög stressnivå i familjen då de fick sin bröstcancerdiagnos. Stödet de fick av sina familjemedlemmar var mycket viktigt för dem, små saker som att en kvinna fick en bok om bröstcancer upplevdes stödjande. En annan kvinna berättar att hon upplevt ett stort stöd av att sitta ner och prata med en kvinna som haft bröstcancer och därför kunde dela med sig av sina erfarenheter och upplevelser. Något som de upplevde som jobbigt var när vänner som de stått nära innan diagnosen drog sig undan och inte fanns där som stöd (a a). Även i Landmarka m fl (2002) beskriver kvinnorna att det stöd som betytt mest under sjukdomen är det stöd de fått av nära anhöriga. De upplevde det ofta som ett problem att prata om sjukdomen och då framförallt med nära anhöriga. Trots att detta var svårt kände kvinnorna att de fick ett bra stöd när de väl pratade om det. Nära vänner beskrivs som ett stort stöd för kvinnorna, och framförallt om de haft en väninna som också haft bröstcancer. De beskrev även att vänner de inte stått nära innan diagnosen varit fantastiska och hjälp dem i deras kamp (a a). 20 Makabes m fl (2000) studie över de japanska kvinnornas känslor kring bröstcancersjukdomen, beskrivs olika former av stöd. Framförallt beskriver kvinnorna att deras närstående hellre uppmanade/uppmuntrade kvinnorna till operationen, än att faktiskt finna till för dem. En vanligt förekommande fras från de närstående var: ”…do what is necessary/…/go to a hospital and have surgery…” (s 1385) Kvinnorna i studien (Makabes m fl, 2000) förklarade att i Japan diskuteras inte cancer öppet, det finns till men ingen pratar om det. Det var också därför närstående uppmana nde till att ”bara fixa det”. Kvinnorna berättade vidare att eftersom cancer inte var ett ämne man diskuterade fanns det inte heller något utrymme för stöd av andra kvinnor med bröstcancer. En kvinna berättade att hon hade haft mö jligheten att prata om sina känslor med sin bror, då även han hade haft cancer. Hon berättar om hans åsikt om cancersjukdomen: ”He said to me, ’Even though you may think you were diagnosed with a very serious disease, it is not that bad. I think it was a reward from God, to take off from your work. It was given, as a chance, to let you think what is really important for you in life’.” (s 1385) Fortsatt (Makabes m fl, 2000) beskriver kvinnorna en annan form av stöd, fysiskt närvarande utan någon verbal kommunikation. Kvinnorna berättar om hur närstående och familj fanns med dem vid läkarbesök och vid behandling. En kvinna förklarar så här: ”During hospitalization I felt secure by just seeing my family’s faces. My family did not visit me for specific reason. Simply, they were with me, and I could feel better. Family is best.” (s 1386) Tredje formen av stöd som kvinnorna i Makabes m fl (2000) studie, var det faktum att de fick hjälp av familjen och i vissa fall av nära vänner med framförallt hushållsarbete. Kvinnorna poängterade att de inte behövde be om hjälp, och detta förklarade de var en indikation att andra var oroliga för dem. De beskrev också att det kändes tungt att få hjälp, då detta innebar att de var tvungna att återgällda de som hjälpt dem, och det skulle dröja innan de orkade göra det. En kvinna förklarade att hon hade fullt upp med att ta hand om sig själv, så det fanns ingen energi kvar för att hjälpa andra även om hon gärna ville (a a). I Hiltons m fl (2000) studie tar makarna till kvinnor med bröstcancer upp det viktigaste för dem, nämligen att bara finnas till. Genom att vara närvarande och finnas till för sina sjuka fruar, kände männen att de gjorde en stor del både för sig själva, genom att orka vara med och vara delaktiga, men också för familjen och frun. Männen uttryckte en känsla av att inte veta vad de skulle göra. ”You’d like to do something…to get rid of it…you tak e your car in and get them to take the old part out and put the new piece in and away you go… This is something you can’t do that kind of thing with. That was the real hard part. You can’t do anything with it.” (s 446) 21 Männen (Hilton m fl, 2000) uttryckte också vikten av att det var viktigt för dem att hålla ihop familjen och hjälpa till med hushålls arbete och aktivera sina barn. Detta kunde även innebära att männens mammor och även svärmödrarna kom för att hjälpa till i hushållet, detta menade männen var ett stort stöd för dem (a a). Angående (Hilton m fl, 2000) hälso- och sjukvårdspersonalen och kvinnans vård, var männen eniga om att de ville vara del av vården och besluten rörande behandling. Männen uttryckte en uppskattning kring deras behandlig av hä lso- och sjukvårdspersonalen, och då framför allt sjuksköterskor och social arbetare framkom mest förstående. Några av männen uttryckte ilska och irritation, då vissa läkare inte inkluderat dem i beslut eller vid genomgång av behandlings alternativ. Många av männen menade att det inte fanns några direkta riktlinjer inom vården, för att inkludera familjen i kvinnans sjukdomsförlopp, många uttryckte ett starkt behov av detta (a a) Män (Hilton m fl, 2000) som sökte sig till stödgrupper för makar till kvinnor med bröstcancer, och ansåg att det var skönt att ha någon i samma situation att prata med. Vissa män menade att det var skönt och avlastande när deras fruar kom i kontakt ned stödgrupper (a a). Relationer Under detta undertema används följande artiklar: Arman m fl, 2004; Holmberg m fl, 2001; Landmarka m fl, 2002; Makabe m fl, 2000. I Armans m fl (2004) studie tas kvinnornas relation till hälso- och sjukvårdspersonalen upp. Framförallt berättade kvinnorna att de inte kände sig speciella, att de inte sågs som en unik individ av hälso- och sjukvårdspersonalen. De förklarade att det kändes som om personalen inte riktigt hade tid med dem. En kvinna beskrev det så här: ”I felt I was not in good shape, I would have liked to ask her and talk to her [the doctor], ask her whether one can feel mentally unwell afterwards and so, but I got stuck as it were, for she was in such a hurry and didn’t have time to listen. I think she should almost see when somebody feels as rotten as I did.” (s 251) Detta ledde till att kvinnorna försökte skydda sig själv för att inte bli besvikna, genom att undvika kontakt med hälso- och sjukvårds personal (a a). Enligt studien av Makabe m fl (2000) beskrev kvinnorna att även då deras män inte sa så mycket om kvinnans sjukdom, eller vad han kände och hur han mådde, så viste kvinnorna att deras män brydde sig om dem och var oroliga dem. ”My husband does not say directly how much he cares about me. But I know he care about me. He says ’I will take care of the garbage bags. I will do the futons. You do not have to.’” (s 1386) “My husband? He does not say much, but I know he cares about me. He says, ’If you are tired, take a nap.’ I know he does not say in words, but he ki zukau [care with concern] for me in his mind.” (s 1386) 22 I Landmarksa m fl (2002) studie beskriver kvinnorna relationen med sina barn som mycket komplex under sjukdomsperioden. De upplevde att barnen tog avstånd från deras sjukdom och inte ville prata om bröstcancern. Tufft var ett ord kvinnorna använde i sina redogörelser i relationen till sina barn. Kvinnorna såg att deras barn mådde dåligt som resultat av deras sjukdom (a a). I Holmberg m fl (2001) beskriver kvinnorna olika relationsproblem. Ett problem de stötte på var frågan om de skulle berätta att de hade bröstcancer för deras kollegor och ytliga vänner. En kvinna beskrev det så här: ”It is sort of like having AIDS. Many people are not sure if it is catching, and many people think that it is catching. In any case, if you don’t know about it, you don’t want to get too close to it.” (s 58) En annan kvinna (Holmberg m fl, 2001) som var polis ville inte att hennes arbetskollegor skulle få reda på det av rädsla för att de inte skulle lita på henne i utsatta situationer på jobbet. Efter att hon blev frisk fick de dock reda på det. I de flesta fall upplevde kvinnorna det ändå positivt att åtminstone chefen fick reda på att de hade bröstcancer så att de fick ett mer flexibelt schema. (a a) Att upprätthålla (Holmberg m fl, 2001) sin roll som förälder till barn som fortfarande bodde hemma under sjukdomen var något kvinnorna upplevde som svårt. Under behandlingen då de lade ner all sin kraft på att bli friska kände kvinnorna att de inte hade någon energi kvar till sina barn. Partners till dessa kvinnor upplevde också oro att de inte kunde möta sina barns behov på grund av stressen till följd av bröstcancern. Kvinnor med barnbarn var oroliga för hur barnbarnen skulle reagera på den synliga fysiska förändringen efter operation. I vissa fall var detta till och med avgörande i deras beslut om de skulle genomgå en bröstrekonstruktion. Vidare beskriver kvinnorna en oro för att deras döttrar och barnbarn också ska drabbas av genetiskt betingad bröstcancer (a a). Hjälpa andra Följande artiklar har använts under detta undertema: Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Holmberg m fl, 2001; Makabe m fl, 2000. Holmberg m fl (2001) beskriver i sin studie att kvinnorna fann sig själv som stödjade för andra kvinnor i samma situation och att detta fick dem att känna sig behövda. I denna roll kände de att de kunde erbjuda stöd och hjälp i situationer som de upplevt att inte fått tillräckligt med stöd (a a). I Makabes m fl (2000) studie tas det upp att i den japanska kulturen går hjälpandet ut på att återgällda den hjälp man själv fått, under exempelvis sin sjukdom. Här berättar kvinnorna att de blivit mer medvetna om vad andra behöver, och deras behov, då de själv har erfarenheter av en svår sjukdom. Kvinnorna fortsatte att berätta att de genom att hjälpa andra, inte bara i tacksamhets skuld, utan genom att dela med sig av sina erfarenheter av bröstcancer, skapat många as nakama, trevliga vänner (a a) Att hjälpa andra var ett viktigt ämne för kvinnorna i Chamberlain Wilmoths m fl (2001) studie. Framförallt handlade det om att informera andra afro-amerikanska kvinnor om riskerna för bröstcancer och behovet av att självundersöka brösten. Den främsta anledningen till att kvinnorna i studien uttryckte ett så starkt intresse 23 av att hjälp andra, var främst för att de kände att de inte hade någon att vända sig till och ställa frågor till, då de fick sin diagnos (a a). Existentiella upplevelser Under detta avsnitt presenteras andlighet, livs förändringar och viljan att leva. Andligt Följande artiklar har använts under detta undertema: Arman m fl, 2004; Henderson m fl, 2003; Holmberg m fl, 2001; Lackey m fl, 2001. Kvinnorna i Hendersons m fl (2003) studie, förklarade att den viktigaste coping strategin för dem, var deras tro på Gud och deras böner. Att det var det viktigaste, från de att de fick diagnosen och under hela sjukdomen. Kvinnorna berättade också att deras tro och relationen till Gud växts sig starkare genom sjukdomen, och menar att de inte hade klarat sig igenom det svåraste under sjukdomsförloppet om det inte hade varit för Gud. Kvinnorna menade också att de hade lättare att lita på hälso- och sjukvårdspersonal som uttryckte en tro på Gud (a a). Även kvinnorna i studien av Lackey m fl (2001), tar också kvinnorna upp en stor tillit till sin tro och hur relationen till Gud blivit starkare. ”Sometimes you look in the mirror and you just say, God, I think I look like a freak…but then you think…hey, I’m here and that’s important and about all I can say is thank you Jesus, thank you, for letting me live to see another beautiful day.” (s 523) Kvinnorna menade också att Gud var ett bra stöd vid vägval, att de vä nde sig till Gud för att få svar på svåra frågor, såsom behandlingsval (Lackey m fl, 2001). Även kvinnorna i Holmberg m fl (2001) tar upp stödet de fått genom sin tro på Gud och det stöd de fått av församlingsmedlemmar. I Armans m fl (2004) studie, tar kvinnorna upp existentiella frågor. De uttrycker behovet av att förstå, både gällande bröstcancer men främst frågor kring liv och död. De menar att det fanns inget utrymme för det hos hälso- och sjukvårdspersonalen. Främst menade kvinnorna att det kunde bero på att personalen inte riktigt kunde svara på kvinnornas frågor och därför helt enkelt drog sig för sådana frågor av rädsla (a a). Livsförändringar Under detta undertema har följande artiklar använts: Hilton m fl, 2000; Landmarkb m fl, 2002. Landmarkb m fl (2002) tar upp att kvinnorna önskar att livet ska vara som det var innan de fick bröstcancer, kvinnorna gjorde aktiviteter som kändes meningsfulla för både för kroppen och för själen. Detta gä llde både aktiveter som rörde jobbet och fritiden. Att göra meningsfulla aktiviteter och få energin tillbaka gav dem en känsla av frihet och liv. Denna ökade medvetenhet gav dem en styrka att vinna över sjukdomen. ”I think it has something to do with control. That I can overcome my feel ings. I can walk, I can move, I’m alive and it’s good to feel tired after ac24 tivity.” (s 116) Kvinnorna ville så fort som det var möjligt återuppta gamla hobbys och aktiviteter som de utövat innan sjukdomen (a a). Männen i Hiltons m fl (2000) studie poängterade att deras liv helt plötsligt fick vänta. Det var inte de själv som var viktigast i denna situation, deras intressen sattes åt sidan. Männen förklarade att de fick lägga om sina rutiner för att få familjens liv att gå vidare. ”You drop everything and do something about it” (as 451) “We all realized that we had done basically nothing for ourselves for the last 3, 3 ½ months. I was able to total up 15 minutes/…/ it was really shocking.” (s 451) Männen (Hilton m fl, 2000) berättade också att de ändrade sina arbetstider för att kunna vara med familjen mer. Männen ångrade att de inte tog mer tid ledigt. Samtidigt sa samtliga män att arbetet fungerade som en tillflykts ort. ”It’s easier for the male because I go to work for the most part everyday and I can take myself out of her situation and try to forget about it and focus on what I do at work.” (s 451) Viljan att leva Under detta undertema har följande artiklar använts: Arman m fl, 2002; Henderson m fl, 2003; Landmarkb m fl, 2002. I Landmarkb m fl (2002) beskriver kvinnorna en vilja att leva som var okänd för dem innan de fick sin bröstcancerdiagnos. De beskrev olika faktorer som gjorde att de ville leva såsom nära relationer, förändringar i syn på vad som var viktigt i livet, rädslan att förlora viktiga relationer. En gemensam faktor bland alla kvinnorna var att de upplevde att bröstcancern fick dem att hitta en oväntad styrka i deras kamp mot bröstcancern. En kvinna i studien beskrev det på följande sätt: ”You get unknown strength, you just decide to stand and face it.” (s 114) I Arman m fl (2002) studie berättar kvinnorna att bröstcancerdiagnosen fick dem att se livet ur ett nytt perspektiv, det fick kvinnorna att vilja leva sina liv som de ville och ta vara på livet. Lidandet som dessa kvinnor gick igenom färgades av deras tidigare erfarenheter, och om kvinnorna gått igenom svåra saker förut som fått henne att fundera på frågor om livets mening (a a). I Hendersons m fl (2003) studie, beskriver kvinnorna en stark vilja att överleva. Framförallt uttryckte kvinnorna att den starkaste anledningen var familjen. Kvinnor med småbarn, menade att var tvungna att överleva pga. av barnen och andra familjemedlemmar (a a). 25 DISKUSSION Diskussionen är indelad i två delar. Metoddiskussion, där diskuteras kring artiklarna och tillvägagångssättet, samt resultatdiskussionen, där diskussionen kring resultatet är kopplat till bakgrunden och Carnevalis (1999) modell. Metoddiskussion Bröstcancer är stort och väl utforskat ämne, såväl forskning ur risk- och orsaksaspekt som ur behandling och emotionella aspekter. Därför var det också viktigt att välja inklusions- och exklusionskriterier utefter studiens syfte. För att minska antalet gjorda studier och för att få så relevanta artiklar som möjligt. Trots att bröstcancer är en av de största sjukdomarna hos kvinnor (Sjöstedt, 2001) ingår även männen i denna litteraturstudie. Dels för deras uppfattningar och upplevelser kring kvinnans sjukdom, men även för att belysa hur relationer påverkas i ett svårt sjukdomsskede. För att hitta artiklar som passade till studiens syfte valdes olika sökord, som sedan kombinerades på olika sätt. Följande sökord användes; breast cancer, experiences, coping, women, qualitative, menopause, social, support, suffering, caring, femininity, sexuality, spouses, partners och relationship. relationship. Eftersom det fanns många äldre artiklar inom detta område och att forskningen utvecklats (Sjöstedt, 2001; SoS-rapport 1998:17) inom detta område de senare åren, gjordes avgränsningen till artiklar publicerade de senaste fem åren (2000-2005) för att få så aktuell litteratur som möjligt. Många artiklar exkluderades då dessa inte stämde in på studiens syfte och inklusionskriterier. Framförallt var det artiklar som använde kvantitativ metodik som exkluderades, då syftet i studien var att undersöka upplevelser och erfarenheter. Detta ansågs svårt att besvara med kvantitativa resultat. Då endast kvalitativa artiklar har använts, studeras ett mindre antal kvinnor och närstående, än i artiklar av kvantitativ metod. Detta kan ses som en brist då antalet studerade kvinnor och närstående i de flesta studier var relativt lågt. Dessa artiklar ansågs ändå relevanta för syftet och inte mindre tillförlitliga, eftersom dessa visade sig håll en medelhög eller hög kvalitet i enlighet med Polit m fl (2001) och Willman och Stoltz (2002). Två av artiklarna som används i denna litteraturstudie var pilotstudier, som valdes att användas dels för att de höll medelhög vetenskaplig standard i enlighet med Willman och Stoltz (2002) och de kriterier för artiklarnas vetenskapliga grund enligt Polit m fl (2001), samt att de var publicerade i vetenskapliga tidsskrifter. Dessutom ansågs båda artiklarna svara på studiens syfte och då de båda behandlade både kvinnor med bröstcancer och närstående till dessa kvinnor, vilket sågs som stärkande för resultatet. Vidare valdes resterande artiklar utifrån var studien var gjord, för att få ett brett globalt spektrum. Artiklarna som valts att inkluderas är gjorda i Sverige, Finland, Norge, USA, Kanada och Japan. Metoderna som använts i de olika artiklarna varierar mycket. Det har förekommit både individuella intervjuer och i grupp, några intervjuer bandades och vid några intervjuer fördes anteckningar. Hur intervjuerna gjordes (Polit m fl, 2001) kan ha påverkat resultatet på så sätt att deltagarna som varit med i grupp intervjuer blivit påverkade av varandra eller att de har tyckt att det varit svårt att prata om händelser eller upplevelser som känns jobbiga att dela med sig av till andra. Samtidigt kan grupp intervjuerna leda till att deltagarna känt ett stöd från de andra medve rkande och kunnat uttrycka sig och utveckla sina svar med hjälp av varandra, då alla har varit i samma situation (a a). 26 Granskningen har gjorts i enlighet med Polit m fl (2001) och bedömts utifrån Willman och Stoltz (2002) bedömnings mall. De tio artiklarna som använts i litteraturstudien, har varit av medelhög och hög kvalitet. Både granskningen och bearbetningen/analysen av artiklarna har gjorts flertalet gånger var för sig och sedan tillsammans sammansatt teman och underteman. Bearbetningen av artiklarna har varit en lång process, som har gjort oss väl bekanta med artiklarna. Majoriteten av artiklarna har varit lättförståliga, endast de två svensk- finska artiklarna har använt sig av svår och ”högfärdig” engelska vilket kan ha påverkat våra tolkningar av detta material. Slutligen är det viktigt att poängtera att detta är en litteraturstudie som tolkar kvalitativa artiklar, vars material tolkats av respektive artikelförfattare. Bakgrunden till detta arbete är relativt långt, men av stor vikt för att förstå vad en bröstcancersjukdom innebär och vilka delar man kan behöva gå igenom under sjukdomsförloppet. Dessutom för att förstå närståendes behov och hur sjuksköterskan bör agera vid bröstcancer. Även för att förstå att det är en svår sjukdom som drabbar många kvinnor (Sjöstedt, 2001) och som kräver en tämligen avanc erad och lång behandling (Frisell m fl, 2003; Cancerfonden, 2001). Samtidigt är det viktigt att belysa att det inte bara är kvinnan som drabbas utan att hela hennes omgivning påverkas på olika sätt (Almås, 2002; Cullberg, 2003; Östlinder, 2004; Carlsson & Holmdahl, 1992). Resultatdiskussion Syftet med denna litteraturstudie är att belysa kvinnors och deras partners upplevelser av att leva med bröstcancer. Frågeställningarna har besvarats. Resultatdiskussionen utgår ifrån de fyra huvudteman som resultatet är uppdelat i. Diskussionen är anknuten till litteraturen i bakgrunden samt till den teoretiska referensramen. Fysiska upplevelser De främsta beskrivningarna av fysiska upplevelser hos kvinnan som kommit fram i resultatet är förlust av kroppsdel eller kroppsfunktion (Armans m fl, 2002; Landmarkb m fl 2002; Lackey m fl 2001; Cha mberlain Wilmoth m fl, 2001) Känslor kring att inte vara hel eller att inte längre fungera som kvinnorna var vana vid. Cullberg (2003) tar upp att kvinnor efter att de fått ett eller båda brösten bortopererade pga. sin bröstcancersjukdom, känner sig stympade men även att de förlorat sin feminina attraktivitet. Almås (2002) menar att bröstet är en viktig del i känslolivet, och om bröstet på något sätt deformeras eller förloras, skadas även känslolivet och det erotiska (a a). Detta har även visat sig i resultatet, där kvinnorna i studierna (Landmarkb m fl, 2002; Lackey m fl, 2001; Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Holmberg m fl, 2001) uttryckte att deras femininitet inte var samma som förut, och att de inte längre såg sig själva som fullständiga kvinnor. Även partnerna till kvinnorna (Holmberg m fl, 2001) tar upp hur de sett en förändring hos sina fruar i deras självförtroende. Liknande resultat fanns under rubriken sexuallitet, där både kvinnor och män (Lackey m fl, 2001; Hilton m fl, 2000; Holmberg m fl, 2001) tar upp förändringarna i sexlivet och relationen. Enligt Frisell m fl (2003) är det viktigt att man uppmärksammar de psykiska aspekter kring en kroppslig förlust, vid exempelvis kirurgi, men även vid cytotoxisk behandling då kvinnorna kan drabbas av både psykiska och fysiska problem. Dels kan kvinnorna uppleva fysiska känslor som trötthet och illamående, men även fysisktpåfrestande problem som håravfall (a a). Enligt Socialstyrelsen (2005) 27 ska sjuksköterskan föra en dialog med patienten och dennes närstående och ge vägledning och information, inte minst i situationer som berör behandling och dess biverkningar. Även Almås (2002) menar att informationen är ett av sjuksköterskans viktigaste verktyg för att få kvinnorna och deras partners att förstå att alla reagerar olika på behandlingen, och att det är viktigt att kvinnorna berättar om sina förändringar. Därför är det viktigt att sjuksköterskan skapar ett förtroende hos patienten och närstående, genom att ta sig tid till att lyssna och visar engagemang (a a). Kvinnorna i Chamberlain Wilmoth m fl (2001) kände inte att de hade fått den informationen av hälso- och sjukvårdspersonalen, som behövdes då de stötte på menopausala problem. Problem som Frisell m fl (2003) tar upp som vanliga biverkningar av cytotoxisk behandling. I Landmarks b m fl (2002) och Armans m fl (2002) studier beskriver kvinnorna känslor kring sitt liv efter sjukdomen, de finner inte sig själva hela utan nästintill smutsiga och äckliga. De orkar inte konfrontera sig själva och sitt nya jag. Kvinnorna orkade inte heller konfrontera omgivningen, utan valde att gömma sig bakom stora kläder och proteser. Enligt Cancerfonden (2001) drabbas nästan alla som drabbas av cancer av en form av livskris, och precis som kvinnorna i Landmarksb m fl (2002) studie menade att känslorna blev starkare och svårare ju längre in i behandlingen och sjukdomen de kom. Cancerfonden (2001) menar att krisens svårighet och förlopp beror främst på hur sjukdomen utvecklas, men även vilket stöd patienten och dennes närstående får. Kvinnorna i Lackeys m fl (2001) pratade om förlusten av kroppshår, många av kvinnorna tyckte att det var svårt att tappa hår, då de menade att håret var det en av de mest feminina attributen hos en kvinna. Enligt Cullberg (2003) finns det hos vissa kvinnor svårigheter att se sig själv i spegeln efter behandling, och det var precis vad dessa kvinnor kände. Rädslan för att se sig själva i spegeln och för att inte längre vara en kvinna. De sexuella aspekterna som tas upp i (Lackey m fl, 2001; Holmberg m fl, 2001; Hilton m fl, 2000) resultatet, kan kopplas till Almås (2002), där man återigen referera till att kvinna känner sig stympad, men också att kvinnorna fått en ändrad fysisk självbild och i vissa fall känner rädsla för att vara frånstötande för and ra (a a). Samtidigt behöver det inte finnas en psykisk aspekt bakom den förändring i sexlivet, som männen i studierna (Holmberg m fl, 2001; Hilton m fl, 2000) beskriver, utan en fysisk aspekt som speglar behandlingens biverkningar (Frisell m fl, 2003), så som depression, minskad libido och menopausala besvär. Männen förklarar ändå (Holmberg m fl, 2001; Hilton m fl, 2000) att sexlivet kändes oviktigt under denna period. Östlinder (2004) förklarar detta genom en form av copingstrategi, då männen sätter sina intressen åt sidan, för att fokusera på sin sjuka fru, samtidigt skyddar männen sina fruar genom att inte ta upp sina jobbiga känslor, för att inte såra (a a). Kvinnorna och männen i studierna (Armans m fl, 2002; Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Hilton m fl, 2000; Holmberg m fl, 2001; Lackey m fl 2001; Landmarkb m fl 2002) beskrivs uppleva fysiska brister, men också psykiska svagheter relaterat till den fysiska kroppsförändringen. Detta påverkar inte bara de fysiska aktiviteterna i det dagliga livet, utan det påverkar även kvinnornas individuella värderingar av sig själva. Enligt Carnevalis (1999) modell Dagligt liv ? Funktionellt 28 hälsotillstånd strävar man efter att få en balans mellan individens inre och yttre resurser samt de krav som individen själv ställer och de krav som omgivningen ställer. Resultatet i denna studie visar att kvinnorna (Armans m fl, 2002; Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Holmberg m fl, 2001; Lackey m fl 2001; Landmark b m fl 2002) inte uppnår sina egna krav då de känner att deras självbild ändrats så att den inte uppfyller de förväntningar de har på sig själv och sina kroppar. Då kvinnorna har svårt att acceptera sina kroppsliga förändringar, kan inte någon balans mellan krav och resurser uppnås i detta skede av sjukdomen (Carnevali, 1999). Männen (Holmberg m fl, 2001; Hilton m fl, 2000) kan däremot uppnå en balans, då de använder sig av sina inre resurser mod, motivation och uthållighet (Carnevali, 1999), för att klara av förändringarna i livet, till följd av kvinnans sjukdom. Psykiska upplevelser De psykiska upplevelserna delades in i positiva och negativa upplevelser. Landmarka m fl (2002) tar upp att kvinnorna kände ett förtroende för vården och det stöd de fått av hälso- och sjukvårdspersonal. I Socialstyrelsen (2005) står det klara riktlinjer för att sjuksköterskan ska bedöma patientens behov av stöd och föra en dialog med patient och närstående. Andra positiva saker som framkom var positiva attityder, både i Hiltons m fl (2000) och i Hendersons m fl (2003) beskriver man positiva attityder som positivt, som en copingstrategi. Detta gällde både för de drabbade kvinnorna och för deras partners. Hilton m fl (2000) tog även upp humor som en copingstrategi. Carlsson och Holmdahl (1992) menar att dessa copingstrategier är ett tillvägagångssätt för att på ett så optimalt sätt som möjligt, handskas med påfrestande och besvärliga situationer, såsom en cancersjukdom (a a). Både i Arman m fl (2004) och i Landmarka m fl (2002) beskriver kvinnorna negativa möten med vården. Att de inte blivit bemötta och behandlade som en hel människa (Arman m fl, 2004) var något som kvinnorna upplevde som mycket jobbigt och det tog mycket energi av kvinnorna att hela tiden behöva kämpa för detta. Almås (2002) tar upp hur viktigt det är för sjuksköterskan att skapa ett ömsesidigt förtroende med patienten och att sjuksköterskan ska visa engagemang och visa att hon vill lyssna. Detta är något som inte fungerat enligt kvinnorna i Arman m fl (2004) och Landmarka m fl (2002). I Hilton m fl (2000) tar partner till drabbade kvinnor upp negativa reaktioner i samband med deras fruars bröstcancer. De reagerade mycket kraftigt och berättade om reaktioner som ilska, chock, rädsla och depression. Enligt Östlinder (2004) drabbas även de anhöriga, och precis som i Hiltons m fl (2000) studie går männen igenom olika faser och upplever känslor av hjälplöshet. Reaktioner som enligt Östlinder (2004) är vanliga för närstående. Positiva och negativa upplevelser av bröstcancersjukdomen (Arman m fl, 2004; Hendersons m fl, 2003; Hiltons m fl, 2000; Landmarka m fl, 2002) är något som påverkar både kvinnorna och deras partner. Enligt Carnevalis (1999) modell Dagligt liv ? Funktionellt hälsotillstånd strävar man efter att få en balans. Kvinnan och hennes partner använder sig av olika yttre och inre resurser för att uppnå detta. Den positiva inställning i sin sinnesstämning som Hiltons m fl (2000) och Hendersons m fl (2003) tar upp att kvinnorna och männen visat är en inre resurs (Carnevali, 1999), som omfattar både det normala och det aktuella tillståndet. Det 29 är viktigt att sjuksköterskan är medveten om att vissa människor är glada och hoppfulla medan andra bekymr ade och pessimistiska (a a). Förtroendet kvinnorna i Landmarka m fl (2002) kände för vårdpersonalen kan både ses som en inre och yttre resurs. En inre resurs (Carnevali, 1999) i form av mod att lita på vårdpersonalen och på ett sätt ”lägga sitt liv” i någo n annans händer. Samtidigt är det en yttre resurs att de drabbade omgett sig med människor med ett genuint intresse för individen och familjen (a a). Kvinnornas upplevelser av att de inte blivit behandlade som en hel människa av vårdpersonal i Arman m fl (2004) kan ses som en brist i de yttre resurserna (Carnevali, 1999). Även kvinnorna i Landmarka m fl (2002) upplevde en brist i kontakten med vårdpersonalen. Människor med ett genuint intresse för individen och familjen räknas som en av de viktigaste yttre resurserna (Carnevali, 1999). Den kraftiga reaktion som männen i Hilton m fl (2000), beskriver kräver att de använder sig av inre resurser (Carnevali, 1999) för att upprätthålla en balans mellan det dagliga livet och funktionella hälsotillståndet. De behöver använda sig av inre resurser såsom känslomässig styrka för att klara av tex. ett förändrat utseende, uthållighet för att fortsätta ett fysiskt, psykiskt och känslomässigt arbete. Man kan även tänka sig att de använder sig av andra inre resurser som eventuell kunskap, motivation, mod, färdigheter och kommunikation för att klara sitt dagliga liv (a a). Sociala upplevelser Sociala upplevelser i form av stöd från närstående är något som kvinnorna och männen tagit upp (Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Henderson m fl, 2003; Hilton m fl, 2000; Holmberg m fl, 2001; Landmarka m fl, 2002; Landmarkb m fl, 2002; Makabe m fl, 2000) som mycket stödjande och något som hjälp dem igenom tuffa perioder. Att kvinnan är i stort behov av stöd är något som Almås (2002) tagit upp och beskriver även att de kvinnor som öppet visar sina känslor kring sjukdomen lättare accepterar de kroppsliga förändringarna som följer sjukdomen (a a). Att de japanska kvinnorna (Makabe m fl, 2000) skulle ha haft svårare att acceptera kroppsliga förändringar eftersom de inte pratar öppet om sjukdomen med sin familj, är inte något som diskuterats i Makabes m fl (2000) studie. Männen berättar om hur hela familjen påverkats av deras frus sjukdom (Hilton m fl, 2000) och deras maktlöshetskänslor. Detta är något som Östlinder (2004) diskuterat, de närstående måste inte bara handskas med sina egna känslor och rädsla utan även familjens känslor och rädsla samt familjens problem (a a). Det sociala stödet från, och relationer med hälso- och sjukvårdspersonal har beskrivits både som positivt (Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Hilton m fl, 2000) och negativt (Arman m fl, 2004; Hilton m fl, 2000; Landmarkb m fl, 2002). Stöd från hälso- och sjukvårdspersonal är mycket viktigt och något som ingår i sjuksköterskans arbetsuppgifter (Almås, 2002; HSL 1982:763; Socialstyrelsen, 2005). Något som bör uppmärksammas är att vissa av kvinnorna i Arman m fl (2004) upplevde relationen med hälso- sjukvårdspersonal så dålig att de undvek kontakt med dem. I Hilton m fl (2000) vars studie utgår utifrån männens synvinkel beskriver att vissa av männen känt att det inte fanns några direkta riktlinjer för att inkludera familjen i kvinnans sjukdomsförlopp och att de inte känt sig delaktiga då läkaren gått igenom behandlingsalternativ, vilket de uttryckte ett starkt behov av. De personalgrupper som de uppfattade som mest förstående var sjuksköterskor och socialarbetare. Östlinder (2004) belyser att anhöriga till cancersjuka känner 30 ofta ett missnöje med informationen av hälso- och sjukvårdspersonalen under sjukdomens alla faser (a a). Relationer till nära anhöriga, vänner och arbetskollegor var något som kvinnorna i studierna (Holmberg m fl, 2001; Landmarka m fl, 2002; Makabe m fl, 2000) tog upp som en mycket komplex fråga. Relationen till sina barn var något som kvinnorna i både Holmberg m fl (2001) och Landmarka m fl (2002) diskuterade och det upplevdes som svårt att behålla sin roll som förälder. I Holmberg (2001) berättade kvinnorna om stressen som följde sjukdomen och att det var stressen som gjorde att de kände att de inte kunde möta sina barn behov. Stress är något som Carlsson och Holmdahl (1992) beskriver som vanligt till följd av ett svårt sjukdomsbesked som just bröstcancer är (a a). För att klara av detta använder sig kvinnorna av olika copingstrategier (Carlsson & Holmdahl, 1992). Kvinnorna i Holmberg m fl (2001) beskriver även oron att deras döttrar och barnbarn ska drabbas av genetisk betingad bröstcancer. Man bedömer idag (Frisell m fl, 2003) att ca 5-10 % av bröstcancern är ärftlig och det är framförallt generna BRCA 1 och BRCA 2 som anses ge upp till 60-80 % ökad risk för bröstcancer (a a). I Chamberlain Wilmoth m fl (2001), Holmberg m fl (2001) och i Makabe m fl (2000) beskrev kvinnorna ett behov att hjälpa andra kvinnor i samma situation. De kände att de ville ge stöd och information till andra drabbade som de själva hade saknat. Detta fungerade som en form av copingstrategi (Carlsson & Holmdahl, 1992) Den viktigaste frågan när man värderar sina copingstrategier är; - Vad kan jag göra? Dessa kvinnor upplevde att hjälpa andra var något som var stärkande och givande för dem (Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Holmberg m fl, 2001; Makabe m fl, 2000). Det är även framställt i Almås (2002) att det är en del av bearbetningen att prata om sina upplevelser och känslor. Socialt stöd och stödjande relationer är något som kvinnor tar upp som stärkande, men brister i socialt stöd och stödjande relationer kan ha omvänd effekt (Arman m fl, 2004; Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Henderson m fl, 2003; Hilton m fl, 2000; Holmberg m fl, 2001; Landmarka m fl, 2002; Landmarkb m fl, 2002; Makabe m fl, 2000). Enligt Carnevali (1999) är förväntningar och förpliktelser krav i det dagliga livet. För att få så bra livskvalitet som möjligt är det viktigt att det är en balans mellan dessa krav och de inre och yttre resurserna. Inre resurser som kvinnorna och männen i ovanstående studier använt sig av är styrka, att de haft en fysisk, psykisk och känslomässig styrka. De har haft uthålligheten att fortsätta använda dessa styrkor genom hela sjukdomen. De har lyckats hålla motivationen uppe i sin kamp mot bröstcancern, kommunikationen med andra har fungerat. Andra inre resurser de kan ha använt sig av är: sinnesförnimmelser, sinnesstämning, mod och färdigheter. Det är inte nödvändigt att kvinnorna och männen använt sig av alla de inre resurserna samtidigt, utan i vissa fall kan bara en eller några av dessa resurser ha använts för att nå en balans mellan krav och resurser. Det är inte bara inre resurser som gö r att balans uppnås utan även yttre resurser. Yttre resurser som kan anses särskilt användbara i socialt stöd och relationer är framförallt människor, det är människor med ett genuint intresse för individen som anses som en resurs, det kan vara både släktingar, vänner, grannar, församlingsmedlemmar samt hälso- och sjukvårdspersonal. Det är viktigt att kvinnorna och männen förstår vikten av de människor som finns där för dem både när allting är bra och i svåra situationer. Även här kan kvinnorna och männen ha använt sig av en eller flera av de andra yttre resurserna för att uppnå en balans mellan krav och resurser (Carnevali, 1999). 31 Kvinnorna i Chamberlain Wilmoth m fl (2001), Holmberg m fl (2001) och i Makabe m fl (2000) har använt sig av både yttre och inre resurser (Carnevali, 1999) i sin vilja och sitt mod då de hjälpt andra kvinnor som varit i samma situation som de själva. Existentiella upplevelser Andlighet och tron på Gud är något som kvinnorna tagit upp som något som varit en mycket viktig stödjande faktor (Hendersons m fl, 2003; Holmberg m fl, 2001; Lackey m fl, 2001). Det är något som är högst personligt - tron på Gud eller andra andliga väsen, det är en copingstrategi som hjälper vissa medan andra inte blir hjälpta av den. Det är viktigt att påpeka att användandet av copingstrategier är till för att få den drabbade, att på ett så bra sätt som möjligt handskas med en svår situation Carlsson och Holmdahl (1992). I Arman m fl (2004) tar kvinnorna upp att de känt att hälso- och sjukvårdspersonal inte velat svara på frågor kring liv och död, något som de tolkade som rädsla hos personalen för att de helt enkelt visste för lite om detta område. I Socialstyrelsen (2005) står det beskrivet att sjuksköterskan ska se patienten ur ett helhetsperspektiv och där ingår även frågor om liv och död. Det är viktigt att sjuksköterskan (Almås, 2002) skapar ett ömsesidigt förtroende med patienten och att sjuksköterskan tar sig tid att lyssna och visar engagemang (a a). Kvinnorna i Landmarkb m fl (2002) önskade att livet skulle vara som det var innan de fick bröstcancer och kände att de fick tillbaka mycket av sin energi och livsglädje då de klarade av att delta och utföra hobbys och aktiviteter som de utövat innan bröstcancerdiagnosen. Omvårdnaden av dessa kvinnor ska få dem att hantera sin nya livssituation och vara ett stöd för dem i denna process (Almås, 2002). Det är viktigt att förstå kvinnornas vilja att återuppta dessa hobbys och aktiviteter som en copingstrategi (Carlsson & Holmdahl, 1992) och komma ihåg att ju starkare övertygelse om att hon kommer klara sig, desto mer aktivt anstränger hon sig (a a). I Hilton m fl (2000) beskriver männen att de deras liv fick vänta, det var inte deras liv som var viktigast och deras intressen sattes åt sidan. De tog också upp olika aspekter på deras arbete, vissa jobbade mindre men samtidigt beskrev de arbetet som en tillflyktsort för att få tänka på något annat. Detta är något som Östlinder (2004) beskriver som copingstrategier för närstående. Viljan att leva var något som kvinnorna beskrev som väldigt stark (Hendersons m fl, 2003; Landmarkb m fl, 2002). Kvinnorna har beskrivit nära anhöriga och familjen som en av de största drivkrafterna. Kvinnorna i Arman m fl (2002) redogör för att de nu ser livet ur ett nytt perspektiv. Dessa ovanstående reaktioner kan alla räknas som copingstrategier (Carlsson & Holmdahl, 1992). Tron på Gud som kvinnorna i Hendersons m fl (2003), Holmberg m fl (2001) och Lackey m fl (2001) beskriver är en inre resurs (Carnevali, 1999) i form av styrka för dessa kvinnor att klara av en viss uppgift. Det kan vara en yttre resurs i form av människor med genuint intresse för dem, såsom församlingspräst och församlingsmedlemmar. Detta är något som ökar deras chans att få en balans mellan krav och resurser (a a). Kvinnornas önskan att livet skulle bli som innan (Landmarkb m fl, 2002) och viljan att leva (Arman m fl, 2002; Henderson m fl, 2003; Landmarkb 32 m fl, 2002) visar att det dagliga livet och funktionella hälsotillståndet (Carnevali, 1999) står i ömsesid igt beroende av varandra och för att detta ska uppnås måste kvinnorna använda sig av sina inre och yttre resurser (a a). Slutreflektion Det resultat som kommit fram i denna litteraturstudie, visar på att kvinnor och deras partners upplever många olika sidor av att leva med sjukdomen. Dels beskrivs problem och svårigheter i det dagliga livet utifrån fysiska, psykiska, social och existentiella aspekter. Samtidigt visar resultatet att kvinnorna och deras partners att inte allt är negativt, utan också känslor av att livet får en ny mening, att relationer blir starkare och kvinnorna och deras familjer känner sig starkare efter avslutad behandling. Fortsatt har resultatet även visat både negativa och positiva funderingar och upplevelser kring hälso- och sjukvården och dess personal. I resultatet fann vi att vissa kvinnor tyckte att sjuksköterskan och övrig hälso- och sjukvårdspersonal, hade dålig kunskap om och vilja att ta upp existentiella frågor och funderingar. Bröstcancer är en av de vanligaste sjukdomarna bland kvinnor i Sverige och övr iga världen (Sjöstedt, 2001; Tyczynski m fl, 2002) idag. Samtidigt som forskningen utvecklas (Sjöstedt, 2001) är det viktigt för sjuksköterskan att uppmärksamma ny information och forskning (Socialstyrelsen, 2005), då det är sjuksköterskans uppgift att bemöta patienten och dennes närstående, med en bred kunskap som inger förtroende. För att sjuksköterskan ska kunna inge förtroende i sin yrkesroll, är det viktigt att hon/han förutom kunskapen om den senaste forskningen, även har ett etiskt förhållningssätt och ser patienten ur en helhetssyn (a a). Denna studie kan ligga till grund för att öka förståelsen hos sjuksköterskan, för kvinnor med bröstcancer och hennes partner och närstående, och hur de klarar av att leva med sjukdomen. Främst lyfter denna studie fram att kvinnor och deras partner reagerar olika på sjukdomens inverkan på livet, och att det därför är viktigt att behandla och bemöta varje individ individuellt och fungera som ett stöd både för kvinnan och hennes partner. Denna studie kan till viss del även visa på att olika kulturer och etiska ursprung skiljer sig i hur kvinnorna och partnerna reagerar på sjukdomen och dess biverkningar. Detta kan vara av stor vikt i Sverige, och inte minst i Malmö, då befolkningen idag är minst sagt mångkulturell. Dessutom visar studier att kvinnor som flyttar från ett lågriskland till ett högriskland, som Sverige, redan i andra eller tredje generationen har en jämförbar bröstcancerrisk som i det nya hemlandet (Sjöstedt, 2001). Detta är intressant då stora delar av vår invandrade befolkning snart är i andra och tredje generationen, och kanske är detta av vikt att utföra fler studier på. Det skulle också vara intressant att utföra studier där man jämför kvinnor och deras partner, från olika kulturer och etniska ursprung – hur upplevelser och värderingar kring bröstcancersjukdom skiljer sig samt hur de vill bli bemötta. Även forskning kring sjuksköterskans upplevelser av att vårda kvinnor med bröstcancer, och tankar kring bemötande, stöd och existentiella frågor är något som vi finner nödvändigt. 33 REFERENSER Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad del 1. Stockholm: Liber AB * Arman, M, Rehnsfeldt, A, Lindholm, L, Hamrin, E & Eriksson, K (2004) Suffering related to health care: A study of breast cancer patients’ experiences. International journal of nursing practice, 10; 248-256. * Arman, M, Rehnsfeldt, A, Lindholm, L & Hamrin, E (2002) The face of suffering among women with breast cancer – Being in a field of forces. Cancer nursing, 25(2), 96-103. Cancerfonden (2001) Cancer i siffror. Stockholm: Cancerfonden och Socialstyrelsen. Carlsson, M & Holmdahl, B (1992) Psykologiska utgångspunker för vård och omvårdnad. Falköping: Almqvist & Wiksell Förlag AB Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnandsdiagnostik. Falköping: Liber AB. * Chamberlain Wilmoth, M & Delores Sanders, L (2001) Accept me for myself: African american women’s issues after breast cancer. Oncology nursing forum, 28(5), 875-879. Cullberg, J (2003) Kris och utveckling – en psykodynamisk och socialpsykiatrisk studie (3:e uppl.). Stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, K (1997) Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur. Ebright, P & Lyon, B (2002) Understanding hope and factors that enhance hope in women with breast cancer. Oncology nursing forum, 29(3); 561-568. Frisell,J, Fornander, T, & Ekedahl, S (2003) Sjukdomar i bröstkörteln. I: Apoteket (Red) Läkemedelsboken 03/04. Uppsala: Apoteket AB, ss 479-485. * Henderson, P D, Gore, S V, Davis, B L & Condon, E H (2003) African American women coping with breast cancer: A qualitative analysis. Oncology nursingforum, 30(4), 641-647. * Hilton, B A, Crawford, J A & Tarko, M A (2000) Men’s perspectives on individual and family coping with their wives’ breast cancer and chemothe rapy. Western journal of nursing research, 22(4), 438-459. * Holmberg, S K, Scott, L L, Alexy, W & Fife, B L (2001) Relationship issues of women with breast cancer. Cancernursing, 24(1), 53-60. Jakobsson, E (1994) Bröstcancer. Stockholm: Ricewa AB. Keller, M (1998) Psychosocial care of breast cancer patients. Anticancer research, 18(3C), 2257-2259. 34 * Lackey, N R, Gates, M F & Brown, G (2001) African american woman’s experiences with the initial discovery, diagnosis, and treatment of breast cancer. Oncology nursing forum, 28(3), 519-527. * Landmarka, B T, Strandmark, M & Wahl, A (2002) Breast cancer and experiences of social support – in-depth interviews of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Scandinavian journal of caring sciences, 16(3), 216-223. * Landmarkb, B T & Wahl, A (2002) Living with newly diagnosed breast cancer: A qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Journal of advanced nursing, 40(1), 112-121. Levi, L (2002) Stress – en översikt: Internationella och folkhälsoperspektiv. I: Ekman, R & Arnetz, B (Red) Stress. Molekylerna – individen – organisationen – samhället. Stockholm: Liber AB, ss 44-61. * Makabe, R & Hull, M M (2000) Components of social support among Japanese women with breast cancer. Oncology nursing forum, 27(9), 1381-1390. Polit, D F, Beck, C T & Hungler, B P (2001) Essentials of nursing research Methods, appraisal, and utilization (5th ed). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. SAOL, Svenska Akademiens ordlista (2002) Svenska Akademiens ordlista över svenska språket. Gjøvik: Svenska Akademien. Sjöstedt, L Red (2001) Folkhälsorapport 2001. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. (Artikelnr 2005-105-1). SoS- rapport 1998:17. Hälsoundersökning med mammografi. Stockholm: Socialstyrelsen. Tyczynski, J E, Bray, F & Parkin, D M (2002) Breast cancer in Europe, vol.2, European Network of Cancer Registries, ENCR Cancer Fact Sheets. Willman, A & Stoltz, P (2002) Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur Wilow, K (2004) Författningshandbok. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Stockholm: Liber. Wilow, K (2004) Författningshandbok. (SOSFS 1993:17). Stockholm: Liber. Östlinder, G Red (2004) Närståendes behov – omvårdnad som akademiskt ämne III. Bromma: Svensk sjuksköterskeförening. (* asterisk markerar de artiklar som ingår i studiens resultat) 35 BILAGOR Bilaga 1 Sökschema 37 Bilaga 2 Använda artiklar 38 Bilaga 3 a-j Granskning av artiklar 40 36 BILAGA 1 Sökschema I följande sökschema används tecknet & istället för AND som används vid alla sökningarna. Databas Sökord Limits Antal träfGranskade Använda far artiklar artiklar Pubmed Breast cancer No limits 136 333 0 0 Pubmed Breast cancer Adults 19+, 5 years, English, 14 571 0 0 Human, Cancer, Female Pubmed Breast cancer & Adults 19+, coping & women 5 years, & qualitative English, 40 16 6A Human, Cancer, Female Pubmed Breast cancer & Adults 19+, coping & women 5 years, & menopause English, 5 3 1B Human, Cancer, Female Pubmed Breast cancer & Adults 19+, experiences & 5 years, social & support English, 16 11 3C Human, Cancer, Female Pubmed Breast cancer & Adults 19+, experiences & 5 years, suffering & caring English, 3 3 2D Human, Cancer, Female Pubmed Breast cancer & Adults 19+, coping & feminity 5 years, & sexuality English, 2 2 1E Human, Cancer, Female Pubmed Breast cancer & Adults 19+, spouses & partners 5 years, & relationship English, 2 1 1F Human, Cancer, Female Cinahl Breast cancer No limits 12 688 0 0 Cinahl Breast cancer Year 20002005, English, 2 130 0 0 Abstract Cinahl Breast cancer & Year 2000experiences & 2005, English, 12 7 2G coping Abstract Cinahl Breast cancer & Year 2000femininity 2005, English, 10 5 1H Abstract Cinahl Breast cancer & Year 2000partners & rela2005, English, 6 4 1I tionship Abstract 37 BILAGA 2 Använda artiklar Här presenteras de använda artiklarna utifrån sökschemat. Använda atiklar A Henderson, P D, Gore, S V, Davis, B L & Condon, E H (2003) African American women coping with breast cancer: A qualitative analysis. Oncology nursing forum, 30(4), 641-647. Landmarka, B T, Strandmark, M & Wahl, A (2002) Breast cancer and experiences of social support – in-depth interviews of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Scandinavian journal of caring sciences, 16(3), 216-223. Arman, M, Rehnsfeldt, A, Lindholm, L & Hamrin, E (2002) The face of suffering among women with breast cancer – Being in a field of forces. Cancer nursing, 25(2), 96-103. Landmarkb , B T & Wahl, A (2002) Living with newly diagnosed breast cancer: A qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Journal of advanced nursing, 40(1), 112-121. Holmberg, S K, Scott, L L, Alexy, W & Fife, B L (2001) Relationship issues of women with breast cancer. Cancernursing, 24(1), 53-60. Hilton, B A, Crawford, J A & Tarko, M A (2000) Men’s perspectives on individual and family coping with their wives’ breast cancer and chemotherapy. Western journal of nursing research, 22(4), 438-459. B Chamberlain Wilmoth, M & Delores Sanders, L (2001) Accept me for myself: African american women’s issues after breast cancer. Oncology nursing forum, 28(5), 875-879. C Landmarka, B T, Strandmark, M & Wahl, A (2002) Breast cancer and experiences of social support – in-depth interviews of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Scandinavian journal of caring sciences, 16(3), 216-223. Landmarkb , B T & Wahl, A (2002) Living with newly diagnosed breast cancer: A qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Journal of advanced nursing, 40(1), 112-121 Makabe, R & Hull, M M (2000) Components of social support among Japanese women with breast cancer. Oncology nursing forum, 27(9), 1381-1390. D Arman, M, Rehnsfeldt, A, Lindholm, L, Hamrin, E & Eriksson, K (2004) Suffering related to health care: A study of breast cancer patients’ experiences. International journal of nursing practice, 10; 248-256. Arman, M, Rehnsfeldt, A, Lindholm, L & Hamrin, E (2002) The face of suffering among women with breast cancer – Being in a field of forces. Cancer nursing, 25(2), 96-103. E Lackey, N R, Gates, M F & Brown, G (2001) African american woman’s experiences with the initial discovery, diagnosis, and treatment of breast cancer. Oncology nursing forum, 28(3), 519-527. F Holmberg, S K, Scott, L L, Alexy, W & Fife, B L (2001) Relationship issues of women with breast cancer. Cancernursing, 24(1), 53-60. G Hilton, B A, Crawford, J A & Tarko, M A (2000) Men’s perspectives on individual and family coping with their wives’ breast cancer and chemotherapy. Western journal of nursing research, 22(4), 438-459. Landmarkb , B T & Wahl, A (2002) Living with newly diagnosed breast cancer: A qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Journal of advanced nursing, 40(1), 112-121 38 H Lackey, N R, Gates, M F & Brown, G (2001) African american woman’s experiences with the initial discovery, diagnosis, and treatment of breast cancer. Oncology nursing forum, 28(3), 519-527. I Holmberg, S K, Scott, L L, Alexy, W & Fife, B L (2001) Relationship issues of women with breast cancer. Cancernursing, 24(1), 53-60. 39 BILAGA 3 – a Författare, år , titel & land Arman m fl (2004) Suffering related to health care: a study of breast cancer patients´ experiences. Sverige och Finland. Syfte - att översätta och förstå patienters upplevelser av lidandet relaterat till vården kring bröstcancer. Ur etiska, existentiella och världsliga perspektiv. Metod 16 kvinnor med bröstcancer från Sverige och Finland, intervjuades med en Hermeneutisk infallsvinkel av fyra olika intervjuare. Data bandades, skrevs sedan ned och analyserades. Alla intervjuare använde sig av samma intervju guide Resultat Man fann att kvinnors lidande ur ett etiskt, existentiellt och världsligt perspektiv, i förhållande till hälso- och sjukvården var en komplex fråga. Kvinnorna kände att de fick brist på vård i dessa avseenden, och kände sig bortglömda. Kvinnorna uttryckte att vårdpersonalen inte såg dem som hela människor, där de existentiella frågorna inte togs i beakt. Omdöme I II III Titel Titeln överensstämmer med Polit m fl (2001). Innehåller det centrala fenomen som ska undersöktas och vem man utför studien på. Abstrakt Abstraktet innehåller ca 150 ord, och beskriver syfte, kortfattat om metod och vilken design man har använt sig av. Även resultatet är kortfattat beskrivet, men tillämpningen är inte beskriven. Nyckelord finns med. Ganska oklart abstrakt men innehåller de delar, utom tillämpningen, som Polit m fl (a a) tar upp. Inledning Följer direkt efter abstrakt, med en bra litteraturgenomgång går man igenom de centrala fenomenen och använder sig av flera underrubriker. Författarna beskriver väl varför man är i behov av denna studie och använder sig av Katie Erikssons omvårdnadsteori som teoretisk referensram. Syftet finns även väl beskrivet. Helt korrekt enligt Polit m fl (a a), där även teoretiska referensramen finns beskriven. Metod Urvalet finns beskrivet, 16 kvinnor från olika vårdområden i Sverige och Finland och en respektive, båda äkta hälft men även anhörig eller vän (dessa presenteras i en annan studie). Urvalet bestod av både gifta och ensamstående kvinnor, som alla hade arbete innan sjukdomen inom typiska medelklass yrken. Denna studie utgår ifrån en tidigare studie som gjorts på samma kvinnor då man har använt sig av en fenomenologisk metod. I denna studie har man gjort en tolkande analys som är mer djupgående än den tidigare. Data består av inspelade intervjuer som fokuserade på upplevelser och lidande kring bröstcancer. Intervjuerna utfördes av fyra forskare som använde en och samma intervjuguide. Analysen av data finns beskrivet i sex steg och bygger på hermeneutisk metod. Studien har genomgått etisk prövning hos två olika etiska kommittéer i Sverige. Relativt bra metoddel, där alla delarna som krävs finns med, enligt Polit m fl (a a), kort och koncist framställd. Resultat Resultatet är väl redovisat utifrån tre dimensioner, där författarna under varje dimension redovisar ett resultat. Man använder sig främst av citat från intervjuerna för att tydliggöra och stärka resultaten. Helt i enlighet med Polit m fl (a a). Diskussion Författarna diskuterar runt resultatet och även här använder man sig av underrubriker. Man tar upp brister i studien, där författarna menar att det kan tyckas svårt att förstå och analysera data som berör svåra ämnen som ontologiska och existentiella frågor, då detta skiljer sig från individ till individ och i olika stadier i livet. Författarna går också igenom hur detta kan användas och tillämpas kliniskt. Slutligen uppmanar författarna till framtida forskning inom liknande område. Diskussionen tar upp alla moment som Polit m fl (a a) tar upp. Referenser Alla referenser i referenslistan finns presenterade i texten, och i referenslistan innehåller alla referenser den nödvändiga informationen enligt Polit m fl (a a). 40 BILAGA 3 - b Författare, år , titel & land Arman m fl (2002) The face of suffering among women with breast cancer- being in a field of forces. Sverige och Finland. Syfte - att identifiera och beskriva erfarenheten av lidandet bland kvinnor med bröstcancer, beskrivet av kvinnorna och deras nära. Metod Kvalitativa intervjuer baserade på Case Study och Fenomenologisk design, med 17 kvinnor diagnostiserade med bröstcancer och intervjuer med 16 närstående till kvinnorna. Resultat Huvudtemat fann man vara ”styrkande områden”, under detta fann man sex underteman; det dubbla lidandet, en omtänksam omgivning med ”paus” från lidandet, lidandet som en port för svåra frågor kring livets mening, kroppsligt lidande och lidandet relaterat till vården. Omdöme I II III Titel Titeln överensstämmer med Polit m. fl. (2001). Man får reda på att det rör kvinnor med bröstcancer men det centrala fenomenet är något oklart. Abstrakt Abstraktet innehåller ca 150 ord vilket överensstämmer med Polit m. fl. (a a). Syftet med studien står inte väl beskrivet, det är svårt att förstå vad deras syfte är. De beskriver kortfattat vilken metod de använt utan att gå in på några djupare detaljer. Det är kortfattat beskrivet om resultatet, inget om tillämpning för sjuksköterskor, endast ett konstaterande att sjuksköterskor har lite kunskap om lindandet hos kvinnor med bröstcancer. De har använt sig av nyckelord. Inledning Följer direkt efter abstraktet. Det centrala fenomenet finns beskrivet och författarna redogör för hur de genom olika upplevelser känt ett behov av att göra denna studie. De har en väl beskriven litteraturgenomgång. De använder sig av Kati Erikssons omvårdnadsteori som teoretisk referensram. Syftet finns även väl beskrivet och inledning förhåller sig bra till Polit m fl (a a). Metod I metoden beskriver man de 17 kvinnor och deras 16 närstående, en valde att inte ha med någon närstående. De 17 kvinnornas demografiska fakta beskrivs både i tabellform och i löpande text. Studien använder sig av en kvalitativ case study design och i den analytiska proceduren har man använt sig av Vancouver skolan som är en hermeneutisk fenomenologisk skola. Det är fyra olika forskare som genomfört intervjuerna (de fyra författarna till artikeln). De har använt sig av en intervju guide som finns med i artikeln, vid intervjuerna, kvinnorna blev intervjuade 2 gånger och deras närstående 1 gång och det var mellan 2-4 veckor mellan intervjuerna. Validiteten säkrades bl. a. genom att följa upp och ställa nya och förtydligande frågor vid andra intervjutillfället. Det står ej om intervjuerna blivit bandade eller ej, endast att det tagits anteckningar. Det står beskrivet i punktform hur analysen av rådata gjorts. Studien är godkänd av två etiska kommittéer medicinska studier. Metod delen förhåller sig bra till Polits m fl (a a) riktlinjer. Resultat Man har delat in resultatet i sex delar. En övergripande om lidandet och fem underteman med mer specifika inriktningar på lidandet. Detta tydliggörs med hjälp av en figur och även med hjälp av citat ur intervjuerna. Väl beskrivet och överensstämmer med Polit m fl (a a) kriterier för resultatdelen. Diskussion Är uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. I metoddiskussionen visar de endas t på fördelarna att de varit fyra forskare som intervjuat och analyserat, inte några eventuella brister med detta. Övrigt tas eventuella brister inte upp. I resultatdiskussionen diskuterar de deras resultat gentemot syftet och belyser att vårdpersonal måste bli medvetna om vad de ko mmit fram till. Referenser Alla referenser i referenslistan finns presenterade i texten, och i referenslistan innehåller alla referenser den nödvändiga informationen enligt Polit m fl (a a). 41 BILAGA 3 - c Författare, år , titel & land Chamberlain Wilmoth m fl (2001) Accept me for myself: African American women’s issues after breast cancer. USA. Syfte - att identifiera och beskriva personliga problem och bekymmer i förhållande hos afro-amerikanska kvinnor som överlevt bröstcancer. Metod Pilot studie med 16 afro-amerikanska kvinnor som gått igenom och behandlats för bröstcancer. Två fokus grupper har intervjuats, bandats och sammanställts. Resultat Man fann fem underteman som var återkommande i de två grupperna. Kroppligt beteende, socialt stöd, häls oarbete, menopaus och att lär sig att leva med sjukdomen. Kvinnorna tar upp positiva inslag och mindre positiva delar. Omdöme I II III Titel Titeln överensstämmer med Polit m fl (2001). Beskriver det centrala fenomenet och vem man undersöker. Abstrakt Med ca 170 ord i abstrakt presenteras syftet på ett bra sätt. Även metod, design, resultatet och en slutsats är kortfattat beskrivet. Här ges även förslag på klinisk tillämpning för vårdpersonal. Inga nyckelord är nämnda. I enlighet med Polit m fl (a a). Inledning I inledningen presenteras det centrala fenomenet och det genomgående temat i studien på ett bra sätt. Litteraturgenomgången är bra och författarna använder denna som ett stöd för att påvisa varför denna studie är nödvändig. Syftet är välformulerat och författarna förklara väl genom hela introduktionen vad denna studie ska leda till genom att ur litteraturgenomgången ta fram argument för sitt syfte. Ingen teoretisk referensram är presenterad. En välformulerad och korrekt inledning i enlighet med Polit m fl (a a). Metod Tillsammans i forskningsteamet fann man att man tyckte att det var viktigt med en mix av etniskt ursprung bland personerna som driver projektet, och att detta var viktigt för datainsamlingens validitet. Urvalet är väldigt väl beskrivet i enlighet med Polit m fl (a a), och även bortfallet finns redovisat. Man rekryterade 14 kvinnliga deltagare i kyrkliga hälsocenter och ytterligare 12 kvinnliga från ett stödcenter för bröstcancerdiagnostiserade kvinnor. Kvinnorna som valde att delta fick skriva på att de förstod vad studien innebar. Data insamlades under två fokus grupper som träffades vid två tillfälle, andra tillfället var för validitet. 16 av de rekryterade kvinnorna deltog slutligen i studien. Man använde inget demografiskt formulär, utan dessa uppgifter framkom under grupp intervjuerna. Analysen och proceduren av studien finns beskriven (enligt Polit m fl (a a)) och är väl formulerad. Intervjuerna/diskussionerna bandades och skrevs sedan ner, en forsknings assistent jämförde sedan det nedskrivna med det inspelade materialet. Varje team medlem läste det skriftliga och kodade var och en för sig, detta jämfördes sedan och man beslutade tillsammans vilka teman som var mest frekventa och meningsfulla. Därefter identifierade man underteman och jämförde svaren i de två olika fokus grupperna för att se om man fått ett likvärdigt svar. Ingen etnisk prövning är presenterad. Resultat Resultatet delas in i fem huvudteman och flera underteman. Författarna redovisar noggrant för varje tema och styrker med citat från intervjuerna. Här presenteras även en tabell över huvudteman och underteman, för att få en bättre bild av resultatet. Väl beskrivet och överensstämmer med Polit m fl (a a) kriterier för resultatdelen. Diskussion Författarna tar här upp slutsatser av resultatet, och jämför detta med vad som tagits upp i introduktionen. Jämför afro -amerikanska kvinnors svar mot kaukasiska kvinnors svar i tidigare undersökningar. Brister i urvalet tas upp och det poängteras att urvalet var för litet och vidare tar man upp att det krävs liknande studier, eller studier inom samma område för att nå någon form av förståelse. För att kunna ge förslag och råd för klinisk tillämpning menar författarna att det behövs fler studier för nå målet, med en mångkulturell vård. Tillsist tar författarna upp att deltagarna uppskattade att temat var av olika etniska ursprung och att kvinnorna uttryckte ett stort intresse för ämnet. Bra diskussion som följer Polits m fl (a a) krav. Referenser Allt det material som finns i referenslistan finns även i texten. Samtliga referenser stämmer och innehåller den data som krävs enligt Polit m fl (a a). 42 BILAGA 3 - d Författare, år , titel & land Henderson m fl (2003) African American women coping with breast cancer: a qualitative analysis. USA Syfte - att beskriva och bestämma vilka copingstrategier afroamerikanska kvinnor använder för att orka med bröstcancer Metod Semistrukturerade intervjuer i fokus grupper med 66 afro-amerikanske kvinnor som d iagnostiserats med bröstcancer. Resultat Copingstrategierna som dessa kvinnor använde sig av, delades in i ”hjälpte mest” och ”hjälpt minst”. Teman som fanns väl utvecklade i grupperna som hjälpande copingstrategier, var främst böner, socialt stöd nätverk för afro-amerikanska kvinnor och dessa kvinnor utvecklade en vilja att leva. Omdöme I II III Titel Överensstämmer med Polit m fl (2001). Innehåller beskrivning av det centrala fenomenet och vem som undersöks. Abstrakt Abstrakt innehåller de delar som enligt Polit m fl (a a) ska ingå; syfte, metod och resultat. Även designen som använts är beskriven samt en kortfattad slutsats. Författarna ger också förslag och råd till klinisk tillämpning för sjukvårdspersonal. Inga nyckelord är använda. Inledning Här presenteras det fenomenet coping, som är det centrala fenomenet genomgående i studien. Vilka former av copingstrategier afro-amerikanska kvinnor använder sig av för att orka igenom sin bröstcancerdiagnos och livet med bröstcancer. Noggrann litteraturgenomgång för att styra syftet och anledningen till att denna studie är viktig. Syftet är också beskrivet här. Ingen teoretisk referensram är använd i denna studie. Metod Urval, bortfall och forskningsmetod är väl beskriven. Med anledning till tidigare studier visat att afro-amerikanska kvinnor föredrog att prata om jobbiga och svår frågor runt sin bröstcancerdiagnos i grupp, valde man i denna studie att samla in data med hjälp av semistrukturerade fokus grupper. Författarna beskriver sina inklusionskriterier väl. Antalet fokus grupper bestämdes utefter vad man fick för resultat och man fann en mättnad i svarsresultaten. Man använde sig av demografiska faktablad och semistrukturerade intervju guider. Denna guide var utformad efter en litteraturstudie gjorde på afro-amerikanska kvinnor och hur de copade med bröstcancer. Grupp intervjuerna tog mellan 1,5-2 h var, dessa bandades och skrevs sedan ner. Tillsammans i forskningsteamet beslutade man att under analys delen gick det ut på att undersöka frekvens, ordning eller intensitet av uppkommandet av ord, fraser och meningar runt olika teman. Tillsammans valde man kategorier och teman att undersöka, författarna och två kodare. Data från de demografiska faktabladen samlades i statistiska tabeller. Studien var etiskt granska och godkänd av universitetet. Väl beskriven metod del, med alla delar beskrivna, allt i enlighet med Polit m fl (a a). Resultat 66 afro -amerikanska kvinnor med bröstcancer deltog i totalt 6 fokus grupper, med ca 10-12 deltagare i varje. De huvudsakliga resultaten i studien är presenterade för att reflektera de mest använda copingstrategierna. Dessa är framställda på ett bra och beskrivande sätt, där varje huvudtema har en egen del. De demografiska resultaten är rubricerade i en tabell och likaså finner man en tabell över de mest hjälpande och de minst hjälpande copingstrategierna. Diskussion Här tar författarna upp resultaten och redovisar sina slutsatser i förhållande till syftet. Bristerna som författarna tar upp är främst att ett större antal av kvinnorna som deltog, rekryterades från en social stödgrupp. Författarna menar att dessa kvinnor eventuellt har en annan inställning av bröstcancer än de kvinnor som inte ingår i stödgrupper, och detta kan möjligen påverka deras svar. Till sist finner man ett avsnitt om förslag och råd för klinisk tillämpning. Referenser Alla referenser i referenslistan finns presenterade i texten, och i referenslistan innehåller alla referenser den nödvändiga informationen enligt Polit m fl (a a). 43 BILAGA 3 - e Författare, år , titel & land Hilton m fl (2000) Men´s perspectives on individual and family coping with their wives´ breast cancer and chemotherapy. Kanada Syfte - att beskriva 11 mäns perspektiv på sina erfarenheter kring deras fruars bröstcancer diagnos och den cytotoxiska behandlingen. Hur detta har påverkat dem och familjen och deras coping strategier. Metod Semistrukturerade intervjuer, med naturalistisk design, med 11 manliga partner till kvinnor med bröstcancer. Manliga sjuksköterskor intervjuade, och intervjuerna hölls på valfria platser som deltagarna själva valde. Resultat Man fann två huvudteman, kvinnans sjukdom och hennes behandling respektive vad och hur familjen gick igenom i det dagliga livet. Under båda fann man nio subtema; finnas där, lita på vårdpersonal, bli informerad och deltaga i beslut, leva ett så normalt liv som möjligt, hjälpa till och lite på andra, vara positiv, sätta sig i andra hand, anpassa arbetslivet och klara av ekonomin. Omdöme I II III Titel Titeln överensstämmer med Polit m fl (2001). Den berättar vad det centrala fenomenet som undersöks är och vem det är som undersöks. Abstrakt Abstraktet innehåller ca 150 ord vilket överensstämmer med Polit m fl (a a). Syftet med studien finns beskrivet, metoden står det väldigt kortfattat om och resultatet går man kortfattat men bra igenom. De har inte tagit upp något om tillämpning, inte heller några nyckelord finns presenterad. Inledning Följer direkt efter abstrakt. Det centrala fenomenet och varför det finns ett behov av denna studie finns väl beskrivet. De har en mycket gedigen litteraturgenomgång som är relaterat till syftet med studien, som finns beskrivet. Även att denna studie är en fortsättning av en större studie finns beskrivet. Metod Urvalet och bortfallet är dåligt beskrivet, som dels förklaras v att studien är en del av en större. Elva män blev intervjuade av manliga sjuksköterskor på valfria platser. Intervjuerna, som var semistrukturerade, fokuserade på upplevelser av männen rörande dem själva och familjens copingstrategier kring sjukdomen och vad som hjälpte eller hindrade dem. Intervjuerna som varade ca 1-2 timmar blev inspelade och sedan analyserade och kodade till olika tema vilket ledde till de huvud- och undertema man använt. Under hela analysprocessen använde man sig av öppen kodning för att göra det möjligt för nya idéer och vidare analys. Demografiska fakta finns beskrivna. Studien är en del av en större studie som beskriver kvinnornas, männens och barnens perspektiv. Studien är etiskt godkänd av en regional etisk kommitté. Enligt Polits m fl (a a) kriterier för metod delen, är den svagt beskriven och vissa viktiga delar saknas eller är dåligt beskrivna. Resultat Resultatet är redovisat i två huvudteman med totalt nio underteman. De belyser viktiga uttalanden från intervjuerna med citat. De har två bilagor med, en med de två huvudtemana och de nio undertemana för att ge läsaren en översikt. Den andra bilagan har med ett eller flera citat från varje undertema för att ytterligare göra det lättare för läsaren att följa deras resultat. Väl genomgånget och i hög grad bra resultat del, innehåller alla delar enligt Polit m fl (a a). Diskussion De tar upp egna brister och begränsningar i studien såsom det låga antal män som intervjuades, överrepresentation av vita högutbildade män. De diskuterar deras resultat och slutsats gentemot syftet och inledningen, samt hur dessa kan användas kliniskt av vårdpersonal. Referenser Referenslista på använda böcker och artiklar finns med där all information presenteras korrekt, alla referenser i referenslistan finns i texten och är i enlighet med Polit m fl (a a). 44 BILAGA 3 – f Författare, år , titel & land Holmberg m fl (2001) Relationship issues of women with breast cancer. USA Syfte - att observera och förstå hur sjukdomen bröstcancer och dess behandling, påverkar och förändrar förhållanden där ena parten drabbats av bröstcancer. Med förhållande menar man både ett partnerförhållande, men även förhållande till vänner och anhöriga. Metod Kvalitativ pilot studie, med både individuella och grupp intervjuer. 10 kvinnor med bröstcancer, både kvinnor i förhållande och kvinnor som levde singelliv. Även 5 manliga partners intervjuades. Gruppintervjuerna delades in i 2 grupper för kvinnor i förhållande, 2 för singel kvinnorna, och slutligen 1 för männen. Gruppintervjuerna bandades och analyserades sedan. De individuella intervjuerna bandades ej, men intervjuaren skrev anteckningar. Resultat Man fann fyra huvudteman; intima förhållande och sexuell funktion, betydelsen av hur förändringen av självuppfattningen påverkar förhållande, hur stödjande familj och vänner varit i förhållandet samt upprätthållande av sociala roller och förhållande. Omdöme I II III Titel Titeln överensstämmer med Polit m fl (2001) där det centrala fenomenet beskrivs och vem man undersöker. Abstrakt Syftet är inte konkret beskrivet, men abstraktet visar på vad man syftar till att studera. I övrigt överensstämmer abstrakt med Polit m fl (a a) och är med ca 200 ord bra beskrivet och går igenom metod och resultat. Någon tillämpning finns inte presenterad, men författarna menar att ytterligare liknande studier bör göras för att kunna ge råd och förslag på klinisk tillämpning. Nyckelord finns. Inledning Här presenteras det genomgående fenomenet och även syftet finns beskrivet på ett bra sätt. Genom att gå igenom litteraturen på ett bra sätt, framställer författarna varför denna studie är viktig. Man visar också vem man undersöker och varför man har valt dessa grupper och dessa synvinklar genom litteraturgenomgången. Ingen teoretisk referensram är använd. Metod Urvalet är bra beskrivet, där tio kvinnor och fem män rekryterades till undersökningen från en onkologisk klinik. Alla kvinnorna hade en bröstcancerdiagnos och blivit behandlade för sjukdomen, männen var partners till fem av kvinnorna och de andra kvinnorna levde utan partner. Datainsamlingen beskrivs och presenteras på ett genomgående sätt där det förklaras varför man valt att intervjua i fokus grupper med några av de deltagande och individuellt med vissa deltagare. Alla intervjuer och fokus grupper var baserade på samma specifika intervjuguide. Fokus grupperna bandades och de individuella intervjuerna antecknades. Analysen av data är kort beskriven, men ändå på ett bra sätt, där författarna visar hur man fann det centrala i datainsamlingen. I enlighet med Polit m fl (a a) finns alla delar väl beskrivna och inget bortfall har tagits upp. Studien är godkänd av en etisk nämnd. Resultat Resultatet är indelat och presenterat i olika tema. Författarna beskriver resultaten bra och växlar mellan vad kvinnorna berättar och vad männen uttrycker, går noggrant igenom varje tema. Resultatet svarar i stor utsträckning på syftet. Diskussion Här diskuterar författarna runt resultatet och jämför med litteraturen och tar i enlighet med Polit m fl (a a) upp brister och svagheter i studien. Författarna tar upp vissa råd och förslag för klinisk tillämpning, men samtidigt menar författarna att det krävs fler liknande studier för att kunna ger konkreta förslag och råd. De tar framför allt upp att det även är viktigt att utföra studier bland kvinnor som är singel samt lesbiska kvinnor både i förhållande och inte. Referenser Allt det material som finns i referenslistan finns även i texten. Samtliga referenser stämmer och innehåller den data som krävs enligt Polit m fl (a a). 45 BILAGA 3 - g Författare, år , titel & land Lackey m fl (2001) African american women´s experiences with the initial discovery, diagnosis and treatment of breast cancer. USA Syfte Beskriva upplevelsen för afro-amerikanska kvinnor, att leva med bröstcancer under upptäckt, diagnos och behandling. Metod Fenomenologiska intervjuer med 13 afro-amerikanska kvinnor som genomgått minst en av följande behandling; kirurgi, cytotoxisk och strålning. Resultat Tre tema, med ytterliggare underteman kom fram. Sjukdomsförloppet, kvinnlighet och andlighet. Under sjukdomsförloppet, fann man tankar och upplevelser runt upptäckten, diagnosen och behandlingen. Runt kvinnlig heten fann man förlusten av håret och hela eller delar av bröstet och sexuell attraktivitet inför en man. Andligheten handlade om stödet från Gud och hur böner hjälte igenom de svåra perioderna. Omdöme I II III Titel Överensstämmer med Polit m fl (2001). Innehåller beskrivning av det centrala fenomenet och vem som undersöks. Abstrakt Abstrakt innehåller de delar som enligt Polit m fl (a a) ska ingå; syfte, metod och resultat. Även designen som använts är beskriven samt en kortfattad slutsats. Författarna ger också förslag och råd till klinisk tillämpning för sjukvårdspersonal. Inga nyckelord är använda. Inledning Följer direkt efter abstrakt. Det som enligt Polit m fl (a a) ska finnas med i inledningen finns med, en bra beskrivning av det centrala fenomenet och syftet med denna studie. En litteraturgenomgång som visar tidigare gjord forskning inom detta område finns. Ingen teoretisk referensram är använd. Metod Urvalet finns beskrivet och bortfall finns redovisat, man har tydliga inklusionskriterier på de deltagande kvinnorna som bestod av 13 afro amerikanska kvinnor. Den forskningsmetod man använt finns väl beskriven. Intervjuerna var semistrukturerade och bandades efter godkännande av de intervjuade kvinnorna. En bra beskrivning av hur analysen gått till och hur man ko mmit fram till de olika huvud och underteman man använt. Man lät tre av de deltagande kvinnorna läsa de huvud- och undertema man kommit fram till för att bekräfta och stärka deras resultat. Kvinnorna fick $100 för att delta i studien. Resultat Resultatet är uppdelat i tre huvudteman där varje huvudtema har undertema, detta för att göra det lättare för läsaren att följa resultatet. Man använder sig också av citat under de olika tema na för att tydliggöra och visa kvinnornas känslor. Allt enligt Polit m fl (a a). Diskussion Författarna går väl igenom resultatet och sina egna slutsatser, och jämför dessa med syftet. Här tar inte författarna upp några brister eller begränsningar, inte heller någon självkritik. De diskuterar hur deras resultat skulle kunna användas av vårdpersonal kliniskt. Referenser Allt det material som finns i referenslistan finns även i texten. Samtliga referenser stämmer och innehåller den data som krävs enligt Polit m fl (a a). 46 BILAGA 3 – h Författare, år , titel & land Landmark m fl (2002) Breast cancer and experiences of social support. Norge Syfte - att beskriva hur 10 norska kvinnor, nyligen diagnostiserade med bröstcancer, upplever det att leva med sjukdomen och det sociala stödet. Metod Kvalitativ studie baserat på metoden Ground Theory. Data från 10 kvinnor med nydiagnostiserad bröstcancer, insamlad med hjälp av semistrukturerad djupintervju, som bandades och senare analyserades. Resultat - visar betydelsen/erfarenheter av emotionellt, praktiskt och informativt stöd. Positiva och negativa upplevelser, med närstående och andra personliga kontakter samt institutioner och vårdpersonal. Kvinnorna berättar vad som stärker och vad som gör det svårare i livet med sjukdomen. Omdöme I II III Titel Består av 7 ord och beskriver det centrala fenomen som undersökts i studien, helt i enlighet med Polit m fl (2001) Abstrakt Abstraktet innehåller ca 130 ord och beskriver kortfattat syfte, metod och design. Resultat och tillämpning är i korthet sammanfattat. Slutligen är några nyckelord presenterade. Inledning Följer efter abstrakt. Det centrala fenomenet undersöks och genomgås på ett bra sätt, i detta fall socialt stöd. Syftet med studien finns beskrivet och författarna redogör för varför man anser att det finns ett behov för denna studie. Syftet relateras till litteraturgenomgången, som även denna är väl beskriven och noggrant går igenom tidigare forskning. Författarna har inte använt sig av någon teoretisk referensram. Författarna belyser att denna studie utgår ifrån nyligen bröstcancerdiagnostiserade kvinnor. Bra och innehållsrik inledning, följer Polits m fl (a a) kriterier. Metod Författarna beskriver väl hur man har gått tillväga för att rekrytera sina deltagare och bortfall. Urvalet för de tio kvinnorna i studien är presenterat i tabeller men även i texten. De demografiska faktan har samlats in genom ett frågeformulär. Två kvinnor till var tillfrågade att delta, men dessa kvinnor tackade nej eftersom de redan kände att de hade gått igenom så mycket. Metod valet är presenterat och i denna studie har författarna använt sig av metoden Grounded Theory, och de förklarar också varför man har använt sig av denna design. Insamlingen av data skedde genom djupintervjuer, där intervjuaren hade en guide för att hålla struktur på intervjun. Alla intervjuer bandades, översattes i text och analyserades sedan. Analysen är noggrant genomgången, man använde sig av två oberoende forskare för att säkra validiteten i studien. För att säkra reliabilitet gick forskarna tillbaka till intervjuade kvinnorna och bad dem konfirmera vad man kommit fram till i analysen. Triangulering är använd, genom att utöver att banda intervjuerna har intervjuaren observerat kvinnans attityd, kroppsspråk, ansiktsuttryck och deras sätt att verbalt kommunicera. Studien är etiskt godkänd av en regional kommitté för medicinska studier. Väldigt väl genomgången metod del enligt Polit m fl (a a), där även triangulering används för att öka validiteten. Resultat I resultatet har författarna satt upp underrubriker som gör resultatet lätt att följa, de har även bifogat schematiska bilder för att på ett bra sätt förklara känslorna kring svaren och runt de olika temana. Citat är även använt för att tydliggöra och för att visa kvinnornas känslor. Diskussion Författarna går väl igenom resultatet och sina egna slutsats, och jämför dessa med syftet. Här tar inte författarna upp några brister eller begränsningar, inte heller någon självkritik. De diskuterar hur deras resultat skulle kunna användas av vårdpersonal kliniskt. Referenser Alla referenser i referenslistan finns presenterade i texten, och i referenslistan innehåller alla referenser den nödvändiga informationen enligt Polit m fl (a a). 47 BILAGA 3 - i Författare, år, titel & land Landmark m fl (2002) Living with newly diagnosed breast cancer: a qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Norge. Syfte - att beskriva hur 10 norska kvinnor, nyligen diagnostis erade med bröstcancer, beskriver deras upplevelser av att leva med bröstcancer. Metod Intervjuer med öppna frågor (openended), baserat på Ground Theory, med 10 kvinnor med nyligen diagnostiserad bröstcancer. Intervjuerna bandades och analyserades senare. Resultat Essentiella problem med att leva med nydiagnostiserad bröstcancer kom upp. Man fann att viljan att leva var ett genomgående och centralt tema. All energin gick åt till att mot alla odds kämpa för livet. Man fann även andra aspekter på upplevelser med att leva med bröstcancer. Deras upplevelser med känslomässiga reaktioner, fysiska förändringar i kroppen, deras kvinnliga identitet, meningsfulla aktiviteter och deras sociala nätverk. Omdöme I II III Titel Enligt Polit m fl (2001) är titeln lite för lång, den beskriver dock det centrala fenomenet och vem som är undersökt. Abstrakt Även abstrakt är lite långt enligt Polit m fl (a a), med ca 210 ord. Abstrakt beskriver dock de ingående delarna väldigt bra, där syftet beskrivs och sedan följer en liten bakgrund. Även metod, resultat och slutsats finns beskrivet samt tillämpning för klinisk verksamhet. Nyckelord finns även presenterade. Inledning Följer direkt efter abstrakt. Det centrala fenomenet finns beskrivet och följt av en litteraturgenomgång för att stärka författarnas motivering till att det finns ett behov av denna studie. Man presenterar inte att någon teoretisk referensram är använd. Syftet med denna studie finns beskrivet. Metod Urvalet är väl beskrivet och består av tio norska kvinnor med nyligen diagnostiserad bröstcancer, som rekryterats från en onkologisk klinik under en fem månaders period. Kriterierna för att delta i studien är väl beskrivna och författarna redogör för att man i början av studien inte bestämt sig för hur många deltagare man skulle intervjua. Utan att man fortsatte tills man nått en mättnad – att inget nytt tillkom trots att man skulle ha intervjuat fler kvinnor. Kvinnorna fyllde i ett demografiskt formulär, och de kvinnor man valde att användas i studie har en bred varia tion i ålder, antal barn, tid sedan diagnos, behandling mm. I denna studie har man använt sig av metoden Grounded Theory och all data analyserades utifrån denna metod. Data är insamlad genom djupintervjuer, där man använde sig av en intervjuguide för att hålla struktur på intervjuerna. Intervjuerna gjordes av samma person. Alla intervjuer bandades och skrevs sedan ner och analyserades. Analysen beskrivs väl och hur författarna delat upp i olika kategorier. För att säkra validiteten, involverades två oberoende forskare i kodningsprocessen, medan reliabiliteten säkrades genom att gå tillbaka till de intervjuade kvinnorna så att de fick konfirmera de resultat som författaren beskrev. Även triangulering har använts i studien. Studien är godkänd av en regional kommitté för medicinska studier. Bra metod del där alla delar finns beskrivna och presenterade, i överensstämmande med Polit m fl (a a ). Resultat Resultaten är presenterade på ett bra och lättförståligt sätt, indelade under flera huvudrubriker och följande underrubriker, vilket gör det lättare att följa svaren. Under samtliga rubriker finns citat från de intervjuade för att stärka och tydliggöra resultaten. Har även en figur med som bilaga även denna för att förtydliga de olika indelningarna. Diskussion Här diskuterar man utifrån de olika rubrikerna i resultatet, vad man kommit fram till. Brister i studien diskuteras och författarna tar upp urvalet, att det eventuellt var för lite geografisk spridning på kvinnorna och definitionen nyligen diagnostiserad, att erfarenheterna eventuellt skiljer sig om man levt med sjukdomen i 6 eller i 12 månader, att detta kan ha haft inverkan på svaren. Tillämpning för klinisk verksamhet och förslag till framtida studier är även presenterade. Även denna del är bra beskriven. Referenser Alla referenser som presenteras i referenslistan innehåller den information som krävs enligt Polit m fl (a a), och finns använda i texten. 48 BILAGA 3 - j Författare, år , titel & land Makabe m fl (2000) Components of social support among Japanese women with breast cancer. Japan. Syfte - att beskriva socialt stöd ur japanska kvinnors perspektiv som drabbats av bröstcancer. Metod Denna kvalitativa studie är en del av en större kvantitativ studie som gjort på 113 japanska kvinnor med bröstcancer. 16 av dessa kvinnor valde att vara med i denna studie. Data samlades in genom semistrukturerade intervjuer. 5 gick med på att bandas vid intervjun, resterande 11 ville inte bli inspelade. Data analyserade med induktiv metod. Resultat Man fann 3 genomgående teman, där det första var emotionellt och beskrevs utifrån; ”Bara gör det”, ”Göra det med/Vara med” och ”Göra åt/Göra till”. Kvinnorna kände att det var svår att ta emot de stöd som erbjöds från framför allt icke närstående, då kvinnorna kände att de var tvungna att återgällde stöd och tacksamhet. Man fann att denna och liknande situationer fick kvinnorna att känna skuld och genans. Även ömsesidighet och konflikter är teman som tas upp. Omdöme I II III Titel Titeln överensstämmer med Polit m fl (2001). Beskriver det centrala fenomenet och vem man undersöker. Abstrakt Abstrakt innehåller alla delar som bör finnas med enligt Polit m fl (a a), och beskriver alla delar utförligt och bra, dock lite långt. Råd och förslag för klinisk tillämpning finns med och är väl beskrivet, inga nyckelord finns med. Inledning Det centrala fenomenet i studien är bra beskrivet och syftet är också välbeskrivet. För att läsaren ska förstå studien och dess kulturaspekter finns även en gediget stycke om japansk kultur presenterat och hur denna kultur skiljer sig från den västerländska. Genom litteraturgenomgången visar författarna varför denna studie är av stor vikt och hur man kan använda denna kunskap även utanför Japan. Någon teoretisk referensram används inte i denna studie, annars överensstämmer inledningen med Polits m fl (a a) kriterier. Metod Urvalet och bortfallet är bra beskrivet och här förklaras även att deltagarna är rekryterade från en större kvantitativ studie. I den slutliga studien deltog 16 kvinnor av de 21 tillfrågade. Författarna tar även upp de inklusion- och exlusionskriterier man använt sig av. Data är insamlade genom semistrukturerade intervjuer och analysen beskrivs vara induktiv. Alla intervjuerna genomfördes på japanska och översattes sedan av den japanska författaren med engelska som andra språk. Analysproceduren är ytterst välbehandlad. Studien är etiskt prövad och godkänd både av det japanska cancer organisation och författarnas granskningsnämnd. Alltså innehåller metod delen all nödvändig information enligt Polit m fl (a a), och den är väl beskriven och behandlad. Resultat Först beskrivs de deltagande kvinnorna i en tabell, som beskriver de demografisk fakta som insamlats. De tre genomgående teman beskrivs och gås igenom på ett bra och grundligt sätt. För att stärka och lättare förstå svaren använder man sig av citat från intervjuerna. Hela resultatdelen är i enlighet med Polits m fl (a a) kriterier. Diskussion Författarna tar upp sina slutsatser med resultatet och diskuterar gentemot syftet. Fortsatt diskuterar författarna kring kulturen och jämför dessa resultat mot den västerländska kulturen. En väldigt intressant och bra upplagd diskussion, som slutligen innehåller en liten sammanfattning följd av en ordenlig del för klinisk tillämpning och framtida forskning. Författarna har dock inte tagit upp några brister eller svagheter i studien. Referenser Alla referenser i referenslistan finns presenterade i texten, och i referenslistan innehåller alla referenser den nödvändiga informationen, enligt Polit m fl (a a). 49