Broschyr om mikroskopisk kolit_flyttat på tumgrepp.indd

advertisement
Om mikroskopisk kolit
(Kollagen och lymfocytär kolit)
Utarbetad i samarbete
med Andreas Münch, överläkare,
Universitetssjukhuset Linköping.
Om mikroskopisk kolit
(Kollagen och lymfocytär kolit)
I den här broschyren hittar du information om kollagen och
lymfocytär kolit, två kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar
som också kallas för mikroskopisk kolit. Kunskapen om mikroskopisk kolit är relativt begränsad jämfört med de andra inflammatoriska tarmsjukdomarna (Crohns sjukdom och ulcerös kolit).
Om du själv har mikroskopisk kolit ska denna information hjälpa
dig att förstå när du har en aktiv sjukdom, vilka symtom du kan
förvänta dig och när behandling är att rekommendera. Det är
viktigt att du är delaktig i din sjukdom och vid behov tar kontakt
med din magtarmläkare eller andra vårdinstanser. Broschyren kan
inte ersätta samtalet med din ansvariga läkare utan är tänkt som
ett komplement.
3
Vad är mikroskopisk kolit och hur
ställs diagnosen?
Mikroskopisk kolit är ett samlingsbegrepp för två sjukdomar
som kallas för kollagen eller lymfocytär kolit. ”Kolit” betyder
inflammation i tjocktarmen (kolon = tjocktarm) och som namnet
antyder kan tillståndet enbart upptäckas genom mikroskopisk
undersökning av vävnadsprover från tjocktarmens slemhinna.
Sjukdomen orsakar vattniga diarréer som varar under längre
perioder.
4
Om du har haft diarré dagligen i minst fyra veckor är det möjligt
att det är mikroskopisk kolit som ligger bakom besvären. En
läkare kan bekräfta diagnosen genom att ta vävnadsprover från
tjocktarmen. Provtagningen innebär att tjocktarmen undersöks
med en böjlig slang som är försedd med videooptik (koloskopi).
Med hjälp av en tång tas ca 2 mm stora vävnadsbitar (biopsier)
från olika ställen i tjocktarmen. Biopsierna skickas sedan till en
patolog för att undersökas under mikroskop (se bilder sidan 5).
En koloskopi är en rutinundersökning som inte ska vara smärtsam.
Den kan dock upplevas olika och man kan känna oro och obehag
inför undersökningen. Själva provtagningen inne i tarmen gör inte
ont men instrumentet som används under koloskopin kan göra att
man känner obehag i buken. Detta är övergående. Prata gärna
med sjukvårdspersonalen inför din koloskopi om du är orolig.
5
Normal tarmslemhinna.
Vävnadsproverna visar om
det rör sig om kollagen eller
lymfocytär kolit.
Vid kollagen kolit (kollagen =
bindvävnad) ses en tydlig förtjockning av bindvävsbandet under
slemhinnans ytceller och en ökad
förekomst av vita blodkroppar,
främst lymfocyter.
Vid lymfocytär kolit finns en
ökning av lymfocyter i slemhinnans ytceller.
Hur vanligt är mikroskopisk kolit?
6
Mikroskopisk kolit är en relativt nyupptäckt sjukdom. Det första
fallet av kollagen kolit beskrevs av en svensk patolog 1976 och
beteckningen lymfocytär kolit kom 1989. Sjukdomen ansågs
länge vara sällsynt men de senaste decennierna har forskning
framför allt i Sverige, Danmark och USA visat att den ökar. I
Sverige drabbas 12-14 av 100 000 personer av mikroskopisk kolit.
De flesta är runt 60-70 år när de insjuknar men 25 procent av
patienterna är under 45 år, och i vissa fall kan även barn drabbas.
Kvinnor drabbas i mycket högre utsträckning än män. Många
av de som får mikroskopisk kolit har redan någon annan
autoimmun sjukdom, som glutenintolerans (celiaki), sköldskörtelrubbningar, reumatism eller diabetes.
Symtom och förlopp
Både kollagen och lymfocytär kolit orsakar kronisk, icke blodig
och mestadels vattnig diarré som kan uppstå plötsligt, ibland
även nattetid. Mikroskopisk kolit är inte någon smittsam sjukdom
och kan inte spridas till andra. Sjukdomen kan förväxlas med en
virus- eller bakterieinfektion, men till skillnad från en infektion
varar diarréerna under en längre period. På grund av den
vattniga konsistensen är det vanligt att man får problem med
trängningar och i vissa fall även avföringsläckage. Detta kan i sin
tur leda till nedsatt livskvalité och ett socialt handikapp. Behandlingen av mikroskopisk kolit har förbättrats de senaste åren och
forskningen kring sjukdomen fortsätter.
Sjukdomen delas in i aktivt och lugnt skede
Tabell 1.
Kliniska kriterier för sjukdomsaktivitet vid mikroskopisk kolit
Vattnig avföring
per dag1
Avföring per dag1
Lugnt skede (remission)
<3
och
<1
Aktiv sjukdom
>3
eller
>1
1) Genomsnitt under en veckas registrering.
7
Om du har tre eller flera tarmtömningar eller minst en vattnig
avföring per dag under minst en veckas tid betyder det att sjukdomen är aktiv. Det är också vanligt att man får ont i magen.
Symtomen gör att tillståndet ibland förväxlas med irriterad tarm
eller IBS (irritable bowel syndrom) och att man därför inte får
rätt behandling.
För att få diagnosen IBS ska man alltid både ha ont eller
obehag i magen och avföringsrubbningar. Det vanligaste är
att avföringskonsistensen och tarmtömningsfrekvensen
växlar under en viss period hos de som har IBS.
Vid aktiv mikroskopisk kolit är avföringen däremot alltid lös
till vattnig, samtidigt som diarréerna håller på under en längre
period (veckor). Många patienter upplever en kronisk trötthet
men det är osäkert om det enbart beror på sjukdomen. Framtida forskning behöver undersöka detta närmare.
8
Många av de som drabbas av mikroskopisk kolit minskar i vikt
när sjukdomen är aktiv. Det är dock oklart om viktminskningen
beror på att man förlorar mycket vätska via tarmen eller att
många undviker att äta för att motverka diarréerna.
Teorier om orsaken till mikroskopisk kolit
Orsaken till mikroskopisk kolit är fortfarande okänd. En huvudteori
är att någon okänd faktor/substans i tarminnehållet sätter igång en
inflammatorisk reaktion i tarmslemhinnan hos personer som har
någon form av genetisk avvikelse. Forskarna vet att sjukdomen
ibland ”går i släkten” men kan inte riktigt förklara varför. Experimentella studier har visat att tjocktarmsslemhinnan hos drabbade
personer släpper igenom substanser och bakterier i en högre grad
än hos friska. Immunförsvaret reagerar då genom att skicka vita
blodkroppar till slemhinnan för att försvara kroppen mot de
främmande ämnena. Hos en del kan immunförsvaret vända sig mot
den egna vävnaden och ge upphov till en kronisk inflammation
som i sin tur leder till diarré.
Vissa läkemedel tros också kunna utlösa mikroskopisk kolit. Det
handlar framförallt om syrahämmande läkemedel, s.k. protonpumpshämmare, vissa smärtläkemedel och antidepressiva
mediciner. Därför är det viktigt att du berättar för din läkare
vilka mediciner du tar.
Det verkar även finnas ett samband mellan rökning och
mikroskopisk kolit, då rökare oftare får diagnosen och i regel
drabbas i yngre ålder. Rökning påverkar också avföringskonsistensen, samtidigt som rökare inte svarar lika bra på
behandling med kortison.
9
Behandling
Syftet med behandlingen är att kontrollera symtomen, förbättra
livskvalitén och få in sjukdomen i ett lugnt skede (s.k. remission).
Sjukdomen anses vara i remission om man har mindre än tre
tarmtömningar i genomsnitt per dag under en vecka och den
vattniga konsistensen har försvunnit. (Tabell 1, sidan 7).
Om symtomen är milda kan man prova läkemedel som bromsar
tarmmotoriken. Dessa är i första hand loperamid som finns
receptfritt.
10
Om det finns tecken på försämrat upptag av gallsalter i tunntarmen
kan man pröva läkemedel som binder gallsallter i avföringen, till
exempel kolestyramin och kolestipol. Tänk bara på att de här
läkemedlen inte ska tas samtidigt med andra mediciner.
Däremot har 5-aminosalicylsyra (t.ex. mesalazin), ett läkemedel som
förskrivs till patienter med ulcerös kolit, inte visat sig vara effektiv
vid behandling av mikroskopisk kolit.
Den bäst dokumenterade behandlingseffekten har budesonid.
Budesonid är ett kortisonpreparat som verkar lokalt i tarmen. På
grund av sin höga nedbrytning i levern är koncentrationen i blodet
mycket lägre än för vanliga kortisonpreperat (t.ex. prednisolon),
vilket minskar risken för biverkningar. Studier har visat att runt
80 procent av patienterna som fått 9 mg budesonid blir bättre inom
en månad. De flesta patienter i dessa studier har bedömt att de
har tolererat budesonid väl. Den Europeiska Mikroskopisk Kolit
Gruppen (EMCG) rekommenderar att en aktiv sjukdom i första
hand skall behandlas med budesonid 9 mg per dag under
6 - 8 veckor.
11
Lever
Magsäck
Mjälte
Tolvfingertarm
Bukspottkörtel
Gallblåsa
Grovtarm (colon)
Tunntarm (ileum)
Blindtarm
Ändtarm (rectum)
= Del av tarm som är inflammerad
Mikroskopisk kolit drabbar grovtarmens yttre slemhinna (mukosan)
Tyvärr är det många som löper risk att få återfall inom tre
månader efter avslutad behandling. Om man får upprepade
sjukdomsperioder med diarré kan det hända att man behöver
få behandling med budesonid under en längre tid. Dosen trappas
då ned gradvis tills man når den lägsta nivå som håller diarréerna
i schack. Vid långtidsbehandling med budesonid ska tilläggsbehandling med vitamin D och kalcium ges.
12
Om man efter en tid inte längre svarar på budesonidbehandlingen
eller utvecklar intolerans (icke acceptabla biverkningar) kan andra
immunhämmande läkemedel prövas. Denna typ av behandling är
godkänd för ulcerös kolit och Crohns sjukdom men kan prövas även
för mikroskopisk kolit i samråd med en specialist på inflammatoriska tarmsjukdomar. Till dessa immunmodulerande läkemedel hör
t.ex. infliximab, adalimumab och tiopuriner. De förstnämnda har
en snabbt insättande effekt, medan tiopuriner är mer lämpade
som underhållsbehandling. När dessa läkemedel ges bör man
vara extra vaksam på biverkningar, framförallt hos äldre och
personer som har flera sjukdomar.
Att operera bort tjocktarmen är ytterst sällan nödvändig men de
patienter som inte alls svarar på medicinsk behandling kan övervägas för en s.k. ileostomi (påse på magen).
Hur ska man äta?
Många känner ett starkt behov av att förändra sina matvanor för
att lindra symtomen vid mikroskopisk kolit. Tyvärr vet vi väldigt lite
om hur kost påverkar tarminflammationen och därför finns det
inga allmänna råd hur man kan anpassa sina matvanor. Genom att
äta mindre kan man minska sina diarréer men det är inte lämpligt
att äta mindre då sjukdomen oftast redan orsakar betydande viktnedgång. Eftersom man förlorar mycket vätska av de vattniga
diarréerna är det viktigt att dricka mycket (minst 2 liter dagligen).
Viss mat eller dryck är känd för att kunna påverka tarmens
motorik eller avföringskonsistens och kan förvärra diarréerna,
t.ex. starkt kryddad mat, fettrik kost, kolsyrahaltiga drycker
och kaffe. Det är dock väldigt individuellt hur tarmen reagerar
på maten. Om man misstänker att vissa livsmedel påverkar
tarmen negativt är det inte fel att utesluta dessa livsmedel
en tid men därefter ”provocera” med samma
livsmedel igen för att vara säker.
13
Prognos
Mikroskopisk kolit är en godartad sjukdom och leder inte till
ökad risk för cancer eller överdödlighet. Den ger inte heller några
bestående komplikationer.
14
Det finns tyvärr inga tester som kan förutse vilket förlopp just din
sjukdom kommer att ha. Hos en del, framförallt de som har lymfocytär kolit, kan inflammationen läka spontant men för många
andra blir sjukdomen livslång. Det är tyvärr också omöjligt att
säga vad som utlöser symtomen. Förhoppningsvis kommer den
forskning som pågår i Sverige och internationellt att kunna svara
på de här frågorna i framtiden.
Det är viktigt att du tar en aktiv roll i din sjukdom, är observant på
utlösande faktorer och tar kontakt med din läkare om du uppfyller
kriterierna för aktiv sjukdom. I de flesta fall kan man med medicinsk
behandling bli besvärsfri, slippa återfall och leva ett normalt liv.
Anteckningar
För dig som vill veta mer
Riksförbundet för Mag- och tarmsjuka, RMT
Tel 08 642 42 00. www.magotarm.se
European Microscopic Colitis Group (EMCG)
www.emcg-ibd.eu
www.magakuten.se
En portal för dig som har problem med magen.
Ansvarig utgivare: Meda Sverige
Meda AB
Box 906, 170 09 Solna
Tel 08 630 19 00, Fax 08 630 19 38
E-post: [email protected] • www.magakuten.se
Download