Kapitel 1. Bakgrund för projektet/Målsättning Bakgrund Hörselrehabilitering omfattar traditionellt anpassning av hörapparater och andra hörseltekniska hjälpmedel, samt information och träning i hanterandet av dessa. I en amerikansk undersökning av Martin et al (1989) visade det sig att hörselskadade ville ha sina anhöriga med i rehabiliteringen redan ifrån början. I Hörselvårdsutredningen i Sverige (1989) önskade 77% av de anhöriga att det hade funnits tillgång till mer information och utbildning om hörselproblematik som var riktad just mot anhöriga. Kunskap om dövas och hörselskadades livssituation värderades som det viktigste och därefter kunskap om hörapparat och andra tekniska hörhjälpmedel. Getty och Hétu (1991) visade i sin undersökning en minskning av problem som hade med hörselsnedsättning att göra när anhöriga fick information och kunskap om hörselproblematik. Dessutom var deltagarna bättre förberedda att tackla problem som de hade samband med hörselnedsättningen. Fredriksson (2001) visade i sin forskning vikten av samspel mellan hörselskadade och anhöriga för att kunna kommunisera på ett bra sätt. Detta kräver gemensamt arbete där båda parter går igenom en likartad process om de skall kunna lära sig att leva med hörselnedsättningen som en del av vardagslivet. Fredriksson (2001) menade vidare att samhörigheten och samagerandet bör lyftas fram i en rehabilitering som riktar sig till par/anhöriga. I ett tidigare projekt “Förinformation till hörselskadade” (Holmberg, 2003) menade de hörselskadade att det är viktigt att anhöriga får information och kunskap om vad hörselnedsättning innebär och de konsekvenser som kan uppstå för att man skall kunna få ett välfungerande dagligliv. Ett problem i norsk hörselomsorg är att uppdelningen på många olika instanser leder till att brukarna har problem med vart de skall hänvända sig (St.meld. nr 21(19981999) och att de upplever samarbetet mellan institutioner och yrkesgrupper som dåligt eller slumpartat. Målsättning Huvudmålsättningen var att utveckla, erbjuda och genomföra en kunskapskurs kring hörselnedsättning och hörseltekniska hjälpmedel för hörselskadade och deras anhöriga för att bidra till förbättrad livskvalitet och mästring av dagliglivet. Vidare skulle kursinnehållet distribueras till aktuella aktörer, resultat och erfarenheter publiceras samt integrera kursen i utbildningen av audiografer. 1 Delmålen var: - öka hörselskadades och anhörigas kunskap om hörsel och hörselnedsättning - öka hörselskadades och anhörigas möjlighet att utveckla bättre och effektivare strategier för samspel och kommunikation - öka hörselskadades och anhörigas möjligheter att träffa andra som lever under samma förhållanden och kunna dela upplevelser - öka hörselskadades och anhörigas kunskap om hur hörapparater och hörseltekniska hjälpmedel fungerar Projektgruppen ansåg vidare att det var av vikt att få med de instanser som normalt är involverad i hörselrehabilitering i genomförandet av kursen. Detta för att kunna ge en mera helhetlig bild av vad norsk hörselomsorg kan yta när man samarbetar. Om projektet Projektet har finansierats av Stiftelsen Helse og Rehabilitering via deras Extralotteri, och kommit oss tillhanda genom ansökan om rehabiliteringsmedel via Hørselshemmedes Landsforbund. Høgskolen i Sør-Trøndelag har också bistått med ekonomisk hjälp, räkenskapshjälp, kuvert, porto m.m. Vidare har hörcentralen på St Olavs Hospital i Trondheim och Mitt Hørselsforum på Støren bidragit med möteslokaler o.dyl. Projektet skulle ha en tidsram på 1,5 år, från 1 januari 2003 t.o.m. 30 juni 2004. På grund av bl.a.långvarig sjukdom blev genomförandet av projektet försenat så genomföringen var först klar i april 2005. I konstruerandet av kursinnehållet deltog studenter från Program for Audiografutdanning, studenterna gick sitt andra år på utbildningen. 2 Kapitel 2. Projektgenomföring/Metod Undersökningen började med litteraturstudier för att reda på vad som tidigare skrivits om temat. Utifrån den forskning som gjorts på området ( Martin et al, 1989, Hörselvårdsutredningen, 1989, Getty & Hètu, 1991, Fredriksson, 2001, Holmberg, 2003,2005) konstruerades kursinnehållet som blev nedskrivit i kompendieform så att alla deltagare kunde få ett eget exemplar. Kompendieformen valdes också för att underlätta spridning av kursinnehållet till andra inom hörselomsorgen som kan vara intresserade. Kursen skulle genomföras med totalt 20 hörselskadade som fick ha med sig högst tre anhöriga/nära vänner. Vidare skulle de evaluera kursinnehållet och vad kursen bidragit med i förhållande till samspel/samhandling, genom att besvara två frågeformulär, ca 3 månader efter kursavslutningen. 3 månader valdes utifrån internationell forskning (Gatehouse, 1992, Hallberg & Barrenäs, 1994) som visar att först efter 3-4 månader är resultatet stabilt. Kursen skulle ge en grundlig genomgång av vad som sker när man blir hörselskadad, vad som finns av åtgärder på hörcentral, hjälpmedelscentraloch på kompetenscenter. Kursinnehållet hade också focus på upplevelser, sosiala konsekvenser och identitet. Innehållet i kursen gjordes av audiografstudenter och korrigerades och sammanställdes av projektledare, efter synpunkter från involverade medarbetare. De hörselskadade som skulle delta skulle rekryteras från väntelistorna på hörcentralen på Namdal sykehus i Namsos och från hörcentralen på St Olavs Hospital i Trondheim, 10 hörselskadade från varje hörcentral. Tyvärr visade det sig att bara en person av dem som stod på väntelistan i Namsos var intresserad av att delta i kursen, något som gjorde att hela projektet blev försenat och att man måste hitta en ny hörcentral. En annan sak som försenade projektet var en långtidssjukskrivning som varade mer än 6 månader, så totalt blev projektet nästan ett år försenat. All deltagelse var frivillig och alla deltagare skrev under ett samtyckeformulär (bilaga 1), där man samtyckte till att projektledaren skickade ut frågeformulär. Urval Trots att projektet blev fördröjt var det viktigt att få testa kurssinnehållet på det antal hörselskadade som var tänkt ifrån början. Mitt Hørselsforum på Støren var intresserade vid förfrågan och blev med i stället för Namdal Sykehus. De hörselskadade som deltog togs från väntelistorna på hörcentralen på St Olavs Hospital och på Mitt Hørselsforum på Støren, 10 personer från vardera hörcentral. Kurserna skulle genomföras med 5 hörselskadade och deras anhöriga i varje grupp, 3 alltså 4 grupper totalt. Detta för att grupperna inte skulle bli för stora och göra det omöjligt att kunna kommunicera. I de två grupperna på St Olavs Hospital kom den ena att innehålla 4 hörselskadade och 3 anhöriga och den andra gruppen 5 hörselskadade och 4 anhöriga varav två själva var hörselskadade. I de två grupperna på Mitt Hørselsforum innehöll båda gruppeerna 4 hörselskadade och 4 anhöriga.Det visade sig vara svårt att få med några av dem som tackat ja till kursen men kurserna genomfördes ändå, men med färre deltagare än vad som var tänkt från början. De hörselskadade hade en åldersspridning från 14 år till 83 år med en medelålder på 59,1 år och var lika många män som kvinnor.De hade vidare ett tonmedelvärde på 43,8 dB på höger öra och 44,5 dB på vänster öra. Tonmedelvärdet var beräknat på frekvenserna 500, 1000, 2000, 4000 Hz som enligt forskning visar hörselnedsättningen på ett mera korrekt sätt än att använda frekvenserna 500, 1000, 2000 Hz ( Uimonen et al,1997).Hörselnedsättning på 40-69dB på bästa örat klassificeras som måttlig enligt Stephens, Davis & Reed (1996). Totalt deltog 32 personer på kursen, men 9 personer har valt att inte svara på frågeformulären, så det är totalt 23 personer som svarat. Det är sänt ut påminnelse en gång och för att alla skulle vara anonyma fick alla den påminnelsen som då kunde kastas av dem som redan svarat. Projektledaren respekterade att alla inte ville svara, och lät det bero med en påminnelse. Kursen hade en varighet på 9 timmar fördelat på 3 kurskvällar à 3 timmar och man möttes en gång i veckan. De flesta hörselskadade hade redan fått hörapparat/er så det användes teleslinga alla kurskvällarna, för att underlätta lyssnandet. Kursen hade föreläsare som företrädde olika instanser inom hörselomsorgen såsom Audiografutdanning, Hörcentral, Arbetsförmedling, lokallag av Hørselhemmedes Landsforbund, och Hjälpmedelscentral, detta för att ge deltagarna möjlighet att möta aktuella instanser samlade.. Kursinnehåll Den första kurskvällen innehöll: * Örat och dess funktion. Olika sorts hörselskador, deras orsak och konsekvenser de kan ge. Vad är möjligt att förbättra med tekniska hjälpmedel och hörtaktik. * Tolkning av audiogram (hörseltest). De olika symbolernas betydelse, genomgång av talbananen, olika typer hörselnedsättningar och de konsekvenser de kan få för taluppfattninge. Individuell genomgång av det egna audiogrammet. 4 * Kommunikation. Olika kommunikationssituationer och de olika svårigheter som kan uppstå. * Tinnitus (öronsus). Olika orsaker till tinnitus och tillgängliga behandlingsformer. Den andra kurskvällen innehöll: * Hörapparater. De olika typer som finns. Analoga contra digitala hörapparater. * Hörapparatanpassning. Möjligheter och beränsningar. Realistiska förväntningar. Vad krävs av engagement från den hörselskadade. * Andra hörseltekniska hjälpmedel. Olika typer och funktion. * Praktisk övning med de olika tekniska hörhjälpmedlen. Den tredje kurskvällen innehöll: * Konsekvenser av hörselnedsättning i vardagslivet:hör inte i sociala sammanhang, isolera sig, sorg och frustration m.m. * Socialt samspel: roller– - identitet * Samhällets tillrättaläggning: rättigheter och ekonomi * Hørselhemmedes Landsforbund: organisation, lokallag, hörselhjälpare, möjligheter/erbjudanden. Mätinstrument Det konstruerades två mätinstrument dels för att evaluera kursinnehållet ( bilaga 2) och dels för evaluera kursens påverkan på kursdeltagarnas samspel i vardagslivet ca 3 månader efter (bilaga 3) kursavslut. Mätinstrumentet som evaluerade kursens påverkan är konstruerat på bakgrund av internationella mätinstrument. 5 Kapitel 3. Resultat och resultatvärdering Statistisk bearbetning De använda frågeformulären är bearbetade och åskådliggjorda via Excel. Resultat av kursinnehåll Resultaten visas via stapeldiagram i 3 olika figurer med antal svarpersoner lodrätt och kursinnehåll vågrätt. Antalet svarspersoner kan variera något mellan de olika kursmomenten men antalet framkommer via figuren och i förklaringen av varje figur. Hvordan var innholdet i kurskveld 1 ? 25 Bra Middels 20 Dårlig 15 10 5 0 Øret og dets funksjon Hørsel og hørselsproblemer Tinnitus Fig.1. Antal personer och deras bedömning av innehållet i kurskväll 1. n= 22(totalt antal) Figuren visar att 21deltagare svarade att innehållet i örat och dess funktion var bra, och 1 deltagare menade det var ”medelbra”. Innehållet i hörsel och hörselproblem bedömdes som bra av 20 deltagare och som ”medelbra” av 2 deltagare. Innehållet i tinnitus bedömdes som bra av 18 deltagare och som ”medelbra” av 3 deltagare. Här har 21 av 22 personer svarat totalt. Utifrån de svar man fått ser man att innehållet i denna kurskväll upplevts som relevant. Ingen hade svarat dårlig. Som kommentar skrev några att det var önskvärt med mera kunskap om tinnitus. 6 Hvordan var innholdet i kurskveld 2 ? 20 Bra 18 Middels 16 Dårlig 14 12 10 8 6 4 2 0 Høreapparater Hørselstekniske hjelpemidler Fig.2. Antal personer och deras bedömning av innehållet i kurskväll 2. n= 23(totalt antal) Figuren visar att 18 deltagare bedömde innehållet i hörapparater som bra och 5 deltagare menade det var ”medelbra”. Innehållet i tekniska hjälpmedel bedömdes som bra av 18 deltagare och som ”medelbra” av 4 deltagare. Här har 22 av 23 deltagare svarat totalt. Även om de flesta bedömt innehållet som bra är antalet som bedömt innehållet som ”medelbra” flera än från första kurskvällen. I kommentarerna skrev några att det var önskvärt med mera information om de nyaste hörapparaterna, och att tiden blev för kort till att hinna träna praktiskt med de andra tekniska hjälpmedlen. Dessa kommentarer kom från de första två gruppen och synpunkterna gjorde att innehåll och tid omprioriterades något för kommande grupper. Det är ett känt problem att det kan vara svårt att få kunskap om andra hörseltekniska hjälpmedel än hörapparat och hur de fungerar samt möjlighet att träna, då brukaren måste från hörcentralen till hjälpmedelscentralen (St.meld.nr 21, 1998-1999). Organiseringen av den norska hörselomsorgen är uppdelad och sätter stora krav till samarbete mellan berörda instanser. 7 Hvordan var innholdet i kurskveld 3 ? 25 Bra Middels 20 Dårlig 15 10 5 0 Sosiale og følelsesmessige konsekvenser HLF (Hørselshemmedes Landsforbund) Aetat og rettigheter Fig. 3. . Antal personer och deras bedömning av innehållet i kurskväll 3. n= 23(totalt antal) Figuren visar att 22 deltagare har bedömt sociala och känslomässiga konsekvenser som bra och 1 deltagare som ”medelbra”. Innehållet i Hørselhemmedes Landsforbund bedömdes som bra av 17 deltagare, ”medelbra” av 3 och dåligt av 1. Här har 21 personer svarat totalt. Arbetsförmedling och rättigheter bedömdes som bra av 15 deltagare, ”medelbra” av 7 och dåligt av 1. Sociala och känslomässiga konsekvenser har bedömts bäst av innehållet i denna kurskväll.Det är knappast förvånande då redan nämnd forskning visar att just den psykosociala delen av hörselrehabiliteringen blir minst tillgodosedd. Hur vi uppfattas av andra ger oss en bekräftelse eller avkräftelse på vem vi är. Hörselnedsättning griper in i personens identitet och ofta måste den hörselskadade förändra roller som varit viktiga for honom/henne t.ex. yrkesroll. Hörselrehabiliteringen får lätt en teknisk övervikt och den hörselskadade törs inte uttrycka så mycket känslor i den tidspress som ofta präglar hörapparatanpassningen. Innehållet i delen från lokallaget av Hørselhemmedes Landsforbund skiftade mellan grupperna beroende av vem som föreläste från dem. En av föreläsarna talade väldigt mycket om sig själv och hade uppenbart inte bearbetat sin egen situation och det gjorde att några av deltagarna reagerade negativt. Informationen om arbetsförmedling och rättigheter var betydligt mer relevant för de två sista grupperna där de flesta deltagarna var i yrkesverksam ålder. I diskussioner kom det upp vikten av att få hörselrehabilitering snabbt när inte längre fungerar så 8 gott i arbetet som tidigare. Flera av deltagarna menade att de kunnat fortsätta i sitt arbete om de fått hjälp och förståelse för hur man kan tillrättalägga på arbetsplatsen. Nu var de förtidspensionerade och det kändes extra tungt efter att ha upplevt hur gott man kan fungera efter god hörselrehabilitering. På frågan om man bör fortsätta med kursen svarade 21 ja och 1 vet ikke, och det var de 22 som svarade totalt på den frågan. De synpunkter deltagarna hade var främst att det var viktig kunskap som kursen gav och att alla hörselskadade och deras anhöriga borde få tillgång till kunskapen. Många skrev att de fått en bättre förståelse av vad som sker när man blir hörselskadad, och att man fått förklaring på mycket som man undrat över. De kände inte skuld längre när de förstått att skador i hörselsnäckan gör att information försvinner, och att det inte är den som är hörselskadad som är ouppmärksam. Man kommenterade också att man nu förstod varför man var så trött och hade ont i nacke och skuldror pga den anspänning det är att koncentrera sig på att höra. 9 Resultat av kursens påverkan , nuvarande situation Resultaten visas via stapeldiagram med antal svarpersoner lodrätt och kurspåverkan vågrätt. Antalet svarspersoner kan variera något mellan de olika frågorna men antalet framkommer via figuren och i förklaringen av varje stapel. Fig.4. Antal personer och värdering av kursens betydelse för nuvarande situation. n=23(totalt antal) 25 Ja Nei Uforandret 20 15 10 Jeg/vi har mindre misforståelser Jeg/vi samarbeider bedre Jeg/vi løser problem lettere Jeg/vi tør å stille krav bedre Jeg/ vi kommuniserer bedre Jeg/vi blir mindre irritert og oppgitt Jeg/ vi ser mer positivt på hverdagen 0 Jeg/vi har bedre forståelse for min/vår situasjon 5 10 Figuren visar att alla 23 deltagare menar att de fått en bättre förståelse för sin situation. 16 deltagare menar att de ser mer positivt på vardagen, och 6 menar att det är oförändrat. Här har totalt 22 deltagare svarat. På frågan om man blir mindre irriterad och uppgiven svarar 15 deltagare ja, 1 nej och 7 oförändrat. 14 deltagare menar de kommunicerar bättre och 8 menar att det är oförändrat. Här har totalt 22 deltagare svarat. 13 deltagare menar de törs ställa krav bättre , 1 törs inte ställa krav bättre och 9 menar det är oförändrat. På frågan om man löser problem lättare svarar 12 deltagare ja, 1 nej och 9 svarar att det är oförändrat. 11 deltagare menar de samarbetar bättre och 12 deltagare menar det är oförändrat. På frågan om man har mindre missförstånd svarar 11 ja, 1 nej och 10 oförändrat. Här har 22 deltagare svarat. Figuren visar som nämnt en förbättring i sex av åtta vardagssituationer: 1)förståelse för sin situation 2) se mera positivt på vardagen 3) bli mindre irriterad och stressad 4) kommunicerar bättre 5) törs ställa krav 6) löser problem lättare. Sammantagit underlättar dessa punkter samspelet i vardagen. De två situationer som inte förbättrades måste man försöka att påverka genom att lägga in mera kunskap på områdena i en reviderad kurs. Vardagen som hörselskadad kräver mycken koncentration och energi och genom att kunna förbättra några förutsattningar till gott samspel med anhöriga gör man vardagen lättare och kan få energi över att använda på fritidsintressen o.dyl. Måluppnåelse Projektledaren menar på bakgrund av resultatredovisningen att måluppnåelsen i stort är uppfyllt och att det har stor betydelse för alla involverade, såväl hörselskadade och anhöriga som yrkesutövare att man tar med anhöriga i hörselrehabiliteringen. Man kan med enkla medel göra hörselrehabiliteringen så mycket bättre både för de hörselskadade och anhöriga. Vidare ser man som yrkesutövare nyttan av att samarbete, och ta del av varandras kunskap. Hindrar man dessutom att hörselskadade i yrkesför ålder förtidspensioneras har man vunnit mycket både mänskligt och ekonomiskt/samhällsmässigt. Spridning av kursinnehållet är gjort på konferenser i Norge och Sverige och kompendier har sänts ut till intersserade, och kan lätt ditribueras till alla som så önskar. Kunskapen förmedlas till studenterna som går på ”audiografutdanningen” och studenterna har möjlighet att få delta i kursen under våren 2006. 11 Stiftelsen Helse og Rehabilitering har beviljat ekonomiska medel till spridning av resultaten till Lærings –og Mestringssentrene i Norge under 2006-2007, för att få dem att använda kunskapen som ett ”läringsverktyg”. 12 Kapitel 4.Uppsummering/Konklusion/Vidare planer Målsättningen med undersökningen var att konstruera och genomföra en kurs till hörselskadade och deras anhöriga för att se om man genom gemensam information och kunskap via kurs om hörselnedsättning och dess konsekvenser kunde skapa ett grundlag för bättre socialt samspel familjemedlemmar emellan. Erfarenheterna visar att genom att få ett gemensamt kunskapsunderlag om hörselproblematik underlättar man dagliglivet/vardagslivet för hörselskadade och deras anhöriga och de samspelar bättre. 9 timmar fördelat på 3 tillfällen se ut att förändra vardagslivet påtagligt till det bättre, och borde vara enkelt att lägga in i de vanliga rutinerna på hörcentralen. Samarbetet mellan olika instanser inom hörselomsorgen i Norge ger de hörselskadade och deras anhöriga ett bättre möjlighet att visa det totala utbud som finns, och de olika möjligheter man har i hörselrehabiliteringen. Projektet har redan spridits till Høgskolan i Sør-Trøndelag, Avd. for Helse og Sosialfag på deras forskningsdagar 2004. Projektet var också ett inlägg i en paralellsession på Audionomdagarna i Sverige 2005, och flera kompendier har skickats till intresserade innom hörselvården i Sverige. Alla audiografstudenter som blev examinerade våren 2005 har fått ett eget exemplar av kompendiet så det skall vara enklare att använda metoden direkt. Det är vidare anmält som inlägg på konferensen Rehab 2006, en riksomfattande konferens Projektet kommer att publiceras i Audiografen, Audionomen, News Letter, Din Hörsel m.fl.fagtidskrifter. På Audiografutdanningen får studenterna kunskap om projektet och möjlighet att själva delta i kursen då utbildningen har egen hörcentral och samarbeter med hörcentralen på St Olavs Hospital. För att kunna sprida kunskapen i hela Norge är det sökt om och beviljat medel igjen från Stiftelsen Helse og Rehabilitering via Hørselhemmedes Landsforbund. 13 Referenser/Litteratur Borg, E.Hörselvård och hörselvetenskap inför 2000-talet.II. Hörselvetenskap: Teorier och begrepp. Audionytt, 1999, 3/99; 14-16. Brooks, D.N. Measures for the assessment of hearing aid provision and rehabilitation. British Journal of Audiology, 1990,24; 229-233. Brooks, D.N., Hallam R.S. Attitudes to hearing difficulty and hearing aids and the outcome of audiological rehabilitation. British Journal of Audiology, 1998, 32; 217226. Brooks, D.N. Counselling and its effects on hearing aid use. Scandinavian Audiology 1979, 8; 101-107. Dillon, H. et al. Rehabilitation effectiveness 1: Assessing the needs of clients entering a national hearing rehabilitation program. Australian Journal of Audiology, 1991, 13; 55-65. Fredriksson, C. Att lära sig leva med förvärvad hörselnedsättning sett ur parperspektiv- om anpassningsstrategiers funktionella och sociala innebörder. Institut för Handikappvetenskap, Linköpings och Örebros Universitet.2001 Gatehouse ,S. Glasgow hearing aid benefit profile: Derivation and validation of a client-centered outcome measure for hearing aid services. J Am Acad Audiol 1999,10:80-103. Getty, L., Hétu, R. Development of rehabilitation program for people affected with occupational hearing loss. 2. Results from group intervention with 48 workers and their spouses. Audiology 1991, 30; 317-329. Hallberg, L. R-M., Barrenäs, M-L. Group rehabilitation of middel-aged males with noise-induced hearing loss and their spouses: evaluation of short- and long-term effects. British Journal of Audiology, 1994, 28;71-79. Hétu, R. et al. Psychosocial Disadvantages Associeted with Occuptional Hearing Loss as Experienced in the Family. Audiology1987, 26; 141-152. Holmberg, M. Förinformation till hörselskadade. Rapport. Helse og Rehabilitering, 2003. Holmberg, M. Förinformation som metod i hörselrehabilitering. Institutt for Helsevitenskap, NTNU, Trondheim, 2005. 14 Hörselvårdsutredningen, HVU. Slutrapport. Stockholm: 1989. Martin, F.N. et al. The diagnosis of acquired hearing loss. Patient reactions. ASHA 1989: (November): 47-50. Sosial-og helsedepartementet. Stortingsmelding nr.21 (1998-1999) ”Ansvar og meistring. Mot en helskapleg Rehabiliteringspolitikk”. Stephens, D., Davis, A., Read, A. Target 1: Draft audiological, epidemiological and genetic definitions. Appendix 1, pp. 9-11. Ur A. Martin (red.) Study group on terminology, definitions and hearing assessement, 1996. European Working Group on Genetics of Hearing impairment (H.E.A.R.) Uimonen, S., Maki-Torkko, E., Jounio-Ervasti, K., Sorri, M. Heraing in 55 to 75 year old people in nothern Finland- a comparison of to classifications of hearing impairment. Acta Otolaryngol Suppl, 1997, 529: 69-70. 15 16