Patientinformation och inbjudan till studien Stroke hos barn och ungdom”
Till föräldrarna/-ern till …………………………………….
Bäste förälder och ………….……………………
Stroke (blödning eller blodpropp i hjärnan) förekommer sällsynt hos barn och ungdomar men
hos dem som drabbas kan det bli övergående eller bestående funktionsnedsättningar.
Att stroke är ovanligt gör att kunskapen om symptom och bakomliggande orsaker är
bristfällig och val av eventuell behandling, både av själva blodproppen/blödningen och sedan
i förebyggande syfte, är föremål för diskussion.
Undertecknad startar nu en studie i Uppsala-Örebroregionen om stroke hos barn/ungdomar.
Syftet är att kartlägga förekomsten hos svenska barn/ungdomar, att beskriva symptomen vid
insjuknandet, se vilka orsaksfaktorer som påvisats vid utredningen, vilken behandling och
rehabilitering som givits samt hur tillståndet är i dag.
Ditt barn erbjuds nu att ingå i denna studie. Ert barn har vi funnit vid genomgång av
diagnosregister i samarbete med lokal barnklinik. Genomgång av barnets journal görs efter ert
tillstånd och barnet kommer att kallas till en vanlig kroppslig neurologisk undersökning av
erfaren barnneurolog/habiliteringsläkare. Ingen provtagning är planerad. Ett frågeformulär om
funktionstillstånd och ett om bemötande och omhändertagande ingår även. Jag kommer att
samarbeta med barnets ordinarie läkare.
Forskningshuvudman är Örebro läns landsting.
All information som lämnas kommer att vara sekretessbelagd. Redovisning av statistik och
forskningsresultat får endast ske i avidentifierat skick. Personuppgifter som samlas in och
behandlas avser personnummer, uppgifter kring aktuell stroke, behandling och
behandlingsresultat. Bestämmelser om återkallande av samtycke och rätt till registerutdrag
finns i Personuppgiftslagen (1998:204). Om det, vid genomgång av journal eller vid
undersökningen, skulle framkomma att ytterligare undersökning eller behandling är
motiverad, kommer det att diskuteras med barnets ordinarie läkare.
Deltagande i studien är helt frivilligt. Om Ni väljer att inte deltaga kommer detta inte att
påverka övrig kontakt med sjukvården som Ditt barn kan ha. Man har rätt att när som helst
avbryta sin medverkan. Studien är godkänd av Regionala etikprövningsnämnden vid UppsalaÖrebro sjukvårdsregion.
Strokestudien 2007 Sten Christerson
1
En redogörelse på svenska av studiens resultat kommer att göras och om så önskas översändas
till Er.
Ytterligare upplysningar kan erhållas genom: Dr. Sten Christerson, Barn- och
Ungdomshabiliteringen, Örebro tel. 019-6022833 eller Mobil 070-5352748
Sten Christerson, överläkare
Bo Strömberg, överläkare, docent. Uppsala
Jag/vi har tagit del av ovanstående och samtycker till att låta mitt/vårt barn deltaga i studien. Jag/vi har
rätt att avbryta deltagande i studien om jag/vi så önskar.
……………
Datum
Strokestudien 2007 Sten Christerson
…………………………
Underskrift
2
Strokestudien 2007 Sten Christerson
3
