Sjukt engagerad - en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen Almedalen 30 juni 2015 Agenda Patient och funktionshinderrörelsen i dag Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting 2 Patientcentrering och patientdelaktighet allt mer i fokus • Patienters erfarenheter och perspektiv är viktiga för att utforma hälso- och sjukvården på ett ändamålsenligt sätt • Flera reformer har syftat till att stärka individens ställning • Rapporten syftar till att stärka kollektiv delaktighet för patienter och personer med funktionsnedsättning i hälso- och sjukvården 3 Patient- och funktionshinderrörelsens roller 4 Patient- och funktionshinderrörelsen består av en mångfald av aktörer som… 5 De 65 organisationerna med statsbidrag har en halv miljon medlemmar • 500 000 medlemmar • 3 000 lokala och regionala föreningar Antal medlemmar • Reumatikerförbundet • Riksförbundet HjärtLung • Hörselskadades Riksförbund Tre stora Tre små Källa: Socialstyrelsen 6 • Lungcancerförbundet Stödet • Narkolepsiföreningen i Sverige • Föreningen för de Neurosedynskadade (49 000) (40 000) (29 000) (310) (245) (217) De stora organisationerna tappar medlemmar > 15 000 medlemmar 5 000 - 15 000 medlemmar < 5 000 medlemmar Källa: Socialstyrelsen, Arvsfonden samt organisationernas årsredovisningar 2013 7 < 5 000 medlemmar Organisationerna prioriterar den företrädande rollen högt Vad är er viktigaste funktion? Källa: Vårdanalys enkät till organisationerna 8 Men för många medlemmar är information en viktig anledning till medlemskap Bland alternativen nedan: vilka är de 3 viktigaste skälen till att du är medlem i din organisation? Figuren gäller det enskilt viktigaste skälet. Källa: Vårdanalys enkät till medlemmar i fem organisationer 9 Statens stöd och bidrag utgör mer än en tredjedel av organisationernas intäkter Källa: Socialstyrelsen, Arvsfonden samt organisationernas årsredovisningar 2013 10 Agenda Patient och funktionshinderrörelsen i dag Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting 11 1. Organisationerna fyller flera viktiga roller, men med begränsade resurser måste de prioritera Företräda Delaktighet 12 Stödja Kritisk granskning 2. En ökad efterfrågan tänjer organisationernas kapacitet och kompetens • Ökad efterfrågan i grunden positivt för organisationerna • Svårt att möta behovet med tillräcklig kapacitet och kompetens • Det behövs både prioriteringar och utbildning 13 3. Organisationerna behöver kunna samlas bakom ett brett patientperspektiv Diabetes Hörselnedsättning Bröstcancer Patientperspektiv Reumatiska sjukdomar Hjärt- och lungsjukdom 14 Agenda Patient och funktionshinderrörelsen i dag Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting 15 Utveckla tydliga strategier och rutiner för samverkan med rörelsen • Myndigheter och landsting har i flera fall goda ambitioner • Behov av rutiner och strategier • Hantera skillnader i representativitet • Möjligheter till samordning mellan myndigheter 16 Se över statens stöd och bidrag till patient- och funktionshinderrörelsen Tilldelningen per organisation minskar – men inte per medlem Bör den stödjande rollen också uppmärksammas? Minskar betydelsen av lokalföreningar när ny teknik gör andra mötesplatser möjliga? Hur ska statsbidraget utformas när nya sätt att organisera sig utmanar folkrörelsemodellen? 17