Sjukt engagerad
- en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen
Almedalen
30 juni 2015
Agenda
Patient och funktionshinderrörelsen i dag
Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen
Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting
2
Patientcentrering och patientdelaktighet allt mer i
fokus
• Patienters erfarenheter och
perspektiv är viktiga för att
utforma hälso- och sjukvården på
ett ändamålsenligt sätt
• Flera reformer har syftat till att
stärka individens ställning
• Rapporten syftar till att stärka
kollektiv delaktighet för patienter
och personer med
funktionsnedsättning i hälso- och
sjukvården
3
Patient- och funktionshinderrörelsens roller
4
Patient- och funktionshinderrörelsen består av en
mångfald av aktörer som…
5
De 65 organisationerna med statsbidrag har en halv
miljon medlemmar
• 500 000 medlemmar
• 3 000 lokala och regionala föreningar
Antal medlemmar
• Reumatikerförbundet
• Riksförbundet HjärtLung
• Hörselskadades Riksförbund
Tre stora
Tre små
Källa: Socialstyrelsen
6
• Lungcancerförbundet Stödet
• Narkolepsiföreningen i Sverige
• Föreningen för de
Neurosedynskadade
(49 000)
(40 000)
(29 000)
(310)
(245)
(217)
De stora organisationerna tappar medlemmar
> 15 000
medlemmar
5 000 - 15 000
medlemmar
< 5 000
medlemmar
Källa: Socialstyrelsen, Arvsfonden samt organisationernas årsredovisningar 2013
7
< 5 000
medlemmar
Organisationerna prioriterar den företrädande
rollen högt
Vad är er viktigaste funktion?
Källa: Vårdanalys enkät till organisationerna
8
Men för många medlemmar är information en viktig
anledning till medlemskap
Bland alternativen nedan: vilka är de 3 viktigaste skälen till att du är
medlem i din organisation? Figuren gäller det enskilt viktigaste skälet.
Källa: Vårdanalys enkät till medlemmar i fem organisationer
9
Statens stöd och bidrag utgör mer än en tredjedel av
organisationernas intäkter
Källa: Socialstyrelsen, Arvsfonden samt organisationernas årsredovisningar 2013
10
Agenda
Patient och funktionshinderrörelsen i dag
Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen
Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting
11
1. Organisationerna fyller flera viktiga roller, men med
begränsade resurser måste de prioritera
Företräda
Delaktighet
12
Stödja
Kritisk granskning
2. En ökad efterfrågan tänjer organisationernas
kapacitet och kompetens
• Ökad efterfrågan i grunden positivt för
organisationerna
• Svårt att möta behovet med tillräcklig kapacitet
och kompetens
• Det behövs både prioriteringar och utbildning
13
3. Organisationerna behöver kunna samlas bakom ett
brett patientperspektiv
Diabetes
Hörselnedsättning
Bröstcancer
Patientperspektiv
Reumatiska
sjukdomar
Hjärt- och
lungsjukdom
14
Agenda
Patient och funktionshinderrörelsen i dag
Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen
Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting
15
Utveckla tydliga strategier och rutiner för samverkan
med rörelsen
• Myndigheter och landsting har i flera fall
goda ambitioner
• Behov av rutiner och strategier
• Hantera skillnader i representativitet
• Möjligheter till samordning mellan
myndigheter
16
Se över statens stöd och bidrag till patient- och
funktionshinderrörelsen
Tilldelningen per organisation
minskar – men inte per medlem
Bör den stödjande rollen också
uppmärksammas?
Minskar betydelsen av
lokalföreningar när ny teknik gör
andra mötesplatser möjliga?
Hur ska statsbidraget utformas
när nya sätt att organisera sig
utmanar folkrörelsemodellen?
17