Nätverksmöte Jämlik hälso- och sjukvård den 16 februari 2015
Närvarande:
Britta Berglund, Handikappförbunden
Lillemor Fernström, Diabetesförbundet
Calle Waller, Prostatacancerförbundet
Jan Wallgren, HSO Uppsala län
Peter Eneroth, Mag- och tarm
Veronica Lindberg, Psoriasisförbundet
Linda Bergfeldt, Afasiförbundet
Kicki Fjellström, Reumatikerförbundet
Ingemar Färm, Migränförbundet
Anette Gren, Dyslexiförbundet
Kerstin Holmberg, Blodcancerförbundet
Ann-Marie Lidmark, Tandvårdsskadeförbundet
Marie Steen, Handikappförbunden
Lars Berge-Kleber, Handikappförbunden
Emil Erdtman, Handikappförbunden
§1 Patientlagen och patientinflytande
Inbjuden gäst vara Sara Riggare som höll en föreläsning med
diskussion om den nya patientlagen. Sara är i botten ingenjör och
jobbade med miljöfrågor innan hon började som doktorand i
hälsoinformatik på KI. Hon forskar om utveckling av teknik för
egenvård.
Patientlagen ska som alla lagar garantera människors trygghet och
skapa likvärdighet över landet. Lagar är ett sätt att tillämpa etiken
och skydda de svaga. Patientlagen innehåller inte så mycket nytt i
förhållande till Hälso- och sjukvårdslagen, men renodlar de
rättigheter man har som patient. Patientlagen tydliggör det som
redan gäller. Intentionen med lagen är att öka patientens delaktighet.
Bakgrunden finns i Patientmaktsutredningen. Sara tycker
patientkraft är ett bättre ord än patientmakt, eftersom ökad makt
innebär att den andra sidan får mindre makt. Kraft däremot kan
förökas gemensamt. Positivt med patientkraft är att antalet
vårdskador (skador som kan undvikas) kan minska med ökat
patientinflytande.
Intressant är att lagen inte definierar vad som menas med patient.
Lagar har brister när de träder i kraft. De förändras sedan genom
bland annat civil olydnad. Så kommer även ske med Patientlagen.
Det är inte perfekt från början.
Sara gick igenom de olika kapitlen i patientlagen. Informationskravet
är intressant, men information är inte det samma som kunskap.
Många har svårt att ta emot information, t ex i ett chocktillstånd. De
olika landstingen har ett gemensamt informationsansvar.
Calle undrade om man ska informera om läkemedel som samhället
inte har råd att betala. Socialstyrelsen håller på att detta på liknande
frågor. Vårdgivare kan vara oroliga att det ska komma krav de inte
kan leva upp till.
Peter menade att staten borde gå in med medel för att information
om lagen ska nå professionerna. Patientföreningar är kanske ännu
bättre på att informera, sa Sara.
Fast vårdkontakt
Nytt i Patientlagen är rätt till fast vårdkontakt om patienten begär
det eller om det är nödvändigt. Även individuell plan om man har
behov av både hälso- och sjukvård och socialtjänst. Här är vi långt
ifrån minimikravet.
Fast kontakt behöver inte vara läkare, utan ofta kan det vara bättre
med en sjuksköterska, psykolog, sjukgymnast eller administrativ
personal.
Kicki sa det ofta räcker långt med andra professioner än läkare.
Läkarna vet inte alltid vilka möjligheter som finns, sa Sara.
Patientföreningar kan ofta informera lika bra. Läkarna har inte alltid
tid med helheten. Grundsynen att läkare alltid vet mest och bäst är
fel. Att vara en besvärlig patient är på sikt något positivt för vården.
Ett problem är att alla inte fått en diagnos, och alla har inte specialist
att gå till.
Man kan välja fast vårdkontakt i annat landsting. Betydelsefullt för
dem som bor vid en länsgräns, sa Lars. Även bra för studenter som
bor på annan ort, sa Eva senare.
Hjälpmedel
Enligt patientlagen kan man välja vårdgivare i annat landsting, men
hjälpmedel gäller bara för de stadigvarande boende i ett landsting.
Ny medicinsk bedömning
Patientlagen ger möjlighet till ny medicinsk bedömning. Tidigare
hette det ”förnyad” bedömning. Då var det dubbla krav för att få
denna, nu bara ett. Men det måste fortfarande finnas en risk för att
man ska kunna få ny medicinsk bedömning. Oklart om t ex en
multidisciplinär konferens räknas som ny medicinsk bedömning.
Detta får prövas framöver.
Läkemedel
Man kan få läkemedel i annat landsting. Det kan bli
”knarklangarresor” för att få tag i läkemedel som finns i annat
landsting, sa Veronica. Alla har inte råd att resa land och rike kring
för att få tag på läkemedel, sa Kicki. Patientlagen kan bli ett första
steg mot globaliserad vård, sa Peter.
Patientlagen gynnar de aktiva i första hand, men i andra hand
gynnas de som får nytta av detta. Så måste det nog vara, sa Sara.
Patienter vet bäst var bästa vård finns. Hon tog exemplet med
Patientlagen kan innebära att det blir benchmarking kring viss vård.
Om alla m en diagnos åker till ett visst landsting kommer andra
följer detta exempel. Man kan däremot inte välja läkare utan bara
landsting som sedan väljer ut läkare.
Sara tog exemplet med Dave Debronkart som tack vare information
från andra patienter fick tag på bästa vård och överlevde cancer tre
gånger. Patienter vet bäst var bästa vård finns, avslutade Sara. Jag
ska inte medverka i vården utan vården ska medverka i mitt liv för
att jag ska må bättre. Tänk på att av årets 8760 timmar är kanske en
läkarbesök och resten ägnas åt egenvård.
Powerpointbilderna bifogas.
Eva Helmersson från projektet Dagens patient som drivs av KI,
Neuroförbundet o företaget Nerve. Pengarna kommer från
Socialdepartementets kronikersatsning.
Eva har själv MS och jobbar som diagnosstödjare i Neuroförbundet.
Hon föreläser om förändringsarbete och har skrivit boken Stå upp
sitt ner gå vidare. Projektet bygger på att personer med kroniska
sjukdomar ska uppleva bättre hälsa genom egenvård. Och egenvård
är mer än sjukgymnastik. Det är allt från att komma ihåg mediciner
till att ha roligt och vara glad i livet. Patienter måste bli mer aktiva.
Hon berättade att hon vid ett skov bad att inte få bli inlagd på
sjukhus, något som de aldrig ens tänkt på i vården. Vem mår bra på
sjukhus? Man känner sig aldrig så sjuk som på sjukhus… Istället fick
hon daglig taxi till sjukhuset för dropp och kunde bo hemma med
familj och hund – vilket blir billigare för vården. Och man upptar
inte vårdplatser som andra kan mer nytta av, fyllde Lars i. Problemet
är att man gör som man alltid gjort.
Veronica lovade skicka SKL:s frågor och svar om Patientlagen bifogas.
Nu är det upp till oss hur den nya Patientlagen ska förverkligas, sa
Lars. LSS är ett exempel på en bra lag som inte tillämpas som det var
tänkt.
§2 Seminarium med EU-kommissionen
Handikappförbundens intressepolitiska chef Mikael Klein
informerade om ett seminarium som nätverket Europaforum
planerar tillsammans med EU-kommissionen. Temat 2014 var
sysselsättning och arbete, men i år ska det vara patient- och
läkemedelsfrågor i ett Europaperspektiv.
Förmodligen en halv- eller heldag efter sommaren på Europahuset.
Seminariet når en annan målgrupp eftersom inbjudan förutom
Handikappförbundens medlemsförbund går till ambassader och
näringsliv.
Veronica säger att hon deletar allt som det står ”Europa”på. Därför
bör inbjudan formuleras på annat sätt…
Teman som diskuterats är införande av läkemedel, information,
forskning (Sverige halkar efter), möjlighet söka vård i annat EU-land,
parallellimport av läkemedel osv. Vad tycker nu nätverket?
Calle talade om TLV:s riktlinjer och att Sverige är ett litet land för
läkemedelsföretag.
Peter tog upp läkemedelsförsäljning på internet där det bara finns
två sajter som godkänts av Läkemedelsverket.
Lars nämner patientmedverkan och att Myndigheten för Vårdanalys
har släppt en rapport där Sverige ligger i botten.
Peter sa att vård i annat EU-land är ett hett tema. Det handlar om att
våga söka vård utomlands… En angelägen och vanlig fråga, sa
Lillemor. Många pluggar i andra länder. Vi får många frågor om
läkemedel när man vistas i andra länder, sa Veronica.
Britta sa att forskning om läkemedel för ”små” grupper saknas. Vi
borde vara mer drivande.
Peter, Lillemor, Ingemar och Calle utses till bollplank för seminariet.
§3 Lif:s konferens
Kongressen håll den 20 maj i Haninge. Statsministern huvudtalar,
det var 30 år sedan sist.
Den 18-19/5 lunch till lunch hålls flerlänskonferensen som Lif står
för. Tema blir i år patientlagen. Förbunden bjuds in i år. Stor
kunskap om Patientlagen finns i detta nätverk – hinder och
möjligheter med Patientlagen.
Bollplank blir: Veronica, Peter, Anette.
Eftermiddag 19/5 hålls vår egen länskonferens. Bra med
mötesplatser mellan län och förbund.
§4 SMER:s rapport
Lars Berge-Kleber som är representant i Statens Medicinsk-etiska råd
– redogjorde för den nya rapporten om aspekter på med- och
egenfinansiering. Viss vård betalas ur egen ficka=egenfinansiering, t
ex vaccin. Men en gråzon har dykt upp i t ex Stockholm, Skåne o
Sörmland. Man kan där betala mer för ett ”fräsigare”
hörselhjälpmedel eller en mer avancerad lins vid gråstarr. Slutsatsen
är att det inte är etiskt acceptabelt. Det kan uppstå en lägstanivå och
sedan får man betala för olika tillägg.
HRF har gett ut rapporten Myternas marknad om system i
Stockholm som drabbar patienter. Icke godkända hjälpmedel har
kommit in bakvägen genom företag som vill sälja dyra hjälpmedel
direkt till patienter. Man kan betala 20.000 kr för hjälpmedel som
liknar dem man får gratis i landstinget. Vad gäller ögonlinser: finns
risker med operationen.
Ett exempel på att offentlig lagstiftning är under angrepp.
Smer är ett rådgivande organ till regeringen. Förhoppningsvis tar
landsting och kommuner till sig dessa avvägningar.
Calle: Bra om det blir debatt.
Lars: Ledarsidorna följer partilinjerna. M-ledamoten i Smer
reserverade sig – vill ha efterfrågestyrd vård… Debatten är igång.
Kicki: inte helt enkel fråga…
Lars: Det finns risk för undanträngningseffekter. Hittills har det inte
skett etisk analys för hörselhjälpmedel och ögonlinser. Man borde
ställa krav på hjälpmedelssortimentet och inte lura på patienter dyra
hjälpmedel.
I Stockholm ger landstinget en hörselcheck på en viss summa, men
vissa privata företag informerar som om man måste betala hela
priset. De behåller också mellanskillnaden om hjälpmedlet kostar
mindre än checken.
Rapporten heter Smer 2014:1 och kan laddas ner på www.smer.se
§5 Standardisering i hälso- och sjukvård
Marie har varit på seminarium om standardisering där Svenska
institutet för standardisering berättade om 3-årigt projekt om kvalitet
i äldreboende och hemtjänst. Idén är att förenkla jämförelse av
vårdtyper och underlätta vid upphandlingar. Vad ska finnas med i
en upphandling så att kommunen inte bara köper det billigaste?
Det talas om hur mycket personal och vilka professioner som måste
finnas: grundkrav på vad som ska finnas. Tidigare har inte
omhändertagandet och förhållningssätt (patientcentrerat) funnits
med. Standardisering är inte diagnosspecifik utan övergripande
kring det medmänskliga. Rapport kommer i april.
Kicki: Det är lång väg till en standardisering som följs. Idag finns
väldigt olika minimikrav.
Lillemor: Det är bra att det finns en standard som alla kan använda.
Marie: Vi har en roll i implementeringen av standarden, att visa på
nyttan.
§6 Årets nätverksmöten:
25 maj kl 10-13
14 september kl 10-13
30 nov kl 10-13
§7 E-hälsomyndigheten
Dialogmöte hålls på E-hälsomyndigheten den 23 feb kl 13.30.
Inbjudan skickades runt och de som är intresserade anmäler sig. Det
är angeläget att vi finns med på mötet, sa Calle. Det är viktigt att
fundera över balansen mellan integritet och effektivitet.
Ann-Marie: Det kan vara svårt att t ex boka läkarbesök för
elöverkänsliga m fl.
Peter: Det är bra om vi som patientorganisationer tydliggör att vi
principiellt inte har något emot datainsamling för olika register.
§8 Regeringens cancersatsning
Calle tog upp cancersatsningen som berör alla. Sverige har
internationellt sett långa väntetider. 2 miljarder satsar nu på 4-årigt
projekt, inspirerat av Danmarks pakkeförlöb som heter
standardiserat vårdförlopp (SVF) på svenska. Gäller prostatacancer,
akut leukemi och tre andra cancerformer.
Idag är medianväntetiden 170 dagar vid prostatacancer. Den ska ner
till 60 dagar. Detta är bra, men man måste sedan bevaka
bortträngningsriskerna. Hur går det med andra sjukdomar som inte
ingår?
Veronica: Har man identifierat vad som är problemet idag?
Calle: det ligger på landstingen.
Kerstin: 14 diagnoser har nu lagts till.
§9 Socialstyrelsens rådgivande nämnd
Nästa samrådsmöte hålls den 27 mars.
Socialstyrelsens förslag ser ut så här:
”Syfte: Inhämta synpunkter från nämndens ledamöter till
myndighetens omvärldsanalys inom funktionshindersområdet.
Detta står angivet i nämndens uppdrag: (nämnden ska) identifiera
områden inom Socialstyrelsens verksamhetsområde där Socialstyrelsen behöver vidta
åtgärder.
Upplägg: Socialstyrelsen presenterar vilka uppdrag och satsningar som gäller för 2015
(både sånt som har direkt med funktionshindersområdet att göra och sådant som är
mer myndighetsövergripande) och därefter gör nämndens ledamöter en presentation
(eller flera presentationer) av viktiga områden där Socialstyrelsen bör agera. Mötet
håller på 11-15, med avbrott för lunch. Mitt förslag är att SoS börjar med sin
presentation 30-40 min och därefter får ni nämndledamöter disponera tiden. Vi avslutar
med en gemensam uppsummering av dagen 20 min). ”
Nätverket tycker det var ett bra förslag.
Ytterligare punkter att ta upp:
Veronica: Vilka nationella riktlinjer ska man gå ut med i år?
Kommer statsbidragsdebatten upp?
Allmänt om samråd:
Samråd med myndigheter togs upp.
Ingemar: Samråden har ofta varit enkelriktade. Lars:
Handikappförbunden har en agenda för dialog med myndigheter.
Detta hanteras olika av olika myndigheter. Vårdanalys fungerar bra
med bra dialog och inflytande, sa Lars.
Ann-Marie: Socialstyrelsen har allmänna råd om amalgam och
elektromagnetiska fält, från 98. De vill ta bort dessa utan att ersätta
med andra råd. Tandvårdsskadeförbundet vill ha nya råd och
erkännande.
Calle: Staten driver på för patientrepresentation i många
sammanhang. Roll och relation i samråd borde diskuteras mer.
Vårdanalys genomför nu genomgång av intressepolitiskt arbete i
patientorganisationer. Vi måste också diskutera vår status. Linda:
Det finns riktlinjer för samråd från MFD. Dessa är utgångspunkt för
alla samråd, sa Lars.
§10 Sociala medier
Emil Erdtman gick igenom några kommunikationsvägar.
Dagens föredrag av Sara Riggare direktsändas på prov via
Handikappförbundens Youtubekanal
youtube.com/handikappforbunden
Bloggen jamlikvard.wordpress.com har enkla sammanfattande texter
som kan spridas till medlemmar. Kommentera och prenumerera och
få inlägg via e-post.
Twitterkontot hso_halsa har aktualiteter och länkar på området.
Handikappförbunden har även Facebook-konto som används till lite
av varje.
/Emil Erdtman 2015-02-16
