Patientinformation
Nationellt register för barn- och ungdomsdiabetes – SWEDIABKIDS
Till Dig som har diabetes eller är förälder till barn med diabetes
Alla Sveriges barnkliniker/mottagningar deltar i det nationella kvalitetsregistret –
SWEDIABKIDS. Syftet med kvalitetsregister är att främja kvaliteten och uppnå en jämn
standard av diabetesvården för landets barn och ungdomar.
SWEDIABKIDS drivs av Sektion för endokrinologi och diabetes inom Svenska
Barnläkarföreningen på uppdrag av Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting
vilka finansierar arbetet. Registret är godkänt av datainspektionen och följer anvisningarna i
Personuppgiftslagen (SFS 1998: 2004).
Målet med kvalitetssäkring är att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens
kvalitet. Din/ditt barns mottagning/klinik kan genom registret jämföra resultatet från sin
mottagning med resultatet från andra mottagningar eller med landet som helhet. Genom årliga
rapporter kan man även följa förändringar över tid.
För att uppnå dessa syften registreras uppgifter om din/ditt barns diabetesinställning (ex
HbA1c och insulindos), njurfunktion, ögonfunktion, längd, vikt och blodtryck liksom
bakgrundsdata som personnummer, när du/ditt barn fick diabetes, ålder, bostadsort samt om
det förekommer diabetes eller andra autoimmuna sjukdomar inom familjen/släkten.
Registeruppgifter som kan kopplas till en viss person kan endast ses av den som är utsedd att
sköta registret och av ditt diabetesteam på din mottagning. De uppgifter som finns i registret
finns också i din/ditt barns journal.
I uppdraget från Sveriges kommuner och landsting ingår att registret utnyttjas för
vetenskapliga analyser och forskning. Sådana analyser fodrar godkännande av
etikprövningsnämnd. All data som kommer fram redovisas i avidentifierad form dvs. inga
uppgifter kan kopplas till viss person.
Vid frågor om NDR-SWEDIABKIDS kan du vända dig till din/ditt barns läkare eller
diabetessköterska. Det går också bra att söka information på hemsidan www.ndr.nu/ndr2/. Om
du inte önskar, eller dina föräldrar inte önskar, vara med i registret är vi tacksamma om du
eller dina föräldrar meddelar ditt diabetesteam detta. Oavsett om du/ditt barn deltar eller inte i
registret kommer vården att ske på samma sätt.
SWEDIABKIDS och motsvarande register för vuxna, NDR (Nationella Diabetesregistret),
kvalitetssäkrar all diabetesvård i landet genom Nya-NDR.
För Nationella Diabetesregistret – SWEDIABKIDS
Ulf Samuelsson
Barnläkare, docent
Barn- och ungdomskliniken
Universitetssjukhuset
581 85 Linköping
Registerhållare, SWEDIABKIDS
Jan Gustavsson
Barnläkare, professor
Ordf. i Sektionen för endokrinologi och diabetes
