Institutionen för hälsovetenskap Tonåringars upplevelser av diabetes typ 1 Kellah Hawa Kelmendi Vjollca Examensarbete (Omvårdnad, C) 15 hp December 2009 Sundsvall Abstrakt Bakgrund: Diabetes typ 1 är en sjukdom som påverkar den drabbade både fysiskt, psykiskt och socialt. Tonåringar med diabetes tvingas anpassa sitt liv efter sjukdomen. Därför är det viktig att sjuksköterskan har erfarenhet, kunskap och förståelse för toåringen med diabetes och därmed kan ge en bra omvårdnad. Syftet: med litteraturstudien var att belysa ungdomars upplevelser av att leva med diabetes. Metod: Artiklarna har sökts i PudMed och Cinahl som sedan har granskats, klassificerats och anayserats. Resultat: Tonåringarna upplevde begränsningar mot jämnåriga kamrater som inte hade diabetes, de kände sig annorlunda, och var mer socialt begränsade än andra i sin ålder men upplevde att de mognat snabbare än sina jämnåriga. Diskussion: Stödet från närstående var mycket viktigt. Ungdomar upplevde att föräldrar oroar sig för mycket och har svårt att förstå det, medan föräldrar har svårt att låta sin tonåring att vara självständig. Slutsats: Ungdomarna kände att ju mer stöd de fick desto bättre kontroll har de över diabetes resultatet. Nyckelord: Diabetes, litteraturstudie, närstående, tonåringar, upplevelser. Tonåringars upplevelser av diabetes typ 1. KELLAH HAWA KELMENDI VJOLLCA Mittuniversitetet, Sundsvall Institutionen för hälsovetenskap Omvårdnad, C December 2009 1 Innehållsförteckning 1.Bakgrund................................................................................................................2 1.1 Diabetes mellitus typ 1………………………………………………………..2 1.2 Tonåringar …………………..……………………………………………..…3 1.3 Tonåringar och diabetes…………. …………………... ..…………………..3-4 . 2.1Syfte......................................................................................................................5 2.2 Frågeställning…………………………………………………………………5 3.1 Metod…………………………………………………………………….…….5-6 3.2 Inklusions- och exklusionskriterier……………………………………………6 3.3 Bearbetning…………………………………………………………….………6. Fas 1 ……………………………………………………….…………………….6 Fas 2 …………………………………………………………………………..…6 Fas 3 ……………………………………………………………………..………6 3.4 Analys………………………………………………..……………………..….7 3.5 Klassificering ………………….…………………………………………….…7 3.6 Etiska överväganden……………………………………………………………8 4.1 Resultat …………………………………………………………………………..8 4.2 Att leva med diabetes …………………………………..………….……..…..8 Undgomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1…………………..……8-9 Dagligt liv………………………….………………..……………………..…..10 Komplikationer……………………………………….……..…………….……11 4.3 Relationer till andra ……………….…………………………………..………12 Familj och vänner………..………….…………..……………………….………12 Skolan ……………………………………………………………………...……13 Möten med vården ……………………………………………………..……13-14 5.1 Diskussion ……………………………....………………………………………14 5.2 Resultatdiskussion………………….………………………………………14-16 5.3 Metdodiskussion ……………………………………………………………….16 6.1 Slutsats. ………………………………………………………………..………..17 Referenslista Bilaga 1, Granskningsmall Bilaga 2, tabell 1, Artikelöversikt av inkluderade artiklar Bilaga 3, tabell 1, Exkluderade artiklar Bilaga 4, tabell 1, Innehållsanalys av inkluderade artiklar Bilaga 5, tabell 1 & 2 Klassificering och värdering av studier 2 1 Bakgrund Med tonåringar menar man pojkar och flickor som är mellan tolv till arton år. Tonåren inleds med pubertet och könsmognad som leder till kroppsliga förändringar (Tetchner, 2005. s. 597). Diagnosen diabetes typ 1 påverkar tonåringars liv och vi som sjuksköterskor kommer säkert möta en sådan patient. 1.1 Diebates mellitus typ 1 Diabetes betyder ”rinna” och mellitus ”honungssöt”. Istället för diabetes mellitus använder man termerna diabetes typ 1. Typ 1 diabetes debuterar i regel före 35 års ålder. Det är ett tillstånd med kroniskt förhöjt blodsocker orsakat av otillräckligt eller helt upphört insulinproduktion. Insulin är ett nödvändigt hormon för kroppens ämnesomsättning. Att få diabetes innebär stora förändringar för individen både fysiskt, psykiskt och psykosocialt (Hanås, 2008, s.18). Tolbert. (2009), beskriver att behandlingen av diabetes innebär livslång insulinbehandling och anpassning av livstilen för att man ska må bra. Diabetes är en kronisk sjukdom som kommer att påverka dagliga livet framöver. Man ska försöka bli vän med diabetes, eller åtminstone inte ovän, eftersom det är en sjukdom som man inte kan fly ifrån och ännu har inget botemedel upptäckts. Diabetes typ 1 är den dominerande diabetes typen hos tonåringar. Blodsockernivån stiger, framförallt i samband med måltiderna. När blodsockret höjs utsöndras socker i urinen (Hanås, 2008, s.18). Ökade urinmängderna beror på att socker i urinen drar med sig mycket vätska. Törst och ökade urinmängder är de första symtomen på diabetes. Tillfällig obalans mellan mat, motion och insulineffekt kan leda till svår hypoglykemi. Alkohol blockerar nybildningen av glukos i levern och uppbyggnaden av glykogendepån. Det är därför av nytta att ungdomar skall informeras om att alkohol blockerar leverns nybildning av glukos vid hypoglukemi. Alkohol kan orsaka både närliggande och sedan svåra känningar beroende på glykogeförrådets storlek i levern (Coffen & Dahlquist, 2009). 3 1.2 Tonåringar Tonårstiden är för många en känslig period då individen går från barndomen in i vuxenvärlden. Det är tiden då ungdomar hittar sin egen identitet, och börjar se på sig själva samt får ökad insikt om sig själva. I tonårstiden är det viktigt att man blir bekräftad, vilket är en viktig del av tonårsprocessen (Sjöblad, 2008, s. 155-157). Tonårstiden är viktig tid för ett barns utveckling och lärande. Då ökar tonåringen sin egen identitet och sin plats som vuxen och självständig, men då kan tonåringen också uppleva osäkerhet. Under tonåren utvecklas oftast flickor i snabbare takt än pojkar. Genom den hormonella förändringen kan de uppleva sin kropp som ny, då en del förändringar sker som att man får finnar och pojkar får hårväxt i ansiktet. För en del kan tonårstiden vara en svår och ansträngande period i livet, då är de mest upptagna av sig själva. Att under denna tid drabbas av en kronisk sjukdom kan ytterligare påverka tonåringarnas dagliga liv (Tetzehner, 2005, s. 599-603). 1.3 Tonåringar och diabetes Enligt socialstyrelsen (2009) anses tonårsperioden vara en besvärlig tid i livet. Att dessutom drabbas av och tvingas hantera en svår kronisk sjukdom är krävande. Idag lever ca 7000 svenska barn med diabetes typ 1. I åldrarna 0-14 år ökar förekomsten av diabetes typ 1, som gör att fler och fler kommer att drabbas av att leva med diabetes i tonåren. Därför är det viktigt att sjuksköterskan har erfarenhet om och förståelse för den unga diabetespatientens situation och att kunna ge så bra omvårdnad som möjligt. Diabetes typ 1 kallas ungdomsdiabetes i folkmun. En sjukdom som diabetes typ 1 påverkar tonåringars livsstil och innebär att de ständigt måste vara medvetna om de komplikationer diagnosen medför (Tolbert. 2009). Tonåringar med denna diagnos är beroende av insulininjektioner, eftersom deras eget immunförsvar tillverkar betacellsantikroppar i bukspottskörteln. Dessa förstör betacellerna som producerar det kroppsegna insulinet. Diagnosen diabetes medför förändringar i vardagslivet för de drabbade men även för deras familjer (Eriksson & Eriksson, 2002. s. 278). McBroom & Enriquez, (2009) skriver att när barnen får diagnosen diabetes innebär det inte bara förändringar för barnen utan för hela familj. Författarna beskriver 4 sjukdomen som unik i sitt sätt att påverka vardagslivet. De belyser det ansvar som diabetesdiagnosen påtvingar patienterna och deras familjer, vilket upplevs som en psykisk påfrestning att anpassa familjens liv efter sjukdomen Enligt Amer, (2008) medför sjukdomsdebuten hos barn en kris för individen men även för familjen. Tonåringars upplevelse på sjukdomsdebuten kan vara olika beroende på vilken ålder de tillhör. I smårbarnsåldern funderar de inte över framtiden, istället oroar de sig mer för provtagning och sprutor. Det svåraste för barnen är att acceptera att de får inte äta godis så ofta som tidigare och att anpassa måltiderna. När barnen börjar skolan blir de mer medvetna om sin sjukdom, då upplever de att de är annorlunda, och accepterar behandlingar. När tonåringar kommer upp i vuxenåldern börjar de fundera på vad sjukdomen innebär för framtiden. Hanås (2008) beskriver fyra faser som patienter och deras familjer genomgår vid nyupptäckt diabetes. Chockfasen är olika lång, det kan vara ett par timmar eller ta flera dagar att komma igenom. Då är patienter och anhöriga chockade och upprörda där de har svårt att ta in information. Efter chockfasen kommer reaktionsfasen, där de drabbade söker en förklaring till varför just de drabbats. Det uppträder även försvarsmekanismer där ungdomarna och deras familjer söker någon att anklaga, exempelvis läkare som inte upptäckt sjukdomen tidigare. Bearbetningsfasen är då patienten och anhöriga accepterar sjukdomen och dessa förändringar som förekommer. Det är i bearbetningsfasen de drabbade börjar söka kunskap om sjukdom samt börja anpassa sig till förändringar som uppstår. När ungdomar och deras föräldrar anpassat sig till sin nya livsstil har de kommit fram till nyorienteringsfasen vilken innebär att de accepterar sin sjukdom och kan fortsätta utvecklas som individ och familj. 5 2.1 Syfte Syftet med litteraturstudien är att belysa ungdomars upplevelser av att leva med diabetes typ1. 2.2 Frågeställningar Vilka svårgiheter medför diabetes typ 1 för ungdomar? Hur upplever en tonåring att ha diagnosen diabetes typ 1? 3.1 Metod Det är en litteraturstudie som innebär att systematiskt sökt, kritiskt granskat och sammanställt litteraturen inom det valda ämnet och problemområdet. Syftet var att åstadkomma en syntes av data från tidigare empiriska studier (jmf. Forsberg & Wengström, 2008, s. 34). Nedan redovisas litteratursökningen Tabell 1 Databas Datum Sökord Antal träffar Relevanta artiklar Utvalda till granskning Inkluderad i studien Pub Med 09-09-15 438 8 4 3 Pub Med 09-09-15 28 10 10 6 Pub Med 09-09-15 19 5 5 3 Cinahl 09-09-25 203 10 8 0 Cinahl 09-09-25 20 5 5 2 Cinahl 09-09-25 Diabetes AND adolescents Diabetes AND adolescents AND experience Diabetes AND adolescents AND experience AND nursing Diabetes AND adolescents Diabetes AND adolescents AND experience Diabetes 4 3 3 2 6 AND adolescents AND experience AND nursing 3.2 Inklusion/ exklusionskriterier Inklusionskriter för studien var att artiklarna skulle vara vetenskapliga, är skrivna på engelska och ska vara publicerade mellan år 1999-2009. Studierna handla om tonåringar mellan 12-19 år. De artiklar som exkluderade var de som handlande om diabetes typ 2 eller var skriva på andra språk. Artiklar som inte hade abstrakt, som handlande om barn under 12 år och var rewievartiklar exkluderades. 3.3 Bearbetning Bearbetning kommer att ske enligt SBU/SSF nr 4 (1999, s. 16 -17) i tre faser. Fas 1 Första bedömningen gjordes genom att författarna läste igenom titlarna och abstrakt för att välja ut artiklar som motsvade studiens syfte och frågeställningar. Totalt lästes ca 200 titlar/abstrakt. De 35 artiklar som passade till vår syfte skrevs ut i fulltext. Fas 2 De 35 artiklar som bedömdes som relevanta i fas 1, lästes i sin helhet med fokus på syfte och frågeställningar. Vetenskapliga artiklar som exkluderades motsvarade inte studiens syfte eller var publicerade före år 1999. Nitton (19) artiklar gick vidare för granskning. Fas 3 Artiklarna bedömdes med hjälp av granskningsmall (bilaga 1). Bedömningen gjordes utifrån en tregradig skala; hög vetenskaplig (I), medel (II) eller låg vetenskaplig kvalitet (III), (SBU/SSF, 1999, s. 48). De vetenskapliga artiklarna klassificeras enligt SBU/SSF nr 4 (1999, s. 15 – 16). Efter granskning inkluderades sexton (16) artiklar i denna studie. Artiklar som inkluderas redovisas i en artikelsammanställning (bilaga 2 tabell 2) De studier som har låg kvalitet exkluderades och redovisas i bilaga 3 tabell 3. 7 3.4 Analys Efter granskningen och kvalitetsbedömningen gjordes en innehållsanalys (jmf Forsberg & Wengström, 2008, 2. 150-151). Viktiga delar ströks under och likheter samt skillnader identifierades. Det framkom två kategorier och sex subkategorier. Kategorier var att leva med diabetes med subkategorierna upplevelse, dagligt liv och komplikationer. Den andra kategorin var relationer till andra med subkategorierna familj och vänner, skolan och möten med vården. Exempel på innehållsanalysen presenteras i bilaga 4 tabell 1. 3.5 Klassificering och värdering av studier Klassificering kommer att utföras enligt SBU/SSF nr 4 (1999, s.15 -16) och indelas i följande grupper: • Randomiserad kontrollerad studie (C) det vill säga en prospektiv studie där man gjort en slumpvis fördelning av patienter till en kontrollgrupp och en eller flera experimentgrupper. • Prospektiv studie (P). Denna typ av studie innebär en jämförelse mellan en kontrollgrupp och en eller flera experimentgrupper men utan slumpmässig fördelning. • Retrospektiv studie (R). I dessa studier analyseras ett historiskt material, med hjälp av exempelvis journalhandlingar. De granskade studiernas vetenskapliga kvalitéer har bedömts utifrån en tregradig skala; hög vetenskaplig (I), medel (II) eller låg vetenskaplig kvalitét (III). •Kvalitativ studie (K). I denna typ av studie analyseras data, som har samlats in genom intervjuer, berättelser eller observationer i syfte att fördjupa förståelsen för studerade fenomen, t ex personens upplevelser och erfarenheter (SBU/SSU nr. 4. 1999, s. 16). Se bilaga 5 tabell 1 & 2. 8 3.6 Etiska överväganden Artiklar som användes till studien är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Detta innebär att hänsyn till etiska aspekter har tagits. De etiska överväganden som gjordes var att artiklarna skulle vara godkända av en etiskt kommitté, eller att ett etiskt resonemang förts i artikeln. Forsberg och Wengström (2008) beskriver etiska överväganden vid systematiska litteraturstudier som att forskaren skall välja studier som passerat genom etiska kommittéer eller där noggranna etiska överväganden har gjorts. Författarna till denna studie har tagit dessa etiska överväganden till sig och har värderat de vetenskapliga artiklar som analyserats ur etisk synpunkt. Artiklar som analyserats har bedömts vara etiskt korrekta ur dessa synvinklar (Forsberg & Wengström. 2008, s. 77). 4.1 Resultat Resultatet i litteraturstudien omfattar 16 vetenskapliga artiklar varav fyra är utförda med kvantitativ metod och tolv med kvalitativ metod. Av dessa var tolv av hög kvalitet och fyra av medel kvalitet. De inkluderade studierna är genomförda i Norge, USA, Sverige, England, Finland, Thailand och Japan. Vid genomgång av artiklarna har två katogorier identifierats: att leva med diabetes och relationer till andra. Under kategorin att leva med diabetes har tre subkategorier identifieras upplevelse, dagligt liv och komplikationer. Under katogorin relationer till andra har tre subkategorier identifieras familj och vänner, skolan och möten med vården. Flera av artiklarna är presenterade under fler än en kategori. De inkluderade artiklarnas klassificering och värdering presensteras i Bilaga nr 5 och tabell 1 och 2. 4.2 Att leva med diabetes Under denna kategori presenteras de tillhörande subkategorienra: ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1, dagligt liv och komplikationer Ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1 Ungdomarna uttryckte upplevelsen av att ha diabates som att det är mycket att ta reda på, att det är en daglig disciplin men även att de får mycket stöd. Ungdomarna beskrev känslan av att leva med diabetes att det skiljer sig mycket från andra pojkar och flickor som är i samma ålder, det är en känsla som är både negativ och positiv. De kände att de hade mognat snabbara än sin jämnåringar. Tonåringar ansåg att deras 9 vänner tittade på de på ett annat sätt efter diagnosen diabetes och att de inte kunde göra samma saker som sina vänner, som att äta allt de ville (Huus & Enskär, 2007). '...I feel different from everybody else. All others can live as they want, but I have to adjust to my diabetes, for instance, when I am with my friends and I have to have a sandwich in my pocket.' ( Huus & Enskär, 2007 s.30). I en studie med intervjuer av Wennick & Hallström (2006) beskrev ungdomarna att det som var förslag var positivt med kunskap om hälsosam mat och betydelsen av regelbunden motion, och beskrev denna kunskap som positiv. De hade tränat regelbundet och det hjälpte dem att känna sig bättre. Fler ungdomar berättade att de kände sig stolta över att de hade mer kunskap om dessa frågor än sina vänner. Kyngäs (2000) beskriver att ungdomar med kronisk sjukdom har bra motivation att ta hand om sig själva och har en positiv inställning till sin sjukdom, dess behandling och vård. Kroniskt sjuka ungdomar känner sig annorlunda, och är mer socialt begränsad än andra i sin ålder. Tonåringar upplever att behandlingsmetoder ger negativa konsekvenser, man begränsar det funktionella och avbryter dagliga aktiviteter. Genom behandling kan kraven förändras om fysisk utseende och man förändrar livsstil. Dessa förändringar kan leda till att man blir annorlunda och social tillbakadragande. Kronisk sjukdom utgör ett hot mot välfärden, störning av emotionellt välbefinnande, rädsla, skam, skuld, depression och ångest. Broome & Richards (2003) beskriver i sin studie att ungdomar med diabetes upplevde känslan av att de behandlats olika av sina föräldrar, vänner och i skolan. Här talade ungdomarna om en frigörelseprocess från deras föräldrar. Det var annorlunda för tonåringar med diabetes än det var för andra ungdomar. Ungdomar med diabetes kände att deras föräldrar var strängare när det gällde deras hälsa och behandling. Men de uppfattade också denna skillnad som stödjande och var medvetna om att de kanske behöver föräldrar som är stränga. Det svåraste som de flesta ungdomar upplever med diabetes är de stränga rutiner som sjukdomen ställer till, då ungdomarna måsta planera sina aktiviteter och anpassa sig till måltider och insulinjektioner. 10 Dagligt liv Stödberg, Sunvisson och Ahlström (2006) fann att många ungdomar med diabetes lever ett normalt liv och de hade accepterat diabetes som en normal del av livet. De kände ingen begränsning i sitt dagliga liv, och många var helt nöjda med livet. Vissa diabetespatienter såg en positiv aspekt på att leva i samma vanor som de gör. De antog hälsosamma matvanor och det var viktigt att måltiderna planerades och serverades regelbundet och vad måltiden bestod av. Andra diabetespatienter kände sig begränsade och oförmögna att leva som de ville. De kände sig tvingade att leva i enlighet med vad som var bäst för diabetes och de var tvungna att planera sin vardag mer än vad andra människor gör. Aktiviteter var ofta noggrant planerade och måltider och insulininjektioner uppmärksammades. I studien av Huus och Enkär (2007) berättade ungdomarna med diabetes att de hade även negativa känslor och begränsningar till deras sociala liv. Att leva ett vanligt liv var svårt för dessa ungdomar. De måste alltid komma i tid till måltider och injektioner och kunde inte tillbringa sin tid på samma sätt som sina vänner. De ville leva som sina vänner och inte behöva leva med rutiner. En ungdom beskrev den svåraste rutinen som skulle följas så här: '... I always have to plan my activities and fit in my meals and my insulin injections. That is what I feel is difficult.' ( Huus & Enskär, 2007 s.30). Ungdomarna kände att de aldrig kunda slappna av och inte hade samma möjligheter som deras vänner att vara spontana eftersom de är alltid tvungna att tänka på deras insulin och blodsockervärde (Huus et. al. 2007). I en studie av Schilling, Dixon, Knafl, Lynn, Murphy, Dumser och Grey (2009) kände ungdomarna att ju bättre stöd de får desto bättre kontroll har de över diabetes resultatet. Stödet hjälper de att anppsssa sig till diabetes och dess krav i vardagen. Personer med starkt socialt stöd upplever sin hälsa som bättre än de med mindre stöd. Stödet från andra är mer betydande och besläktad med välbefinnande än stödet från sjukvårdspersonal. 11 Komplikationer I studien av Battista, Hart, Greco och Gloizer (2009) fann man att många ungdomar oroar sig för negativa komplikationer till blodsockervärdet och matbegränsningar. Rädslan för hypoglykemi inbegriper rädsla för negativa akuta hälsoeffekter som illamående, medvestslöshet och skaknignar. Stödberg et al (2006) förklarade i sin studie att diabetes kan ge upphov till många komplikationer, många ungdomar försökte att undvika att tänka på vad som skulle hända i framtiden eftersom de måste anppassa sig mer och mer till en vanlig diabetes liv. Andra tonåringar kände sorg när de såg andra personer med diabetes bli sämre med tiden och när de tänkte om det faktum att de själva har en kronisk sjukdom som inte försvinner. De blev oroliga när de såg att personer med diabetes var mer trötta än andra männsikor, ändå försökte de att tänka att det finns andra sjukdomar som var sämre än diabetes. I en studie av Santiprabhob, Likitmaskul, Kiattisakthavee, Weerakulwattana, Chaichanwattanakul, Nakavachara, Peerapatdit och Nitiyanant (2008) visade att egenkotrnoll av blodsocker är en av de vanligaste i diabetesvården, resultatet av övervvakning användes för att bedöma effekten av behandlingen och att vägleda kostvanor, motion och medicinering för att kunna uppnå det bästa möjliga blodsockerkontroll. Typ 1-diabetes är unik bland kroniska medicinska förhållanden eftersom det kräver fortlöpande beteendeförändringar, ofta glukoskontroll och daglig injektioner. För att uppnå en bra glykemisk kontroll och leva en hälsosam livsstil behöver ungdomar och deras föräldrar förtlöpande utbildning samt stöd från erfaren sjukvård. Uppgifter om diabetes typ1 visar att man ska upprätthålla blodsockernivån så nära till det normala värdet för att undvika komplikationer som angiopati och neuropati. Studien av Ivey,Wright och Dashiff (2009) visar att långsiktiga komplikationer minskade genom intensiv insulinbehandling för typ 1-diabetes. Diagnosen kräver rätt kost och motion, övervakning av blodsockeret och flera insulininjektioner per dag. 12 4.3 Relationer till andra Under denna kategori presenteras de tillhörande subkategorierna: familj och vänner, skolan och möten med vården Familj och vänner Huus & Enkär (2007) betonade i sin studie vikten att de ungdomar som har diabetes ska kunna leva som andra ungdomar. Ungdomar jämför sig med vänner på olika sätt. Tonåringar med diabetes typ1 behöver hjälp och stöd från vänner i sin egen ålder och från sin egen familj. De beskrev känslan av att det skiljer sig från andra pojkar och flickor som är i samma ålder, det är en känsla som är både positiv och negativ. I denna studie använde ungdomar olika copingstrategier och goda kunskaper om sina villkor för att stöd från vänner. Stöd från vänner identifierades som en viktig coping strategi som föreslog en samband mellan metabol kontroll och användning av olika överlevnadsstrategier. Studien visade att vänners inverkan på ungdomar med diabetes typ 1 medför att dessa ungdomar blir mera självständiga från deras föräldrar. Föräldrar bör inse att ungdomar med diabetes typ 1 har möjlighet att ansvara själv och hantera sin sjukdom, men de kommer också att behöva hjälp av föräldrarna att hantera sin tillstånd tillräckligt (Lowes, Gregory & Lyne, 2005) Chein, Nakamura, Larsson och Lin (2007) betonar att det är viktigt att föräldrar tar hand om ungdomar och deras hälsa då de har diagnosen diabetes, men föräldrar ska även se till att barnet tar ansvar om sin sjukdom själv. I denna studie fann författarna att ungdomar hade bra kommunikation med sina föräldrar då de har diagnosen diabetes typ 1. Weinger, O’donnell och Ritholz (2001), beskriver att diabetes typ 1 kan innebära en livslång process för barn. Det är nödvändigt att vårdpersonal erbjuder kontakt med andra familjer som lever med ett barn med diagnosen diabetes, således familjer kanske kan utbyta erfarenheter om hur man hanterar föräldraskap i överlämnandet av ansvaret för barnets sjukdom. 13 Skolan Enligt en studie av Engelke, Guttu, Warren och Swanson (2008) fann att stöd från skolpersonal anses varar viktig för många av dessa ungdomar. Skolan ska sträva efter idéer och planer för att hjälpa ungdomar att förbättra sin diabetes i skolan. De flesta av dessa undomar behöver medicinsk och omvårdnadsplanering på skolan. Ungdomar som har dålig kontroll av sin sjukdom löper risk för långvarig hälsoproblem. Skolsköterskor ska ge information och utbildning för att bäst främja dessa ungdomars hälsa. I en studie av Nabors, Troillett, Nash och Masiulis (2005) visade att en bra kommunikation bland skolpersonal, tonåringens hälsovårdteam, föräldrar och tonåringen ökar självförtroendet. Skolpersonal ska stödja ungdomarna så att deras särskilda behov tillgodoses i skolan. En grundkunskap om typ 1 diabetes anses vara nödvändigt bland lärarna och även skolsköterskan behöver förbättra sin kunskap. Hälso och sjukvården betonas att ungdomar med diabetes behöver mer stöd i skolan och att detta stöd ska ges i sammanbete med skolpersonal och tonåringar i olika vårdteam. Nabors et al (2005) studien fortsätter att på skolan ska det finnas en sjuksköterska på plats för medicinsk rådgivning, lärarna och annan skolpersonal ska har en bra förståelse för ungdomar med diabetes. Skolpersonalen bör uppmuntra ungdomarna att prata om sin diabetes eftersom de flesta av dessa ungdomar är obekväma med andras vetskap om sin sjukdom. I skolan ska det finnas användbara verktyg för att utbilda skolpersonalen om diabetes, utveckla individuella vårdplaner, och finna resurser för att hantera diabetes i skolmiljön. Möten med vården I en studie av Lundin, Öhrn och Danielsson (2006) beskriver att ett växande antal patienter kommer att få uppleva både barn och vuxen diabetesvård. För att uppnå en sammanhängande vård är det nödvändigt att identifiera förhållanden, händelser och åtgärder som hindrar och underlättar en framgångsrik övergång mellan pediatriska diabetesvård för vuxna diabetesvård. Det skiljer däremot i vilken utsträckning dessa yrkesutövare deltar i regelbunden behandling hos barn och vuxen diabetesvård, 14 eftersom patienternas besök med sjuksköterskor och läkare utgör grunden för diabetesvård. Här menar författarna att en gott stöd och positiv attityder från sjukvårdspersonalen kan främja en en bra egenvård av tonåringar med diabetes typ 1. Kyngäs (2000) i sin studie beskriver att behandlingen av kroniskt sjuka ungdomar är en utmaning för sjukvårdspersonal. Det är viktigt att dessa tonåringar deltar i sin omvårdnadsplanering, och att deras intressen, behov och önskemål övervägas. I studien beskrevs även att god kommunikationsförmåga, lyssna på patienternas behov och tillgodose varje patients medicinska behov ökar vårdkvalitet och tryggheten för dessa tonåringar. Författaren hävdar att en väl fungerade relation mellan tonåringar med diabetes typ 1 och sjukvårdpersonal anses vara viktigt. Genom detta starka relation utvecklar tonåringar självförtroende och mindre känsla av att sjukdomen och dess behandling kommer att hämma utvecklingen mot vuxenlivet. 5.1 Diskussion 5.2 Resultatdiskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva tonåringars upplevelse av att leva med diagnosen diabetes typ 1. I resultatet framkom två katogerier, att leva med diabetes typ 1 och relationer till andra. De sex subkategorier som framkom är upplevelse av att leva med diabetes typ 1, dagligt liv, komplikationer, familj och vänner, skolan och möten med vården. Incidensen av typ 1 diabetes hos ungdomar ökar i hela världen. För att kunna hjälpa och ha förståelse för dessa ungdomar behöver man en inblick i deras upplevelse av att leva med diabetes och förändringarna som kost, motion och insulin. I studien av Ivey et al (2007) har det visat sig att ungdomar med diabetes kände matbegränsningar och att injektioner var de svåraste aspekterna att hantera, de hade också negativa känslor om begränsningar till deras sociala liv. Resultatet visar att ungdomarna känner att de behöver kunskap om sjukdomen, sjukdomen kräver att de är disciplinerade för att kunna leva normalt och att de behöver stöd för att kunna hantera sjukdomen. Dessa ungdomar beskrev känslan av att leva med diabetes att det skiljer sig mycket från andra pojkar och flickor som är i samma ålder. De kände att de hade mognat snabbare än sina jämnåringar, men även att de kunde inte göra samma saker som sina vänner, som att äta allt de ville (Huus & Enskär, 2007). Som sjuksköterska är det viktigt att ha detta i tanken vid mötet med 15 dessa patienter. Tonårsperioden är en väldigt svår period eftrsom det är en övergångsperiod från att var barn till att bli vuxen. Tonåringen försöker att finna sig själv och finna sin identitet. Det är annat som är viktigt och sjukdomen de får prioriteras oftast bort. Kyngäs (2000) skriver att ungdomar med kronisk sjukdom har bra motivation att ta hand om sig själv och har en positiv inställning till sin sjukdom, dess behandling och vård. Kroniskt sjuka ungdomar känner sig annorlunda, och är mer socialt begränsade än andra i sin ålder. Dagliga behandlingsmetoder får negativa konsekvenser, de begränsar det funktionella, avbryter dagliga aktiviteter. I resultatet framkom det att ungdomarna kände att ju bättre stöd de får desto bättre kontroll har de över diabetes resultatet. Stödet hjälper de att anpassa sig till diabetes och dess krav på det dagliga livet. Ungdomar som får socialt stöd upplever sin hälsa som bättre än de andra med mindre stöd. Stödet från andra är mer betydande och besläktad med välbefinnande än stödet från sjukvårdspersonal enligt Schilling et. al, (2009). I resultatet har vi uppfattat att stödet från närstående är mycket viktigt. Ungdomar upplever att föräldrar oroar sig för mycket och har svårt att förstå det, medan föräldrar har svårt att låta sin tonåring att vara självständig. Föräldrars tjat upplevs som stöd av ungdomarna. Ungdomar med diabetes typ 1 är medvetna om de olika komplikationer som kan förekomma. De försöker att undvika att tänka på vad som skulle hända i framtiden eftersom de måste anpassa sig mer till ett liv med diabetes sjukdom. Tonåringar kände sorg när de såg andra personer med diabetes som fick senkomplikationer och förknippade detta med sig själva och sin sjukdom Stödberg, et al (2006). Om tonåringar med typ 1 diabetes fick kontakt med yngre vuxna personer med typ 1 diabetes och som lärt sig hantera sin sjukdom på ett bra sätt. Dessa unga vuxna diabetiker kunde därmed bli goda förebilder för ungdomarna. Kronisk sjukdom hos barn påverkar hela familjen främst föräldrarna som upplever att de inte kan skydda sitt ungdomar från skada och lidande. En del föräldrar hanterar 16 lidandet genom att uppmuntra sina barn att ta ansvar för egenvård (Wennick,Lundqvist & Hallström, 2009). Ungdomar ska kunna fungera i samhället, samt i skolan för att deras livskvalitet ska öka. I skolan kan elever med diabetes hamna i situationer som gör det svårt för dem att genomföra behandlingen på ett bra sätt. Skolmaten, olika fysiska aktiviteter och den begränsade kunskapen om diabetes hos lärare och annan skolpersonal kan komplicera diabetesbehandlingen. Fysisk aktivitet under skoltid medför att ungdomar med diabetes känner sig annorlunda än sina jämnåringar (Huus & Enskär, 2007). Att som sjuksköterska arbeta med ungdomar med diabetes kan vara en utmaning, där sjuksköterskans kunskaper i omvårdnadsplanering, kommunikationsförmåga och medicinska kunskaper sätts på prov. En fungerande relation mellan tonåringar och sjuksköterskan kan stärka tonåringens självförtroende, lära hantera sjukdomen och ge framtidstro (jmf Kyngäs 2000). 5.3 Metoddiskussion Litteraturstudien omfattar 16 artiklar som uppfyller inklusionskriterna. Inklusionskriterna var att artiklarna ska vara av god kvalitet, är vetenskapliga, skrivna på engelska och ska vara publicerade mellan år 2000-2009 samt besvarar studiens syfte. Då studiens syfte är att belysa ungdomars upplevelse av att leva med diabetes ansågs att det var relevant att artiklarna är skrivna om ungdomar i åldern 12-19 år. Artiklar söktes i databaserna Pubmed och Cinahl. Genom att använda databaserna Cinahl och PudMed vid sökning av artiklar var värdefullt eftersom där fanns artiklar från omvårdnadsperspektiv. Sökningen gav stort antal träffar men vid genomgång av artiklarna så visade det sig att de flesta studier var inriktade på föräldrars och inte tonåringars upplevelse. Denna studiens svaghet är att de artiklar som inkluderats har framtagits via fulltextdatabaser och därmed kan andra artiklar med god vetenskaplig kvalitet ha missats. 17 6.1 Slutsats Att leva med diabetes som tonåring innebär att de behöver kunskap om sjukdomen och dess konsekvenser. Att de får stöd av familjen och sjuksköterskan. Stödet hjälper dem att anpassa sig till diabetes och dess krav i vardagen såsom det sociala livet och skolan. Stor vikt bör läggas på att skapa en god kommunikation med tonåringar med diabetes typ 1 och all skolpersonal, detta för att skapa förståelse mellan personal och tonåringen, samt att öka tonåringens självförtroende och därmed kanske mer självständigt liv. Att skapa goda relationer mellan tonåringen och skolpersonal anser vi att skolsköterskan har en stor positiv utmaning. Stödet hjälper de att anpassa sig till diabetes och dess krav i vardagen. Ungdomarna är medevetna att diabets kan ge upphov till många komplikationer. De försöker att undvika att tänka på vad som skulle hända i framtiden eftersom de måste anpassa sig mer och mer till en vanlig diabetes liv. Stöd från skolpersonal anses vara viktig för många av dessa ungdomar. Skolan ska sträva efter idéer och planer för att hjälpa ungdomar att lättare leva med diabetes i skolan. Skolsköterskor ska ge information och utbildning för att bäst främja dessa ungdomars hälsa. En bra kommunikation bland skolpersonal, tonåringens hälsovårdteam, föräldrar och tonåringen ökar självförtroendet. 18 Referenslista *Artiklar som finns i reseultatet Amer, K.S. (2008). Children’s Views of their adaptation to type 1 diabetes Mellitus. Pediatric nursing. 34, (4), 281-283 *Battista, A.M., Hart, T.A., Greco, L. & Gloizer, J. (2009). Type 1 Diabetes among adolescents. The Diabetes Educator. 35, (3), 467-471. *Broome, M.E. & Richards, D.J. (2003). The influence of relationships on children’s and adolescents’ participation in research. Nursing Research. 52, (3), 192-196. *Chien, S.C., Larson, E., Nakamura, N. & Lin, S.J. (2007). Self-Care problems of adolescents with Type 1 Diabetes in Southern Taiwan. Journal of Pediatric Nursing. 22, (5) 404-407. Coffen, R.D. & Dahlquist, L.M.(2009). Magnitude of type 1 Diabetes selfmanagement in youth. The diabetes educator. 35, (2), 303-305. *Engelke, M.K., Guttu, M., Warren, M.B. & Swanson, M. (2008). School nurse case management for children with chronic illness: Health, academic, and Quality of Life outcomes. Journal of School Nursing. 24, (4), 207-210. Ericsson, E., & Ericsson, T. (2008). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. Friberg, F. (2006). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Narayana Press, Denmark Hanås, R. (2008). typ 1 diebetes hos barn, ungdomar och unga vuxna. Västerås: EDITA västra Aros AB *Huus, K. & Enskar, K. (2007). Adolescents' experience of living with diabetes. Journal of Padiatric Nursing. 19, (3), 30-33. *Ivey, J.B., Wright, A. & Dashiff, C.J. (2009). Finding the Balance: Adolescents WithType 1 Diabetes and Their Parents. Journal of Pediatric Health Care. 23, (1) 1316. *Kathleen, M., Thies, J. & McAllister, W. (2001). The health and education leadership project: A school initiative for children and adolescents with chronic health conditions. Journal of School Hhealth. 71, (5), 172-174 *Kyngäs, H.(2000). Compliance of adolescents with chronic disease. Journal of Clinical Nursing. 9, 550-553. *Lowes, L., Gregory, J.W. & Lyne, P. (2005). Newly diagnosed childhood diabetes: A psychosocial transition for parents. Journal of Advanced Nursing. 50, (3), 256–258. 19 *Lundin, C.P., Öhrn, I. & Danielson, E. (2006). From multidimensional support to decreasing visibility: A field study on care culture in paediatric and adult diabetes outpatient clinics. Journal of Nursing Studies 45, 184–187. McBroom, L.A. & Enriquez, M. (2009). Review of family-centered interventions to enhancethe Health Outcomes of children with type1 diabetes. The diabetes Educator. 35, (3), 429-433. *Nabors, L., Troillet, A., Nash, T. & masiulis, B. (2005). School nurse perceptions of barriers and supports for children with Diabetes. Journal of School Nursing 75, (4), 120-123. *Santiprabhob, J., Likitmaskul, S., Kiattisakthavee, P., Weerakulwattana, p., Chaichanwattanakul, K., Nakavachara, P., Peerapatdit, T. & Nitiyanant, W. (2008). Glycemic control and the psychosocial benefits gained by patients with type 1 diabetes mellitus attending the diabetes camp. Journal of Patient Education and Counseling 73, 64–66. SBU/SSF nr. 4. (1999). Evidensbaserad omvårdnad vid behandling av personer med schizofreni. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). *Schilling, L.S., Dixon, J.K., Knafl, K.A., Lynn, M.R., Murphy, K., Dumser, S. & Grey., M. (2009). A New Self-Report Measure of Self-Management of Type 1 Diabetes for Adolescents. Journal of Nursing Research. 58, (4), 231–234. Sjöblad, S. (2008). Barn- och ungdomsdiabetes. Lund : Studentlitteratur Socialstyrelsen (2009). Folkhälsorapport 2009 *Stödberg, R., Sunvisson, H. & Ahlström, G. (2006). Lived experience of significant others of persons with diabetes. Journal of Clinical Nursing. 218-221. Tetchner, V.S. (2005) Barn och ungdomsåren. Lund: Studentlitteratur. Tolbert, R. (2009).Managing type 1 diabetes at school: An integrative review. The Journal of School Nursing. 25, (1), 55-57. *Wennick, A.& Hallström, I. (2007). Swedish families’lived experience when a child is first diagnosed as having insulin-dependent Diabetes Mellitus. Journal of Family Nursing. 12, (4), 375-378. *Wennick, A., Lundqvist, A. & Hallström, I. (2009). Everyday experience of families three years after diagnosis of type 1 diabetes in children. Journal of Pediatric Nursing. 24, (3) 225-227. Weinger, k., O’Donnell, K. & Ritholz, M. (2001). Adolescent Views of DiabetesRelated Parent Conflict and Support: A Focus Group Analysis. Journal of Aldolescent Health. 29, 333–335 20 Bilaga 1. Granskningsmall (Inspirerad av Hellzén, Johanson & Pejlert granskningsmall för urval i SBU-rapport (1999). Artikel nr:…………. Granskare:………………………………………….. Författare:……………………………………………………………………………… ……….………………………………………………………………………………… ……………….. Titel:…………………………………………………………………………………… ……….………………………………………………………..……………………… ………………… Årtal:……….. Tidskrift:…………………………………………………………… Land där studien utfördes: ……………………………………………………………………… Typ av studie: Original □ Kvantitativ □ □ Review Kvalitativ Annan □………………….. □ Område: 1……………………………………. □ 2…………………………………….. □ 3…………………………………….. □ 4…………………………………….. □ Kvalitetsbedömning: Hög (I) □ Medel (II) □ Låg (III) □ Kommentar:…………………………………………………………………………… ……….………………………………………………………………………………… ……………….………………………………………………………………………… 21 ………………………. Fortsatt bedömning: Ja □ Nej □ Motivering:…………………………………………………………………………… ……….. KVALITETSBEDÖMNING Frågeställning/hypotes:……………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ……………………………… Typ av studie Kvalitativ: □ Deskriptiv Intervention □ Annan □........................................................................... Kvantitativ: Retrospektiv □ Prospektiv □ Randomiserad □ Kontrollerad □ Intervention □ Annan □................................... Studiens omfattning: Antal försökspersoner (N):……….. Bortfall (N) ……………… Tidpunkt för studiens genomförande?......................................... Studiens längd…………… Beaktas: Könsskillnader? Ja □ Nej □ Åldersaspekter? Ja □ Nej □ Kvalitativa studier Tydlig avgränsning/Problemformulering? Ja Nej Är perspektiv/kontext presenterade? Ja Nej Finns ett etiskt resonemang? Ja Nej Urval relevant? Ja Nej 22 Är försökspersonerna väl beskrivna? Ja Nej Är metoden tydligt beskriven? Ja Nej Kommunicerbarhet: Ges en klar bild av resultat? Ja Nej Giltighet: Är resultatet logiskt, begripligt, i överensstämmelse med verkligheten, fruktbar/nyttigt? Ja Nej Kvantitativa studier Förfarandet beskrivet Ja □ Representativt Ja □ Kontext Ja □ Nej □ Bortfall: Analysen beskriven Ja □ Nej □ Storleken beskriven Ja □ Nej □ Interventionen beskriven Ja □ Nej □ Adekvat statistisk metod Ja □ Nej □ Urval: Nej □ Nej □ Vilken statistisk metod är använd? ………………………………………………………………………………………… ………..………………………………………………………………………………… ……………….. Etiskt resonemang Ja □ Nej □ Ja □ Nej □ Ja □ Nej □ Hur tillförlitligt är resultatet? Är instrumenten -valida -reliabla Är resultatet generaliserbart? Ja □ Nej □ Huvudfynd: ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… 23 Bilaga 2. Tabell 1. Artikelöversikt av inkluderade artiklar Författar na Årtal Land Studien s syfte Battista.,et al. (2009) USA Syftet med denna studie var att undersök a samband et mellan ungdoma rs social ångest och diabetes egenvård och livskvalit et Engelke., et al. Syftet med studien är att minska arbetet i vården, öka kvaliteten av vård och förbättra hälsa och livskvalit et hos barn med kroniska sjukdoma r. (2008) USA Design/ Interventi on Instrumen t Kvantitativ studie med enkät och frågeformul är. Deskriptiv studie Deltagar e/ (bortfall) Analysmet od Huvudresult at Studiedesi gn -kvalitet 76 (25) ungdomar 33 pojkar och 43 flickor, Som var mellan 13-18 år. Deskriptiv statistik, chi-square tests IC Kvantitativ studie. 114 (0) Cronbach's alpha l Resultatet visade att social ångest, är vanligt hos ungdomar, som kan störa livskvalitet hos ungdomar med typ 1diabetes. Behandlingen av social fobi kan leda till bättre följsamhet i diabetes behandlingen och ökar livskvalitetet. Resultatet visade att barnen upplevde en förbättrad livskvalitet och ökade kunskaper och färdigheter att hantera sjukdomen mer effektivt II C 24 Författa rna Årtal Land Ivey et al. (2009) USA Kyngäs (2000) Finland Studiens syfte Design/ Intervention Instrument Deltaga re/ bortfall Analysme tod Huvudres ultat Studiedes ign -kvalitet Syftet med denna studie var att beskriva de olika sätt för föräldrar och tonåringar att kommunicer a om diabetes egenvård. En kvalitativ studie med intervjuer 28 (0) ungdoma r med typ1 diabetes och deras föräldrar Innehållsan alys IK Syftet med denna studie är att beskriva de faktorer som påverkar självständigh eten av ungdomar med en kronisk sjukdom. Kvantitativ studie. Resultat stödjer behovet av kliniker att arbeta med familjer för att underlätta förtroende och positiva föräldrarungdomars kommunikat ion om diabetes vård Resultatet visade att ungdomar får stöd och god motivation, en stark känsla av normalitet, en positiv inställning till sjukdomen och behandlinge n, stöd från föräldrar, sjukskötersk or och läkare, och en känsla av att sjukdomen inte var ett hot mot social välfärd Ålder 12-15 Uppgifterna samlades in genom enkäter/frågefor mulär 80 (0) Ungdom ar mellan 13-17 år. Cronbach's alpha IC 25 Författar na Årtal Land Studiens syfte Lowes,. et al Syftet med studien var att undersöka föräldrars erfarenheter av ha ett barn med diagnosen diabetes och deras anpassning och under det första året med diabetes typ 1 (2005) England Lundin et al. (2008) Sweden Syftet med denna studie var att beskriva vård kulturen hos barn på diabetes öppenvårdskli niker och konsekvenser för vård av ungdomar i dessa förhållanden Design/ Intervent ion Instrume nt Kvalitativ studie med intervjuer Deltagare/ bortfall Analysme tod Huvudresult at Studied esign -kvalitet 38 (0) föräldrar till 20 nyligen diagnostiser ade tonåringar Hermeneuti k Resultatet visade att före diagnos var föräldrar dåligt förberett på att hantera sjukdomen. Deras värld förändrades plötsligt. Diabetes trängde känslomässigt och praktiskt taget över hela deras liv. Föräldrar framgångsrikt justerade och anpassade deras liv och byggde en ny modell av världen för att tillgodose sina barns behov av diabetes. IK Kvalitativ studie med observatio ner och intervjuer i två vårdcentra ler 51 (0) Grounded theory I resultatet beskrevs att det är nödvändigt att identifiera händelser och åtgärder som hindrar och underlättar en framgångsrik övergången. Barn med diabetes är tänkta att leva ett vanligt liv, men sjukdomen är unikt och inverkar på det dagliga livet. II K 26 Författar na Årtal Land Studiens syfte Design/ Interventi on Instrume nt Deltagar e/ bortfall Analysmet od Huvudresul tat Studiedesi gn -kvalitet Nabors et al Syftet med denna sudie är att beskriva skolskötersk ans ansvar om hinder och stöd för barn med diabetes Kvalitativ studie med enkätfrågor 110 (0) Grounded theory Resultaten tydde på att ungdomar behöver mer stöd i skolan. Stöd kan underlättas genom utbildning av skolpersonal, förbättrad kommunikation mellan ungdomar, föräldrar, skolsjuksköters kor, lärare och läkare. IK Syftet med denna studie var att utvärdera effektivitete n av glykemisk kontroll hos patienter med typ 1diabetes En kvantitativ studie 60 (14) Chi-square test Resultatet visade effekten av diabetes glykemisk kontroll var kortvarig, man såg bättre kunskaper och bättre inställning om diabetes typ 1 bland deltagarna. IP (2005) USA Santiprabh ob et al. (2008) Thailand 27 Författar na Årtal Land Schilling et al (2009) USA Huus & Enskär (2007) Sverige Studiens syfte Design/ Intervention Instrument Deltagar e/ bortfall Analysmet od Huvudresul tat Studiedesi gn -kvalitet Studien syftar till att rapportera utveckling en och testning av egenvård för att bedöma utveckling en hos tonåringar med typ 1 diabetes Kvalitativ deskrivptiv studi med semistrukturer ade intervjuer 22 (0) ungdoma r 13-21 år. Innehållsana lys IK Att beskriva tonåringar s upplevelse av att leva med typ 1 diabetes Kvalitativ studie med intervjuer 8 (0) Fenomenolo gi Resultatet visade att självförtroend et identifieras som en viktig medlare till egenvård hos ungdomar med diabetes typ 1. Bättre diabetesvård och livskvalitet hos ungdomar har knutits till bättre självständigh et Studien beskriver ungdomars erfarenhet av att leva med typ 1 diabetes som ett pendlande mellan att känna sig normal och av att vara annorlunda. Att leva ett regelbundet liv, att känna sin kropp och att ta hand om sig själv. Det är vitkgit för ungdomar med diabetes att vara som sina vänner. De behöver stöd från familjen och framför allt stöd och förstålese från vänner i sig egen ålder. IK 28 Författar na Årtal Land Studiens syfte Chien et al. (2007) japan Syftet med denna studie var att undersöka problem med egenvård av ungdomar med typ 1 diabetes från ett patientnär a perspektiv i Taiwan. Stödberg et al. (2006) Sweden Att belysa den levda erfarenhet en av att vara en betydande person för ungdomar med diabetes typ 1. Design/ Interventi on Instrumen t Kvalitativ studie där en öppen och djupgående intervju metod användes för datainsamli ng. Deltagar e/ bortfall Analysmet od Huvudresul tat Studiedesi gn -kvalitet 19 (0) Innehållsanal ys Resultaten visar vikten av föräldrar som uppmuntrar sina barn att ta ansvar om egenvård. Professionell personal behövs också för at hjälpa ungdomar med egnevård. IK Kvalitativ studie med öppna intervjufråg or . 15 (0) Fenemenolo gi och hermeneutik Att leva med en person med diabetes innebar att vara ständigt uppmärksam hur personen mådde. Närstående ville delta i sjukdomen av personer med diabetes och vårdpersonal II K 29 Författar na Årtal Land Studiens syfte Wennick Syftet med denna studie var att belysa familjens erfarneheter när ett barn i familjen har diagnosen diabetes & Hallström (2006) Sverige Wennick, Lundqvist & Hallström (2009) Sverige Syftet med denna studie var att belysa familjemedlem mars vardag tre år efter att ett barn hade fått diagnosen diabetes typ 1. Design/ Interventi on Instrume nt Studien var utformad som en deskriptiv, induktiv studie med kvalitativa intervjuer Deltaga re/ bortfall Analysme tod Huvudresult at Studiedes ign -kvalitet 35 (0) Fenomenol ogi och hermeneuti k IK Kvalitativa intervjuer 35(0) Innehållsan alys Efter diagnosen gjordes, ansåg familjemedlem mar att de hade svårt att acceptera det oundvikliga. De upplevde chock och svårigheter att förstå innebörden av diagnosen. Familjemedle mmar upplevde att det drabbade barnets allmänna hälsa ökas när han eller hon hade fått insulin för ett par dagar på sjukhuset Resultatet tyder på att alla familjemedlem mar hade accepterat diabetes förändringen i olika sätt, men diagnosen diabete påverkade deras vardag mycket. IK 30 Författar na Årtal Land Studiens syfte Weinger et. al (2001) USA Att öka förståelsen för föräldrar till ungdomar med diabetes, minska konflikter och ge stöd i i samband med vård av typ 1 diabetes. Broome et al (2003) USA Syftet med denna studie var att beskriva barn och ungdomars förståelse av forskning som påverkade dem att engagera sig att fortsätta medverka i kliniska undersöknin gar. Design/ Interventi on Instrume nt Kvalitativ studi med intervjuer med fokusgrupp er Deltaga re/ bortfall Analysmet od Huvudresult at Studiedesi gn -kvalitet 24 (0) Innehållsana lys Ungdomar med typ 1-diabetes och deras familjer måste ständigt hantera flera insulin injektioner, frekvent blodsockerkont roll, kost begränsningar och regelbunden motion. Ungdomar upplever att föräldrar oroar sig för mycket och har svårt att förtså de. IK Kvalitativa metoder, med semistructu red intervjuer och berättande analystekni k. 34 (0) Innehållsana lys Kroniskt sjuka barn är villiga till diskussion om deras deltagande i forskning försök, och beskriva hur deras relationer med sina föräldrar och klinikern inflytande dem II K 31 Bilaga 3. Tabell 1, Exkluderade artiklar Författarens namn Artikelns namn Motivering till exklusionen Hannan M, Happ M-B & Charron-Prochownik D. Mothers’ Perspectives About Reproductive Health Discussions With Adolescent Daughters With Diabetes Vi hittade liknande artiklar som vi ansåg hade större betydelse för uppsatsen. Visentin K, Kocht T & Kralik D Adolescents with Type 1 Diabetes: transition between diabetes services Vi hittade liknande artiklar. Johnson-Spruill I, Hammond P, Davis B. et al Health of Gullah Families in South Carolina With Type 2 Diabetes Motsvarade inte studiens syfte. Living With Diabetes: Perceptions of Hispanic Migrant Farmworkers Exkluderas på grund av att artikeln är en Review. Grace Parfitt Improving the young person's experience of transition: iessons from Waies Motsvarade inte studiens syfte. Hanestad B-R, Albrektsen G The stability of quality of life experience in people with Type 1 diabetes over a period of a year Motsvarade inte studiens syfte. Heuer L, Lausch C 32 Bilaga 4 Tabell 1, Innehålls analys av inkluderade artiklar Författare årtal land Huus, K. Enskär, K (2007). Sverige Nabors, L. et al. (2005). USA Huvudresultat Subkategori Kategori Studien beskriver dessa ungdomars erfarenhet av att leva med typ 1 diabetes som ett pendlande mellan att känna sig normal och av att vara annorlunda. Att leva ett regelbundet liv, att känna sin kropp och att ta hand om sig själv. Det är vitkgit för ungdomar med diabetes att vara som sina vänner. För att uppnå det används olika copiingstrategier. De behöver stöd från familjen, diabtesteam och framför allt stöd och förstålese från vänner i sig egen ålder. Upplevelse Att leva med diabetes Dagligt liv Att leva med diabetes Familj och vänner Relationer till andra Ungdomar behöver mer stöd i skolan. Stöd kan underlättas genom utbildning av skolpersonal, förbättrad kommunikation mellan ungdomar, föräldrar, sjuksköterskor skola, lärare och läkare Skolan Relationer till andra 33 Författare årtal land Kyngäs (2000) Finland Santiprabhob et al. (2008) Thailand Huvudresultat Subkategori Ungdomar får stöd Dagligt liv och av god motivation, en stark känsla av normalitet, en positiv inställning till sjukdomen och behandlingen, energi och viljestyrka, erfarenhet av resultat, Stöd från föräldrar, Möten med vården sjuksköterskor och läkare, och en känsla av att sjukdomen inte var ett hot mot social välfärd Resulatatet visade Komplikationer effekten av diabetes lägret på glykemisk kontroll var kortvarig, man såg bättre kunskaper och en bättre inställning om diabetes typ 1 bland deltagarna Kategori Att leva med diabetes Relationer till andra Att leva med diabetes 34 Klassificering och värdering av studier Bilaga 5 tabell 1 I: Hög II: Medel III: Låg C Prospektiv randomiserad studie. Större väl planerad och genomförd multicenterstudie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inkl. behandlingsteknik. Antalet patienter är tillräckligt stort för att besvara frågeställningen. Randomiserad studie med för få patienter och/eller för många delstudier, vilket ger otillräcklig statistisk styrka. Bristfälligt antal patienter, otillräckligt beskrivet eller stort bortfall P Prospektiv studie utan randomisering. Väldefinierad frågeställning, tillräckligt antal patienter, adekvata statistiska metoder. Litet antal patienter, tveksamma statistiska metoder R Retrospektiv studie. Stort konsekutivt patientmaterial väl beskrivet och analyserat med adekvata statistiska metoder (t.ex. multivariantanalys, fallkontrollmetodik, etc.). Begränsat patientmaterial otillräckligt beskrivet, alltför kort uppföljning eller inadekvata statistiska metoder (SBU/SSU nr. 4. 1999, s. 48) Tabell 2 I: Hög K Studie med kvalitativ metod. Väldefinierad frågeställning, relevant urval samt väl beskriven undersökningsgrupp och kontext. Metod och analys väl beskriven och genomförd, resultatet är logiskt och begripligt, god II: Medel III: Låg Dåligt/vagt formulerad frågeställning, undersökningsgrupp för liten/otillräckligt beskriven metod/analys ej tillräckligt beskriven eller bristfällig resultatredovisning kommunicerbarhet (SBU/SSU nr. 4. 1999, s. 49) 35