Carina Lundh Hagelin Fatigue Sammanfattning Bakgrund: Fatigue är ett begrepp som hos icke-engelskspråkiga kan vara svårt att förhålla sig till, därutöver är orsakerna till fatigue inte helt klarlagda och specifika orsaker hos varje individ kan vara oklara. Fatigue har ofta beskrivits i samband med cancersjukdom och dess behandling, och i mer begränsad omfattning för andra grupper av patienteter, däribland patienter inom palliativ vård. Behandlingsstrategier är också ofta utvecklade för andra grupper av patienter. Syfte och metod: Att utifrån sammanställd litteratur beskriva kunskap kring icke-farmakologiska interventioner för fatigue inom palliativ vård. Data eftersöktes genom databasen PubMed och två översiktsartiklar inkluderades. Resultat: Utbildning och stöd till egenvård, fysisk aktivitet, energibesparande åtgärder, distraktion, samt akupressur/akupunktur var icke-farmakologiska interventioner riktade mot patienter inom palliativ vård. Konklusion: Interventionerna för dessa patienter var begränsade både till antal studier och till omfattningen av deltagare, och det blev tydligt att evidens saknas. Resultaten som beskrivs tyder dock på att även om fatigue inte helt kan botas i många fall, så kan riktade interventioner göra att det blir lättare för patienten att leva med fatigue. Nyckelord fatigue, palliativ vård, icke-farmakologisk, intervention Bakgrund Leg, sjuksköterska, specialiserad i cancervård med inriktning palliativ vård, med.dr., lektor vid Sophiahemmet Högskola. Institutionen för Lärande, Informatik, Management och Etik (LIME) vid Karolinska Institutet, Stockholm, Sverige. E-post: [email protected] Fatigue som begrepp är inte helt lätt för icke-engelskspråkiga att förhålla sig till. Fatigue är ett samlingsnamn och på engelska och franska används fatigue som beskrivning av extrem och onormal trötthet, inom många andra språk saknas detta samlingsbegrepp. I andra språk används istället trötthet. Nästan alla upplever vi någon form av trötthet så gott som dagligen, och för att bli av med den vilar vi och försöker sova bra. Trötthet hos friska individer är ofta ett svar på fysisk ansträngning eller skydd vid psykisk stress. Vid sjukdom blir istället känslan svårare och mer ihållande, och den går inte att sova bort (1). Det har förekommit svårigheter att samlas kring en enhällig definition. En del av definitionerna är sjukdomsspecifika, som exempelvis för cancer­ relaterad fatigue (CRF). Dock beskrivs fatigue så gott som enhälligt vara en sub­jektiv känsla, dvs. upplevs av individen själv och svår att se eller för­stå för männis­kor omkring. Känslan beskrivs som trötthet, svaghet och brist på OMSORG 2/2012 21 energi och som en multi­dimen­sionell upp­levelse med påverkan såsom fysisk (snabbt ut­tröt­tad och en minskad kapacitet att utföra upp­gifter, trötthet i muskler), kognitiv/mental (med kon­cen­trations­svårig­heter och minnesstörningar), och emotionell (minskad motivation och påverkad sinnesstämning), samt på­ ver­ kad möjlighet att orka starta olika aktiviteter (reducerad aktivitet). Fatigue beskrivs ha en kraftig påverkan på individens dagliga liv och livskvalitet (2). Fatigue beskrivs vid olika sjukdomar, så som Cancer, Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL), Reumatoid artrit (RA), AIDS, hjärt- och njursjukdom (3). Vid cancer rapporteras det vara det mest vanligt förekommande och även ett av de mest besvärande symtomen. Att känna sig trött i samband med sjukdom är inte ovanligt, därutöver har bl.a. blodbrist, avmagring, infektioner, metaboliska störningar, käns­ lomässig på­ver­kan samt stress beskrivits ge fatigue. För CRF finns även förklaringar såsom direkt effekt av tumören, proinflammatoriska cytokiner, peptider, hormoner och cancerbehandlingen (strålbehandling, cytostatika och immunoterapi). Många gånger samverkar också flertalet symtom t.ex. de som tidigare nämnts, men också smärta, dyspné, ångest, depression både med och till fatigue. En del forskare menar att en mer avancerad cancersjukdom i större utsträckning ger fatigue än en mer lokaliserad och ej spridd cancer, medan andra inte funnit detta samband. Orsaken till fatigue är till stor del fortfarande inte helt klarlagd, och flera faktorer förekommer och verkar samverka (4). Trots rapporter om förekomst och i vilken grad fatigue besvärar patienterna, mer än t.ex. smärta, illamående och kräkning, uppmärksammas fatigue sällan som ett stort problem. Detta kan bero på att fatigue inte ses som ett starkt påfrestande symtom för den drabbade. Utifrån att det finns många olika definitioner så finns det också en mängd olika frågeformulär (mätinstrument) konstruerade för att få en mätbar bild av fatigue. Hur man mäter, och vid vilket tillfälle kan påverka resultaten av rapporteringen. Utifrån den multidimensionella synen på fatigue omfattar flera mätinstrument olika dimensioner, främst fysiska och mentala. Dessa mätinstrument är ofta utvecklade för forskning och är för omfattande för att användas i kliniska sammanhang. Istället beskrivs följande frågor kunna ställas för att ge en bild av fatigue och hur den påverkar individens dagliga liv: »Upplever du någon trötthet?«; »Om ja, hur svår har den i genomsnitt varit under den senaste veckan på en skala mellan 0-10?« (0 22 OMSORG 2/2012 inte alls – 10 värsta tänkbara); »Hur påverkar tröttheten din förmåga att fungera i det dagliga livet?« Det beskrivs ofta svårt att behandla fatigue då det sällan finns en klar orsak till besväret. Behandlingsinterventioner för fatigue brukar delas upp i farmakologiska och icke-farmakologiska. För CRF beskrivs läkemedel för blodbrist ha effekt om det är en identifierad orsak, läkemedel som höjer koncentrationen har visat sig ha viss effekt. Kortison används ibland kliniskt mot fatigue, men studier om dessa läkemedel visar olika resultat och någon tydlig evidens finns inte (5). Fysisk aktivitet kan utifrån flertalet studier för CRF, ses som främjande för patienter under och efter cancerbehandling (6). Psykosociala interventioner, så som patientundervisning, egenvård och copingstrategier, har begränsad evidens för CRF under pågående aktiv behandling (7). Dock påpekas att psykosociala interventioner riktade mot fatigue verkade ha en mer gynnsam effekt än där dessa interventioner var av mer generell art. En stor del av forskningen kring fatigue har bedrivits inom cancerområdet, men det finns trots det begränsad kunskap och speciellt kring patienter med cancer i ett palliativt skede. En jämförelse av fatigue hos patienter, med en möjlig botbar sjukdom som fick aktiv strålbehandling, och patienter med avancerad cancersjukdom i ett palliativt skede fann vi att patienterna i båda grupperna beskrev fatigue på liknande sätt, främst fysisk och i en lägre utsträckning mental. Dock särskildes intensitet av fatigue, där gruppen inom palliativ vård rapporterade mer intensiv fatigue (8). Patienter inom palliativ cancervård rapporterade en mer intensiv fatigue ju närmare livets slut de var, men påverkan av fatigue såsom att känna sig spänd, orolig, irriterad, och deprimerad i samband med fatigue minskade närmare död (8). Utifrån brister i kunskapen kring fatigue hos patienter i palliativ vård syftar denna översikt till att utifrån sammanställd litteratur beskriva kunskap kring icke-farmakologiska interventioner för fatigue. Metod En litteraturgenomgång genomfördes för att skapa en översikt om kunskap kring icke-farmakologiska interventioner för fatigue inom palliativ vård. Artiklar som inkluderades var översiktsartiklar (review), då dessa bedömdes lämpliga att återfinna en samlad kunskap kring icke-farmakologiska interventioner. Databasen PubMed användes för datainsam- ling, sökord som användes var fatigue och palliative care. Artiklar skulle vara publicerade inom de senaste fem åren för att den senaste kunskapen skulle kunna inhämtas. Vissa begränsningar (limits) gjordes vid sökning i databasen och dessa var: English; Human; 5 years. Artiklar som behandlade specifik diagnosgrupp exkluderades, samt artiklar omfattande endast farmakologisk intervention. Databassökningen gav 57 möjliga artiklar att inkludera. Utifrån genomgång av titlar och abstrakts inkluderades 2 artiklar. Exkluderade artiklar omfattade främst Cancer (32 st); ALS (3 st); Vårdare (3 st); andra symtom (3 st); samt enbart hjärtsjukdom, COPD, RA och andra artiklar ej lämpliga utifrån syftet (14 st). Resultat Utbildning och stöd till egenvård Utbildnings- och rådgivningsinterventioner beskrevs (9, 10) dessa beskrivs omfatta information, rådet att föra dagbok (10), råd om sömn, distraktion, och nutrition. Vila och avslappning beskrevs som vanligt förekommande råd (9, 10). Utbildning och rådgivning förekom både individuellt och i grupp, genom telefon eller video, och utfördes av sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter eller dietister. Studierna beskrevs vara av begränsad omfattning, ofta små studier, men trots det så pekade resultat mot att även om fatigueupplevelsen inte botades, kunde patienter leva bättre trots fatigue. Fysisk aktivitet Fysisk aktivitet var den intervention där störst evidens återfanns, över diagnosgränser vid kronisk sjukdom och inom palliativ vård (9). En 50 minuters gruppträning två gånger i veckan under en 6-veckorsperiod beskrevs lindra fatigue för patienter med cancer med kort förväntad tid kvar att leva (10). Försiktig aktivitet beskrevs stärka känslan av välbefinnande, förhindra ytterligare fatigue och minska ångest hos patienter med avancerad cancer (9). Båda översikterna beskrev att patienter inom palliativ vård kan må bra av fysisk aktivitet men att den måste anpassas efter den enskilde individens kapacitet. Energibesparande åtgärder Energibesparande åtgärder syftade till att försöka spara energi och att använda energin till meningsfulla aktiviteter (9). Patienter accepterade intervention och den kan ge viss lindring av fatigue. Radbruch et al (2008) beskriver att vila inte samlar energi att begränsad ak­tivitet istäl­let för­stärker fatigue, och menar att ener­ gi­ be­ sparande åtgärder skall inkludera planering av dag­liga ak­tiviteter, och prio­ritering av dessa för att an­vända sin energi till att göra de viktigaste sakerna när ener­gin är som störst och delegera mindre vik­tiga saker till andra. Diskussion Som beskrivet finns en del svårigheter med fatigue, såsom problemen med en definition och möjliga språkliga hinder, och att fatigue inte alltid uppmärksammas av personal som ett stort besvär för patienten (2). Denna översikt bidrar till att identifiera brister i kunskapen kring fatigue hos patienter inom palliativ vård. Både vad gäller begränsning i stort till att fenomenet ofta beskrivs utifrån ett cancerperspektiv. Det blir också tydligt att interventioner för fatigue hos patienter inom palliativ vård är begränsade både till antal studier och till omfattningen av de studier som finns (9, 10). Dock pekar resultaten från studierna på att även om fatigue i sig inte botades så hjälptes patienterna till att lättare kunna leva med sin fatigue, det vill säga att upplevelsen lindrades. Detta i sin tur kan tolkas som att om hälso- och sjukvården uppmärksammar patienternas besvär med fatigue, och hjälper till att finna vägar för att hantera upplevelsen så kan de leva bättre trots fatigue. Här kan specifikt inriktade interventioner mot fatigue vara av avgörande betydelse för patienterna. De översikter som inkluderades beskriver olika former av icke-farmakologiska interventioner, och även om de är begränsade så kan inriktningarna trots allt kännas rimliga för patienter inom palliativ vård. Det som däremot kan upplevas problematiskt, är att det förekommer en mängd olika former av aktiviteter så det är svårt att få en samlad evidens, det är också svårt att översätta detta till kliniska sammanhang. Interventioner riktade mot utbildning och stöd till egenvård omfattar en mängd olika sätt att ge denna form av intervention, men mycket lite vad som kan fungera bäst, för vilka och i vilket sammanhang. Det framkommer heller inte vad denna form av utbildning omfattar mer detaljerat. För denna form av information måste man gå till originalkällan naturligtvis, men det visar i mitt tycke en brist i kunskapen inom området till och med på denna som kan anses grundläggande nivå i att ge information och undervisning. Detta kan bidra till att vi som personal inte alltid efterfrågar upplevelsen OMSORG 2/2012 23 av fatigue då vi kan ha en känsla av begränsade möjligheter att hjälpa. Som beskrivs i inledningen återfinns en mängd mätinstrument, där fler kan fånga multidimensionella aspekter av fatigue, ofta framtagna för forskningssammanhang. Dessa kan användas vid fördjupad undersökning och kartläggning av fatigue, men kanske inte i rutinmässiga sammanhang. Fatigue ingår ofta som ett symtom i olika symtomskattningsskalor, som exempelvis ESAS (Edmonton Symptom Assessment System), och vid hög registrering kan de föreslagna frågorna ställas för att få en djupare kunskap om patientens upplevelse och besvär. Här bör också ställas frågan till patienter inom palliativ vård: ”Finns det tillfällen där det är skönt att vara trött?” Det viktiga är dock att på ett systematiskt sätt fråga patienter om fatigue. Det finns inget enkelt sätt att behandla fatigue, och många gånger kan inte en enskild orsak identifieras. För att kunna hjälpa patienten är det viktigt att förstå dennes upplevelse och att utforma interventioner utifrån den enskilde individens möjligheter och behov. Detta ser jag som särskilt viktigt inom palliativ vård där patienten kan ha begränsad kapacitet att utföra aktiviteter. Det är naturligtvis av största vikt att identifiera möjliga behandlingsbara orsaker, så som exv. anemi, infektion och depression. Det är också viktigt att kartlägga vilka andra påverkande faktorer såsom olika symtom mm som kan påverka. Att gå igenom vilka olika behandlingar och läkemedel patienten erhåller är också en viktig pusselbit i kartläggningen av patientens situation. Dessa delar kan ligga till grund för den information och utbildning som bör ges till patienten. Men det är också viktigt att som personal inhämta de kunskaper som finns om fatigue. Inom palliativ vård träffar vi patienter med olika grunddiagnoser, vilka ofta i forskningssammanhang studeras var för sig gällande fatigue, detta utmanar oss ytterligare i förståelsen för fatigue hos dessa patienter. Detta går också igen vad gäller orsaker och bedömning. Här utmanas vi också av att patienter i livets slutskede kanske kan uppleva fatigue som något som lindrar lidande vilket väcker tankar kring hur interventioner skulle kunna formas för att understödja 24 OMSORG 2/2012 denna upplevelse och känsla. Kanske är interventioner av avslappning något som skulle kunna leda till en mer rofylld situation i detta skede. Denna översikt är på inget sätt heltäckande, då skulle ett annat tillvägagångssätt krävts, men den ger en bild av hur kunskapsläget ser ut och att fortsatt forskning behövs för denna grupp av patienter. Referenser 1. Aaronson L., Teel C., Cassmeyer V., et al. 1999. Defining and measuring fatigue. Journal of Nursing Scolarship 31 (1): 45–50. 2. Tiesinga L., Dassen T, och Halfens R. 1996. Fatigue: a summary of the definitions, dimensions and indicators. Nursing Diagnosis 7 (2): 51–62. 3. Harris J. 2008. Fatigue in chronically ill patients. Current Opinion of Supportive Palliative Care 2: 180–186. 4. Gutstein H. 2001. The biologic basis of fatigue. Cancer Supplement 92: 1678–1683. 5. Minton O., Stone P., Richardson A., et al. 2008. Drug therapy for the management of cancer related fatigue (Review). Cochrane Database of systematic reviews, Issue 4. 6. Cramp F. och Daniel J. 2008. Exercise for the management of cancer-related fatigue in adults (Review). Cochrane Database of systematic reviews, Issue 1. 7. Goedendorp M., Gielissen M., Verhagen C. och Bleijenberg G. 2009. Psychosocial interventions for reducing fatigue during cancer treatment in adults (Review). Cochrane Database of systematic reviews, Issue 1. 8. Lundh Hagelin C. Fatigue in patients with advanced cancer – aspects of assessment and measurements. Karolinska Institutet: Institutionen för onkologi – patologi. (Akademisk avhandling). 9. Ream E. 2007. Fatigue in patients receiving palliative care. Nursing Standard 21 (28): 49–56. 10. Radbruch L., Strasser F., Elsner F., et al. 2008. Fattigue in palliative care patients – an EAPC approach. Palliative Medicine 22: 13–32.