Länsgemensamt program
för vård och omsorg av demenssjuka
Närvård i Sörmland
Kommuner – Landsting i samverkan
2007
Innehållsförteckning
Förord
Sammanfattning
Inledning
- En värdegrund
- Det här är demenssjukdom
- Hälsoekonomiska effekter
- Kvalitetskriterier och kvalitetsmål
- Framtida utvecklingsbehov
Demensutredning
Den demenssjukes vårdkedja
- Kommunens ansvar
- En god demensvård
- Bemötande och förhållningssätt
- Miljö som medel
- Hjälpmedel
- Anmälningsskyldighet
Farmakologisk behandling
Konfusion
Beteendestörning
Vård i livets slutskede
Anhörig- och patientinformation
Litteratur och länktips
Ordlista
Bilaga -1
Bilaga - 2
Bilaga - 3
Bilaga - 4
Bilaga -5
Bilaga- 6
Bilaga - 7
Bilaga - 8
Bilaga - 9
Bilaga- 10
Bilaga- 11
Bilaga - 12
3
5
6
6
6
8
9
10
11
14
15
16
16
17
17
18
20
23
25
27
29
30
30
Tumregler för demensdiagnostik och diagnoskoder
Mall för vårdplanering och kvalitetssäkring
Mall för strukturerad anamnestagning
Symtomenkät
MMT,
Klocktest
Depressionskattningsskala GDS20/Cornell
Uppföljning av demenssymtom
Socialstyrelsens anvisningar för godmanintyg/ förmyndarskap
Körkort/Vapen
Vårdintyg
Förslag på uppgifter och kompetenskrav för olika
funktioner på specialistenheten.
2
Förord
Syfte och mål
Det länsgemensamma programmet för vård och omsorg av demenssjuka har tagits
fram i samverkan mellan kommun och landsting i Sörmland i syfte att ge riktlinjer
för, och grundläggande kunskap om handläggning av patienter med demenssjukdom. Avsikten är också att ge stöd åt sjukvårds- och omsorgspersonal i arbetet med
att utreda och behandla personer med demenssjukdom.
Målet är att all personal inom hälso- och sjukvården och den kommunala omsorgen
som kommer i kontakt med demenssjuka personer ska tillämpa programmets riktlinjer. Oberoende var eller vem i länet den demenssjuke söker ska programmets
riktlinjer säkerställa att den sjukes behov tillgodoses på ett kunskapsbaserat vis.
Programmets utformning
Programmets tyngdpunkt ligger på handläggning ,behandling och bemötande inom
hela vårdkedjan. Utredning av demenssjukdom bör ske evidensbaserat. Målsättningen har varit att följa SBU-(Statens Beredning för medicinsk Utvärdering) rapportens slutsatser. Där finns också originalreferenser att inhämta. Det har varit en
strävan att göra programmet så detaljerat i praktiska avseenden att det kan användas som en grund för att ge likvärdig vård av demenssjuka i hela länet.
Arbetsgrupp och förankring
Programmet har sammanställts av en arbetsgrupp som representerar slutenvård,
primärvård och kommuner från hela Sörmland.
I arbetsgruppen har följande personer ingått:
Marie Ackelman, specialistläkare, sammankallande och huvudansvarig, GerRehabkliniken, Nyköpings lasarett
Marie Holmberg Clausen, specialistläkare, medicinkliniken, Mälarsjukhuset
Angela Lindstam, distriktsläkare, vårdcentralen Tunafors, Eskilstuna
Mats Stefensson, distriktsläkare, vårdcentralen Stadsfjärden, Nyköping
Inger Ekstrand, arbetsterapeut, Kullbergska sjukhuset, Katrineholm
Håkan Andersson, sjuksköterska, medicinkliniken, Mälarsjukhuset, Eskilstuna
Göran Fyhr, sjuksköterska, vårdcentralen Tunafors, Eskilstuna
Ruth Lööf, apotekare, Sjukhusapoteket, Mälarsjukhuset, Eskilstuna
Christina Bäckström, arbetsterapeut, vårdcentralen Strängnäs
Sofia Kialt, demenssamordnare Flens kommun
Monica Wessman, demenssjuksköterska, Nyköpings kommun
Agneta Andersson, demenssjuksköterska Katrineholms kommun
Annika Sjöberg, demenssjuksköterska, Eskilstuna kommun
Hans-Inge Lindeskow, demenssamordnare, Trosa kommun/Trosa vårdcentral
Siw Hansson, medicinskt ansvarig sjuksköterska, Strängnäs kommun
Sara Ohlsson, arbetsterapeut, Vingåkers kommun
Till grund för arbetet med programmet ligger SBU:s rapport om demenssjukdomar.
Arbetsgruppen har också tagit del av och använt delar av vårdprogram från Östergötland, Stockholm, Kalmar, Sahlgrenska universitetssjukhuset och Åland.
Verksamhetschefer inom geriatrik, internmedicin, primärvård, paramedicin och
kommuner i Sörmland har informerats om och godkänt innehållet i programmet.
Styrgruppen för närvård i Sörmland har fastställt vårdprogrammet.
3
Sammanfattning
•
Demens innebär en progressiv och bestående försämring av kognitiva (tänkande) funktioner som orsakar problem i det dagliga livet
•
Det länsgemensamma programmet för vård och omsorg av demenssjuka har
tillkommit för att säkerställa en bra insats vid demensutredning, behandling,
vård och omsorg ur patientens och anhörigas perspektiv.
•
Viktigaste kvalitetsmålet för patient och anhöriga vid utvärdering av demens vården är förbättrad livskvalitet. Det är därför viktigt att systematisk
följa upp och kvalitetssäkra insatta åtgärder. Kvalitetssäkring är dessutom
viktig för att finna områden som behöver extra resurser.
•
Det är viktigt att vårt arbete vilar på en gemensam värdegrund.
•
Alzheimers demenssjukdom och vaskulär demens är de två största sjukdomsgrupperna
•
Alla patienter med misstänkt kognitiv störning ska erbjudas läkarundersökning. Utredningens omfattning och nivå bedöms individuellt. Utredningen
som utförs av olika yrkeskategorier (demensteam) är en grundförutsättning
för en adekvat medicinsk, psykologisk, social och organisatorisk handläggning.
•
Med den medicinska utredningen som underlag bör en vårdplanering göras.
Det är viktigt att anhörigas och patientens behov av information och stöd
tillgodoses.
•
Behandling med acetylkolinesterashämmare kan vara symtomlindrande vid
Alzheimers demenssjukdom. Behandlingen påbörjas om patienten, oavsett
ålder, bedöms vara i ett tillstånd där man har glädje av att försöka bevara
funktionsnivån. Behandling bör sättas in så tidigt i förloppet som möjligt.
En första utvärdering av effekten av den insatta behandlingen görs efter 3-6
månader. Memantin (Ebixa) kan vara ett behandlingsalternativ vid måttlig
till svår Alzheimers sjukdom. Depression, aggression och humörssvängningar vid demens behandlas i första hand med selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI). Läkemedel som påverkar kognitionen negativt bör
sättas ut.
•
Det är viktigt med god kommunikation mellan utredande demensteam,
kommunens sjuksköterska, biståndshandläggare och andra personer i vårdkedjan.
•
Patienter med demenssjukdom, såväl i hemmet som i särskilda boenden har
rätt till god basal omvårdnad, funktionsbevarande stimulering och tillgång
till medicinsk kompetens.
4
Inledning
Detta är ett länsomfattande vårdprogram för vård av personer med risk för eller
utvecklad demenssjukdom. Det riktar sig till all personal inom hälso- och sjukvården och den kommunala omsorgen som kommer i kontakt med demenssjuka personer i såväl öppna som slutna vårdformer.
Vården av demenssjuka faller inom prioritetsutredningens högsta prioriterade nivå,
formulerad enligt följande. ”Vård av livshotande akuta sjukdomar som utan behandling leder till invalidisering eller för tidig död. Vård av svåra, kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt
autonomi.” Därav följer att personer med kognitiv nedsättning och demenssjukdom
har rätt till utredning, behandling, vård och omsorg på lika villkor och av hög kvalitet.
Demenssjukdomar är progressiva och medför stor förlust av autonomi och funktioner samt förkortad livslängd. Demens är ett kliniskt syndrom som innefattar störningar i kognitiva, emotionella, beteendemässiga och neurologiska (sensomotoriska) funktioner (nedsatt tankeförmåga, försämrat språk, olika perceptionsstörningar). Minnesstörning, om än inte alltid så uttalad, anses obligat för demensdiagnos.
Inga enskilda symtom är i sig själva typiska för en demenssjukdom.
En värdegrund
Varje person som lider av demens har rätt
• att veta vilken sjukdom som orsakar demenssymtomen,
• att få en adekvat medicinsk vård för sin sjukdom,
• att så länge som möjligt behålla sin funktionsduglighet med stöd av planenlig och individuell vård,
• att behandlas som en fullvuxen människa,
• att känna att han eller hon tas på allvar,
• att vara utan lugnande läkemedel om det är möjligt,
• att bo i en välkänd och trygg miljö där hans eller hennes särskilda behov
beaktas,
• att vara med människor som känner hans eller hennes levnadshistoria och
vanor,
• att regelbundet få röra sig utanför hemmet eller vårdinrättningen,
• att varje dag under handledning få delta i meningsfull verksamhet som stöder den vuxna människans jagbild,
• att få beröring: kramar, ömhet, och en annan människas närhet,
• att få vård som förverkligas av yrkesskicklig personal, som är insatt i vården av personer med demens.
(Virgina Bell och David Troxel
Alzheimer’s Disease International 21 september 1994)
Det här är demenssjukdom
Det är ofta svårt att skilja ett normalt åldrande från ett tidigt demenstillstånd eller
från andra differentialdiagnostiska närliggande sjukdomstillstånd. I demensbegreppet ingår att störningen ska vara bestående och förvärvad, det vill säga att den utgör
en nedgång i intellektuell, känslomässig och praktisk kapacitet jämfört med hur
personen fungerat tidigare.
5
Demensdiagnosen är en sammanvägningsdiagnos. Det finns inte någon enstaka
konklusiv undersökning eller laboratorieprov för att fastställa demens. Detta innebär att en rad fakta om patienten, både anamnestiskt (berättelsen om patienten och
sjukdomsutvecklingen) och från olika undersökningar, måste samlas in och vägas
samman.
Utredningen ska individualiseras så att den är medicinskt och etiskt rimlig. Den
ska inte utföras under pågående konfusionstillstånd.
Definition av demens enligt DSM-IV (förkortad version)
• Minnesstörning (obligatorisk)
• Åtminstone en av följande störningar
- afasi
- apraxi
- agnosi
- exekutiva störningar
• Nedsatt arbets- eller social förmåga som innebär en nedgång från tidigare
högre funktionsnivå
• Uppträder inte enbart i samband med konfusion
Tillståndet ska ha varat i mer än sex månader
Hur vanlig är demenssjukdom?
Alzheimers sjukdom är den vanligaste orsaken till demens och orsakar ensam eller
i kombination med annan sjukdom drygt 60 procent av alla demenstillstånd. Prevalensen (förekomsten) stiger exponentiellt med åldern och fördubblas för varje 5årsperiod över 65 år.
I Sverige insjuknar årligen ca 15 000 – 20 000 personer i demenssjukdom. Antalet
individer med demens i Sverige beräknades till ca 140 000. Av dessa bor uppskattningsvis ca 75 000 personer i kommunens särskilda boendeformer. Incidensen (antal nyinsjuknade) beräknas till cirka 5000 nya demensfall per år, varav 200 yngre
än 65 år (2005).
Som den näst vanligaste demenssjukdomen anges oftast vaskulär demens där prevalensen stiger starkt med ökande ålder. Blandformer mellan Alzheimerssjukdom
och vaskulär demens uppmärksammas alltmer samt deras inbördes förhållande.
Flertalet riskfaktorer delas av båda och betydelsen av summation och potentiering
har föreslagits.
I Sörmland bor cirka 263 000 personer. Cirka 18,7 procent av befolkningen är över
65 år. I denna åldersgrupp har ca 7 procent demenssjukdom. Omsatt i siffror för
Sörmlands län skulle det innebära att ca 3 400 personer i länet har en demenssjukdom. Till detta kommer de personer som är yngre än 65 år. Uppskattningsvis har vi
idag ca 3 500 personer i länet med demenssjukdom.
För närvarande görs ca 500 demensutredningar per år vid de geriatriska specialistenheterna i länet. Resterande utredningar görs i primärvården, oklart hur många. Vi
har dock anledning att tro att det finns ett stort antal människor i länet med demenssjukdom som vi inte har kunskap om, och som inte har fått någon utredning
6
eller diagnos. Med ökad andel äldre i befolkningen räknar man med en ökning av
antalet personer med demenssjukdom.
Hälsoekonomiska effekter
Bruttokostnaden för demenssjukdomarna i Sverige beräknades år 2000 till 38 miljarder kronor. Största delen ligger inom den kommunala sfären (ca 31 miljarder, 81
procent). Värdet av den vård som utförs av anhöriga i hemmet bedömdes vara ca
5,3 miljarder. Läkemedel till demenssjuka beräknades kosta ca 400-500 miljoner
varav cirka 180 miljoner utgjordes av kostnaderna för acetylkolinesterashämmare.
En basal demensutredning inom primärvården beräknas kosta cirka 5 000 kronor.
Det är troligt att antalet demensutredningar kommer att öka i länet. Därmed kommer utredningskostnaderna sannolikt att öka. Ökningen gäller främst personalkostnaderna eftersom det kommer att behövas fler distriktsläkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, kuratorer och sannolikt ökat antal specialister. Efterfrågan på kommunens insatser kommer troligen också att öka.
Mot detta måste vägas de vinster man uppnår för den enskilde individen i minskat
lidande och genom att patienten får tidig behandling och omhändertagande. Därmed minskar de fall där sjukdomen leder till akuta sammanbrott och konfusionstillstånd som i sin tur belastar akutmottagningar och den akuta sjukvården.
Folkhälsoinsatser
Studier senaste åren har visat att hälsan bland äldre inte utvecklas lika gynnsamt
som tidigare. Att långsiktigt främja hälsa, förebygga ohälsa och förbättra livskvaliteten hos äldre bör vara ett kostnadseffektivt sätt att möta framtida behov av vård
och omsorg.
Att fysisk aktivitet är hälsofrämjande är väl känt, men mindre känt är att social och
kulturell aktivitet är lika viktig för hälsan. Social isolering är en riskfaktor för demens. Detta beror inte bara på att den friskare är mer aktiv utan också på att aktiviteten i sig håller den äldre vid god hälsa.
En riskfaktor för demenssjukdom är hög ålder. Därtill kommer att demens är vanligare bland personer med kärlsjukdomar som beror på sockersjuka, högt blodtryck,
stroke och undernäring. Rökning, övervikt, felaktig kost och låg fysisk aktivitet är
viktiga bakomliggande livsstilsfaktorer som på sikt bör kunna påverkas i befolkningen.
Primärprevention
Den stora utmaningen är att nå grupper som är i störst behov av insatser. För att nå
ut i olika riskgrupper är personliga kontakter mest effektivt. Det kan ske genom
information och uppsökande verksamhet eller gå genom formella nätverk (t ex distriktssköterska, distriktsläkare, hemtjänstpersonal) och informella ( t ex grannar,
vänner och pensionärsorganisationer). Det finns flera modeller för förebyggande
insatser. Ett exempel är förebyggande hembesök med bland annat hälsosamtal.
Detta är lagstadgat i Storbritannien, Danmark och Australien och i Sverige pågår
flera försök. Ett annat sätt är att erbjuda hälsokontroller till specifika grupper.
7
Kvalitetskriterier och kvalitetsmål
Kvalitetskriterier eller kännetecken på en god demensvård, ska ses som ett hjälpmedel för att uppnå målsättningarna, utvärdera den egna verksamheten, samt för att
definiera utvecklingsbehovet vid utrednings-, vård- och omsorgsenheterna.
Respekten för den demenssjuke och närståendes behov och rättigheter löper som en
röd tråd i arbetet att fastställa kvalitetskriterier inom området demens. Kriterier är
här dels faktorer som är nödvändiga för förverkligandet av en god demensvård, till
exempel tydlig information om till patient och närstående, dels faktorer som stödjer
förverkligandet av en god demensvård, till exempel miljöns utformning.
Det viktigaste kvalitetsmålet vid utvärdering av demensvården, är att förbättra
livskvaliteten för personer med demens och deras närstående. Under hela utredningen krävs därför ett nära samarbete och en fortlöpande dialog med den sjuke
och närstående. Det är de som ska ha nytta av utredningen och de åtgärder som
vidtas.
I samband med att demensutredning bedöms vara klar, är det viktigt att systematiskt följa upp och kvalitetssäkra eller kvalitetskontrollera de insatser som har
gjorts. För den utredande enheten bör det finnas en plan för kvalitetssäkring baserad på de kriterier och mål som man gemensamt fastställt för verksamheten. Exempelvis kan en checklista för att säkerställa goda utredningar användas i samband
med slutbedömning (Bil 8). Vårdprogram utgör själva grunden till att personer med
demens och närstående ska tillförsäkras kvalitet vid såväl medicinska insatser som
inom vårdarbetet.
För att säkerställa en bra insats vid demensutredning ur patient- och närstående
perspektiv kan följande aspekter beaktas
• Har den demenssjuke en diagnos enligt ICD-10 kriterierna?
• Har muntlig och eller skriftlig diagnosinformation getts den sjuke och närstående?
• Har den sjuke och närstående kunskap om demenssjukdomen och dess konsekvenser?
• Föreligger andra sjukdomar hos den sjuke?
• Har farmakologisk behandling inletts? Om inte, har den sjuke och närstående informerats om anledningen?
• Om behandling påbörjats. Hur planeras uppföljning? Har den sjuke och närstående informerats om återbesök och uppföljning?
• Är andra sjukdomar adekvat behandlade?
• Har det upprättats en vårdplan?
• Har aspekter såsom bilkörning och vapeninnehav handlagts?
• Finns det behov av arbetsanpassning, färdtjänst, ekonomiskt stöd, hjälpmedel, hemtjänst, annan vård- och boendeform? Har detta initierats? Har ansökningar gjorts?
• Har muntlig eller skriftlig information getts om den lokala demensföreningen?
• Vet den sjuke och närstående vart de vid behov kan vända sig i olika frågor
inom hälso- och sjukvården och kommunen?
• Har det utsetts en ansvarig kontaktperson? Är personen namngiven?
8
•
Har utredningen svarat emot de förväntningar som den sjuke och närstående
hade och har upplevt behov av?
Framtida utvecklingsbehov
Det finns flera områden dit extra resurser behöver riktas. Den demenssjuke och
närstående hamnar inte sällan i olika krissituationer. Idag saknas kuratorsfunktion i
många kommuner för samtalsstöd och krisbearbetning. För demenssjuka med beteendestörning och psykiska symtom (BPSD) bör man utforma en tvärprofessionell
kompetens som stöd att ges i hemmet eller på särskilt boende. Kostens betydelse
för den demenssjuke behöver också beaktas. Sjukgymnastens roll i det tvärprofessionella teamet bör utvecklas.
Det ska finnas tillgång till anhörigutbildning i alla länets kommuner. Yngre demenssjuka har ofta andra behov än äldre personer med demenssjukdom som måste
bemötas. Det kan därför vara betydelsefullt för dessa personer och deras närstående
att möta andra med liknande situation. Vi föreslår därför att det bildas ett länsövergripande kontaktnät för yngre personer med demenssjukdom och deras anhöriga.
Det behövs extra resurser för metodutveckling och fortbildning av personal. I varje
arbetsgrupp och yrkeskategori som arbetar med demenssjuka bör det finnas någon
med spetskompetens på området. Det är också mycket viktigt att det anslås tid och
medel till att följa forskning inom området.
Att utveckla ett tvärprofessionellt arbetssätt mellan landsting och kommun är angeläget. Detta vårdprogram påvisar vikten av samordning och samverkan mellan
landsting och kommun samt mellan kommuner för gemensam utveckling och samordning av resurser för till exempel fortbildning och information.
9
Demensutredning
Utredning i primärvård och geriatrisk specialistenhet
När en person, dess anhörig eller andra i dess närhet märker en förändring, exempelvis försämrad minnesfunktion vänder man sig i första hand till primärvården för
att få en utredning genomförd. Tidig diagnos är viktig för att utnyttja den medicinska behandlingens möjligheter och uppnå bästa möjliga välbefinnande och få
rätt stödinsatser.
Det är lämpligt att den demenssjuke redan här etablerar kontakt med demensteam
eller kommunens demenssköterska som kan ge information om samhällets resurser
för demenssjuka. De anhöriga utgör en stor del av vården av demenssjuka. För att
de ska orka och som ett stöd till den demenssjuke bör närstående få information
och stödsamtal som en förberedelse inför kommande beslut.
Varför ska man utreda?
Utredning av kognitiva symtom syftar till att fastställa en medicinsk diagnos, sätta
in eventuell behandling samt skapa underlag för den fortsatta vårdplaneringen. När
en person börjar visa symtom som kan tyda på demenssjukdom är det viktigt att en
demensutredning genomförs. Utredningen är en grundförutsättning för en adekvat
medicinsk, psykologisk, social och organisatorisk handläggning.
Vem ska utreda
Primärvården ansvarar för grundläggande utredning, behandling och vårdplanering
för innevånare i upptagningsområdet, (inkluderar personer med psykiskt funktionshinder och förståndshandikapp). Om osäkerhet vad gäller bedömningen föreligger
konsultera specialistklinik.
Specialistkliniken ansvarar för utredning av komplicerade diagnostiska och terapeutiska problem vid misstänkta demenstillstånd till exempel med oklar symtombild, svårbemästrade symtom, hastig progress, tidiga demenstillstånd, demens hos
yngre individer. Patienter yngre än 75 år och patient med svårdifferentierade och
svårvärderade symtom kan remitteras till specialistklinik. Ytterligare anledning till
att remittera en patient till specialistklinik är förekomst av BPSD (beteende- och
psykiska symtom vid demenssjukdom) samt vid stark oro och terapeutiska problem.
Utredningsgång
Hembesök görs, när och om så är lämpligt av demenssköterska och arbetsterapeut.
Hembesöket bör innehålla anamnestagning och bedömning av funktion och aktivitet. Strukturerad mall för anamnestagning bör användas (Bil 3). Symtomenkät kan
ibland vara lämpligt att skicka hem till den sjuke och närstående. (Bil 4).
Mål för utredningen
Differentialdiagnostik
– Uteslut eller åtgärda botbara tillstånd eller associerade
symtom. Identifiera andra bidragande orsaker till symtom eller bristsituation.
Demensdiagnostik
– Vilken typ av demenssjukdom? Vilka individuella
kliniska karaktäristika föreligger – vilka symtom?
10
Funktionsdiagnostik
– Kartlägg konsekvenserna av hjärnskadorna, patientens
resurser, svårigheter och behov.
Behandling
– Grundsjukdom
Associerade symtom
Vårdplanering
– Medverka till att lösa omsorgsbehov.
Klarlägg den fortsatta medicinska uppföljningen och
lämplig vårdnivå. Förmedla i samarbete med andra
vårdgivare (primärvård, kommun) ett underlag för ställningstagande till åtgärder baserat på patientens individuella funktionsnedsättning (omsorgsbehov, ställningstagande till bilkörning och vapeninnehav).
Team-samverkan
Olika yrkeskategorier samverkar under utredningsgången. Inför slutbedömning är
det viktigt att samråda med berörda medarbetare och tillsammans med dessa diskutera den fortsatta handläggningen
Anamnes
Den initiala utredningen som oftast sker i primärvården inleds med att man tar upp
en anamnes. Denna utgör en betydande del i utredningen. Använd gärna en för demensutredning strukturerad mall (Bil 2). Anamnestiska fakta kan inhämtas av såväl
läkare, sjuksköterska som arbetsterapeut (Bil 3).
Status, inklusive neurologiskt och psykiatriskt status
Äldres kognitiva funktioner försämras även av till synes lindriga kroppsliga komplikationer och sjukdomar. Det är viktigt att patientens hela kroppsliga status undersöks och i förekommande fall behandlas. Många äldre har nedsatt syn och hörsel, varför det är viktigt att detta ingår i demensutredning.
Kognitiv funktioner
I PV utförs testning med MMT och klocktest (Bil 5, 6). Funktionsbedömning av
arbetsterapeut utförs om möjligt vid behov. Vid specialistklinik bör bedömning av
kognitiva funktioner i första hand göras av specialutbildad arbetsterapeut. Arbetsterapeuten bedömer hur funktionsnedsättningen påverkar aktivitet. Neuropsykologisk
bedömning görs vid särskild frågeställning, vid tidiga (lindriga) kognitiva symtom
hos yngre patienter vid specialistenheten.
Provtagning
EKG, basal lab (alltid P-Ca, thyroideastatus, P-kobalamin eller P-Homocystein och
P-folat). Vid misstanke utifrån anamnes och klinisk bild: Lues-, Borrelia- och HIVserologi. CT-hjärna bör göras i de flesta fall. Kan uteslutas vid typisk klinisk bild
där avvikande fynd på CT i praktiken ändå ej skulle förändra handläggningen av
patienten. Ställningstagande till ytterligare undersökningar såsom likvorprov, blodflödesmätning, EEG, MR och carotisdoppler görs på specialistenheten.
Diagnostik, slutbedömning och vårdplanering
När utredningsarbetet avslutats sammanställs resultaten. I tydliga fall stämmer resultaten med något av beskrivna demenstillstånden (bil 1). Andra differentialdiagnostiska tillstånd ska övervägas och ha uteslutits. Patient och närstående har rätt
11
till information angående det aktuella tillståndet. De har därmed rätt att efter den
diagnostiska slutbedömningen informeras om resultatet av utredningen.
Om patienten erhåller läkemedelsbehandling ska denna följas upp enligt särskilt
fastställda rutiner. I den fortsatta handläggningen måste vårdkontakterna struktureras på ett tydligt sätt.
•
•
Medicinsk behandling och uppföljning – När behandling sätts in ska det
bestämmas hur länge patienten skall följas. I de flesta fall sker uppföljning i
primärvården. Särskilda fall (till exempel yngre personer med lindriga symtom, framlobsdement) måste följas på ett systematiskt sätt inom specialistenheten
Övriga åtgärder – Frågor gällande sjukskrivning, anpassning av arbetsuppgifter, kognitiva hjälpmedel för såväl arbetssituationen som i hemmet,
frågor rörande bilkörning och vapen.
Behov av samordnad vårdplanering och sociala insatser – För många patienter
är det viktigt att göra en samlad bedömning för att minska konsekvenserna av sjukdomen. Många gånger finns behov av dagverksamhet. Ibland behövs kontakt med
kommunens handläggare för insatser enligt SOL (socialtjänstlagen) och LSS (lagen
om stöd och service till vissa funktionshindrade). Det kan också finnas behov av
gemensam överläggning med kommunen tillsammans med familjen. De flesta familjer behöver ha information och klara uppgifter om sjukdomen, dess prognos,
vem de ska vända sig till med omsorgs- respektive medicinska frågor.
Särskilt viktiga grupper att beakta vid vårdplanering är de ensamstående, somatiskt svårt sjuka, de med minderåriga barn samt de med snabba sjukdomsförlopp.
Övriga uppdrag
Specialistenheten såväl som PV har ansvar för att följa aktuell forskning, att om
möjligt delta i kliniska studier, att bedriva utvecklingsarbete, undervisning och
handledning samt att utveckla anhörigstöd.
Specialistenheten har ansvar för att bedriva konsultverksamhet, att bistå andra kliniker i såväl sluten- som primärvård med råd och handledning vad gäller diagnostik, behandling, utvärdering av utredningsresultat.
Specialistenheten såväl som PV har ansvar för att bistå kommunens personal med
råd vid behandling av patienter med svåra beteendestörningar.
12
Den demenssjukes vårdkedja
När den demenssjuke levt ett tag med sin sjukdom och förmågan till oberoende
börjar svikta kan den sjuke behöva hjälp och stöd i det dagliga livet. Efter utredning och beslut av kommunens biståndshandläggare kan den sjuke få till exempel
hemtjänstinsatser. För att bibehålla ett, så gott välbefinnande som möjligt, behövs
kontinuerlig kontakt med läkare i primärvården som i sin tur samarbetar med demensteamet.
Vartefter sjukdomen fortskrider behöver den sjuke allt mer stöd för att klara livsföringen. Det kan exempelvis vara lämpligt med dagverksamhet samt avlastning till
närstående.
När situationen i hemmet är ohållbar för den sjuke och närstående kan kontakt tas
med kommunens biståndshandläggare för utredning om plats på särskilt boende. I
dessa svåra beslut, som ofta närstående måste ta, utgör demensteam ett viktigt stöd.
Person med
kognitiv nedsättning
Närstående
Intresseförening
Demensförening
Anhörigstöd
SÄBO
Primärvården
Kommun
Demensteam
Hemtjänst
Anhörigutbildning
Minnesmottagning
Geriatrisk
Specialistenhet
Demensteam
13
Dagaktivitet
När en person genomgått en utredning på grund av kognitiv nedsättning och fått en
demensdiagnos är det lämpligt att, om den sjuke och närstående så önskar, etablera
kontakt med demensteam eller kommunens demensansvarige samordnare. För att
skapa förutsättningar till bra stödformer i vårdkedjan, från insjuknande till palliativt
tillstånd inklusive till närstående, behövs det definieras vem som ska göra vad och
var det ska ske.
Med den medicinska utredningen som underlag bör en vårdplanering göras. Informationsöverföring ska ske enligt riktlinjer för samordnad vårdplanering (SOSFS
2005:27). Demensansvarig inom primärvård eller specialistvård ansvarar för att
den sjuke och närstående får kontakt med demensansvarig tjänsteman inom kommunen för att få information om den hjälp och stöd som samhället kan erbjuda.
Detta är en förebyggande åtgärd som bidrar till ökad trygghet för den sjuke och
hela hans familj och bör ske även om den sjuke inte är behovet av omedelbara insatser.
Vartefter sjukdomsförloppet fortskrider ökar den sjukes behov av stöd och insatser.
Situationen för personen och hans närstående beskrivs utifrån olika professioners
perspektiv för att en helhetssyn ska uppnås. Målet är att skapa en effektiv kommunikation och optimalt samarbete och samsyn mellan alla berörda enheter och insatser.
En ansökan om behov av bistånd sker till handläggare inom kommunens äldre- och
handikappomsorg som sedan bereder ärendet och fattar beslut om insats. Beslut
fattas sedan enligt socialtjänstlagen (SOL) eller lagen om stöd och service för vissa
funktionshindrade (LSS).
Kommunens ansvar
Den vård och omsorg som ges syftar till att bibehålla personens självständighet och
skapa en meningsfull tillvaro i den demenssjukes invanda miljö. Målet är att den
sjuke ska kunna bo kvar i sitt boende så länge som det är den bästa lösningen. Det
är därför viktigt att kommunen erbjuder ett individuellt anpassat, trygghetsskapande stöd för såväl den demenssjuke som hans närstående.
Demenssamordnare i kommunen
I varje kommun bör det finnas personer med utökad kompetens, så kallad spetskompetens i omvårdnad av demenssjuka som kan bevaka och initiera följande:
- Framtida utveckling i vård och omsorg av personer med demenssjukdom.
- Handledning och fortbildning av personal anställd i kommunen
- Stöd, handledning och utbildning av närstående
- Vara en resurs för samverkan mellan landsting och kommun
- Omvärldsbevakning
Kompetens hos personal
All personal som möter personer med demenssjukdom bör ha grundläggande kunskaper om demenssjukdom. I varje verksamhet och yrkesgrupp bör det finnas personal med utökade kunskaper, spetskompetens.
14
Verksamheter som bidrar till att skapa trygghet i hemmet
En utvecklad hemtjänst som är uppbyggd för att möta behovet hos personer med
demenssjukdom samt socialt inriktad dagverksamhet bidrar till att bibehålla den
demenssjukes autonomi och gör det möjligt att bo kvar i det egna boendet längre.
Det är viktigt att närståendestöd utgår från såväl den sjukes som den närståendes
behov. Behovet att få vila från varandra finns hos både den sjuke som den närstående. Det kan handla om att förmedla kunskap, ge information samt att rent konkret ge direkt avlösning. Att tänka på vid vistelse på korttids-boende och växelboende är att man bör utgå från den sjukes sociala behov, erbjuda gemenskap och
meningsfull verksamhet på samma sätt som i dagverksamhet.
En god demensvård
Demensteam
Gränsöverskridande team för demensvård säkerställer, genom ett tvärprofessionellt
arbetssätt, att en individuell vårdplan samt genomförandeplan upprättas. Teamet
kan bestå av, förutom ansvarig sjuksköterska, kontaktpersonal, biståndshandläggare, arbetsterapeut och sjukgymnast. Varje team bör ha en demenssamordnare som
fungerar som spindeln i nätet. Teamets kompetens kan användas för utredning,
vårdplanering, ge vård, behandling, utbildning och olika stödinsatser till patient,
närstående och berörd personal.
Hjälpmedel och aktivt arbete för att uppnå en god vård av den demenssjuke är:
- Nedtecknad levnadsberättelse
- Kontaktpersonal
- Regelbunden kontakt med närstående
- Kontinuerlig handledning av personal
- Samsyn runt förhållningssätt och bemötande
Bemötande och förhållningssätt
Det finns olika metoder som beskriver tekniker som syftar till att förbättra den sjukes förmåga till kommunikation, aktivitet och livskvalitet.
•
Validationsmetoden är en teknik som syftar till att bekräfta den sjukes känsla utan att värdera den. Till exempel – Jag vill åka hem. – Längtar du hem?
•
Reminiscens, att väcka minnet genom att arbeta med hågkomster. Stimulering av olika sinnen väcker minnen från förr. Beröring är i senare stadier av
sjukdomen en av de viktigaste metoderna för kommunikation. Taktil stimulering är en form av beröring. Musik väcker också minnen från förr. Att
som vårdare använda sång istället för tal kan därför vara ett framgångsrikt
sätt att kommunicera. Sinnesstimulering är ett aktivt sätt att hjälpa den sjuke till förbättrad kommunikation och aktivitet.
En metod som inte fungerar är nutidsorientering. Att försöka återknyta den sjuke till nutid ökar förvirringen och känslan av otrygghet ökar.
Hälso- och sjukvårdsansvar
Kommunen erbjuder god hälso- och sjukvård upp till och med sjuksköterskenivå i
kommunernas särskilda boendeformer.
15
Distriktssköterskan ansvarar i hemsjukvården för personen med demenssjukdom
och är ett viktigt stöd för den sjuke och närstående. Hon är ett viktigt stöd inte
minst när det gäller att hjälpa den enskilde med läkemedel. Distriktssköterskan är
samarbetspartner till demensteam och demenssjuksköterskan. Några distriktssjuksköterskor inom varje kommun bör ha specifik demenskompetens och ha en utbildande, handledande och rådgivande funktion för sina kollegor.
Distriktsläkare har utifrån ansvaret i första linjens sjukvård ett ansvar för att utredning görs och som kontinuerlig läkarkontakt så länge som den demenssjuke bor
kvar i det egna boendet. I detta arbete är demensteam och demenssjuksköterskan
samarbetspartner. Läkare som är knuten till den kommunala verksamheten och har
ansvar för boenden där demenssjuka personer finns ska vara intresserad och kompetent inom området demens.
Miljö som medel för att öka trygghet och stimulera till aktivitet
Vård och omsorg bör bedrivas i hemlik miljö. I en meningsfull och stimulerande
miljö, med stöd av kompetent personal kan den sjuke erbjudas en meningsfull dag
med social gemenskap och livskvalitet. Miljön har stor betydelse för hur väl en
person med demenssjukdom klarar av att bibehålla sin aktivitetsförmåga och självständighet. Miljöer som är särskilt utformade för att möta demenssjukas behov bör
ta hänsyn till deras nedsatta minnesförmåga och orienteringssvårigheter. Det är
viktigt att skapa en miljö som väcker minnen och stimulerar till aktivitet. Detta kan
åstadkommas genom tavlor, dofter, fotografier på saker och platser man känner
igen och med musik.
De rumsliga sambanden blir med tiden svårare att förstå. Färgsättning har stor betydelse. Genom att skapa kontraster med färg kan man öka tydligheten. Detta kan
uppnås genom till exempel med färgmarkering runt belysningsknappen på väggen,
ljusa neutrala färger på väggar med klar kontrastfärg runt dörrar. På samma sätt kan
man med färg osynliggöra dörrar som inte behöver användas. Mönstrade tyger bör
undvikas då de kan uppfattas som fläckar. Golv i olika färger kan uppfattas som
nivåskillnader.
Det egna rummet bör vara hemlikt och väcka igenkännande för att skapa trygghet.
Att tänka på vid placering av sängen är att man ser ut genom fönstret när man ligger i den. Då ser man naturen utanför och detta kan locka till att vilja stiga upp på
morgonen.
Hjälpmedel
Kognitiva och tekniska hjälpmedel
För att tillvarata den sjukes egna resurser och för att bibehålla möjligheten till att
självständigt utföra vardagliga aktiviteter så långt det är möjligt, är det viktigt att
säkerställa miljön i hemmet. En arbetsterapeut ser över behov av tekniska hjälpmedel (till exempel spisvakt) och specifika kognitiva hjälpmedel. Dessa hjälpmedel
förenklar och underlättar det vardagliga livet för den demenssjuke. Utprovning av
hjälpmedel ska alltid göras utifrån varje enskild individs behov.
Larm
Den sjukes nedsatta förmåga att orientera sig kan utgöra ett hinder för autonomin
och tryggheten i det egna hemmet eller på särskilt boende. Ett larm kan vara ett bra
16
hjälpmedel i de fall autonomi och trygghet ökar vid insättandet. Ett larm får aldrig
ersätta en annan vårdform till exempel särskilt boende. Behovet bedöms av biståndshandläggare eller sjuksköterska. Larm som finns att tillgå är:
• Påkallningslarm som går till närstående.
• Passagelarm/dörrlarm som går till närstående.
Anmälningsskyldighet och intyg
Bilkörning
Patienter med medelsvår till svår demens är definitivt inte lämpliga att köra bil.
Personer med mild demens bör följas upp med jämna mellanrum. Bedömningen av
svårighetsgraden av demenssjukdomen är kvalitativ. En tumregel är att patienter
med MMT under 20 poäng inte bör köra bil men vissa patienter kan i vissa fall vara
olämpliga vid MMT på 25 – 30 poäng (Bil 5).
Vid tveksamhet kan remiss skrivas för hjälp med bedömning av lämpligheten att
inneha körkort. Remittera till närmaste specialistklinik som vid behov remitterar
vidare till Minnesmottagningen, GerRehab-kliniken, Nyköpings lasarett som kan
genomföra en körbedömning, eller till Trafikmedicinskt centrum på Huddinge.
Vapenlicens
”Läkare är skyldig att anmäla till polisen, om någon som är intagen för psykisk störning och innehar, eller kan tänkas inneha, vapen samtidigt som det
kan antas att den intagne inte bör inneha vapen.” (vapenlagen, Bil 10)
Kriterierna för att inneha vapen överensstämmer i stort med det som gäller för
körkortsinnehav. Körkortslagen 10 kap.2§ samt Vapenlagen enligt SOS 13/2000.
Intyg om god man eller förmyndare
Det finns få särskilda lagar och regler vad gäller demenssjuka utan det handlar om
att tillämpa de allmänna principer som gäller alla. Frågor då juridiska aspekter
kommer in handlar ofta om att hantera vardagsekonomi, försäljning av hus, flyttning, gåvor, testamente och i senare skede kodlås och frihet att komma in och ut i
boendet. Ibland har personen redan som frisk gett fullmakt till någon att sköta ekonomin och den fortsätter då att gälla.
Många dementa behöver hjälp med att få sina intressen bevakade. Möjlighet finns
för äkta makar att för varandra utföra vissa ekonomiska transaktioner med stöd av
äktenskapsbalken. Då det inte finns någon maka eller make och den demenssjuke
behöver hjälp kan det bli aktuellt med god man. Mer sällan upprättas förvaltarskap
för den demenssjuke. Skillnaden består främst i att förvaltare innebär ett större ingripande i den enskildes bestämmanderätt medan god man samråder med personen
i fråga. (bil 9)
Vårdintyg
Sjukvården förväntas normalt klara denna patientgrupp utanför tvångsvårdslagstiftningen. Tvångsvård kan emellertid bli aktuell vid akut försämring i demenssjukdomen om det finns risk för att personen skadar sig allvarligt. I sådana fall kan
vårdintyg utfärdas (Se SFS 1991:1128;SOSFS 2000:12, Bil 9). Till exempel kan en
konfusion, pålagrad till demenssjukdomen, ibland innebära att vårdintyg måste
utfärdas för att adekvat vård skall kunna ges.
17
Gränsen mellan frivillig vård och tvångsvård är inte tydligt definierad när det gäller
patienter med demenssjukdom. Enstaka åtgärder, som bedöms nödvändiga att
genomföra utan patientens samtycke, kan motiveras om åtgärden innebär ett skydd
för patienten. Ibland kan åtgärder motiveras genom ett presumtivt samtycke eller
stödjas genom samråd med anhöriga.
Vid dessa åtgärder är kravet på journalföring stort. Det bör tydligt framgå:
• På vilka grunder bedömningen vilar
• Om patienten samtycker och medverkar till åtgärden eller inte
• Att anhöriga samtycker till åtgärden
• Att man upprättat en särskild vårdplan för den agiterade patienten där
samtliga aspekter penetrerats och handlagts på ett adekvat sätt (somatik,
omvårdnadsproblem, miljöfaktorer, psykiatriska symtom)
• Behovet av konsultinsatser
En löpande utvärdering av resultaten och omprövning av vårdplanen är obligatorisk.
18
Farmakologisk behandling
Alzheimers sjukdom, liksom den vanligare formen med inslag av cerebrovaskulär
sjukdom, kan behandlas. Behandling påbörjas efter etiska och medicinska överväganden om patienten, oavsett ålder, bedöms vara i ett tillstånd där man har glädje
av att försöka bevara funktionsnivån (och efter etiska och medicinska överväganden). Behandling med acetylkolinesterashämmare botar inte sjukdomen men kan
påverka dess förlopp så att för patienten viktiga funktioner av ADL och kognition
förbättras eller bibehålls över tid. Behandlingen bör sättas in så tidigt som möjligt i
förloppet.
Medicinering förutsätter att man följer upp behandlingseffekten med en strukturerad utvärdering. Kontraindikationer är allvarliga atrioventrikulära ledningsrubbningar, svår astma/KOL samt försiktighet ska iakttas vid ulcus. Behandlingen ger
inte alltid effekt, trots dosjustering och preparatbyte, och bör i sådana fall avbrytas.
Med utebliven effekt menas fortsatt försämring både med objektiva och subjektiva
mått.
Vid försämring senare i sjukdomsförloppet kan tilläggsbehandling eller monoterapi
med memantin (Ebixa) som har en annan verkningsmekanism vara ett alternativ.
Detta gäller i första hand personer som fortfarande bor hemma. Undantagsvis kan
memantin liksom kolinesterashämmare, nyinsättas på personer på särskilt boende
vid försämring med beteendeförändringar som är svåra för personalen att hantera.
Behandling fortsätter om patienten uppvisar en förbättring inom tre månader, annars avslutas den.
Acetylcholinesterashämmare
Denna grupp av läkemedel minskar nedbrytningen av transmittorsubstansen acetylcholin. Det finns farmakodynamiska skillnader mellan preparaten som är teoretiskt
intressanta. Det har dock inte övertygande visats att dessa är kliniskt relevanta och
det går inte att förutsäga vilket av de läkemedel som ger den bästa effekten för en
viss patient. I kliniska prövningar har acetylcholinesterashämmare visats förbättra
såväl kognitiv funktion som ADL.
Läkemedelskommittén i Sörmlands län rekommenderar nedanstående tre substanser:
Aricept (donepezil)
Doseras en gång per dag.
Startdos: 5 mg x 1
Rekommenderad underhållsdos: 10 mg x 1
Exelon (rivastigmin)
Startdos: 1,5 mg x 2 i 2-4 veckor.
Dosering därefter är individuell och måldos för Exelon är 6-12 mg/dygn.
Dosökning sker med 4 veckors intervall.
Reminyl (galantamin)
Depotkapslar doseras en gång per dag (filmdragerade tabletter doseras två
gånger per dag).
Startdos: 8 mg x 1 (4 mg x 2) vecka 1-4
Rekommenderad underhållsdos: 16 mg x 1 (8 mg x 2) från vecka 5.
19
Doshöjning till 24 mg x 1, kan bli aktuell senare i förloppet.
Indikation
Symtomatisk behandling av mild till måttligt svår demens av Alzheimertyp.
Glutamatantagonister
Ett preparat är registrerat i denna grupp, Ebixa (memantin). Memantin är en partiell
glutamatantagonist, vars exakta verkningsmekanism inte är klarlagd. Sannolikt
blockerar memantin postsynaptiska glutamaterga NMDA-receptorer, vilka därigenom ”skyddas” från exponeringen av glutamat från degenererade neuron. Därigenom minskar undergången av postsynaptiska neuron. Memantin har effekt på globala och kognitiva funktioner vid svår demens. Preparatet tolereras väl. Biverkningarna är få.
Ebixa (memantin)
Doseras två gånger per dag.
Startdos: 10 mg, ½ x 1. Dosökning med ½ tablett 10 mg per vecka.
Måldos (uppnås i regel efter 4 veckor): 10 mg x 2
(Vid måttlig nedsatt njurfunktion 10 mg x 1)
Indikation
Alzheimers sjukdom av medelsvår till svår grad.
Biverkningar
Samtliga preparat kan ge biverkningar, vanligast är gastrointestinala, men de är i
regel övergående. Långsam dosökning och att inta läkemedlet med föda minskar
risken. Doseringen ska individualiseras med hänsyn till effekter och bieffekter. De
kolinerga preparaten är vagotont verkande. Därför ska försiktighet iakttagas vid
överledningsrubbningar och då patienten redan står på mediciner med dämpande
effekt på hjärtat. Anvisningar vid nedsatt lever- och njurfunktion samt interaktioner
med andra läkemedel finns under respektive läkemedel i Fass.
Utvärdering av insatt behandling
Efter en initial bedömning av hur patienten tolererar läkemedlet bör en första utvärdering göras efter 3-6 månader, då även somatisk utvärdering och EKG genomförs. Därefter kan utvärdering ske var sjätte eller tolfte månad. Behandling bör prövas under ca tolv månader för säkrare grund för utvärdering. Vid god effekt kan
behandling över flera år rekommenderas. Värdering av effekt kan ske enligt mall
för delfunktioner och för helhetsomdöme samt med MMT (Bil 5) och anhörigintervju (Bil 8) . Anhörigas och vårdares information är mycket viktig.
Kriterier för behandlingseffekt
• Förbättring: förbättring på ≥ 2 poäng på MMT samt
förbättrad på ≥ 2 domäner på ”uppföljning av demenssymtom”.
•
Oförändrat. 1 poängs variation i MMT samt förbättringar eller försämringar på två eller färre domäner på
utvärderingsmallen för läkemedelsbehandling.
20
•
Försämring: försämring på ≥ 2 poäng på MMT samt
sämre på ≥ 3 t o m 6 domäner på ”uppföljning av demenssymtom”.
•
Ingen effekt: försämring på ≥ 3 poäng på MMT samt
sämre på ≥ 7 domäner på ”uppföljning av demenssymtom”.
Utsättning av behandling med acetylkolinesterashämmare
En tumregel är att så länge patienten klarar basala ADL-funktioner, och då som
regel finns kvar i hemmet, bör behandlingen fortgå. Vid försämring av demenssymtomen och allmäntillståndet och då man frågar sig om patienten fortfarande har
nytta av behandlingen bör utsättning prövas och utvärderas.
Utsättning liksom insättning, ska undvikas i nära anslutning till större förändringar
(till exempel byte av bostad) i den behandlades tillvaro. Utsättning görs lämpligen
genom att först halvera dosen i fyra veckor. Om ytterligare påtaglig försämring
inträffar efter utsättning bör preparatet åter trappas in. Ses ingen försämring inom
observationstiden 3-4 veckor kvarstår utsättningen.
21
Konfusion
Konfusion eller förvirringstillstånd innebär ett vanligen övergående tillstånd av
mental svikt. Konfusion är ett allvarligt tillstånd som i obehandlade fall kan leda
till döden. Störningen utvecklas under kort tid (vanligen timmar eller dagar) och
tenderar att fluktuera under dygnets lopp. Personer med konfusionstillstånd får betydligt längre vårdtider än icke konfusoriska med samma sjukdom.
Konfusionstillstånd är vanligare hos äldre. Inom akutsjukvården som helhet är upp
emot 40 procent av patienterna över 75 år akut konfusoriska. Även bland äldre
inom kommunens vård och omsorg är konfusion vanligt förekommande.
Riskfaktorer
- Hög ålder
- Demenssjukdom,
- Arterioskleros
- Syn- eller hörselnedsättning,
- Tidigare konfusionsepisoder
- Behandling med många läkemedel (till exempel antikolinerga, analgetika med
central effekt,
- antiinflammatoriska
- Infektionssjukdomar
Klinisk bild
Den konfusoriska patienten befinner sig i ett inre kaos med bristande förmåga att
orientera sig och förstå omgivningen och andras beteende. Detta leder antingen till
avskärmning (hypoaktivitet) eller rastlöshet (hyperaktivitet), ofta omväxlande med
varandra. Sömn- och vakenhetscykeln är störd. Patienten vantolkar ofta verkligheten vilket kan leda till oro, ångest och hallucinationer. Tanke- och talförmågan blir
ofta splittrad och oorganiserad.
Behandling
Behandlingen vid konfusion är flerfaldig. Åtgärderna kan ses både som preventiva
och som behandlingsinsatser beroende på om de sätts in före eller efter konfusionstillståndet uppstått. Bemötande och omhändertagande är av största vikt. Lugn miljö
och lugna, enkla förklaringar där den sjuke får en bättre chans att förstå vad som
händer.
Därutöver måste man ta reda på orsaken och behandla den specifikt samt se till att
den sjuke får tillräckligt med vätska och näring och att naturliga kroppsfunktioner
fungerar. Den sjuke måste få hjälp med syn och hörsel samt med att försöka normalisera dygnsrytmen. God information till närstående är viktig eftersom deras oro
kan bidra till att den sjukes oro ökar.
Farmakologisk behandling
Det finns inga specifika läkemedel som botar konfusion. Se över läkemedelslistan
och sätt ut om möjligt de läkemedel som kan bidra till konfusion. Sömninduktion
till natten är en viktig åtgärd. Zopiklon och Zolpidem är ett förstahandsalternativ.
(Undvik flunitrazepam och nitrazepam). Klometiazol (Heminevrin) 300 mg 1 – 2
till natten kan också prövas. Endast undantagsvis skall klometiazol ges dagtid då
patienten är uppegående. Oxazepam (Sobril) är ett annat alternativ. Neuroleptika
22
har begränsad effekt, ofta kan de lugna symtom men påverka konfusionen negativt.
Högdosneuroleptika med antikolinerg effekt skall undvikas vid konfusion.
Om hallucinationer och vanföreställningar förekommer bör risperidon, (Risperdal)
användas i låg dos. SSRI-preparat kan ofta leda till minskad aggressivitet vid konfusion. I de flesta fall avtar konfusionssymptomen inom några dygn och den farmakologiska behandlingen kan minskas eller sättas ut. Men både sömninducerande
behandling och neuroleptikum kan ibland behövas i en eller flera veckor.
23
Beteendestörningar och psykiska symtom vid
demenssjukdom
BPSD
BPSD är ett begrepp som idag används för att beskriva samtliga beteendestörningar
hos patienter med demenssjukdom. Tillståndet är vanligt och prevalensen av psykotiska symtom vid demens har rapporterats vara 14%, depressiva symtom 25%
och ångestrelaterade symtom 23%. Förekomsten av BPSD är av stor betydelse för
livskvaliteten och viktig prediktor för hur länge en demenssjuk kan bo kvar hemma.
Klinisk bild
Tidigt i förloppet är nedstämdhet och irritabilitet vanligt. Exempel på BPSDsymtom vid måttlig-svår demens är aggressivitet, motorisk hyperaktivitet, ropbeteende och beteenden som grundar sig i paranoida vanföreställningar och synhallucinationer. Beteendestörningar utgör ett stort lidande för både patienter och deras
anhöriga.
Det finns en rad faktorer som har betydelse för utvecklingen av BPSD. Miljö och
omgivningsfaktorer är viktiga. Även patientens premorbida personlighet har sannolikt betydelse för graden och arten av BPSD. Plötsliga förändringar i patientens
omgivning spelar också roll. Vidare kan somatisk sjukdom utlösa akut konfusionellt tillstånd där fokus bör vara att primärt åtgärda den somatiska orsaken.
Andra handikapp såsom syn- eller hörselnedsättning kan förstärka patientens
BPSD. De olika symtomen kan tolkas som naturliga reaktioner hos en person som
kämpar med att förstå och interagera med en omgivning som blivit obegriplig då
minnet och tänkandet sviktar. De kan också ses som relaterade till graden och lokalisationen av hjärnskadan, och till bristen av signalämnen.
Behandling
Omgivningens tolkning avgör vilken behandling patienten får. Ett och samma beteende kan vara problematiskt och föranleda insättande av psykofarmaka på ett trångt
gruppboende med flera BPSD-patienter och personalbrist, men i en annan omgivning vara helt acceptabelt. Det är betydelsefullt för denna patientgrupp med en bra
boendemiljö och kompetent personal.
Depression
Första
hand
Andra
hand
SSRI
SNRI
Mianserin
Ångest
Sömnproblem
Aggressivitet Psykotiska
symtom
Vandring
ropbeteende
SSRI
Benzodiazepin (oxazepam)
SNRI
Benzodiazepin
(oxazepam)
Zopiklon
Zolpidem
Atypiska neuroleptika
(Risperidon)
Atypiska neuroleptika
(Risperidon)
Klometiazol
Benzodiazepin
(oxazepam)
Antiepileptika
(karbamazepin)’
Memantin
Antiepleptika
(karbamazepin)
Memantin
Svårbehandlat!
Pröva SSRI
alt. Atypiska
neuroleptika
Addera taktil
massage till
Farmakologisk
behandling
24
1. I första hand åtgärdas de bakomliggande orsakerna till beteendet:
• Omgivningsfaktorer: åtgärda uppenbara bristtillstånd. Miljö? Personal?
• Somatiskt: åtgärda associerade symtom.
• Gör en genomgång av läkemedelsbehandlingen. Försök sätta ut läkemedel om möjligt.
2. Psyke, kognition. Symtomatisk behandling.
• Hållpunkter för agitation som delkomponent i en depressiv symtomatologi? Ta ställning till eventuell antidepressivbehandling med
exempelvis Citalopram eller Mirtazapin. Överväg remiss till psykiatrisk klinik för bedömning och eventuell åtgärd.
• Hållpunkter för hallucinationer/vanföreställningar: Risperidon
(Risperdal), mixtur 1mg/ml) eller tablett 0,5 mg, ½ x 2.
• Hållpunkter för agitation som ett led i en degenerativ demenssjukdom: Om mild agitation som vid exempelvis lätt rastlöshet och oro
kan ett SSRI-preparat prövas. Annars kan tablett/mixtur Risperdal
o,5 mg, 1 x 2 prövas. Om inte patienten står på acetylkolinesterashämmare redan, kan ibland patienten svara på sådan behandling.
• Sedation: klometiazol (orallösning Heminevrin) 50 mg/ml, 5 – 10
ml vid behov.
OBS! Vid all sedation måste övervakning av patientens vitala funktioner relateras till graden av sedation.
• Dementa patienter med svår ångest tar ofta handgripligen tag i vårdpersonal, dock utan att skada. Om övervägande ångest/oro mer än
aggressivitet: oxazepam (T Sobril, T Oxascand) 10 mg 1 x 3 alternativt 10 mg 1 x 1-3 vid behov.
• En tydlig vårdplan och uppföljning av insatta behandlingar och åtgärder ska dokumenteras noggrant i journalen.
25
Vård i livets slutskede
Den vård som ges i livets slutskede kallas för palliativ vård. Palliativ vård betyder
vård som riktar sig mot symtomen, en lindrande vård. Man skulle därför kunna
säga att all vård av demenssjuka är palliativ. Vården är riktad mot symtomen. Någon bot eller kurativ vård finns ännu inte.
I SOU 2001:6 Döden angår oss alla. Värdig vård till livets slut står att alla patienter oavsett diagnos i livets slutskede ska tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor över hela landet. Detta gäller således även om man har en demenssjukdom.
När är den demenssjuke i livets slutskede?
Den som bor i särskilt boende befinner sig i tidig fas av palliativ vård. Då personen
försämras och behöver hjälp med all ADL går hon in i sen fas av palliativ vård.
Studier visar att när den demenssjuke behöver hjälp med all ADL samt uppvisar
tecken till undernäring och viktnedgång trots adekvat hjälp vid måltider är den sjuke i en sen fas av livets slutskede.
Vård och behandling
Målet för den palliativa vården är att ge livskvalitet – också till den demenssjuke.
Den främsta medicinen är att möta den sjuke med empati, att försöka leva sig in i
hans situation och ta emot och möta honom med värme. För den demente är det
speciellt viktigt att de som vårdat honom tidigare – anhöriga och vårdare – också
under hans sista tid blir de som kommer att vara nära. Människor som han lärt känna och hos vilka han är trygg.
Aktiv symtomlindrande vård betyder också att på alla sätt vårda kroppen, se till att
kroppens basala funktioner såsom hjärta, lungor, tarm, blåsa är intakta så länge som
möjligt. Efter hand ökar fallrisken. Mat- och sväljningssvårigheter på grund av tilltagande rigiditet ökar risken för infektion i lungor och urinvägar och medföljande
vätskebrist.
När den demenssjuke inte längre själv kan vända sig i sängen är det viktigt att förebygga så ofta så att inte trycksår uppkommer. Smärta kan vara svår att tolka men
grunden är kunskapen om vem människan bakom demenssjukdomen är. Den sjuke
kan inte alltid själv tala om att hon har ont. Ge akt på plötsligt förändrat beteende
och uttryck samt konfusion. Smärta ska behandlas efter samma principer som i all
annan palliativ vård, till exempel cancersjukdom, men med särskild uppmärksamhet på biverkningar.
Ett tvärprofessionellt arbetssätt och samarbete – teamarbete – med t ex palliativa
enheter skulle kunna minska svårigheter som uppkommer, genom att använda respektive kunskaper. En omprövning av läkemedelslistan är ett måste när patienten
börjar få svårare att svälja ordinarie mediciner. I slutskedet är bara symtomlindrande läkemedel gångbar indikation. All annan medicin seponeras! Lättsvalda beredningar av respektive läkemedel prioriteras. Oavsett patientens tidigare symtomatologi bör man ha en beredskap terminalt för smärtgenombrott, oro, ångest, illamående och rosslighet.
26
Alla döende patienter bör ha vid behovsordinationer i form av morfin, morfinskopolamin, diazepam, furosemid och liknande (rektallösning Stesolid).
Anhöriga till den demenssjuke behöver information för att orka ta till sig att det är
nu som patienten verkligen håller på att dö och att vaka hos den sjuke. De ska få
information så att de kan ta ställning till möjligheten att använda sig av närståendepenning.
Vårdpersonalen behöver också stöd och handledning med tydlig betoning av vad
som gäller vid vård i livets slutskede där till exempel dropp och förflyttning till
andra vårdinstanser i de flesta fall inte har någon effekt.
27
Anhörig- och patientinformation
Anhöriga, främst makar och barn till demenssjuka, har stort behov av kontakt med
andra i samma situation eller grupper ledda av till exempel kurator eller psykolog
med kunskap inom området.
Anhörig kan vara i behov av stöd, råd och avlastning med kort varsel och behöver
därför knyta kontakt så snart som möjligt med olika personer eller föreningar.
Sjukvårds- och kommunföreträdare bör lämna information om lokala förutsättningar bland annat demensföreningar.
Följande föreningar är rikstäckande och kan ge information om kontaktvägar till de
lokala föreningarna:
Demensförbundet, RDR Riksförbundet för Dementas Rättigheter
Förbundets kansli: Drakenbergsgatan 13 nb, 117 41 Stockholm
Tel: 08-658 52 22, fax: 08-658 60 68, e-post: [email protected]
Hemsida: www.demensförbundet.se
Alzheimerföreningen i Sverige
Adress: Box 4109, 22 722 Lund
Föreningens kansli: Sunnanvägen 14 S, Lund
Tel: 046-14 73 18, fax: 046-18 89 76
e-post: [email protected]
Jourtelefon för anhöriga: 020-73 76 10
Litteratur och länktips
SBU-rapporten om demens 2006
Östergötlands läns vårdprogram om demens
Stockholms läns regionala vårdprogram om demens 2006
Kalmar läns vårdprogram om demens 2006
Sahlgrenska Universitetssjukhusets vårdprogram om demens 2002
Demenssjukdomar, riktlinjer för vårdprogram, Regina Österlund, Demensföreningen på Åland. 2003
Läkemedelsverket
Fass
Vägverket trafikmedicin 2001
Läkartidningen vol 87, nr 46 s. 3856-3865 och nr 51-52 s.4443-4448. 1990
Demens, Jan Markusson, Internetmedicin 2004
Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Jan Marcusson, Kaj Blennow,
Ingmar Skoog, Anders Wallin. Liber 2003.
Om demens, Gunilla Armanius Björlin m fl, Liber 2002
Socialstyrelsen, www.sos.se
Forum för kognitiva sjukdomar, www.fks.nu.
Demensinformation för allmänheten, www.octopus.se
Demensförbundets webbplats, www.demensforbundet.se
Alzheimerföreningens webbplats www.alzheimerforeningen.nu
Vårdalsinstitutet, www.vardalsinstitutet.se
Silviahemmet, www.silviahemmet.se
Webbplatsen www.demensvard.se
28
Ordlista
Afasi
Apraxi
Agnosi
ADL
Atrofi
Atypisk
Exekutiva störningar
Genomförandeplan
Dysfasi
Global funktion
ICD-10
Intervention
Incidens
Klocktest
Kognitiv funktion
Kolinerga
MMT
Palliativ
Prediktor
Progrediera
Prevalens
Seponera
Somatik
Summation
Syndrom
Vagotona
Validitet
Förlust av talförmågan
Oförmåga att utföra ändamålsenliga rörelser
Oförmåga till medvetna sinnesförnimmelser
Activities of Daily Living, dvs dagliga aktiviteter
Förtvining
Avvikande från det typiska
Störningar i förmågan att utföra/verkställa uppgifter
plan som beskriver hur en beslutad insats ska utföras.
SOSFS 2006:5
Talrubbning
Sammanfattande helhetsuttryck för en demenssjuk persons mentala förmåga
Sammanställning av diagnoskriterier inom somatiken
Ingripa
Antal nya fall av en sjukdom inom en viss population
under en viss period
Test där patienten ombeds att rita en klocka med visare
och att ange klockslag t ex tio minuter över elva
Den själsliga eller intellektuella verksamhet varigenom
iakttagelser blir medvetna och leder till förståelse,
tankar och resonerande
Läkemedel som stimulerar effekterna av acetylkolin
Enkelt kognitivt test
symtomlindrande
En uppgift som kan hjälpa till att förutsäga ett visst utfall
Fortskrida
Antalet sjuka i en viss sjukdom inom en viss population
vid en given tidpunkt
Utsätta
Kroppslig sjukvård
Sammanräkning av flera olika stimuli
Flera sammanhörande sjukdomstecken som pekar på en
viss sjukdom
exempelvis farmaka som verkar på vagusnerven
Tillförlitlighet
29
