Kommunikationsstöd för personer med autism.

Kommunikationsstöd för personer med autism
Pia Stalbohm
FoU-trainee
Uppsats nr 16
Oktober 2010
Förord
Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Pia
Stalbohm, arbetsterapeut i daglig verksamhet enligt LSS, Sociala
Resursförvaltningen. Arbetet är genomfört under Pias tid som FoUtrainee på FoU Malmö.
Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i veckan
under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från sitt
ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som är
viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett
problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde
själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle
att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen
genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en
introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via
Internet.
Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och
möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom
vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med
kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område.
Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna publiceras i
en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika
ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den
egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av
litteraturstudien.
Pia har ett genuint engagemang för personer med autism. Pia har visat
stort intresse inte bara för sitt ämne, utan även för forskning som sådan.
Hon har haft anledning att reflektera över avsaknaden av forskning som
involverar vuxna med autism och utvecklingsstörning. Vi hoppas båda
på en utveckling på det området!
Petra Björne
Koordinator
FoU Malmö
1
Innehållsförteckning
Förord...................................................................................................................... 1
Inledning .................................................................................................................3
Syfte och frågeställningar .......................................................................................4
Metod ......................................................................................................................4
Bakgrund.................................................................................................................6
Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)........................6
Daglig verksamhet enligt LSS .............................................................................................6
Autismspektrum ...................................................................................................................7
Kommunikation....................................................................................................................8
AKK: Alternativ och kompletterande kommunikation ........................................ 10
TAKK ..................................................................................................................................11
GAKK .................................................................................................................................12
Bliss ..................................................................................................................................12
Skriftspråk .......................................................................................................................13
Widgit Literay Symbols – WLS........................................................................................13
Picture Communication System - PCS................................................................................13
Nilbilder ...........................................................................................................................13
Pictogram ..........................................................................................................................14
Konkreta föremål ...............................................................................................................14
Objekt...............................................................................................................................14
Digitala bilder - fotografier .................................................................................................14
Metoder................................................................................................................................15
Cat-kit – Cognitive Affective Training ...............................................................................15
Talking Mats – Samtalsmatta...........................................................................................15
FCT – Functional Communication Training .....................................................................15
Kommunikationspass.........................................................................................................15
Kommunikationstavlor.......................................................................................................16
Sociala berättelser/Seriesamtal ...........................................................................................16
Marte Meo ........................................................................................................................17
PECS – Picture Exchange Communication System ...........................................................17
TEACCH – Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped
CHildren. .........................................................................................................................18
Tekniska kommunikationshjälpmedel ................................................................................18
Resultat ................................................................................................................. 20
Diskussion............................................................................................................. 24
Tack....................................................................................................................... 27
Referenslista.......................................................................................................... 27
Bilaga 1 .................................................................................................................. 32
2
Inledning
Jag är utbildad arbetsterapeut och har sedan hösten 2005 arbetat inom
daglig verksamhet enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa
funktionshindrade) på enheter med tydliggörande pedagogik i Malmö
Stad.
Många av personerna som har sin sysselsättning på daglig
verksamhets tydliggörande enheter har autism eller autismliknande
tillstånd samt en utvecklingsstörning. De har p.g.a. av sin diagnos ett
annorlunda sätt att kommunicera.
Som arbetsterapeut eftersträvar jag att hjälpa människor att bli så
självständiga som möjligt, och att de ska uppleva sin vardag och
sysselsättning som meningsfull. Det är viktigt att de trivs och mår bra.
För att hjälpa personerna att uppnå det krävs att de kan kommunicera
med sin omgivning om hur de mår och vilka åsikter de har, att göra sin
röst hörd.
Till följd av det vill jag med denna studie fördjupa mig i forskning
kring vilka kommunikationsstöd som finns för vuxna personer med
autism.
3
Syfte och frågeställningar
Syftet med denna uppsats är att ta reda på vad som forskats kring
kommunikationsstöd för vuxna personer med autism.
1. Vilka kommunikationsstöd finns?
2. Vad säger forskningen om de olika kommunikationsstöden och
dess funktioner?
Metod
Uppsatsen är baserad på en litteraturstudie och jag har sökt efter
litteratur först och främst genom databaser på internet.
www.libris.kb.se 2010-01-13 till 2010-06-25
www.scholar.google.se 2010-01-13 till 2010-06-25
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed 2010-04-14 till 2010-06-25
www.hi.se 2010-02-17 till 2010-04-01
Sökord som användes:
AKK/AAC, autism, ASD, Aspergers syndrom, kommunikation,
communication, functional communication, PECS, TEACCH, GAKK,
TAKK, manual signing, total communication, sociala berättelser, social
stories, seriesamtal, comic strip conversation, Bliss, Marte Meo,
samtalsmatta, talking mats, Cat-Kit, Nilbilder, Pictogram, PCS, Widgit
symbols, assist, strategies, joint attention, imitation, sensory integration,
initiating, expressiv, receptiv.
Visa sökordskombinationer gav många träffar men det visade sig att
endast ett fåtal artiklar var relevanta. Jag sökte vidare på de artiklar som
var intressanta genom att länka mig vidare på relaterade artiklar samt
artiklar som citerat den intressanta artikeln men det gav inte heller bra
resultat. Vid flertalet sökningar fick jag endast ett fåtal träffar och även
där var de flesta artiklarna inte relevanta för denna studie. Några sökord
gav inga träffar alls. När jag sökte på Marte Meo var många artiklar på
språk jag inte behärskar.
Jag beslöt mig för att använda ett antal studier som innefattade barn
då de trots allt var relevanta för denna studie.
För att finna information om olika metoder, bild- och symbolsystem
använde jag mig av internetsidan www.google.se. På så sätt fann jag
adekvata hemsidor som jag besökte:
www.blissymbolics.org/pfw/ Hämtat 2010-03-24
www.cat-kit.com/sv/ Hämtat 2010-01-20
www.mayer-johnson-symbols.com/ Hämtat 2010-01-27
4
www.nilbild.se/ Hämtat 2010-03-24
www.pecs.com/ Hämtat 2010-04-28
http://pictogram.se/ Hämtat 2010-03-10
www.talkingmats.com/ Hämtad 2010-01-20
www.teacch.com Hämtad 2010-02-17
Jag besökte SÖK, Södra regionens Kommunikationscentrum, 2010-0204 och träffade Ida Andersson och Boel Heister Trygg, som gav mig tips
om litteratur som var av intresse. Även min handledare, Petra Björne,
har hjälpt mig att finna relevanta artiklar.
5
Bakgrund
Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade
(LSS).
På socialstyrelsens hemsida står det:
”LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och
varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i
det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får.
Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra.”
(Socialstyrelsen, 2010)
I arbetet med personer som omfattas av LSS ska vi respektera den
enskildes integritet och självbestämmande. Den enskilde ska vara
delaktig och vara med och bestämma i beslut som berör honom/henne.
Vi ska ha en helhetssyn och arbeta kontinuerligt för att stärka den
enskildes förmåga att leva ett så självständigt liv om möjligt (SFS
1993:387).
Daglig verksamhet enligt LSS
Daglig verksamhet är en av tio insatser som personerna som omfattas av
LSS är berättigade till. De som idag har rätt till daglig verksamhet är
personer med autism och/eller utvecklingsstörning och personer med
förvärvad hjärnskada. På Malmö stads hemsida står följande:
”Daglig verksamhet är sysselsättning för personer med
funktionsnedsättning.
Meningsfull sysselsättning är viktigt för alla. Att ha ett arbete innebär att
man ingår i en gemenskap. Vissa människor har en funktionsnedsättning
som gör det svårt att få ett vanligt arbete. Då krävs en sysselsättning som
är anpassad efter hans eller hennes intressen, behov och förutsättningar.”
(Malmö stad, 2010)
Inom daglig verksamhet i Malmö stad finns sex enheter som inriktat sig
på tydliggörande pedagogik. Det innebär att verksamheten anpassas efter
personens behov med hjälpmedel som förtydligar för personen vad som
ska göras, var och hur det ska göras, när det ska göras och vad som ska
ske efteråt. De flesta av personerna som har sin sysselsättning inom
dessa enheter har autism eller autismliknande tillstånd och en
utvecklingsstörning.
Utöver dessa sex enheter finns även en enhet för personer med
Aspergers syndrom.
6
Autismspektrum
Det finns idag två klassificeringssystem som används för att ställa
autismspektrumdiagnoser som autism och Aspergers syndrom. De är
WHO:s
(Världshälsoorganisationen)
International
Statistical
Classification of Disease and related health problems (ICD-10, 10
utgåvan, 2008), och DSM IV-TR som sammanställs och uppdateras av
American Psychiatric Association (APA, 2002). Klassificeringssystemen
är mycket lika och båda systemen utgår från tre huvudgrupper som är
gemensamma för personer med autism.
1. Kvalitativ avvikelse i ömsesidigt socialt samspel.
Med det menas exempelvis att en person har en oförmåga att adekvat
använda blickkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester för att
reglera det sociala samspelet. Han/hon kan även ha nedsatt eller
avvikande gensvar på andra människors känslor och kan ha svårigheter
med anpassning av beteendet till det sociala sammanhanget. En del
personer har en oförmåga att etablera kamratrelationer med jämnåriga
och att spontant dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra
människor.
2. Kvalitativ avvikelse i kommunikativ förmåga.
En person med autism kan ha försenad talutveckling eller total avsaknad
av talat språk och försöker inte kompensera det med andra
kommunikationssätt, så som gester. Han/hon kan även ha en relativ
oförmåga att inleda och upprätthålla samtal med ett ömsesidigt
kommunikativt utbyte med kommunikationspartnern och språkbruket är
ofta stereotypt och repetitivt.
Ekolali, upprepande av ord och fraser, är vanligt förekommande hos
personer med autism. Exempel på ekolali är när en person direkt
upprepar det som sagts av någon annan. En person kan svara på frågan
"Vill Max ha saft?" med "Vill Max ha saft?". Personen menar "Ja tack, jag
vill ha saft". Ekolali kan också ta sig uttryck i att personen upprepar
fraser från exempelvis filmer eller andra samtal. Sådan fördröjd ekolali
kan ha som syfte att be att få något, men också vara social, som en
trevlig aktivitet tillsammans med åhöraren. I lägre åldrar kan personen ha
brist på varierande låtsaslekar eller socialt härmande lekar.
Uppsatsen kommer i fortsättningen handla om denna del av
autismspektrumdiagnosen.
3. Begränsade repetitiva och stereotypa beteendemönster, intressen
och aktiviteter.
Personer med autism kan ha en omfattande fixering vid ett eller flera
stereotypa och begränsande intressen, på ett sätt som är överdrivet eller
7
onormalt i intensitet och fokusering. De kan även vara tvångsmässigt
fixerade vid specifika rutiner och ritualer som inte är ändamålsenliga.
Några har stereotypa och repetitiva motoriska rörelser, så som att
vifta eller vrida på händerna eller fingrarna, eller utföra komplicerade
rörelser med hela kroppen. En del personer visar fascination inför delar
av föremål eller icke-funktionella delar av leksaker, exempelvis deras lukt,
hur materialet de är gjorda av känns, ljudet eller vibration som de avger.
För att en autismdiagnos ska ställas måste en person ha symptom
inom alla tre huvudområdena men allt som nämnts behöver dock inte
stämma in på en person.
Frith (1998) skriver att det inte går att betrakta autism som ett
statiskt tillstånd eftersom det är ett tillstånd som påverkar hela den
psykiska utvecklingen och därför kommer symtomen att se mycket olika
ut i olika åldrar.
Kommunikation
Kommunikation kommer från latinets communicare och betyder
förbindelse, samfärdsel, kontakt mellan människor, överföring av
information (Svenska Akademin, 2010).
Nationalencyklopedins (NE) definition av kommunikation lyder:
”Kommunikation är överföring av information mellan människor, djur eller
apparater”.
Heister Trygg och Andersson (2009) beskriver kommunikation som en
dynamisk process där en sändare formar ett meddelande utifrån tankar
och erfarenheter som kodas i tal och/eller i ickeverbal kommunikation.
Mottagaren nås av meddelandet, reagerar på det och reaktionen återförs
till den ursprungliga sändaren som nu blir mottagaren. De menar att
kommunikation är ett samspel som både kan vara medvetet och
omedvetet.
Det finns två olika former av kommunikation: verbal och ickeverbal
kommunikation. Verbal kommunikation innefattar talat språk medan
ickeverbal kommunikation innefattar teckenspråk, bilder, kroppsspråk,
mimik, blickar, gester o.s.v.
Kommunikation kan vidare delas in i receptiv och expressiv.
Receptiv kommunikation betecknar kommunikation som förstås medan
expressiv kommunikation betecknar kommunikation som produceras.
Mesibov m.fl. (2007) menar att meningsfull expressiv kommunikation
grundar sig på receptiv förståelse. Många personer med autism som inte
utvecklar en expressiv kommunikation tycks sakna en välutvecklad
förståelse av att kommunicera, de förstår inte att de kan påverka andra
8
människor genom att förmedla sina behov och verkar ha svårt att ta
initiativ till att kommunicera.
En faktor som påverkar utvecklingen av kommunikation är ”joint
attention”, delad uppmärksamhet. Det är beteendet som resulterar i att
två personer fokuserar på samma föremål eller händelse (Baron-Cohen
m.fl., 1997). Det är ett av de första sociala beteenden som utvecklas hos
ett barn och bidrar till utvecklandet av kommunikation, imitation och
lekförmåga (Whalen & Schreibman, 2003). Baron-Cohen m.fl. (1997)
och Dawson m.fl. (2004) drar i sina studier slutsatsen att förmågan till
”joint attention” är begränsad hos personer med autism.
Heister Trygg (2005) menar att imitation är en viktig förutsättning
för kommunikation. Imitation ger en viktig ingång till en förståelse av att
det egna beteendet kan styra andra. En annan viktig del i kommunikation
är att klara av turtagning, veta när man ska lyssna och när man ska
kommunicera. Personer med autism använder sig av blickkontakt,
ansiktsuttryck, gester och kroppsrörelser på ett annorlunda sätt. De har
även svårighet att delta i en ömsesidig kommunikation.
Många personer med autism har även en utvecklingsstörning, vilket
gör det svårt att veta om kommunikationsnedsättningen endast beror på
autismdiagnosen
eller
även
på
den
nedsättning
som
utvecklingsstörningen innebär.
Ytligt sett kan det verka som om personer med Aspergers syndrom
har ett särskilt utvecklat verbalt språk men de har ofta svårigheter i den
receptiva språkförståelsen, symbolförståelsen och tolkningen av
idiomatiska uttryck (Gillberg, 2000). Exempel på ett idiomatiskt uttryck
är ”sopa problemen under mattan” eller ”kasta ett öga”, vilka en person
med Aspergers syndrom, liksom alla inom autismspektrum, ofta tolkar
bokstavligen.
9
AKK: Alternativ och kompletterande
kommunikation
För att kommunikation ska fungera krävs det av omgivningen att tolka
personens signaler och bilder/symboler (Heister Trygg & Andersson,
2009). AKK är kommunikationsstöd som ska kompensera en persons
kommunikationsnedsättning.
Målet med att använda AKK är att underlätta för en person att
kommunicera mer effektivt med andra och att lättare förstå det som
andra kommunicerar till honom/henne (Mirenda, 2001). Mesibov m.fl.
(2007) skriver att det viktigaste skälet för att träna
kommunikationsförmågan hos personer med autism är att de ska få sina
behov tillgodosedda så fullständigt och exakt som möjligt.
Studier visar på att AKK har en positiv inverkan på kommunikation
hos både barn och vuxna (Mesibov m.fl., 2007; Millar m.fl., 2006;
Schepis m.fl, 1998). Det visar att det går att vinna på att använda AKK
även hos vuxna personer med utvecklingsstörning.
Nunes (2008) har jämfört flera studier om AKK och autism och
funnit att samtliga studier visar på att användandet av AKK gav ett
positivt resultat i utvecklandet av kommunikativa färdigheter. Flera
forskare (Charlop-Christy m.fl., 2002; Cihak, 2007; Durand, 1999;
Mirenda, 2001; Nunes, 2008) menar även att studier styrker att personer
med autism får minskat utmanande beteende när de lärt sig att använda
ett kommunikationsstöd. 1
Kommunikationsstöd utformas på många olika sätt, metoder har
framarbetats och används tillsammans med handtecken, bilder, föremål
eller skrift beroende på vad den enskilde förstår och kan använda. Ett
välfungerande kommunikationsstöd ska fungera så att personen
använder det självständigt och att han/hon kan använda det i olika
miljöer med olika kommunikationspartners, vuxna och barn (Mirenda,
2003).
Heister Trygg och Andersson (2009) delar in alternativa
kommunikationssätt i två grupper: manuella/kroppsnära eller oberoende
av hjälpmedel och grafiska/visuella, beroende av tekniska hjälpmedel.
1
I den här uppsatsen använder jag begreppet utmanande beteende som benämning på
skadliga handlingar riktade mot andra eller mot sig själv, motorisk eller kognitiv
rastlöshet, passivitet m.m. Beteendet upplevs främst som utmanande av omgivningen,
men kan också vara svårt för personen själv. Det är viktigt att se till de bakomliggande
orsakerna till beteendet, som bristande förståelse eller möjligheter till kommunikation,
när man vill påverka och förändra. Ibland kan beteenden upplevas som utmanande för
omgivningen, utan att man för den skull ska försöka ändra på det.
10
Heister Trygg och Andersson (2009) skriver att de
manuella/kroppsliga kommunikationssätten är naturliga reaktioner,
signaler, gester och TAKK (tecken som alternativ och kompletterande
kommunikation).
Naturliga reaktioner menar Heister Trygg och Andersson (2009) är
våra spontana, icke viljemässiga svar på ett utifrån eller inifrån
kommande stimulus. Dessa reaktioner är omedvetna till skillnad från
signaler som har en avsikt att bära ett budskap från en sändare till en
mottagare. Gester är kroppsrörelser och kan vara av olika slag: mimiska –
imitation med kroppen, utpekande – pekande markering av form och
storlek, beskrivande – rita i luften och visa med händerna samt
symboliska och kulturellt betingande – nicka för ja och varna med
pekfinger.
Då stor del av vår kommunikation bygger på ickeverbala
kommunikationssätt kan kommunikationen för en person med
motoriska nedsättningar vara försvårad.
TAKK
TAKK, tecken som alternativ och kompletterande kommunikation, innebär att
man använder sig av förenklade handtecken, som lånats från
teckenspråket och används tillsammans med talat språk. Talspråkets
grammatik följs även om bara nyckelord tecknas (Heister-Trygg, 2004).
Mirenda (2003) och Nunes (2008) skriver att fördelar med att
använda TAKK är att vi alltid har våra händer med, och genom att
använda TAKK kan personerna kommunicera i en snabbare takt och på
längre avstånd än med grafiska system. Förespråkarna för TAKK menar
att det även är lättare att använda TAKK då endast ett moment krävs, till
skillnad från grafiska system som kräver fler moment, d.v.s. att personen
endast behöver lära sig tecknet i stället för att först behöva leta bland
flera bilder och sen välja den aktuella bilden.
De som är negativa till TAKK menar att många personer med
autism har annorlunda imitationsförmåga och många har motoriska
funktionsnedsättningar som begränsar förmågan att kunna teckna
(Mirenda, 2003; Nunes, 2008). Trots intensiv träning är det många som
endast lär sig ett fåtal tecken (Layton & Watson, 1995).
Ett flertal studier som Mirenda (2003) jämför undersöker om
personer med autism kan lära sig benämna föremål verbalt eller med
tecken. Få studier inriktade sig på att ta reda på hur TAKK kan användas
av personen i syfte att ställa frågor. Mirenda (2003) menar att det finns
en stor samling av tecken att välja mellan vilket kräver att personen
måste minnas tecknet, inte bara känna igen det. Att minnas är en tvåstegs
process – att minnas vilka tecken som kan passa i sammanhanget och att
sen välja vilket tecken som passar bäst. När ett tecken tecknats och
11
uttalats försvinner det vilket kräver att personen direkt uppfattar vad
som sades och tecknades (Nunes, 2008).
Studier som gjorts visar på att ovana kommunikationspartners har
svårare att förstå TAKK än grafisk alternativ och kompletterande
kommunikation (Mirenda, 2003).
GAKK
Den andra gruppen av kommunikationssätt är grafiska/visuella/tekniska
hjälpmedel (Heister Trygg & Andersson, 2009). GAKK är en
förkortning av grafisk alternativ och kompletterande kommunikation och är ett
alternativt kommunikationssätt som består av grafisktstöd med fysiska
hjälpmedel.
Studier visar att personer med autism som har en lindrig eller måttlig
utvecklingsstörning till stor del förstår bilder, medan personer med en
mer omfattande utvecklingsstörning ofta är i behov av konkreta föremål
(Nunes, 2008).
Förespråkarna för GAKK menar att det är en enstegs process att
känna igen en bild, behovet av att minnas vad som passar in i
sammanhanget behövs inte då det redan är visualiserat för personen
(Mirenda, 2003). En bild/föremål förblir visuellt kvar och ger personen
möjlighet att gå tillbaka till bilden/föremålet för att få information.
Ytterligare en fördel med GAKK är att det finns möjlighet att anpassa
kommunikationsstödet efter personens motoriska förmågor (Nunes,
2008).
Nackdelar som belysts angående GAKK är att bilder/föremål kan
komma bort och gå sönder, det krävs att man bär med sig
kommunikationsstödet samt att programvaror kan ”krångla” och batteri
kan ta slut (Morell, 2005).
För att få en översikt över olika grafiska bild- och symbolsystem
samt metoder som finns, kommer här nedan en sammanställning av de
som mest förekommer i litteratur samt de jag kommit i kontakt med via
mitt arbete. Sammanställningen finns också som tabell i bilaga 1.
Bliss
Bliss skapades av Charles Bliss i syfte att fungera som internationell
kommunikation redan 1949 men började användas i Kanada först 1971
för att ge personer med fysiska funktionshinder stöd att kommunicera
(Blissymbolics, 2010). Systemet består av grafiska symboler som
representerar ord och begrepp. Symbolerna är svarta mot en bakgrund
med olika färger. Färgerna representerar olika ordklasser och det finns
regler för hur symbolerna ska kombineras till meningar (Heister Trygg,
2005).
12
Databassökningar på Blisssymboler och autism visade endast lite
forskning som var relevant för denna studie. Nunes (2008) tar i sin studie
upp att personer med autism lärde sig att fortare tolka bilder som har
stor likhet med vad de föreställer än att lära sig tolka Blissymboler som är
mer abstrakta.
Skriftspråk
Ord, fraser och alfabetet är även de en form av AKK. Ord kan användas
av de personer som kan känna igen färdigskrivna ord. Fraser
förekommer ofta tillsammans med kommunikationstavlor och
samtalsapparater. Det gör det möjligt att med en pekning eller ett tryck
på en manöverkontroll framställa en hel mening.
Databassökningar på skriftspråk och autism visade ingen forskning
som var relevant för denna studie.
Widgit Literay Symbols – WLS
WLS symbolerna skapades i USA 1995 av Mayer-Johnson. Symbolerna
fokuserar på att ge stöd då personer ska skriva text och utveckla läs- och
skrivkunnighet (PCS, 2010). WLS symboler är könsneutrala och
illustrerar en sak/aktivitet. De kan vara svartvita eller med färg.
Databassökningar på WLS och autism visade ingen forskning som
var relevant för denna studie, men dock har WLS nämnts i studier som
val av bildsystem för personer som använder sig av metoden PECS
(Picture Exchange Communication System).
Picture Communication System - PCS
PCS bilderna skapades i USA 1995 av Mayer-Johnson precis som
symbolsystemet WLS.
På hemsidan för PCS (2010) står det att bilderna representerar ord
och korta fraser. Bilderna är avsedda att användas av personer som
uttrycker sig i enstaka ord eller med korta meningar (Heister Trygg,
2005). På PCS hemsida står det även att det finns möjlighet att sätta
samman flera bilder till mer exakt information samt att bilderna ger
bildligt stöd åt känslor. Bilderna kan vara svartvita eller med färg.
Två tonårspojkar med autism som lärt sig både TAKK och att
använda PCS bilder blev inte förstådda av restaurangpersonalen som tog
emot deras beställning när de använde tecken. När de använde sina PCS
bilder förstod kassapersonalen önskningarna till 80 % (Mirenda, 2003).
Nilbilder
Nilbilder har skapats i Sverige av Maria Imre Andersson. Bilderna är
ritade och kan vara med färg eller svartvita konturbilder och föreställer i
huvudsak föremål och aktiviteter i vardagen. Det finns även bilder för
hjälpmedel (Nilbilder, 2010).
13
Databassökningar på Nilbilder och autism visade ingen forskning
som var relevant för denna studie.
Pictogram
Pictogrambilderna skapades av Subhas Maharaj 1980 och är bilder där en
vit siluettfigur framträder mot en svart bakgrund (Heister Trygg, 2005).
Bilderna är stiliserande, förenklat avbildat, och endast det
informationsbärande bildelementet finns med för att fungera i många
sammanhang. Det går att välja om bilden ska kombineras med text
(Pictogram, 2010).
Databassökningar på Pictogrambilder och autism visade endast att
det är lättare för personer med autism att lära sig förstå Pictogrambilder
än att lära sig TAKK (Mirenda, 2003; Nunes, 2008).
Konkreta föremål
Konkreta föremål används för personer som inte uppnått symbolnivå
och förståelsen av verbal kommunikation är begränsad. Ett konkret
föremål är de föremål som används i vardagen och Heister Trygg och
Andersson (2009) skriver att detta kommunikationssätt ofta används av
kommunikationspartners för att stödja förståelsen hos personen. Ett
konkret föremål som skor kan exempelvis signalera promenad, en gaffel
signalera äta o.s.v. Databassökningar på konkreta föremål och autism
visade ingen forskning som var relevant för denna studie.
Objekt
Objekt är ett föremål som föreställer det riktiga föremålet eller en
aktivitet. Exempelvis kan en kopp från en dockservis symbolisera att
dricka kaffe. Även objekt används för personer där förståelsen av verbal
kommunikation är nedsatt eller helt saknas.
Databassökningar på objekt och autism visade ingen forskning som
var relevant för denna studie.
Digitala bilder - fotografier
Digitala bilder kan föreställa ett föremål men även ett sammanhang. Den
tekniska utvecklingen har gett oss möjlighet att ha med en digitalkamera
och fotografera platser, personer och händelser som är viktiga för
personen med autism.
En studie gjord av Cihak (2007) visar på att tre barn med autism
som har en måttlig utvecklingsstörning och inte använder sig av verbalt
kommunikation lärde sig tyda samtliga digitala bilder som lärdes ut.
Bilderna föreställde familjemedlemmar, föremål, aktiviteter så som att
sitta och gå samt sekvenser. Sekvenser innefattade exempelvis att ta en
tandborste och borsta tänderna.
14
Metoder
De ovanstående grafiska bild- och symbolsystemen används ofta
tillsammans med olika metoder.
Cat-kit – Cognitive Affective Training
Cat-kit är utvecklat utifrån kognitiv beteende terapi, KBT, samt träning
för sociala färdigheter (Cat-Kit, 2010). Cat-kit består av flera
uppsättningar
KBT-verktyg
som
kan
användas
som
kommunikationsstöd i samtal kring tankar och känslor. Syftet med Catkit är att medvetandegöra en persons känslor, tankar och handlingar.
Databassökningar på Cat-kit och autism visade ingen forskning som
var relevant för denna studie.
Talking Mats – Samtalsmatta
Talking Mats togs fram i Skottland i syfte att hjälpa personer med
kommunikationsnedsättning att vara delaktiga i det som diskuteras samt
ge dem möjlighet att uttrycka sin åsikt.
Bilder relaterade till ett ämne som man önskar diskutera tas fram.
Det kan exempelvis vara vad som ska göras nästföljande dag, vart
personen vill åka på semester o.s.v. Med hjälp av bilderna kan en person
välja vad han/hon vill göra. En visuell skala ger personen möjlighet att
kunna berätta vad han/hon tycker om ämnena och valen som tagits upp.
Den visuella skalan delas upp i exempelvis bra – dåligt eller bra – osäker
– dåligt (Talking Mats, 2010).
Databassökningar på Talkning Mats och autism visade ingen
forskning som var relevant för denna studie.
FCT – Functional Communication Training
FCT är ett begrepp som används för olika utformade metoder som
framarbetats för att minska utmanande beteende hos personer med
autism
genom
att
lära
ut
adekvata
och
funktionella
kommunikationsförmågor.
Studier som gjorts med denna metod och personer med autism har
tagit hjälp av AKK (Mirenda, 2001). En studie som integrerade FCT
med samtalsapparater visade på att den kombinationen minskade
barnens utmanande beteende (Durand, 1999).
Kommunikationspass
Kommunikationspass är till för att underlätta det första mötet mellan en
person som använder sig av AKK och andra (Heister Trygg, 2005). Det
kan innehålla information som vad personen heter, var han/hon bor och
arbetar, personens nedsättningar, hur han/hon kommunicerar, vad
personen tycker om och inte tycker om m.m. I samråd med personen tas
det beslut om vad som ska stå i passet.
15
Databassökningar på kommunikationspass och autism visade ingen
forskning som var relevant för denna studie.
Kommunikationstavlor
En kommunikationstavla kan se ut på många sätt. Tavlan utformas efter
den enskildes behov och vanligen sitter det ett flertal bilder eller ord som
personen förstår på tavlan. För att kommunicera pekar eller tar personen
den aktuella bilden/ordet.
Databassökningar på kommunikationstavlor och autism visade ingen
forskning som var relevant för denna studie.
Sociala berättelser/Seriesamtal
Sociala berättelser och seriesamtal har båda utvecklats av Carol Gray
1991 i Michigan, USA.
Sociala berättelser är korta berättelser som beskriver en social situation
och de önskvärda sociala reaktionerna på denna (Kaland, 2001). I regel
är sociala berättelser till störst hjälp för de personer som har
grundläggande kommunikativa färdigheter. Berättelserna består av tre
grundläggande meningstyper: beskrivande, direktiva och perspektiva. De
beskrivande meningarna förklarar vad personen gör, ofta ett oönskat
beteende. De direktiva meningarna förklarar för personen vad han/hon
ska göra i stället för att undvika det oönskade beteendet och de
perspektiva meningarna förklarar på ett positivt sätt hur det blir när
personen gör det på det önskade sättet.
En berättelse ska anpassas till en speciell individ och situation. Den
måste även vara anpassad till personens kommunikativa förmåga. För att
underlätta förståelsen i en berättelse kan bilder eller symboler användas.
En social berättelse läses för personen flera gånger inför aktiviteten
berättelsen berör. Är personen läskunnig kan han/hon vidare läsa
berättelsen själv inför aktiviteten.
Rowe (1998) och Sansosti m.fl. (2004) skriver att forskning som
gjorts angående sociala berättelser är begränsad, men att de studier som
gjorts visar på att sociala berättelser är effektiva och har en positiv effekt
för personer med autism. Dock belyser de att studier som gjorts har
brister i genomförandet. Därför går det inte att säkert säga att det endast
är de sociala berättelserna som lett till förändringar i deras sociala
beteende.
Kokina och Kern (2010) jämförde ett flertal studier och fann att
sociala berättelser visat sig vara mer effektiva när det gäller att förbättra
utmanande beteende än för att lära ut sociala färdigheter. Några av
fördelarna med sociala berättelser är att de är portabla, billiga att skapa
och det går att skriva om i princip vilken aktivitet/situation som helst
(Quirmbach m.fl., 2009).
16
Seriesamtal fungerar som ett visuellt stöd för att bearbeta en situation
som skapar svårigheter för en person med autism (Andersson, 2001). Ett
samtal eller samspel med två eller fler personer ritas i form av
streckgubbar och enkla symboler. Färger kan användas för att förtydliga
känslor, tankar och frågor.
Seriesamtal bygger på ett samspel - här och nu - och därför ritar man
samtidigt som man pratar. Genom seriesamtal kan man tala om vad som
hänt, händer eller ska hända.
Databassökningar på seriesamtal och autism visade ingen forskning
som var relevant för denna studie.
Marte Meo
Marte Meo utvecklades av Maria Aarts 1987 i Holland. Syftet med Marte
Meo är att videofilma korta vardagliga sekvenser för att därefter
analysera vad i kommunikationen som leder till en positiv utveckling
(Aarts, 1996).
Det fanns mycket lite forskning om Marte Meo som var av intresse
för studien och flera artiklar var skrivna på språk jag inte behärskar.
PECS – Picture Exchange Communication System
1985 utvecklades PECS i USA av Andrew Bondy och Lori Frost.
Metoden fokuserar på de igångsättande komponenterna i
kommunikation och lärs ut i sex faser (PECS, 2010).
Bilder som används tillsammans med PECS anpassas efter vad
personen förstår. Det kan vara pictogrambilder, PCS bilder, digitala
bilder o.s.v. Bilderna placeras oftast i en pärm med kardborrband så
personen lätt kan se och ta fram önskad bild.
Fas 1 – Personen lär sig att byta ett kort mot ett önskat föremål eller
en aktivitet. Det ska vara något som är lustfyllt för personen.
Fas 2 – Samma bild används för att lära personen att använda sin
kunskap i nya miljöer med andra kommunikationspartners. Personen lär
sig generalisera.
Fas 3 – Personen lär sig att välja mellan två eller flera bilder för att
be om det han/hon tycker om.
Fas 4 – Personen lär sig sätta ihop enkla meningar. En bild som
betyder ”jag vill ha” sätts upp och personen ska efter den bilden sätta
upp bilden på det han/hon önskar. Vidare kan personerna lära sig att
använda adjektiv, verb och prepositioner.
Fas 5 – Personen lär sig under denna fas att svara på frågor som
”Vad vill du ha?”.
Fas 6 – Nu lär sig personen att kommentera, ge svar, på ställda
frågor genom att skapa meningar med ”jag ser”, ”jag hör”, ”jag känner”
osv.
17
Studier visar på att personer som använder PECS ökar både den
spontana och imitativa språkproduktionen (Charlop-Christy m.fl., 2002;
Ganz & Simpson, 2004 ). Mirenda (2003) nämner flera olika studier som
visar på att PECS har en positiv inverkan på språk- och talutvecklingen
hos barn med autism.
TEACCH – Treatment and Education of Autistic and related Communication
handicapped CHildren.
TEACCH utvecklades av Eric Schopler i North Carolina i USA i början
av 1970-talet. Det långsiktiga målet med TEACCH är både utvecklandet
av förmågor och uppfyllandet av grundläggande mänskliga behov. För
att lyckas med detta skapades en metod som kallas tydliggörande
pedagogik.
Det innefattar:
 Förståelse för autism.
 Ett nära samarbete med föräldrar och anhöriga.
 Strukturering av den fysiska miljön.
 Använda visuellt stöd för att göra de dagliga aktiviteterna
förutsägbara och förståeliga.
 Använda visuellt stöd för att göra de individuella aktiviteterna
förståeliga.
Strukturen är inte till för att kontrollera personers beteende och
undertrycka deras spontanitet utan den är till för att göra personernas
omgivning begriplig och förutsägbar och därigenom främja utvecklingen
av spontan kommunikation (Mesibov m.fl., 2007).
Mesibov och Shea (2010) skriver att tydliggörande pedagogik bygger
på tron att det krävs receptiv förståelse för att kunna kommunicera
expressivt, uttrycka sig. De lär personen med autism att associera ord
med meningsfulla och intressanta aktiviteter som finns på personens
schema. Detta i syfte att senare kunna lära ut möjlighet till val som i sin
tur kan leda till meningsfull spontan kommunikation. De skriver att
studier gjorda om TEACCH och tydliggörande pedagogik visar på att
denna metod är användbar och tillförlitlig i flera olika sammanhang.
Tekniska kommunikationshjälpmedel
Idag finns det många tekniska kommunikationshjälpmedel för personer
med
kommunikationsnedsättningar.
Mobiltelefoner,
datorer,
handdatorer och samtalsapparater anpassas åt den enskilde så han/hon
förstår menyer och kan hantera hjälpmedlet.
Samtalsapparater finns i olika modeller och knappar markeras med
antingen bilder, symboler, ord/fraser/meningar som den enskilde
förstår. Antal knappar och deras storlek anpassas efter behov. En person
trycker med exempelvis med finger, hand, optikpekare eller huvudpinne
18
på en knapp. Därigenom aktiveras ett intalat eller syntetiskt tal: ”jag är
törstig”, ”jag behöver gå på toaletten”, ”kan du hjälpa mig?” o.s.v.
I en studie gjord av Morell (2005) visade det sig att datorer som
skrivits ut i syfte att vara ett uttrycksmedel för barnen även användes av
kommunikationspartners som ett sätt att kommunicera till barnen. Det
upplevdes smidigt att snabbt kunna ha tillgång till en symbolbank om
bilder behövdes för att förtydliga en ny situation. Andra fördelar med
datorn är att allt ligger där och att datorn är konsekvent och gör likadant
varje gång.
Morell (2005) nämner att den uppenbara nackdelen med en dator är
att det krävs större försiktighet än med en pärm med bilder. Det kan
även vara svårt att ta med datorn överallt och datorn kan ”hänga sig”.
Vidare skriver hon att om datorn behöver repareras kan personen bli
utan sitt kommunikationsstöd i några dagar.
Olofsson (2009) gjorde en studie om användandet av
vardagsteknologi
av
personer
med
neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar som ADHD, DAMP och Aspergers syndrom. I
studien framgick att en mobiltelefon kan ge ökad självständighetskänsla
åt personer med autism eftersom en mobiltelefon har många användbara
funktioner, som att ringa, bli uppringd, SMS, kalender,
påminnelsefunktion, musikspelare, m.m.
De negativa erfarenheterna som togs upp var att knappsatsen var för
liten, det var jobbigt att byta mobiltelefon och att det upplevdes som
jobbigt att hålla reda på röstmeddelande, att lyssna av telefonsvarare, de
automatiserade tjänsterna och knappvalen.
Mirenda (2003) nämner flera olika studier som visar på att
samtalsapparater har en positiv utveckling på språk- och talutvecklingen
hos barn med autism. Andra studier visade även de på positiva resultat
hos barn som använde sig av samtalsapparat. Barnen använde
självständigt sin samtalsapparat till att önska något, svara på frågor och
ge sociala kommentarer (Schepis m.fl., 1998). Fler positiva förändringar
som noterats är att barnen självmant började använda sina
samtalsapparater i nya miljöer som till viss del påminde om
inlärningsmiljön samt att de utmanande beteendena minskade (Durand,
1999).
Individuella inställningar kan göras av samtalsapparater vilket
medför att även en person med motoriska funktionsnedsättningar kan
använda dem och då de frambringar verbalt tal kan kommunikation ske
på avstånd och med okända människor (Mirenda, 2001 & Nunes, 2008).
Durand (1999) fann en brist med användandet av samtalsapparat. I
miljöer där det var mycket ljud, så som snabbmatsrestauranger, kunde
kommunikationspartnern ha svårigheter att uppfatta frågan eller
beställningen från personen.
19
Resultat
Av samtliga studier som var relevanta var det endast en studie som gjorts
på vuxna personer med autism (Olofsson, 2009). De flesta studierna är
gjorda på barn under 10 års ålder och några få studier är gjorda på
ungdomar.
Flera studier belyser att det behövs forskas mer om kommunikation,
AKK och personer med autism (Cihak, 2007; Dichter m.fl.; Ganz &
Simpson, 2004; Miller m.fl.; 2006; Mirenda, 2003; Schepis m.fl., 1998).
Den forskning som finns är inte entydig angående vilket
kommunikationsstöd som är att föredra för personer med autism.
Antalet studier som gjorts fram till idag är begränsade och få studier har
gjorts i syfte att undersöka samma stöd.
Majoriteten av de studier som genomförts innefattar barn med
autism, där barnens kronologiska och mentala ålder varierar. Större delen
av studierna är fallstudier men några studier innefattar ett större antal
deltagare. Det förekommer studier med ett stort antal deltagare men då
har ofta deltagarna olika funktionsnedsättningar, inte bara autism.
Studier har till störst del genomförts av forskare i undersökningsrum
men några har även gjorts i för personerna välkända miljöer, så som
klassrum. Endast ett fåtal studier har undersökt hur
kommunikationsstödet fungerar i nya miljöer med ovana
kommunikationspartners.
Det som framkommit av studierna är att AKK har en positiv
inverkan på utvecklandet av kommunikativa färdigheter hos både barn
och vuxna med autism och utvecklingsstörning. Däremot går
meningarna isär hos forskarna om TAKK eller GAKK kräver mindre
kognitiv ansträngning. De som förespråkar TAKK menar att användaren
bara behöver lära sig tecknet medan de som använder GAKK måste leta
bland flera bilder och sen välja en bild.
För att få en överblick av för- och nackdelar med TAKK och
GAKK kommer här nedan en tabell.
Frågeställning
Tillgänglighet
TAKK
Händerna finns alltid
med. Behöver inte
minnas att ta med något.
Varaktighet i tid
Tecknet försvinner direkt Bilden/föremålet finns
efter att det tecknats.
kvar.
20
GAKK
Stödet måste tas med och
bilder/föremål plockas
fram.
Lätt att använda
Måste ha god finmotorik. Kan anpassas efter
kognitiva och motoriska
behov.
Lätt att lära
Personer med autism har
en annorlunda
imitationsförmåga och
flera har motoriska
funktionsnedsättningar.
Möjlighet för andra att
förstå
Svårt för ovana
Lättare att förstå GAKK
kommunikationspartners. än TAKK för ovana
kommunikationspartners
Risk för haveri (skador,
delar som saknas,
tekniska problem o.s.v.)
Vid handskada.
Bilder/föremål kan komma
bort, datorns batteri kan
laddas ur och fel kan
uppstå på programvara.
Snabbhet
Direkt tillgång, snabb
kommunikationstakt.
Måste leta upp
bild/föremål och sen visa
bild/föremål
Avstånd till
Kan ske på avstånd
kommunikationspartner
Kognitiv ansträngning
Enligt TAKK
förespråkare – endast
minnas tecknet.
Enligt GAKK
förespråkare – minnas
tecken och sen välja rätt
tecken.
Personer med autism har
lättare att förstå
bilder/föremål än verbal
kommunikation.
Oftast behov av att vara
nära men vissa tekniska
kommunikationshjälpmedel
kan användas på avstånd.
Enligt GAKK förespråkare
– endast välja bild.
TAKK förespråkare – leta
bland bilder och sen välja
rätt bild.
Nunes (2008) skriver att det endast är få studier som jämför olika typer
av AKK metoder och att det därför inte kan fastställas om någon metod
är bättre än någon annan. Det kan inte heller bekräftas om TAKK eller
GAKK är bäst för personer med autism och några studier talar både för
och emot användandet av tekniska kommunikationshjälpmedel
(Mirenda, 2003).
Nunes (2008) har jämfört 56 studier som berör AKK och personer
med autism och noterat att de flesta studierna är fallstudier som ofta
genomförts i onaturliga språkmiljöer, exempelvis undersökningsrum,
tillsammans med forskaren, sällan var föräldrar eller lärare delaktiga.
21
Forskning om TAKK har mest gått ut på att undersöka om personer
med autism klarar av att benämna föremål med tecken, det undersöks
inte om personen även klarar av att ställa frågor med hjälp av TAKK
eller spontant generera tecken i en naturlig miljö.
Förespråkarna för GAKK menar att personer med autism har en
annorlunda imitationsförmåga vilket försvårar inlärning av tecken.
Vidare menar de att en person som använder TAKK behöver lära sig
många tecken utantill och lägga dem på minnet samt att det krävs av
personen att välja det tecken som passar bäst i sammanhanget. De
motiverar användandet av GAKK med att det endast krävs att personen
känner igen en bild, de behöver inte minnas då det redan är visualiserat
för personen.
De som menar att TAKK är att föredra i arbetet med personer med
autism menar att vi alltid har händerna med oss, att det inte är ett
hjälpmedelsberoende kommunikationssätt. TAKK kräver emellertid att
personen har god finmotorik och att kommunikationspartnern förstår de
tecken som tecknas. Studier visar att ovana kommunikationspartners har
svårare att förstå TAKK än GAKK. Det har också visat sig att personer
med autism lättare lär sig förstå Pictogrambilder och Blissymboler än
TAKK.
Förespråkarna för TAKK menar att det går fortare att teckna och
teckna gör det möjligt att kommunicera på längre avstånd än GAKK.
Tekniska kommunikationshjälpmedel som dator och samtalsapparater
kan användas med talsyntes eller inspelade meddelande vilket medför att
användaren kan kommunicera på längre avstånd. Det har dock visat sig
att det kan vara svårt för en kommunikationspartner att höra
talsyntes/inspelade meddelande om det är mycket ljud i omgivningen.
Fördelarna med de grafiska systemen är att en bild/föremål förblir
visuellt kvar och ger personen möjlighet att gå tillbaka till
bilden/föremålet för att få information medan ett ord och ett tecken
försvinner när det uttalats eller tecknats. En annan fördel med GAKK är
att en person kan ha motoriska funktionsnedsättningar och ändå klara av
att använda bilder, föremål eller tekniska kommunikationshjälpmedel
genom de att anpassas efter personens förmågor som kognition,
motorik, syn, m.m.
Det finns mycket lite forskning om de olika bild- och
symbolsystemen men det finns en del diskussioner om för- och
nackdelar med dator och andra grafiska metoder, exempelvis PECS. De
praktiska fördelarna med en metod som PECS är att pärmen och
bilderna inte är ömtåliga samt att de kan anpassas i stolek och format
efter personens behov. Nackdelarna med denna metod är att bilder kan
falla ur pärmen och försvinna samt att bilderna kan byta plats i pärmen
från gång till gång.
22
Forskare som jämfört studier om sociala berättelser menar att sociala
berättelser har positiv inverkan på personer med autism men att de
studier som gjorts har brister i genomförandet.
En dators fördelar är att det ser likadant ut var gång den används
och att det finns tillgång till en symbolbank vilket gör det möjligt att
snabbt finna nya bilder om det behövs. Däremot kan det vara svårt att ta
med en dator överallt, den kan ”hänga sig” och om datorn gå sönder kan
det ta tid att reparera datorn och då blir personen utan sitt
kommunikationsstöd.
Gemensamt för flera studier är att de visar på att utmanande
beteende minskar när en person med autism lärt sig använda ett
kommunikationsstöd.
Ett resultat som flera forskare har kommit fram till i sina studier att
det finns ett stort behov av mer forskning inom området.
23
Diskussion
Syftet med denna studie var att ta reda på vilka olika
kommunikationsstöd som finns för vuxna personer med autism och vad
forskningen säger om de olika stöden. Även då flera olika metoder, bildoch symbolsystem påträffades finns det säkert många fler som inte tas
upp i denna studie.
Den forskning om vuxna personer med autism och kommunikation
som finns idag är fortfarande mycket begränsad. Detta medför att vi vet
mycket lite om kommunikationsstöd som används för vuxna personer
med autism. Vi vet mer om kommunikationsstöd som används för barn
med autism, men det finns fortfarande stora områden som det ännu inte
forskats kring. Forskning som gjorts har inriktat sig mest på metoder,
sällan i samma syfte, och mycket lite på de olika bild- och
symbolsystemen.
Det är känt att personer med autism har relativt svårt att förstå
verbal information och därför behöver visuellt stöd. Det finns de som
hävdar att TAKK är att föredra i arbetet med personer med autism
medan andra menar att de inte ger ett tillräckligt visuellt stöd utan att
bilder/text är det bästa och att ovana kommunikationspartners lättare
förstår GAKK än TAKK. När en person med autism förstår och kan
göra sig förstådd så minskar även hans/hennes utmanande beteende.
Det belyser det faktum att både receptiva och expressiva nedsättningar i
kommunikationen bygger upp mycket frustration hos personer med
autism.
Studier som gjorts fram till idag kan inte styrka att ett
kommunikationsstöd är bättre än något annat och forskare menar att det
behövs forskas mer inom detta ämne.
Jag har reagerat på den begränsade forskning som gjorts om
kommunikation hos ungdomar och vuxna med autism. Är det så att det
mest är barn som får insatser för utvecklandet av kommunikativa
färdigheter och att vuxna personer inte får samma insatser? Eller är det
så att både barn och vuxna får insatser men att forskning mest
genomförs på barn?
Då mycket forskning gjorts på barn undrar jag om vi säkert kan veta
att det är kommunikationsstödet som hjälper till att utveckla barnets
kommunikationsfärdigheter eller om barnet i sin naturliga utveckling
ändå hade nått dit. Hur kan vi mäta den skillnaden? Hur vet vi att
forskningen är tillförlitlig? För att presentera ett starkt material krävs det
att en studie under en längre tid, exempelvis 5 år, genomförs med stora
grupper av personer där olika pedagogiska metoder och
kommunikationsstöd testas samt att en kontrollgrupp deltar som inte får
24
behandlig. Jag undrar vilka föräldrar/gode män som accepterar att en
person inte får någon behandling under en 5 års period?
Vidare har jag funderat kring hur vi kan veta om det är personens
utvecklingsstörning eller autismdiagnos som påverkar personens
kommunikationsnedsättning och jag har även funderat på varför det
finns mycket lite forskning om användandet av konkreta föremål och
objekt. Kan det bero på att det är svårt att genomföra forskning på
personer med grav utvecklingsstörning?
Att förstå och göra sig förstådd är en rättighet för alla personer.
Därför anser jag att tillgång till ett fungerande kommunikationsstöd inte
bara ska vara en möjlighet utan en självklarhet. Många föräldrar har
uppgett att de är skeptiska till användandet av AKK. Hur får vi dem att
förstå att det inte begränsar deras barns språkutveckling utan kan ge
barnet möjligheter att bli mer självständig och kunna förmedla vad de
finner meningsfullt?
Jag tycker det är viktigt att belysa att flera studier funnit tecken på att
personer med autism som lärt sig använda ett kommunikationsstöd har
fått ett minskat utmanande beteende. Det tycker jag tydligt visar att stor
frustration kan skapas hos personer med autism och utvecklingsstörning
om de inte förstår eller kan göra sig förstådda.
För att en person ska kunna lära sig använda ett
kommunikationsstöd krävs det stort stöd från personerna i omgivningen
både i hemmet och skola/daglig verksamhet. Personerna i omgivningen
måste ta sig tid att förstå personen och uppmuntra användandet av
kommunikationsstödet. Jag tror att en anledning till varför en person inte
lär sig använda sitt kommunikationsstöd ordentligt beror på att
personerna i omgivningen tycker det är ”jobbigt”, ”tar mycket tid” o.s.v.
Att lära in ett nytt kommunikationsstöd tar tid och planering för alla i
personens omgivning och därför får vi aldrig glömma för vem vi arbetar.
Om personen behöver ett kommunikationsstöd för att kunna påverka
sitt liv och stärka förmågan till medbestämmande och självständighet får
inte våra värderingar förhindra det.
Ett välfungerande kommunikationsstöd ska kunna användas av
personen genom hela livet och förändras beroende på vilket stadium i
livet personen befinner sig i. Personen får genom åren mer livserfarenhet
och med det kan kommunikationsbehovet förändras, exempelvis kan
personen flytta från föräldrahemmet till gruppbostad, sluta skolan och
börja inom daglig verksamhet, få nya kamrater och fritidsintressen.
Kommunikationsstödet
måste
fungera
med
många
olika
kommunikationspartners, vana och ovana, i olika miljöer, inte bara
vardagliga miljöer utan exempelvis även när han/hon är på resor, hos
läkare, i affärer, på restauranger.
De olika kommunikationsstöden har alla för- och nackdelar. Det
kanske är en fördel om det går att lära en person två sätt att
25
kommunicera, exempelvis med dator och kommunikationstavla? Om
datorn är det huvudsakliga stödet så kan kommunikationstavlan fungera
som ett komplement om exempelvis datorn inte kan tas med vid
förflyttning, om batteriet tar slut eller då den är på reparation.
På de tydliggörande enheterna inom daglig verksamhet i Malmö stad
använder vi idag AKK i form av schema för att tydliggöra dagen för
personerna. Till viss del används det i syfte för personerna att
kommunicera expressivt, vilket ofta sker genom möjlighet att välja
aktivitet. Dock upplever jag att vi kan bli bättre på att ge personerna
verktygen att kunna förmedla vad de tycker och tänker, så att vi på så
sätt får veta vad de tycker är meningsfullt och roligt. Jag tror vi som
personal ofta bestämmer för mycket och lägger in våra värderingar om
vad vi tror personerna tycker om och finner meningsfullt. Hur ska vi
arbeta för att ge personerna möjlighet att vidare utvecklas i sin
kommunikation och hjälpa dem som idag inte har ett välfungerade
kommunikationsstöd?
Jag upplever att samarbetet mellan daglig verksamhet, skola,
boendet, habilitering och andra berörda instanser måste utvecklas mer så
att vi tillsammans arbetar för att finna ett välfungerande
kommunikationsstöd åt den gemensamma personen. Ett samarbete kan
möjliggöra för personen att lära sig använda sitt kommunikationsstöd
likadant oberoende var han/hon är.
Jag tror inte att forskning kommer att visa att ett visst
kommunikationsstöd är det stöd som alltid ska användas med personer
med autism. Beroende på personens kognitiva och motoriska förmåga
kommer det alltid att behövas individuellt anpassade stöd. En viktig del i
arbetet med att finna bra kommunikationsstöd för personer med autism
är att inte stirra sig blind på de pedagogiska aspekterna. Det är viktigt att
först och främst se människan och utgå från honom/henne.
Det finns säkert många fler metoder, bild- och symbolsystem som
används i arbetet med personer med autism, än vad denna studie tar upp
och i framtiden kommer det komma nya rön, men innan vi bestämmer
oss för att anamma en ny metod eller pedagogiskt sätt ska vi vara
avvaktande och se vad forskningen visar.
Trots alla mina frågor och funderingar tycker jag det är viktigt att
inte glömma att studier visar på att AKK har en positiv inverkan på
kommunikativa färdigheter både hos barn och vuxna med autism och
utvecklingsstörning.
26
Tack
Som avslutning vill jag tacka alla som gjort det möjligt för mig att vara
trainee på FoU Malmö. Det har varit en mycket givande upplevelse med
många utmaningar och mycket ny kunskap.
Tack alla på FoU och ett extra stort tack till min handledare, Petra
Björne, som varit ett stort stöd och en stor inspirationskälla. Ett stort
tack vill jag även rikta till min chef, Emma Sällberg, och mina kollegor på
Tilia, för att de alltid ställer upp och gör ett toppen bra jobb!
Till sist vill jag tacka Magnus Björne, Anna Nilsson, My Elb och
Annika Wahldén för att ni tog er tid att läsa min uppsats och gav mig
välbehövd feed-back!
Tack alla!!!
Referenslista
Aarts, M (1996). Marte Meo Guide. Holland: Drukkerij Dombosch.
Andersson, L. (2001). Sociala berättelser och Seriesamtal – Teori och praktik.
Stockholm: Riksföreningen Autism.
APA. (2002). Mini-D IV. Diagnostiska kriterier enligt DSM IV-TR.
Kristianstad: Pilgrim Press.
Baron-Cohen, S., Baldwin, D.A. & Crowson, M. (1997). Do children
with autism use the speaker’s direction of gaze strategy to crack the code
of language? Child Development, 68(1), 48-57.
Charlop-Christy, M.H., Carpenter, M., Le, L., LeBlanc, L.A. & Kellet, K.
(2002). Using the picture exchange communication system (PECS) with
children with autism: Assessment of PECS acquisition, speech, socialcommunicative behavior and problem behavior. Journal of Applied Behavior
Analysis., 35, 213-231.
Cihak, D.F. (2007). Teaching students with autism to read pictures.
Research in Autism Spectrum Disorders, 1, 318-329.
Dawson, G., Toth, K., Abbott, R., Osterling, J., Munson, J., Estes, A. &
Liaw, J. (2004). Early Social Attention Impairments in autism: Social
27
orienting, joint attention and attention to distress. Developmental Psychology.
40(2), 271-283.
Dichter, G.S., Lam, K.S.L., Turner-Brown, L.M., Holtzclaw, T.N. &
Bodfish, J.W. (2009). Generativity abilities predict communication
deficits but not repetitive behaviors in autism spectrum disorders. Journal
of Autism and Developmental Disorders,. 39, 1298-1304.
Durand, M. (1999). Functional communication training using assistive
devices: Recruiting natural communities of reinforcement. Journal of
Applied Behaviour Analysis, 32, 247-267.
Frith, U. (1998). Autism och Aspergers syndrom. Stockholm: Liber AB.
Ganz, J.B. & Simpson, R.L. (2004). Effects on communicative requesting
and speech development of the Picture Exchange Communication
System in children with characteristics of autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 34(4), 395-409.
Gillberg, C. (2000). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och
vuxna. Tredje uppl. Stockholm: Natur och kultur.
Heister Trygg, B. (2004). TAKK – Tecken som Alternativ och Kompletterande
Kommunikation. Umeå: Specialpedagogiska institutet.
Heister Trygg, B. (2005). GAKK: Grafisk AKK – Om saker, bilder och
symboler som Alternativ och Kompletterande Kommunikation. Malmö: SÖK Södra regionens kommunikationscentrum.
Heister Trygg, B. & Andersson, I. (2009). Alternativ och kompletterande
kommunikation (AKK) i teori och praktik. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet,
2:a utgåvan.
International statistical classification of diseases and related health problems: ICD10. 10. rev., 2008 ed. (2009). Geneva: World Health Organization
Kaland, N. (2001). Sociala berättelser som arbetsmetod vid autism och Asperger
syndrom. I L. Andersson (redaktör). Sociala berättelser och Seriesamtal –
Teori och praktik. Stockholm: Riksföreningen Autism.
Kokina, A & Kern, L. (2010). Social story interventions for students with
autism spectrum disorders: A meta-analysis. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 40, 812-826.
28
Layton, T. & Watson, L. (1995). Enhancing communication in nonverbal
children with autism. In K.A. Quill (Ed.), Teaching children with autism:
Strategies to enhance communication and socialization (pp 73-101). New York:
Delmar.
Mesibov, G.B., Shea, V. & Schopler, E. (2007). TEACCH vid
autismspektrumstörning hos barn och vuxna. Studentlitteratur.
Mesibov, G.B. & Shea, V. (2010) The TEACCH program in the era of
evidence-based practice. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40,
570-579.
Millar. D.C., Light, J.C. & Schlosser. R.W. (2006). The impact of
augmentative and alternative communication intervention on the speech
production of individuals with developmental disabilities: A research
review. Journal of Speech, Language and Hearing Research, 49, 248-264.
Mirenda, P. (2001). Autism, augmentative communication and assistive
technology: What do we really know?. Focus on Autism and other
Developmental Disabilities, 16(3), 141-151.
Mirenda, P. (2003). Toward functional augmentative and alternative
communication for students with autism: manual signs, graphic symbols
and voice output communication aids. Language, Speech, and Hearing
Services in Schools, 34, 203-216.
Morell, A. (2005). Hur använder barn med autism pekdatorer som alternativ
kommunikation? Habilitering och hjälpmedel, Region Skåne: Forskningoch utvecklingsenheten. Lund: Rahms.
Nunes, D.R.P. (2008). ACC interventions for autism: A research
summary. International Journal of Special Education, 23, 17-26.
Olofsson, A. (2009). Erfarenheter av att använda vardagsteknologi I vardagliga
aktiviteter hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Luleå:
Luleå tekniska universitet.
Quirmbach, L.M., Lincon, A.J., Feinberg-Gizzo, M.J., Ingersoll, B.R. &
Andrews, S.M. (2009). Social stories: Mechanisms of effectiveness in
increasing game play skills in children diagnosed with autism spectrum
disorder using a pretest posttest repeated measures randomized control
group design. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(2), 299-321.
29
Rowe, C. (1998). Do social stories benefit children with autism in
mainstream primary schools? British Journal of Special Education, 26(1), 1214.
Sansosti, F.J., Powell-Smith, K.A. & Kincaid, D. (2004). A research
synthesis of social story intervention for children with autism spectrum
disorders. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 19(4), 194204.
Schepis, M.M., Reid, D.H., Behrmann, M.M. & Sutton, K.A. (1998).
Increasing communicative interactions of young children with autism
using a voice output communication aid and naturalistic teaching. Journal
of Applied Behavior Analysis, 31, 561-578.
SFS 1993:387 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Whalen, C. & Schreibman, L. (2003) Joint attention training for children
with autism using behaviour modification procedures. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 44(3), 456-468.
Internet
Blissymbolics (2010)
http://www.blissymbolics.org/pfw/ Hämtat 2010-03-24
Cat-Kit (2010)
http://www.cat-kit.com/ Hämtat 2010-01-20
Malmö Stad (2010)
http://malmo.se/Medborgare/Omsorg-vard--stod/Stod-till-personermed-funktionsnedsattning/Stod-enligt-LSS/Daglig-VerksamhetLSS.html Hämtat 2010-01-27
Nationalencyklopedin (2010)
http://www.ne.se/school/sok/kommunikation?type=NESCHOOL
Hämtat 2010-07-07
Nilbilder (2010)
http://www.nilbild.se/ Hämtat 2010-03-24
PECS (2010)
www.pecs.com/ Hämtat 2010-04-28
Pictogram (2010)
30
http://pictogram.se/ Hämtat 2010-03-10
PCS (2010)
http://www.mayer-johnson-symbols.com/ Hämtat 2010-01-27
Socialstyrelsen, 2010
http://www.socialstyrelsen.se/regelverk/lagarochforordningar/lagenom
stodochservicetillvissa
Hämtat 2010-01-27
Svenska Akademin (2010)
http://www.svenskaakademien.se/web/Ordlista.aspx Hämtat 2010-0707
Talking mats (2010)
http://www.talkingmats.com/ Hämtad 2010-01-20
31
Bilaga 1
Bild- och symbolsystem
Forskning Referens
TAKK
Ja
Bliss
Skriftspråk
WLS
Ja
Nej
Nej/Ja
PCS
Nilbilder
Pictogram
Ja
Nej
Ja
Konkreta föremål
Objekt
Digitala bilder
Nej
Nej
Ja
Metoder
Forskning Referens
Cat-kit
Talking Mats
FCT
Nej
Nej
Ja
Kommunikationspass
Kommunikationstavlor
Sociala berättelser/
seriesamtal
Nej
Nej
Ja
Marte Meo
PECS
Nej
Ja
TEACCH
Tekniska
kommunikationshjälpmedel
Ja
Ja
32
Layton & Watson, 1995;
Mirenda, 2003; Nunes,
2008.
Nunes, 2008.
---------------/Har nämnts i studier
om PECS
Mirenda, 2003
-------Mirenda, 2003; Nunes,
2008.
--------------Cihak, 2007.
--------------Durand, 1999; Mirenda,
2001.
--------------Rowe, 1998; Sansosti, 2004,
Quirmbach, 2009, Kokina &
Kern 2010.
-------Charlop-Chrisy m.fl., 2002;
Mirenda, 2003.
Mesibov & Shea, 2010.
Durand, 1999; Mirenda,
2003;
Morell,
2005;
Olofsson, 2009; Nunes,
2008; Schepis m.fl., 1998.
STADSKONTORET
FoU Malmö
205 80 Malmö
Telefon 040-34 10 00
www.malmo.se/fou