Röntgensjuksköterskeprogrammet 180 hp Kurs 2VÅ36E Ht 2011 Examensarbete 15 hp MÄNS UPPLEVELSE AV ATT HA BRÖSTCANCER En litteraturstudie Författare: Maria El Ghazzi, Tanja Patrucic Titel Mäns upplevelse av att ha bröstcancer. En litteraturstudie. Författare Tanja Patrucic, Maria El Ghazzi Utbildningsprogram Röntgensjuksköterskeprogrammet Handledare Ann-Mari Lundberg Examinator Sylvi Persson Adress Linnéuniversitetet, Institution för hälsa och vårdvetenskap. 351 95 Växjö Nyckelord Bröstcancer, information, män, upplevelse SAMMANFATTNING Bakgrund: Bröstcancer är en stor sjukdom och varje år insjuknar 7000 personer. Då 99 procent av dessa är kvinnor, uppmärksammas inte de fall där män drabbas. I sin tur leder det till ett outforskat område, sen diagnostik och sämre överlevnadsprognos. Syfte: Beskriva mäns upplevelse av att ha bröstcancer. Metod: Författarna har valt att göra en litteraturstudie baserad på sex original artiklar med kvalitativ ansats, granskade efter Willman, Stoltz och Bahtsevane (2011) kriterier. Den teoretiska referensramen var en ansats utifrån ett livsvärldsperspektiv. Resultat: I studien framkom två kategorier och fem subkategorier utifrån Granheim & Lundmans (2004) innehållsanalys. Kategorierna var: Upplevelse av att ha bröstcancer, Upplevelse av delaktighet. Subkategorierna var: Oro och skam, förändrad kroppsbild, information och stöd. Slutsats: Männen upplever brist av information och kunskap hos vårdpersonal men även hos allmänheten. Okunskap och brist på information skapar onödigt vårdlidande och kan förebyggas med ökad medvetenhet hos vårdpersonal och allmänheten. INNEHÅLL BAKGRUND Diagnostik och behandlingsformer Lidande Den vårdande relationen TIDIGARE FORSKNING TEORETISK REFERENSRAM PROBLEM FORMULERING SYFTE METOD Datainsamling och urvalsförförande Analys FORSKNINGSETISKA ASPEKTER RESULTAT Upplevelse av att ha bröstcancer Diagnostik Oro och skam Förändrad kroppsbild Upplevelse av delaktighet Information Stöd DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Vidare forskning Slutsatser REFERENSER BILAGOR 1: Artikelsökning 2: Exempel på analysschema 3: Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) kvalitetsanalys 4: Kvalitetsgranskning av valda artiklar 1 1 1 2 3 3 3 4 4 4 5 5 5 6 6 6 7 7 8 9 9 9 11 13 13 14 BAKGRUND Varje år ställs 50 000 cancerdiagnoser i Sverige, ungefär 7000 av dessa är bröstcancer. Vanligast är att kvinnor får denna typ av diagnos, men sjukdomen förekommer även hos män. Ungefär ett 40 – tal män får diagnos bröstcancer varje år enbart i Sverige (Nystrand, 2010). Bröstcancer hos män kan förekomma i alla åldrar men mest förekommande mellan 60 och 70 år och utgör ungefär 1 % av alla bröstcancer diagnoser (Parker & Parker, 2001). Hos män består brösten av körtelvävnad, fett och bindväv (Vitak & Svane, 2008). Körtelgångarna är samlade i gångar som mynnar ut i bröstvårtan. Bröstcancern uppkommer nästan alltid i körtelgångarna. De vanligaste bröstcancer typerna hos män är, duktal cancer, inflammatorisk bröstcancer, samt Pagets sjukdom i bröstvårtan. Denna typ av bröstcancer är synlig då det uppstår eksem omkring och på bröstvårtan. En annan lite ovanligare typ av bröstcancer är sarkom, som uppkommer i bröstets stödjevävnad (Parker & Parker, 2002). Män kan drabbas av både benigna eller maligna tumörer. Benign tumör är godartad, den sprider sig inte vilket malign tumör gör, vilken har benägenhet att sprida sig in i andra vävnader. Tillväxthastigheten är olika hos olika typer av bröstcancer och kan variera under olika faser av sjukdomen (Vitak & Svane, 2008). Riskfaktorerna är dels genetiska, ungefär 20 % av alla fall har någon i släkten med bröstcancer, dels män med högre östrogenhalt, leversvikt samt överkonsumtion av alkohol. (Myrskog & Blomqvist, 2010). Prognosen för överlevnad beror på samma faktorer som vid kvinnlig bröstcancer, det vill säga tumörstorlek, tumörgrad och om det har spridit sig till axillen (Ibid.). Hos män som ofta diagnostiseras senare i sjukdomsförloppet har cancern hunnit avancera mer och därmed får de sämre femårsöverlevnad jämfört med kvinnor. Diagnostik och Behandlingsformer Tumörerna kan idag upptäckas med mammografi som är en röntgenundersökning som används för att undersöka bröst. Denna undersökning utgör grunden för den radiologiska diagnostiken av bröstsjukdomar. Mammografiundersökning på män genomförs på samma sätt som på kvinnor (Vitak & Svane, 2008). När patienten söker vård och läkaren misstänker att han har bröstcancer, görs det oftast en mammografiundersökning, när en mammografiundersökning visar eventuella fynd görs en biopsi på bröstet, området punkteras med en nål vid misstanke för cancer för att utesluta om cancern är benign eller malign (Vitak & Svane, 2008). Behandlingsformer för de patienter som har bröstcancer är cytostatika och strålning, hormonell behandling, kirurgi samt läkemedel (Sköld Nilsson, 2011). Lidande Lidande uppkommer oftast hos en person då denna upplever plågor, förlust, ångest, nöd och smärta. Lidandet kan vara både psykiskt och fysiskt påfrestande. Vid sjukdom så kan personen uppleva att de inte känner sig tillräckliga och att de känner att de är sämre, och kan uppleva förnedring, skuld och skam ihop med sin sjukdom och behandling. Därför är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om deras tillstånd för att kunna förstå vad för sorts lidande patienten går igenom (Jahren Kristoffersen, Nortvedt, & Skaug, 2005b). En god vård är viktig för att lindra lidande och främja välbefinnande. (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). (Dahlberg, 1997) skriver att vårdande i sig är en naturlig process med det menar hon att det är ett ursprungligt mönster hos människan att vårda varandra. Det finns en önskan hos individen att vårda helheten hos en människa dvs. både kropp, själ och ande. Vidare säger Eriksson (1997) i (Dahlberg, 1997) att hälsa är mer än en frånvaro av sjukdom, den är en mångdimensionell och påverkas av den individuella 1 kroppsliga och andliga dimensionen. Med detta menas att hälsan inte har någon betydelse om livet saknar mening. ”Vårdlidande är att bli förnekad som en lidande människa”. När patientens lidande inte uppmärksammas blir konsekvensen att patienten inte får vara delaktig i sin hälsoprocess. Då kränks patientens värdighet och patienten känner sig förolämpad och förödmjukad. (Dahlberg et al. 2003) Brist på både tillgänglig information samt relevant information om undersökning samt undersökningssätt kan skapa både oro och vårdlidande hos en patient i väntan på undersökning. ”En situations upplevelser av kontroll hänger samman med information och kunskap om den aktuella situationen.” (Jahren Kristoffersen et al. 2005b). I människans livsvärld kommer det alltid att finnas lidande, lidande är oundvikligt. Men det finns en typ av lidande som vi kan lindra, det är vårdlidandet (Wiklund, 2003). Dahlberg et al. (2003) skriver att vi inom den svenska kulturen gärna förnekar, ignorerar eller undanröjer lidandet, eftersom det berör människans värdighet. De menar också att om vårdaren blir delaktig i patientens lidande genom den vårdrelation som uppstår; vilket ökar patientens möjlighet att uppleva värdighet samt bidrar till ökat välbefinnande. Den vårdande relationen Det är röntgensjuksköterskans ansvar att en god vårdrelation etableras. Människans livsförståelse gör att man blir berörd av den andres lidande och sårbarhet och inom sig finner vad hon kan göra för den andre (Arman & Rehnsfeldt, 2006). Varje individ upplever sin sjukdom och sitt tillstånd olika, därför bör röntgensjuksköterskan lyssna och visa öppenhet, respekt och förståelse. Detta medför ökad tilltro och trygghet för patienten som vistas där och därmed minskar man även lidandet, eftersom personal kanske inte alltid kan veta vad patienten eller personen har haft för erfarenheter sedan tidigare. Det är viktigt att röntgensjuksköterskan använder inlevelseförmåga och sinnlig förståelse till att skaffa sig information om patienten, röntgensjuksköterskan frågar till exempel hela tiden hur patienten vill ha det och för en dialog med patienten (Jahren Kristoffersen, Nortvedt & Skaug. 2005a). Kommunikation är röntgensjuksköterskans viktigaste hjälpmedel för att information och undervisningen till patienten ska bli så bra som möjligt (Jahren Kristoffersen et al. 2005a). Crafoord (2005) menar att kommunikationen inom vården ska präglas av ett empatiskt förhållningsätt som ökar förmågan att känna sig in och förstå andra känslor. Att visa uppmärksamhet och att ha förmågan att lyssna är viktigt. Oftast användes det verbala och icke verbala språket för att förmedla sitt budskap. Språket är inte bara de ord man hör utan mimiker, gester allmänna kroppshållningen säger många det vi inte formar i talspråk. Som vårdpersonal är det viktigt att vara medveten om hur man förhåller sig, i och med att det markerar språkförståelsen mellan patient och vårdpersonal (Ibid.). Lyhördhet bidrar även till minskat lidande och oro hos patienten eftersom man bekräftar patienten i sin situation, trots att man många gånger inte kan få bort smärta eller obehag. Genom att bekräfta patienten visar man omsorg av den enskilde individen i sin individuella situation och inte vårdar patienten som en del av ett objekt. Detta bidrar till minskad maktposition som vårdare och ger makt till att patienten att tror på sig själv i att klara av att bemästra den situation man befinner sig i och på så sätt minska allt från stress, oro och lidande. Väl anpassad information kan vara en trygghetsskapande åtgärder som kan minska känslan för osäkerhet och rädsla. Informationen kan göra att patienten känner sig tryggare och att patienten lättare kan samarbeta med röntgensjuksköterskan, vilket bidrar till att resultatet blir så bra som möjligt och det sparar tid vilket minskar stressen (Jahren Kristoffersen et al. 2005a). 2 I svensk lagstiftning står att patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns (Hälsooch sjukvårdslag 1982:763) Röntgensjuksköterskan är alltså skyldig att lämna anpassad information till patienter för att de sedan ska kunna utöva sin autonomi. Patientens deltagande är viktigt. Patienter som ges möjlighet att delta i vårdsituationer har möjlighet att påverka vården på ett sätt som är mer fördelaktigt för dem. När patienten känner sig övergiven försöker de behålla sin värdighet genom att antingen anpassa sig till ”vårdens kultur” eller kämpa mot en överbeskyddande attityd. De patienter som kräver delaktighet är de patienter som kämpar mot en överbeskyddande attityd och deltar endast när vårdgivare erbjuder möjligheten (Frank, Asp & Dahlberg, 2008) TIDIGARE FORSKNING Forskning inom ämnesområdet är sparsam. Då bröstcancer hos kvinnor är vanligt förekommande har bröstcancer hos män hamnat i skuggan. Det har under senare år börjat undersökas i samband med ökad förekomst av bröstcancer hos män. Flertal studier finns tillgängliga om diagnostik, mammografi undersökningar och det har även börjat jämföra behandlings metoder för män, så som Anould, Pouget, Gharbi och Brettes (2006) och Cutuli et al. (2010). Däremot finns det näst intill inga studier om hur män upplever att ha bröstcancer, eller hur de upplever sin behandling. De tidigare publicerade studierna indikerar även att män diagnostiseras senare i sjukdomsförloppet och att män har en lägre femårsöverlevnads prognos än kvinnor. Mest troligt förknippat med bland annat den sena diagnostiken. (Brain, Williams, Iredale, France & Gray, 2006) Den mest förekommande studien vid sökning om mäns upplevelse var männens upplevelse av att deras fruar har bröstcancer. TEORETISK REFERENSRAM Syftet var att studera upplevelser för att på så sätt få ökad förståelse för ett fenomen. Segesten (2006) menar att det är kvalitativa studier som syftar till att skapa förståelse för patienten, dess situation, upplevelser, erfarenhet och behov. Med kvalitativa studier kan vi försöka förstå vad lidande är och till exempel hur den enskilda individen upplever sin förändrade livsvärld. Studien bygger på en ansats utifrån ett livsvärldsperspektiv, det innebär att se, förstå och beskriva världen för den unika människan. Livsvärldsansatsen syfte är att skapa en relation mellan världen och subjektet (Dahlberg et al. 2003). Livsvärldsperspektiv gestaltas av vårdarens intresse för patientens berättelser (Ibid.) Livsvärld är den subjektiva världen, den egna individens värld. Livsvärld utgår alltid från ens egna perspektiv, den utformas utifrån ens egna liv, kultur/bakgrund och omgivning. Livsvärlden är knuten till tid och rum, vad sker nu, vad har hänt och de hopp och önskningar som finns för framtiden (Jahren Kristoffersen et al. 2005a). Vid sjukdom rubbas människans livsvärld, den förändrar dess tid och rum. Förändringarna kan även handla om förändrad kroppsbild och förändrad upplevelse av omgivningen (ibid.). Vi har tillgång till världen och livet via våra kroppar ”Det är kring våra kroppar som allting kretsar.”(Dahlberg, et al. 2003). När en förändring sker i den subjektiva kroppen förändras även vår existens i den värld vi lever. Den subjektiva kroppen är fysisk, psykisk, existentiell och andlig. Den består av minnen, erfarenheter, upplevelser och kunskap. Människan har inte en kropp, utan är sin kropp (ibid.). När en patientens livsvärld berörs, är det oundvikligt att beröra både lidande och i sin tur även välbefinnande. Vårdandets mål är att lindra lidande, förebygga vårdlidande och skapa förutsättning för välbefinnande (Dahlberg et al. 2003). 3 PROBLEMFORMULERING Då bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor, har detta skuggat sjukdomen hos män och många är inte medvetna om att män också kan få bröstcancer. Tidigare studier visar en ökad incidens av bröstcancer hos män över de senaste 30 åren. Med den ökade insjuknanden ökar även behovet av kunskap både för allmänheten och hos vårdpersonal. Då vi som blivande röntgensjuksköterskor kommer att arbeta på mammografiavdelning, kommer vi någon gång under våra arbetsliv möta män med bröstcancer. Då detta är så pass ovanligt vill vi få en ökad förståelse för deras upplevelse av en annars kvinnligt dominerande sjukdom för att på bästa sätt kunna ge dem den omvårdnad de behöver. Hur är det som man och leva med bröstcancer? Får de bröstcancer drabbade männen den stöd och information som de känner att de behöver? SYFTE Syftet var att beskriva mäns upplevelse av att ha bröstcancer. METOD Metoden var en litteraturstudie där vetenskapliga kvalitativa original artiklar studerats. Kvalitativ ansats inom omvårdnadsforskning strävar efter att beskriva, förstå, förklara och tolka (Forsberg & Wengström, 2008). Den strävar också efter att förstå individens uppfattning och upplevelse (Polit & Beck, 2010). Valet av metod och forskningsdesign motiverades med mjöligheten att fullfölja och på bästa sätt besvara studiens syfte, då ämnet var smalt finns det lite information som täcker området. Datainsamling och urvalsförfarande Studien utgick utifrån vetenskapliga artiklar på engelska. Alla artiklar skulle vara så kallat peer- reviewed. Det innebär att artiklarna var förhandsgranskade, för att upprätthålla en vetenskaplig standard av en helt oberoende forskare inom samma ämnesområde för en vetenskaplig tidsskrift (Vetenskapsrådet, 2011). De vetenskapliga artiklarna söktes via databaserna, PubMed, Cinahl, PsycINFO och LibHub. De valda databaserna var referensdatabaser, PubMed består av ungefär 20 miljoner referenser till artiklar inom bland annat medicin och omvårdnad. Cinahl innehöll referenser från ungefär 3000 tidskrifter framför allt inom omvårdnad, databasen gav god möjlighet till avgränsning i sökningar. PsycINFO hade mer än 2 miljoner referenser bland annat i sociologi. Den gav även goda möjligheter till avgränsning i sökningen. LibHub gav ett stort utbud fulltextartiklar. I början av studien kontaktades en bibliotekarie för hjälp att ta fram rätt begrepp till sökningen via databaserna. De primära sökord som användes under sökningsprocessen var: Breast neoplasms, men, coping och experiences. Beroende på databas som användes anpassades sökordet. Motivering av valda sökord var beroende av syftet, mäns upplevelse av att ha bröstcancer samt antal träffar; male breast neoplasms gav flest träffar men inte i relevans till syftet. Därmed fick det utökas med sökorden coping och experience. (Se Bilaga 1). Bedömning för vetenskaplig klassificering och kvalitet kommer utgå ifrån Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) (se bilaga 2). Inklusionskriterier var män med diagnos bröstcancer, i 4 alla åldrar. Kvalitativa artiklar om deras upplevelse, etiskt granskade och godkända. Exklusionskriterier, mäns upplevelse av kvinnliga familjemedlemmar med bröstcancer och behandlig av manlig bröstcancer samt artiklar som var äldre än 15 år då ämnet var så smalt och svårt att hitta relevant information om. Vid databassökningen lästes först samtliga artiklars titlar, de titlar med någon relevans till syftet lästes sammanfattningen på. Därefter valdes artiklar ut som skulle läsas igenom noggrant för att se om de passade till studiens syfte. Från början valdes ett tjugotal artiklar ut, men efter att författarna läst igenom alla artiklar försvann många då de saknade relevans till syftet. Författarna försökte hitta ytterligare artiklar utifrån liknande studiers referenslistor, dessvärre hittades inga nya artiklar på detta vis. De flesta användes redan och några andra som författarna fann intressanta fanns inte att få tag i med fulltext. Författarna gjorde efter en månad ytterligare sökningar för att få fram fler artiklar. Både via databassökning som tidigare, men även genom att söka på varje enskild författare från de studier vi redan funnit. Sökningen gjordes genom Cinahl, LibHub och google schoolar. Cinahl och LibHub valdes då innehåller många referenser inom omvårdnad och det går att enbart söka bland författarna. För att utöka sökningen gjordes även en sökning med google schoolar. Det tillkom två artiklar vars abstract talade för studiens syfte, men dessa gick inte att få i fulltext. Utfallet på sökningarna blev sex studier, då några artiklar framkom i olika databaser (Se bilaga 1). Analys Analysen genomfördes med hjälp utav Granheim och Lundman (2004) kvalitativa innehållsanalys, utifrån ett manifest innehållsanalys. Manifest innebär att analysen ska vara rakt ifrån texten, inget underliggande dolt, utan enbart det synliga. (Ibid.) Artiklarna lästes flertal gånger av båda författarna var för sig och meningsbärande enheter togs ut dvs. hela meningar eller mindre stycken som förklarade innehållet. Sedan jämförde och diskuterade båda författarna sina meningsbärande enheter och började tillsammans kodning av materialet utifrån likheter och skillnader. Koderna sammanfördes utifrån likheter och skillnader och texten abstraherades och skrevs om till ett skriftspråk som i sin tur bildade subkategorier. Subkategorierna jämfördes och kategorierna framkom (Se bilaga 3). En ny helhet bildades av materialet, två kategorier framkom och fem subkategorier. FORSKNINGSETISKA ASPEKTER De vetenskapliga artiklarna ska vara etiskt granskade. Fylla de krav som ställs i Helsingforsdeklarationen (2008), det vill säga att det finns ett samtycke från deltagarna i studien, de har även rätt till att veta studiens syfte, materialet får endast användas till forskningsresultatet, deltagarna har rätt att avbryta studien när de vill samt att all information från och om deltagarna ska behållas konfidentiell. För att behålla validiteten skrev författarna skriva så nära originaltexten som möjligt, utan att förändra dess innebörd samt behöll originalspråket i de valda citaten. RESULTAT Resultatet presenteras nedan utifrån de kategorier och subkategorier som framkom genom innehållsanalysen. Kategorierna som framkom var upplevelse av att ha bröstcancer med subkategorierna diagnostik, oro och skam, förändrad kroppsbild. Samt upplevelse av delaktighet med subkategorier information och stöd. 5 Upplevelse av att ha bröstcancer Då bröstcancer är så ovanligt hos män är det inte många män som är medvetna att de kan drabbas. Detta medför ofta försenad diagnostik i samband med utdragna besvär men även pågrund av brist på kunskap i vården. Männen blev hemskickade från läkarbesöket istället för att få den vård de behöver. De ser ofta sin sjukdom som kvinnlig och kan därför tycka att det är pinsamt att prata öppet om sin sjukdom. Ångest och depression kan förekomma hos män, men dessa tankar försöker de ofta förtränga. Andra vanliga känslor som kan uppkomma under sjukdomsförloppet är oron, rädslan och osäkerheten inför framtiden på grund av dålig kroppsuppfattning och den bristande informationen. Diagnostik Fördröjd diagnostik hos män är känt sedan tidigare. I vissa studier var det fruarna eller sambon som var påstridiga och övertalade männen att söka vård, trots det kunde det dröja upp till tre månader före första läkarbesöket (Iredale, Brain, Williams, France & Gray, 2006; Williams, Iredale, Brain, France, Barrett-Lee & Gray. 2003). Flera män kontaktade ingen vid symtom, då de var smärtfria. Några av männen fick tjata till sig hjälp hos läkaren eftersom deras fruar hade varit påstridiga att de skulle få komma i kontakt med en kirurg, främst förkommande hos yngre män (France, Michie, Barrett-Lee, Brain, Harper & Gray, 2000). I Pituskin, Williams, Au och Martin-McDonald´s studie (2007) påstår sig alla männen kontaktat läkare omgående efter att symtomen uppstått. De yngre kände sig negligerade vid kontakt med läkare och upplevde att läkarna antydde att de var hypokondriker. “I was in to see the doctor and a surgeon a couple of years earlier when I had a lump. Basically, the surgeon said, „„get out of my office, sometimes it‟s better to leave your knife in your pocket‟‟, after I hadn‟t been in his office more than 30 seconds. He basically kicked me out.” (Pituskin et al. 2007) Majoriteten av männen som fick diagnosen bröstcancer visste inte om att män kunde få bröstcancer. Därför upplevde många av männen chock vid diagnostik, en del kände sig även korkade då de alltid förknippat det till en kvinnlig åkomma (Naymark, 2006; Williams et al. 2003; Iredale et al. 2006; Pituskin et al. 2007; France et al. 2000). Vidare uttryckte männen i France et al. (2000) att känslan av chock snabbt övergick till behov av att ha känslomässigkontroll för att kunna hantera diagnosen och för att på ett praktiskt sätt kunna ordna upp sina affärer. Oro och skam Det är stora variationer i männens upplevelse av oro och skam. Somliga upplevde det pinsamt att berätta för närstående att de hade bröstcancer, då det sågs som en kvinnlig sjukdom. Några berättade att det var cancer, men inte specifikt att det var bröstcancer (Pituskin et al. 2007; Naymark, 2006). Ett fåtal män föredrog att sjukdomen kallats något annat än bröstcancer. (Iredale et al. 2006) Däremot var majoriteten öppna med sin diagnos och upplevde ingen känsla av skam (Pituskin et al. 2007; Iredale et al. 2006; Williams et al. 2003). Andra kände sig nästintill skyldiga att dela med sig, då de ville upplysa allmänheten om att män kunde få bröstcancer (Pituskin et al. 2007). Trots att männen inte upplevde någon typ av förlägenhet i samband med sin diagnostik tog flertal av männen inte initiativ till att prata öppet om sin sjukdom om de inte blev tillfrågade (Williams et al. 2003; Pituskin et al. 2007). Vårdpersonal beskriver mäns reaktion som behärskad, lugn och att de lägger mer fokus på de praktiska lösningarna medan kvinnor 6 reagerar känslomässigt. De antyder att det påverkar deras sätt att bemöta männen, bemötandet blir sakligt och mindre känslomässigt (Williams et al. 2003). Både ångest och depression förekom och vanligast var cancerspecifik ångest, som männen försökte förtränga. Ångestframkallande känslor berodde även på rädsla och osäkerhet om framtiden, dålig kroppsuppfattning och brist på information (Iredale et al. 2006). De var främst de yngre männen som upplevde oro att inte kunna försörja sina familjer, oro över att behöva förlita sig på andra och även rädsla att uppfattas som svaga både psykiskt och fysiskt (Pituskin et al. 2007). Även de män som uttryckte större behov av professionellt stöd under sjukdomsförloppet upplevde högre oro än andra (Iredale et al. 2006). ”I felt useless enough as it was. I always said to the kids „„Dad can do anything‟‟, you know? But I couldn‟t fix this. Suddenly, you‟re in need of care and attention and support. It‟s a hard place for a man to go. . .to lay back and say, I do need this.” (Pituskin et al. 2007) Trots påfrestningen som förekom under cancertiden upplevde några av de yngre männen förbättrad livsstil. De uttryckte att de fått en ny insikt, förändrat perspektiv och att de ändrat om sina prioriteringar i livet (Pituskin, 2007). Förändrad kroppsbild Majoriteten av männen upplevde svårigheter med sin förändrade kroppsbild, framförallt de yngre männen mer än de äldre. För de flesta män tog det tid att vänja sig vid att inte längre ha en bröstvårta och många upplevde det i början obekvämt att vara utan tröja på stranden, eller utan handduk över axeln som täckte ärret på bröstkorgen. Några av männen slutade med aktiviteter där de var tvungna att visa upp sin kropp, så som att simma, andra erkände att de var tvungna att skapa strategier för att kunna hantera sin nya kroppsbild (Pituskin et al. 2007; Naymark, 2006; Williams et al. 2003; France et al, 2000). Trots detta fanns det någonstans en större acceptans av den förändrade kroppsbilden då de jämförde sig med hur mycket värre det är för en kvinna att mista sitt bröst (Iredale et al. 2006; Pituskin et al. 2007). Däremot menar Donovan & Flynn (2007) att bröstet är en stark symbol för kvinnors sexualitet, vilket inte ses som på samma sätt hos män, dock har den ändå en stor betydelse för männens kroppsuppfattning och sexualitet. En av männen berättade att han kände sig mindre maskulin på gymmet i jämförelse med de andra, då han inte hade en ”ordentlig” bröstkorg (Pituskin et al. 2007, s. 48). “The biggest thing for me was, just being all scarred up and feeling not manly and insecure or whatever…” (Pituskin et al. 2007) Det fanns även de män som inte brydde sig om vad folk tyckte och inte heller att folk stirrade. En man uttryckte hur stolt han var över att visa upp sitt ärr, visa att han överlevt (Pituskin et al., 2007; Williams et al. 2003; France et al. 2000). Upplevelse av delaktighet För att skapa en trygg miljö i vården är det viktigt att patienten får känna stöd, delaktighet och kontroll över sin situation samt erhålla information och kunskap om sin sjukdom. Information som finns riktad mot män med bröstcancer är idag obefintlig. Många män uttrycker behov av information riktad till män, speciellt om behandling och sjukdomsförloppets skede. Förekomst av professionellt stöd varierade och dominerande var stöd från fruar och partners. 7 Många uttryckte ett större behov av att få kontakt med en man som genomgått bröstcancer än att delta i stödgrupper för cancer. Information Ingen av männen erbjöds någon typ av information eller litteratur specifikt om bröstcancer hos män. Däremot var det vanligt att männen fick information som var riktad mot kvinnor vilket männen ansåg vara opassande, då det berörde ämnen som menstruation, bröst rekonstruktion och behå- anpassning (Naymark, 2006; Williams et al. 2003; Iredale et al. 2006; France et al. 2000). Majoriteten av männen önskade att det hade funnits mer information riktad mot män. Vissa män ansåg det inte nödvändigt att det bara skulle riktas mot män, utan ansåg att några enstaka stycken bland den information som fanns skulle vara tillräcklig (Williams et al. 2003; France et al. 2000; Iredale et al. 2006; Naymark, 2006). „„The brochures I was given recommend things like „if you feel uncomfortable after your mastectomy, try a sleep bra, this may help. If you are feeling a little depressed while in hospital, put on a little make up or your favourite perfume‟. This I could not comprehend and switched myself off.‟‟ (Naymark, 2006) Studierna påvisar även en stor brist av information om rekommendationer i behandling av bröstcancer, brist på information kring hormonbehandlingen dess biverkningar. De uttrycker även stor oro över brist på postoperativ information, stöd och råd. Männen upplever sig inte veta vad de skulle komma att gå igenom (Pituskin et al. 2007; France et al. 2000; Naymark, 2006). Männen berättar även om bristen på kunskap hos läkare och vårdpersonal. Läkarna kunde inte besvara deras frågor, i ett fall visste inte läkaren hur långtidsbehandling av hormonerna skulle påverka patienten. I ett annat fall förhindrades behandlingen, då läkaren var osäker om patienten skulle få kvinnligt eller manligt hormon. I ytterligare ett fall visste varken läkare eller onkologen hur länge hormonbehandlingen fick fortgå (Naymark, 2006; France et al. 2000). Hormonbehandlingen, Tamoxifen som används för att förhindra metastatisk spridning skapade förvirring hos flertal män och ibland även hos deras fruar. Flera män upplevde det jobbigt att informationen enbart var riktad mot kvinnor i bipacksedeln och en man trodde till en början att han fått fel recept utskrivet. De upplevde sig inte heller veta hur deras kropp skulle reagera på behandlingen. En man berättar att han vaknade mitt i natten med panikångest och funderade på om det berodde på en kemisk reaktion (France et al. 2000) . ” I felt that when he had the tamoxifen and I read the instruction leaflet these mustn´t be the tablets for him they´re for women. I thought perhaps they haven´t got them for men and they have just sent this one they give to women. I think they should be made aware that men can have breast cancer and that all the leaflets and that should include men” (France et al. 2000). Den information männen ansåg vara mest användbar under deras sjukdomförlopp var bilder på manlig mastektomi samt information om bieffekter utav behandlingen. Männen tyckte att en bild skulle göra det möjligt för dem att bättre förbereda sig för vad som väntade och på så sätt kunna anpassa sina förväntningar därefter (Iredale. et al. 2005; Naymark, 2006). Både män, kvinnor och vårdpersonal ansåg att det är olämpligt att visa bilder på kvinnlig mastektomi (Williams et al. 2003). 8 I Naymark (2006) hävdar en man att han inte hade någon tidigare kunskap om manlig bröstcancer, och trots sin behandling upplever han inte någon ökad förståelse för sin sjukdom. Stöd Bara en bråkdel av männen hade intresse för professionellt stöd eller deltagande i stödgrupp. Flera män och bröstcancer speciallister anser att personlig kontakt med män som genomgått bröstcancer skulle vara den bästa formen av stöd (Williams et al. 2003; Iredale et al. 2006). Enbart i Williams et al. (2003) har männen uttryckt ett behov av en stödgrupp, där de kunde prata och dela med sig av sina erfarenheter med andra män. I Naymark (2006) hade en deltagare på egen hand försökt engagera sig med andra kvinnor och män med samma diagnos, men kände motstånd från båda håll. Han upplevde att kvinnorna såg honom som pervers och han beskrev hela processen som väldigt irriterande. Andra män i studien var tveksamma till att delta i kvinnliga stödgrupper då de inte ville tränga sig på eller begränsa kvinnornas känslor och diskussioner (Ibid). Männen upplevde att fruar och partners utan tvekan var det främsta stödet under sjukdomsförloppet (France et al. 2000; Pituskin et al. 2007; Williams et al. 2003). Vissa män erbjöds kontakt med bröstcancer sjuksköterskor, men långt ifrån alla. Många ansåg sig inte behöva mer stöd då de upplevt mycket stöd av nära familjemedlemmar och vänner. (Williams et al. 2003). I France’s et al (2000) studie blev majoriteten inte erbjudna stöd och information av någon sjuksköterska. Deltagarna i studien som blev erbjudna att ta kontakt med bröstcancer sjuksköterskor poängterade att sjuksköterskorna hade uttryckt att de inte hade någon erfarenhet av att vårda män med bröstcancer. I Iredale et al. (2006) framgick det att de män som uttryckte högre oro även uttryckte ett större behov av formellt stöd. ” They don't cater for men. There is a programme coming up in Cancer Awareness week, . . . it's all for women you know I feel like writing to say that men can get breast cancer you know.“ (France et al. 2000) Somliga män fann att deras diagnos genererade problem, så som osäkerhet hos närstående vänner och familj. De upplevde att deras omgivning inte visste hur de skulle visa stöd och förståelse (Naymark, 2006). DISKUSSION Studiens syfte är uppnått då männens upplevelse av att ha bröstcancer framkommit i resultatet. Resultaten som framkommer i studien visar att männen beskriver en mängd olika upplevelser av att ha bröstcancer. Det visade sig att männen upplever brist på information riktad mot män men även brist på kunskap hos vårdpersonal. Somliga kände sig negligerade när de sökte vård och konsekvensen blev vårdlidande och fördröjd diagnostik. Metoddiskussion Studiens syfte att beskriva mäns upplevelse av att ha bröstcancer. För att besvara studiens syfte utfördes en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Denna metod anses mest lämplig då syftet är att undersöka männens upplevelser. Val av metod har varit givet sedan början av studien då en intervjustudie hade varit svår att genomföra. Detta dels på grund av den korta tidsram som gavs, dels att det även hade varit svårt att få tag i män som är intresserade att delta i intervjustudien. I Sverige finns det ungefär 40 män som har bröstcancer och de bor spritt över hela landet. Självbiografistudie var inte heller ett alternativ då det inte finns några böcker skrivna av män med bröstcancer. Det fanns inlägg och artiklar skrivna av män med bröstcancer, men alldeles för lite för att kunna göra en studie. Kvalitativ studie valdes för att 9 få fram männens upplevelse för att på så vis kunna använda den nya kunskapen i den blivande arbetsrollen som röntgensjuksköterskor. Nackdelen med en litteraturstudie är att innehållet redan analyserats en gång av andra författare och det finns risk att resultatet inte blir sanningsenligt. Studien är baserad på sex vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats som beskriver mäns upplevelse av att ha bröstcancer. En av artiklarna är äldre än nio år, artikeln behölls ändå då den innehöll information som besvarar syftet väl samt då ämnesområdet i övrigt är sparsamt. Ett fåtal kvantitativa artiklar hittades även med relevant information där de bland annat undersöker psykisk ohälsa hos män med bröstcancer. Dessa valdes att istället att behållas som diskussionsmaterial för att inte sänka studiens validitet, p.gr.a. olika metoder på studierna. Artiklarna söktes via databaserna, PubMed, Cinahl, PsycINFO och LibHub. Dessa databaser valdes utifrån att de handlar om omvårdnad och passar för sitt syfte. Material söks i alla de databaser som har artiklar inom omvårdnad. Flertalet av de valda artiklarna uppkom vid flera tillfällen vid sökning på olika databaser, vilket ökar kvalitén på de artiklar som använts. De primära sökord som använts under sökningsprocessen var: breast neoplasms, men, coping och experiences. Därefter anpassades sökordet med hjälp av den aktuella databasens thesaurus, för att få fram rätt sökord till rätt databas. Ordningsföljden av sökorden varierades även för att få fram så många artiklar som möjligt. Val av sökord diskuterades tillsammans med personal på biblioteket för att få fram de bästa för studiens syfte. Sökorden anpassades efter de nyckelord som framgick i artiklarna vi fann för att få fram ännu fler artiklar som passar till syftet och för att garantera rätt sökord. Litteratursökningen utfördes vid flera olika tillfällen. Sökningen genomfördes två av gångerna på egen hand och en gång gemensamt. Sökningarna gav många resultat, mest om bröstcancer hos kvinnor, en del om mäns upplevelse som anhörig till bröstcancerdrabbade kvinnor men även en del artiklar om bröstcancer hos män. Däremot fanns det väldigt få artiklar om mäns upplevelse att ha bröstcancer. Sökningar resulterade i många resultat, en mer specificerad sökning hade resulterat i färre artiklar att gå igenom, men i rädsla för att missa artiklar med relevans till syftet utökades sökningen vid flera tillfällen (Se bilaga 1). Sökning av artiklar gjordes även via de som författat de tidigare valda artiklar i studien, i hopp om att finna fler artiklar som inte framkommit tidigare. Två artiklar framkom ytterligare som hade varit önskvärda att ha med men som inte fanns tillgängliga i fulltext via databaserna. Artiklarna söktes då även via sökmotorn Google, men utan resultat. En heltäckande sökning gjordes utifrån syftet dvs. mäns upplevelse av att ha bröstcancer samt få artiklar i fulltext. Det hade varit önskvärt att ha haft fler artiklar till studien. Efter att ha analyserat artiklarnas innehåll ansåg författarna att innehållet beskriver studiens syfte och att det inte är mängden av artiklar som påverkar resultatet. En jämförelse gjordes av mängd vetenskapliga artiklar med liknande uppsatser men fann att även de hade lite material att tillgodose. Sökningen baserades på alla typer av bröstcancer och det framgick inte i materialet vilken typ av cancer männen genomgick det framgick inte alltid vilken typ av behandling. Detta kan i sin tur kan påverka männens upplevelse av att bröstcancer och resultatet kan ha blivit annorlunda. Kvalitetsbedömningen utgick ifrån Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) kriterier (se bilaga 2). Bedömningen utfördes av båda författarna enskilt för att öka trovärdigheten. Nackdelen med studiens sparsamma material var att det inte fanns möjlighet att välja bort kvalitativa artiklar efter kvalitetsbedömningen. Detta sänker studiens trovärdighet då alla valda original artiklar inte är av högre kvalité. Trots det anses studiens resultat i sin helhet trovärdig och relevant för vidare forskning. Resultatet belyser vikten av att ämnet uppmärksammas och att 10 studiens resultat kommer vara till hjälp för den blivande arbetsrollen. Då studien är baserad på sex artiklar har studien för litet underlag för att vara generaliserbar. För att öka tillförlitligheten har Granheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys använts. Textmaterialet bearbetades noggrant på artiklarnas originalspråk för att tolkningen ska bli så nära originaltexten som möjligt. Som hjälpmedel med översättning användes Norstedts stora engelska ordbok samt Google translate, detta för att innehållet i studien inte skulle förvrängas. För att tydliggöra resultatet och stärka studiens trovärdighet valde författarna att använda citat från intervjuerna på dess originalspråk. Författarna har liten förkunskap inom området och för att inte påverka resultatet har de försökt hålla sig värderingsfria mot materialet. Resultatdiskussion Ett framträdande fynd som lyfts fram i studien är männens upplevelse av brist på information. Information riktad till män om bröstcancer är nästintill obefintlig och mycket av den information som ges anses vara opassande. Däremot finner några av männen informationen som är riktad till kvinnor vara till hjälp, men även de uttryckte en önskan om mer information riktad mot män. I en jämförande studie vill mer än hälften av alla män med bröstcancer ha mer information om sin sjukdom. (Brain et al. 2006) Informationen anses brista, inte enbart i det som finns tillgängligt på internet, böcker och broschyrer utan även information i den benämningen som kunskap hos vårdpersonal. Vid flera situationer har männens vård blivit fördröjd, både vid diagnostik och vid behandling, då kunskapen hos läkarna har varit otillräcklig. Läkarna kan inte alltid besvara patienternas frågor eller veta hur de ska behandlas då det inte finns ett ”pm” för sjukdomen. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) skriver att man som vårdpersonal är skyldig att ge tillräcklig information som är anpassad till patienten så att de kan utöva sin autonomi, och bli delaktiga i sin hälsoprocess. Något som i dessa fall män har nekats och de känner brist på information. Männen känner sig även negligerade då de fick tjata till sig ett besök hos läkaren och bekräftelse att något inte är som det ska vara. Genom att inte uppmärksamma männen menar Dahlberg et al. (2003) att vårdlidande skapas och de nekas delaktighet i hälsoprocessen. Även Wiklund (2003) menar att vårdlidande skapas genom att kränka dennes värdighet när individen inte bekräftas. Många gånger är sjukdomsförloppet för långt framskridigt vid diagnostik vilket medför sämre överlevnadsprognos för män än hos kvinnor. Detta kunde undvikts genom att framförallt öka kunskap och medvetenhet bland vårdpersonal, men även bland allmänheten. Hade männen haft kunskap om att även de kunde få bröstcancer hade de med störst sannolikhet kontaktat läkare vid första symtom och inte låtit det fortskrida tills deras respektive övertalat dem. Ying, Agrawal och Cheung (2005) rekommenderar att ett strukturerat program bör skapas riktad mot vårdpersonal om pre- och postoperativ könsspecifik information samt informera om eventuell psykiska problem som associeras med sjukdomen. Röntgensjuksköterskor är i kontakt med dessa män i ett tidigt skede av deras sjukdomsförlopp, men även i skeden efter diagnostik, efter behandling och på återkontroll. Därför att det är viktigt att vårdpersonal har kunskap om vad det innebär för män att få en kvinnligt associerad sjukdom för att de ska kunna bemöta dem på bästa sätt, men även ha kunskap om hur deras psyke och kropp påverkas av sjukdomen och behandlingen. I denna studie framgick det att männen såg en bild på en man som genomgått en masektomi mest användbar och det är något alla män bör erbjudas. Bristen på information och kunskap skulle kunna förbättras med patientundervisning. Genom ökad kunskap kan männen känna 11 meningsfullhet och få kontroll över situationen då de vet vad som komma skall. Patientundervisning påverkar även KASAM-graden (Känsla Av SAMmanhang) positivt då man tar hänsyn till den enskilda individens behov och förmåga att anpassa sig till den situation denne befinner sig i (Antonovsky, 1991). Stöd är ett brett begrepp, stöd kan komma från både professionella personer, som röntgensjuksköterskor, från familj, vänner, men även andra i samma situation. Stöd kan ges på olika sätt och är individuellt hur man själv vill ha det. (Jahren Kristoffersen et al. 2005b) I studien framkommer det även att det dominerande stödet för männen kom från deras fruar och partners. Majoriteten av männen visar inget intresse av utomstående stöd eller vilja att delta i stödgrupper. Några av männen vill inte delta i stödgrupp då de känner att de tränger sig på och vill inte hämma kvinnorna från att öppna sig. En man hade försökt engagera sig med kvinnor och män med samma diagnos men hade känt motstånd från båda håll. Det ses som allvarlig, då en man kände att han blev avfärdad vid eget initiativ till att få stöd. Här ifrågasätts vårdpersonalens agerande vid en sådan allvarlig diagnos där hela ens livsvärld skakas om. Hur ser vården idag på de män med bröstcancer, varför erbjuds de inte samma stöd som kvinnor. Vårdpersonal berättar att deras sätt att bemöta män med bröstcancer skiljer sig från hur de bemöter kvinnor. Detta då män var sakliga och inte reagerade känslomässigt. Författarna anser att det är felaktigt att bemöta kvinnor och män olika, varje person ska ses som en individ och inte en grupp och därmed ska man anpassa bemötande, stöd och information efter varje individ. Individen är inte mindre olycklig för att han är man och kan inte särbehandlas beroende på kön. Det skapar vårdlidande och visar okunskap hos vårdpersonal. Flertal av männen uttryckte att de kunnat tänka sig prata med en annan man som genomgått bröstcancer. En jämförande publicerad studie visar att ungefär en fjärdedel är intresserade av att delta i stödgrupp. Den visar även att de män som önskade att delta i stödgrupp, eller var i behov av mer stöd påvisades ha en sämre psykisk hälsa, så som depression och ångest än de som upplevde sitt behov av stöd tillgodosett (Brain et al. 2006). Denna studie påvisar liknande resultat, de män som upplevde högre oro var mer benägna att uttrycka behov av stöd. Vanligast var sjukdomsrelaterad ångest på grund utav påträngande tankar som gjorde att männen undvek sådana tankar och känslor som sjukdomen gav upphov till. Jahren Kristoffersen et al. (2005a) menar att kroppen kan vara en källa till obehag, skam och förlägenhet då är det lätt att en känsla av att vara liten och skamsen under sjukdomsförloppet uppkommer. Brain et al. (2006) påpekar att de män med högre ångest och depressions symtom kunde förknippas med olika variabler som ung ålder, förändrad kroppsbild, högre stressrelaterade problem i samband med cancern, så som smärta och rädsla för framtiden. Det stämmer bra överens med det resultat som har framkommit i denna studie. Resultatet visar förekomst av oro och skam, främst hos de yngre männen. De oroade sig för framtiden, sitt förändrade utseende, deras förmåga att försörja sina familjer och att de ska framstå som svaga. En tidigare publicerad studie visar att män som genomgått masektomi upplevde signifikant högre depressionssymtom än de som inte har det, även män som var ensamstående rapporterades ha signifikant högre depressionsymtom (Brain et al. 2006). Några män uttryckte att de hade lättare att acceptera sin förändrade kroppsbild i jämförelse med hur mycket värre det ansåg att de var för kvinnor att förlora ett bröst. Majoriteten av män uttryckte däremot avsaknad av skam. Upplevelsen av deras uttalanden och deras agerande känns motsägelsefulla, några av männen skämdes att ta av sig kläderna framför andra män, andra vågade inte ta av sig tröjan på stranden och somliga slutade helt att delta i sammanhang där de visar upp sin bara överkropp. 12 Vissa män upplevde att det tog tid att vänja sig vid den förändradekroppen och acceptera det nya ”jaget”. Detta kan jämföras med den rädsla männen har av att ses som svaga och rädsla att förlora kontroll. Wiklund (2003) menar att när människans värdighet hotas och de känner skam som följd, är risken stor att människan vänder sig från sig själv. Att då försöka ta kontroll över sitt lidande genom att förneka dess existens blir i detta fall en överlevnadsstrategi. Männen förnekar delar av sitt lidande genom att jämföra sin sjukdom med andra för att kunna hantera det bättre. Människor förknippar det personliga och den sociala identiteten med vad de presterar samt hur deras kroppar presterar och ser ut. Till följd av sjukdom förändras den bild människan är van vid och då påverkas dennes identitet. Det innebär att människan inte lider för att denne inte kan prestera lika bra utan för att dennes identitet har rubbats. (Wiklund, 2003) Detta kan jämföras med de olika faser i sorg- och krisbearbetning, chockfas, reaktionsfas där bland annat förnekelse hör till och så slutligen bearbetning och nyorientering. (Cancer i fokus, 2009) Några av de yngre männen upplevde trots svårigheter under cancertider att deras liv tillslut förbättrats. Vidare forskning Studien visar att det är av vikt att forska vidare inom detta område. Idag behandlas män med bröstcancer precis som kvinnor, men föga forskning finns hur män påverkas psykiskt av behandlingarna. Vidare hade det varit intressant med en svensk studie i hur män upplever att ha bröstcancer. Hur ser den svenska sjukvården ut idag, kommer liknande fynd förekomma och vilka åtgärder kan vi utföra för att förbättra vården. Vidare forsknings skulle öka medvetenhet och kunskap inom sjukvården och även bland allmänheten, vilket i sin tur förhindrar försenad diagnostik, behandling och att männen hade sluppit mycket av det vårdlidande de utsätts för idag. Slutsats Studien har genererat ny kunskap om hur män upplever att ha bröstcancer. Det framkommer också att männen upplever en stor brist på information om sin sjukdom. De upplever lidande då de känner osäkerhet för framtiden, för sin sjukdom, förändrade kroppsbild och för hur allmänheten ska se på dem. Studien visar även en högre psykisk ohälsa hos yngre män och de män som upplever att de inte fått det stöd de behövt. Vården skapat mycket onödigt vårdlidande hos dessa män, då det är en tydlig brist på information och kunskap om bröstcancer hos män. Med rätt information anpassad till män och med en ökad kunskap hos vårdpersonal och allmänhet hade lidande kunnat undvikas och välbefinnande främjats. 13 REFERENSER Arman, M. & Rehnsfelt, A. (2006). Vårdande som lindrar lidande: Etik i vårdandet. Stockholm: Liber AB Anould, N., Pouget, O., Gharbi M. & Brettes, J-P. (2006) Breast cancer in men: are there similarities with breast cancer in women? Gynécologie Obstétrique & Fertilité 34, 413–419 Antonovsky, A. (1991) Hälsans mysterium. Natur och Kultur: Stockholm Brain, K., Williams, B., Iredale,R., France, L. & Gray, J. (2006). Psychological Distress in Men With Breast Cancer. Journal of Clinical Oncology 24(1), 95- 101. Cancer i Fokus.(2009) Olika faser i sorg- och krisbearbetning. Hämtad den 19 november 2011, från http://cancer.ifokus.se/articles/4d714793b9cb46224405c189-olika-faser-i-sorgoch-krisbearbetning Crafoord, C . (2005), Människan är en berättelse, tankar om samtalskonst. Natur och Kultur: Stockholm Cutuli, B., Cohen-Solal Le-Nir, C., Serin, D., Kirova, Y., Gaci, Z., Lemanski, C., De Lafontan, B., Zoubir, M., Maingon, H., Tunon de Lara, C., Edeline, J., Penault-Llorca, F., Romestaing, P., Delva, C., Comet, B. & Belkacemi, Y. (2010). Male breast cancer. Evolution of treatment and prognostic factors. Analysis of 489 cases. Critical Reviews in Oncology/Hematology 73, 246–254 Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur. Dahlberg K. (2002), Vårdlidandet - det onödiga lidandet. Vård i Norden. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur Donovan, T & Flynn, M. (2007). What makes a Man a Man? The lived experience of Male Breast Cancer. Cancer Nursing, 30 (6), 464-470 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur France, L., Michie, S., Barrett-Lee, P., Brain, K., Harper, P. & Gray, J. (2000) Male cancer: a qualitative study of male breast cancer. The Breast, 9, 343 – 348. Frank C. & Asp M. & Dahlberg K. (2008) Patient participation in emergency care – a phenomenographic analysis of caregivers’ conceptions. Journal of Clinical Nursing 18, 2555– 2562 Googel translate, 2011. Översätt. Hämtad den 28 Oktober, 2011, från http://translate.google.se/#en|sv| 14 Granheim, UH. & Lundman, B. (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education 24, 105-112 Helsingforsdeklarationen (World medical association declaration of Helsinki.) (2008). Hämtad 1 oktober 2011 från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/17c.pdf Hälso- och sjukvårdslagen (1982). Hämtad 5 oktober http://www.socialstyrelsen.se/regelverk/lagarochforordningar/halso-ochsjukvardslagen(hsl) Iredale, R., Brain, K., Williams, B., France, L. & Gray, J. (2006). The experiences of men with breast cancer in the United Kingdom. European Journal of Cancer 42, 334-341. Jahren Kristoffersen, N. Nortvedt, F. & Skaug, E-A. (2005a) Grundläggande omvårdnad, del 1, kap 5, Stockholm, Liber AB. Jahren Kristoffersen, N. & Breievne, G., Lidande, hopp och livsmod i Kristoffersen Jahren, N., Nortvedt, F. & Skaug, E-A. (2005b). Grundläggande omvårdnad, del 3. upplaga 1. Stockholm: Liber Myrskog, L. & Blomqvist, T. (2010). Bröstcancer hos män. Svensk Kirurgi, 68 (5). 236-238. Naymark, P. (2006). Male breast cancer: incompatible and incomparable. Jmhg, 3 (2), 160165. Nystrand, A. (2010). Bröstcancer. Cancerfonden. Hämtad den 5 september, 2011, från http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Cancersjukdomar/Brostcancer/ Parker, J. & Parker, P. (2002). The official patient‟s sourcebook on Male Breast cancer. San Diego: Icon health publications. Pituskin, E., Williams, B., Au, H-J. & Martin-McDonald, K. (2007). Experiences of men with breast cancer: a qualitative study. Journal of men‟s health and gender 4 (1), 44-51. Polit, D.F. & Beck, C.T (2010). Essentials of nursing research: appraising evidence for nursing practice. Segesten, K. (2006) Att välja modell för sitt examensarbete. I: Friberg, F. (red) Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur Sköld Nilsson, A. (2011), Bröst cancer boken, från besked till färdigbehandlad. WS Bookwell, Finland. Vetenskapsrådet. 2011. Vad innebär Peer review?. Hämtad den 25 september, 2011, från http://www.vr.se/forskningsfinansiering/beredning/beredningsprocessen/forskaregranskarfors kare/faqpeerreview/vadinnebarpeerreview.5.5fa10c312ed4d5b90680001670.html Vitak, B & Svane, G. (2008). Radiologisk bröstdiagnostik. I: Aspelin, P. & Pettersson, H. (red) Radiologi. Lund: Studentlitteratur 15 Wiman, M. (2011), Norstedts stora engelska ordbok – Engelska-svenska/Svenska-engelska. Sverige: Norstedts. Wiklund, L. (2003) Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur Williams, BG., Iredale, K., Brain, K., France, E., Barrett-Lee, P. & Gray, J. (2003) Experiences of men with breast cancer: an exploratory focus group study. British Journal of Cancer, 89, 1834-1836. Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011) Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur Ying, M., Agrawal, A., & Cheung, K-L. (2005) The ‘other half’ of breast cancer: A review of male breast cancer. Journal of men‟s health and gender, 2 (4), 406-413. 16 Artikelsökning Bilaga 1 Databas Datum Sökord Antal träffar Inkluderade Cinahl Limits: Peer-reviewed, major concept, psychosocial factors. 2011-09-08 Breast neoplasms AND men AND coping 19 0 Breast neoplasm, male 8 3 Breast neoplasms AND male And coping 97 0 Men coping with breast cancer 16 0 Men with breast neoplasms 169 4 Breast neoplasm AND male + AND experiences Male breast neoplasms + AND coping 5993 0 23 1 116 0 0 0 Male breast neoplsms AND experiences 0 0 Breast neoplasm AND male 70 1 + databaser: Academic search elite, Ejournals, medline, ageline, fulltext PsycINFO Limits: Peerreviewed, PubMed Limits: free full text LibHub + Limits: 2001 2011 2011-09-08 2011-09-12 2011-09-14 Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) kvalitetsanalys Bilaga 2 Typ av studie Hög kvalité Låg kvalité Studie med kvalitativ metod Klart beskriven kontext Oklart beskriven kontext Väldefinierad frågeställning Vagt definierad frågeställning Välbeskriven urvalsprocess, datainsamling, transkriberingsprocess och analysmetod Otydligt beskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Dokumenterad metoddisk medvetenhet Dåligt dokumenterad metodisk medvetenhet Systematisk och stringent dataredovisning Osystematisk och mindre stringent dataredovisning Tolkningars förankring i data påvisad. Diskussion om tolkningars trovärdighet och tillförlitlighet. Otydlig förankring av tolkningarna i data. Kontextualisering av resultat i tidigare forskning Kontextualisering av resultat i tidigare forskning saknas eller är outvecklad. Implikationer för relevant praktik väl artikulerad Implikationer för relevant praktik saknas eller är otydlig. Exempel på analysschema Bilaga 3 Meningsenhet Kondenserade meningsenhet Kodning Subkategori Kategori None of the 20 men expressed interest in attending formal support groups before, during or after their treatments. None expressed interest in support group No interest in support Stöd Upplevelse av delaktighet In the majority of cases embarrassment was not an issue when discussing the diagnosis with colleagues and friends. Majority felt no embarrassment discussing with friends and colleagues. Lack of embarrassment Skam Upplevelse av att ha bröstcancer The participants consistently described a lack of medical information about treatment recommendations for male breast cancer and a struggle to know what it was they were facing: Lack of medical information about treatment Lack of information Information Upplevelse av delaktighet Bilaga 4 Presentation av valda artiklar Författare, år Titel Syfte Land Tidskrift Metod Deltagare (bortfall) Resultat Etiskt Överväg ande Kvalitet n=6 (1) Deltagarna i studien ansåg att Studien är Hög vården inte är anpassad för män etiskt med bröst cancer. De saknades godkänd både kuskap och kompetens hos vårdpersonal samt information riktad mot män. Några av männen blev avfärdade vid första läkarbesök och kände sig tvingade att tjata till sig hjälp, vilket försenade diagnostiken. De flesta upplevde ingen skam med att prata öppet om sin diagnos. År France, L., Michie, S., Barett-Lee, P., Brain, K., Harper, P. & Gray, J. (2000) Male cancer: a qualitative study of male breast cancer Att få insikt i de psykologiska och sociala konsekvenserna hos män diagnostiserade med bröstcancer. Ostrukturerade intervjuerna med fokus på psykologiska och psykosociala erfarnheter av att ha bröstcancer. Fruar närvarande vid intervjuerna fick vara med och tycka till. Intervjuerna transkiberades och analyserades. Experiences of men with breast cancer: an exploratory focus group study. Syftet med studien var att undersöka mäns erfarenheter av bröstcancer och jämföra dem med kvinnor med bröstcancer och yttrandena från hälsooch vårdspersonal som vårdar patientgrupperna. Fyra fokusgrupper, två n=27 fokusgrupper med män, en grupp med kvinnor och en med bröstcancer sjuksköterskor. Alla fokusgrupperna intervjuades och spelades in under intervjun sedan transkriberades det ordagrant. Utskrifterna analyserades för hand med tematisk analys och huvudteman diskuterades bland författarna för validering. Wales The Breast Williams, BG., Iredale, R., France, E., Barett-Lee, P & Gray, J. 2003 Storbritannien British Journal of Cancer 1 Fyra teman identifierades Studien är Hög diagnos, avslöjande, stöd och kön etiskt specificinformation. Männen var godkänd motstridiga till att söka vård och i de flesta fall fick deras fruar/partners övertala dem att söka vård. Många män upplevde en besvikelse över brist på information. Bilaga 4 Författare, år Land Tidskrift Titel Syfte Metod Deltagare (bortfall) Resultat Etiskt Överväg ande Kvalitet Donovan, T & Flynn, M. (2007) What makes a Man a Man? The lived experience of male breast cancer Syftet var att öka förståelse hur män upplever att det är att leva med bröstcancer. Intervjuer genomfördes samt använde e-post som kontaktmetod med de män som anmält sig frivilligt till studien. n= 15 Männen uppvisade sig vara stressade och upplevde det jobbigt att leva med en kvinnlig sjukdom. Männen upplevde sin kroppsbild ändrad och hade svårigheter att acceptera sitt nya jag. Studien är Låg etiskt godkänd The experiences of men with breast cancer in the United Kingdom De ville undersöka hur männen kände när de blev diagnostiserade med bröstcancer, vilken information och stöd de har fått samt hur känner de att det är att leva med bröstcancer. Studien var uppdelad i fyra faser. Den första fasen innehöll en samling av två grupper av män med bröstcancer, en grupp med kvinnor med bröstcancer, en grupp med vårdpersonal. Fas två delades det ut frågeformulär till män med bröstcancer. Fas tre var intervju med en del män från fas två. Fas fyra sammankallades män och kvinnor från fokusgruppen i fas ett för att rapportera tillbaka resultat samt om de kunde bidra med råd till förbättrings återgärder. Fas 1: Män n=9 Kvinnor n= 13 Vårdperson al n=5. Fas 2: n= 171 (17) Fas 3: n=30 Fas 4: Män n=7 Kvinnor n = 10 De flesta var beredda på att få Studien är Hög cancer, men upplevde chock när etiskt de fick höra att det var godkänd bröstcancer. Majoriteten av männen avslöjade sin sjukdom för partner eller annan familjemedlem, några få önskade att diagnosen hade hetat någonting annat. Oro förknippades främst med faktorer så som rädlsa, osäkerhet för framtiden, brist på information och dålig kroppsbild. Yngre män upplevde påverkas mer av förändrad kroppsbild. År Storbritannien Cancer Nursing Iredale, R., Brain, K., Williams, B., France, L. & Gray, J. (2006), Storbritannien European journal of cancer. 2 Bilaga 4 Författare, år Land Tidskrift Titel Syfte Metod Pituskin, E., Williams, B., Au, H-J. & MartinMcDonald, K. (2007), Kanada Experiences of men with breast cancer: a qualitative study Att beskriva erfarenheter av ett urval av kanadensiska män som diagnostiserats med bröstcancer. Male breast cancer: incompatible and incomprarable Studien rapporterar att män har specifika frågor om vissa aspekter av sin bröstcancer erfarenheter, inklusive diagnos, avslöjande, stöd och könsspecifik information, och ger förslag på förbättrad patientvård. Deltagare (bortfall) Resultat Etiskt Kvalitet Överväga nde Ostrukturerade inspelade n = 20 intervjuer, under en fyra månaders (0) period. Intervjuerna varade mellan 1-2 h och transkiberades inom 48 h efter intervju. De deltagande männen i studien ansåg att förbättringar var nödvändiga inom tre områden. Öka medvetande hos allmänhten och vårdpersonalen, ha skriftlig information riktad till män och män deltagande i bröst cancer forskning. Studien är Hög etiskt godkänd Sex män från Australien, Engaland n=6 och Amerika med bröst cancer valdes ut och fem australienska bröst cancer speciallitser intervjuades. Alla intervjuer genomfördes under fyra månaders period, varade ungefär 1 timma var och spelades in med bandspelare samt transkriberades. Förbestämda frågor användes under intervjuerna, men deltagarna uppmuntrades till att lyfta fram egna problem. Många av männen blev chockade Studien är Hög när de fick veta att de etiskt bröstcancer. Vissa av männen godkänd upplevde att det var pinsamt att berätta om sin sjukdom för andra. För många av männen tog det tid att vänja sig vid att inte längre ha någon bröstvårta. Informationen som de fick var mest riktad mot kvinnor. De flesta män hade inte hört om manlig bröstcancer innan de själva fick diagnosen, trots sin sjukdom så upplevde de att de aldrig fick en ökad förståelse för sin sjukdom. År Journal of men’s health and gender Nymark, P (2006) Kanada Journal of men’s health and gender 3